“Existere” com o VIH! É possível(com)viver com este vírus: Para uma compreensão
da experiência de seropositividade
INTRODUÇÃO
Existir doente! Colocada desta maneira, a primeira parte do título, parece
responder à segunda com um pesado e inquestionável NÃO!
Todavia, não é essa a experiência. Decorridos mais de 25 anos de consciência da
existência deste vírus, pudemos constatar que grande parte das pessoas
infectadas souberam, e sabem, (com)viver com o VIH, havendo inclusive quem
tenha encontrado nesta nova condição existencial um ponto de viragem para uma
nova forma de ser e de estar no mundo.
Então, porquê este título aparentemente negativista? Bem, porque ao mesmo tempo
que nos dá o sentido da impossibilidade de (co)existir com o VIH, aponta-nos,
pelo seu inverso, caminhos para a possibilidade de existir, ainda que com o
vírus. E, parece-nos ser este o caminho percorrido pelas pessoas que melhor
convivem com a sua seropositividade: tomar como suas as inexoráveis
dificuldades e mudanças trazidas pelo vírus para assim, a partir desta nova
condição de vida, encontrar novas “possibilidades de ser e de vir-a-ser”
(Teixeira, 1993).
Tomando como ponto de partida este pressuposto, é esta a sugestão que fazemos
ao leitor, ou seja, analisemos as dificuldades que a coexistência com o vírus
impõe para que, com base nestas limitações, possamos pensar se é ainda possível
usufruir de uma existência significativa.
PARA UMA COMPREENSÃO FENOMENOLÓGICA DA EXPERIÊNCIA DE DOENÇA
E comecemos, precisamente, pelo título – “Existere com o VIH” –, que no
imaginário colectivo parece assumir um significado próximo de “Existir com um
problema de saúde (grave)”, remetendo para “Existir doente – caminhando para a
morte”.
Se assumirmos este paralelismo entre “existir-com-o-VIH” e “existir-doente”,
somos confrontados desde logo com uma relação de impossibilidade, isto porque,
etimologicamente, existir (ex-sistere) significa “sair de si”, abrindo-se para
aquilo que o “Mundo” nos apresenta, enquanto estar doente, pelo contrário,
remete, fenomenologicamente, para uma experiência de fechamento em si-próprio,
de enclausuramento sobre a experiência de dor ou desconforto (Gadamer, 2002).
Todos nós temos esta experiência. Quando nos sentimos sãos não estamos cientes
da nossa sanidade, a corporeidade passa despercebida e a nossa atenção pode
estar focalizada no exterior (no nosso trabalho, nas nossas relações, nos mais
diversos problemas e/ou alegrias que o Mundo apresenta). Quando estamos
saudáveis, podemos sair de nós mesmos, podemos transcender-nos, atirar-nos ao
Mundo. No entanto, quando nos sentimos doentes há uma verdadeira concentração
do pensamento sobre a vivência de enfermidade. Recordemo-nos com uma gripe:
apesar do mundo correr à nossa volta, sentimo-nos aprisionados ao mal-estar,
num inexorável fechamento sobre nós próprios. Como nos diz Gadamer (2002), a
doença “isola-nos do vasto mundo exterior das nossas experiências e nos encerra
no que é puramente interior”. Estranho paradoxo: se nos sentimos sãos não nos
apercebemos (e por isso podemos ocupar-nos do “de lá de fora”), se nos sentimos
doentes, institui-se uma verdadeira tirania da enfermidade, sinónimo de
fechamento, de enclausuramento, de solipsismo corpóreo.
O encerramento que estar doente provoca parece impedir o sair de si que
caracteriza o acto de existir. Esta análise sugere, portanto, a impossibilidade
de existir (expandir-se) doente (fechar-se).
O leitor poderá contestar, e com toda a propriedade, que ser portador do vírus
não implica necessariamente estar doente, ainda mais numa época em que a
eficácia dos antiretrovirais é já inquestionável e, por conseguinte, existir e
ser seropositivo não redunda obrigatoriamente na incompatibilidade acima
explanada. Sim, é verdade! Todavia, já vimos como no imaginário dominante a
equação “seropositivo=doente” ainda persiste e, no que concerne à saúde, não
importa tanto o verbo estar (doente), mas sim o sentir (-se doente):
“Sim, não sinto nada, mas sei que ele– vírus – está cá dentro”.
ou
“Sim, não tenho tido nenhum problema, mas olhe, tomo medicação todos
os dias, estou cá– no hospital – sempre metido (ou para levantar os
medicamentos, ou para tirar análises, ou para vir à médica): cá para
mim, isto não é ser saudável!”
Neste dois exemplos da nossa prática clínica não há, efectivamente,
sintomatologia, ainda assim, ambos vêm-se e sentem-se como doentes: no primeiro
caso por imaginar que traz consigo um vírus com conotações altamente negativas;
no segundo, por identificação com o papel de doente.
E vários são os seropositivos que se sentem literalmente enclausurados na
vivência de seropositividade:
“Sinto-me metida num buraco fundo e escuro e não sei como sair. Os
meus filhos chamam-me, dão-me força, e eu subo um ou dois degraus; a
médica chama-me e dá-me esperança e eu subo mais uns degraus, mas
depois volto a cair e fico outra vez no fundo do buraco”. (sabe da
sua seropositividade há 4 meses e iniciou medicação há 1 mês. Sem
sintomas físicos)
“Quando soube da doença foi um grande choque, mas consegui aguentar.
Mas de há uns meses para cá foi o descalabro, fui-me afundando,
afundando, até que já não penso noutra coisa. Levantar-me para ir
para o trabalho tem sido um sacrifício enorme. Só me apetece estar
estirado no chão da sala a olhar para o vazio e a chorar”.
(seropositivo há 3 anos, sem sintomatologia física e sem medicação)
Nestes dois exemplos, a seropositividade parece ter açambarcado todo o espaço
mental destas pessoas, inibindo a possibilidade do sair de si que caracteriza o
existir. Neste momento da vida destas pessoas podemos dizer que se tornou
efectivamente impossível existir com o VIH.
DIFICULDADES NA VIVÊNCIA DA SEROPOSITIVIDADE
Mas o que é que há nesta infecção de tão invasivo, que quando se instala é
capaz de ocupar todo o espaço psico-emocional do indivíduo, usurpando, por
vezes, todo o sentido do existir?
Os extraordinários avanços ao nível dos tratamentos levam muitos técnicos a
secundarizar esta questão, o que se subentende na já banalíssima frase: “Hoje,
a infecção pelo VIH é uma doença crónica como outra qualquer”.
Bem, num plano puramente técnico-científico isto é verdade, no entanto, o
busílis está no facto do Vírus da Imunodeficiência ser “Humano”e, por
conseguinte, fora dos laboratórios e das discussões académicas, o vírus é
“vivido” (pelos pacientes, mas também pelos técnicos que se esforçam por
tratar), adquirindo sentidos que não bebem dos compêndios, mas sim das emoções,
das experiências vividas, das representações sociais, das conotações morais e/
ou religiosas, ...
Neste plano vivencial, a infecção pelo VIH pode até ser, para alguns (mais bem
informados), uma doença crónica, mas não é, com certeza, uma doença como outra
qualquer.
Sublinho isto porque, não obstante os aparentes benefícios ao nível do estigma
que podem advir da banalização do VIH, esta minimização tende a reduzir a
disponibilidade das equipas de saúde para o acolhimento e compreensão de
reacções emocionais intensas, dado que é “só uma doença crónica” (Catalan,
Green, & Thorley, 2001), despertando no paciente sentimentos de
incompreensão e isolamento. Por outro lado, o próprio utente pode olhar para as
suas reacções ao vírus como desadequadas (ou mesmo patológicas), numa equipa
que tende a banalizar o problema. Todavia, como nos diz Schönnesson (2002),
“muitas das questões que as pessoas com o VIH enfrentam hoje são similares
àquelas que enfrentavam antes da HAART (Highly Active Antiretroviral Therapy)”
e podem ser vivenciadas de uma forma tão invasiva que enclausurem o sujeito na
condição de seropositividade. Vejamos porquê:
1. Por mais que evoluam e se simplifiquem os esquemas terapêuticos
estes não retiram o carácter traumático associado ao diagnóstico de
infecção pelo VIH, dada a ameaça que constitui à “estrutura do self”
(Spinelli, 2001) & 8211; vide conclusão.
2. De igual forma, ainda que a ameaça à sobrevivência tenha
diminuído, a seropositividade continua a constituir uma ameaça à
saúde física, que atira o sujeito numa profunda incerteza face à
saúde no futuro.
3. Não sendo já uma infecção que conduz necessariamente à morte, não
deixa de confrontar o portador com a crueza da inevitabilidade da sua
própria finitude. A “angústia de morte” (Yalom, 1980) daí resultante
é tão mais significativa nos nossos tempos, onde o culto da eterna
juventude, do corpo saudável e perfeito, erradicou a doença e a morte
do quotidiano social (Gadamer, 2002) (ou então aparece de uma forma
tão banalizada nos noticiários – sempre em sítios ou contextos que
nos parecem demasiado distantes – que já não nos toca). A morte
parece não fazer parte da nossa vida e, para muitos seropositivos, o
confronto com o diagnóstico constituiu o primeiro frente-a-frente com
a inevitabilidade da sua própria morte. É como se pela primeira vez
sentisse a angústia e o peso desta dura realidade: “Nunca tinha
pensado na minha morte. Bem, é claro que sabia que um dia ia morrer,
mas era muito longe, sabe!? Era aquela história: Ah! Sim, um dia vou
morrer e quando for vou deitado. Mas quando a médica disse que eu
tinha o vírus não me encaixava que podia mesmo morrer! Nem sei como é
que me senti!”
4. Os sintomas foram adiados indeterminadamente, mas não a
infecciosidade da infecção, o que implica que a pessoa pode viver uma
vida longa e saudável, mas continua a poder infectar terceiros. Com o
prolongamento da vida é natural que a pessoa pense em encontrar
alguém com quem partilhar a sua existência, todavia, o receio de
transmitir o vírus persiste, tal como persistem os receios associados
à procriação. São, portanto, óbvias as consequências que o VIH ainda
acarreta para a sexualidade, para a vida amorosa e para a pretensão
de procriar, consequências que podem gerar fortes tensões, dúvidas,
angústias e culpabilidades no portador do vírus.
5. Relacionado com o ponto anterior, está o receio do isolamento. Não
só pelos motivos acima colocados, mas pela persistência do estigma
associado à infecção pelo VIH. Apesar de mais de um quarto de século
após a descoberta do vírus, a sociedade continua a afastar, a
discriminar e a acusar os seropositivos. O receio da discriminação e
do abandono levantam dilemas difíceis de solucionar entre o contar e
o não contar às pessoas que os rodeiam (familiares, amigos, colegas
de trabalho). Por vezes este dilema assume laivos de culpabilidade
pela ocultação do diagnóstico: “Sinto-me culpado por não contar aos
meus colegas que estou infectado. Sinto que estou a enganá-los. Eles
estão comigo normalmente, brincam comigo, vamos ao café, como se tudo
estivesse bem, mas não está e eles não sabem nada”.
6. Outro sofrimento que a infecção pelo VIH continua a infringir é o
da culpabilidade pela infecção, que se sustenta num sentimento de
dano ao corpo, ou de destruição dos sonhos.
7. Se as incertezas face à sobrevivência diminuíram graças aos
antiretrovirais, eles próprios constituem uma prolífica fonte de
preocupações, dúvidas, ambivalências e ansiedades, quer para
pacientes, quer mesmo para os técnicos, quando os primeiros reagem
duma forma aparentemente pouco racional, colocando em causa a
eficácia dos tratamentos.
O pensamento científico diz-nos que estamos perante um tratamento que, cumprido
escrupulosamente, poderá evitar a morte e com efeitos colaterais pouco
significativos relativamente aos benefícios. Imbuído neste pensamento, o
técnico de saúde espera que o seu paciente responda também de uma forma
racional, fundamentada nestes preceitos científicos. Claro está que isto nem
sempre acontece e o técnico sente-se confuso e frustrado perante as frequentes
atitudes aparentemente irracionais do utente; mas que resultam apenas da sua
visão mais alargada (e, por conseguinte, mais real), que inclui, para além do
fundamento científico, os fundamentos que alicerçam a sua existência. É como se
o paciente afirmasse: “A ciência afirma que o meu vírus pode desenvolver
resistências e posso vir a morrer se não cumprir rigorosamente a prescrição –
fundamento científico –, mas a minha vida está sujeita a uma série de
facticidades, condicionalismos e emoções que geram tensões contraditórias no
meu comportamento de adesão – fundamento psicossocial”.
CONDICIONANTES À ADESÃO AOS ANTIRETROVIRAIS
Na verdade, pesando sobre a eficácia dos tratamentos existe uma miríade de
factores que geram dúvidas e preocupações e que atiram o sujeito para a
ambivalência entre o tomar e não tomar, ou entre o persistir e o desistir:
Factores relacionados com o tratamento
O tratamento, em si, acarreta consigo um mar de incertezas: Serei capaz de
tolerar os efeitos secundários iniciais? E como é que o meu vírus irá responder
ao tratamento? Durante quanto tempo será esta medicação eficaz? A longo prazo,
não me trará efeitos colaterais perniciosos? E que efeitos poderão surgir? E se
o vírus desenvolver resistências, que alternativas me restam? Como poderei
conciliar as tomas com as minhas rotinas familiares, sociais e laborais?
Conseguirei, ou quererei, alterar as minhas rotinas diárias? E se alguém repara
e pergunta pelo motivo da toma diária de medicamentos? E se desconfiarem do que
se trata?
Factores relacionados com o contexto de saúde
O próprio contexto de saúde pode criar dificuldades, barreiras e ansiedades
relacionadas com os tratamentos: Como poderei deslocar-me ao hospital tão
frequentemente e com o pouco dinheiro que disponho? Estou saturado das
intermináveis horas de espera para ser atendido no hospital, para depois
encontrar um técnico que descarrega o seu stresse, cansaço e frustrações em
cima de mim. E se durante este tempo de espera passa alguém conhecido, como é
que justifico a minha presença naquele sítio? Como justifico no trabalho tanta
ida ao hospital? O meu emprego é precário e no hospital são pouco flexíveis no
facilitar de horários pós-laborais, mas não posso dar-me ao luxo de perder este
emprego. O médico tem pouco tempo para mim e ainda não o conheço, como poderei
confiar nele? E se não conseguir cumprir as prescrições, será que o meu médico
irá compreender e apoiar-me nas próximas tomas, ou será que irá ralhar, ou até
mesmo desinvestir do meu caso?
Factores de ordem psicossocial
Não raras vezes a pessoa infectada guarda representações erróneas acerca do
vírus e dos tratamentos, representações estas que ainda assim (e por várias
razões) se sobrepõem às informações médicas levando o sujeito a desacreditar na
eficácia dos tratamentos – “Acho que não vale a pena(fazer a medicação),
veja... o meu irmão fazia tudo certinho e de que é que lhe serviu? Isto não tem
cura e se não tem cura para que é que vou estar a tomar medicamentos?”
Outras vezes, crises emocionais intensas (associadas ao vírus ou a outros
condicionalismos do quotidiano) levam a um desinvestimento da pessoa em si
própria e, consequentemente, a um desinvestimento na rigorosidade requerida
para os tratamentos.
Temos ainda o abuso de substâncias que cria um alheamento/esquecimento do real
que dificulta o investimento e a atenção exigida pelos tratamentos.
Por fim, vidas familiares e/ou sociais caóticas geram, por vezes, uma centração
demasiado forte sobre esses problemas, restando pouco espaço mental para o
sujeito poder se “pré-ocupar” com os medicamentos.
Factores de ordem existencial
Por fim, a medicação desperta ambivalências ancoradas em sentidos e valores
atribuídos à medicação e ao próprio sentido que o sujeito atribui à sua
existência.
Num plano fenomenológico, tomar a medicação remete directamente para um
prolongamento da vida, que o paciente poderá, de uma forma consciente ou
inconsciente, não querer prolongar: ou porque sente que os sonhos que nutria
para o seu futuro são incompatíveis com a convivência com o VIH e, portanto,
apenas resta um vazio existencial, assente no vazio de sentido (Frankl, 2004);
e/ou porque sente que estragou a sua vida ao incorrer em comportamentos
socialmente reprovados e que a “doença” é a forma de expiar a culpa, perante si
próprio e perante a sociedade, pelo que deve aceitar o destino natural da
doença.
Por outro lado, aderir à rigorosidade exigida pelos antiretrovirais implica um
grande empenho pessoal, que psicologicamente pressupõe uma “pré-disposição”
para aceitar a medicação como um elemento constituinte da vida da pessoa.
Fenomenologicamente isto implica aceitar o VIH como parte integrante da vida,
implica aceitar as limitações que isso acarreta e tudo isto implica mudanças
estruturais na forma como a pessoa se vê e concebe na sua relação consigo e com
o Mundo. Para algumas pessoas, o ter de aceitar as restrições impostas pelo
vírus, o ter de se aceitar como seropositivo, é de tal maneira insuportável,
que passam a viver “pré-ocupadas” em se esquecer que (co)existem com o vírus.
Isto torna-se mais ou menos possível durante os anos em que a medicação não é
necessária (recordam-se apenas quando vêm de três ou de seis em seis meses ao
hospital). Todavia, a toma diária de medicamentos implica recordar (uma, duas
ou, até mesmo, três vezes ao dia) e, para estas pessoas, aderir aos regimes
medicamentosos torna-se intolerável, pelo confronto constante com a realidade
que não querem aceitar como sua, pelo constante recordar daquilo que querem
esquecer – então, certo dia, sem saber bem porquê, começam a se esquecer, até
que deixam de tomar os medicamentos.
A medicação acarreta, portanto, um mar de dúvidas e preocupações que encerram o
sujeito, não raras vezes, numa ambivalência torturante. Aderir ou não aderir,
eis a questão, que de um lado aponta para uma possibilidade de sobrevivência,
mas que do outro acarreta todas as dúvidas e condicionalismos que acabamos de
enunciar: não é fácil escolher; porque somos humanos, sujeitos à pressão de
múltiplos vectores.
CONCLUSÃO
Chegados a este ponto, resta-nos voltar à questão inicial: tendo em conta todos
os condicionalismos acima explanados, é ainda possível usufruir de uma
existência significativa, mesmo sendo seropositivo?
Vimos como a equação existir-doente remete para uma relação de
incompatibilidade e como, efectivamente, alguns portadores do vírus sentem-se
enclausurados na condição de seropositividade, sem espaço ou disponibilidade
mental para investir “no Mundo lá de fora”. Vimos ainda que não é condição
obrigatória a pessoa estar doente (no sentido de apresentar sintomatologia
física) para se sentir tolhido no seu ex-sistere, dado que a infecção pelo VIH
coloca, ainda hoje, o sujeito perante uma série de questões que podem ser
vivenciadas de uma forma extremamente disruptiva e, consequentemente,
encapsulante.
Tudo isto impele-nos a pensar que não é possível existir com o VIH. Todavia,
qualquer pessoa que conviva ou trabalhe com portadores do vírus sabe
perfeitamente que grande parte, após um período de choque e adaptação (durante
o qual se sentem efectivamente enclausurados) reencontram sentidos de e para
existir, ainda que seropositivo.
O leitor terá reparado, certamente, que as questões com as quais o seropositivo
ainda se debate atingem áreas basilares ou estruturais da existência humana,
áreas estas em relação às quais desenvolvemos formas muito próprias e
padronizadas (sedimentadas) de pensar, sentir e viver (constituindo aquilo que
acreditamos ser a nossa “maneira de ser-no-mundo”). Como vimos, a condição de
seropositividade ameaça:
1) A forma como vemos o nosso corpo (corporeidade), já que passamos
a vê-lo como corpo doente, ou afectado, e sem certezas sobre a sua
sanidade no futuro;
2) Afecta a nossa relação com o tempo (temporalidade), pelo facto de
termos mais presente a nossa finitude;
3) Compromete a nossa vivência sexual (sexualidade);
4) Obriga-nos a repensar o estilo relacional e desperta-nos a
angústia do isolamento (ser-com);
5) Afecta a nossa concepção de liberdade pela dependência médica e
medicamentosa (liberdade);
6) Afecta o nosso olhar e a nossa proximidade relativamente à
ansiedade, à culpa e às incertezas (Brashers et al., 2003).
Ao sentir ameaçados os padrões de relacionamento com todas estas áreas
fundamentais do nosso existir, o seropositivo terá ou de mudar (reestruturar) a
sua forma de ver-se e pensar-se (na sua relação com estas áreas), ou terá de
lutar diária e insistentemente para afastar, o mais longe possível, o
sentimento e/ou a ideia de que é portador do vírus (para proteger e manter a
sua “estrutura do self” – Spinelli, 2001).
Na infecção pelo VIH, o fechamento, enclausuramento ou retraimento, que temos
vindo a falar deve-se não tanto à condição de doença (sintomatológica, que hoje
a medicação consegue mais ou menos controlar), mas sim à forte ameaça à maneira
como a pessoa se olha e concebe, devido ao facto de ainda afectar diversas
condições de possibilidade da nossa existência.
Partindo do pressuposto de que esta análise está correcta e acreditando na
capacidade do ser humano para transcender-se, para ir mais além do que aquilo
que lhe é dado, parece-nos que (com)viver com o VIH pode passar, precisamente,
por assumir (racional e emocionalmente) a realidade desta nova condição
existencial, com vista a encontrar novos caminhos de abertura e liberdade
dentro dos condicionalismos existentes.
Acreditamos ser este o ensinamento que muitos seropositivos nos deram: parece
não haver receitas mágicas para ser feliz com o vírus: cada um encontra
maneiras próprias e espaços próprios para enquadrá-lo na sua vida. Todavia, o
que parece haver em comum naquelas pessoas que realmente “ex-istem” (no sentido
do sair de si), apesar do VIH, é o facto de assumirem-no como facto
incontornável (e assumir, aqui, não é no sentido de fazê-lo perante outros, ou
no sentido de pensar no problema o dia todo, mas tão só no sentido de aceitar o
facto para si mesmo e integrá-lo na sua estrutura do self), para a partir desta
dura condição encontrar novos caminhos, novas possibilidade, de ser e de “vir-
a-ser”.
Parece caricato, mas é verdade: aquilo que acabamos de propor é admitir que
estamos presos para podermos gozar a liberdade da prisão! Imagine que estava
efectivamente preso, e para suportar esta nova condição da sua existência você
resolveu olhar dia e noite pela pequena janela existente na cela, procurando
evitar o sentimento de que estava irremediavelmente condicionado. A verdade é
que apesar do dispendioso esforço para evitar a consciência da sua condição, de
vez em quando, nem que fosse de relance, aperceber-se-ia que estava apenas a
agir de má-fé, que a janela não passava de uma ilusão, e a angústia iria
abraçá-lo na mesma. Mas acima de tudo, ao não aceitar que estava preso, você
iria perder tudo o que de bom poderia ainda haver numa prisão: tempo para poder
ler e reflectir, conhecer o companheiro de cela, descobrir quem realmente se
importava consigo e o vinha visitar e, mais importante, descobrir novos
sentidos e novas forma de olhar para a vida.
E está aqui uma das mais valias da intervenção psicológica e psicoterapêutica
no âmbito de uma equipa multidisciplinar a trabalhar com o VIH/SIDA. A de
proporcionar um espaço de auto-reflexão onde o utente pode sentir-se acolhido
para pensar e readaptar-se a esta nova condição existencial, onde várias
esferas fundamentais da sua existência foram inexoravelmente afectadas.
Deixo-vos com este pequeno trecho de uma consulta de psicologia:
“Antes não queria pensar nisto, mas sentia-me metida como num poço
sem fundo; não tinha interesse nenhum em viver… Olhe, ia-me
arrastando! Sempre que me vinha à ideia que tinha isto dava-me um
aperto no peito e tinha logo de pensar noutra coisa: nem a medicação
conseguia fazer. Agora já penso nisto abertamente e em vez de ficar
no poço sinto agora uma vontade enorme de lutar, de tomar a
medicação, vencer isto, deixar o vírus adormecido e lutar para voltar
a ser alguém na vida”.
