Experiência de pais e outros familiares no cuidado à criança e ao adolescente
após o transplante de medula óssea
PESQUISA
Experiência de pais e outros familiares no cuidado à criança e ao adolescente
após o transplante de medula óssea
Experience of parents and other family members in the care to children and
adolescents after bone marrow transplantation
Experiencia de padres y otros familiares en el cuidado al niño y al adolescente
después del transplante de medula ósea
Jane Cristina AndresI; Regina Aparecida Garcia de LimaII; Semiramis Melani Melo
RochaIII
IEnfermeira. Professora do Instituto Superior e Centro Educacional Luterano de
Santa Catarina - Bom Jesus (IELUSC), jane_andres@uol.com.br
IIEnfermeira. Professora Associada do Departamento de Enfermagem da Escola de
Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo, limare@eerp.usp.br
IIIEnfermeira. Professora Titular do Departamento de Enfermagem da Escola de
Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo, smmrocha@eerp.usp.br
1. INTRODUÇÃO
No transcorrer dos anos, o transplante de medula óssea - TMO - tornou-se uma
modalidade terapêutica utilizada de maneira crescente em algumas doenças na
fase adulta e na infância; metade dos transplantes de medula óssea realizados
no mundo ocorre em crianças e adolescentes(1).
A agressividade deste procedimento terapêutico, decorrente dos efeitos
colaterais da quimioterapia/radioterapia, acarreta comprometimento múltiplo de
órgãos e tecidos e depressão imunológica. Estas complicações já estão
amplamente documentadas na literatura médica nacional e internacional(1-4).
Analisando a literatura de enfermagem sobre transplante de medula óssea,
observa-se a presença de estudos descritivos que discutem questões relacionadas
ao histórico, indicação, tipos, complicações, protocolo e assistência
psicossocial(5-7). Outras investigações analisam a organização e sistematização
da assistência de enfermagem(8,9), os aspectos emocionais das equipes(10)e
manuseio da dor(11).
A literatura consultada(12,13), também, evidenciou a importância de compreender
e incorporar a experiência dos pais no processo de transplante de medula óssea
de seus filhos. Neste sentido, nosso trabalho com crianças/adolescentes, seus
pais e familiares em unidade de TMO evidencia algumas dificuldades relacionadas
a trajetória de vida desta clientela: mudanças e limitações decorrentes da
terapêutica, alteração na dinâmica familiar, interrupção do processo de
escolarização, complicações de ordem física e psico-social, longos períodos de
internação, reinternações freqüentes, necessidade de isolamento protetor,
terapêutica agressiva e a possibilidade de insucesso. Desta forma, o objetivo
deste estudo é compreender como os pais e outros familiares de crianças e
adolescentes submetidos ao TMO vivenciam esta experiência, especialmente na
fase pós-TMO.
2. METODOLOGIA
Este é um estudo do tipo descritivo-exploratório e para o alcance do objetivo
proposto utilizamos a abordagem qualitativa pois esta tem como fundamento que o
conhecimento sobre os indivíduos só é possível a partir da descrição da
experiência humana, tal como ela é vivida e definida por seus próprios atores
(14).
Para selecionar os participantes, inicialmente solicitamos do Serviço de
Arquivo Médico e Estatística (SAME) do Hospital das Clínicas da Faculdade de
Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo a relação de todos os
pacientes submetidos ao TMO, assinalando aqueles que possuíam idade inferior a
18 anos, no momento do transplante. Considerando que esta modalidade
terapêutica foi ali iniciada em 1992 e que o número de pacientes/ano não era
demasiadamente grande, decidimos pela totalidade dos pacientes. De acordo com
este critério, obtivemos uma relação de vinte e um pacientes dos quais dez já
haviam morrido.
Assim, a partir dos onze pacientes em acompanhamento buscamos seus pais ou
responsáveis, ficando a amostra constituída por treze participantes pois em
duas situações houve a participação de outro membro da família.
Quanto à procedência, uma adolescente veio encaminhada do estado de Tocantins;
uma criança do estado da Bahia, residindo atualmente em Ribeirão Preto e as
demais do estado de São Paulo, sendo uma de Ribeirão Preto e seis de diferentes
cidades da região. As duas restantes vieram encaminhadas de outras regionais de
saúde.
Os responsáveis pela criança ou adolescente nas fases pré, trans e pós
transplante foram, em apenas uma situação o marido da adolescente; dois casos
tinham a irmã e os oito restantes a mãe; uma das crianças deste grupo, além da
mãe tinha também a irmã e um outro o pai.
A idade dos responsáveis variou de 22 a 53 anos, sendo que seis encontravam-se
na faixa etária de 22 a 28 anos e sete entre 34 e 53 anos.
O grau de escolaridade dos responsáveis variou, apresentando somente uma mãe
analfabeta. Os pais de uma das crianças tinham nível superior e três outros
responsáveis tinham segundo grau completo; cinco informaram escolaridade da
segunda à quinta série do primeiro grau; um possuía o primeiro colegial e outro
o primeiro grau completo.
Quanto ao sexo das crianças e adolescentes, cinco são do sexo masculino e seis
do feminino. No momento do transplante, as idades eram variadas, pois o
paciente mais novo tinha 3 anos e o mais velho 17 anos. Se os agruparmos por
faixa etária, verificamos que seis deles tinham menos de 10 anos, quatro mais
de 10 e um possuía 10 anos completos.
Com relação ao diagnóstico que ocasionou o TMO, seis tinham Anemia Aplásica na
forma grave, dois Leucemia Mielóide Crônica, dois Leucemia Mielóide Aguda e um
Leucemia Linfóide Aguda. Todos os pacientes receberam TMO alogênico.
Todos os doadores eram parentes consangüíneos, sendo seis irmãs, quatro irmãos
e um pai. Quanto aos dias transcorridos pós-TMO, encontramos uma grande
variação. A criança que apresentou menor tempo tinha realizado o transplante há
190 dias (em torno de seis meses) e a com maior tempo 5 anos e 4 meses,
aproximadamente. A maioria dos pacientes (sete) tinha mais de 3 anos de
transplante.
Em respeito à Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde, que traz as
diretrizes para pesquisas que envolvem seres humanos(15), a fase de coleta de
dados empíricos do presente estudo foi iniciada após aprovação do protocolo de
pesquisa pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital das Clínicas da Faculdade
de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (Protocolo nº 1861/
98).
Utilizamos como instrumento para coleta de dados a entrevista semi-estruturada
com a mãe ou responsáveis pelo cuidado e no início de cada uma apresentávamos e
discutíamos o termo de consentimento informado, que teve anuência de todos os
participantes. Solicitávamos, também, permissão para que as entrevistas fossem
gravadas e não houve recusas. Este procedimento auxiliou-nos na transcrição
fidedigna das informações. Os erros gramaticais grosseiros da língua portuguesa
encontrados nas falas foram abolidos, porém tomamos cuidado para preservar o
sentido delas, de tal forma que o conteúdo não fosse descaracterizado.
As entrevistas foram realizadas por uma das autoras desta pesquisa e tiveram
uma duração média de 60 minutos e, preferencialmente, foram realizadas durante
os retornos ambulatoriais (4 entrevistas). Naquelas em que não houve
coincidência dos retornos realizamos visitas domiciliares (6 entrevistas) e em
um caso foi realizada durante a reinternação hospitalar.
Para termos uma visão mais global desta fase, registramos em um diário de campo
as principais impressões obtidas de cada entrevista, com especial atenção para
a comunicação não-verbal: entonação, risos, pausas e hesitações.
A estrutura básica da entrevista constou de duas questões norteadoras: 1. Quais
as dificuldades vivenciadas no cuidado diário, no lar, com as crianças/
adolescentes na fase pós-TMO? 2. Quais são as sugestões para a melhoria da
qualidade de vida da criança/adolescente e da família na fase pós-TMO?
Na pesquisa qualitativa, como em outras abordagens, o respeito ao anonimato e
sigilo são particularmente importantes, pois em pequenos espaços sociais ou
grupos reduzidos, em geral, através de alguns descritores é possível
identificar os sujeitos. Assim, para minimizar esta associação, cada entrevista
está identificada a partir de uma numeração crescente, onde a primeira recebeu
a codificação E1 e, assim, sucessivamente. Com este procedimento procuramos
evitar que as identificações pessoais fossem associadas às informações.
Operacionalizamos a análise dos dados tendo por referência a proposta de
organização composta dos seguintes passos: ordenação dos dados, classificação
dos dados e análise final(16).
Iniciamos a primeira etapa - ordenação dos dados - com a transcrição das fitas
e leitura do material empírico, procurando ordená-lo em agrupamentos; neste
primeiro momento, definidos pelo corpo das observações. Este procedimento
possibilitou-nos criar diversos títulos em torno dos quais aglutinamos os dados
brutos, elaborando, desta forma, uma primeira visão de conjunto. Após esta
fase, passamos à classificação dos dados realizando leitura exaustiva e
repetida do conjunto do material obtido (leitura flutuante), buscando uma maior
aproximação dos dados coletados, com o objetivo de identificar as idéias
centrais e aspectos relevantes existentes nos conteúdos destes dados.
Realizamos este processo com base na revisão da literatura e nos objetivos
propostos para o desenvolvimento desta pesquisa.
Dessa forma, esse processo permitiu-nos agrupar os títulos por sua semelhança,
constituindo-se em sub-temas e por fim a definição de temas mais abrangentes,
como se segue: impacto do transplante e o cotidiano familiar.
3. RESULTADOS E DISCUSSÃO
3.1. Impacto do transplante
A doença, em especial a crônica e grave, apresenta-se como um caminho longo e
difícil a ser percorrido pelo doente e sua família e diante da complexidade
deste processo é necessário a compreensão de seu impacto.
No transcorrer desta trajetória pudemos identificar fases nas quais as famílias
vivenciaram momentos marcantes. Para exemplificar:
Depois que ele fez o transplante assim ... já vai fazer três anos, eu
não posso falar qual o momento mais difícil e qual o mais fácil,
porque cada época é uma coisa que vai mudando, aí que você vai
aprendendo. O que vai sendo mais fácil ou mais difícil ... E mais
fácil foi que ele aceitou bem, teve força de vontade; o mais difícil
é que ele deixou de ser criança, porque ele não pode fazer o que
criança faz, é duro você não poder ... seu filho não poder brincar
... (E.4).
Observamos, através dos depoimentos, que os pais e familiares vivenciam a
temporalidade em cada fase do TMO: o surgir, o lidar e a perspectiva de futuro.
É, foi o início do tratamento quando nós descobrimos ... foi difícil.
Foi um choque. Essa fase foi ... (E.9).
Foi agora. Antes de descobrir o problema dele foi um choque muito
grande, e depois desse novo tratamento, sabe a segunda volta, foi
pior. Acho que foi, nossa! (E.2).Esta criança apresentou recaída após
a realização do TMO alogênico.
Os familiares e a criança ou adolescente em processo de TMO vivenciam situações
e formas diversas para lidar com a complexidade deste procedimento. Cada
situação familiar é única e cada família interpreta e responde à doença de uma
forma própria. Diante destas questões, deve haver um acompanhamento em todas as
fases do TMO para auxiliar as famílias em suas dúvidas, revoltas, indagações e
inquietações.
Embora o objetivo deste trabalho seja discutir e analisar a fase pós-TMO, o
período anterior a ela, em especial a hospitalização, mostrou-se significativo
para os familiares, e foi freqüentemente rememorado. Através das entrevistas
pudemos identificar que o período de hospitalização foi percebido pelos pais e
responsáveis como uma fase em que as complicações decorrentes do tratamento,
separação dos membros da família, longos períodos de internação, terapêutica
agressiva e o isolamento protetor, tornaram-se motivo de preocupação.
Do jeito que eu vi ele, às vezes, eu vi ele internado assim, às vezes
eu até chorava de ver ele ali, porque ele ficava muito nervoso,
ficava preso num quarto, só num quarto, só deitado. Então, era muito
difícil ver ele assim ... (E3).
Durante o processo de hospitalização as crianças e os adolescentes, em geral,
tornam-se mais dependentes solicitando, com freqüência, a presença da mãe ou
acompanhante:
... Ela não conseguia aceitar eu sair pra fazer alguma compra quando
eu tava lá dentro ... (E.1).
Os conceitos de dependência e autonomia são inerentes à natureza humana e
quanto mais novo o indivíduo, maior é o grau de dependência, no entanto, com a
hospitalização muitas atividades que a criança já desenvolvia de forma
independente passam a ser praticadas pela mãe ou enfermagem(17).
A participação dos pais e ou responsáveis no tratamento não termina com o final
da hospitalização, pois a continuidade do cuidadono ambiente domiciliar é
necessária. Os regimes de tratamento complexos e a contínua monitorização do
crescimento e desenvolvimento, levam os pais a desenvolverem habilidades
específicas para cuidar de seus filhos, paralelamente às suas responsabilidades
familiares. Assim, o cuidado à criança com doença grave requer dos pais e
demais familiares maior gasto de energia, tempo, recursos financeiros e
diminuição da privacidade(18).
Através da entrevista, observamos que cabe aos pais, em especial a quem vai
assumir o papel de cuidador, as seguintes atividades rotineiras: preparar a
alimentação, manter a higiene da criança e do ambiente, proporcionar conforto e
segurança. Além destes cuidados que podem ser considerados básicos, devem
aprender a executar procedimentos específicos, ou seja, administrarem
medicações que fazem parte da terapêutica, seguirem as orientações para
pacientes imunossuprimidos, além de acompanharem em consultas ambulatoriais ou
outras internações, quando necessário. Para o cuidador, estas tarefas
representavam uma sobrecarga de trabalho:
Tinha muito trabalho, era o dia inteiro, dando aquela lista enorme de
remédios, fervendo água, fazendo tudo cozido, limpando o quarto três
vezes ao dia, lavando o banheiro duas vezes e roupas de cama eu
trocava três vezes, tudo limpinho ... (E.6).
Assim, o cuidado aumentou mais um pouco, né, limpo o quarto dela bem
limpinho, o banheiro que ela usa, também é lavar roupa, passar roupa
... (E.1).
Aos cuidados referentes à alimentação, além do seu preparo, somam-se outros
encargos como cuidados com a limpeza e cozimento dos alimentos,
responsabilidade de fornecer o suporte calórico e a ingestão de líquidos.
Diante da alteração do hábito alimentar, decorrente do tratamento, a criança ou
o adolescente pode apresentar náuseas e vômitos, anorexia, restrições a alguns
alimentos, exigências de cardápio variado e resistência em aceitar determinado
tipo de alimento.
Ela não comia normal, até fruta tinha que ser ou cozida ou assada,
ela não comia de jeito nenhum. Ela enjoou de carne, ela não comia
mais carne. Ela pegou assim nojo de carne, principalmente de frango.
Depois que ela voltou a comer o que mais teve problema foi de ser
tudo cozido. Água tinha que ser fervida. Até hoje, agora a gente faz
... ela bebe mais mineral agora. Ela passava muito mal do estômago
... Foi o problema que ela teve mais grave ... (E.5).
A limpeza da casa, considerada um cuidado trabalhoso e de desempenho
diário, como depende mais de quem a executa do que da vontade do
doente, era realizada de uma forma mais tranqüila. Manter o ambiente
limpo e arejado, as roupas e os utensílios domésticos limpos e
organizados faziam parte desta rotina... Super limpo, tudo. A gente
limpava tudo, lavava ... (E.10).
Observamos que os cuidados destinados à medicação referiam-se à sua
administração, seguindo rigorosamente a prescrição e orientação médica, com
seus horários, dosagens e medicamentos corretos. Como este cuidado não estava
inserido no cotidiano familiar, antes da existência da doença, trouxe consigo
sentimentos de insegurança e medo de cometer algum erro. À medida que o tempo
passou, esta dificuldade diminuiu, como pode ser visto neste depoimento:
As medicações (...) é eu que dou tudo certinho, graças a Deus tô
acertando. No início foi meio difícil mais principalmente naquele dia
na saída do TMO, foi muito difícil pra mim encaixar na minha cabeça e
eu achei que era coisa de sete cabeças mesmo, difícil!! ... a sorte
que foi rapidinho. Eu consegui dar conta de toda medicação certa pra
ela. Foi tudo, não foi tão difícil de mais se for ver agora. Mais no
começo foi difícil, caramba! (E.1).
Pelas falas dos entrevistados verificamos que os cuidados vinham acompanhados
de muito rigor na sua execução e seguiam as orientações da equipe do TMO.
... Tudo, tudo. A gente fez a risca. Tudo que o médico mandava, a
gente fazia ... A gente nunca fez nada que fosse sem falar com o
médico, nada, nada ... (E.5).
... Fizemos a risca mesmo já que é pra fazer tem que fazer direito. A
gente não queria que nada desse errado, então, fizemos tudo, tudo,
tudo ... (E.10).
Observamos que a rotina diária da criança/adolescente e seus familiares em
relação aos cuidados envolvia retornos constantes ao hospital, encargos
financeiros, cuidados rigorosos que aumentavam as suas responsabilidades, além
de terem que atender às necessidades dos outros membros da família, tornando-se
um grande desafio para as mesmas.
O cuidado ao paciente se dá na perspectiva de estar junto, no planejamento de
ações, na orientação e no estabelecimento de vínculo com a criança, adolescente
e família, portanto consideramos que o suporte profissional, em particular o de
enfermagem, está vinculado aos cuidados básicos de enfermagem (cuidados
higiênicos, alimentares, terapêuticos, conforto), ao envolvimento emocional e
às ações educativas, com intuito de auxiliá-los no processo saúde-doença-
cuidado.
3.2. O cotidiano familiar
Quando uma criança ou adolescente adquire uma doença grave e necessita de um
tratamento complexo, toda a estrutura familiar, em seu âmbito físico,
psicológico e social, fica afetada. Ocorrem mudanças na sua estrutura que
variam de acordo com os níveis de gravidade, dependendo da doença da criança,
do quadro clínico e do suporte dos demais membros da família.
As limitações impostas pelo tratamento envolvem tanto a família quanto a
criança ou adolescente e estão relacionadas ao trabalho, atividades sociais e
escolares.
Eu parei de trabalhar para vir cuidar dele, também tive que largar a
escola porque eu estava estudando, eu tive que sair, daí parei de
estudar. Quando ele foi embora eu ainda fiquei um tempo em casa ...
(E. 3).
É tudo diferente, muda tudo ... (E.5).
Com o decorrer do tratamento, o responsável pelo cuidado defronta-se com a
necessidade de coordenar estas novas atividades com os cuidados e tarefas do
cotidiano familiar. Ao mesmo tempo em que deveria estar junto do paciente,
cuidando, vigiando e protegendo, deveria manter suas atividades rotineiras,
levando a uma reestruturação da vida familiar.
Na fase pós-TMO, os pais, outros familiares e a criança/adolescente necessitam
alterar uma série de atividades para seguirem o protocolo terapêutico. Assim,
seu modo de vida e comportamento sofrem ajustamentos.
Ao se submeter ao TMO, a criança/adolescente passa a viver com restrições e
viver, desta forma, é ter que adequar a vida a certos limites estabelecidos em
função da prioridade de cada um. Se antes a prioridade era viver, crescer e ter
liberdade, agora é zelar, proteger, tratar, ou seja, cuidar para não morrer.
No contexto de tratamento a criança ou adolescente, em função de sua nova
prioridade, terão de se submeter à mudanças em suas vidas, partindo para as
restrições de atividades, de relações, de hábitos e até de perda de liberdade.
Terão que incorporar nas atividades do dia-a-dia cuidados e costumes que até
então não existiam. Haverá um distan-ciamento dos seus amigos devido à própria
condição física e limitações decorrentes do tratamento. Isso acarreta um forte
elo com sua cuidadora e até mesmo um amadurecimento diante da responsabilidade
dos cuidados necessários.
Depois que ele fez o transplante ficou adulto, eu não sei se é a
responsabilidade de ficar assim, fazendo essas coisas de limpeza, de
ficar lavando a mão, de responsabilidade de tomar os remédios, de
tomar aquele tanto de quantidade de líquidos. Ele tem
responsabilidade. Hoje ele só tem amizade com adulto, só com adulto,
ele não tem amizade com nenhuma criança. Eu acho que ele não tem
amizade com criança porque ele não pode brincar. Do jeito que ele
fala, o brincar; criança sobe na árvore, pula muro, joga bola no sol
quente, vai nadar no corguinho, vai fazer isso ... vai fazer aquilo
... Ele não consegue acompanhar essas crianças. Então, ele tem
amizade com adulto (E. 4).
A força de vontade, colaboração e responsabilidade da criança/adolescente
auxilia e encoraja a família para prosseguir a jornada.
... Ele tem responsabilidade, sabe, você pode confiar nele; ele não
come certas coisas, não bebe assim as coisa na rua, assim sorvete em
qualquer lugar, se ele for num lugar que está sujo ele tem
responsabilidade ... eu acho que eu e o J. vamos conseguir sim, o J.
tem muita força de vontade de ficar bom ... (E. 4).
As famílias sentem-se revoltadas com as perdas que as crianças e adolescentes
sofrem durante o tratamento. Para elas, vê-los diferentes dos demais é uma
experiência difícil.
... Pra mim foi difícil ver ele diferente. Tem hora que eu fico
revoltada, porque eu queria que ele fosse criança ... Tinha tempo de
ser moço ... (E. 4).
Pudemos identificar, nas entrevistas, que a vida, antes normal, passa a ser
regulada por horários, remédios e tratamentos. Assim, em decorrência da
terapêutica surgiram alterações da auto-imagem que afetaram a vida da criança/
adolescente.
... Sair na rua com aquela máscara as pessoas ficavam perguntando por
que ela usava aquilo. Às vezes, ficava olhando assim, como se ela
tivesse uma doença que ia contaminar os outros ... (E. 6).
... O cabelo caiu e ela ficou deprimida ... os pelos, ela ficou muito
peluda (E. 6).
De modo geral, a adolescência caracteriza-se por alterações físicas decorrentes
do crescimento e desenvolvimento normal, gerando mudanças na sua auto-imagem.
Muitos adolescentes enfrentam dificuldades ao se depararem, por exemplo, com o
crescimento dos pelos, a mudança na voz, o desenvolvimento dos órgãos genitais.
Estas dificuldades tendem a se acentuar nos adolescentes com câncer, uma vez
que os efeitos colaterais dos quimioterápicos, como a queda de cabelos e a
neutropenia, que exige o uso de lenços, bonés, chapéus e máscara, tornando-os
diferentes das outras pessoas, gerando sentimentos de angústia, que podem levá-
los ao isolamento social(19). Outros estudos(20,21) também mostraram estas
dificuldades enfrentadas pelas crianças e adolescentes com câncer.
As famílias procuraram manter um estilo de vida muito próximo do que viviam
antes da experiência da doença, tentando levar uma "vida normal", com intuito
de conviverem com a situação e se adaptarem a ela. Os dados obtidos mediante as
entrevistas mostram-nos que mesmo com a realização de um tratamento longo, que
inspira cuidados especiais e impõe tantas limitações, a vida era considerada,
muitas vezes, normal para as famílias, porém o "padrão de normalidade" variava
de família para família, pois umas consideravam a vida mais normal que outras.
Depois do transplante cuidados a gente tem direto, ela voltou à vida
quase normal. Agora ela pode sair, mas a gente tá sempre com aquele
cuidado. (E. 5).
Não tem como ser normal, só se for daqui mais um tempo, mas até agora
nos três anos, não é não, por mais que pareça normal e tudo, mas tem
uma preocupação diferente que a gente tem com ela ... (E.8).
Nesta perspectiva, a doença passa a fazer parte do cotidiano das famílias onde
era vivenciada dia-a-dia. Viver um dia de cada vez significa lidar com a doença
a cada dia, ou seja, na medida que surgiam novas situações, que poderiam se
prolongar por diversos anos, elas as enfrentavam.
Cada época tem uma fase para você passar ... (E.4).
Os momentos permeados pelo medo, incerteza e insegurança traziam a dúvida com
relação ao sucesso do tratamento, o receio de surgirem as complicações e a
dualidade entre a vida e a morte. Nesta perspectiva a família vivenciava o
contexto de incerteza.
A possibilidade de transplante surgiu como uma alternativa para a situação
diária de viver com uma doença crônica potencialmente fatal, mas quando ele
ocorreu, trouxe esperanças de um futuro permeado por incertezas, as quais
estavam relacionadas ao fato de terem que encarar um procedimento relativamente
novo, o TMO, e juntamente veio o medo do desconhecido. Os pais e/ou
responsáveis ficavam assustadas com o prognóstico e com a quantidade de
decisões a serem tomadas.
As descrições feitas por eles, ao viverem estas ameaças, refletem, até certo
ponto, o estado de saúde das crianças/adolescentes.
O momento mais difícil que eu fiquei só comigo foi de dar alguma
rejeição, porque sempre quando fala de transplante, corre o risco de
ter uma rejeição, aí eu fiquei assim só comigo assim bem triste um
pouco (E. 1).
Era o medo de pegar infecção (E. 4).
Medo de ter perdido ela ... O que marcou Nossa Senhora. Até hoje, eu
converso com o meu marido, ele chora, ele chora de pensar nisso, de
ter perdido ela. Deus me livre (E. 5).
As famílias de pacientes submetidos ao TMO, vivem em constante estado de
incerteza pelos riscos, em potencial, de infecções, hospitalização prolongada,
procedimentos médicos invasivos e a possibilidade da morte(12) .
Para enfrentarem a doença e seu tratamento, elas recorrem à espiritualidade, fé
e crenças buscando forças para cuidarem da criança/adolescente e para não se
sentirem sozinhas na luta pela vida. Nesta busca, encontraram o apoio
necessário:
... Mas só que a gente confia muito em Deus. Entrego nas mãos de Deus
mesmo, pego, falo a gente tem muita fé em Deus. Deus vai curar ele
com certeza e aí a gente entrega nas mãos de Deus, a luta foi muita,
foi muita luta mesmo, não foi fácil prá gente ... (E. 11).
Com tanta fé e esperança que eu tinha ... que tinha certeza que no
final ia dar certo. E deu! (E. 6).
4. CONSIDERAÇÕES FINAIS
A existência de uma doença grave ocasiona profundas transformações nas vidas da
criança ou do adolescente, portadores dela e na sua família gerando, assim,
momentos que desencadeiam expectativas de diferentes naturezas. Desta forma, a
família reestrutura o seu cotidiano para re-aprender a cuidar da criança/
adolescente. Com isto, um novo cotidiano configura-se buscando a adaptação à
nova rotina, onde o cuidado diferenciado passa a fazer parte da tarefa diária
da família. Este cuidado traz novas responsabilidades, encargos e dificuldades
para crianças/adolescentes e seu familiares.
No transcorrer deste processo, a hospitalização permanece presente na vivência
das famílias com repercussões ainda na fase pós-TMO, fato que nos revela a
importância que este período tem para as famílias se considerarmos que a
hospitalização é a concretização do TMO, pois com seu início propriamente dito,
ela começa sua jornada para o sucesso do tratamento.
A partir desta etapa, recai sobre a família do doente grande parte do cuidado
básico e especializado que lhe deve ser dispensado, o qual está centrado, na
maioria das vezes, em apenas um cuidador familiar, geralmente a mãe. Assim, o
paciente recebe um alto nível de proteção, que contribui para estabelecer uma
relação de dependência, muitas vezes exacerbada, levando o paciente a manter-se
"estéril até da própria vida". Por isto, devemos estimular desde a
hospitalização, o auto-cuidado da criança e do adolescente, na medida do
possível, mantendo a sua independência, confiança e auto-estima, para que a
responsabilidade do cuidado não recaia somente sobre o cuidador. Este processo
requer o apoio de toda a família e a contribuição dos profissionais de saúde.
Consideramos fundamental que a equipe de saúde repense a própria forma de
organizar o cuidado prestado a estes pacientes, buscando caminhos que possam
atenuar as dificuldades vivenciadas pelos familiares, seja com a ampliação do
acompanhamento, ambulatorial ou domiciliar, com a formação de grupos e casas de
apoio.
Diante da complexidade do TMO, é indispensável conhecermos a realidade familiar
do paciente pois esta tem papel fundamental na sua qualidade de vida.
Identificar as condições, vivências e modo de vida das famílias, permite-nos
trabalhar com base na realidade de cada uma, respeitando suas possibilidades e
seus limites.
