Experiência do Serviço de Pediatria do IPO
Cuidados Paliativos e Continuados Pediátricos – Presente e Futuro – Mesa
Redonda
Experiência do Serviço de Pediatria do IPO
Ana Maia Ferreira1
1Em representação da Equipa de Cuidados Paliativos em Oncologia Pediátrica:
Sónia Lara Helenoa, Maria José Ratoa, Odete Ferreiraa, Cristina Martinsb,
Susana Almeidac, Laura Ribeirod, Filomena Maiae, Ana Maia Ferreiraf.
a Enfermeira, b Assistente Social, c Psicóloga, d Nutricionista, e Educadora de
Infância, f Pediatra. Serviço de Pediatria do IPOPFG
INTRODUÇÃO
A OMS define Cuidados Paliativos como os cuidados activos e totais a crianças
ou adolescentes afectados por doenças potencialmente fatais. Englobam aspectos
médicos, emocionais, sociais e espirituais, centrados na qualidade de vida da
criança e da sua família e incluem o tratamento de sintomas perturbadores,
provisão de descanso, e apoio após a morte e no luto.(1)
Analisando o ano de 2008, para 70 novos casos de doentes oncológicos, e
portanto com doença potencialmente fatal, houve no Serviço de Pediatria do IPO-
Porto 14 óbitos. Limitar os Cuidados Paliativos aos doentes terminais é, à luz
dos conhecimentos actuais, uma visão redutora correndo-se o risco de actuação
tardia e menos eficaz.(2,3)
Neste sentido, a abordagem de qualquer doente oncológico admitido no Serviço de
Pediatria do IPO-Porto programa-se, desde o diagnóstico, de forma
personalizada, multidisciplinar e holística. Apesar de, na fase inicial da
doença, os aspectos médicos terem maior relevo, é também efectuada avaliação de
outras necessidades da criança ou adolescente e família e disponibilizadas
condições para a sua adequada integração e garantia da melhor qualidade de vida
possível. Nas primeiras semanas após admissão desenrola-se a abordagem,
avaliação e orientação pelo Médico Assistente, bem como por vários outros
profissionais: Enfermeira, Nutricionista, Psicóloga, Assistente Social,
Educadora de Infância/Professora. O plano de acção posteriormente definido tem
em conta estas várias vertentes e é partilhado e regularmente aferido sob
coordenação do Médico.
Do ponto de vista hoteleiro o Serviço dispõe de 23 camas, 11 em quartos
individuais, e 12 em enfermarias de duas camas. Todas as enfermarias têm quarto
de banho com chuveiro e em 3 adaptação para cadeira de rodas. Cada doente tem
direito à presença de um acompanhante 24h. Todas as enfermarias têm camas
recolhíveis para o descanso nocturno do acompanhante que pode almoçar e jantar
gratuitamente no refeitório. Existem instalações sanitárias próprias para os
acompanhantes. Pode haver um segundo acompanhante presente entre as 8 e as 22h.
Existe ainda horário de visitas alargado das 14 às 20h (máximo de 3 pessoas
junto de cada doente).
Do ponto de vista lúdico todas as enfermarias estão equipadas com televisor,
com vários canais TVcabo e leitor DVD e consola de jogos em todos os
isolamentos. Existe ainda possibilidade de emprestar computadores portáteis com
acesso à Internet. Podem ser solicitados DVD's, jogos ou livros do acervo do
Serviço.
Existem ainda outros espaços de actividades em conjunto como a Sala de
Televisão e Refeições, Sala de Apoio Pedagógico e Sala de Actividades Lúdicas.
O desenvolvimento de «actividades da vida diária» está a cargo da Equipa
Lúdico/Pedagógica e conta com a colaboração de equipas de Voluntariado
especialmente da Liga Portuguesa contra o Cancro e da ACREDITAR. É dado
especial ênfase à manutenção da ligação à escola e do rendimento escolar.
Em relação às necessidades espirituais existe um Capelão católico no IPO e é
permitida a visita por ministro da religião professada pela família.
O controlo sintomático beneficia do investimento em formação dos profissionais
do Serviço, da instituição da dor como 5º sinal vital e da colaboração com
outros serviços do IPO como o Serviço de Cuidados Paliativos, a Consulta da Dor
e o Serviço de Radioterapia.
Apesar do exposto, era sentida pela equipa de profissionais a necessidade de
uma abordagem diferente, mais centrada no controlo sintomático e no conforto,
nos casos de doença incurável e progressiva.
No sentido de responder a esta necessidade foi criada em 2009 a Equipa de
Cuidados Paliativos em Oncologia Pediátrica (ECPOP).
OBJECTIVOS
Organização do projecto ECPOP, definição dos seus objectivos, avaliação de
resultados.
MATERIAL E MÉTODOS
Determinou-se que a equipa seria constituída por um médico Pediatra, designado
pelo Director do Serviço de Pediatria, três enfermeiras, designadas pela
Enfermeira Chefe do Serviço de Pediatria, a Assistente Social, a Psicóloga e a
Nutricionista que dão apoio ao Serviço de Pediatria, e um elemento da Equipa
Lúdico Pedagógica. Estabeleceu-se que estariam incluídos como colaboradores
permanentes dois representantes de cada uma das organizações de voluntariado -
Liga Portuguesa Contra o Cancro e ACREDITAR.
Definiram-se como objectivos principais da ECPOP: desenvolver a cooperação
entre os vários profissionais, incluindo voluntários, de modo multidisciplinar,
tendo em vista a prestação de Cuidados Paliativos de qualidade, de modo
consistente e universal, à população Pediátrica seguida no Serviço de Pediatria
do IPOPFG, EPE; fomentar o enriquecimento em conhecimentos nesta área;
investigar, recolher e catalogar os recursos existentes na comunidade/sociedade
civil passíveis de ser utilizados em complementaridade com a orientação dos
profissionais do Serviço; ser catalisador da comunicação entre os profissionais
do Serviço e os recursos de proximidade (por exemplo Centros de Saúde, Serviços
de Apoio Domiciliário), no sentido de possibilitar a permanência destes doentes
em casa, sempre que o desejem e seja possível; interagir em estreita cooperação
com os outros profissionais do Serviço evitando sobreposição de funções,
responsabilidades ou acções; prosseguir esforços no sentido da criação de um
Programa de Apoio no Luto; colaborar na comunidade em acções de formação,
sensibilização e/ou divulgação em Cuidados Paliativos Pediátricos; fomentar a
investigação em Cuidados Paliativos Pediátricos; participar em Reuniões/
Congressos Científicos sobre Cuidados Paliativos Pediátricos em representação
do Serviço; estimular a criação de oportunidades de gestão do stress e do luto
dirigidas aos profissionais e colaboradores do Serviço; proceder à avaliação
anual das actividades da equipa e sua divulgação.
RESULTADOS
Por considerarmos que, por motivos deontológicos, a avaliação de situações
particulares não deveria ser discutida com toda a equipa, optou-se por
distinguir no calendário de reuniões a equipa alargada (constituída por todos
os elementos) e a equipa nuclear (a equipa hospitalar). Foi possível reunir
quinzenalmente a equipa nuclear e, cada 2 meses, juntarmos todos os
colaboradores. Foi efectuado o registo em acta das reuniões alargadas.
Foi elaborada, aprovada e posta em funcionamento folha de colheita de dados,
com lista de problemas e plano de acção individual para cada doente orientado
pela ECPOP.
Avaliámos, orientámos e seguimos 18 doentes e famílias em 2009, dos quais 12
faleceram nesse ano. Em 2010 seguimos até agora 27 doentes, 14 dos quais
faleceram. As intervenções foram sempre feitas em colaboração com o médico
assistente da criança. O tempo de internamento em final de vida foi reduzido.
Criámos um arquivo/portfólio de organizações que possam colaborar com o
Serviço. Nesse arquivo consta o nome das organizações e instituições públicas
ou privadas, o contacto, os objectivos e a área de actuação; contactos de
Centros de Saúde, Misericórdias com apoio ao domicílio, etc. Canalizámos apoios
materiais de ONG (especialmente LPCC e ACREDITAR) para apoio a situações
problemáticas concretas detectadas. Obtivemos apoio material da Fundação do Gil
com entrega ao IPO, para uso exclusivo de doentes pediátricos, de uma cama
articulada com colchão anti-escara, uma mesa-de-cabeceira rolante e um cadeirão
ortopédico.
Procedemos à criação de um ficheiro dos doentes pediátricos do IPO falecidos
nos últimos 10 anos no qual consta nome, data de nascimento, data de
falecimento e contacto dos familiares. Este permitiu-nos levar a bom termo um
evento em memória das crianças falecidas. Consistiu num encontro e piquenique
de famílias e profissionais, no Parque Biológico de Gaia, em 10/06/2010.
Seguiu-se visita guiada ao parque e plantou-se uma árvore evocativa do evento.
Incentivámos a verbalização de sentimentos pelos pais e crianças, através da
criação no Serviço de um caderno de registo escrito do seu testemunho.
Reunimos uma pequena biblioteca com temáticas relacionadas com o cancro, o seu
tratamento e efeitos laterais e com a morte, que serve de instrumento auxiliar
à comunicação com as famílias ou com a escola.
Participámos em Reuniões Nacionais sobre o tema dos Cuidados Paliativos
Pediátricos (I Congresso de Cuidados Paliativos Pediátricos - Universidade
Católica Portuguesa, Maio 2009, e Encontro de Enfermagem de Saúde Infantil do
ISAVE, Póvoa de Lanhoso, Setembro 2009).
Colaborámos como formadoras em cursos da Liga Portuguesa contra o Cancro sobre
Cuidados Paliativos Pediátricos.
Organizámos acção formativa realizada pelo Prof. Doutor Filipe Almeida aberta à
comunidade do IPO-Porto em 2009.
Foi realizado um estágio de um mês pelo Pediatra da ECPOP no Serviço de
Cuidados Paliativos do IPO-Porto, em Fevereiro 2010, para actualização de
conhecimentos e melhoria da cooperação entre as duas equipas.
Procedeu-se à divulgação da Equipa institucionalmente através da Directora do
Serviço na Apresentação do Relatório Anual de Actividades de 2009.
PLANOS PARA O FUTURO
O grande desafio é conseguir manter a ECPOP em funcionamento regular e envolver
cada vez mais toda a equipa de profissionais do Serviço. Pretendemos investir
na formação dos elementos da equipa, na divulgação do nosso trabalho, na
criação de protocolos de actuação para algumas situações problemáticas e na
melhoria da assistência no domicílio.
CONCLUSÕES
A criação de Equipas de Cuidados Paliativos em Pediatria é um processo longo,
que requer disponibilidade e vocação para esta esfera de acção em Saúde. Têm
sido criadas equipas que realizem a sua actividade profissional exclusivamente
nesta área. Estas requerem pessoal próprio e um investimento económico
importante. Geralmente torna-se necessário alargar o seu espectro de
intervenção à colaboração com vários hospitais com Pediatria, numa determinada
área geográfica alargada.
A solução encontrada no IPO surge como um conceito diferente do anterior. É uma
equipa no sentido funcional, mas formada por profissionais que não se dedicam
exclusivamente a esta área. Por isso o investimento é sobretudo do ponto de
vista organizacional e o seu objecto centra-se exclusivamente nas crianças e
adolescentes com doença oncológica, seguidas numa instituição, neste caso o
IPO. Pretende-se que seja uma equipa prestadora de cuidados directos, mas
sobretudo catalizadora de um crescimento conjunto dos profissionais do Serviço
de Pediatria no seu desempenho nesta área. A sua eficácia, em termos de apoio
domiciliário, pressupõe a articulação com equipas de Saúde de proximidade e
está dependente do seu desenvolvimento. Esse é um esforço repartido por
inúmeras iniciativas em curso no Sistema Nacional de Saúde e fora dele. Cabe-
nos saber encontrar os meios de comunicação eficazes de modo a conseguirmos
trabalhar verdadeiramente «em rede», para benefício dos doentes e das suas
famílias.
