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Adaptação individual e familiar na epilepsia pediátrica: revisão empírico conceptual

Epilepsia pediátrica: Perceber a adaptação à doença no contexto da família Ter epilepsia é muito mais do que sofrer de uma condição médica, ter crises e tomar medicação antiepilética. Consonante com o reconhecimento do modelo biopsicossocial de saúde, na atualidade, cada vez mais, a par dos aspectos bio e fisiológicos, é dada relevância aos aspetos psicossociais da epilepsia, cuja face mais visível é o ajustamento psicológico e qualidade de vida das crianças e jovens e respetivos familiares (Lach et al., 2006; Ronen, Fayed, & Rosenbaum, 2011).

Historicamente, a literatura em torno da adaptação no contexto mais vasto das condições crónicas de saúde pediátricas começou por assumir um foco quase exclusivo nas variáveis individuais, proporcionando visões acontextuais e tendencialmente negativas das implicações das várias condições de saúde no funcionamento psicológico. Nas últimas décadas tem-se verificado um interesse crescente pelas variáveis e processos de adaptação familiar, enfatizando-se a resiliência das famílias (Alderfer & Rourke, 2010; Kazak et al., 2009). As famílias, através dos seus membros individuais ou da sua organização como um todo, proporcionam o contexto no qual as questões da saúde e doença da criança em desenvolvimento são geridas, desempenhando um papel central na adaptação (Alderfer & Rourke, 2010). As crianças dependem da família em termos de tomada de decisão terapêutica e da comunicação com os prestadores de cuidados de saúde. As famílias garantem ainda cuidados básicos e suporte emocional ao longo do percurso da doença e dos desafios que se vão impondo (Barakat, Kunin- Batson, & Kazak, 2003). Em simultâneo, a doença pediátrica gera alterações nas rotinas e nos padrões de interação familiares habituais, bem como nos papéis e responsabilidades dos vários elementos (Knafl et al., 2013). Neste sentido a doença tem impacto não só na criança, mas nos vários elementos da família, que se influenciam de modo recíproco (Barakat et al., 2003; Kazak et al., 2009).

As famílias respondem de formas distintas aos desafios apresentados por uma criança com condição crónica de saúde, sendo essas respostas situáveis num contínuo ajustamento-desajustamento (Kazak et al., 2009). A investigação tem procurado dar ênfase à compreensão dos mecanismos subjacentes à variabilidade na natureza e qualidade das respostas adaptativas individuais e familiares no contexto das condições de crónicas de saúde pediátricas, como a epilepsia, viabilizando o desenvolvimento de modelos teórico conceptuais. De seguida, serão apresentados modelos genéricos de adaptação familiar no contexto geral destas condições, apresentando-se posteriormente um modelo específico no contexto da epilepsia.

Modelos de adaptação nas condições crónicas de saúde pediátricas centrados na família Os modelos teórico conceptuais em torno da adaptação familiar às condições de saúde pediátricas são modelos heurísticos, que elencam um conjunto de determinantes do processo de adaptação, desenvolvidos com base nos resultados iniciais de investigações sobre o impacto das doenças. Referenciais como o modelo socioecológico (Kazak, 1989) ou o modelo de adaptação e confronto com a deficiência e o stresse (Wallander, Thompson, & Alriksson-Schmidt, 2003; Wallander & Varni, 1998) assumem lugar de destaque. Em termos gerais, ambos os referenciais concebem a doença como um fator de stresse ao qual a família e a criança são expostas por tempo indeterminado. Em simultâneo, perspetivam o confronto e a adaptação da família à doença, como dependente não só das caraterísticas da doença, mas sobretudo da interrelação entre a criança, a família, e o meio que as envolve, bem como das crenças e perceções individuais e partilhadas pelos membros da família (Alderfer & Rourke, 2010; Barakat et al., 2003; Wallander & Varni, 1998). A adaptação à doença é encarada mais como um processo dinâmico, do que como um resultado, pelo que são possíveis respostas diferentes em fases distintas da doença ou do desenvolvimento da criança e da família.

Na linha das abordagens sistémicas, o modelo desenvolvido por Anne Kazak (1989) constitui a aplicação da teoria socioecológica do desenvolvimento de Bronfenbrenner (1979) ao contexto das condições crónicas de saúde pediátrica.

Este modelo põe em destaque a multiplicidade de influências exercidas sobre a adaptação da criança no contexto da doença, focando-se nas interfaces entre sistemas, e nas implicações dessas interfaces na adaptação (Kazak, 1992; Kazak et al., 2009). De acordo com o modelo de Kazak, a criança é colocada ao centro de uma série de círculos concêntricos e interativos, que representam contextos sucessivamente mais abrangentes da ecologia social da criança, e com os quais está envolvida de forma directa ou indirecta. Os círculos mais próximos (microssistemas) incluem a própria doença e seus tratamentos, os contextos familiar, escolar, de saúde, bem como subsistemas destes contextos (e.g., mãe/ pai; díade mãe/pai-filho), com os quais a criança contacta diretamente. O círculo mais distante (macrossistema) representa as crenças culturais e sociais, os valores e as políticas sociais e económicas, cuja influência sobre o desenvolvimento e adaptação da criança é exercida de modo mais indireto. Ao nível intermédio encontram-se os mesossistemas, compostos pelas relações entre microssistemas (e.g., interações família-equipa de saúde; família-sistema escolar) e os exossistemas (e.g., ambiente laboral dos pais, redes de apoio social comunitário), contextos sociais onde a criança não está diretamente implicada, mas dos quais recebe influência por vida da rede de relações da família.

Segundo o modelo socioecológico de adaptação à doença infantil, os contextos sociais da criança e da família são os principais determinantes da adaptação e das estratégias de confronto com as condições crónicas de saúde (Kazak, 1989; Kazak et al., 2009). Eventuais dificuldades experienciadas pela criança e sua família estarão relacionadas com as interações em curso com os sistemas (e.g., saúde, educação, segurança social), com os recursos individuais e familiares de coping ou com a sua estrutura e funcionamento familiar. Ao conceptualizar as formas complexas como os sistemas relevantes na vida dos doentes pediátricos e suas famílias interagem para moldar o desenvolvimento e a adaptação, o modelo permite identificar, nos distintos níveis sistémicos, fontes de constrangimento ou de apoio à adaptação no curso da doença, bem como elencar potenciais intervenções com vista a melhorar o ajustamento físico e social/psicológico da criança (Barakat et al., 2003).

Num plano mais específico, Joan Austin (1996) propôs um modelo de adaptação familiar no contexto da epilepsia pediátrica, procurando explicar a trajectória destas famílias desde o momento do diagnóstico. Uma das premissas da autora parte é que os desafios concretos decorrentes da presença da condição clínica na família não são uniformes. Isto não só porque a epilepsia constitui uma condição médica heterogénea, mas também porque o percurso da doença tem de ser contextualizado nas caraterísticas da família (recursos e exigências normativas e não normativas) e da criança na altura do diagnóstico. O modelo prevê que famílias sujeitas a fontes de stresse elevadas prévias ao início das crises estarão mais vulneráveis à emissão de respostas desajustadas. Famílias com mais recursos (e.g., comunicação, coesão, rede de suporte social, segurança financeira) estarão numa posição mais favorável para lidar de forma bem sucedida com o início das crises. De acordo com o modelo, determinadas caraterísticas da criança podem assumir-se como vulnerabilidades ou forças. Um temperamento prévio mais difícil, limitações funcionais comórbidas como défice cognitivo, atrasos no desenvolvimento da linguagem ou problemas de comportamento e/ou aprendizagem, poderão influenciar a as atitudes e comportamentos de pais e filhos face à epilepsia, assim como a respetiva adaptação. Uma vez o diagnóstico estabelecido, inicia-se o período de adaptação. A sustentação de atitudes positivas em relação à condição é tomado como um dos preditores mais importantes de adaptação bem sucedida nos pais e nos filhos (Austin, 1996). Informação adequada sobre a condição de saúde tornará os pais menos ansiosos em relação à epilepsia dos filhos. A existência de equipas de saúde, capazes e disponíveis para prestarem serviços de qualidade, avaliando as necessidades específicas de cada família constitui, a par das mudanças na equação recursos/desafios, outros dos determinantes previstos no processo de adaptação (Austin, 1996).

Adaptação individual e familiar: Aplicação do referencial socioecológico na revisão dos resultados de investigação De modo a integrar a diversidade de resultados de investigação sobre adaptação individual e familiar no contexto da epilepsia pediátrica, apresenta-se, de seguida uma revisão organizada à luz do referencial socioecológico (Kazak et al., 2009). Deste modo, é realizado um percurso que examina os diferentes níveis ecológicos sucessivamente mais abrangentes enquanto contextos onde se desenrola a adaptação individual e familiar como ilustra a figura_1. A nível microssistémico abordam-se a doença, os indivíduos (crianças e adolescentes com epilepsia, pais cuidadores), as relações-diádicas (relações pais-filhos), e posteriormente, a família como um todo. Em níveis sistémicos posteriores é explorada a relação da família com os sistemas exteriores mais significativos - sistema de saúde e escolar (nível messosistémico), o papel das redes de apoio comunitário (nível exossistémico) e por último das crenças culturais e sociais em torno da epilepsia (nível macrossistémico).

Microssistemas A condição epilepsia: Aspetos médicos e epidemiológicos.

A epilepsia enquanto condição de saúde pediátrica e o respetivo tratamento, constituem um microssistema crítico para a vida das crianças e suas famílias (Kazak et al., 2009). Afetando entre 0,5% e 1% das crianças até à idade dos dezasseis anos, a epilepsia constitui a condição neurológica mais comum em idade pediátrica (Oka et al., 2006). A epilepsia congrega um conjunto heterogéneo de condições e apresentações cujo denominador comum é a ocorrência de crises epiléticas recorrentes e espontâneas (Panayiotopoulos, 2007). A maioria dos doentes epiléticos tem a sua primeira crise antes de completar vinte anos de idade. O diagnóstico exige a ocorrência de pelo menos duas crises sem precipitante (Berg et al., 2010). Durante as crises existe uma descarga neuronal acompanhada de uma alteração súbita, involuntária e limitada no tempo, de uma ou mais funções cerebrais, das qual poderão resultar perturbações da consciência, movimentos involuntários, alterações da sensibilidade, perceção, comportamento ou funções autonómicas (Berg et al., 2010; Panayiotopoulos, 2007). A semiologia das crises é influenciada por fatores como a maturação cerebral, a localização do foco e a difusão da crise (Fisher et al., 2005). As crises são designadas de focais (parciais), quando circunscritas a uma região específica do cérebro, ou generalizadas, caso impliquem o envolvimento, desde o início da crise, de ambos os hemisférios cerebrais (Fisher et al., 2005). As crises generalizadas produzem perda de consciência, seja muito brevemente (poucos segundos), seja por períodos de tempo mais longos, e entre elas destacam-se as crises tónico clónicas generalizadas, mioclónicas e as ausências (Panayiotopoulos, 2007). As crises focais podem ser simples, complexas ou seguidas de generalização. Em idade pediátrica é comum a presença de múltiplos tipos de crises e progressão de um tipo de crise para outro (Shinnar & Pellock, 2002). Quanto à etiologia, as epilepsias podem ser classificadas em três grandes grupos: estrutural metabólica, genéticas e de causa desconhecida1 (Berg et al., 2010). As epilepsias de etiologia estrutural-metabólica são aquelas cujas crises são secundárias a patologia cerebral identificável (e.g., lesões hipóxico-isquémicas neonatais, processos infecciosos, malformações cerebrais, tumores, traumatismos crânio-encefálicos). Na etiologia do tipo genético é identificada uma causa genética (e.g. epilepsias benignas de infância). Tal não sendo possível, a epilepsia é considerada de causa desconhecida. Estima-se que entre 25 a 45% de crianças com epilepsia apresente um duplo diagnóstico, ou seja, presença de condições neurológicas adicionais (e.g., paralisia cerebral, autismo), com impacto mais expressivo em termos de funcionalidade futura, que a epilepsia em si (Shinnar & Pellock, 2002). Com os progressos verificados a nível médico e farmacológico, mais de dois terços das crianças ou jovens que iniciam medicação antiepilética apresentarão, a certa altura do seu percurso da doença, remissão completa dos sintomas (Sillanpaa & Schmidt, 2009). Noutros casos a medicação terá de ser mantida para a vida adulta. O critério médico habitual para suspensão do tratamento é ausência de crises por um período de dois anos (Panayiotopoulos, 2007). Em cerca de 20% das crianças com epilepsia não se consegue um bom controlo de crises, persistindo as crises refratárias à medicação (Sillanpaa & Schmidt, 2009). Entre os fatores de bom prognóstico destacam-se a ausência de alterações neurológicas detetáveis e boa resposta inicial ao tratamento farmacológico (Sillanpaa & Schmidt, 2009). Do ponto de vista médico, o foco do tratamento centra-se no controlo das crises e na minimização dos efeitos secundários decorrentes da medicação. Entre os mais referidos contam-se a sonolência excessiva, a lentificação de pensamento, a irritabilidade, alterações de sono e apetite ou problemas de atenção (Glauser, 2004). No caso de fracasso de tratamento farmacológico, existem alternativas terapêuticas (e.g., cirurgia, dieta cetogénic), no entanto é necessária uma análise cuidada da respetiva adequabilidade (Panayiotopoulos, 2007).

Atendendo à natureza heterogénea das crises e síndromes epiléticos, tanto em termos de semiologia, como de eficácia do controlo sintomático, etiologia, comorbilidades associadas ou percurso desde o diagnóstico, clínicos e investigadores têm desenvolvido esforços no desenvolvimento de medidas objetivas de caraterização e avalição da gravidade da condição epilética (Austin, Huberty, Huster, & Dunn, 1999; Speechley et al., 2008). A associação entre medidas de gravidade objetiva da condição epilética, e medidas de ajustamento psicológico ou qualidade de vida encontra, porém, suporte empírico inconsistente (Austin & Caplan, 2007; Modi, Ingerski, Rausch, & Glauser, 2011). Este dado enfatiza a importância da consideração das experiências subjetivas da criança e respetivos cuidadores, a par das variáveis clínicas, no estudo da adaptação à condição clínica.

Família e seus subsistemas. Adaptação individual das crianças e adolescentes com epilepsia.

A avaliação psicológica dos resultados da adaptação individual nas condições crónicas de saúde tem seguido duas grandes tradições. A primeira foca o (des)ajustamento psicológico, considerando as condições de saúde como um fator de risco para a psicopatologia. A segunda tradição foca a qualidade de vida, global ou relacionada com a saúde, sendo esta última centrada nas perceções do sujeito sobre o impacto da condição de saúde e dos tratamentos, em diferentes dimensões da sua vida: física, psicológica ou social (Wallander et al., 2003).

Na literatura da epilepsia pediátrica, um número significativo de estudos tem posto em evidência a epilepsia como fator de risco acrescido para o desajustamento psicológico e para a experiência de níveis inferiores de qualidade de vida, em diferentes dimensões. Comparativamente aos pares saudáveis, ou com outras condições crónicas (e.g., asma, diabetes), as crianças com epilepsia apresentam prevalências superiores de sintomatologia psicopatológica, destacando-se as dificuldades emocionais, problemas de comportamento e atenção (Davies, Heyman, & Goodman, 2003; Hamiwka & Wirrell, 2009; Rodenburg, Stams, Meijer, Aldenkamp, & Dekovic, 2005), sendo esta prevalência ainda mais pronunciada em crianças com epilepsia de etiologia estrutural metabólica (Hamiwka & Wirrell, 2009). Relativamente à qualidade de vida relacionada com a saúde, e quando comparados com pares saudáveis, ou com outras condições de saúde (e.g., asma, diabetes), o grupo das crianças e adolescentes com epilepsia apresenta, geralmente, níveis inferiores de qualidade de vida, nas várias dimensões - psicológica, social e física, sendo esta associação mais significativa no grupo de crianças e adolescentes com epilepsia refratária (Cheung & Wirrell, 2006; Haneef et al., 2010; Lach et al., 2006). A performance académica é um barómetro importante na auto-estima das crianças e adolescentes, garante da continuidade e sucesso nos estudos e na entrada no mercado de trabalho. Os resultados de investigação são consistentes ao apresentarem a epilepsia como um fator de risco acrescido para a ocorrência de problemas de aprendizagem nos diferentes domínios -leitura, escrita, matemática, retenções escolares sucessivas ou necessidade de integração das crianças nas medidas de educação especial (Austin et al., 1999; Sillanpaa & Cross, 2009). São múltiplas as causas apontadas para o baixo aproveitamento escolar ,nomeadamente a disfunção neurológica, as crises, a medicação e outros fatores psicossociais como a baixa autoestima, a desmotivação ou as atitudes negativas em relação à doença (Rodenburg, Wagner, Austin, Kerr, & Dunn, 2011). Em termos de funcionamento neuropsicológico, é frequente o registo de fragilidades nas funções cognitivas, designadamente na memória, atenção, linguagem, velocidade de processamento e nível intelectual global (Aldenkamp, Weber, Overweg-Plandsoen, Reijs, & van Mil, 2005; Fastenau et al., 2004), sobretudo nas epilepsias do lobo temporal e frontal (Hamiwka & Wirrell, 2009). Em algumas crianças e adolescentes, estes problemas limitam mais a sua qualidade de vida, do que as crises epiléticas per se (Ronen et al., 2011).

Num estudo qualitativo realizado com adolescentes com epilepsia refratária à medicação, estes referem que a sua condição de saúde representa uma barreira para um sentido de normalidade desejado, permeando negativamente diferentes áreas de vida: física, académica, emocional e social (Elliott, Lach, & Smith, 2005). Dados de investigações longitudinais dão conta de importantes implicações negativas a longo prazo ao nível da escolaridade, empregabilidade e ajustamento social, mesmo quando o diagnóstico médico sugere evolução favorável, e se consegue um rápido controlo das crises (Sillanpaa & Schmidt, 2009).

Mas se parece consensual, pelos dados de investigação referidos, que a epilepsia constitui um fator de risco acrescido para ao desajustamento psicológico e para a experiência de níveis inferiores de qualidade de vida, importa enfatizar que estes mesmos dados permitem concluir que diagnóstico de epilepsia e presença de problemas de ajustamento psicológico/adaptação não têm de estar necessariamente associados. Na realidade, a maior parte das crianças com epilepsia mantém níveis adequados de ajustamento pessoal e social (Rodenburg et al., 2011). Dada a variabilidade considerável ao nível do ajustamento psicológico e qualidade de vida entre crianças e adolescentes com epilepsia, os esforços mais recentes de investigação tem-se centrado na identificação dos correlatos do ajustamento. Entre os fatores situados a nível individual das crianças e adolescentes referidos como exercendo um papel significativo na adaptação contam-se a idade de início ou a existência de comorbilidades cognitivas ou comportamentais prévias ao diagnóstico (Austin & Caplan, 2007; Fastenau et al., 2004).

Adaptação individual dos pais. O confronto com o diagnóstico de uma condição de saúde como a epilepsia constitui, para a generalidade dos pais, um momento de crise, desencadeando emoções difíceis de gerir, como a injustiça, a culpabilidade, o ressentimento crónico, a incerteza ou a ansiedade (Austin, 1996; Wu et al., 2008). Ao mesmo tempo, marca o início de um (longo) processo de reorganização e acomodação à perda do filho perfeito (Austin, 1996).

Dados de investigação são consistentes ao afirmar que pais de crianças com epilepsia encontram-se sujeitos a níveis elevados de desgaste físico e psicológico (Ferro & Speechley, 2009; Pei-Fan, 2005). Para além das tarefas habituais associadas à parentalidade, estes pais vêm-se investidos de responsabilidades acrescidas ao nível da monitorização diária da condição de saúde dos filhos, registo e gestão das crises, identificação e gestão de eventuais efeitos secundários da medicação e articulação com os serviços médicos e educacionais (Buelow, McNelis, Shore, & Austin, 2006; Wagner et al., 2009).

A imprevisibilidade e incerteza em torno das manifestações sintomáticas da condição de saúde dos filhos são geradoras de um extenso leque de medos e preocupações. Entre estes, destacam-se o eventual impacto negativo das crises e da medicação em dimensões do desenvolvimento e comportamento da criança (e.g.

linguagem, coordenação motora, comportamento, auto-estima, capacidade intelectual) (Aytch, Hammond, & White, 2001; Buelow et al., 2006), a possibilidade do filho ser alvo de discriminação e estigma (MacLeod & Austin, 2003; Wagner et al., 2009), falecer ou de sofrer danos físicos no decurso de uma crise (Aytch et al., 2001; Shore, Buelow, Austin, & Johnson, 2009), o ajustamento dos filhos na escola (Buelow et al., 2006; Wagner et al., 2009) ou o impacto da doença nas relações familiares (Aytch et al., 2001; Buelow et al., 2006; Shore, Perkins, & Austin, 2008). Sentimentos de desesperança e incompetência podem surgir resultado da incapacidade para controlar as crises, no caso das epilepsias mais severas, aumentando o nível de stresse vivido (Rodenburg, Meijer, Dekovic, & Aldenkamp, 2007). Contudo, os dados referentes ao acréscimo nos níveis de stresse parental entre pais com filhos com epilepsia não são consensuais. Modi (2009), ao comparar dois grupos de mães com filhos com e sem diagnóstico recente de epilepsia, ambos provenientes de agregados com baixos recursos económicos, não detetou diferenças significativas ao nível do stresse parental relativo à condição de saúde. Constituem fatores de risco para o stresse parental e desajustamento psicológico a presença de graves problemas de aprendizagem, deficit intelectual ou problemas emocionais na criança (Buelow et al., 2006; Cushner-Weinstein et al., 2008). À medida que aumenta o tempo desde o diagnóstico, os níveis de stresse relatados pelos pais tendem a decrescer, embora persistam superiores aos verificados nas famílias sem filhos com esta condição de saúde (Shore et al., 2009). Numa outra linha de investigação, e uma vez que existem certos tipos de epilepsia de expressão sintomática predominantemente noturna/induzida pelo sono, têm-se investigado os padrões de sono dos pais, sendo que os estudos não são consensuais. Alguns estudos registam a ocorrência de alterações significativas na quantidade e qualidade de sono das mães, designadamente mudanças para formatos menos autónomos de rotinas de sono após o início das crises (Williams et al., 2000), ao passo que outros não detetam alterações significativas (e.g., Modi, 2009). Trata-se de um dado importante, em face da associação largamente verificada entre problemas de sono e sintomatologia depressiva (Williams et al., 2000).

São as mães quem mais frequentemente protagoniza os cuidados de saúde prestados aos filhos (Raina et al., 2004; Shore, Austin, & Dunn, 2004). Enquanto grupo, e quando comparadas com os pais, as mães de crianças com epilepsia tendem a evidenciar níveis superiores de preocupação, a perspetivarem os filhos como mais vulneráveis e a referirem maiores e mais prolongadas necessidades de apoio (Chapieski et al., 2005; Ramaglia et al., 2007; Shore et al., 2009).

Estas diferenças entre pais e mães são mais pronunciadas nos casos de epilepsias refratárias (Wirrell, Wood, Hamiwka, & Sherman, 2008). Estudos recentes referem que entre 30 a 50% das mães confrontadas com um diagnóstico de epilepsia nos filhos encontram-se em risco desenvolver uma perturbação depressiva, uma proporção significativamente superior à apresentada por mães de crianças da população geral (Ferro, Avison, Campbell, & Speechley, 2011b; Ferro & Speechley, 2009). O mesmo se verifica em relação à presença de sinais de ansiedade clinicamente significativos (Chapieski et al., 2005; Lv et al., 2009; Yong, Chengye, & Jiong, 2006). Entre os fatores passíveis de funcionar como de risco para a adaptação materna destacam-se a presença de problemas emocionais ou de aprendizagem na criança, níveis inferiores de satisfação com as relações familiares e níveis elevados de desesperança (Ferro et al., 2011b; Shore et al., 2004).

Relação pais-filhos. Uma das dimensões em que o exercício da parentalidade se equaciona é o da negociação de equilíbrios entre a proteção da criança e a promoção da sua autonomia (Bowlby, 1980). A face mais proximal destes jogo de equilíbrios expressa-se no espaço das relações diádicas pais-filho. As doenças crónicas pediátricas representam e comportam preocupações e desafios adicionais, não normativas, em termos de práticas parentais. Estes pais vêem-se perante a necessidade de integrar a realidade da doença dos filhos, adaptarem- se às exigências colocadas pelos sintomas e tratamentos, lidar com um conjunto de informação diversa, que nem sempre percebem (ou falta dela), e ao mesmo tempo proporcionar condições para que os filhos tenham uma vida o mais normal possível, não se centrando excessivamente nas diferenças impostas pela doença e mantendo uma atitude proativa e otimista em termos de coping, ajundando os filhos a fazer o mesmo (Knafl et al., 2013; Rolland, 1994).

Os medos e preocupações manifestados pelos pais em relação à epilepsia podem afetar negativamente as atitudes e comportamentos parentais, comprometendo o cumprimento das tarefas desenvolvimentais em curso. O stresse parental é tomado como um dos determinantes mais significativos das práticas parentais inadequadas (Abidin, 1992). No contexto da epilepsia pediátrica, níveis elevados de stresse no ambiente familiar tendem a associar-se a baixos níveis de auto confiança parental, e à adoção de comportamentos parentais de controlo e sobreproteção (Rodenburg et al., 2007).

Oostrom e colegas analisaram as perceções dos pais em torno do impacto do diagnóstico de epilepsia na parentalidade, e da reação dos filhos face ao início da doença (Oostrom et al., 2001). Os autores verificaram que quase metade dos pais da sua amostra (48%) assumiu dificuldade de ajustamento ao diagnóstico, reconhecendo ter alterado as práticas parentais após conhecimento da doença do filho. O estudo revelou ainda associações negativas significativas entre alteração percebidas nas práticas parentais educativas e desempenhos nas medidas comportamentais, cognitivas e de aprendizagem dos filhos (Oostrom et al., 2001). A presença de história familiar de epilepsia não constituiu, segundo o mesmo estudo, fator de proteção para a ocorrência de alterações nas práticas parentais.

Família como um todo. O funcionamento familiar desempenha um papel central na adaptação da criança e de toda a família, às condições crónicas de saúde infantis. Dimensões como a coesão, a flexibilidade ou o conflito familiar são referidos como dimensões críticas nesse funcionamento (Kazak et al., 2009). No caso das famílias com criança com epilepsia, o risco acrescido de sobrecarga na prestação de cuidados, bem como de incidência de problemas de ajustamento psicossocial faria supor dificuldades acrescidas ao nível das várias esferas do funcionamento familiar. No entanto, quando se comparam famílias com filho com epilepsia, com famílias com filhos com outras condições crónicas de saúde, os resultados da investigação são pouco consensuais. Certos estudos sugerem níveis consistentemente inferiores de funcionamento familiar adaptativo nas famílias com epilepsia (Chiou & Hsieh, 2008). Outros, como os Herzer e colegas, referem que as principais fontes de preocupação entre família com filhos com epilepsia são comuns às das famílias com filhos com outras condições de saúde bem como às famílias com filhos saudáveis, situando-se nos domínios da comunicação afetiva e diferenciação de papéis (Herzer et al., 2010). Resultados semelhantes são referidos por Thornton e colegas, sendo referido pelos autores níveis superiores de envolvimento familiar entre as famílias com filhos com epilepsia (Thornton et al., 2008). No que respeita às rotinas e organização do tempo familiar, há estudos que sugerem que os pais de crianças recém diagnosticadas com epilepsia despendem mais tempo em cuidados de saúde e menos em atividades recreativas no exterior, quando comparados com pais de crianças sem condições de saúde (e.g., Modi, 2009). Este aspeto poderá estar associado a receios em relação à ocorrência das crises, constituindo uma forma de salvaguardar a segurança da criança (Buelow et al., 2006).

Quando se analisam os preditores da adaptação de crianças com epilepsia, ou em seus pais cuidadores, a qualidade do ambiente familiar constitui uma das variáveis psicossociais que tem recebido suporte empírico mais consistente na literatura (Austin & Caplan, 2007; Austin et al., 2010). Ambientes familiares mais apoiantes e coesos estão geralmente associados a melhores resultados de adaptação psicológica de filhos e pais (Ferro, Avison, Campbell, & Speechley, 2011a). Em contrapartida, conflito familiar, stresse parental elevado ou práticas parentais sobreproteção ou controlo predizem, de modo consistente, presença de problemas comportamentais e emocionais nas crianças, bem como níveis inferiores de qualidade de vida (Rodenburg et al., 2007). De acordo com vários estudos, na presença de outros preditores importantes da adaptação, como a gravidade da condição clínica ou a existência de problemas de comportamento ou aprendizagem, a qualidade do ambiente familiar parece representar um importante fator moderador do impacto da doença (e.g., Austin et al., 2010; Fastenau et al., 2004). Esta influência parece ser exercida por via das variáveis da parentalidade (Rodenburg et al., 2011).

Mesossistema Zoom sobre a relação família - sistema escolar.

Uma parte significativa da vida das crianças é passada nas instituições escolares, sendo tarefa essencial da infância a participação bem sucedida neste contexto. A inscrição da epilepsia na família, pelas suas características e correlatos prováveis ao nível do ajustamento escolar da criança ou jovem, acarreta desafios particulares na relação família-escola. Entre os aspetos que os pais referem como mais problemáticos na relação com o sistema escolar, contam-se a falta de oportunidade para explicar a epilepsia aos colegas do filho, o desconforto sentido pelos professores em relação a estes alunos e a escassez e falta de eficácia das respostas escolares caso o filho apresente problemas de aprendizagem (Rodenburg et al., 2011; Wagner et al., 2009). Alguns pais mencionam mesmo sentirem-se desapoiados pelo sistema escolar (Wu et al., 2008). Relativamente à comunicação da condição de saúde do filho, a maioria dos pais reconhece a necessidade e vantagem da escola estar a par da mesma (Wagner et al., 2009; Wu et al., 2008).

Vários estudos têm procurado analisar a natureza das atitudes e conhecimento dos professores em relação às crianças com epilepsia, bem como respetivas implicações ao nível da relação pedagógica e adaptação escolar destas crianças (e.g., Bishop & Boag, 2006; Fernandes et al., 2007). Os dados empíricos são consistentes ao afirmar que a maioria dos professores sustenta atitudes positivas em relação às crianças com epilepsia, porém, reconhecem desconhecer os diferentes tipos de crises epiléticas, efeitos secundários da medicação, impacto da epilepsia no perfil de aprendizagem do aluno ou a gestão adequada de situações de crise em sala de aula. Wodrich (2005) salienta que o desconhecimento constitui um fator de risco acrescido para a realização de atribuições negativas em relação ao fracasso escolar e aos problemas de comportamento evidenciado por alguns destes alunos, designadamente em termos de preguiça ou má vontade, falta de descanso, fraco envolvimento parental ou falta de capacidades. Estas atribuições de cariz negativo tendem a associar-se a um decréscimo de expectativas em relação às capacidades de realização escolar destas crianças (Bishop & Boag, 2006; Fernandes et al., 2007; Wodrich, 2005).

Zoom na relação família - sistema de saúde. Os modelos recentes dos serviços de prestação de cuidados de saúde à criança estão cada vez mais centrados na família, assumindo a capacidade desta, para gerir e monitorizar os estados de saúde da criança, os tratamentos diários, bem como protagonizar tomadas de decisão em relação à adoção (ou não) de medidas de apoio suplementares (Barros, 2003; Kratz, Uding, Trahms, Villareale, & Kieckhefer, 2009). A ampliação das fronteiras familiares, imposta pelas circunstâncias da condição de saúde, coloca desafios adicionais à capacidade da família para se articular com uma rede de profissionais bastante numerosa (e.g. neuropediatras, psicólogos, pedopsiquiatras, enfermeiros, terapeutas ocupacionais, técnicos de serviço social, nutricionistas, entre outros), com perspetivas, por vezes, discrepantes em relação as áreas de impacto e prognóstico futuro da condição de saúde na criança em desenvolvimento (Gannoni & Shute, 2010; Kratz et al., 2009) .

Para além do papel parental, estes pais, com especial relevo para aqueles com diagnóstico duplo (ie.situações em que o diagnóstico de epilepsia está associado a atraso global no desenvolvimento), vêem-se, por vezes, investidos do papel de coordenadores de cuidados de saúde, especialistas médicos, defensores dos direitos dos filhos e gestores das relações entre sistemas. Para desenvolverem relações colaborativas, os pais precisam de se sentir confiantes na sua capacidade para desempenharem este acréscimo de funções e responsabilidades (Kratz et al., 2009). A confiança mútua, o respeito pelo contributo que cada uma das partes, a capacidade para se envolverem em processos de decisão partilhada, constituem ingredientes essenciais da relação família-sistema de saúde (Blue-Banning, Summers, Frankland, Nelson, & Beegle, 2004). Nem sempre esta colaboração é bem sucedida, sendo que alguns estudos reportam a existência frequente de conflitos, com reflexo na qualidade dos serviços prestados à criança (e.g., Blue-Banning et al., 2004). Ao nível da relação com os sistemas de saúde, é comum os pais referirem pouca disponibilidade dos profissionais para os escutarem, dificuldades em lidar com o escrutínio, burocracias e complexidades do sistema (Kratz et al., 2009).

Dados revelam que comunicação efetiva entre sistema de saúde e educativo só se verifica numa pequena percentagem de casos (Kwong, Wong, & So, 2000; Power, 2006). São geralmente os pais quem protagoniza a articulação, tendo de lidar com diferenças significativas ao nível dos códigos de linguagem, prioridades e modos de atuação que pautam cada um dos sistemas em questão (Power, 2006). Esta tarefa é referida pelos pais como geradora de sobrecarga adicional e nem sempre conduzindo aos resultados desejados (Wu et al., 2008).

Exossistema: O papel das redes de apoio social comunitário A importância do apoio social na adaptação das famílias com condições crónicas pediátricas está amplamente documentado (Raina et al., 2004). Na literatura da epilepsia, Rodenburg e colegas enfatizaram o papel protector do suporte social face ao stresse parental e seus correlatos no exercício da parentalidade (Rodenburg et al., 2007). Práticas parentais inadequadas têm frequentemente, na sua base, falta de informação, crenças erróneas ou preocupações exageradas em torno das crises, formas de lidar, causas, efeitos secundários da medicação ou como evitar acidentes no caso específico de certas crises, que requerem contacto imediato com a equipa de saúde, mas que nem sempre os pais se permitem a partilhar (Aytch et al., 2001; Shore et al., 2009; Wagner et al., 2009; Wu et al., 2008). Dados relativos à propensão dos pais para fazerem uso das redes de apoio comunitário e partilharem experiências e dúvidas com outros pais em contextos de grupos de ajuda mútua são divergentes (Wu et al., 2008). A existência de redes de suporte na comunidade parece assumir maior relevância nas famílias cuja epilepsia está associada a perturbação do desenvolvimento ou atraso mental (Aytch et al., 2001; Shore et al., 2009). Uma das explicações possíveis prende-se com o medo dos pais serem confrontados com situações de gravidade muito superior à do seu filho, querendo resguardar-se de tais experiências (Shore et al., 2009).