Transplante de células-troco hematopoéticas e qualidade de vida após alta
hospitalar
Transplante de células-troco hematopoéticas e qualidade de vida após alta
hospitalar
Hematopoietic stem-cell transplantation and quality of life after hospital
discharge
O Transplante de Células-tronco Hematopoéticas (TCTH), mais conhecido como
Transplante de Medula Óssea (TMO), tem sido utilizado em vários tratamentos
como terapia alternativa, quando as convencionais não oferecem prognóstico
satisfatório. Trata-se de um procedimento eficaz em casos de doenças
hematológicas, como falências medulares, desordens adquiridas, doenças auto-
imunes e alterações hematológicas, e em vários tipos de neoplasias como:
leucemias, linfomas e tumores sólidos (Thomas, 2000).
O modus operandi do TCTH consiste, basicamente, em destruir a medula doente e
transferir células progenitoras normais para o indivíduo enfermo. Essa
transferência visa reconstituir todo o sistema hematopoético. Assim, a medula
implantada passará a assumir a produção das células sanguíneas e estará
envolvida também com a destruição citotóxica de células doentes, remanescentes,
do receptor. Após o sucesso do transplante, a hematopoese torna-se subordinada
ao novo enxerto (Thomas, 2000).
Segundo Riul (1995), o TCTH divide-se em cinco momentos: a preparação pré-
transplante, caracterizado pelo período pré-admissional, no qual é feita
avaliação médica e admissão do paciente em isolamento protetor na enfermaria;
regime de condicionamento, quando o paciente recebe quimioterapia em dose
maciça; aspiração, processamento e infusão de medula óssea, sendo a infusão
feita na própria Unidade; enxertamento da medula óssea, momento marcado pela
pega da medula; e alta hospitalar e acompanhamento ambulatorial, que ocorre
quando o enxertamento é considerado bem-sucedido, ou seja, quando não ocorrem
complicações decorrentes do transplante.
Embora o TCTH seja considerado uma terapia para salvar vidas, também traz
sérios riscos para o paciente em decorrência de seus efeitos adversos, que
podem variar desde a perda da integridade física até a morte. Portanto, trata-
se, ao mesmo tempo, de um tratamento salvador e ameaçador (Copper & Powell,
1998; Contel et al., 2000; Oliveira, Mastropeitro, Santos, & Voltarelli,
2007).
Segundo Andrykowski (1994), o TCTH é um procedimento agressivo que submete o
paciente a estressores físicos e psicológicos, como: mudanças bruscas no quadro
de saúde, prolongada hospitalização, frequentes procedimentos invasivos,
efeitos colaterais do tratamento, extrema dependência da equipe, risco de
infecções e possibilidade de morte.
Devido a essas intensas demandas físicas e emocionais associadas ao TCTH, a
qualidade de vida dos pacientes submetidos a esse procedimento poderá sofrer
seus efeitos psicossociais, tais como: baixa autoestima, disfunção sexual,
dificuldades nas interações sociais e relacionamento interpessoal, desemprego,
limitações quanto às atividades recreativas, distúrbios alimentares,
transtornos de adaptação, perda da motivação, medo de morrer, desorientação,
sentimento de tédio, transtornos depressivos, irritabilidade, dificuldade de
concentração (Oliveira, Santos, Mastropietro, & Voltarelli, 2009).
Nos últimos anos, a qualidade de vida tem sido estudada em diferentes contextos
de saúde. Para a Organização Mundial de Saúde (OMS, 1947), saúde é definida
como estado de completo bem-estar físico, psíquico e social e não apenas a
ausência de doença (Mackeigan & Pathak, 1992). Essa definição conceitual
admite que a doença não afeta somente a dimensão física, mas também repercute
sobre o estado psicológico do indivíduo e impacta seu nível de independência e
suas relações sociais, dimensões que extrapolam o objeto da saúde da medicina
tradicional (Guyatt, Feeny, & Patrick, 1993; Orley & Kuyken, 1994).
De acordo com os especialistas em qualidade de vida da OMS, três
características consensuais compõem esse construto: subjetividade,
multidimensionalidade e bipolaridade. A subjetividade está relacionada à
maneira como o indivíduo percebe seus estados físicos, cognitivos e afetivos,
suas relações interpessoais e os papéis sociais que desempenha em sua vida. O
constructo multidimensionalidade inclui pelo menos três dimensões: a física, a
psicológica e a social, sempre na direção da subjetividade. E, por último, a
bipolaridade refere-se às dimensões positivas _ como desempenho de papéis
sociais, mobilidade, autonomia _ e às dimensões negativas, como dor, fadiga e
dependência, enfatizando as percepções dos indivíduos acerca dessas dimensões
(OMS, 1994).
A Qualidade de Vida, se adequadamente mensurada, permite avaliar o efeito das
intervenções terapêuticas, possibilitando inclusive o repensar de algumas
modalidades de tratamento tendo-se em vista a estimativa dos efeitos a médio e
longo prazo na vida do paciente (Orley, Saxena, & Herman, 2001). Nos
últimos anos, tem sido dada atenção crescente aos aspectos relacionados à
qualidade de vida dos pacientes oncológicos, como os submetidos ao TCTH, em
decorrência da elevação crescente do índice de sobrevida proporcionado pelo
aprimoramento tecnológico dos procedimentos médicos (Oliveira et al., 2009).
Recentemente, tem sido valorizada uma faceta da qualidade de vida, denominada
Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS), que pode ser definida como o
valor atribuído à vida, ponderado pelas deteriorações funcionais, percepções e
condições sociais que são induzidas pela doença, tratamento e organização
política e econômica do sistema assistencial (Auquier, Simeone, &
Mendizabal, 1997). Trata-se de um conceito multidimensional, que abrange a
percepção que o indivíduo tem de sua posição na vida, dentro do contexto
cultural e do sistema de valores nos quais ele está inserido, relacionado aos
seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações (Fleck et al. 1999).
Ferrel, Grant e Schmidt (1992) descreveram os aspectos relacionados ao conceito
de qualidade de vida afetados pelo TCTH: 1) bem-estar físico, que inclui
sintomas físicos e habilidade funcional: fadiga, mucosite, dor na boca, náusea,
problemas de sono, mudanças no apetite, mudanças na visão, ruídos no ouvido e
problemas de fertilidade; 2) bem-estar psicológico,que reflete os aspectos
emocionais da doença e pode incluir perspectivas positivas ou negativas:
ansiedade, medo, depressão, mudanças na cognição, mudanças de prioridades e
medo de recaída; 3) bem-estar social, que contempla o papel do paciente na
família e sociedade: preocupações com responsabilidade financeira,
relacionamentos, desempenho de papéis, afeição, função sexual, aparência, e
retorno ao trabalho e ao estudo; 4) bem-estar espiritual, que inclui aspectos
religiosos e preocupações existenciais: esperança, perspectiva de vida,
incerteza, paz interna e religiosidade.
De acordo com a literatura consultada, imediatamente após o TCTH os pacientes
sofrem uma depreciação nos domínios de sua qualidade de vida, em especial nos
aspectos físicos, com perda de apetite, cansaço, dor, falta de ar, náusea e
vômito, sendo esses sintomas bastante prevalentes nesse período (Andorsky,
Loberiza & Lee, 2006; Hoodin, Uberti, Lynch, Stelle & Ratabatharathorn,
2006).
Sutherland (1997) comparou as condições de vida dos sobreviventes do TCTH com
as da população normal. Avaliou 251 pacientes submetidos ao TCTH, utilizando as
escalas Medical Outcomes Survey - Short Form 36 (MOS SF-36), Satisfaction with
Life Domains Scale - Bone Marrow Transplantation (SLDS-BMT) e um checklist de
sintomas. O estudo concluiu que existem muitos fatores de qualidade de vida que
aparecem depreciados nos pacientes submetidos ao TCTH, sendo que essas
limitações tendem a diminuir com o decorrer dos anos de sobrevida após o TCTH.
Nesse cenário, tem sido observado um interesse crescente, também no âmbito
brasileiro, de investigar a qualidade de vida de pacientes submetidos ao TCTH
(Almeida, Loureiro & Voltarelli, 1998; Torrano-Masetti, Oliveira &
Santos, 2000; Souza et al., 2002, Oliveira et al., 2009). Esse interesse é
permeado pela preocupação com a adaptação dos pacientes fora do hospital,
especialmente com a qualidade de vida e o bem-estar subjetivo, á medida que o
sucesso crescente da terapêutica tem promovido maior tempo de sobrevida (Costa
& Franco, 2005; Drumond-Santana, Costa, Zenóbio & Soares, 2007; Lopes
et al., 2007; Mastropietro et al., 2009).
Apesar desse crescente interesse, no Brasil, ainda são escassas as
investigações científicas sobre os aspectos psicológicos experimentados pelos
pacientes submetidos ao TCTH, apesar do índice cada vez mais elevado de
sobrevida dos portadores de doenças hematológicas e da angústia que vivenciam
para decidirem pela realização ou não do procedimento, que implica riscos
significativos, proporcionais ao seu potencial benefício (Álvares, Bach &
Campos, 2003; Oliveira & Santos, 2009).
Assim, o objetivo do presente estudo foi avaliar diferentes aspectos da
qualidade de vida de pacientes submetidos ao TCTH, imediatamente após a sua
realização. Espera-se compreender melhor as implicações psicossociais imediatas
dessa terapêutica, para que estratégias de intervenções sejam planejadas pela
equipe multiprofissional.
MÉTODO
O presente estudo pode ser caracterizado como uma pesquisa clínica, descritiva
e transversal, com enfoque quantitativo.
Participantes
Foi selecionada uma amostra consecutiva, vinculados ao serviço de uma Unidade
de Transplante de Medula Óssea (UTMO) de um hospital público do interior de São
Paulo, que aceitaram participar deste estudo.
Os critérios de seleção utilizados foram: ter sido submetido ao TCTH há no
máximo 100 dias (pós-TCTH imediato); ter idade superior ou igual a 18 anos;
apresentar condições e disponibilidade para colaborar voluntariamente com a
pesquisa, formalizando sua concordância por meio do Termo de Consentimento e
estar preservado do ponto de vista das habilidades cognitivas. Os critérios de
exclusão foram: acentuada deterioração do estado geral de saúde e sequelas
graves nas funções cognitivas.
Dos 14 pacientes contactados, 12 aceitaram participar da pesquisa. Todos
estavam recém-transplantados, tendo em média 96 dias pós-TMO, com desvio padrão
de 2,24. O menor tempo pós-TMO foi 93 dias e o maior 100 dias.
O Quadro 1 apresenta uma caracterização dos voluntários que participaram da
investigação, segundo o perfil sociodemográfico.
Quadro 1
Distribuição numérica e percentual dos pacientes submetidos ao transplante de
células-tronco. de acordo com as características sociodemográficas e clínicas
(n=12).
Material
SF-36 - A Escala Genérica de Qualidade de Vida - Medical Outcomes Short-Form
Health Survey (MOS SF-36) é um instrumento de avaliação genérica da saúde,
multidimensional, de fácil administração e compreensão. A SF-36 foi
originalmente elaborada na língua inglesa. Ciconelli, Ferraz, Santos, Meinão e
Quaresma (1999) traduziram e adaptaram o instrumento para a língua portuguesa,
sendo que apenas duas questões da escala original foram modificadas. Além
disso, confirmaram suas propriedades de medida, como reprodutibilidade e
validade preditiva. É constituída por itens que podem ser classificados em dois
grandes componentes: Componente físico, composto por: capacidade funcional,
aspectos físicos, dor e estado geral de saúde e o Componente mental, formado
por: aspectos sociais, vitalidade, aspectos emocionais e saúde mental.
Convém ressaltar que a escala oferece uma estimativa da satisfação subjetiva em
diferentes domínios da QVRS. Na literatura específica sobre o TCTH, encontram-
se vários estudos que utilizaram esse instrumento, entre eles: Hann, Jacobsen,
Martin, Kronish e Azarello (1997), Shuterland et al. (1997), Silva (2000),
Berlim e Fleck (2003), Mastropietro et al. (2007), Oliveira-Cardoso et al.
(2009). A consistência interna desse instrumento variou do valor mí-nimo
para o alfa de Cronbach igual a 0,68 e máximo igual a 0,95 (Silqueira, 2005).
A avaliação da SF-36 seguiu as instruções de Ciconelli et al (1999). Após a
aplicação, foi atribuído um escore para cada questão, que, posteriormente, foi
transformado em escala de 0 a 100. Quanto mais próximo do escore 100, mais
preservado encontra-se aquele domínio. Portanto, cada aspecto é analisado
separadamente, não existindo um valor geral.
FACT-BMT- A escala de Avaliação Funcional da Terapia de Câncer ' Transplante de
Medula Óssea (Funcional Assessment Câncer Therapy ' Bone-Marrow Transplantation
- FACT-BMT) é uma escala de funcionalidade específica para avaliar aspectos
referentes à realidade vivenciada pelo paciente com câncer. É subdividida em
cinco subescalas, que abarcam todos os aspectos envolvidos no conceito de
qualidade de vida: bem-estar físico, bem-estar sócio-familiar, relação com o
médico, bem-estar emocional e bem-estar funcional (McQuellon et al.,1997).
Essa escala, na sua terceira versão, ficou composta por seis domínios
(Mcquellon et al., 1997): Bem-estar físico, Bem-estar social-familiar,
Relacionamento com o médico, Bem-estar emocional, Bem-estar funcional e
Preocupações adicionais.
Nos últimos anos, a FACT-BMT tem sido utilizada por vários estudiosos com o
intuito de mensurar os aspectos funcionais dos pacientes submetidos ao TCTH nas
dimensões sociais, emocionais, físicas e familiares (Cella et al., 1993;
McQuellon, Craven & Russel, 1996; McQuellon et al., 1997; McQuellon et.
al., 1998; Kemmler et al., 1999; Kopp et al., 2000; Bonomi, Patrick, Bushnell
e Martin, 2000; Mastropietro et al., 2007). No Brasil, os pesquisadores que
utilizaram tal escala salientaram que é adequada para investigar o
funcionamento do cotidiano do paciente, conforme sua percepção e seus valores
frente a essa modalidade de tratamento.
Em um estudo de validação para a língua portuguesa, os autores referem que o
questionário manteve as características descritas para o instrumento original
quanto à consistência interna (alfa de Cronbach igual a 0,88), confiabilidade e
sensibilidade, podendo, assim, ser utilizada na prática clínica e em pesquisas
(Mastropietro et al., 2007).
Procedimentos
Cuidados éticos - O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em
Pesquisa (processo nº 7675/2006). Foram adotados os procedimentos éticos de
respeito aos voluntários e à instituição, de acordo com a resolução nº 196/96
sobre pesquisa envolvendo seres humanos (Brasil: Ministério da Saúde, Conselho
Nacional da Saúde, 1996).
A coleta de dados foi realizada com todos os pacientes que realizaram o TCTH no
ano de 2007 e no primeiro semestre de 2008, que sobreviveram à terapêutica e
que concordaram em colaborar com a pesquisa.
Os instrumentos foram aplicados no período de até 100 dias após a realização,
período referente ao pós-TCTH imediato, em que o paciente já recebeu alta da
enfermaria, porém precisa fazer retornos diários ao hospital.
Todo o processo de coleta de dados foi realizado, dentro das possibilidades, em
um ambiente preservado, livre de interferências externas, para melhor execução
da tarefa, resguardando-se os princípios de conforto e privacidade. Os
instrumentos foram aplicados em uma sessão, com duração aproximada de quarenta
minutos.
O procedimento de análise dos resultados foi iniciado pela cotação/codificação
e classificação dos dados feitos por dois juízes, psicólogos com experiência em
avaliação psicológica, de forma independente. Os protocolos das técnicas (SF-
36, FACT-BMT) foram cotados segundo as recomendações específicas disponíveis
para cada uma delas.
A avaliação do SF-36 seguiu as instruções de Ciconelli (1997), sendo que após a
aplicação foi dado um escore para cada questão, que posteriormente foi
transformado numa escala de 0-100. Quanto mais próximo do escore 100, mais
preservado encontra-se aquele aspecto. Por outro lado, quanto mais próximo de
0, mais comprometido encontra-se o aspecto no paciente. Portanto cada aspecto é
analisado separadamente, não existindo um valor geral.
O FACT-BMT é pontuado pelos seus domínios, pela soma dos escores de suas
questões. O formato Likert das respostas permite escores de zero a quatro para
cada questão, sendo considerado o escore reverso para as questões construídas
de forma negativa. O escore final do FACT-BMT varia de zero a 164.
(Mastropietro e cols, 2007).
Depois de cotados, os dados foram submetidos à análise estatística descritiva,
com medidas de freqüência, dispersão e medida central, utilizando o programa
SPSS, versão 13.0.
RESULTADOS
Como pode ser visualizado no quadro 2, que apresenta os escores médios de QVRS
obtidos nas fases pós-TCTH pela SF-36, a análise dos dados evidenciou uma
preservação da maioria dos domínios da qualidade de vida, com exceção dos
aspectos físicos, o que significa que, as limitações físicas decorrentes da
terapêutica desempenham um papel importante na dificuldade que esses pacientes
encontram para realização de trabalho e atividades diárias.
Quadro 2 - Distribuição dos escores médios dos domínios da SF-36 no momento
pós-TCTH (n=12).
O aspecto mais preservado é a Saúde Mental, no qual são avaliados sentimentos
relativos à depressão, ansiedade, descontrole emocional, alteração do
comportamento e sua persistência durante o tempo.
O quadro 3 mostra os resultados obtidos na qualidade de vida, avaliada pela
FACT-BMT. A análise dos dados evidenciou uma preservação de todos os aspectos
avaliados, com destaque para Relacionamento com o médico, Bem-estar emocional e
Bem-estar social/familiar. O aspecto que encontra com menor preservação é o
Bem-estar funcional, que é um componente relativo à capacidade de realizar
atividades em casa e relacionadas a lazer, bem como a satisfação com a condição
de vida atual.
Quadro 3 - Distribuição dos escores médios dos domínios da FACT-BMT no momento
pós-TCTH . 2008.
DISCUSSÃO
Na avaliação com a SF-36, no momento de saída da enfermaria, cerca de 30 dias
após o transplante, a QVRS aparece preservada, com exceção dos Aspectos Físicos
(M=16,6 ±22,20), o que pode ser um reflexo das limitações físicas decorrentes
da terapêutica, que comprometem a realização de trabalho e atividades diárias.
É pertinente lembrar que o paciente, recentemente, estava confinado no
isolamento protetor da enfermaria e vivenciou o efeito tóxico da administração
de altas doses de quimioterapia, as inúmeras implicações do tratamento em seu
nível de autonomia pessoal e a possibilidade muito palpável de complicações
decorrentes do próprio procedimento (Oliveira-Cardoso et al., 2009). -Cabe
destacar que o Componente Físico da FACT-BMT, específica para TCTH, não aparece
rebaixado, o que pode ser compreendido que considerando a realidade de
pacientes que foram submetidos ao TCTH o Aspecto Físico não apresenta um grande
prejuízo.
O comprometimento de alguns aspectos no pós-TCTH imediato é dado esperado pela
literatura (Meyers, Weitzner, Byrne, Valentine, Champlin & Przepiorka,
1994; Leighh, Wilson, Burns & Clark, 1995; Grassi, Rosti, Albertazzi &
Marangolo, 1996; Broers et al., 2000; Kiss et al., 2002; Oliveira, 2005;
Oliveira-Cardoso et al., 2009).
A experiência altamente invasiva do TCTH resulta em alterações físicas,
fisiológicas, mobilizações emocionais, funcionais, sociais, familiares e
espirituais (Doró & Pasquini, 2000). Com relação ao pós-TCTH imediato,
Steeves (1992) acrescenta que se trata de um período de renegociação da posição
social e de uma tentativa de elaborar experiências ainda não compreendidas e
elaboradas.
Em relação aos aspectos mais preservados, apareceram Saúde Mental, Estado
Geral da Saúde, Dor e Vitalidade. Merece ênfase o dado de Saúde Mental ser um
aspecto bastante preservado, sendo que, nesse aspecto, são avaliados
sentimentos relativos à depressão, ansiedade, descontrole emocional, alteração
do comportamento e sua persistência durante o tempo. A preservação da saúde
mental no pós-TCTH foi um achado corroborado pela investigação de Oliveira-
Cardoso et al. (2009).
Isso revela que, apesar de o TCTH ser uma experiência estressante, com
limitações e restrições, os participantes deste estudo demonstrara ser capazes
de lidar com os desafios próprios do momento imediatamente posterior ao
transplante, que exige adaptação a estressores específicos. Além disso, estão
conseguindo superar as conseqüências negativas desse procedimento.
De acordo com a literatura (Litwins, Rodrigue e Weiner, 1994; Somerfield,
Curbow, Wingard, Baker e Fogart, 1996) após o TCTH os pacientes tendem a optar
por estratégias de enfrentamento adaptativas para lidar com as repercussões do
tratamento, a ter um bom reajustamento psicossocial e a apresentar níveis de
qualidade de vida semelhantes ao de indivíduos submetidos a modalidades
terapêuticas mais convencionais e comparativamente menos ameaçadoras, como a
quimioterapia.
Esses resultados merecem uma atenção especial por parte da equipe de
profissionais, uma vez que se corre o risco, em função das exigências e
implicações do próprio tratamento, de manter a rotina do paciente reduzida aos
inúmeros e repetitivos cuidados com a saúde, que se fazem necessários
imediatamente após a saída da enfermaria. O perigo é forçar a instauração
mecânica de hábitos que preencham a rotina de forma quase automática, com
prejuízo para sua capacidade funcional, espontaneidade e prazer com a vida
(Mastropietro et al., 2009).
Nesse contexto, é muito fácil recair em um modo de viver estereotipado, no qual
as necessidades subjetivas desses pacientes podem assumir uma dimensão
empobrecida, restringindo-se a conseguir reproduzir minimamente as exigências
para a manutenção do corpo biológico. Como auxiliá-los a superar essa
perspectiva que esmaga a subjetividade e estreita os horizontes existenciais
representa um desafio para os profissionais que se ocupam com o cuidado dos
aspectos da saúde mental desses pacientes.
Um dos maiores desafios dos profissionais que trabalham com essa população é
favorecer um espaço no qual cada um consiga encontrar seu caminho, perceber
suas habilidades e descobrir outras alternativas, de forma ativa e criativa. É
preciso auxiliar o paciente a examinar a realidade, mas sem esquecer de entrar
em contato com seus desejos e necessidades, tentando adequá-las ao possível de
suas capacidades. Desse modo, o profissional precisa ter flexibilidade,
permitindo-se romper com o esperado e programado, sem perder-se no vazio da
dúvida (Anders & Lima, 2003).
É desse contexto firme e flexível ao mesmo tempo que o paciente necessita para
reconstruir seu cotidiano, após vivenciar uma situação-limite em que boa parte
de sua espontaneidade ficou embotada pela imposição esmagadora e onipresente de
uma rotina automatizada (Mastropietro et al., 2009).
O trabalho dos profissionais de saúde mental que compõem a equipe deve
considerar a singularidade de cada paciente e os efeitos do TCTH em sua QVRS.
Estratégias de apoio psicológico podem contribuir para atenuar o impacto
desencadeado pelas situações de ameaças e sofrimento, valorizando os recursos e
potencializando-os para um processo de enfrentamento mais efetivo.
É preciso mencionar os limites do presente estudo, como a casuística.
Finalmente, com base nos resultados analisados, pode-se concluir que melhorar a
qualidade de vida e a adaptação dos pacientes à realidade do TCTH deve se
constituir em um importante foco de intervenção e assistência no decurso do
tratamento. Considera-se que essa deveria ser uma preocupação imperiosa da
equipe responsável pelo transplante a curto, médio e longo prazo, ao lado da
atenção dada à recuperação hematopoética pós-transplante. Além disso, são
necessários novos estudos, com uma casuística ampliada e delineamentos mais
sofisticados de pesquisa, para assegurar o enriquecimento do conhecimento
produzido nessa área e garantir melhores condições de assistência e
acompanhamento dos pacientes submetidos ao TCTH.
