Qualidade de vida e sintomatologia psicopatológica em pais de crianças com
diagnóstico de deficiência/anomalia congénita: A importância das
características de resiliência
Qualidade de vida e sintomatologia psicopatológica em pais de crianças com
diagnóstico de deficiência/anomalia congénita: A importância das
características de resiliência
Sara Albuquerque*; Marco Pereira*; Ana Fonseca*; Maria Cristina Canavarro*
*Instituto de Psicologia Cognitiva, Desenvolvimento Vocacional e Social,
Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra
Correspondência
ABSTRACT
The purpose of the current study was to assess the parental adaptation, in
terms of psychopathological symptoms and quality of life (QoL) and to examine
the influence of parent's resilience characteristics in their adaptation,
as well as in their partner's adaptation. The sample was constituted by
90 parents (45 couples) whose child had a diagnosed disability/CA. The
assessment protocol included the Resilience Scale for Adults (RSA), the Brief
Symptom Inventory (BSI-18) and the World Health Organization Quality of Life
Instrument (WHOQOL-Bref). Results showed that mothers reported significantly
higher scores on anxiety (p<.01) and overall emotional distress (p<.01), and
lower scores on psychological QoL (p<.05). Mothers also presented higher levels
of resilience, particularly family cohesion (p<.05). In both parents,
resilience was associated with lower scores of psychopathological symptoms and
higher scores of QoL. Findings also showed that maternal resilience was not
significantly associated with the paternal adaptation; however, it was observed
that higher levels of paternal resilience were significantly associated with
better maternal adaptation, particularly, lower psychopathological symptoms and
higher scores in QoL. Findings from this study highlight the protective role of
resilience in the parental adaptation to the diagnosis of a congenital anomaly
in the child. Additionally, these findings emphasize the need to assess and
promote parent's resources. Lastly, it emphasizes the need of assessing
the couple as a unit of analysis and the potential cross-over effects when
designing a therapeutic intervention, reinforcing the role of the couple
relationship and the interpersonal context in which this matter occurs.
Key-words:Disability, Psychopathological symptoms, Quality of life, Resilience.
INTRODUÇÃO
A Organização Mundial de Saúde (OMS) definiu deficiência como qualquer
"problema nas funções ou na estrutura do corpo, tais como um desvio
importante ou uma perda" (World Health Organization [WHO], 2001, p. 13).
Nesta definição, enquadram-se as anomalias congénitas (AC), definidas como
alterações estruturais ou funcionais resultantes de alterações da morfogénese
(in utero), presentes no momento do nascimento, e que não são originadas por
traumatismos durante o parto (Regateiro, 2007). Neste contexto, podem
consideradas deficiências condições mais sindrómicas e com consequências mais
visíveis (e.g., Trissomia 21), mas também condições com menor impacto em termos
da visibilidade das suas consequências (e.g., uropatias congénitas).
Independentemente da sua diversidade, a notícia de um diagnóstico de
deficiência/AC surge com frequência de forma inesperada para os pais,
desafiando as suas expectativas de um bebé saudável e perfeito (Lawoko &
Soares, 2006; Seligman & Darling, 2007). Para além disso, as exigências
acrescidas de prestação de cuidados a uma criança com um diagnóstico de
deficiência/AC (e.g., exigências de tempo, financeiras ou emocionais; Baker-
Ericzen, Brookman-Frazee, & Stahmer, 2005) podem constituir para os pais um
fator de adversidade e indutor de stresse.
Apesar de alguma variabilidade encontrada na literatura, tem sido documentado
que os pais de crianças com um diagnóstico de AC apresentam maiores
dificuldades de adaptação individual. Quando comparados com pais de crianças
saudáveis, estes pais tendem a vivenciar níveis de ansie
dade e stresse mais elevados (Hunfeld, Tempels, Passchier, Hazebroek, &
Tibboel, 1999; Pelchat et al., 1999; Smith, Seltzer, Tager‐Flusberg, Greenberg,
& Carter, 2008) e a apresentar um maior risco de desenvolvimento de
depressão, particularmente entre as mães (Bailey, Golden, Roberts, & Ford,
2007; Olsson & Hwang, 2001; Singer, 2006). Os pais de crianças com um
diagnóstico de AC tendem também a apresentar uma diminuição do seu bem-estar e
qualidade de vida (QdV) (Mugno, Ruta, D'Arrigo, & Mazzone, 2007),
nomeadamente ao nível do domínio físico (e.g., fadiga, exaustão; Emerson,
2003), das relações sociais (e.g., diminuição das atividades recreativas e de
lazer, alterações nas relações com os membros da família) e económicas
(Brandon, 2007).
Do ponto de vista emocional, tem sido sustentado que a vivência de um
diagnóstico de defici ência/AC de um filho é distinta para pais e mães. As mães
tendem a apresentar mais dificuldades de ajustamento individual (Beckman, 1991;
Fonseca, Nazaré, & Canavarro, 2012; Hastings et al., 2005; Lawoko &
Soares, 2006; Olsson & Hwang, 2001; Weinhouse, Weinhouse, & Nelson,
1992) do que os pais. Este aspeto tem sido explicado pelo facto de as mães
assumirem a maior parte da prestação de cuidados à criança (Moes, Koegel,
Schreibman, & Loos, 1992), enquanto os pais manifestam uma maior
preocupação com o futuro da criança, com os estigmas da deficiência (Batshaw
& Perret, 1990), e parecem assumir, desde o nascimento do bebé, a
responsabilidade pelo sustento financeiro da família (Katz-Wise, Priess, &
Hyde, 2010). Mais recentemente alguns autores têm salientado a existência de
interdependência diádica no âmbito da parentalidade em geral, destacando como
os atributos e comportamentos de um membro da díade poderão influenciar a
adaptação do outro (Campbell & Kashy, 2002). Especificamente na área da
deficiência, destaca-se um estudo no qual foi salientada a interdependência em
termos de influência dos indicadores de adaptação individual de um membro do
casal no outro (Gerstein, Crnic, Blacher, & Baker, 2009).
Esta perspetiva "patológica" acerca do impacto negativo da presença
de uma criança com diagnóstico de deficiência/AC na adaptação individual dos
pais tem sido questionada por alguns autores, que sugerem que muitas famílias
se adaptam de forma positiva ao diagnóstico dos seus filhos, sendo possível
ocorrer um crescimento positivo (Hastings, Allen, McDermott, & Still, 2002)
e uma melhoria da coesão familiar e QdV dos seus membros (Summers, Behr, &
Thurnbull, 1989; Taanila, Jarvelin, & Kokkonen, 1999; Winzer, 1990).
Perante esta variabilidade entre as famílias e nas próprias famílias, Patterson
(2002) enunciava uma nova questão: "Porque é que alguns se mantêm
saudáveis e bem face ao risco e adversidade e outras não?" (p. 350).
Desta forma, realça-se o papel central das características individuais e dos
recursos pessoais utilizados pelos pais, nomeadamente a capacidade de
resiliência.
Foi perante a constatação da diversidade de trajetórias individuais em
situações de risco e da existência de padrões de adaptação sucessivos a essas
situações, que surgiu o conceito de resiliência (Rutter, 2007). A resiliência é
entendida como uma característica de alguns indivíduos ou famílias que, devido
aos seus recursos individuais e competências sociais, lhes permite responder de
forma adaptativa a situações de adversidade e a aprenderem a se desenvolverem
com estas experiências (Venter, 2009). A resiliência não é uma característica
imutável das pessoas; ela depende das transa ções que o indivíduo estabelece
com o meio ao longo do seu desenvolvimento, sendo por isso modificável em
função da forma como o indivíduo lida com as exigências do meio (Rutter, 2007).
Concetualmente, a resiliência pode ser tomada por dois pontos de vista
distintos: a resiliência enquanto resultado, conceptualizada como o
funcionamento adaptativo após a vivência de uma situação de risco; e a
resiliência enquanto recurso, como fator de proteção em situações indutoras de
stresse, potenciando a adaptação em situações traumáticas e adversas (Schaap,
Galen, Ruijter, & Smeets, 2009). No presente estudo tomamos como premissa
este último ponto de vista, concetualizando a resiliência como o conjunto de
processos que, em situações de adversidade como o diagnóstico de deficiência/AC
de um filho, conduzem a resultados tão bons ou mesmo melhores do que se
preveria nessas situações (Greeff & Aspeling, 2007).
Neste âmbito, alguns autores têm vindo a realçar algumas características dos
pais de crianças com deficiência/AC que manifestam uma adaptação positiva.
Estudos sobre diferentes fatores de personalidade, por exemplo, têm mostrado
que perspetivas mais otimistas, maior sentido de coerência e maior locus de
controlo interno (Baker, Blacher, & Olsson, 2005; Glidden &
Schoolcraft, 2003; Glidden, Billings, & Jobe, 2006; Hassall & Rose,
2005; Oelofsen & Richardson, 2006; Olsson & Hwang, 2002), maiores
níveis de autoeficácia (Hastings & Brown, 2002) e autoestima (Hassall,
Rose, & McDonald, 2005) estão associados a melhores indicadores de
ajustamento de pais de crianças com deficiência/AC. Outros autores destacam
ainda uma forte rede de apoio social como um importante recurso para estas
famílias (Murray, Kelly-Soderholm, & Murray, 2007). Li-Tsang, Yau e Yuen
(2001) acrescentam ainda que os pais que apresentam uma adaptação bem-sucedida
à presença de uma criança com diagnóstico de deficiência/AC têm uma estrutura
familiar estável e são geralmente extrovertidos e confiantes, têm atitudes
abertas, estão altamente motivados para procurar uma rede local e de apoio
social para seus filhos, são eficientes na gestão do tempo e tentam resolver os
problemas de forma realista. Quanto às diferenças de género na resiliência,
estas têm sido investigados com menor frequência, no entanto, um resultado
consistente é que as mulheres tendem a solicitar e a prover mais apoio social
(Friborg, Hjemdal, Rosenvinge, & Martinusse, 2003), sendo que esta dimensão
tem sido salientada como fator protetor na adaptação individual a
acontecimentos de vida stressantes (Simmerman, Blacher, & Baker, 2001).
Friborg et al. (2003) salientam ainda uma maior expressividade nos homens,
ainda que não significativa, na dimensão competências sociais.
A identificação dos fatores que contribuem para a manutenção do equilíbrio dos
pais e para a sua adaptação competente ao diagnóstico de deficiência/AC na
criança é essencial para atender às necessidades destas famílias. Com efeito, o
estudo da resiliência em contextos clínicos revestese de grande relevância
(Bianchini & Dell'Aglio, 2006), nomeadamente na valência da
prevenção, na previsão da adaptação e na compreensão dos fatores centrais da
manutenção da saúde, incluindo a saúde mental (Bianchini &
Dell'Aglio, 2006; Friborg, Barlaug, Martinussen, Rosevinge, &
Hjemdal, 2005; Vaishnavi, Connor, & Davidson, 2007).
Face ao exposto, no presente estudo pretende-se avaliar a influência das
características individuais, nomeadamente as características resilientes dos
pais, na sua adaptação individual (QdV e sintomatologia psicopatológica) ao
diagnóstico de deficiência/AC da criança. Assim, na sequência da revisão de
literatura realizada: (1) espera-se que as mães, comparativamente aos pais,
apresentem maiores valores de sintomatologia psicopatológica, menor perceção de
QdV e maiores níveis de resiliência; e (2) espera-se que maiores pontuações nas
dimensões de resiliência dos pais, estejam associados a menor sintomatologia
psicopatológica e melhor a perceção de QdV. Dada a inexistência, do nosso
conhecimento, de estudos com enfoque na associação entre as características de
resiliência de um progenitor e a adaptação do outro, não estabelecemos
quaisquer hipóteses de investigação.
MÉTODO
Participantes
A amostra deste estudo foi composta por 90 participantes (45 casais), pais de
crianças com um diagnóstico de AC. Foram considerados critérios de inclusão
para o presente estudo: (a) casais que foram pais de uma criança com um
diagnóstico de pré-natal ou pós-natal de AC e que estavam casados ou a viver em
união de facto; (b) idade dos pais superior a 18 anos; e (c) um nível de
compreensão de Português adequado para o preenchimento da bateria de avaliação.
As mães tinham uma idade média de 36.45 anos (DP=5.78) e os pais uma idade
média de 37.29 anos (DP=6.58). A duração média da relação conjugal era de cerca
de 11.02 anos (DP=5.81). Em termos de educação, a média de anos de escolaridade
foi de 12.23 (DP=3.99) para as mães e de 11.02 (DP=4.76) para os pais. A
maioria dos pais vivia em meio urbano (53.3%) e encontravam-se ambos empregados
(pais: 95.5%; mães: 88.6%). Os pais e mães da amostra não se distinguiam em
termos de idade, t(76)=0.60, p=.550, dde Cohen=0.12, e de escolaridade, t(82)=-
1.29, p=.199, dde Cohen=0.28.
Relativamente às crianças com diagnóstico de AC, estas tinham uma média de
idade de 47.64 meses (DP=35.46) e eram maioritariamente do sexo masculino
(55.6%). O diagnóstico foi conhecido no período pré-natal em 62.2% dos casos e
os diagnósticos mais frequentes foram as anomalias cromossómicas (35.6%),
seguido das uropatias (28.6%), das cardiopatias (11.9%) e das anomalias dos
sistemas digestivo (9.5%) e respiratório (4.8%).
Instrumentos
A bateria de avaliação utilizada no presente estudo foi composta por duas
fichas de dados e pelos instrumentos de autorresposta descritos em seguida:
Ficha de dados sociodemográficos e ficha de dados relativos ao diagnóstico.A
primeira incluía informação sobre dados demográficos gerais, situação
relacional e contexto familiar. A segunda incluía informações sobre as
características relativas à criança, incluindo demográficas e clínicas (tipo de
AC, momento do diagnóstico, causas da anomalia, ocorrência e número de
hospitalizações, tratamentos específicos). O tipo de AC foi classificado tendo
em conta o sistema de classificação da European Surveillance of Congenital
Anomalies(EUROCAT,2009).
Escala de Resiliência para o Adulto(ERA; Friborg et al., 2003). A ERA contém
itens relacionados com cinco componentes da resiliência: competências pessoais,
coesão familiar, recursos sociais, competências sociais e estilo estruturado. A
escala é composta por 33 itens com respostas de diferenciação semântica, de
modo a reduzir a tendência para a aquiescência e permite avaliar os recursos
protetores que promovem a resiliência na idade adulta. Cada item é cotado numa
escala de resposta de 1 a 7, com resultados mais elevados a refletir maior
nível de resiliência. Na presente amostra os valores de α de Cronbach variaram
entre .42 (Estilo estruturado - mães) e .84 (Coesão familiar -
mães). Devido à baixa consistência interna do fator Estilo estruturado, este
não foi utilizado nas análises estatísticas.
Brief Symptom Inventory(BSI-18; Derogatis, 2000). O BSI-18 é constituído por 18
itens, que se organizam em três dimensões: Ansiedade, Depressão, Somatização e
um índice de gravidade geral (IGG). Os itens são respondidos numa escala de
quatro pontos, sendo que, em relação ao grau em que o indivíduo sentiu os
sintomas nos últimos sete dias, a possibilidade de resposta varia entre 0
(Nada) e4 (Extremamente). Na presente amostra os valores de consistência
interna variaram entre .81 (Somatização - mães) e .90 (Ansiedade -
mães).
World Health Organization Quality of Life - versão abreviada(WHOQOL-Bref;
WHOQOL Group, 1998; Versão Portuguesa: Vaz Serra et al., 2006). O WHOQOL-Bref é
um instrumento de avaliação da QdV constituído por 26 itens e que se encontra
organizado em quatro domínios: Físico, Psicológico, Relações sociaise Ambiente.
Inclui ainda uma faceta sobre QdV geral, que é avaliada através de dois itens
(QdV em geral, perceção geral da saúde). Cada item tem uma escala de resposta
de cinco pontos, com quatro dimensões de avaliação (i.e., intensidade,
capacidade, frequência e avaliação). Resultados mais elevados refletem uma
melhor perceção de QdV. Na presente amostra os valores de α de Cronbach
variaram entre .67 (Relações sociais - pais) e .81 (Ambiente -
pais).
Procedimentos
A amostra do presente estudo foi recolhida de dois modos distintos. Em primeiro
lugar, foi realizado um levantamento das utentes da Maternidade Doutor Daniel
de Matos dos Hospitais da Universidade de Coimbra (MDM-HUC) que receberam o
diagnóstico de AC no bebé no período pré ou pós natal, sendo que o diagnóstico
de deficiência/AC tinha ocorrido há pelo menos seis meses. Aos casais que
preenchiam os critérios de inclusão, foi enviada uma carta, solicitando o
preenchimento do protocolo de investigação e o reenvio dos protocolos, já
preenchidos, para a MDM-HUC. Por outro lado, foram efetuadas pesquisas,
nomeadamente em fóruns de debate e partilha sobre a temática, e contou-se ainda
com a colaboração das seguintes associações de apoio a pais de crianças com
Trissomia 21: a Associação Olhar 21, a Associação Portuguesa de Portadores de
Trissomia 21 (APPT 21) e a Associação de Viseu de Portadores de Trissomia 21
(AVISPT 21). Aos pais que preenchiam os critérios de inclusão e que mostraram
disponibilidade para participar na investigação, foi pedido que enviassem a sua
morada, tendo o restante processo sido realizado de modo semelhante às utentes
da MDM-HUC. No total, foram enviados 244 protocolos de avaliação (122 casais),
tendo 144 retornado preenchidos, o que correspondeu a uma taxa de resposta de
59%. Foram excluídos 10 protocolos porque apenas a mãe preencheu os
questionários e excluíram-se 44 protocolos referentes a 22 casais que não
preencheram completamente os instrumentos da bateria de avaliação.
Todos os participantes foram informados dos objetivos do estudo, tendo sido
pedido que respondessem de forma espontânea e sincera e tendo sido assegurada a
confidencialidade e anonimato das respostas aos questionários. O presente
estudo foi aprovado pela Comissão de Ética dos Hospitais da Universidade de
Coimbra, EPE.
Análises estatísticas
O tratamento estatístico dos dados foi realizado através do software
estatístico Statistical Package for the Social Sciences(SPSS - v. 17.0).
Recorreu-se ao teste do Qui-Quadrado para comparação de dados categoriais e ao
teste tde Student para comparação dos grupos nas características demográ ficas
de natureza contínua. Para comparação de médias entre os grupos recorremos à
análise multivariada da variância (MANOVA) de Medidas Repetidas, considerando a
variável género como fator intra-sujeitos (considerando a interdependência
entre os membros do casal) e os indicadores de ajustamento individual como
variáveis dependentes. Adicionalmente, foram calculados coefi cientes de
correlação de Pearson para avaliar a associação entre variáveis de natureza
contínua. A magnitude dos efeitos foi analisada através do dde Cohen e o Vde
Cramer, adotando as convenções seguintes: efeito pequeno: dde Cohen≥0.20, Vde
Cramer≥.01; efeito médio: dde Cohen≥0.50, Vde Cramer≥.03; efeito grande: dde
Cohen≥0.80, Vde Cramer≥.05 (Cohen, 1992).
RESULTADOS
Caracterização do ajustamento individual dos pais
Em relação às três dimensões de sintomatologia psicopatológica verificou-se um
efeito multivariado estatisticamente significativo da variável género [Lambda
de Wilks=0.76, F(3,42)=4.07, p=.013, ηp2=.23]. Os testes univariados
subsequentes mostraram efeitos significativos na dimensão Ansiedade. De igual
modo, pais e mães distinguiram-se no índice geral do BSI. Pela análise dos
valores médios podemos verificar que as mães apresentam valores mais elevados
de sintomatologia psicopatológica. Os resultados encontram-se expostos no
Quadro_1.
Relativamente à QdV, registou-se um efeito multivariado significativo [Lambda
de Wilks=0.75, F(5,40)=2.60, p<.039, ηp2=.25]. Os testes subsequentes mostraram
efeitos univariados significativos apenas no domínio Psicológico. Pela análise
dos valores médios podemos observar que as mães, em comparação com os pais,
apresentam pior QdV neste domínio (cf. Quadro_1).
Comparação das características de resiliência entre pais e mães
Em relação às características de resiliência verificou-se um efeito
multivariado estatisticamente significativo da variável género [Lambda de
Wilks=0.79, F(4,41)=2.69, p=.044, ηp2=.21]. Os testes univariados subsequentes
mostraram um efeito significativo apenas na dimensão coesão familiar. Pela
análise dos valores médios podemos verificar que são as mães que apresentam
valores mais elevados nesta dimensão. Os resultados para o total das dimensões
encontram-se expostos no Quadro_2.
Associação entre resiliência e adaptação individual
Nos Quadros 3 e 4 encontram-se expostos, separadamente para a adaptação materna
e paterna, os valores das correlações entre as características de resiliência,
os domínios de QdV e as dimensões de sintomatologia psicopatológica.
Em relação à associação entre as características de resiliência materna e
adaptação individual materna, podemos observar que a correlação entre os
resultados nos fatores da ERA é negativa com todas as dimensões da
sintomatologia psicopatológica, revelando significação estatística
essencialmente em relação à depressãoeao IGG. Os fatores competências pessoaise
recursos sociaisapresentaram as correlações mais elevadas. No que respeita à
QdV, verificou-se que níveis mais elevados de competências pessoais, coesão
familiare recursos sociaisestavam correlacio nados com uma melhor perceção de
QdV nos diferentes domínios. Em relação à associação entre a resiliência
paterna e a adaptação materna, foi possível verificar que níveis elevados de
resiliência paterna se mostraram correlacionados com menor sintomatologia
psicopatológica (em particular depressão) e melhor perceção de QdV,
particularmente no domínio das relações sociais.
Relativamente à associação entre a resiliência paterna e adaptação paterna,
constatou-se um padrão semelhante ao observado para a mãe, com a maioria das
correlações significativas a se observarem com os domínios de QdV (correlação
positiva) e na dimensão psicopatológica depressãoe IGG(correlação negativa). Em
termos globais, a resiliência materna mostrou-se apenas pontualmente associada
à adaptação paterna, em particular à sua QdV.
DISCUSSÃO
Nos últimos anos temos assistido a uma mudança do objeto dos estudos no
contexto da família, passando o funcionamento familiar a ter uma abordagem
focalizada não somente nas vulnerabilidades da família, mas também nas suas
capacidades e competências para resistir e reagir à adversidade, isto é, para
se adaptarem e recuperarem dessas mesmas adversidades. Os nossos resultados
acrescentam um contributo a esta nova grelha de leitura, ao demonstrarem que as
características resilientes dos pais de crianças com um diagnóstico de
deficiência/AC estão associadas a melhores indicadores de adaptação individual,
quer do próprio quer do parceiro.
Os nossos resultados confirmaram parcialmente a primeira hipótese de
investigação. Verificou-se que as mães apresentaram um pior ajustamento
individual do que os seus companheiros (valores mais elevados de sintomatologia
psicopatológica, nomeadamente na dimensão Ansiedade e no IGG; e pior QdV, em
particular no domínio Psicológico). Estes resultados são consistentes com os
encontrados por outros autores (e.g., Fonseca et al., 2012; Hastings et al.,
2005; Lawoko & Soares, 2006), que sugeriram que as mães parecem apresentar
maiores dificuldades de ajustamento ao diagnóstico de deficiência/AC de um
filho. Contrariamente ao esperado, não se encontraram diferenças significativas
na sintomatologia depressiva, resultado que tem sido referido na literatura da
área (Brosig, Whitstone, Frommelt, Frisbee, & Leuthner, 2007). Os restantes
resultados encontrados neste estudo, nomeadamente a existência de uma maior
expressividade nas mulheres de características resilientes, juntamente com a
associação negativa e estatisticamente significativa entre a dimensão depressão
e estas características, poderão contribuir para a explicação do resultado em
discussão. Assim, apesar de normalmente as mães assumirem o papel de principais
prestadoras de cuidados a criança com AC, o que pode contribuir para o seu pior
ajustamento emocional (comparativamente aos pais), os seus elevados níveis de
resiliência e o efeito protetor que esta característica parece ter ao nível da
adaptação materna, podem contribuir para explicar a ausência de diferenças de
género significativas nos níveis de sintomatologia depressiva. Por outro lado,
alguns estudos têm realçado que no momento do diagnóstico os pais tendem a
conter as suas emoções, ao assumirem um papel de suporte às suas esposas
(Locock & Alexander, 2006). No entanto, não está claro se este papel se
mantém ao longo do tempo, podendo verificar-se a tendência para,
progressivamente, os pais expressarem mais as suas emoções acerca do
diagnóstico do seu filho; esta hipótese necessita, no entanto, de ser melhor
investigada em estudos futuros.
No que respeita às dimensões de resiliência, destaca-se ainda que as mães
apresentam valores mais elevados nas diferentes dimensões, atingindo essas
diferenças significância estatística na dimensão coesão familiar. Este
resultado poderá, à partida, parecer contraditório com o encontrado
anteriormente, dado o efeito protetor das características resilientes. Contudo,
é importante realçar que a resiliência não se define apenas pela ausência de
psicopatologia. Os sujeitos resilientes podem experienciar sintomatologia
psicopatológica, mas o foco encontra-se nas suas competências para responder de
forma efetiva aos desafios do quotidiano (Schaap et al., 2009). Por outro lado,
apesar da não existência de significação estatística, observa-se neste estudo
uma maior expressividade nas mulheres da dimensão de recursos sociais, aspeto
que tem sido sugerido noutros estudos (Friborg et al., 2003) e que tem sido
apontado como um importante recurso para estas famílias (Murray et al., 2007),
o que poderá contribuir para a explicação do resultado encontrado. A expressão
significativa ao nível da dimensão coesão familiar tem sido igualmente
salientada por vários autores como um fator de resiliência no ajustamento
parental (Saloviita, Italinna, & Leinonen, 2003). Por outro lado, esta
dimensão tem sido apontada como um contributo advindo da presença de um membro
da família com deficiência (Taanila et al., 1999), e a partilha nas tarefas
domésticas e na prestação de cuidados à criança tem sido apontada como um dos
indicadores de uma boa coesão familiar (Taanila, Syrjålå, Kokkonen, &
Jårvelin, 2002). Dada a elevada percentagem de empregabilidade de ambos os
progenitores, pressupomos nesta amostra a existência de uma divisão mais
partilhada das tarefas, o que poderá contribuir, particularmente nas mães, para
a sua maior perceção de coesão familiar, dada a ainda atual preponderância do
conceito de papel da mulher como principal cuidadora dos filhos.
Adicionalmente, os nossos resultados confirmaram a nossa segunda hipótese,
tanto para as mães como para os pais. De facto, pontuações mais elevadas nas
dimensões de resiliência estavam associadas a menor sintomatologia
psicopatológica e melhor perceção de QdV. Estes resultados são coerentes com a
definição de resiliência de Venter (2009), que a entende como uma
característica de alguns indivíduos ou famílias que lhes permite responder de
forma adaptativa a situações de adversidade. De forma similar, estes resultados
são consistentes com os resultados do estudo de Failla e Jones (1991) que,
adotando o conceito de robustez familiar (conceito que tem surgido na
literatura como próximo ao de resiliência), concluíram que a robustez familiar
atuava como uma fonte de resistência, conduzindo a uma diminuição dos efeitos
negativos do stresse e, deste modo, facilitando a adaptação.
Em relação à influência das características resilientes de um progenitor na
adaptação do outro, foi possível verificar esta associação de forma mais
significativa entre a resiliência paterna e a adaptação materna, e apenas
pontualmente entre a resiliência materna e a adaptação paterna. A
interdependência diádica no âmbito da parentalidade de crianças com deficiência
foi documentada num estudo recente, que verificou a influência mútua ao nível
dos indicadores de adaptação individual (Gerstein et al., 2009). Por um lado,
estes resultados podem apontar que as características resilientes de um dos
membros do casal influenciam positivamente a sua adaptação individual que, por
sua vez, pode influenciar a adaptação individual do companheiro. Por outro
lado, estes resultados parecem reforçar o papel da relação conjugal na
adaptação e a importância dos homens não serem negligenciados na investigação e
na intervenção clínica. Estas hipóteses justificam a necessidade de este tópico
ser objeto de investigações futuras.
O presente estudo não se encontra, no entanto, isento de limitações.
Salientamos, em primeiro lugar, as que se prendem com as características da
amostra. O tamanho relativamente reduzido da amostra e o método de amostragem
por conveniência implicam algum cuidado na generalização dos resultados
encontrados. Ainda, o recrutamento dos participantes por via de serviços de
saúde e associações sociais que lhes fornecem o necessário acompanhamento e
apoio pode traduzir-se numa maior dificuldade em transpor estes resultados para
pais de crianças com deficiência que não tiveram acesso a estes serviços e
recursos. Em acréscimo, ao abordarmos o conceito de resiliência, há que ter em
conta, para além da presença de consequências negativas advindas de uma
situação caracterizada como de risco, como a chegada de um filho com
deficiência/AC, os fatores de proteção e a forma processual ao invés de linear,
estática e uni-causal do processo de adaptação. É necessário avaliar o contexto
que antecede os eventos posteriores ao risco e a adaptação parental nas
variadas fases desenvolvimentais da criança, salientando-se desta forma a
importância da utilização de desenhos de investigação longitudinais.
Apesar destas limitações, consideramos que o presente estudo fornece um
importante contributo para a investigação, nacional e internacional,
relativamente ao conhecimento das reações parentais e dos seus recursos, não
negligenciando o papel da figura paterna. Para além da escassa investigação
sobre resiliência ao nível familiar e da parentalidade, onde os processos e
mecanismos através dos quais esta opera têm sido negligenciados na literatura,
denota-se, devido à inexistência de um corpo teórico consistente, uma clara
dificuldade na definição e operacionalização do conceito. Ao investigarmos o
conceito de resiliência na situação específica de adaptação a um filho com
deficiência/AC e ao nos focarmos nos recursos específicos associados a um
processo resiliente, acreditamos ter contribuído para o colmatar desta
dificuldade. Por outro lado, entendemos que a premissa do presente estudo ao
considerar a resiliência como um recurso, ao invés de um resultado, é de
extrema importância, já que é assumida a possibilidade de generalização para
vários desafios, e é essencial num mundo em rápida mudança, onde a incerteza
dos desafios futuros das famílias é muito frequente (Walsh, 1996).
Por fim, os resultados deste estudo possibilitam ainda expor algumas reflexões
acerca das implicações ao nível da intervenção clínica com estes pais. O estudo
da resiliência, isto é, a identificação dos fatores centrais nestes pais da
manutenção da saúde, incluindo a saúde mental, reveste-se de grande relevância,
em particular ao nível da prevenção, permitindo a identificação de situações de
risco psicoemocional, que necessitem de uma intervenção mais específica e
individualizada. Por outro lado, realçado o contexto interpessoal e o papel da
relação conjugal na adaptação dos pais à AC de um filho, torna-se muito
importante que os profissionais de saúde incluam, não só as mães mas também os
pais na intervenção clinica, valorizando uma intervenção que se foque nas
dimensões individuais mas também nas dimensões conjugais, validando as várias
interações entre os subsistemas.
O delinear de estratégias que reforcem as características resilientes como as
competências pessoais e sociais, mas também os recursos sociais e a coesão
familiar (e.g., facilitação de processos de tomada de decisão e de resolução de
problemas; mobilização de redes de apoio social), pode ser o ponto inicial da
intervenção por parte dos profissionais no apoio a estas famílias. Esta
intervenção pode ser feita em diferentes contextos, incluindo de terapia
familiar, aconselhamento, mas também nos grupos de apoio a pais. Com efeito, e
como a literatura tem mostrado (Gupta & Singhal, 2004), os pais com
perceções e expectativas mais positivas podem apoiar outros, que estão em fases
iniciais de ajustamento, a desenvolverem perspetivas mais otimistas, mas
realistas, da deficiência dos seus filhos e de vida.
