Validação da Escala de Conceito de Boa Morte
Morrer é um ato pessoal e público, limitado por experiências, expetativas,
acesso a recursos, circunstâncias e contexto social. Uma vida longa e uma boa
morte são apoiadas pelo aumento do conhecimento científico sobre o
envelhecimento e sobre a biologia, bem como pela possibilidade de acesso a
médicos, hospitais e cuidados paliativos de qualidade (Schenck, & Roscoe,
2009). A sociedade encontra-se cada vez mais focada em garantir uma boa morte
(Emanuel & L. Emanuel, 1998) e desde o aparecimento dos Cuidados Paliativos
que a ideia de boa morte é vista como conceito essencial (Walters, 2004). A
investigação realizada até aos dias de hoje identifica atributos que constituem
uma boa morte. Os atributos podem variar consoante a perspetiva do paciente,
dos familiares e dos profissionais de saúde, sendo-lhes comuns o alívio da dor
e do sofrimento, o estar ciente da morte, a aceitação do momento da morte, a
aceitação e autonomia, manter a esperança viva, a preparação para a partida
e decidir onde se deseja morrer (Granda-Cameron, & Houldin, 2012). A
comunicação e a abertura entre pacientes e profissionais de saúde (Lokker,
Zuylen, Veerbeek, Van Der Rijt, & Van Der Heide, 2012), a consciência da
morte, a manutenção de sentido, manutenção de auto congruência, a participação
na própria morte, estar em paz com os entes queridos (Sinclair, 2011), o ter
controlo, conforto, a presença de um sentimento de conclusão, reconhecimento do
valor do paciente, confiança nos prestadores de cuidados, reconhecer que a
morte é iminente, crenças e valores honrados, carga minimizada, relações
otimizadas, a adequação da morte, o deixar uma herança à família e assistência
à família (Kehl, 2006). Os valores culturais e crenças de origem religiosa da
família e dos pacientes têm também um papel significativo (Granda-Cameron,
& Houldin, 2012), assim como as condições de qualidade de vida, o bem estar
psicológico, o suporte social e a espiritualidade, que contribuem para uma boa
morte (Leung, et al., 2010).
De acordo com a Estratégia para o desenvolvimento do Programa Nacional de
Cuidados Paliativos existe a necessidade de realizar um inquérito à população
portuguesa que possibilite um conhecimento sobre o que as pessoas pensam sobre
a morte digna e quais as expetativas relativamente à própria morte (Serviço
Nacional de Saúde [SNS], 2010). Uma avaliação apropriada e feita precocemente
sobre o suporte social e a preferência torna-se crucial nos Cuidados Paliativos
(Agar et al. 2008).
Existem diversos instrumentos, adaptados ou desenvolvidos em Portugal, que
avaliam reações e atitudes (Barros-Oliveira & Neto, 2004) ou que avaliam a
qualidade de vida em cuidados paliativos (Ferreira & Pinto, 2008). Apesar
da existência destes instrumentos, não existe um que forneça informação sobre a
conceção de boa morte de cada um de nós. A sua utilidade verificar-se-á na
compreensão do significado clínico de alterações concetuais (Schawrtz, Mazor,
Rogers, Ma, & Reed, 2003). De forma a colmatar a ausência de um instrumento
que medisse a conceção de boa morte, recorreu-se ao Concept of a Good Death
de Schawrtz et al. (2003), destinado inicialmente a alunos de cuidados de
saúde, teve como objetivo avaliar mudanças do conceito de boa morte ao longo do
tempo de formação académica. O trabalho foi desenvolvido com base nos conceitos
de Walden-Galusko de 1997 e 1998 (cit. in, Schawrtz et al. 2003), apresentando
o conceito de morte tradicional vs morte moderna, incluindo dimensões que são
consideradas importantes no fim-de-vida, como exemplo a paz espiritual, a
aceitação e a dor. De acordo com os autores, pode ser utilizado em prestadores
de cuidados de saúde e em pessoas leigas no contexto de investigação, com a
finalidade de melhorar a qualidade de cuidados prestados no fim de vida e
ainda, avaliar o impacto do currículo médico no ensino de cuidados paliativos.
O instrumento apresenta três domínios, o domínio Encerramento reflete aspetos
psicossociais e espirituais de boa morte, estando associado à crença de
experiência depois da vida, ao apoio social, às crenças e práticas espirituais.
O domínio Controlo Pessoal centra-se nos aspetos físicos da experiência de
morte, alerta mental, capacidade de comunicação e controlo de funções
corporais. O domínio Clínico representa os aspetos clínicos e biomédicos da
experiência de morrer, sendo associado a uma perspetiva de que a morte é um
alívio. A medida surge então como fiável e válida no estudo realizado pelos
autores, tendo a vantagem de ser breve, de autopreenchimento e podendo ser
utilizada numa grande variedade de populações (Schawrtz et al. 2003).
A presente investigação permite o conhecimento sobre a conceção de boa morte e
a sua estabilidade temporal, indo de encontro a uma necessária avaliação de
pacientes e do seu contexto familiar, de forma a assegurar as necessidades
emocionais, espirituais, físicas e sociais, para que seja possível conceder uma
resposta adequada (SNS, 2010). O objetivo será realizar um estudo de validação
preliminar de uma medida de conceito de boa morte.
MÉTODO
Participantes
A amostra é constituída por 100 participantes (68% mulheres e 32% homens), com
idades compreendidas entre os 18 anos e os 59 anos (M=23,30;DP=5,91). De forma
a obedecer ao critério que presidiu à construção do instrumento original, dos
100 participantes 76% são estudantes de Medicina, (N=12: 1º ano de
Licenciatura; N=15: 2º ano de Licenciatura; N=12: 3º ano de Licenciatura; N=17:
4º ano de Licenciatura; N=12: 5º ano de Licenciatura; N=5: 1º ano Mestrado;
N=3: 2º ano Mestrado), 8% estudantes de Enfermagem (N=3: 1º ano de
Licenciatura; N=2: 2º ano de Licenciatura; N=1: 3º ano de Licenciatura; N=1: 4º
ano de Licenciatura), 4% estudantes de Neurociências (N=2: 1º ano de
Licenciatura; N=2: 1º ano Mestrado), 4% estudantes de Biologia (N=1: 1º ano de
Licenciatura; N=3: 3º ano de Licenciatura) e 8% enfermeiros, com idades
compreendidas entre os 18 anos e 59 anos (M=23,30;DP=5,91). Sendo 99% de etnia
caucasiana e 100% de nacionalidade portuguesa. Relativamente ao estado civil,
94% são solteiros, 5% casados e 1% divorciados. 55% afirma ter experiência com
pacientes em fim de vida e 78% admitem ter experiência com a morte de alguém
próximo. 61% são de religião católica, 1% islamista, 1% cristã, e 37% não
apresenta religião. Todos os participantes pertencem à zona de Lisboa.
Material
O instrumento utilizado na presente investigação é o Concept of a Good Death
da autoria de Schwartz, et al., (2003). Pretende medir a importância de
determinados componentes do conceito de boa morte através de um conjunto de 17
itens, apresentando uma Escala tipo Likert que varia entre 1 e 4, em que 1
corresponde a Not necessary, 2 a Desirable, 3 a Important e 4 a
Essential. Apresenta uma pequena instrução Please indicate how important
each of the following is to your conception of a good death. O instrumento
apresenta três domínios, Closure, Personal Control e o domínio Clinical.
O domínio Closureé constituído por 9 itens (Item 4 ' That family and doctors
follow the person´s wishes; Item 6 ' That be peaceful; Item 7 ' That loved
ones be present; Item 8 ' That the person´s spiritual needs be met; Item 9 '
That the person is sable to accept death; Item 10 ' That the person had a
chance to complete important tasks; Item 11 ' That the person had an
opportunity to say good-bye; Item 12 ' That the person was able to remain
at home; Item 13 ' That the person lived until a key event)). O domínio
Personal Control é constituído por três itens (Item 15 ' That there be
mental alertness until the end; Item 16 ' That there be control of bodily
functions until death; Item 17 ' That the ability to communicate be present
until death). O domínio Clinical, é constituído por 5 itens (Item 1 ' That
it be painless or largely pain-free; Item 2 ' That the dying period be
short; Item 3 ' That it be sudden and unexpected; Item 5 ' That it occur
naturally, without technical equipment; Item 14 ' That death occurs during
sleep).
Utilizou-se um questionário sociodemográfico para caraterizar a amostra do
presente estudo, sendo pedido os seguintes critérios: Sexo, Idade, Etnia,
Nacionalidade, Estado Civil, Formação, Situação Profissional, Experiência com
pacientes em fim de vida, Experiência com a morte de alguém próximo e Religião.
Procedimento
Contatou-se Carolyn E. Shwartz, autora da escala original, com o intuito de
solicitar uma autorização que visasse a utilização do instrumento no presente
estudo. Após várias adaptações e alterações da tradução da escala e
retroversão, foi concedida uma licença que permitiu a utilização da escala. A
tradução e retroversão enviadas à autora, foram produto do trabalho de júris
portugueses, um dos quais bilingue, com o objetivo de assegurar a qualidade da
tradução/retroversão. A tradução e retroversão são propriedade intelectual da
Fundação DeltaQuest, da qual a autora Carolyn E. Shwartz é presidente e
cientista chefe. A tradução e retroversão aceites pela autora apresentam a
seguinte estrutura, numa Escala tipo Likert, que varia entre 1 e 4, o 1
corresponde a Não necessário, 2 a Desejável, 3 a Importante e 4 a
Essencial. A instrução dada para o preenchimento do questionário é a
seguinte: Por favor assinale com um círculo o quão importante para si é cada
um dos seguintes itens, relativamente à sua conceção de boa morte. Os itens
traduzidos resultaram na seguinte versão: Item 1 ' Que seja sem dor ou
maioritariamente livre de dor; Item 2 ' Que o período de morrer seja curto;
Item 3 ' Que seja repentina e inesperada; Item 4 ' Que a família e médicos
sigam os desejos da pessoa; Item 5 ' Que ocorra naturalmente, sem equipamento
médico; Item 6 ' Que seja tranquila; Item 7 ' Que os entes queridos estejam
presentes; Item 8 ' Que as necessidades espirituais da pessoa sejam
satisfeitas; Item 9 ' Que a pessoa seja capaz de aceitar a morte; Item 10 '
Que a pessoa tenha tido a possibilidade de completar tarefas importantes;
Item 11 ' Que a pessoa tenha a oportunidade de se despedir; Item 12 ' Que a
pessoa tenha podido permanecer em casa; Item 13 ' Que a pessoa tenha vivido
até um evento que considere importante; Item 14 ' Que a morte ocorra enquanto
dorme; Item 15 ' Que exista lucidez até ao fim; Item 16 ' Que exista
controlo das funções corporais até à morte; Item 17 ' Que a capacidade de
comunicar se mantenha até à morte.
A distribuição de questionários foi realizada online aos 100 participantes,
através do Google Docs, devido à disponibilidade dos estudantes e dos
profissionais de saúde. A todos os participantes foi transmitida a informação
de que a investigação tratava da adaptação de uma medida de Conceito de Boa
Morte para a população portuguesa, explicando que, o instrumento era
constituído por 17 itens e por um questionário sociodemográfico. Os
questionários foram enviados e posteriormente identificados pelos participantes
por um código de cinco dígitos definido pelos mesmos. O segundo momento de
recolha ocorreu cerca de 10/15 dias após o primeiro momento, tendo sido
conciliado com a disponibilidade dos estudantes/profissionais. Para a análise
estatística realizada no presente estudo, foi utilizado o Programa PASW '
Statistics 18.
RESULTADOS
Validade Fatorial do Instrumento
Com o intuito de verificar a estrutura da escala, realizou-se uma análise
fatorial exploratória pelo método de componentes principais. Na extração
inicial os indicadores estatísticos (análise da variância e método de Cattell)
mostraram-se favoráveis à existência de três fatores. Foi realizada uma segunda
extração a três fatores, onde foram removidos quatro itens por serem saturados
em mais que um fator ou por terem um índice de saturação insuficiente (inferior
a 0,40). Foram realizadas mais duas extrações a três fatores, onde foi detetado
que o item 10 (na primeira extração) e o item 12 (segunda extração) saturavam
em mais que um fator. Na extração final a três fatores, a análise de
componentes principais revelou-se adequada aos dados. O critério KMO revelou-se
medíocre (KMO=0,67) de acordo com Marôco (2010) e rejeitou-se o pressuposto de
esfericidade [X2(55) =336,63; p < 0,0001] no teste de Bartlett, indicando que
as variáveis se encontram correlacionadas de forma significativa. O total de
variância explicada pelos três fatores é de 59,9%, em que o primeiro fator
explica 25,8% e é composto por 5 itens (1, 2, 15, 16, 17), o segundo fator
explica 17,9% e é composto por 3 itens (5, 13, 14), explicando o terceiro fator
16,2% e é composto por 3 itens (7, 8, 11). O primeiro fator é denominado
Controlo, e inclui aspetos físicos da experiência de morrer tais como a
capacidade de comunicação, alerta mental, controlo de funções corporais e
controlo da dor. O segundo fator é referido como Esperança, pois nesta
dimensão encontram-se dois itens (5, 13, 14) que nos remetem para momentos
importantes, assim como o conforto de uma morte sem sofrimento. No caso do
terceiro fator, manteve-se a designação da escala original, Encerramento,
visto incluir alguns itens dessa mesma dimensão (7, 8, 11. Estes itens refletem
os aspetos psicossociais e espirituais de boa morte.
Fidelidade
A análise da consistência interna, avaliada pelo método de alphade Cronbach,
revelou índices aceitáveis, para os dois primeiros fatores; para o primeiro
fator observou-se um a =0,79 (correlações inter-itens variam entre 0,19 e 0,71
com uma média de 0,43); para o segundo fator verificou-se um a = 0,69
(correlações inter-itens variam entre 0,34 e 0,52 com uma média de 0,43), no
terceiro fator obteve-se um a =0,58 (correlações inter-itens variam entre 0,28
e 0,39 com uma média de 0,32) revelando assim uma fraca consistência interna.
De forma a avaliar a estabilidade do instrumento ao longo do tempo, utilizou-se
o Paired-Samples t Test.Verificaram-se diferenças significativas apenas do
domínio Esperança (p=0,01). No domínio Esperança a média encontra-se mais
elevada no segundo momento (M=2,36; DP=0,71) do que no primeiro (M=2,25;
DP=0,73).
DISCUSSÃO
Os resultados mostram que a escala apresenta 11 itens, sendo o item 1 Que seja
sem dor ou maioritariamente livre de dor, item 2 Que o período de morrer seja
curto, item 3 Que ocorra naturalmente, sem equipamento médico, item 4 Que
os entes queridos estejam presentes, item 5 Que as necessidades espirituais
da pessoa possam ser satisfeitas, item 6 Que a pessoa tenha oportunidade de
se despedir, item 7 Que a pessoa tenha vivido até um evento que considere
importante, item 8 Que a morte ocorra enquanto dorme, item 9 Que exista
lucidez até ao fim, item 10 Que exista controlo das funções corporais até à
morte, item 11 Que a capacidade de comunicar se mantenha até à morte. Os
itens agrupam-se em três fatores, no primeiro fator, denominado por Controlo
estão incluídos os itens 1, 2, 9, 10, 11. A designação Controlo deve-se a esta
dimensão refletir aspetos físicos da experiência de morrer, tais como o
controlo da dor, controlo do período de morrer, o controlo das funções
corporais, a capacidade de comunicação e o estado de alerta mental. O segundo
fator, denominado por Esperança, é constituído pelos itens 3, 4 e 5. Este fator
está relacionado com o usufruir de momentos importantes, assim como o conforto
de uma morte sem sofrimento. O terceiro fator, constituído pelos itens 6, 7, 8
denomina-se por Encerramento. Esta dimensão, reflete aspetos psicossociais e
espirituais de boa morte. Os três fatores, Controlo, Esperança e Encerramento
explicam 59,9% de variância. O primeiro fator (a=0,79) e o segundo fator
(a=0,69) apresentam uma consistência interna aceitável, enquanto o terceiro
fator (a=0,58) apresenta uma consistência interna inadequada. Os baixos valores
encontrados podem ser justificados pelo número reduzido de itens da escala.
Perante a verificação dos valores obtidos, pode afirmar-se que a Escala de
Conceito de Boa Morte apresenta condições para ser utilizada na população
portuguesa (KMO=0,67). Seriam de esperar diferenças significativas quanto à
estabilidade do instrumento ao longo do tempo em todos os domínios, mas apenas
se observou no domínio Esperança (p=0,01). Neste domínio a média encontra-se
mais elevada no segundo momento (M=2,36;DP=0,71) do que no primeiro (M=2,25;
DP=0,73) estando o domínio relacionado com o usufruir de momentos importantes e
com o conforto de uma morte sem sofrimento. O conceito de boa morte pode mudar
com o tempo (Kehl, 2006; Lokker et al. 2012) variando de acordo com a
perspetiva de cada um, tornando-se um conceito subjetivo (Granda-Cameron &
Houldin, 2012), sendo por isso de esperar diferenças significativas ao longo do
tempo. Relativamente ao domínio Controlo e Encerramento a não existência de
diferenças significativas pode ser devido à aprendizagem das respostas ou pelo
tempo decorrido entre o primeiro e o segundo momento não ser suficiente para as
diferenças se fazerem notar.
Com vista aos objetivos da presente investigação, é possível concluir que o
instrumento de Conceito de Boa Morte para a População Portuguesa, apresenta uma
estrutura de 11 itens, com uma opção de resposta tipo Likert que varia entre 1
Não necessário e 4 Essencial, avaliando três domínios, o Controlo,
Esperança e Encerramento, sendo considerado válido para medir o conceito de boa
morte na população portuguesa.
Existem alguns fatores que podem alterar ou influenciar o conceito de morte e
de boa morte, devendo estar presentes numa futura investigação. O conceito de
morte pode ser influenciado pela cultura, género, pela história pessoal,
nacionalidade, fatores socioeconómicos (Schenck & Roscoe, 2008) e pela
idade (Oliveira, 2010), sendo o conceito de boa morte influenciado pelo tempo,
pela função e pela experiência (Lokker et al. 2012).
As dúvidas quanto à interpretação dos itens são reais, pois alguns sujeitos não
compreendem o significado do conceito ou não têm conhecimento suficiente sobre
o mesmo. Isto poderá indicar que a equivalência conceptual e semântica não
foram alcançadas. Foi notável a pouca aceitabilidade da população perante o
tema sobre a morte no momento da entrega do instrumento. Devido à
aplicabilidade do instrumento, tal como a autora refere, apresentando a
vantagem de ser breve, de autopreenchimento e podendo ser utilizada numa grande
variedade de populações (Schawrtz et al. 2003), sugerem-se novos estudos que
abordem o tema de conceito de boa morte, tendo em consideração os fatores que o
influenciam.
