O adolescente e a doença crónica: a propósito de um caso de adolescente com
Síndrome de Klippel-Trenaunay
INTRODUÇÃO
A doença crónica na adolescência constitui-se como um desafio aos profissionais
de saúde que ultrapassa largamente a especificidade da afecção orgânica e seu
tratamento.1-3A adolescência representa uma etapa crítica do desenvolvimento
marcada por múltiplas experiências de confrontação e adapta ção, relacionadas
com vários factores: as alterações físicas e biológicas, a experimentação de
papeis emocionais e sociais, a transição entre dependência e independência, ou
as preocupações com o auto-conceito.4A doença crónica interfere frequentemente
com o normal crescimento e traz maior risco ao desfecho adaptativo deste
processo, o que por sua vez, pode ameaçar a normal gestão dos cuidados à
doença.4,5Ela acrescenta desequilíbrios no crescimento orgânico e fisiológico
do adolescente, mas pode também ser ela própria influenciada pelos processos
psíquicos de individuação e socialização que nesta fase alteram a percepção e a
atitude face à doença.2
Sabe-se que os conceitos de identidade, auto-imagem e desenvolvimento do ego
estão afectados no adolescente portador de doença crónica, principalmente nos
casos de doença grave e naqueles com maior QI verbal.2A imagem corporal e a
vida sexual são duas das dimensões mais susceptíveis de per turbação, parecendo
haver nalguns estudos maiores índices de insatisfação com o corpo.2São também
mais susceptíveis ao desenvolvimento de perturbações psiquiátricas, emocionais
e comportamentais e ao aparecimento de sintomatologia depressiva, ansiosa e
baixa auto-estima.2,4,5
Estes doentes são confrontados com restrições no estilo de vida, com aumento de
dependência em relação à família e difi culdades na integração no grupo de
pares.2,5Questões como o vestuário, a prática de exercício ou as actividades de
grupo podem conflictuar com as características da doença e/ou do tratamento,
levando a que estes sejam colocados em segundo plano, em detrimento da dimensão
social2. Os comportamen tos daí resultantes põem muitas vezes em perigo a sua
saúde, provocando descompensação clínica, alterando tratamentos ou precipitando
hospitalizações.3
Não existe um claro consenso quanto à prevalência da doença crónica nos
adolescentes, principalmente devido à di versidade de definições. Situar-se-á
entre os 7 e os 15%, de acordo com a abrangência da definição utilizada.2
O Síndrome de Klippel-Trenaunay (SKT) pode ser englobado dentro do grupo de
doenças crónicas de início precoce. Caracteriza-se por uma malformação vascular
combinada, complexa e congénita, rara e de etiologia desconhecida,
constituindo-se pela tríada:6
* Angioma plano localizado num membro
* Malformações venosas
* Hipertrofia dos tecidos moles e/ou ósseos
Esta tríada verifica-se na totalidade em cerca de 30 a 60% dos casos, sendo que
é necessária a combinação de duas destas condições para firmar o diagnóstico.
Podem ainda estar associadas anomalias venosas profundas, capilares e
linfáticas, complicações tromboembólicas e coagulopatias de consumo.6,7
Não foram encontradas, até hoje, alterações psicopatológicas associadas
especificamente a esta síndrome. Ela constitui, contudo, uma doença crónica que
impõe sérios desafios ao desenvolvimento biopsicossocial na adolescência. Os
autores descrevem o caso de um adolescente com SKT, discutindo o impacto
psíquico e desenvolvimental associado à doença crónica.
CASO CLÍNICO
Rapaz de 16 anos, com Síndrome de Klippel-Trenaunay diagnosticado aos 3 anos de
idade, frequentando as consultas de Ortopedia, Cirurgia Vascular e Hematologia.
Apresenta alterações no membro inferior com angioma plano, mal-formação
vascular e hipertrofia dos tecidos moles, coagulopatia de consumo crónica e
valores de fibrinogénio persistentemente diminuídos, apresentando risco
trombótico e hemorrágico.
Gestação de 38 semanas, com história de diabetes gestacional e parto por
cesariana. Desenvolvimento psicomotor adequado à idade. Boa adaptação no
período pré-escolar, com bom aproveitamento até ao 7º ano. Relata dificuldades
de integração no 8º e 9º anos, com deterioração das interacções com os pares
(associada à imagem corporal e diminuição das capacidades motoras) e diminuição
do rendimento escolar, motivo pelo qual decidiu inscrever-se noutra escola.
Frequenta actualmente o 10º ano, referindo boa integração. Participa em
actividades num grupo desportivo onde se diz sentir aceite e admirado,
participando em espectáculos escolares. Descreve-se como reservado e pouco
interactivo ao primeiro contacto.
Internado aos 16 anos durante 40 dias por extenso hematoma toraco-abdominal de
difícil resolução, associado a hemorragia activa e algia intensa, em relação
com ruptura muscular a nível da cintura escapular esquerda ocorrida em contexto
de prática de actividade física baseada em hiper-extensões articulares. Foi
pedida avaliação por pedopsiquiatria por manifestar dificuldades na adaptação
ao internamento e sintomatologia depressiva. Apresentava humor triste e
labilidade emocional, anorexia e emagrecimento de 11kg desde há cerca de 30
dias, sentimentos de desesperança e menos-valia. Associa o quadro ao
internamento prolongado, à imobilização, e relata dúvidas sobre a recuperação
física, o receio de perda das capacidades motoras e impossibilidade de
manutenção das suas actividades e estilo de vida. Foi medicado com sertralina
50mg/dia que suspendeu 2 meses após a alta por regressão da sintomatologia. No
mesmo ano esteve internado 10 dias por síndrome febril com bacteriémia a
Proteus mirabilis, e 22 dias por hematoma na região poplítea do membro inferior
e dor na articulação coxo-femural. Ambos os casos estão também associados à
prática de exercício físico onde usa hiper-extensão articular, que não
abandonou por se identificar com a modalidade e não querer perder o grupo onde
se inseriu e se sente bem. Após o último internamento não frequentou a escola
durante cerca de 2 meses por dificuldades de mobilização, tendo decidido
suspender o ano e mudar de escola.
Após suspensão da medicação antidepressiva admite agravamento de sintomatologia
do foro ansioso-obsessivo que nunca tinha relatado até então. Apresentava
preocupações exacerbadas com a sua saúde, questionando sobre estilos de vida
saudável (p.ex, alimentação), ideias de contaminação e rituais de verificação.
Retomou sertralina com escalada de dose até aos 150mg/dia, com esbatimento das
ideias obsessivas e dos rituais. Mantém prática da actividade física e
participação em concursos e espectáculos. Apesar dos riscos que a actividade
acarreta, afirma fazer parte da sua identidade e da sua forma de interagir com
os outros
DISCUSSÃO
O caso apresentado exemplifica muitas das dificuldades apresentadas pelos
adolescentes no seu diálogo com a doença crónica e parece ir ao encontro de
muitos dos dados abordados na literatura. Esta é escassa no que concerne o
impacto psicológico e a psicopatologia associada ao SKT, ao que não é alheio o
facto de ser uma condição rara. Um estudo holandês8encontrou um impacto
considerável na percepção da qualida de de vida destes doentes, quando
comparados com a população geral. Esta diferença pode acentuar-se na
adolescência com o agravamento de alguns sintomas7,8. Um dos primeiros estudos
realizados com doentes com SKT9mostra que estes sofrem do impacto psicológico
negativo da doença, sobretudo aqueles que se percepcionam como tendo pior
saúde. Pontuam mais nas dimensões somática e psicológica comparativamente à
população geral, nomeadamente no que se refere ao traço ansiedade.
Contudo, é necessário ter em conta as repercussões que uma condição crónica,
independentemente das suas características, provoca no desenvolvimento
biopsicossocial do adolescente. Stein e Jessop sublinharam a existência de um
impacto transversal ao nível psicossocial na doença crónica, alertando para a
importância do que é semelhante, mais do que as especificidades de cada
doença1. Este caso salienta essa transver salidade, ao evidenciar repercussões
e dificuldades observadas noutras doenças crónicas mais estudadas, como a
diabetes ou a asma.
O doente descrito desenvolve pela primeira vez sintomatologia depressiva
associada ao internamento prolongado e à consciencialização do impacto da
doença na sua vida e na forma como se percepciona. Algumas situações parecem
ressaltar atitudes de negação, nomeadamente quando repete actividades que
comportam risco de agravamento da doença. Por outro lado evidencia ideias
ruminativas quando se mostra exageradamente preocupado com a sua saúde. Este
aparente contrassenso pode ser explicado pela influência de múltiplos factores
emocionais e desenvolvimentais nesta fase de crescimento. A con frontação com a
doença crónica, sobretudo aquando dos seus períodos de exacerbação ou
descompensação, expõe as repercussões daí resultantes no presente e no futuro,
na concepção da sua auto-imagem, na idealização do self e do seu projecto de
vida. Isto pode ter conduzido às preocupações exageradas que verbaliza sobre a
sua saúde geral e ao aparecimento de perturbação ansiosa relacionada com
hábitos de vida saudáveis. O desenvolvimento da sintomatologia obsessiva poderá
ser compreendida, neste contexto, pela percepção de dificuldade no controlo
da sua saúde e do seu bem-estar, pela ambivalência emergente entre a atenção
aos cuidados de saúde e o desejo de ignorar uma doença que condiciona a sua
liberdade. Segundo os estudos científicos, a sintomatologia depressiva parece
estar mais associada à gravidade da doença, aos eventos de vida negativos e ao
sexo feminino, o mesmo acontecendo com a utilização de estratégias de coping de
culpa (auto ou hetero-atribuída), ruminação, catastrofização e negação5.
No caso apresentado, a reincidência da prática de actividade física favorece um
prejuízo ou agravamento da doença. A manutenção da actividade de grupo, o
reconhecimento dos pares e a identificação com a prática física demonstra o
maior peso da socialização, da necessidade de aceitação e de igualdade na
tomada de algumas decisões face à doença. É nesta ambivalente convivência com a
doença que desenvolve o seu proceso de individuação, de independência familiar
e de inte gração social. Dois internamentos parecem ter resultado directamente
da pobre compliance, o que, juntamente com a longa duração dos mesmos e
respectivas convalescenças, levou à perda de um período académico importante e
à decisão de desistência do ano lectivo. Deve ainda salientar-se o relato das
dificuldades de integração no 3º ciclo, aliadas à quebra do rendimento escolar,
que já tinham contribuído para a mudança de escola. Coloca-se aqui em equação a
problemática da adesão ao tratamento em sentido lato, definida por Haynes como
todo o comportamento coincidente com a orientação médica seja em relação à toma
da medicação ou seguimento de dieta, ou mes mo execução de mudanças no estilo
de vida10. A pobre adesão à terapêutica nestes adolescentes verifica-se em
múltiplos estudos e pode estar associada a factores cognitivos, emocionais e
psicológicos, à percepção da doença ou a características do meio
circundante3,4. O parco desenvolvimento do pensamento abstracto, a incapacidade
de antecipação das consequências futuras ou o falso conceito de
invulnerabilidade poderão estar implicados2. Assim, os comportamentos de risco
ou explorató rios típicos deste período podem exacerbar-se nos adolescentes com
doença crónica, uma vez que, ao contrário do que se poderia pensar, poderão ter
mais tendência para se envolverem em actividades sociais e colocarem-se em
situações de risco, à procura do desejo de ser igual aos outros.3Por outro
lado, os comportamentos de não-compliance também devem ser consi derados como
fazendo parte do desenvolvimento apropriado na adolescência. É por isso
importante não julgar ou repreender o doente, procurando dar espaço a que este
se possa expressar sobre o tratamento.3Este caso retrata também a perturbação
ao nível académico, nomeadamente o menor aproveitamento escolar, também
encontrado num estudo recente realizado numa população de adolescentes
portugueses.11Tem sido sugerido que este impacto tem por base o medo da
divulgação da doença e da estigmatização, as incompatibilidades vocacionais, as
faltas à escola devido à doença, ao seu tratamento, ou simplesmente a maior
susceptibilidade ao absentismo.
O caso relatado espelha a complexidade da convivência do adolescente com a
doença crónica, materializando várias questões e preocupações salientadas na
literatura. Em razão da evolução no conhecimento clínico e terapêutico, as
doenças tendem a apresentar uma evolução cada vez mais crónica. As mudanças
psíquicas e comportamentais próprias da adolescência podem sofrer maior
desequilíbrio quando existe uma doença crónica, expondo necessidades de
cuidados ao nível psicosso cial, preventivo e reabilitativo.1Uma abordagem
holística, com apoio psicoeducativo e psicoterapêutico, vocacionada para
melhorar a adaptação e a adesão, pode preencher um espaço vazio deixado pela
especialização dos cuidados médicos.1,3,9Deve ser proporcionado o espaço para
que o adolescente exponha as suas dificuldades, elegendo a melhoria do bem-
estar como um dos objectivos principais do tratamento5. A relação clínico-
paciente poderá ter mais importância do que aquela que se atribui no que
respeita a melhoria da adesão ao regime terapêutico:3
NOTA: O presente artigo está redigido segundo a antiga ortografia.
