Adaptação do perfil de resiliência familiar à populaçâo portuguesa
Sendo a família um sistema, as características e o comportamento de cada um tem
repercussões no bem-estar geral e a nível individual de cada um dos seus
membros. Problemas relacionados com a sua saúde física ou mental conduzem, por
vezes, a situações de stresse familiar (Cano & Moré, 2008; Ptacek, Ptacek
& Dodge, 1994; Sarafino, 2001).
A família ( ) não é a mesma antes, durante e depois da doença (Marques,
2007, pág. 58). Os impactos familiares fazem-se sentir na estrutura, no
processo familiar, nas emoções e na própria doença (Sousa, Relvas & Mendes,
2007). Assiste-se cada vez mais a um aumento de famílias com elementos
dependentes e urge a necessidade dos profissionais de saúde não só se focarem
no doente, mas também nas necessidades biológicas, psicológicas e sociais da
família (Silveira, Caldas & Carneiro, 2006).
Modelo de Resiliência, Stresse, Ajustamento e Adaptação Familiar
O modelo de resiliência, stresse, ajustamento e adaptação familiar de McCubbin
e McCubbin (1993) visa explicar o potencial da família para lidar com situações
de crise e compreender os fatores relacionados com o ajustamento e adaptação
das famílias a situações de doença. Face a um evento stressor, como a
ocorrência de uma doença na família, esta tenta manter o equilíbrio, para tal
utiliza os recursos ao seu alcance, faz a avaliação da situação, utiliza os
padrões de resolução de problemas e de coping familiar. Black e Lobo (2008)
referem que a resiliência familiar consiste no coping bem sucedido dos membros
da família em situação de adversidade, que lhes permite desenvolverem-se
(flourish) de forma calorosa, com suporte e coesão.
Como elementos conceptuais de base ao modelo, emergem os elementos stressores,
o tipo de família, o padrão de funcionamento, a vulnerabilidade, os recursos
familiares, o suporte social, a resolução de problemas, o coping e a apreciação
cognitiva (Martins, 2006; McCubbin & McCubbin, 1993).
Entende-se como elementos stressores as exigências colocadas à família, capazes
de provocar mudança no sistema familiar. Estas mudanças ou ameaças podem afetar
o bem-estar da vida familiar, mas também, a relação entre os diferentes
elementos, as metas, os padrões familiares pré-estabelecidos e os valores da
família. A gravidade do stressor é determinada pelo grau em que este ameaça a
estabilidade da unidade familiar ou coloca imposições significativas aos
recursos e capacidades da família. O aparecimento de uma doença crónica,
problemas não resolvidos e as próprias transições normativas são fatores que
afetam a estabilidade familiar.
O tipo de família define o conjunto de atributos que explicam como o sistema
familiar lida com as várias situações que enfrenta, é considerado um preditor
dos padrões de funcionamento familiar face às adversidades (McCubbin &
McCubbin, 1993). A família resiliente tem altos padrões de flexibilidade,
vínculo familiar e sentido de coesão entre os seus membros (McCubbin &
McCubbin, 1993; McCubbin, Thompson & McCubbin, 2001). Quer a flexibilidade
quer o vínculo familiar são padrões significativos para lidar e influenciar a
adaptação aos stressores da doença. Frente a estes, a família vai ter que
desenvolver novos padrões de funcionamento, adequados à situação de forma a
recuperar a estabilidade (Cano & Moré, 2008; McCubbin & McCubbin, 1993;
McCubbin, McCubbin, Thompson, Han & Allen, 1997). A coesão familiar aparece
como um factor relevante na resiliência (Pinheiro, 2004). Famílias coesas
possuem valores, objetivos, prioridades, expectativas e visão de mundo
definidos, valorizam mais o nós que o eu, desenvolvendo o senso de pertença
ao grupo e a resiliência enfrentando de forma eficaz os riscos e as
adversidades (Hawley & DeHann, 1996). O sentido de coerência baseado no
conceito de Antonovsk's (1998), que o define como a capacidade que a família
detém para readquirir o equilíbrio, confiando nas capacidades de cada elemento
e assumindo as responsabilidades, é outro dos conceitos básicos das famílias
resilientes (Patterson & Garwick, 1998). O senso de coerência é entendido
como um recurso facilitador da adaptação. Quando a família resiliente se
confronta com uma situação de doença tenta conseguir colaboração e procura de
informação necessária tendo sempre como objetivo último o tratamento da mesma
(McCubbin & McCubbin, 1993).
A vulnerabilidade traduz a capacidade que a família tem para se adaptar à nova
vida, dependendo de fatores psicossociais que intervêm na reação ao stresse
(Anderson, 1998). É entendida como uma circunstância frágil interpessoal e de
organização da família e é determinada pela acumulação de exigências à unidade
familiar, tais como problemas financeiros, de saúde e mudanças de trabalho dos
membros da família e também aos problemas inerentes ao estádio do ciclo de vida
em que a família se encontra (McCubbin & McCubbin, 1993). A vulnerabilidade
mostra a suscetibilidade face a fatores de risco (biológicos, económicos,
sociais ou psicossociais) e a probabilidade de aumentar os resultados negativos
da família (McCubbin et al., 1997).
Os recursos familiares são todos os mecanismos, recursos e capacidades que a
família dispõe para enfrentar as adversidades. Aos recursos pessoais estão
implícitas as capacidades, conhecimentos, habilidades, traços de personalidade,
saúde física e emocional, senso de mestria, auto-estima e inteligência dos
membros da família, em compreender e resolver as exigências com que se são
confrontados. Quanto aos recursos familiares emergem a coesão, a
adaptabilidade, a organização, habilidades de comunicação, capacidade de
resolução de problemas e a força da família (Cano & Moré, 2008; McCubbin
& McCubbin, 1993).
O suporte social é considerado um mediador entre o stresse e a qualidade de
vida relacionada com a saúde. Recursos da comunidade e apoios que as pessoas
podem utilizar para se defrontarem com os eventos stressores (Martins, 2006;
Ribeiro & Ponte, 2009). O suporte social é essencial e passa pela
informação partilhada e relações interpessoais que providenciam suporte
emocional, estima entre os membros da família e suporte de rede (McCubbin &
McCubbin, 1993; McCubbin et al., 2001).
A resolução de problemas e as estratégias de coping são ações e habilidades que
a família usa para lidar com os stressores, contornando situações de crise ou
de rotura familiar. O coping é entendido como um esforço específico, no qual
cada membro da família ou o próprio sistema familiar opera como um todo, com o
objectivo de controlar as exigências com que se deparam, utilizando os recursos
de forma a gerir a situação. Como exemplo de um comportamento de coping
específico, podemos citar a cooperação e o envolvimento dos membros da família.
As estratégias de coping familiares fornecem uma base para manter e recuperar o
balanço entre as exigências e os recursos. As estratégias de coping utilizadas
pelas famílias para enfrentarem uma situação de doença, ajudam a diminuir a
pressão do stresse criado pela mesma, apoiam na aquisição de recursos
suplementares que não tinham sido identificados, envolvem na gestão da tensão
associada às novas situações e facilitam a postura de manter otimismo aceitando
a situação. A resolução de problemas e o coping atuam diretamente na família
reduzindo as dificuldades e o stresse, a obtenção de recursos, a gestão da
tensão e ajudam a avaliação. Fundamentais nesta etapa são os aspetos culturais
da família, fatores que vão influenciar a avaliação e o processo de adaptação
(McCubbin & McCubbin, 1993; McCubbin et al. 2001).
A apreciação cognitivaíntegraa avaliação dos stressores, a avaliação da
situação em si e a avaliação do esquema familiar. A avaliação que a família faz
acerca do evento stressor influencia todo o processo: a interpretação acerca da
intensidade do evento, o grau controlável da situação, a mudança esperada pelo
sistema familiar, a capacidade de resposta, a aptidão de lidar com a situação e
os recursos que valorizam (McCubbin & McCubbin, 1993; Patterson &
Garwick, 1998). A avaliação situacional da família pode mostrar como esta gere,
se adapta à condição de crise e também, a relação entre as exigências impostas
e a capacidade e força da família, para se defrontar com o evento stressante.
Esta avaliação dá a perceber a adequação ou não em gerir a situação e serve de
base para as estratégias de coping ou para as mudanças nos padrões de
funcionamento (McCubbin & McCubbin, 1993; Patterson & Garwick, 1998).
Face a um problema de saúde a família é levada a avaliar o passado e o futuro,
esforçando-se por dar um sentido à situação de doença, resultando mudança no
sistema familiar, o que vai facilitar a adaptação. Muitas vezes a família
desenvolve formas e valoriza ou aceita um conjunto de valores, papéis,
prioridades e expectativas as quais compõem o esquema familiar individual. Este
terceiro nível de avaliação apresenta-se relevante no sentido de promover a
congruência entre o esquema familiar e os padrões de funcionamento
estabelecidos pela família. O sentido de congruência é estabelecido quando
existe perseverança, negociação, empenho e responsabilidade entre os elementos
da família (McCubbin & McCubbin, 1993; McCubbin et al., 2001).
O modelo considera duas fases o ajustamento e a adaptação (Kosciulek, McCubbin
& McCubbin, 1993). A fase de ajustamento corresponde a reações familiares
diante de fatores stressores temporários e de impacto mínimo na unidade
familiar (ex: doenças agudas não graves). Nesta fase os stressores interagem
com a vulnerabilidade da família, interacção formada pelo acumular de tensões.
Na fase de ajustamento os fatores protetores têm um papel preponderante, no
sentido de facilitar a estabilidade familiar e desenvolver esforços, de forma a
manter a integridade e as funções familiares (McCubbin et al., 1997; McCubbin
et al., 2001; Patterson & Garwick, 1998). No bom ajustamento a família
ultrapassa a situação com facilidade, traduzido nas poucas mudanças no sistema
familiar. Quando a família é incapaz de restabelecer o equilíbrio depara-se com
uma situação de crise resultante de um mau ajustamento, surgindo assim, a fase
de adaptação ou pós-crise.
A fase de adaptação corresponde a grandes modificações ou situações de crise,
em que os padrões de funcionamento familiar são inadequados para enfrentar as
mudanças (ex: doenças agudas ou crónicas graves, que podem pôr em risco a saúde
de componentes das famílias, etc.). Neste caso, a estrutura base da família
terá de sofrer alterações para que esta consiga fazer face à crise que se lhe
apresenta. Entre a fase de ajustamento e adaptação existem diferentes variáveis
intervenientes no processo. Na fase de adaptação estão implicados os fatores de
recuperação, de forma a promover as habilidades familiares adaptando a família
à situação de crise pela qual está a passar (McCubbin et al., 1997). O nível de
adaptação depende de alguns elementos, como seja; o conjunto de imposições
colocadas à família, a etapa do ciclo de vida em que se encontra, a possível
coincidência com uma transição, as tensões com que se está a deparar e que
interagem com os níveis de resiliência da família (McCubbin & McCubbin,
1993). Quando esta consegue responder às exigências que lhe estão a ser
impostas, utilizando todos os recursos que tem ao seu alcance, desenvolve todas
as mudanças necessárias para recuperar a estabilidade funcional e a satisfação
familiar, mudanças nos papéis e nos padrões de funcionamento, estamos perante
uma adaptação efetiva. Esta conduz à congruência familiar, a nível dos
objetivos, papeis, prioridades, e novos padrões de funcionamento, ou seja, uma
boa adaptação pressupõe mudança (McCubbin & McCubbin, 1993; McCubbin,
Thompson & McCubbin, 2001).
Considerando que um familiar com dependência funcional é um evento stressor
para a família, o Perfil de Resiliência da Família (Mudanças Familiares,
Coerência Familiar, Flexibilidade Familiar, Envolvimento Familiar e Suporte
Social da Família) pode ser fator influenciador da sobrecarga e nível de bem-
estar do familiar cuidador. O suporte familiar e as estratégias que a família
detém, de acordo com o seu funcionamento, podem ser entendidos como fatores
influenciadores para o resultado, o qual vai ser traduzido pelo bem ou mau
estar da família e da sobrecarga ou não do familiar cuidador (Figura 1).
Figura 1
Modelo conceptual que explica os fatores que influenciam o nível de Bem-estar e
sobrecarga do Familiar Cuidador baseado no Modelo de Resiliência, Stresse,
Ajustamento e Adaptação Familiar (McCubbin & McCubbin, 1993).
Tal como Pereira (2001, p. 87-88) afirma, Uma das grandes apostas para o
próximo milénio será tornar as pessoas mais resilientes e prepará-las para uma
certa invulnerabilidade que lhes permita resistir a situações adversas que a
vida proporciona, pelo que se torna imperioso identificar os factores de risco
e particularmente os factores de protecção pessoais e interpessoais.
Este estudo teve como objetivo traduzir e estudar as características métricas
do Perfil de Resiliência Familiar (PRF) para uma amostra de familiares que
integram uma pessoa dependente no seu agregado.
MÉTODO
Iniciamos a tradução do instrumento do inglês para a língua portuguesa. No
processo de tradução utilizou-se sete pessoas independentes, incluindo dois
tradutores profissionais. Através do think aloud method (van Someren, Barnard
& Sandberg, 1994) foi encontrada por consenso a versão final. Durante este
processo foram contatados duas vezes os autores para esclarecimento de
conceitos a fim de ser assegurada a equivalência conceptual dos itens. A versão
experimental foi retrotraduzida por um tradutor profissional, o qual não tinha
conhecimento do questionário original e enviada aos autores. Após anuência
destes e não se tendo verificado discrepâncias de conteúdo, efetuou-se uma
análise de forma, aparência visual, compreensão dos itens e recetividade dos
conteúdos, a um grupo restrito de participantes e assim encontrada a versão do
estudo.
Participantes
Os 124 participantes do estudo foram selecionados como uma amostra sequencial e
temporal (conveniência) de familiares cuidadores de pessoas com dependência
funcional nas atividades básicas de vida diárias (ABVD) e/ou atividades
instrumentais de vida diária (AIVD). A fonte de recrutamento dos participantes
foi três serviços de Medicina de um hospital do Grande Porto. Segundo Polit,
Beck e Hungler (2004) uma amostra de conveniência refere-se a sujeitos
selecionados durante um determinado período de tempo de forma acidental. A
escolha por este tipo de amostra é frequente em contexto de saúde e no estudo
de adaptação e validação de instrumentos (Martins, 2006; Ribeiro, 2008).
Na seleção dos participantes foram fixados os seguintes critérios: (1) ser
familiar cuidador de uma pessoa que após internamento se apresentasse
funcionalmente dependente; (2) ser o principal responsável pela assistência ou
prestação de cuidados, no caso de haver mais que um cuidador envolvido; (3) ser
o familiar cuidador que dedicava mais horas ao cuidado; (4) ter vínculo de
parentesco ou relação afetiva com a pessoa funcionalmente dependente; (5)
pertencer à área geográfica de abrangência dos centros de saúde que integram o
hospital selecionado.
Consideramos familiar cuidador a pessoa que se assume como responsável pela
organização e prestação de cuidados à pessoa dependente, podendo ter vínculo
familiar e/ou afetivo não sendo remunerada para o efeito (Braithwaite, 2000;
Martins, 2006).
Características dos familiares cuidadores
Do total dos participantes (N=124), 86,3% (107) eram do sexo feminino e 84,7%
(105) eram casados ou viviam em união de facto, 8,1% (10) solteiros, 2,4% (3)
separados ou divorciados e 4,8% (6) viúvos. Apresentavam uma média de idades de
61,2 anos (DP=12,3), tendo o participante mais novo 31 anos e o mais velho 88
anos, sendo 57 anos a idade mais frequente. Tinham uma média 5,2 anos de
escolaridade (DP=3,8), verificando-se variações entre os 0 e os 17 anos de
escolaridade sendo a moda de 4. Do total, 8,9% (11) não sabiam ler nem escrever
e apenas 5,6% (7) tinham mais do que 13 anos de escolaridade.
Quanto à situação profissional identificaram-se 46,0% (57) reformados, 22,6%
(28) ativos, 23,4% (29) desempregados dos quais 5,7% (7) abandonaram a
atividade profissional para tomar conta do familiar dependente. Afastados
temporariamente da atividade profissional por situação de baixa clínica foram
encontrados 2,4% (3) participantes. Uma pequena parte da amostra, 5,6% (7) não
tinha qualquer atividade profissional (domésticas).
No que se refere à atividade profissional, 33,1% (41) eram ou foram operários,
artífices ou trabalhadores similares, 22,6% (28) trabalhadores não
qualificados, 11,3% (14) empregadas domésticas, 8,9% (11) pessoal
administrativo e similares, 7,3% (9) técnicos e profissionais de nível
intermédio e 4,0% (5) especialistas de profissões intelectuais e científicas. A
relação de parentesco mais identificada foi a de cônjuge e filho/a com 42,7%
(53) em cada categoria. Grande parte dos cuidadores, 71,8% (89) já assumia este
papel antes do internamento, estando a prestar cuidados em média há 1,5 anos.
Também, a maior parte dos cuidadores (87,1%) co-habitava com os seus familiares
dependentes. Do total, 21,0% (26) dos participantes referiram ter a seu cargo
outras pessoas.
Referiram que o familiar podia ficar só em casa 39,5% (49) cuidadores, tendo
este período uma variação de 30 a 6120 minutos. Contavam com apoio na prestação
de cuidados aos seus familiares 55,6% (69) dos participantes. A maioria, 83,7%
(103) não praticava exercício físico e 75,8% (94) referiram ter problemas de
saúde, sendo os mais mencionados os problemas ósseos, a hipertensão arterial e
a diabetes mellitus, estando 14,6% (18) a fazer psicofármacos.
Questionados sobre o estado geral de saúde dos familiares, 65,3% (81) dos
cuidadores consideraram que a saúde das pessoas que cuidavam era fraca ou má.
Quanto à perceção da relação afetiva com a pessoa dependente consideram-na
muito boa/boa 83,0% (103).
As atividades assistenciais mais desenvolvidas pelos prestadores de cuidados
foram: cozinhar, comer, banho, colocar fralda, vestir e despir, ir ao
sanitário, transferir-se, rodar-se, atividades domésticas, fazer companhia,
gerir regíme medicamentoso, gestão do lar e acompanhar o familiar nas saídas.
A vitalidade, a função sociale a dor são as dimensões da qualidade de vida que
os participantes referem estar mais afetadas (quadro 1), enquanto o desempenho
físico e a capacidade funcional são as dimensões menos afetadas.
Quadro 1
Média e desvio padrão das pontuações obtidas nas subescalas
Os cuidadores apresentavam bons mecanismos de eficácia e controlo e no geral
mostravam-se satisfeitos pelo exercício do papel de prestador de cuidados. A
subescala indicativa de maior sobrecarga foi as implicações na vida pessoal do
cuidador (quadro 1).
Material
O Perfil de Resiliência Familiar é um instrumento multidimensional de avaliação
familiar composto por 5 escalas: Mudanças Familiares, Coerência Familiar,
Flexibilidade Familiar, Envolvimento Familiar e Suporte Social da Família.
A escala Mudanças Familiares é composta por 15 itens, que avaliam eventos e
mudanças ocorridas que podem expor a família a uma maior vulnerabilidade.
Apresenta uma lista de eventos ou experiências, tais como ocorrência de
alterações no emprego, aparecimento de doenças, separação ou divórcio ou
ocorrência de morte. As Mudanças Familiares são pontuadas numa escala
dicotómica (não/sim), contabilizando um ponto por cada situação presente,
podendo atingir uma pontuação máxima de 15.
A escala da Coerência Familiar é um instrumento com 4 itens, que foca
habilidades da família para lidar com eventos e mudanças que causam stresse.
A escala da Coerência Familiar é avaliada por uma medida ordinal com 4 opções
que varia desde discordo totalmente (0) a concordo totalmente (4), podendo a
pontuação obtida variar entre 0 e 16.
A escala da Flexibilidade Familiar é constituída por 7 itens, relativos à
participação dos elementos nas decisões familiares (incluindo as crianças), a
forma de lidar com os problemas e a partilha de responsabilidades. A escala de
respostas varia entre quase nunca (1) a quase sempre (5). A pontuação obtida
pode variar entre 0 e 35 pontos. As questões desta escala permitem avaliar a
capacidade da família, fazer oscilações de papéis de forma a manter o
equilíbrio da mesma e não sobrecarregar os seus membros.
A escala do Envolvimento Familiar é constituída por 7 itens, relativos ao
relacionamento e proximidade entre os elementos da família e suas implicações
no bem-estar geral. A escala de respostas varia entre quase nunca (1) a quase
sempre (5), podendo a sua pontuação obter o máximo de 35 e o mínimo de 0
pontos.
A escala do Suporte Social da Família contempla 17 itens e pretende perceber em
que medida a família está integrada na comunidade, a vê como um recurso e como
sente o apoio emocional e suporte dos amigos e familiares. Esta medida é
avaliada numa escala ordinal que varia desde discordo totalmente (0) a concordo
totalmente (4). Seis dos itens (7, 9, 10, 13, 14 e 17) foram invertidos para
que maior pontuação corresponda a maior suporte percecionado. A escala total
varia entre 0 e 68 pontos.
A determinação do perfil de resiliência da família é realizada qualitativamente
através das pontuações finais de cada escala, permitindo apurar um juízo de
baixo, médio ou alto perfil resiliente para cada uma das variáveis estudadas
(quadro 2).
Quadro 2
Distribuição da pontuação dos questionários pelos diferentes níveis
Utilizaram-se ainda um questionário sociodemográfico e clínico, o Medical
Outcome Study Short Form ' 36, SF-36 de Ware e Sherbourne (1992) na versão
portuguesa (Ferreira, 2000) e o Questionário da Sobrecarga do Cuidador Informal
(QASCI) de Martins, Ribeiro e Garrett (2003).
O questionário sociodemográfico e clínico teve como objetivo caracterizar os
familiares cuidadores em estudo relativamente a dados pessoais, situação
contextual dos cuidados e estado de saúde.
O SF-36 de Ware e Sherbourne (1992) avalia o estado de saúde global e a
qualidade de vida. Este instrumento tem 36 itens organizados em oito
subescalas: Capacidade funcional; Desempenho físico; Desempenho emocional; Dor
corporal; Saúde mental; Funcionamento social; Vitalidade e Estado geral de
saúde. A pontuação global do questionário varia entre 0 e 100. O SF-36
contempla ainda um item que quantifica as alterações de saúde durante o último
ano. O questionário foi trabalhado seguindo as orientações dos autores quanto à
codificação e inversão dos itens, bem como às fórmulas de cálculo dos scores de
cada subescala.
O QASCI é uma escala que foi construída para a população portuguesa com a
finalidade de avaliar a sobrecarga física, emocional e social dos cuidadores
informais. Contém 32 itens, avaliados por uma escala ordinal de 1 e 5. Os itens
estão divididos em 7 dimensões: Implicações na Vida Pessoal do Cuidador;
Satisfação com o Papel e com o Familiar; Reações a Exigências; Sobrecarga
Emocional relativa ao familiar; Suporte Familiar; Sobrecarga Financeira e
Perceção dos Mecanismos de Eficácia e de Controlo. A pontuação de cada
subescala varia entre 0 e 100, sendo que, nas dimensões Implicações na Vida
Pessoal do Cuidador; Satisfação com o Papel e com o Familiar; Reações a
Exigências e Sobrecarga Emocional relativa ao familiar, valores mais altos são
indicativos de maior sobrecarga. Nas dimensões restantes valores mais altos
indicam maior suporte, satisfação e auto-eficácia.
A dimensão, Implicações na Vida Pessoal do Cuidador avalia as repercussões
sentidas pelo cuidador informal por estar a cuidar do familiar tais como a
diminuição de tempo disponível, saúde afetada e restrições com a sua vida
social. A dimensão Satisfação com o Papel e com o Familiar avalia as emoções e
sentimentos positivos consequentes do desempenho do papel de cuidador e da
relação afetiva que se cria entre o cuidador e o familiar cuidado. A dimensão
Reações a Exigências inclui sentimentos negativos, como a perceção de ser
manipulado ou comportamentos do familiar que possam eventualmente provocar
embaraço ou ofensa. A Sobrecarga Emocional avalia as emoções negativas
evidenciadas pelo cuidador informal que possam provocar conflitos internos e
sentimentos de fuga à situação. O Suporte Familiar inclui o reconhecimento e
apoio da família perante acontecimentos provocados pela situação de doença e
adaptação. A Sobrecarga Financeira avalia as dificuldades económicas provocadas
pela situação de doença do familiar e a incerteza percecionada quanto ao
futuro. Por último, a Perceção dos Mecanismos de Eficácia e Controlo avalia os
aspetos que capacitam ou facilitam o cuidador a continuar a enfrentar problemas
decorrentes do desempenho desse papel.
Em estudos anteriores o QASCI mostrou ter valores de consistência interna que
variaram entre 0,57 para a subescala da Perceção dos Mecanismos de Eficácia e
Controlo a 0,91 para a subescala dasImplicações na Vida Pessoal do Cuidador
(Martins, 2006).
Procedimento
O estudo teve o consentimento das Comissões de Ética e Conselhos de
Administrações das instituições envolvidas. Os participantes foram esclarecidos
dos objetivos e finalidade do estudo, bem como dos procedimentos a utilizar
durante a investigação, foram informados do direito de autodeterminação e
assegurado o anonimato. Os participantes foram abordados durante o internamento
e convidados a participar no estudo. Caso aceitassem, foram contactados 6 meses
após a alta e entrevistados no domicílio para preenchimento do instrumento de
recolha de dados.
Tratamento da informação
O conjunto da informação recolhida foi armazenada e processada com recurso ao
programa estatístico SPSS (Statistical Package for the Social Sciences) versão
19.0. Recorreu-se a estatística descritiva e inferencial através de técnicas
paramétricas. A análise das propriedades psicométricas baseou-se na análise de
adequação da escala, consistência interna, análise fatorial e validade
concorrente. A fidelidade foi avaliada através do coeficiente alfa de Cronbach.
Uma boa consistência interna deve exceder um alfa de 0,80, porém acima de 0,60
já são considerados valores aceitáveis, essencialmente em escalas com poucos
itens (Ribeiro, 2008). Utilizou-se a análise de componentes principais com
rotação ortogonal segundo o método Varimax para a análise do número de fatores,
sendo fixados os critérios: (1) valores próprios ou específicos
(eigenvalues)>1; (2) exclusão de cargas fatoriais inferiores a 0,30; (3) cada
fator deverá explicar no mínimo 5% de variância; (4) aplicação do princípio da
descontinuidade (Polit et al., 2004).
RESULTADOS
A consistência interna das escalas que constituem o questionário PRF, avaliada
através do coeficiente de Cronbach, consta do quadro 3.
Quadro 3
Consistência interna das escalas do PRF
Os autores apresentam cada uma das escalas como unidimensionais. Ao efetuarmos
a análise dos componentes principais pelo método Varimax, verificamos no
presente estudo, que todas as escalas com exceção do Suporte Social são
unifatoriais.
A escala do Suporte Social quando submetida a análise dos componentes
principais diferencia cinco componentes que explicam 62,32% do total da
variância (Quadro 4).
Quadro 4
Suporte Social: análise dos componentes principais
O quadro 5 resume o perfil de resiliência familiar encontrado. Constata-se que
não encontramos participantes com um perfil de alta robustez nas Mudanças
Familiares, na Coerência nem no Envolvimento Familiar.
Quadro 5
Pontuções médias obtidas em cada escala e Classificação do PRF
Ao analisar a matriz de correlação das diferentes escalas que constituem o PRF,
identificou-se correlação significativa entre o Suporte Social Famíliar quando
relacionado com a Coerência Familiar (r=0,18; p<0,05), com a Flexibilidade
Familiar (r=0,26; p<0,001) e com o Envolvimento Familiar (r=-0,38; p<0,001).
Registou-se igualmente uma correlação estatisticamente significativa entre a
Flexibilidade Familiar e o Envolvimento Familiar (r=-0,32; p<0,001).
Ao correlacionarmos o SF-36 com o Perfil de Resiliência da Família (Quadro 6)
identificou-se uma correlação negativa moderada e estatisticamente
significativa entre o desempenho físico e as Mudanças Familiares. As restantes
correlações identificadas com significado estatístico foram fracas, como se
pode ver no quadro seguinte.
Quadro 6
Correlação entre o SF-36 e o PRF
A correlação do QASCI com o PRF (Quadro 7) apresenta duas correlações fracas
entre a Sobrecarga Física e o Envolvimento Familiar (r=0,25; p<0,01) e entre o
Suporte Familiar e o Suporte Social Familiar (r=0,19; p <0,05).
Quadro 7
Correlação entre o QASCI com o PRF
Como se pode verificar no quadro 8 apenas se identificaram correlações
negativas fracas estatisticamente significativas entre a idade e as Mudanças
Familiares, horas a cuidar e Flexibilidade Familiar e tempo a cuidar e
Flexibilidade Familiar.
Quadro 8
Correlação entre o PRF a idade, escolaridade, horas a cuidar e tempo a cuidar
DISCUSSÃO
Assistimos a um incremento de famílias cuidadoras, o que impõe conhecer as
áreas em que a família está mais vulnerável e em que precisa de mais ajuda, ou
seja, perceber o perfil de resiliência da família cuidadora. Neste contexto,
propusemo-nos neste estudo fazer a adaptação de um questionário de resiliência
a um grupo de famílias cuidadoras portuguesas.
O grupo de familiares cuidadores por nós estudado era essencialmente feminino,
casadas, com baixa escolaridade, reformados, cônjuge ou filhos, co-habitavam e
apresentavam uma média de idades elevada, características que vão de encontro
às de outros estudos (Martins 2006, Sequeira 2010). O mesmo não acontece quando
estudamos a qualidade de vida e a sobrecarga sentida pelos nossos cuidadores,
que diferem de outros trabalhos em que foram utilizados os mesmos instrumentos,
mostrando os participantes deste estudo valores de sobrecarga um pouco mais
baixos (Martins 2006).
Os valores de consistência interna encontrados por McCubbin e McCubbin são mais
elevados do que os valores encontrados no presente estudo, podendo este facto
ser devido à baixa escolaridade da amostra e do PRF encontrado. A escala das
Mudanças Familiares e da Coerência Familiar apresentaram valores indicativos de
uma baixa consistência interna. A escala das Mudanças Familiares é uma escala
dicotómica onde a pontuação é conseguida pelo número de alterações familiares
ocorridas no último ano. Verificamos que os participantes apresentam em média
um número reduzido de transições, havendo pouca variabilidade desta variável.
Também o valor de consistência interna apresentado pelos autores embora mais
elevado que o aqui conseguido é indicativo de uma consistência interna baixa -
0,50 a 0,60, (McCubbin et al., 2001). As poucas mudanças familiares poderão ser
explicadas pela média de idades do grupo estudado, pessoas que estão numa fase
avançada de vida que já não estão sujeitos a alterações substanciais na
família.
No que se refere à Coerência Familiar, um aspeto que poderá estar a influenciar
a sua baixa consistência interna poderá estar associado ao facto de ter apenas
três itens, que avaliam três dimensões diferentes e não equivalentes entre si.
Um item que se mostrou muito problemático na escala de coerência familiar
prende-se com o aceitar as coisas tendo fé em Deus. O entendimento do sentido
deste item parece-nos ser muito diferente na nossa sociedade ou na sociedade
americana. Se para o autor a leitura da frase pudesse ser sinónimo de
passividade, na nossa sociedade tradicionalmente católica, esta frase pode
estar associada a um sentido mais espiritual. Giacomin et al. (2005) referem
que as pessoas falam e acreditam em Deus entre um misto de resignação e
evocação de forças.
Relativamente à Flexibilidade Familiar, Envolvimento Familiar e Suporte Social
da Família os valores encontrados são indicativos de boa consistência interna.
Resultados que traduzem que as escalas medem os mesmos constructos da versão
original (McCubbin et al., 2001). Segundo Ribeiro (2008) uma boa consistência
interna deve exceder um alfa de 0,80, contudo também refere que valores baixos
podem ser justificados quando as escalas têm um número reduzido de itens.
Segundo Reckase (1990 citado em Ribeiro & Morais 2010) as regras
psicométricas foram criadas para cerca de 20 itens. Polit et al. (2004) não
estipula nenhum valor, diz apenas que um valor mais elevado é indicativo de uma
maior consistência interna e Ribeiro (2008) refere que valores de 0,60 são
aceitáveis. Também Ribeiro e Morais (2010) ao fazerem a adaptação da escala de
coping resiliente identificaram um alfa de 0,53.
A grande maioria dos sujeitos está classificada por um perfil de baixa ou
moderada resiliência, havendo apenas uma percentagem residual de participantes
classificados com um perfil de elevada resiliência nas categorias de
Flexibilidade Familiar e Suporte Familiar. Analisando o Envolvimento Familiar,
os dados expressam que a esmagadora maioria (quase 94%) mostram sentir um baixo
envolvimento da família. Este dado é contraditório à ideia que os latinos
valorizam e apoiam muito a família.
Os cuidadores sentem que a qualidade de vida foi afetada essencialmente no que
se refere à vitalidade, função social e dor corporal e que a sobrecarga se
repercutiu especialmente na sua vida pessoal. Contudo, apresentam na
globalidade, uma boa auto-eficácia e elevada satisfação pelo papel social
desenvolvido (prestador de cuidados). As Mudanças Familiares mostram-se
sensíveis à relação com o desempenho físico, com o desempenho emocional e com a
função social. Quanto mais Mudanças Familiares são sentidas pior o desempenho
da pessoa quer o desempenho físico quer o desempenho emocional. Ou seja, as
Mudanças Familiares tendem a desgastar a qualidade de vida. Contudo, a relação
encontrada entre a escala das Mudanças Familiares e a função social indica-nos
que os participantes com mais mudanças na sua família melhoram a sua função
social. Pelo que as interacções sociais que ocorrem por força das alterações
familiares ser um efeito positivo que leva os participantes a interagir e a
aumentar as suas atividades sociais.
A sobrecarga do familiar cuidador foi influenciada essencialmente pelo
Envolvimento Familiar e o Suporte Social. Também Yeh e Bull (2012)
identificaram uma associação significativa entre suporte familiar e sobrecarga.
Os participantes deste estudo apresentam uma baixa ou moderada Coerência
Familiar. Talvez, porque têm uma postura de pouca confrontação, aceitando os
eventos de vida com resignação. É notória a ideia do não controlo no destino,
aceitando o acaso e o desígnio de Deus. Parece-nos que esta ideia tem muito
de cultural e é um conceito passado na oralidade de geração em geração. Há uma
ideia latente de um pessimismo coletivo, onde as pessoas cultivam a noção da
fatalidade. Assim, poderá não haver uma equivalência de posicionamento dos
sujeitos deste estudo quando comparados com a população estudada por McCubbin e
McCubbin.
Cuidadores mais velhos tendem a registar menos Mudanças Familiares, o que
poderá ser indicativo de uma maior adaptação às rotinas. Cuidadores que vêm
prestando cuidados há mais tempo e cuidadores que prestam mais horas a cuidar
tendem a ter uma menor Flexibilidade Familiar, sendo mais difícil alterar as
rotinas. Teixeira e Pereira (2010) constataram que a uma maior flexibilidade
familiar se associa uma menor sobrecarga social dos cuidadores.
As nossas famílias apresentam um baixo perfil de resiliência ou seja são
famílias com pouca flexibilidade e coesão entre os seus membros o que torna
difícil a adaptação a novas situações. Perfil de resiliência que não foi
influenciador da qualidade de vida, da sobrecarga do cuidador e das variáveis
sociodemográficas estudadas. Já Thompson, McCubbin, Thompson e Elver (1995)
identificaram correlação entre o suporte social e a qualidade de vida.
Refletindo sobre algumas limitações do estudo, parece-nos que o tamanho
amostral de base é pequeno. Para além disso, o questionário sendo
multidimensional, como já referido, é constituído por um conjunto de
questionários com um número de itens reduzido. Sendo que a consistência interna
de uma escala está diretamente relacionada com o número de itens, este será
mais um fator que pode explicar os resultados.
Apesar dos resultados, as escalas apresentam pertinência dos constructos a
avaliar a visão holística da família (pertinência clínica e operacional)
justificando-se assim o desenvolvimento de novos estudos para melhor estudar as
características deste instrumento à população portuguesa.
