Fadiga intensa em doentes com lúpus eritematoso sistémico: Estudo das
características psicométricas da escala da intensidade da fadiga
O Lúpus Eritematoso Sistémico (LES) é uma doença auto-imune, multissistémica,
episódica (com momentos de remissão e exacerbação), de etiologia desconhecida
que pode atingir qualquer pessoa. O comprometimento de múltiplos órgãos,
fadiga, presença de febre, fotossensibilidade, alopécia, erupções, artrite,
serosite, nefrite e envolvimento neuropsiquiátrico é característico dos doentes
com Lúpus Eritematoso Sistémico (Costallat, Costa, & Coimbra, 2001; Sato,
Bonfá, Costalad, Silva, Brenol, et al., 2002;Wallace, 2005).
Esta doença auto-imune é caracterizada por inflamação generalizada do tecido
conjuntivo e dos vasos sanguíneos, bem como pela produção de auto-anticorpos
patogénicos e imunocomplexos que se depositam e lesam as células e tecidos do
próprio organismo (Belmont, 1996). O sistema imunitário perde a capacidade de
diferenciar entre células estranhas e as próprias células e tecidos. Deste
modo, todos os tecidos e órgãos podem ser atingidos de forma não previsível e
em várias combinações (Hoehberg, 1990; Parke & Rothfield, 1998).
De acordo com a American Lúpus Foundaction (2004), existem três tipos de Lúpus:
o discóide, o sistémico e o induzido por drogas. O Lúpus Eritematoso Discóide
(LED) é caracterizado por manchas vermelhas (rash), em forma de borboleta ou
mordidela de lobo, localizadas na pele da face (e em alguns casos, no pescoço,
peito, tronco, membros superiores e inferiores). Só 20 a 30 % dos doentes
apresentam lesões na pele, sendo a mais característica a lesão em forma de
borboleta na face.
O LED não afecta, por si só, os órgãos internos do corpo, e apenas 10% dos
pacientes podem evoluir para a forma sistémica (Tavares, 2004).
Por sua vez, o Lúpus Induzido por Drogas ocorre após o uso de certos
medicamentos. Os sintomas são similares aos da forma sistémica. Os fármacos
mais recentes relacionados com o Lúpus são a hidralazina(anteriormente
utilizado no tratamento da hipertensão) e a procainamida(usada para tratar
algumas arritmias cardíacas). No entanto, nem todas as pessoas que tomam estes
medicamentos desenvolvem manifestações de Lúpus Induzido por Drogas, o que leva
muitos investigadores a concluir que este tipo de Lúpus depende mais da pessoa
do que da própria substância, tratando-se de um problema de imunidade (American
Lúpus Foundaction, 2004). Os sintomas normalmente desaparecem quando a
medicação é suspensa.
No Lúpus Eritematoso Sistémico (LES), a própria palavra sistémico indica,
desde logo, que afecta várias partes do corpo, incluindo os órgãos internos
(pele, articulações, rins, aparelho cardiovasculares, sistema circulatório,
pulmões e sistema nervoso central). É caracterizado por fases de exacerbação e
remissão (Wallace, 2005; Zerbini & Fidelix, 1989).
O foco do presente estudo é o Lúpus Eritematoso Sistémico que é geralmente
classificado como uma doença crónica, auto-imune, inflamatória, sistémica e não
contagiosa.Arazão de todas estas características deve-se à sua grandeza de
acção no organismo. O LES é considerado uma doença crónica porque acompanha
toda a vida do doente. É auto-imune porque existe uma desordem no sistema
imunológico, que faz com que este não distinga os tecidos do organismo dos
agentes invasores, (existência de anticorpos anti-nucleares, vulgarmente
designados por ANA). Possui também um carácter de doença inflamatória, porque
no seu ataque ao organismo, o LES provoca inflamações em várias zonas do corpo,
como por exemplo nas articulações, que quando afectadas denunciam sinais de
calor, inchaço e dor (Mallaise, 1996). É ainda uma doença sistémica, porque
apesar de não ser uma doença exclusivamente relacionada com o sangue, este
funciona como um veículo condutor para os anticorpos da doença; esta
característica poderá também derivar em multissistémica, uma vez que a doença
pode afectar indiscriminadamente qualquer órgão ou grupo de órgãos do corpo
(como os pulmões, rins, pele e cérebro), de um modo que varia de pessoa para
pessoa (Costallat et al., 2001;Wallace, 2005). Assim, o LES é uma doença
inflamatória crónica, de natureza auto-imune em que se verifica deposição de
substância fibrinóide no tecido conjuntivo, com alterações degenerativas do
colagénio (unidade de suporte dos tecidos), verificando-se assim alterações
multissistémicas (Ferreira, 1998). Os anticorpos anti-nucleares reagem com
elementos do próprio organismo, formando complexos imunológicos que acabam por
afectar os diversos órgãos, causando todo o tipo de lesões (como as
glomerulonefrires, artrites, pericardite, pleurite) (Ferreira, 1998).
A investigação tem mostrado que o LES pode afectar qualquer raça humana, em
qualquer idade e em qualquer sexo. Contudo, esta doença atinge
predominantemente o sexo feminino (90%), em especial a raça negra e oriental e,
apesar de ocorrer em todas as idades, atinge com maior incidência as jovens
(Almeida et al., 2004; Tavares, 2005). Estes dados são corroborados num estudo
realizado por Vasconcelos (2007), onde numa amostra portuguesa de 451 doentes
com LES, 411 são do sexo feminino (ratio de 10,3:1). Algumas teorias apontam
para uma causa hormonal como justificação da elevada incidência no sexo
feminino. O aumento dos sintomas ainda antes do período menstrual e durante a
gravidez dão suporte à ideia de que as hormonas, principalmente o estrogénio,
podem estar relacionadas com a doença (Almeida et al., 2004; American Collage
of Reumatology, 1999; Stoll et al., 1996). Barreto (2005) aponta algumas
explicações para esta diferença de género: mesmo entre os indivíduos saudáveis,
os linfócitos T reguladores são mais abundantes entre os homens do que entre as
mulheres, o que pode explicar, pelo menos em parte, por que razão o LES é mais
comum nas mulheres do que nos homens.
A fadiga é um dos sintomas mais comuns e incapacitantes experienciados pelos
doentes com LES, afectando mais de 80% dos doentes (Krupp, 1990). Está
associada à diminuição das capacidades de funcionamento do doente e é definida
como um estado de redução da capacidade para trabalhar após um período de
actividade mental ou física (Tench et al., 2000). Schid e colaboradores (2002)
consideram que teoricamente a fadiga pode ser descrita como uma modelação
neuronal provocada por produtos dos processos auto-imunes. No entanto, as
dificuldades em medir a fadiga têm impedido estudos sobre as suas
características, mecanismo e terapêuticas. Na maioria das situações, a causa da
fadiga nos doentes com LES é desconhecida. Vários factores são reconhecidos
como contribuintes para a fadiga, como a actividade da doença, desordens de
humor, padrões de sono inadequados, forma física aeróbica debilitada e presença
de fibromialgia (Krupp, 1990; Tench et al., 2000; Wysenbeek et al., 1993;
Zonana-Nacach et al., 2000). A relação entre a fadiga e a actividade da doença
é controversa. Vários investigadores defendem que os doentes lúpicos com fadiga
apresentam uma maior sintomatologia da doença, nomeadamente artrites e menor
contagem de linfócitos quando comparados com os doentes lúpicos sem fadiga, o
que revela uma correlação significativa entre a fadiga e o índice de actividade
da doença (Krupp, et al., 1990; Wysenbeek et al., 1993; Zonana-Nacach et al.,
2000). Contudo, outros autores afirmam a não existência de qualquer relação
entre a actividade da doença e a fadiga (Bruce et al., 1999; Jump et al.,
2005;Wang et al., 1998). Para Tench e colaboradores (2000) a razão pela qual
alguns grupos de doentes com LES apresentam uma associação entre fadiga e a
actividade da doença, e outros grupos não, pode estar relacionada com as
diferenças nas características de cada grupo. Os pacientes estudados por Wang e
colaboradores (1998) e Bruce e colaboradores (1999) eram mais velhos (média de
idades de 43 anos) e tinham uma maior duração da doença (média de 12 anos) e
mais danos físicos provocados pelo LES.
Para além disso, as escalas para avaliar a actividade da doença, também têm
diferenças entre si. A Systemic Lupus Activity Measure (SLAM) (Liang, Socher,
Larson, & Schur, 1989) inclui aspectos subjectivos da actividade da doença
do que a Systemic Lupus Erythematosus DiseaseActivity (SLEDAI) (Bombardier,
Gladman, Urowitz, Caren, & Chang, 1992) e tem sido considerada o único
índice de actividade utilizado regularmente que se correlaciona positivamente
com as avaliações globais da actividade da doença realizadas pelos pacientes
com a Escala Visual Análoga(VAS).
Outro factor que pode contribuir para a fadiga é o declínio da forma física e
da força muscular nos indivíduos que se tornam inactivos. Os níveis de forma
física aeróbia dos pacientes com LES correspondem a apenas 65% dos esperados em
sujeitos de controlo saudáveis e de idades semelhantes (Tench et al., 2000).
Tench e colaboradores (2000) realizaram um estudo sobre a prevalência e a
gravidade da fadiga em doentes com LES e a relação com a actividade da doença,
qualidade do sono, ansiedade e depressão verificando que 81% dos doentes
relatavam fadiga anormal e 60% baixa qualidade de sono. Em situação de
actividade do LES (exacerbação avaliada pela SLAM>3), a fadiga era mais
elevada, a qualidade do sono menor e a morbilidade psicológica maior. Parece
assim existir uma relação significativa positiva entre a fadiga e a actividade
da doença, ansiedade e depressão e uma relação negativa com a qualidade do
sono.
Para além da influência na actividade da doença, também a depressão, dor e
apoio social assumem um papel importante na predição dos níveis de fadiga nos
doentes com Lúpus. O efeito dos factores psicossociais nos níveis de fadiga
nestes doentes é significativo e assume um papel amortecedor no ajustamento à
doença crónica. Num estudo realizado por Jump e colaboradores (2005), a dor e
depressão foram preditores positivos da fadiga e, quando controlando os
factores de dor e depressão, o apoio social percebido contribuiu negativamente
para a fadiga, sugerindo um efeito amortecedor.
A compreensão dos efeitos dos factores psicossociais da fadiga no LES pode
levar à criação de intervenções psicossociais dirigidas à redução da fadiga e
ao aumento das capacidades de coping e adaptação à doença (Jump et al., 2005).
METODOLOGIA
Amostra
A amostra do presente estudo foi composta por 104 doentes, com idades
compreendidas entre os 25 e 63 anos. Dado o LES ser uma doença que atinge
predominantemente o sexo feminino (90%), os critérios de inclusão dos sujeitos
no estudo, foram: presença de diagnóstico de Lúpus Eritematoso Sistémico;
pertencer ao sexo feminino; ter idade compreendida entre os 20 e os 65 anos;
ser casada ou a viver em união de facto e saber ler. Todos as doentes foram
voluntárias.
A média das idades da amostra de doentes com LES é de 39 anos (DP=8,786).
Relativamente às habilitações literárias, a distribuição é bastante
heterogénea. 46,1% dos doentes têm apenas o ensino básico obrigatório e 26%têm
o curso superior. No que concerne à situação profissional, verificamos que a
grande maioria (74%) se encontra no activo. Amédia de duração do LES, na
amostra, é de 7 anos (DP=6,63).
Instrumentos
Fatigue Severity Scale.O instrumento utilizado foi o Fatigue Severity Scale
(Escala da Intensidade da Fadiga, FSS) de Krupp, LaRocca, Muit-Nash, e
Steinberg (1989) na versão de Investigação de Pereira e Duarte (2006). Trata-se
duma escala de auto-relato, usada para medir a percepção do nível da fadiga em
diversas situações do quotidiano (funcionamento físico, exercício, trabalho,
família ou vida social), ao mesmo tempo que permite avaliar a fadiga em várias
doenças (como na depressão, esclerose múltipla, lúpus eritematoso sistémico e
no sindroma de fadiga crónica). Foi desenvolvida, segundo os autores, com o
objectivo de facilitar a investigação na área da fadiga dado ser um sintoma
presente em muitas doenças físicas, como no caso do Lúpus Eritematoso Sistémico
e na Esclerose Múltipla.
Para testar a consistência interna e a validade de constructo da escala, os
autores compararam a fadiga em dois grupos de doentes com doenças crónicas:
doentes com LES e com Esclerose Multipla (EM).Administraram a FSS a 25 doentes
com EM, a 28 doentes comLES e a 20 adultos saudáveis. Emtermos de fidelidade, o
alfa de Cronbach para os 9 itens da escala, na amostra total, foi de.88,
revelando uma boa consistência interna (.89 para os doentes com LES, .81 para
os doentes com EM e .88 para os adultos saudáveis). Em termos de teste-reteste,
foram comparados os resultados em momentos diferentes de aplicação da escala e
os resultados mostraram diferenças significativas na pontuação da FSS. Em
termos de validade de construto, a análise factorial identificou apenas um
factor. Esta validade foi suportada pela demonstração da associação entre os
resultados da FSS e a classificação da escala analógica visual para a fadiga
intensa (r=.47 em doentes com esclerose múltipla; r=.50 em adultos saudáveis).
Os resultados evidenciaram ainda que a fadiga era independente dos auto-relatos
dos sintomas da depressão e as suas características intensas podem diferenciar
a fadiga que acompanha a esclerose múltipla da fadiga que acompanha o Lúpus
Eritematoso Sistémico. Assim, a FSS apresenta uma grande vantagem na avaliação
de quadros depressivos em doentes com patologias do foro reumatológico, uma vez
que apesar da semelhança de sintomas, consegue diferencia a fadiga da depressão
clínica.
A escala apresenta-se sobre a forma de um questionário de 9 questões que
fornece uma grande quantidade de informação clínica sobre a gravidade dos
sintomas de fadiga.
O questionário aborda como os sintomas da fadiga se relacionam como
funcionamento físico, o exercício, o trabalho, vida social e familiar. A
classificação é registada numa escala de Likert de 1 (discordo fortemente com a
afirmação) a 7 (concorda com a afirmação), devendo o doente escolher a
afirmação que se adequa a si em relação á forma como se tem sentido durante a
última semana. O resultado global é obtido pela soma das respostas aos itens a
dividir por nove (média).
Num estudo realizado por Schentag e colaboradores (2000) sobre a prevalência e
correlação da fadiga em doentes com Artrite Psoriática (N=70), a média dos
resultados do FSS foi de 5,2 (DP= 3,0) para todos os doentes com Artrite
Psoriática e uma média de 3,9 (DP=2,1) para o grupo de controlo (p<0,001).
Quando comparados com o grupo de controlo, 57% dos doentes com Artrite
Psoriática apresentaram, resultados de fadiga moderada, contra 34% apresentados
pelo grupo de controlo. Quanto à fadiga intensa, 32% dos doentes apresentaram
resultados de 7%, versus 8% do grupo de controlo. O estudo apontou ainda para
uma mudança dos valores da escala FSS consoante a actividade da doença (maior
actividade da doença associada a pontuações mais elevadas na FSS).
Num outro estudo, onde o objectivo era o de comparar a prevalência e severidade
da fadiga em pacientes com doença de Parkinson, Herlofson, e Larsen (2002)
concluíram que os pacientes com esta doença apresentaram um valor médio total
de 4,1 na escala FSS, em comparação com 2,7 entre os escolhidos aleatoriamente
do grupo controlo e 2,9 no grupo constituído por doentes com coxarthrosis. 50%
dos doentes com Parkinson tiveram uma média total na FSS de 4 ou superior, em
comparação com 25% nos dois grupos de controlo referidos.
Num estudo elaborado por Tench e colaboradores (2000), sobre a prevalência e a
associação da fadiga em doentes com LES, conclui-se que 81% da amostra (120
doentes) apresenta queixas de fadiga moderada ou intensa (valores médios de
5,67 na FSS). Para além disso, em 33% dos inquiridos, as pontuações na Escala
da Intensidade da Fadiga apresentaram-se mais elevadas face ao aumento da
actividade da doença.
Dado que a LES não se encontrava adaptada à população portuguesa, estudamos as
suas propriedades psicométricas na amostra do presente estudo. Para além deste
instrumento, os sujeitos responderam também aos seguintes questionários:
WHOQOL- Bref(WHOQOL Group, 1994; Versão Portuguesa de Vaz Serra, et al., 2006).
OWHOQOL - Bref é uma escala de auto-relato que avalia a forma como o indivíduo
se sente em relação à sua qualidade de vida, saúde e outras áreas da sua vida.
O WHOQOL foi desenvolvido pelo Grupo de Qualidade de Vida da Organização
Mundial de Saúde (OMS), em 1991, onde definiram qualidade de vida como a
percepção do indivíduo sobre a sua posição na vida, no contexto da cultura em
relação aos seus objectivos, expectativas, padrões e preocupações (Grupo da
WHOQOL, 1998 citado por Vaz Serra et al., 2006). Esta definição realça a
natureza subjectiva da avaliação do indivíduo, contextualização no meio físico,
cultural e social onde vive, e a multidimensionalidade do conceito. WHOQOL-Bref
é constituído por 26 questões, sendo duas questões gerais sobre qualidade de
vida e as restantes representam 4 domínios: físico, psicológico, relações
sociais e meio ambiente. Os resultados totais de cada domínio estão dispostos
num sentido positivo, onde as pontuações mais altas representam uma melhor
qualidade de vida.
Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)(Zigmond & Snaith, 1983. Versão
Portuguesa de McIntyre, Pereira, Soares, Gouveia, & Silva, 1999).
Desenvolvido por Zigmond e Snaith (1983), este instrumento avalia os níveis de
ansiedade e depressão em doentes com patologia física em tratamento ambulatório
(em populações não psiquiátricas) (Hermann, 1997). Embora tenha sido
desenvolvido para ser utilizado nestes doentes é, presentemente, um meio de
investigação e de prática clínica que permite avaliar de uma forma breve os
níveis de ansiedade e depressão em populações não psiquiátricas (Hermann,
1997). Contrariamente a outras escalas e inventários para avaliar
sintomatologia ansiosa e depressiva como o Beck Depression Inventory (Beck,
Ward, Mendelson, Mock, & Erbaugh, 1961) e o State Trait Anxiety Inventory
(Spielberger, Gorsuch, & Luchene, 1970) que foram desenvolvidos e
utilizados em contextos psiquiátricos, o HADS permite a avaliação dos níveis
mais leves de distress em doentes com patologia física. Trata-se duma escala
auto-administrada, constituída por 14 itens divididos em duas sub-escalas:
ansiedade (7 itens) e depressão (7 itens). Os itens de ansiedade reflectem um
estado de ansiedade generalizado, enquanto os itens da depressão estão mais
associados a um estado de anedonia (Zigmond & Snaith, 1983). Resultados
mais elevados indicam níveis elevados de ansiedade e depressão. Os autores
sugerem o valor 8 como ponto de corte, considerando os valores inferiores como
ausência de ansiedade e de depressão. Moorey e colaboradores (1991) defendem
que a escalas ansiedade e depressão devem ser analisadas independentemente uma
vez que constituem dois factores independentes, embora correlacionados.
Systemic Lúpus Activity Questionnaire (SLAQ)(Karlson, Dalt, Riverst, Ramsey-
Goldman, Wright, et al., 2003, Versão de Investigação de Pereira e Duarte,
2006). O questionário sobre a Actividade do Lúpus Sistémico (SLAQ) desenvolvido
por Karlson, Dalt, Riverst, Ramsey-Goldman, Wright, Partridge, Liang, e Fortin
(2003) avalia a actividade do Lúpus Eritematoso Sistémico através duma escala
composta por 3 grupos de questões: Avaliação Global do Doente, constituída por
uma única questão a respeito da presença e severidade da actividade do lúpus ao
longo do último mês; 24 questões referentes a sintomas específicos da doença
incluindo a perda de peso, fadiga, febre, úlceras orais, irritações cutâneas
faciais (rash), fotosensibilidade, vasculites, outras irritações cutâneas,
alopecia, linfadenopatia, dispneia, dores no peito, fenómeno de Raynaud, dores
abdominais, parestesias, convulsões, apoplexias, perda de memória, depressão,
dores de cabeça, mialgias, fraqueza muscular, artrites e inchaços articulares;
e uma Escala Numérica Singular (NRS), na qual o doente avalia, numa escala de 0
a 10, a actividade da doença nos últimos 3 meses, sendo que 0 corresponde a
nenhuma actividade e 10 à máxima actividade. As respostas são do tipo Likert,
com 4 opções de resposta (sem problemas, ligeira, moderada e grave). Esta
escala de auto-avaliação é constituída por 26 itens e, segundo os autores, foi
criada com o objectivo de avaliar o estado clínico dos doentes com Lúpus
Eritematoso Sistémico, sem o recurso aos seus processos clínicos (exames
clínicos e análises laboratoriais). ASLAQ permite proceder ao rastreio da
actividade do Lúpus Eritematoso Sistémico e acompanhar grandes grupos de
doentes com LES e fornece um índice do estado da doença, servindo como uma
análise de prevenção de fases potencialmente mais activas da doença que
requeiram uma avaliação mais aprofundada.
Procedimento
O processo de tradução necessário à utilização da Escala da Fadiga Intensa, e
após consentimento da necessária autorização do autor, foi adoptado o seguinte
procedimento:
a) Tradução pelo Investigador e simultaneamente por tradutor independente
b) Confronto das versões para elaboração da versão portuguesa
c) Retroversão por tradutor independente
d) Pré-teste com reflexão falada em 10 doentes com LES para avaliar a adequação
e compreensão dos itens
e) Elaboração da versão final do instrumento.
Os dados foram recolhidos na Associação de Doentes com Lúpus (ADL ' Lisboa e
Porto). A recolha teve início após o deferimento do pedido de autorização para
recolha de dados junto dos associados da Associação de Doentes com Lúpus). A
este pedido deferido sucedeu uma reunião onde se apresentaram o âmbito do
estudo, os seus objectivos e os respectivos instrumentos de avaliação a
utilizar. Foram ainda apresentados os critérios de inclusão dos doentes
(presença de diagnóstico de Lúpus Eritematoso Sistémico; pertencer ao sexo
feminino; ter idade compreendida entre os 20 e os 65 anos; ser casada ou a
viver em união de facto; possuírem capacidade manifesta para ler, interpretar e
dar as respostas por escrito aos diversos questionários e consentimento
informado de participação no estudo). Os doentes foram seleccionados mediante a
ajuda dos responsáveis pela sede de Lisboa e pela filial do Porto da ADL. A
recolha de dados decorreu entre Novembro de 2006 e Dezembro de 2007.
RESULTADOS
Características Psicométricas numa Amostra de Doentes com LES Validade de
Constructo.Antes de se realizar a análise factorial, procedeu-se à análise do
teste de Kaiser-Meyer-Olkine do teste de esfericidade de Bartlett,para
verificar se as características dos dados seriam adequadas para se proceder a
uma análise factorial. A análise dos valores obtidos pelo KMO (.90) e pelo TEB
(1119,7 p<.000), confirmam os critérios psicométricos para a realização da
analise factorial.
A validade de constructo foi estudada recorrendo à análise de componentes
principais dado que a variância comum era pouco relevante. A análise factorial
revela a existência de um único factor que explica 78,116% da variância total
(eigenvalue de 7,030). Foram tentadas outras cujos resultados encontrados não
apresentavam qualquer significado do ponto de vista teórico. Os factores que
tinham eigenvalue <1 não foram considerados nas análises subsequentes. Os
resultados desta análise revelam que os 9 itens da versão adaptada se organizam
exactamente num único factor de acordo com o modelo original (Quadro 1).
Quadro 1
Estrutura Factorial do Fadigue Severity Scale (FSS) (N=104)
Fidelidade. A fidelidade do instrumento foi calculada pela computação do Alfa
de Cronbach. O coeficiente de fidelidade para o FSS é de (.96), o que indica
uma elevada consistência interna dos itens e as correlações dos itens com o
total, variam entre .80 e .89. Estes resultados revelam uma boa consistência
interna dos itens, tal como verificado na versão original (.88) (Krupp et al.,
1989). Validade Discriminante.Numa fase seguinte procuramos realizar estudos
complementares com esta escala avaliando a sua capacidade para discriminar
(sensibilidade da escala) os doentes com base na actividade da doença. Os
níveis de maior e menor actividade da doença foram definidos em função dos
resultados obtidos no instrumento SLAQ. Neste sentido, foi utilizada a mediana
(dado não existirem normas para ponto de corte e pretendermos analisar os dois
grupos sem criar muita assimetria entre eles) para estabelecer os grupos em
função da maior ou menor actividade da doença. Os resultados apresentados no
quadro 2 permitem observar as diferenças significativas existentes nas
variáveis psicológicas em função dos grupos de doentes com maior ou menor
actividade da doença. Tendo em conta as várias dimensões da escala da qualidade
de vida (WHOQOL) verificamos diferenças significativas em todas as dimensões.
Neste sentido, o grupo de sujeitos com menor actividade da doença, apresenta
melhor qualidade de vida na faceta geral da qualidade de vida (p = .000), no
domínio físico (p = .000), no domínio psicológico (p = .000), no domínio
relações sociais (p = .008) e no domínio meio ambiente (p = .000) quando
comparado com o grupo de doentes com maior actividade lúpica.
Quadro 2
Resultados da Manova relativamente à Qualidade de Vida, Morbilidade Psicológica
e Fadiga em Função da Actividade da Doença
Relativamente à sintomatologia ansiosa e à fadiga, os resultados revelam que
existem diferenças significativas. Deste modo, doentes com maior actividade da
doença, apresentam maior sintomatologia ansiosa (p = .010) e níveis mais
elevados de fadiga (p = .018) quando comparados com o grupo de doentes com
menor actividade da doença.
Análise Correlacional entre Construtos.Com o objectivo de relacionarmos a
fadiga, a morbilidade psicológica e a qualidade de vida, realizamos uma análise
de correlação entre os três constructos. O quadro 3 apresenta os dados das
correlações de Pearson entre a Escala da Fadiga Intensa, as quatro dimensões da
qualidade de vida (WHOQOL-Bref) e as duas subescalas do HADS. Verificaram-se
correlações significativas entre todas as dimensões da WHOQOL-Bref e as
variáveis psicológicas ansiedade e depressão.
Quadro 3
Coeficientes da Correlação de Pearson nas variáveis Fadiga ( FSS ), Depressão,
Ansiedade (HADS) e Qualidade de Vida (WHOQOL-Bref ) (N=104)
Os resultados revelam que quanto mais intensa a fadiga percepcionada pelos
doentes com LES, pior a qualidade de vida em todos os domínios (físico,
psicológico, relações sociais e meio ambiente) e maior a sintomatologia
depressiva e ansiosa apresentada.
DISCUSSÃO
O principal objectivo deste estudo foi avalias as características psicométricas
da Escala da Intensidade da Fadiga (Krupp et al., 1989), que visa avaliar a
percepção do nível de fadiga em doentes com Lúpus Eritematoso Sistémico.
O coeficiente de fidelidade da escala é de .96, o que indica uma elevada
consistência interna dos itens e as correlações dos itens com o total variam
entre .80 e .89.
Estes resultados mostram uma boa consistência interna dos itens, tal como
verificado na versão original (.88), (Krupp et al., 1989). A análise factorial
revela a existência de um único factor que explica 78,12% da variância total.
Os resultados desta análise revelam que os 9 itens da versão original se
organizam exactamente por um único factor, de acordo com o modelo original.
No que respeita às diferenças na qualidade de vida, ansiedade e fadiga, em
função da actividade da doença, os resultados obtidos indicam que a FSS
conseguiu descriminar os doentes com maior ou menor actividade da doença. Deste
modo, os doentes com maior actividade lúpica apresentam valores mais elevados
de fadiga, morbilidade psicológica e pior qualidade de vida.
No presente estudo, os sujeitos com níveis mais baixos de actividade da doença,
apresentavam melhor qualidade de vida em todos os domínios (físico,
psicológico, relações sociais e meio ambiente). Esta associação é corroborada
pela literatura, tendo-se verificado que os níveis de qualidade de vida estão
directamente relacionados com os níveis de actividade da doença e que esta
última tem um efeito negativo maior sobre a qualidade de vida do que factores
como a idade e duração da doença (Khanna et al., 2004; Stoll et al., 1997).
Quanto aos resultados encontrados na variável ansiedade, estes indicam que os
doentes com níveis mais elevados de actividade da doença apresentam maiores
índices de sintomatologia ansiosa. Estes dados vão de encontro a diversos
estudos que evidenciam que a morbilidade psicológica está correlacionada
positivamente com a actividade da doença (Bachen, 2006; Bae et al., 2001;
Ishikura et al., 2001; Lim & Boey, 1991; Ward, Marx & Barry, 2002; Yoko
et al., 2002).
Ao nível da fadiga, diversos autores corroboram os resultados encontrados que
revelam que os doentes com maior actividade da doença apresentam níveis mais
elevados de fadiga (Krupp, et al., 1990;Wysenbeek et al., 1993; Zonana-Nacach
et al., 2000).
Relativamente à análise correlacional, verificou-se que os resultados revelam
que quanto mais intensa a fadiga percepcionada pelos doentes com LES, pior a
qualidade de vida em todos os domínios (físico, psicológico, relações sociais e
meio ambiente) e maior a sintomatologia depressiva e ansiosa apresentada.
De facto, a prevalência das perturbações de humor e ansiedade nos doentes com
LES; a associação da morbilidade psicológica a uma pior condição física (quer
pelo aumento dos sintomas da doença, quer pela fadiga intensa) e a associação
entre ansiedade e depressão, têm tido particular destaque nas investigações,
nos últimos anos. A literatura tem demonstrado esta forte relação, nomeadamente
num estudo de Tench e colaboradores (2000) onde verificaram que quanto maior a
intensidade da fadiga, pior a qualidade de vida e maior a morbilidade
psicológica. Verificaram, ainda, uma correlação moderada entre as pontuações de
depressão do HADS e a fadiga, o que indica que, pelo menos em algumas
pacientes, a morbilidade psicológica pode contribuir para a fadiga nos doentes
com LES.
A avaliação do funcionamento psicossocial das doentes com LES indica níveis
elevados de morbilidade psicológica, o que reforça a importância de uma maior
intervenção psicossocial neste grupo de doentes crónicos. Braden (1991)
acompanhou 291 doentes com LES antes e após uma intervenção de orientação sobre
a doença e respectivo tratamento. Antes da intervenção, o autor registou
elevados índices de incerteza, depressão e sensação de incapacidade. Todos os
sintomas apresentaram melhorias após a intervenção.
Também a depressão assume um papel importante na predição dos níveis de fadiga
nos doentes com Lúpus. O efeito dos factores psicossociais nos níveis de fadiga
nestes doentes é significativo e assume um papel amortecedor no ajustamento à
doença crónica. Num estudo realizado por Jump e colaboradores (2005), a dor e
depressão foram preditores positivos da fadiga, e quando controlados os
factores de dor e depressão, o apoio social percebido contribuiu negativamente
para a variância nas pontuações da fadiga, sugerindo um efeito amortecedor.
CONCLUSÃO
A fadiga apresenta-se como uma das queixas mais comum entre os pacientes com
LES e está associada a uma capacidade diminuída de funcionamento. Avaliações do
funcionamento psicossocial das doentes indicaram níveis elevados de morbilidade
psicológica. Torna-se assim fundamental a intervenção nos distúrbios de humor,
de forma a reduzir a fadiga e melhorar a qualidade de vida nos doentes com LES.
A compreensão dos efeitos dos factores psicossociais da fadiga nestes doentes
pode levar a melhores resultados físicos e psicológicos, através de
intervenções psicossociais dirigidas à redução da dor e ao aumento das
capacidades de coping e do apoio social (Jump et al., 2005).
Pelas qualidades psicométricas apresentadas, a Escala da Intensidade da Fadiga
apresenta-se como um bom instrumento de avaliação da percepção da fadiga na
população portuguesa de Doentes com Lúpus Eritematoso Sistémico. Trata-se um
instrumento de auto-relato, curto e fácil de administrar, permitindo medir a
percepção do nível de fadiga em diversas situações do quotidiano (funcionamento
físico, exercício, trabalho, família ou vida social) tendo mostrado apresentar
validade convergente (com morbilidade psicológica e qualidade de vida) bem como
ao nível da actividade da doença sendo os doentes, com maior actividade da
doença, os que apresentam mais fadiga.
Assim a versão portuguesa da FSS reúne as condições necessárias para ser
utilizada como medida de avaliação da percepção da fadiga na população
portuguesa de doentes com Lúpus Eritematoso Sistémico.
