Factores psicossociais preditivos de ajustamento à vida de pessoas com doenças
crónicas
Uma doença crónica é definida como uma doença não transmissível, que se
prolonga ao longo do tempo, não se resolve espontaneamente e raramente tem cura
(Center for Managing Chronic Disease (CMCD, s.d.). Viver com uma doença crónica
torna-se uma experiência exigente que pode afetar vários aspetos da vida de um
indivíduo, nomeadamente, funcionamento social, familiar e ocupacional. Podem
também resultar em efeitos negativos na qualidade de vida (QdV) que por sua vez
requere um ajustamento em múltiplos domínios da vida. O ajustamento é definido
como uma resposta a uma mudança no ambiente, permitindo ao indivíduo adaptar-se
a essa mudança. O ajustamento a uma determinada doença também tem sido
classificado como uma boa QdV, bem-estar subjetivo (BES), vitalidade, afeto
positivo, satisfação com a vida e autoestima global (de Ridder, Geenen, Kuijer,
& van Middendorp, 2008).
A QdV é um constructo multidimensional que muitas vezes é medido como uma
avaliação subjetiva de diferentes domínios da vida (Parker, Baile, De Moor,
& Cohen, 2003). Considerando a influência de diversos fatores sobre a QdV
(como por exemplo o otimismo, o afeto negativo e positivo, o suporte social,
entre outros) inúmeros estudos têm analisado as associações entre estes fatores
com a QdV e o BES. O BES refere-se a avaliações cognitivas e emocionais das
pessoas, incluindo o que as pessoas costumam chamar de felicidade, paz e
satisfação com a vida (Diener, 1984). A identificação dos fatores preditivos da
QdV podem ajudar a determinar a eficácia comparativa de diferentes tratamentos
e avaliar o impacto dos mesmos na vida quotidiana dos pacientes (Vieira et al.,
2011). Tem sido documentado que o otimismo disposicional, definido como a
expectativa de que coisas boas irão acontecer (Scheier & Carver, 1987),
está associado a uma variedade de resultados positivos relacionados com o BES
(Mazanec, Daly, Douglas, & Lipson, 2010), tal como auto estima, baixos
níveis de depressão, baixo nível de emoções negativas e satisfação com a vida
(Wrosch & Scheier, 2003). Este, também tem sido associado a indicadores da
QdV tal como a boa saúde. Desta forma, parece importante conhecer a forma
através da qual o otimismo atua.
A experiência emocional é constituída por dois fatores; afeto positivo e afeto
negativo. O afeto positivo refere-se a estados emocionais positivos do
indivíduo, tais como, alegria, interesse, confiança e agilidade. O afeto
negativo está associado a estados emocionais negativos, como medo, tristeza,
raiva, culpa, desprezo e desgosto (Singh & Jha, 2008). Tem-se verificado
que as circunstâncias emocionais estão relacionadas com o funcionamento mental
e físico. Hu e Gruber (2008) verificaram no seu estudo que mais afeto positivo
e menos afeto negativo estão associados a níveis elevados de qualidade de vida
relacionada com a saúde física e mental. Estes resultados têm uma implicação
clínica importante como indicador de funcionamento da vida.
A espiritualidade é definida de várias maneiras e pode variar de acordo com
diferentes religiões. Esta reflete uma dimensão psicossocial única em torno do
qual os indivíduos organizam as suas vidas, objetivos, valores e intenções. A
espiritualidade oferece esperança e oportunidade de crescimento pessoal,
aumenta o apoio social, conferindo benefícios importantes para pessoas com
doenças crónicas. A orientação espiritual pode facilitar a viva, devido a
alterações de saúde (Bartlett, Piedmont, Bilderback, Matsumoto, & Bathon,
2003). Verificou-se que em doentes com artrite reumatoide (Bartlett et al.,
2003), a espiritualidade facilita o ajuste emocional, em doentes com cancro
(Rippentrop, Altmaier, Chen, Found, & Keffala, 2005) e com leucemia
(O'Connor, Guilfoyle, Breen, Mukhardt, & Fisher, 2007), a espiritualidade
está fortemente correlacionada com a QdV. O suporte social tem sido definido
como um processo de vocação interpessoal que é centrado no intercâmbio
recíproco de emoções e em contexto específico, que consiste em apoio emocional
e instrumental e que pode melhorar a saúde mental (Finfgeld-Connett, 2005, p.
5). Parker et al. (2003) verificaram que o suporte social traz benefícios para
pessoas stressantes; já num estudo efetuado em mulheres portadoras do cancro da
mama (Manning-Walsh, 2004), o suporte social mostrou-se um bom preditor da QdV;
além disso, neste mesmo estudo, verificou-se que o suporte social exerce um
efeito mediador entre os sintomas angustiantes e a QdV. Em doentes obesos
(Dierk et al., 2006) o suporte social exerce um impacto significativamente
positivo no bem-estar subjetivo. Já o resultado do estudo de Wiczinski e
colegas, em doentes obesos (Wiczinski, Doring, John, von Lengerke, & Grp,
2009) mostrou que o suporte social está significativamente associado a uma
melhor saúde física e mental.
A adesão ao tratamento é definida como a medida em que o comportamento de uma
pessoa é consistente com recomendações de cuidados de saúde (Dunbar-Jacob &
Mortimer-Stephens, 2001). Zimmermann et al. (2011) referem nos seus estudos que
o status do tratamento é um fator importante e determinante da QdV, em doentes
com cancro.
A importância da QdV em doenças crónicas tem sido cada vez mais reconhecida,
dadas as suas implicações para o bem-estar dos doentes, o uso de recursos para
a saúde e uma variedade de elementos que são necessários para uma boa vida
quotidiana (de Ridder et al., 2008). Vários estudos tendem a analisar a QdV num
determinado grupo de doença específica e concentrar-se numa ou duas variáveis
exploratórias (preditoras). A questão de quais as variáveis que afetam a nova
vida de pessoas com doenças crónicas ainda é uma questão de debate. Será
necessário continuar a investigar o papel das variáveis psicossociais na
previsão da QdV de doentes crónicos para otimizar a compreensão das suas
relações e projetar um melhor programa de intervenção.
O principal objetivo deste estudo é avaliar o impacto simultâneo de preditores
psicossociais da QdV e do BES em doentes crónicos Portugueses.
MÉTODO
Participantes
Neste estudo transversal, foi usada uma amostra sequencial de 774 voluntários
com doença crónica, recrutados em unidades de saúde de grandes cidades
portuguesas. Estes pacientes foram abordados pelos seus médicos em consulta,
seguindo os seguintes critérios de inclusão: 1) diagnóstico de obesidade,
cancro, diabetes, esclerose múltipla e miastenia gravis com doença
diagnosticada pelo menos 3 anos antes do estudo, 2) idade = 17 anos no momento
da entrevista, 3) nível de literacia de 6 ou mais anos, 4) voltar à vida diária
habitual com a doença controlada; 5) sem distúrbios cognitivos. A aprovação
pelos comitês de ética das instituições foi obtido em todos os hospitais
participantes, e todos os participantes forneceram consentimento informado.
Os 774 participantes [30% diabetes, 27,1% cancro, 17,2% diabetes, 12%
epilepsia, 11,5% esclerose múltipla e 2,2% miastenia], inclui 70,5% do sexo
feminino, idade média M(DP)=42,98(11,6) anos, nível de educação médio M(DP)=9,6
(4,7) anos, tempo médio de anos de diagnóstico M(DP)=12,8(9,7) anos, e a
perceção média da gravidade da doença de M(DP)=6,6 (2,8).
Material
Foi aplicado um questionário autoadministrado para avaliar as variáveis sócio-
demográficas, clínicas, otimismo disposicional, afeto positivo e negativo,
espiritualidade, suporte social e adesão aos tratamentos, assim como as
variáveis resultado (QdV e BES). Os Psicólogos foram responsáveis pela recolha
dos dados após consulta médica.
O modelo teórico hipotético foi elaborado, onde se pressupôs o impacto
simultâneo das variáveis psicossociais na QdV e no BES, controlando para um
conjunto de variáveis sociodemográficas e clínicas.
Variáveis sociodemográficas e clínicas
Dados referentes à idade, sexo, educação e perceção da gravidade da doença ("em
geral, como classifica sua doença? "Com uma escala crescente de 1 a 11 nada
sério, muito sério) foram utilizados para descrever a amostra.
Variáveis Psicossociais
Otimismo Disposicional- O otimismo foi avaliado através do Revised Life
Orientation Test (LOT -R ) (Scheier, Carver, & Bridges, 1994). A LOT- R foi
desenvolvida para avaliar as diferenças individuais no otimismo generalizado
contra o pessimismo. A validação da escala Portuguesa (Pais Ribeiro &
Pedro, 2006) apresentou características semelhantes à versão original. Consiste
em dez itens, em que três itens refletem as expectativas para os resultados
positivos, três para os resultados negativos e quatro são itens de filtro. A
pontuação do otimismo foi calculada somando o valor de três perguntas relativas
ao otimismo e a pontuação do pessimismo foi calculada pela soma dos valores das
três questões relativas ao pessimismo. A pontuação geral LOT- R foi calculada
invertendo três pontuações do pessimismo, e somando as respostas para todas as
seis perguntas. Valores maiores refletem mais otimismo. Para a versão em
Portuguesa foi encontrado um a de Cronbach de 0,71.
Afeto Positivo e Negativo- Para avaliar o afeto positivo (AP) e o afeto
negativo (AN), foi utilizada a versão Portuguesa validada (Galinha & Pais
Ribeiro, 2005) da Positive and Negative Affect Schedule (PANAS), construída por
Watson, Clark e Tellegen (1988). Esta consiste em vinte itens, em que dez
refletem as expectativas para o AP e dez para o AN. Foi calculada a média dos
itens para obter os valores da escala, onde valores mais altos de AP indicam
mais afeto positivo, ou o grau em que o indivíduo se sente mais entusiasmado,
ativo e em alerta. Uma maior pontuação de AN indica mais afeto negativo, que
reflete os estados de humor aversivos individuais e angústia geral. Os autores
do PANAS calcularam os coeficientes a de Cronbach em diferentes amostras,
variando entre 0,90-0,96 para AP e 0,84-0,87 para AN. A versão Portuguesa
apresenta características semelhantes à original, com um a de Cronbach de 0,86
para o afeto positivo e 0,89 para o afeto negativo.
Espiritualidade - Pinto e Pais Ribeiro (2007) desenvolveram uma escala para
avaliar a espiritualidade da população Portuguesa, que considera tanto as
perceções religiosas/espirituais, como a esperança do paciente. Os cinco itens
foram classificados numa escala do tipo Likert com as opções de resposta de
"não concordar" para "concordo totalmente". As pontuações de determinação foram
obtidas através de procedimentos aritméticas elementares, sem inversão ou
transformação de valores, com um ponto médio resultante de 2,5 para cada item.
Portanto, quando as pontuações assumem um valor acima do ponto médio, pode
afirmar-se que a dimensão da espiritualidade é identificada como relevante.
Para a escala global, os autores encontraram uma consistência interna de 0,74.
Suporte Social - O suporte social foi avaliado através do Social Support Survey
-SSS (Pais-Ribeiro & Ponte, 2009; Ponte & Pais Ribeiro, 2008). Este é
um questionário autoadministrado, multidimensional, adaptado à população
Portuguesa, que avalia várias dimensões do suporte social. O SSS é composto por
quatro subescalas de suporte social distintas: emocional/informativa, interação
social tangível, afetuosa e positiva. É também usado um índice geral de suporte
social. Todas as subescalas mostraram uma forte confiabilidade ao longo do
tempo com um a de Cronbach superiores a 0,91.
Adesão ao Tratamento - Para avaliar a adesão ao tratamento foi usada uma versão
Portuguesa do questionário (Medida de Adesão aos Tratamentos), com base em
estudos (Morisky, & Levine, 1986) anteriores, desenvolvido com sete itens
por Delgado e Lima (2001). A pontuação a adesão ao tratamento é a média dos
itens em que os valores mais altos significam melhor adesão ao tratamento. A
medida mostrou boa consistência interna.
Variáveis Resultados
Qualidade de Vida - Neste estudo, foi utilizada a dimensão bem-estar geral
resultante do projeto IQOLA (Keller et al., 1998), no qual foi encontrado um
fator de segunda ordem, com três componentes do SF-36 (bem-estar geral - BEG,
saúde física - SF, e saúde mental- SM). Cada escala é convertida diretamente
numa escala de 0-100 na suposição de que cada pergunta carrega igual peso, em
que 100 representa o nível mais alto. A versão Portuguesa do MOS SF-36
(Ferreira, 2000) mostra bons níveis de consistência interna (a de Cronbach >
0,70).
Bem-estar Subjetivo - O bem-estar subjetivo foi avaliado usando a versão
Portuguesa da escala de bem-estar pessoal, que inclui sete áreas (satisfação
com o nível de vida, saúde, realização pessoal, relações pessoais, senso de
segurança, ligação à comunidade e segurança no futuro). A pontuação é a média
dos itens, variando de 0 a 100, em que os valores mais altos representam melhor
bem-estar subjetivo. A versão Portuguesa mostra um a de Cronbach de 0,81 (Pais
Ribeiro & Cummins, 2008).
Procedimento
Foi elaborado um modelo teórico, onde se descreveu a influência das variáveis
psicossociais na QdV e no BES, controlando para um conjunto de variáveis
sociodemográficas e clínicas. O modelo hipotético construído consistiu no
impacto simultâneo das variáveis psicossociais (otimismo, afeto positivo e
negativo, espiritualidade, apoio social e adesão ao tratamento) na QdV e no
BES. A estatística descritiva foi utilizada para descrever as características
sócio- demográficas e clínicas da amostra.
Modelos de Equações Estruturais
A técnica dos Modelos de Equações Estruturais (SEM ' Strctural Equation
Modeling) é considerada hoje, uma componente importante da análise estatística
multivariada aplicada para abordar questões científicas complexas nas mais
diversas áreas de investigação. Esta foi usada para testar o modelo hipotético
para avaliar o impacto simultâneo do otimismo, afeto positivo e negativo,
espiritualidade, apoio social e fatores de adesão ao tratamento na qualidade de
vida e no bem-estar subjetivo. SEM é uma técnica multivariada que permite
representar, estimar e testar modelos teóricos que envolvem várias relações
entre variáveis (observadas e latentes), a fim de compreender os padrões de
correlação/covariância entre elas (Tabachnick & Fidell, 1996). As variáveis
latentes não são diretamente observadas, geralmente, elas correspondem a
construções hipotéticas ou fatores que são variáveis explicativas presumidos
para refletir uma continuidade que não é diretamente observável (Kline, 2011;
Tabachnick & Fidell, 1996). Esta metodologia de análise é uma combinação de
análise fatorial e análise de caminhos, correspondendo a modelos de medida e
modelos estruturais, respetivamente. Em primeiro lugar, aplicamos análise
fatorial confirmatória (CFA) (modelo de medida), a fim de avaliar se todas as
variáveis latentes foram representadas por seus respetivos indicadores
(variáveis observadas). O modelo estrutural indica os efeitos diretos e
indiretos das variáveis latentes e observadas (que não são indicadores de
variáveis latentes). Antes de estimar o modelo hipotético, a distribuição de
variáveis contínuas foi analisada para avaliar afastamento significativo da
normalidade. Foi aplicado o procedimento de estimação de máxima verossimilhança
robusto (Satorra & Bentler, 1994). A adequação do modelo foi avaliada de
acordo com índices de ajustamento. Foi usado o teste do qui-quadrado com a
correção de Satorra-Bentler como um índice de discrepância entre a matriz de
correlação original e a matriz de correlação estimada a partir do modelo (Hu
& Bentler, 1999). Um valor de p não significativo (p>0,05 ) e a razão <3
representam um bom ajuste do modelo. Como o significado de um teste qui-
quadrado é dependente do número de indivíduos, também foram utilizados outros
índices de ajustamento. Comparative Fit Index (CFI), com valor máximo de 1,00,
obtido a partir da comparação do modelo hipotético com o modelo independente;
um valor de CFI>0,90 sugere um bom ajustamento (Bentler, 2007); os valores do
Root Mean Square Error Aproximation (RMSEA) (Hoyle, 1995) ajudam a responder à
questão de quão bem o modelo se ajusta à matriz de covariância da população;
valores menores que 0,05 indicam um bom ajustamento, sendo valores aceitáveis
até 0,08 (Kline, 2011; Tabachnick & Fidell, 1996). Os valores de R2 foram
calculados para todos os preditores e variáveis de resultados para determinar a
proporção da variância explicada no resultado (Kline, 2011). As análises foram
realizadas com recurso ao software EQS e foi considerado um nível de
significância de 0,05. As variáveis observadas e latentes avaliadas estão
sumariadas no quadro_1.
RESULTADOS
Modelo de medida inclui dez variáveis latentes (otimismo, afeto positivo e
negativo, espiritualidade, suporte social, adesão ao tratamento, bem-estar
geral, saúde mental física e bem-estar subjetivo) e 58 variáveis observadas
referentes aos indicadores correspondentes às dez variáveis latentes. Os
resultados mostraram um ajuste razoável do modelo: =3775,3248, p <0,001; =2,42;
CIF=0,85; RMSEA=0,05 , RMSEA (90% IC )=(0,04; 0,05); Todas as cargas fatoriais
entre cada um dos indicadores e as variáveis latentes foram estatisticamente
significativos, indicando que todos estavam bem representados pelos seus
respetivos indicadores. A proporção da variância explicada para cada indicador
também foi moderada a alta (valores de R2 variando 0,20-0,86).
Os resultados do modelo estrutural (figura_1) mostraram que =3959,21, p<0,001.
Os restantes índices de ajustamento do modelo indicam um ajustamento razoável,
=2,17; CIF=0,85; RMSEA=0,04, RMSEA (90% IC=0,04; 0,04). Controlando para as
variáveis sociodemográficas e clínicas, os resultados mostraram que (incluindo
simultaneamente as seis variáveis psicossociais), o otimismo disposicional teve
um impacto estatisticamente significativo no bem-estar geral (b=0,16), na saúde
mental (b=0,13) e no bem-estar subjetivo (b=0,15). O afeto positivo também teve
um impacto no bem-estar geral (b=0,25), na saúde mental (b=0,13) e no bem-estar
subjetivo (b=0,13). O afeto negativo teve um impacto negativo, estatisticamente
significativo, no bem-estar geral (b=-0,25), na saúde física (b=-0,20), na
saúde mental (b=-0,58) e no bem- estar subjetivo (b=-0,24). A adesão ao
tratamento teve um impacto, estatisticamente significativo, no bem-estar geral
(b=0,11), na saúde física (b =0,19), na saúde mental (b=0,08) e no bem-estar
subjetivo (b= 0,10). O suporte social teve um impacto, estatisticamente
significativo, na saúde mental (b=0,10) e no bem-estar subjetivo (b=0,15). A
espiritualidade teve um impacto negativo, estatisticamente significativo, na
saúde física (b=-0,19) e na saúde mental (b=-0,08). Os resultados mostraram que
os pacientes mais otimistas, mais ativos e com uma melhor adesão ao tratamento
tiveram um melhor bem-estar geral. A melhor adesão ao tratamento contribui para
uma melhor saúde física. Pacientes otimistas, mais ativos, com uma melhor
adesão ao tratamento, e mais com mais suporte social têm uma melhor saúde
mental. Uma atitude mais otimista, mais afeto positivo, uma melhor adesão ao
tratamento e mais suporte social contribui para um melhor bem-estar subjetivo.
O efeito negativo comporta-se como um preditor negativo de todas as componentes
da QdV e do SWB. A espiritualidade teve um impacto negativo, estatisticamente
significativo, na saúde física e mental.
DISCUSSÃO
As doenças crônicas são doenças de longa duração e, geralmente, de progressão
lenta (CMCD, s.d.). Estas afetam a vida cotidiana dos doentes e exigem um
ajuste em vários domínios da vida (de Ridder et al., 2008). Tipicamente, os
doentes crônicos são responsáveis pela gestão dos fatores psicossociais que
contribuem para a sua QdV.
Nota: Na fig._1 apenas estão apresentados os pesos fatoriais para o modelo
estrutural, devido à complexidade do modelo hipotético
O objetivo do presente estudo foi explorar o papel dos fatores psicossociais na
previsão da qualidade de vida e do bem-estar subjetivo em doentes portugueses
crónicos, controlando para um conjunto de variáveis sociodemográficas e
clínicas. Este estudo incluiu um conjunto de pacientes com doenças crónicas e
envolveu uma série de variáveis psicossociais.
Os resultados deste estudo sugerem que o otimismo disposicional contribuiu para
o reforço do bem-estar, da saúde mental e do BES. Estes resultados são
consistentes com estudos anteriores (Mazanec et al., 2010; Wrosch &
Scheier, 2003). Outros investigadores (Carver, Scheier, & Segerstrom, 2010)
verificaram que níveis mais elevados de otimismo foram prospectivamente
associados ao aumento do BES. O otimismo pode influenciar significativamente o
bem-estar físico e mental através da promoção de um estilo de vida saudável,
bem como comportamentos adaptativos e respostas cognitivas associadas com maior
flexibilidade, capacidade de resolução de problemas, e um tratamento mais
eficiente da informação negativa (Conversano et al., 2010).
Os resultados também mostraram que doentes mais ativos, com mais afeto positivo
apresentavam um melhor bem-estar geral, uma melhor saúde mental e um melhor
BES. O afeto negativo comporta-se como um preditor negativo de QdV e do BES. As
circunstâncias emocionais estão relacionadas com o funcionamento mental e
físico. Verificou-se que em doenças crónicas (Hu & Gruber, 2008) que mais
afeto positivo e menos afeto negativo estão associados com uma melhor saúde
física e mental. Os resultados desta investigação não são consistentes em todos
com estes resultados.
Doentes com uma melhor adesão ao tratamento tiveram uma melhor qualidade de
vida e um melhor BES. Os resultados são consistentes com a literatura
(Zimmermann et al., 2011). Mais suporte social contribui para uma melhor saúde
mental e um melhor bem-estar subjetivo. Em mulheres com cancro da mama (Shelby
et al., 2008) e em doentes obesos (Dierk et al., 2006; Wiczinski et al., 2009),
o suporte social foi um bom preditor de QdV e teve um impacto positivo,
estatisticamente significativo, na saúde mental e no BES.
A espiritualidade teve um impacto negativo, estatisticamente significativo, na
saúde física e mental. Na literatura, em geral, a espiritualidade está
fortemente correlacionada com QdV (O'Connor et al., 2007; Rippentrop et al.,
2005) e facilidade de ajustamento emocional (Rippentrop et al., 2005). Esses
resultados contraditórios podem ser explicados pelo fato de estarmos a
trabalhar, primeiro com um conjunto de doentes com vários tipos de doenças
crónicas, e não com um grupo específico; depois porque, para estes doentes,
para a saúde física, é mais importante a adesão ao tratamento do que a
espiritualidade; em relação à saúde mental, talvez o otimismo, o afeto
positivo, a adesão ao tratamento e o suporte social sejam mais importantes do
que o efeito da espiritualidade. Talvez estes doentes sejam menos espirituosos.
Este trabalho foi uma tentativa de identificar fatores psicossociais associados
à qualidade de vida em pessoas com doenças crónicas. Embora alguns resultados
sejam consistentes com a literatura, é importante notar que nesta investigação
do grupo de estudo é constituído por doentes com diferentes tipos de doenças
crónicas, e os fatores psicossociais são diferentes. A investigação revela
resultados interessantes. No que respeita à espiritualidade carece de mais
exploração.
Este estudo contribuiu para a compreensão e melhoria dos processos associados à
QdV e do BES, o que é relevante para apoiar os prestadores de cuidados de saúde
e doenças crónicas.
