O bem-estar do doente seguido em cuidados paliativos (cp): comparação entre a
perspetiva do doente e da família
A doença grave constitui-se como uma ameaça de desintegração do conjunto da
pessoa, uma crise de perda de autonomia e de questionamento de valores nos mais
variados domínios de vida (Sánchez, 2007).
Os cuidados paliativos (CP) são cuidados de saúde ativos, rigorosos e
científicos destinados à melhoria do bem-estar e qualidade de vida dos doentes
que sofrem de uma doença grave ou incurável (Neto, 2010). Atuam na deteção
precoce, avaliação adequada e tratamento de problemas físicos, psicológicos,
sociais e espirituais, como forma de prevenir e aliviar o sofrimento, trabalham
em equipa para dar resposta às necessidades dos doentes e famílias e, oferecem
um sistema de apoio para ajudar os doentes a viverem de uma forma tão ativa
quanto possível até à morte, e as famílias a lidarem com a doença e com o
processo de luto (World Health Organization [WHO], 2002).
A melhoria da qualidade de vida, segundo Tay e Diener (2011) passa não só pelo
preenchimento de necessidades, mas também pelo potenciar do bem-estar
subjetivo. Este define-se como a avaliação cognitiva e afetiva que a pessoa faz
acerca da sua vida (Diener, 2000; Diener, Lucas, & Oishi, 2002), que
resulta da interação dinâmica de múltiplos fatores (Galinha & Pais-Ribeiro,
2012). A prioridade concedida ao ponto de vista das pessoas, atendendo ao que
pensam e sentem relativamente às suas circunstâncias de vida diferencia este
campo do saber (Diener, Suh, & Oishi,1997).
O bem-estar subjetivo tem por função a manutenção de um ambiente psicológico
favorável na presença de um cenário de mundo hostil, sendo ativado em várias
circunstâncias como situações de doença, luto e ameaças à integridade física e
psicológica. Estas situações podem, no entanto, ser percebidas de forma tão
avassaladora que inviabilizam a sua função (Shmotkin, 2005). Excedido o limiar
de adaptação a difíceis circunstâncias objetivas de vida, o bem-estar subjetivo
tende a diminuir (Cummins, 2000).
A aceitação da realidade atual é um processo de integração ativa que
acompanhado da aceitação de si próprio, da identificação e opção pelo que ainda
é possível alcançar, do foco no momento presente, do abandono da necessidade de
controlo e das ruminações acerca do passado e do futuro, permite ao doente
evoluir do sofrimento para o bem-estar (Hall, Chipperfield, Heckhausen, &
Perry, 2010; Mount, Boston, & Cohen, 2007). Esta aceitação da mudança das
condições de vida e o aprofundar dos relacionamentos são fundamentais ao bem-
estar do doente paliativo e podem conduzir a um processo de crescimento na fase
final de vida (Olthuis & Dekkers, 2005).
O bom relacionamento com a família encontra-se entre os aspetos mais
importantes para doentes internados em unidades de CP (Echteld, Deliens, Ooms,
Ribbe, & Van der Wal, 2005). A família __ pessoa ou pessoas designadas pelo
doente com as quais ele mantém uma relação próxima, podendo ter ou não laços de
parentesco __tem o direito, segundo a Lei de Base de CP, de participar na
escolha do local da prestação de CP, receber informação sobre o estado clínico
do doente, se for essa a vontade do mesmo, participar nas decisões sobre os
cuidados que serão prestados ao doente e à família, e receber informação
objetiva e rigorosa sobre as condições de internamento (Lei n.º 52/2012 de 5 de
setembro).
Como principal recurso de apoio e afeto para o doente paliativo, a família
ajuda-o a lidar eficazmente com a progressão da doença (Docherty, 2004),
obtendo um acesso privilegiado à sua condição física, psicológica e social.
Trata-se de uma fonte frequente e indispensável sobre o estado do doente
paliativo, e a única a quem os profissionais de saúde podem recorrer para
aceder ao seu estado e às suas preferências quando ele já não as puder
expressar (Oliveira & Pimentel, 2008). A família é também um recurso
frequente na avaliação dos cuidados prestados em CP, sendo usualmente
consultada, após o falecimento do doente, acerca da qualidade dos serviços
prestados e se estes corresponderam às prioridades dos doentes (Smith et al.,
2011).
Sem o conhecimento dos fatores mais valorizados pelos doentes é impossível
antecipar o que pode manter o seu sentido de dignidade até ao fim (Thompson,
& Chochinov, 2008). No entanto, a perspetiva da família não coincide
necessariamente com a do doente (Steinhauser, Christakis, et al., 2000,
Steinhauser, Clipp, et al. 2000), com as divergências relativas à tomada de
decisão a constituírem um dos principais motivos do sofrimento do doente
relativo a questões referentes à família (Schroepfer, 2007).
É, pois, de extrema relevância obter uma definição clara daquilo que doentes e
famílias veem como importante no final de vida. Assim, a presente investigação
teve por objetivo caracterizar o nível de bem-estar do doente seguido em CP e
os fatores preponderantes para o maximizar; de acordo com o seu próprio ponto
de vista e, segundo a perspetiva da família, comparando-os.
MÉTODO
Foi desenvolvido um estudo de caráter transversal e exploratório, de comparação
entre grupos. Consideraram-se dois tipos de variáveis, a variável principal: o
bem-estar; e as variáveis secundárias: variáveis sociodemográficas das duas
amostras, e variáveis clínicas dos doentes.
Participantes
Participaram no estudo 157 doentes seguidos em unidades/serviços de CP, em
regime de internamento ou ambulatório e a sua família. Constituem uma amostra
de conveniência, sendo incluídos todos os indivíduos que no momento da recolha
de dados preenchiam os critérios de inclusão e, após esclarecimento, e leitura
do consentimento informado, acederam participar no estudo, formalizando a sua
vontade por escrito.
O processo de seleção dos participantes obedeceu aos seguintes critérios de
inclusão: ser doente paliativo, ou uma pessoa significativa (familiar ou amigo)
para o doente; estar presente em unidades/serviços de CP; ter idade igual ou
superior a 18 anos; estar consciente e orientado; estar física e mentalmente
capaz para compreender os objetivos do estudoe dar consentimento informado.
Os 157 indivíduos constituem por duas amostras: 74 doentes paliativos (85,1% da
região Norte, 5,4% do Centro e 9,5% de Lisboa) e 83 famílias (51,8% da região
Norte, 22,9% do Centro e 25,3% de Lisboa).
Caracterização sociodemográfica-Os participantes dos dois grupos provieram
maioritariamente da região Norte (85,1% dos doentes e 51,8% das famílias), eram
casados ou viviam em união de facto (64,9% dos doentes e 74,7% das famílias) e
apesar de apresentarem níveis de escolaridade muito variados, o mais frequente
era não ultrapassarem o primeiro ciclo. A idade variou entre os 27 e os 85 anos
na amostra de doentes e entre os 24 e os 88 anos no grupo de famílias, com uma
média de 67,6 (DP = 12,4) e 51,2 (DP = 16,6), respetivamente. O grupo de
doentes distribuiu-se de forma relativamente homogénea por sexos (39 do sexo
masculino e 35 do feminino), ao contrário do grupo de famílias, composto na sua
maioria por elementos do sexo feminino (68,7%). A fé é um aspeto muito
valorizado por doentes e famílias, tendo um papel importante e muito importante
em suas vidas.
As características sociodemográficas da amostra de doentes e famílias
encontram-se de forma detalhada no quadro_1.
Outras características específicas da amostra de famílias encontram-se em
detalhe no quadro_2. A partir da sua análise é possível observar que as pessoas
significativas que visitavam o doente ao internamento (n= 76) ou o acompanhavam
à consulta externa (n= 7) eram na sua maioria filhos (28,9%) ou cônjuges
(21,7%).
Caracterização clínica-Dos 74 doentes seguidos em CP que compuseram a amostra,
47 encontravam-se em regime de ambulatório e 27 em internamento. Apesar do
tempo de internamento ser muito variável, tendo ultrapassado os 6 meses num
caso, o mais frequente era não ultrapassar uma semana de duração n= 12 (46,2%).
No que concerne à doença, é de ressaltar que contrariamente ao previsto não se
observou diversidade na amostra, todos os doentes apresentavam um diagnóstico
de cancro. Deste modo, optou-se por caracterizar a doença oncológica segundo a
sua localização, sendo o peritoneu e órgãos digestivos n= 23 (32,9%), órgãos
geniturinários n= 15 (21,4%) e mama n= 12 (17,1%) as três localizações mais
frequentes.
Quase metade dos participantes apresentou um prognóstico igual ou inferior a 3
meses e a maioria não ultrapassou os 6 meses.
A descrição das características clínicas dos doentes é exibida no quadro_3.
Material
Em CP é frequente os doentes apresentarem um estado funcional tão fraco que os
impede de completar questionários longos e complexos. Nos casos em que
conseguem iniciar essa tarefa mas são impossibilitados de a terminar, os
doentes saem prejudicados por serem novamente confrontados e recordados da sua
progressiva e, por vezes rápida deterioração (Pastrana et al., 2010). A seleção
do material teve, portanto, em consideração a prevenção da sobrecarga dos
participantes do estudo, dadas as necessidades e vulnerabilidades dos doentes e
famílias (Chochinov, 2004). Deste modo, o material foi composto apenas por: um
questionário de dados sociodemográficos; um item de avaliação global do bem-
estar, e; uma questão para identificação dos fatores mais importantes à
promoção do bem-estar.
Questionário de dados sociodemográficos-O questionário de dados
sociodemográficos contemplou questões comuns aos dois grupos (sexo, idade,
estado civil, escolaridade e importância da fé) e específicas, como as
variáveis clínicas do doente; o grau de parentesco e tipo de deslocação (visita
ao internamento ou acompanhamento à consulta externa) da família.
Item de avaliação global do bem-estar- Utilizou-se uma escala numérica para a
autoavaliação do nível de bem-estar. Foi pedido aos doentes que respondessem à
seguinte questão quão bem se sente neste momento pontuando entre 0 e 10
que correspondem, respetivamente, à ausência de bem-estar e máximo bem-
estar, compreendendo uma posição neutra (5). Já as famílias posicionaram-se,
de acordo com a mesma escala numérica, relativamente à questão: na sua opinião
qual o nível de bem-estar do seu familiar?.
Questão de identificação dos fatores promotores de bem-estar- Adotaram-se os
fatores considerados importantes ao fim de vida identificados por Steinhauser,
Christakis, et al. (2000) como os mais frequentemente referidos por doentes,
famílias e profissionais de saúde, em doze grupos focais. Os doentes indicaram
o grau de importância, entre 0 nada importante e 10 extremamente importante
da ausência de dor, estar em paz com Deus, ter a presença da família,
estar consciente, ver as suas opções de tratamento seguidas, ter as
finanças em ordem, sentir que a vida teve sentido, resolver conflitos e
morrer em casa para o seu bem-estar. As famílias executaram a mesma tarefa,
mas agora no âmbito do bem-estar do seu familiar.
Procedimento
A recolha de dados decorreu em diferentes unidades/serviços de CP da região
Norte (Serviço de CP do IPO-Porto), Centro (Serviço de Medicina Paliativa do
Hospital do Fundão -Centro Hospitalar Cova da Beira, EPE; Unidade de CP do
Hospital Nossa Senhora da Graça - Centro Hospitalar do Médio Tejo, EPE) e de
Lisboa (Unidade de CP do Hospital do Mar), o que possibilitou a obtenção de um
maior número de participantes, permitindo ainda uma visão mais abrangente das
características dos doentes e suas famílias.
Com o intuito de obter uma amostra alargada, foi enviado um documento 'com o
esclarecimento do estudo e o material de recolha de dados 'a cada unidade/
serviço de CP portuguesa com regime de internamento, contendo um pedido de
autorização aos Conselhos de Administração e um pedido de parecer para as
Comissões de Ética.
Das múltiplas instituições contactadas, quatro aprovaram a prossecução da
investigação nas suas instalações, que para efeitos do estudo foram
classificadas segundo a Nomenclatura das Unidades Territoriais para Fins
Estatísticos - NUTS II.
O diretor de serviço de cada unidade/serviço de internamento de CP foi
contactado para agendar uma data para a recolha de dados. Os dados foram
recolhidos entre o final de 2009 e meados de 2010.
A recolha de dados procedeu-se do seguinte modo: solicitou-se a colaboração do
diretor(a) de serviço para indicar os doentes que se encontravam conscientes e
orientados, e com capacidade física e mental para participar no estudo 'nalguns
casos recorreu-se a um médico ou enfermeiro da equipa por ele(a) sugerido ',que
estabeleceu um primeiro contacto com os doentes e famílias, apresentando o
investigador; pediu-se-lhes que participassem, após terem sido esclarecidos
acerca da natureza e finalidade do estudo; solicitou-se às pessoas que
concordaram participar no estudo que formalizassem a sua autorização num
formulário de consentimento informado e por fim, após o preenchimento do
questionário dos doentes, recorreu-se novamente ao diretor(a) de serviço 'ou a
um médico ou enfermeiro da equipa por ele sugerido 'para efetuar o
preenchimento das características clínicas (diagnóstico, prognóstico e tempo de
internamento).
O investigador permaneceu sempre próximo dos doentes e das famílias no decorrer
do preenchimento do questionário, efetuando todos os esclarecimentos
necessários e dando espaço à expressão livre de sentimentos; sendo que o tempo
de preenchimento foi muito variável dependendo da necessidade dos participantes
em falar sobre o tema.
Por uma questão de confidencialidade os questionários foram preenchidos com um
participante de cada vez. O local de recolha de dados variou em função das
características físicas das diferentes instituições e, consoante os doentes/
famílias se encontravam em contexto de internamento (quarto/corredor e
gabinete) ou ambulatório (gabinete/sala de espera). Não obstante, a privacidade
dos participantes foi sempre tida em consideração, procurando-se um espaço que
fosse o mais reservado possível.
RESULTADOS
O quadro_4 mostra que entre doentes e famílias houve quem apreciasse o bem-
estar do doente seguido em CP como completamente inexistente (0) e como máximo
bem-estar possível (10). O nível de bem-estar médio foi de 5,41 (DP = 2,07)
para a amostra de doentes e de 5,90 (DP =3,02) para a de famílias, com o
resultado do teste t a apontar para a igualdade de médias (t(145,75) = -1,22, p
> 0,10).
Tal como é possível verificar no quadro_5, apenas três dos nove fatores em
estudo foram avaliados de forma estatisticamente diferente pelos grupos. Além
de apresentarem posições semelhantes na apreciação da maioria dos fatores,
doentes e famílias apontam o morrer em casa como aspeto menos importante (M=
5,97; e M= 5,66), e colocam a ausência de dor, ter a presença da família e
estar em paz com Deus entre os fatores mais importantes (pela mesma ordem) e
atribuem uma média de 9,93 à importância da ausência da dor. No entanto,
existem alguns pontos discordantes expressos pela existência de diferenças
estatisticamente significativas nos fatores estar consciente (t(125,12)=3,18,
p< 0,005), ver as suas opções de tratamento seguidas (t(132,82)= -2,37, p<
0,05) e sentir que a vida teve sentido (t(153)=-2,79, p < 0,01), com uma média
mais elevada para os doentes no primeiro caso (M =9,06; DP =1,39) e para as
famílias nos restantes (com M= 8,34; DP= 2,26 e M= 8,72; DP= 2,21).
DISCUSSÃO
O nível de bem-estar do doente foi apreciado de forma idêntica por doentes e
famílias, que o apontaram como razoável. Os doentes e famílias podem derivar a
sua opinião da comparação com a vida que o doente tinha antes de a doença
avançar. Ao se focarem nas múltiplas e sucessivas perdas, em vez dos benefícios
da qualidade de cuidados recebidos, entende-se que doentes e famílias não
conseguissem apreciar o bem-estar do doente seguido em CP de forma mais
positiva. Neste sentido, Hall et al. (2010) verificaram que a apreciação
positiva prediz melhores níveis de bem-estar.
Este resultado contradiz as pesquisas que concluem pela discordância entre
doentes e famílias quanto à apreciação da sensação de bem-estar do doente
(e.g., Arlt et al., 2008; Higginson & Gao, 2008; Krug, Karus, Selwyn, &
Raveis, 2010).
Neste trabalho, a família não só não difere de forma significativa da opinião
do próprio doente, como pontua ligeiramente acima nesta questão. Esta diferença
de resultados pode dever-se ao contexto, já que grande parte das investigações
recorre a participantes recrutados em diferentes serviços de hospitais gerais,
principalmente de oncologia médica (e.g., Oliveira & Pimentel, 2008). Os
doentes e famílias do presente estudo encontravam-se em serviços de CP, onde o
doente é acompanhado por uma equipa especializada que também presta apoio à
família, esforçando-se por responder às necessidades de ambos. Estes serviços
funcionam de uma maneira diferenciada possibilitando à família um maior
contacto com o doente em caso de internamento e, um melhor esclarecimento do
seu estado __caso seja essa a vontade do próprio __ que pode ser efetuado de um
modo informal ou via conferência familiar (Neto & Trindade, 2007).
Doentes e famílias assumem a mesma perspetiva quanto aos fatores situados nos
limites superior e inferior de importância para o bem-estar do doente
paliativo, ocupados pela ausência de dor e pelo morrer em casa, respetivamente.
Steinhauser, Christakis, et al. (2000) já tinham chegado à mesma conclusão.
Mais recentemente, Lankarani-Fard et al. (2010) também verificaram os mesmos
resultados relativamente a uma amostra de doentes graves, em regime de
internamento.
Higginson e Gao (2008) verificaram uma elevada concordância entre doentes com
cancro avançado e o seu cuidador informal quanto à importância da ausência de
dor. Num estudo sobre o controlo da dor oncológica constatou-se que as pessoas
que apresentavam dores mais intensas encontravam-se em elevado nível de
sofrimento, tendo sido reportado maiores níveis de bem-estar pelos que possuíam
melhores estratégias para lidar com a situação (González Barón, Lacasta
Reverte, Ordóñez Gallego, & Belda-Iniesta, 2006). Em CP é, portanto,
inevitável a primazia do controlo da dor e de outros sintomas, indispensáveis à
prestação de cuidados de qualidade (Engelberg et al., 2010).
O morrer em casa, cotado como o menos importante entre os nove fatores assumiu
um grau de importância moderado, apresentando valores inferiores na amostra de
famílias, o que pode ficar a dever-se à sua perceção de incapacidade para
cuidar do doente (Bell, Somogyi-Zalud, & Masaki, 2010). Tang et al. (2008)
verificaram que a concordância entre doentes oncológicos terminais e suas
famílias relativamente ao local de preferência para morrer, conduzia a maiores
níveis de bem-estar dos doentes. Deste modo, a melhor localização para a morte
é a que corresponde aos critérios e necessidades do doente e, é simultaneamente
aceitável pelo doente e sua família (Bell et al., 2010).
O resultado da comparação de perspetivas, no que concerne à avaliação da
importância da manutenção da consciência para o bem-estar do próprio doente,
coloca em evidência a necessidade de se tomarem medidas no sentido de assegurar
a preferência dos doentes, já que recebe uma elevada importância por parte dos
mesmos, que não encontra correspondência no grau de importância atribuído pela
família. Esta preferência pela manutenção da consciência pode advir de receios
e mitos relacionados com a sedação paliativa. Esta temática deve, portanto, ser
clarificada. O doente deve também ser esclarecido acerca do motivo pelo qual os
médicos estão dispostos a sacrificar a consciência pela analgesia (Steinhauser,
Christakis, et al., 2000) e, em que situações essa opção poderá ser a melhor
para maximizar o seu bem-estar.
Os doentes afastam-se das famílias pela atribuição de uma importância
significativamente inferior aos fatores sentir que a vida teve sentido e ver as
suas opções de tratamento seguidas. A questão do sentido não assumiu níveis tão
elevados, mas não deixa de ser muito importante para os doentes. Atendendo que
a maior parte da amostra foi constituída por doentes terminais, entre os quais
49,3% apresentou um prognóstico igual ou inferior a 3 meses, é percetível que
muitos se encontrem numa fase de questionamento do sentido de vida, logo, não
lhe tenham dado tanto valor. Relativamente a ver as suas opções de tratamento
seguidas, parece existir uma preferência pela exclusão do processo de tomada de
decisão por parte dos doentes. Um estudo recente sobre as preferências de
envolvimento pessoal na tomada de decisão acerca dos cuidados prestados em caso
de doença grave, com prognóstico inferior a um ano, aponta nesse sentido ao
demonstrar que Portugal foi o país que preferiu um menor envolvimento
comparativamente a outros seis países europeus (Daveson et al., 2013).
Pela análise do nível de bem-estar e dos fatores capazes de o maximizar
constatou-se que há uma convergência entre a opinião dos doentes e famílias. A
concordância entre a opinião da família e do doente foi constatada
relativamente ao nível de bem-estar e à importância atribuída a seis fatores
para o bem-estar do doente. Este resultado é semelhante ao do estudo de
Oliveira e Pimentel (2008), onde foi encontrado um acordo 'moderado a bom '
entre as respostas de doentes oncológicos e dos seus cuidadores relativamente a
um instrumento de QVRS. Em direção contrária encontram-se os trabalhos de Bruno
et al. (2011), que verificaram que a família subestimava o bem-estar subjetivo
dos doentes portadores de síndrome locked in; e, de Krug et al. (2010),
quanto à análise diádica das preferências de cuidados entre doentes com
síndrome da imunodeficiência adquirida (SIDA) e seus cuidadores.
Tem sido descrito por vários autores (e.g., Engelberg et al., 2010; Higginson
& Gao, 2008) uma maior concordância entre doente e família nas questões
relacionadas com aspetos mais objetivos. Este padrão foi infirmado
relativamente à avaliação do bem-estar do doente, mas é confirmado ao nível dos
fatores que apresentaram uma média mais aproximada entre doentes e família:
ausência de dor; presença da família, e; ter as finanças em ordem. A maneira
como o doente lidou com questões de dinheiro ao longo da sua vida, a reação
que apresenta perante a presença da família, a forma como se mostra mais ou
menos tolerante à dor, e a exibição de comportamentos de dor são todos aspetos
bastante concretos e visíveis.
Caso a situação se apresente necessária, pelo elevado declínio funcional,
distress ou incapacidade cognitiva, a família pode representar adequadamente o
doente na apreciação do seu nível de bem-estar e da importância de: ausência de
dor; estar em paz com Deus; ter a presença da família; ter as finanças em
ordem; resolver conflitos, e; morrer em casa. Apesar de ser uma boa fonte de
informação para médicos e outros profissionais de saúde, auxiliando no processo
de tomada de decisão, é necessário ter em atenção que a família geralmente
perde a sua capacidade para avaliar a situação do doente de forma fiável e
fazer prevalecer as suas prioridades quando se encontra numa situação de
elevada sobrecarga (Higginson & Gao, 2008).
Estes aspetos, aliados ao conhecimento de que os doentes que discutem as suas
preferências com a família reportam melhor qualidade de vida (Wagner, Riopelle,
Steckart, Lorenz, & Rosenfeld, 2010), e fundamentados pela ausência de um
representante 'familiar ou profissional de saúde 'capaz de fazer prevalecer a
vontade do doente relativamente à sua manutenção da consciência, justificam a
presença da família nas discussões dos cuidados em fim de vida, onde se inserem
as diretivas avançadas. Detering, Hancock, Reade, e Silvester (2010) apontam
como benefícios desta situação: o aumento da concordância entre os desejos do
doente e o conhecimento desses mesmos desejos, a clarificação de valores e
crenças do doente, assim como da sua perspetiva sobre o que é viver bem. Para
além disto, os autores acrescentam que o planeamento coordenado melhora os
cuidados em fim de vida, a satisfação do doente e família, e reduz a incidência
de problemas psicológicos nos familiares após a morte.
Com efeito, seria possível esclarecer não só a questão da importância de estar
consciente, mas também perceber o grau de envolvimento que o doente deseja ter
no que respeita às opções de tratamento e, até que ponto quer debater a questão
do sentido de vida.
Um estudo efetuado por Nelson et al. (2010) reforça a importância da tomada de
decisão partilhada, ao revelar que doentes internados em unidades de cuidados
intensivos e a sua família partilham a mesma opinião acerca dos domínios de CP
mais importantes, tendo identificado: a comunicação com os médicos acerca da
condição do doente, tratamento e prognóstico; a tomada de decisão médica
centrada no doente; a manutenção do conforto e dignidade, e; o cuidado da
família.
Conclui-se que o bem-estar do doente seguido em CP é percecionado pelo próprio
como razoável, sendo também esse o entendimento da família. A apreciação do
grau de importância de diferentes fatores para a promoção do bem-estar do
doente também é semelhante entre os dois grupos. Assim, a família é capaz de
traduzir adequadamente a perspetiva do doente, podendo representá-lo em caso de
necessidade.
Atendendo aos resultados deste estudo, recomenda-se a avaliação da vontade do
doente em manter a família amplamente informada e presente no processo de
tomada de decisão, dada a subvalorização dos doentes relativamente ao fator ver
as suas opções de tratamento seguidas. Em caso afirmativo, é aconselhável
envolvê-la o mais precocemente possível na discussão dos cuidados em fim de
vida, facilitando a transição da responsabilidade decisória aquando da perda de
autonomia por parte do doente.
Sugere-se que estudos futuros: incluam doentes não-oncológicos e doentes
seguidos em CP por equipas intra-hospitalares de suporte e equipas de suporte
comunitárias, com vista à comparação dos resultados com o presente estudo e sua
generalização à população de doentes paliativos seguidos em CP; estabeleçam uma
relação direta entre os participantes, associando o doente ao seu cuidador
principal, e; adotem uma abordagem qualitativa, permitindo compreender melhor o
bem-estar subjetivo dos doentes e o raciocínio por detrás da opinião da
família, assim como explorar o significado que os fatores importantes para o
bem-estar do doente.
