Desfiguramento facial adquirido: breve revisão narrativa
O interesse pela aparência facial tem mais de um século de história; Galton em
1883 desenvolveu o seu interesse pela aparência facial do criminoso (Rumsey
& Harcourt, 2004). As autoras descrevem que o corpo e o rosto visivelmente
diferente são frequentemente caracterizados ao mal da natureza humana,
associando-os a mitos, monstros e contos de fadas.
A aparência do indivíduo é única (Harcourt & Rumsey, 2008); a face é a
primeira forma de reconhecimento do ser humano (De Sousa, 2010), o rosto
expressa a nossa personalidade, comunica ideias, exprime a intensidade das
emoções (Adsett, 1963; Krishna, 2009); o rosto é fundamental para a compreensão
da nossa identidade (Morris et al., 2007). Freitas e Gómez (2008) descrevem que
a expressão facial é importante para a comunicação, e o autorreconhecimento é
fundamental para a noção de identificação e habilidade de integração social
(Adsett, 1963). De Sousa (2010) descreve a face como um componente vital da
personalidade e imagem corporal.
A literatura identifica dois tipos de desfiguramento: o congénito e o
adquirido. Contudo, a desfiguração facial adquirida, mais dividida entre o
trauma e o desfiguramento gerado pelo cancro, tem recebido menos atenção que a
desfiguração facial congénita (Bonanno & Choi, 2010). Apesar de o
desfiguramento facial e a sua gestão terem recebido pouca atenção até aos anos
80, existe ainda pouca literatura na psicologia da saúde e clínica, contudo a
interação social é descrita como uma dificuldade predominante, por ser alvo de
comentários e intromissões indesejadas (Clarke, 1999).
Uma revisão bibliográfica de Rumsey e Harcourt (2004) indicam que os cuidados
eram predominantemente baseados no modelo biomédico, fazendo referência também
a estudos que indicavam a necessidade de ajustar e expandir o modelo biomédico
de forma a oferecer uma melhor intervenção no ajustamento ao desfiguramento
facial. Torna-se claro que a cirurgia não é suficiente e que os doentes
precisam de ser capazes de descobrir que a medicina é apenas uma grande parte
da solução para a sua desfiguração (Partridge, 2003). McGrouther (1997)
mencionou que a pressão da moderna e cosmopolita sociedade influencia o
indivíduo a procurar a aparência idealizada, tornando-se assim comum que o
desfiguramento facial e a deformidade sejam uma causa comum do sofrimento
humano, em que os indivíduos necessitam de aconselhamento e acompanhamento de
forma a assumirem a sua nova identidade.
Intuitivamente, esperamos que a gravidade do desfiguramento influencie o
ajustamento psicossocial. No entanto, estudos referem que os indivíduos com uma
desfiguração leve podem ter mais dificuldade em se adaptar em comparação com os
indivíduos que apresentam deformações mais graves (Moss, 2005). Apesar de a
satisfação com a aparência facial entre o desfiguramento congénito e adquirido
ser semelhante, raramente atingem o nível de satisfação dos não desfigurados
(Versnel, Duivenvoorden & Mathijssen 2010).
Estudos referem que ter uma aparência desfigurada pode levar a comportamentos
de evitamento social (Moss & Carr, 2004; Moss & Harris, 2009;
Tagkalakis & Demiri, 2009) e são propensos a sofrer de problemas incluindo:
depressão, ansiedade, vergonha (Freitas & Gomez, 2008; Islam, Hooi &
Hoffman, 2009; Moss & Carr, 2004; Rahzani, Taleghani & Nasrabadi,
2009), angústia emocional (Morris et al, 2007; Moss & Harris, 2009), raiva,
humilhação (Rahzani, et al., 2009; Tagkalakis & Demiri, 2009), ansiedade
social e isolamento (Bessel & Moss, 2007). É comum o stresse psicológico
estar associado às lesões faciais, suscitando uma lista de comportamentos
intrusivos de quem observa o indivíduo com desfiguramento facial adquirido
(Gardiner et al., 2010).
Desfiguramento Facial Adquirido
Rumsey e Harcourt (2004) descrevem que o desfiguramento adquirido incluiu
causas por trauma (acidentes, queimaduras), intervenção cirúrgica (cancro de
cabeça e pescoço), doença (acne, cicatrizes), genética que predispõe a
anomalias que se manifestam mais tarde (vitiligo) ou a ausência normal de
processos de desenvolvimento. Excluindo a perturbação dismórfica corporal (DSM-
IV-TR, 2002), pode definir-se o desfiguramento pela diferença de uma norma
culturalmente definida e que é visível para os outros (Rumsey & Harcourt,
2005, p.88), tornando-se difícil responder à questão «o que constituiu o
desfiguramento», porque o que pode ser considerado anormal por uma pessoa, pode
não o ser para outra (Hardcourt & Rumsey, 2008).
O desenvolvimento da imagem corporal está intimamente ligado à estruturação da
identidade no seio de um grupo social, existindo assim a necessidade de
compreender o significado, a história de vida pessoal e social, o apoio
familiar e o estádio de desenvolvimento como fatores que influenciam a
capacidade do indivíduo lidar com a sua condição (Bradbury, 2011), através das
experiências e sensações obtidas em ações e reações às relações sociais que
também contribuem para a estruturação da imagem corporal (Secchi, Camargo &
Bertolo, 2009).
Cancro Cabeça e Pescoço (HNC)
O cancro cabeça e pescoço, envolve um grande grupo de tumores malignos,
resultante da pele e subcutâneo (crânio, face, pescoço), vias aéreas superiores
(cavidade nasal, rinofaringe), vias digestivas superiores (cavidade oral,
glândulas salivares), pele da cabeça e pescoço entre outras regiões (Cordeiro
& Stabenow, 2008; Holland & Rowland, 1990; Thambyrajah, Herold, Altman
& Llewellyn, 2010). Apesar de todas as partes do corpo terem um significado
psicológico, a área da cabeça e pescoço é central, alvo de maior atenção de
todos, sendo o papel do psicólogo importante para avaliar a personalidade do
indivíduo e acompanha-lo conforme a fase da doença e respetivo tratamento
(Cordeiro & Stabenow, 2008).
Em 1963, Adsett descreveu que os indivíduos desfigurados devido ao cancro,
apresentavam elevados níveis de ansiedade e reativavam os conflitos da
infância, o medo do isolamento e a rejeição por parte dos outros poderia ser
mais aterrorizante que a própria morte (Cordeiro & Stabenow, 2008; Holland
& Rowland, 1990). A capacidade de atração, interação social e a expressão
emocional dependem em grande medida das características faciais (Holland &
Rowland, 1990), que são diminuídas devido à cirurgia para a remoção do tumor
que causa o desfiguramento (Bonanno & Choi, 2010). No entanto, mesmo com o
emprego de próteses sofisticadas, o desfiguramento psicológico representa um
grande obstáculo à reintegração do indivíduo na sociedade (Cordeiro &
Stabenow, 2008).
A adaptação do indivíduo ao cancro e seu tratamento é um processo dinâmico,
influenciado por muitas variáveis psicológicas, sociais e fatores de
desenvolvimento afetando a resposta de uma pessoa com desfiguramento facial
(Pruzinsky, 2004). Este processo inicia-se com a descoberta da doença,
progredindo durante o período pré-operatório para a crise de intervenção
cirurgia, mantendo-se no pós-operatório durante o período de convalescença
(Adsett, 1963). Justo (2002) mencionou a necessidade de reduzir o sofrimento
psicológico destes doentes (ansiedade, depressão) e atuar na prevenção de
outros desajustamentos que possam ocorrer perante a evolução da doença.
Thambyrajah, et al., (2010) mencionam que a personalidade do doente com cancro
desempenha um papel importante. Uma personalidade positiva (extroversão,
otimismo e motivação) ajuda o doente a lidar com o seu diagnóstico e
tratamento. Por outro lado, as reações emocionais negativas incluem regressão
com dependência acentuada, ansiedade, depressão, hostilidade; e se for grave,
estados paranóicos, hipocondria, negação, comportamento fobicos, reações
obsessivo-compulsivo e reações esquizofrénicas, envolvendo um medo terrível de
morrer ou um medo de ficar mutilado (Adsett, 1963).
O ajustamento ao pós-operatório é delicado pela associação das neoplasias
malignas na região da cabeça e pescoço a histórias anteriores, como o uso
cronico de álcool e tabaco (Holland & Rowland, 1990). Estes autores
reforçam ainda que o grau da perda estrutural e funcional está associado a uma
recuperação mais lenta, maior isolamento social, menor autoestima e depressão
pós-operatória. Recentemente, Harding e Moss (2012) descrevem a experiência do
cancro da cabeça e pescoço como psicologicamente angustiante, sendo um problema
significativo mesmo após a conclusão do tratamento.
Queimados
A maioria dos acidentes causados pelas queimaduras têm origem em casa, Castana
et al. (2008) afirmam que as escaldaduras, contacto com água a ferver, fogo e
contacto com objetos quentes, as causas mais frequentes e as queimaduras por
gases, produtos químicos, metais elétricos, cera líquida, elétricas e
congelação como as que ocorrem com menos frequência (Shan, Hafeez &
Mehmood, 2010). As queimaduras são uma experiência extremamente stressante
(Castana et al. 2008), devastadora, súbita, imprevisível (Alvi, Assad,
Aurangzed & Malik, 2009), são descritas como um trauma inesperado
(Tagkalakis & Dimitri, 2009). Os doentes com queimaduras extensas
frequentemente morrem (Castana et al. 2008) e os sobreviventes com lesões
menores apresentam uma recuperação física lenta e dolorosa (Tagkalakis &
Demiri, 2009), passando por uma série de tratamentos após o acidente, tendo
como prioridade controlar possíveis infeções (bactérias) e dor (Rumsey &
Harcourt, 2005).
As queimaduras faciais podem ter um impacto significativamente superior na
autoimagem e processo psicossocial em relação a queimaduras noutras áreas do
corpo (Stubbs, et al. 2011), sendo a recuperação após uma queimadura um
processo de adaptação física, psicológica e social (Alvi, Assad, Aurangzed
& Malik, 2009). Este processo de adaptação é afetado por fatores
relacionados com o indivíduo, o ambiente social (Pomahac et al., 2011;
Tagkalakis & Demiri, 2009) e se a causa da lesão é atribuída às ações ou
não ações do indivíduo, membro da família ou a outra pessoa presente quando o
acidente, tornando as emoções e o stresse associado a essas circunstâncias
difíceis de se resolverem (Rumsey & Harcourt, 2005).
Pessoas com desfiguramento facial causado pelas queimaduras apresentem
frequentemente movimentos limitados, que distorcem as expressões faciais e
impedem a leitura de emoções (Pomahac et al., 2011). Estes indivíduos são
submetidos a repetidas agressões visuais e verbais, intrusão/invasão da sua
privacidade, pena, desgosto, podendo gerar vergonha, impotência, raiva,
humilhação, ansiedade, depressão, comportamento regressivo (Alvi, Assad,
Aurangzed & Malik, 2009; Castana et al. 2008; Gonçalves, Echevarria-
Guanilo, De Carvalho, Miasso & Rossi, 2011; Tagkalakis & Demiri, 2009),
perturbações do sono, medo, dor, fobias (Shan, Hafeez & Mehmood, 2010;
Smith, et al., 2006) e podem desenvolver perturbações psiquiátricas (Alvi,
Assad, Aurangzed & Malik, 2009).
O ajustamento às queimaduras são um processo complexo e multifacetado que
ocorre ao longo do tempo, envolvendo uma combinação de fatores sociais,
características intrínsecas ao indivíduo (personalidade, resiliência e
otimismo), localização da queimadura, tipo de intervenção cirúrgica e a
perceção que o indivíduo tem do grau de severidade perante os outros (Rumsey
& Hardcourt, 2005; Gonçalves et al. 2011; Thombs, et al. 2008), tornando as
necessidades do doente queimado difíceis de compreender (Smith, Smith &
Rainey, 2006). O impacto biopsicossocial no indivíduo com queimadura grave
inicia-se no momento da lesão e estende-se ao longo de toda a vida (Alvi,
Assad, Aurangzed & Malik, 2009; Shan, Hafeez & Mehmood, 2010).
Instrumentos de Avaliação
A maioria dos inventários e testes psicométricos padronizados são resistentes à
distorção da realidade relatada pelo indivíduo, tornando-se inflexíveis
(Lansdown, Rumsey, Bradbury, Carr & Partridge, 1997). Carr (2005) mencionou
qual a forma de superar estas limitações, apontando a utilização de entrevistas
clinicas como uma avaliação mais flexível, complementando os instrumentos. Este
autor em 1997, mencionou a falta de instrumentos adequados para medir o estado
psicológico e a mudança perante um desfiguramento, menciona também a ausência
de medidas adequadas, impedindo o desenvolvimento de novas abordagens ao
tratamento e a uma avaliação eficaz (Lansdown, et al., 1997).
O reconhecimento destas limitações resultaria na construção de um instrumento
com adequadas medidas de avaliação da aparência (Carr, Harris & James,
2000) complementando alguns instrumentos que abordavam a perceção da aparência
e a imagem corporal de uma forma muito superficial, apresentando limitações na
sua aplicabilidade, validade e um desenvolvimento psicométrico limitado. Brill,
Clarke, Veale e Butler (2006) referem que o processo de avaliação deve iniciar-
se com um processo de educação e preparação psicológica, de forma a resolver
questões do trauma original, que sejam despertadas pelo início do processo
terapêutico.
A utilização de instrumentos como Appearance Schemas Inventory (ASI) -R e
Derriford Appearance Scale (DAS) entre outras novas medidas padronizadas, podem
ajudar a compreender os mecanismos do indivíduo no ajustamento ao processo
terapêutico, permitindo compreender/conhecer como o indivíduo se perceciona
quanto à sua aparência e imagem corporal.
ASI-R - O inventário original Appearance Schemas Inventory (ASI), desenvolvido
por Cash e Labarge em 1996, permite avaliar o investimento da imagem corporal,
incluindo crenças ou pressupostos da importância, significado e a influência
que a aparência tem para o indivíduo ao longo da vida (Cash, 2003; Nazaré,
Moreira & Canavarro, 2010).
O ASI-R surge derivado das limitações encontradas na aplicação do instrumento
ASI, nomeadamente o facto de não permitir discriminar os dois géneros, possuir
poucos itens comportamentais que fazem referência a esquemas sociais em vez de
pessoais e algumas questões serem consideradas confusas (Nazaré, et al, 2010).
A partir da resposta a este instrumento, composto por 20 itens que são
respondidos com base numa escala de Likert de 5 pontos (1 = Discordo fortemente
até 5 = Concordo fortemente), oscilando a pontuação final total e de cada
subescala entre 1 e 5; pretende-se avaliar duas facetas do investimento
esquemático na aparência: saliência auto-avaliativa e saliência motivacional,
obtido da pontuação ASI-R (Cash, 2003). Cash em 2002 defendeu que este
instrumento avalia apenas uma das dimensões associadas à imagem corporal, não
permitindo medir na totalidade este construto multidimensional (Nazaré, et al.,
2010).
A versão portuguesa da ASI-R apresenta características idênticas à ASI-
R original (Cash, 2003; Moreira & Canavarro, 2010).
DAS-59 e DAS-24-A DAS-59 (Derriford Appearance Scale) teve como objetivo
desenvolver uma escala de autorrelato válida e confiável que avalia o
sofrimento e as dificuldades em viver com um problema de aparência; podendo ser
utilizada com populações clinicas e não clinicas e facilitar a tomada de
decisão clínica e de investigação através da padronização, sensibilidade e a
discriminação (Carr, et al., 2000). A DAS-59 surgiu da sequência de dois
estudos com outras escalas que permitiram selecionar quais as questões
pertinentes para a sua construção. Um terceiro estudo permite o desenvolvimento
de uma escala confiável e válida para avaliar as dificuldades experimentadas
por indivíduos que vivem com um problema de aparência.
A escala é altamente homogénea e mede um constructo subjacente a que os autores
denominam de autoconsciência da aparência (Carr, et al., 2000). A estrutura
fatorial da escala é estável e transversal às populações e reflete um fator
geral autoconsciência da aparência, com 59 itens distribuídos em quatro
dimensões adicionais: autoconsciência da aparência em situações sociais,
autoconsciência das características sexualmente significativas do corpo, baixa
autoestima e autoconsciência das características faciais (Carr, et al., 2000).
A DAS-24, constituída por 24 itens numa escala de autorresposta, tipo Likert,
com várias opões de reposta, teve como objetivo desenvolver uma versão curta da
DAS-59, mas que seja psicometricamente robusta e amplamente aplicável, mantendo
uma relação forte com a escala original. A DAS-24 apresenta um correlação entre
os valores totais da escala (0,88) demonstrando boa confiabilidade no teste e
re-teste (população clinica (0,82) e para a população geral (0,88), o que
indica a sua aplicabilidade com confiança em contextos onde existe pressão de
tempo e não seja necessária a estrutura fatorial da DAS-59 (Carr, Moss &
Harris, 2005). O alfa de Cronbach (0,92) indica uma boa consistência interna
(Moss et al. 2010).
Em 2007, Moreira e Canavarro adaptaram a DAS-24 para a população portuguesa.
Apesar de os estudos psicométricos ainda serem desconhecidos, as autoras
apresentam dois estudos que ostentam boas características psicométricas.
Aplicaram a DAS-24 na análise psicométrica da Body Image Scale (BIS), obtendo
um alfa de Cronbach 0,80, numa amostra de 173 mulheres com cancro da mama no
pós-operatório (Moreira, Silva, Marques & Canavarro, 2010). Posteriormente
em 2011, Moreira e Canavarro estudaram a associação entre a autoconsciência da
aparência e o ajustamento psicológico, tendo obtido um alfa Cronbach 0,86, num
grupo de mulheres com um diagnóstico recente de cancro da mama e um alfa de
Cronbach 0,91, num grupo de mulheres sobreviventes do cancro da mama.
Intervenção
Como seres sociais, a comunicação com o mundo é vital para nossa saúde, bem-
estar e sobrevivência, mas de todas as deficiências físicas, nenhuma é tão
devastadora como o desfiguramento facial (Soni, et. al. 2010). Assim, não
existindo uma relação linear entre o grau de deformação e o grau de sofrimento,
existe a necessidade de identificar estratégias cognitivas disfuncionais
(negação, evitação, projeção, outras), desenvolver estratégias úteis de forma a
auxiliar os processos de adaptação e autoaceitação (Bradbury, 2011).
Em 1963, Adsett menciona que o apoio emocional para o doente durante o
diagnóstico, a preparação psicológica no pré-operatório para a cirurgia e os
efeitos posteriores têm sobre a sua vida futura são de extrema importância.
Considera-se fundamental compreender a relevância de uma intervenção
multidisciplinar de forma a alcançar novas estratégias que permitam melhorar a
qualidade de vida destes indivíduos.
Intervenção médica/cirúrgica e a importância do apoio social
Embora os objetivos primários do tratamento após o trauma ou diagnóstico da
doença sejam preservar a vida, restaurar a função vital e conter/diminuir
futuros problemas da doença (Rumsey & Harcourt, 2005), os avanços da
medicina, permitem oferecer a possível retoma da identidade do sujeito através
de grandes avanços na área da intervenção cirúrgica reconstrutiva e estética
(Soni, et al. 2010).
Por outro lado e apesar de controverso, o transplante facial é proposto como um
dos maiores avanços na cirurgia de reconstrução facial, tendo-se realizado o
primeiro transplante em França no ano 2005 (Brill, et al., 2006), sendo o
transplante facial uma excelente alternativa aos tratamentos atuais para o
desfiguramento facial causado por queimaduras, cancro ou malformações
congénitas (Soni, et al. 2010).
Perante a existência de uma intervenção cirúrgica, Pruzinsky (2004) menciona
cinco períodos específicos para o processo de adaptação à cirurgia: pré-
desfiguração, desfiguração adquirida, reconstrução cirúrgica inicial, cirurgia
reconstrutiva subsequente e resultado final da cirurgia. O primeiro processo é
influenciado por variáveis individuais (grau de investimento/avaliação da
aparência, habilidades sociais, suporte social, etc.); o segundo processo pode
ser influenciado por fatores tais como causa, localização e grau do
desfiguramento; o terceiro processo envolve esperança e antecipação, contudo
elevadas expectativas irreais ou compreensão insuficiente dos riscos
cirúrgicos, pode influenciar a adaptação dos doentes para os resultados
cirúrgicos; o quarto processo é influenciado por múltiplos estágios/cirurgias
de forma a reconstruir a face, por último existe a adaptação à imagem corporal,
sendo desconhecidas as considerações do indivíduo perante a imagem corporal
(Pruzinsky, 2004).
Harris (1997) descreve que a cirurgia reconstrutiva de um desfiguramento grave
tem associados riscos/complicações que podem produzir um resultado menos
satisfatório. Este autor aponta que a maior limitação da cirurgia reconstrutiva
em doentes com queimaduras extensas é a colocação da pele apropriada de forma a
melhor as qualidades estéticas da aparência do indivíduo. Assim, torna-se claro
de que a cirurgia por si só, não é suficiente, exigindo uma intervenção
multidisciplinar e um aconselhamento informado. Segundo McGrouther (1997) estas
lacunas são preenchidas por grupos de apoio aos doentes (auxiliares, centros de
convívio, comunidade) e não por profissionais de saúde.
As dificuldades físicas em redor da perda de função ou cicatrizes dolorosas
podem ainda exacerbar sentimentos de ansiedade e depressão, exigindo a
necessidade de intervenções psicossociais (Bessel & Moss, 2007), revelando-
se importante compreender os problemas de interação social na perspetiva do
indivíduo e dos que o rodeiam. Colocam-se várias questões psicológicas perante
o desfiguramento facial adquirido (De Sousa, 2010), existindo a necessidade de
um maior envolvimento dos psicólogos em compreender os desafios dos indivíduos
que experienciam algum tipo de desfiguramento facial (Partridge, 2010).
Vários estudos têm sido realizados nas últimas décadas (Moss, 1997; Rumsey,
Clarke & Musa, 2002) mencionando o apoio social como eficaz, por se
aproximar das necessidades individuais da pessoa com desfiguramento facial,
exigindo aos profissionais de saúde planeamentos eficazes na reabilitação.
Clarke (1999) descreve a importância do apoio social na previsão do sucesso,
relatando vários estudos que demonstram um ajustamento positivo a um
desfiguramento grave quando inseridos num ambiente favorável ou vivem dentro
de uma comunidade de apoio onde são bem recebidos.
Estratégias que propiciem a habilidade social, têm sido identificadas como
potencialmente benéficas (Rumsey & Harcourt, 2004) na intervenção de
indivíduos com desfiguramento facial. As mesmas autoras indicam que as
intervenções cognitivas comportamentais influenciam a redução dos níveis de
ansiedade e melhoram a perceção da imagem corporal.
Questões psicossociais
Ao longo das nossas vidas, a maioria de nós esforça-se por se apresentar
perante os outros o melhor possível e ao faze-lo reconhecemos implicitamente o
quanto a aparência física contribui para as impressões que os outros têm de
nós, mesmo que tenhamos a consciência de que essas impressões possam ser
modificadas posteriormente (Rumsey & Harcourt, 2004). A aparência é
fundamental para as experiencias do indivíduo e respetiva interação social
(Carr, Harris & James, 2000), assim o desfiguramento causado por
malformações congénitas, doença (e seu tratamento), trauma e queimaduras
colocam os indivíduos desfigurados em desvantagem social, apresentando
dificuldades de interação social e interpessoal, estigmatização e isolamento
(Rahzani, et al. 2009; Rumsey, 1997).
Estudos indicam que as dificuldades mais frequentes referem-se à auto-perceção
negativa e dificuldade na interação social incluindo insultos, olhares e
questões sobre a sua aparência, aumentando o isolamento (Bessel & Moss,
2007). Estes problemas frequentemente envolvem emoções negativas (ansiedade
social), processos de pensamento mal adaptativos (medo de uma avaliação social
negativa) e auto-perceções desfavoráveis (baixa autoestima e imagem corporal
desfavorável) que desenvolvem padrões de comportamentos negativos afetando a
interação social (Rumsey & Harcourt, 2004).
A integração bem-sucedida da imagem corporal depende não só da experiência do
indivíduo. Brill, Clarke, Veale e Butler (2006) mencionam os fatores sociais
(família, amigos, outros) importantes nas interações e exposição do
desfiguramento, em que os comentários negativos são os problemas mais comuns no
relacionamento com os outros (Rumsey et al. 2004).
Partridge (2003) considera que o papel de toda a família é importante em todo o
processo terapêutico, o trauma e o luto pela perda da anterior aparência devem
ser considerados como uma experiencia familiar. Tendo a família um papel
predominante, deve entender que o apoio psicológico é fundamental para a
reabilitação e deverá ser acompanhada rotineiramente em todas as fases do
processo de recuperação do indivíduo com desfiguramento facial (Brill et al.
2006).
Investigação tem demonstrado que indivíduos com diferenças visíveis
experienciam os mesmos medos e evasão de questões relacionadas com situações
sociais (Bessel & Moss, 2007). A desfiguração pode deixar profundas
impressões psicológicas tais como: efeitos adversos sobre a imagem corporal,
qualidade de vida e autoconfiança, tornando difícil as interações sociais,
existindo a necessidade de intervir na sociedade, consciencializando o
desfiguramento facial e possíveis consequências, no intuito de alterar crenças,
valores e representações sociais existentes (Rahzani, et al. 2009).
Questões psicológicas
O estado psicológico do indivíduo após um trauma facial deve ser considerado
nos cuidados do indivíduo, existindo uma percentagem considerável de sintomas
stresse pós-traumático (Islam, Ahmed, Walton, Dinan, & Hoffman, 2012). No
entanto, Versnel, Duivenvoorden, Passchier e Mathijssen (2010) descrevem que a
satisfação com a aparência em indivíduos com uma deformidade congénita ou
adquirida é semelhante, mas que raramente atingem o mesmo nível de satisfação.
Estas diferenças podem ser descritas pela aprendizagem do indivíduo ao longo do
tempo após o trauma, que Partridge (2010) descreve como uma forma de enfrentar
o desafio de ter um desfiguramento facial grave, o indivíduo olha para si
próprio com os olhares de outros e em seguida lança-se para o seio da
sociedade.
A estrutura da autoestima e autoimagem de um indivíduo (Cash & Pruzinsky,
2004), a perceção do suporte social (Clark, 1999; Bradbury, 2011; Rumsey &
Harcourt, 2004), a personalidade do indivíduo (De Sousa, 2010), as estratégias
de coping (Bradbury, 1997), os níveis de bem-estar psicológico (e.g. ansiedade
e depressão), a ansiedade social (Islam, et al. 2010; 2012), a resposta
motivacional (Doering, Conrad, Rief & Exner. 2011), os sentimentos de
vergonha (Adsett, 1965) e o autoconceito (Moss & Carr, 2004; Vaz-Serra,
1985), são características que ajudam o indivíduo a reagir ao desfiguramento
facial causado pelo trauma.
A preparação psicológica para o doente e a família durante o pré-operatório e o
pós-operatório é caracterizado como um desafio. Propõe-se um plano detalhado
enfatizando o retorno precoce à função originando subsequentes problemas
psicológicos, incluindo a imagem corporal, ansiedade, vergonha, depressão,
comunicação e comportamentos evasivos (Brill, et al., 2006). No entanto, a
falta de intervenção nos indivíduos que apresentem desfiguramento facial,
ostentam níveis elevados de stresse psicológico, atribuídos inicialmente a um
acontecimento traumático, que sem o apoio necessário têm dificuldades em
aceitar o desfiguramento facial aumentando a ansiedade e a depressão (Islam, et
al. 2010). Os princípios da terapia cognitivo e comportamental, são uma
proposta de intervenção fundamental para o pós-operatório (Brill, et al.,
2006).
De Sousa (2010) descreveu sinais e sintomas a referir quando a necessidade de
uma avaliação psiquiatra a um doente com desfiguramento facial adquirido:
raiva, irritabilidade, pobre rede social, desesperança na recuperação,
depressão, perda de emprego, problemas de sono, dor crónica, poucos recursos
financeiros, entre outros.
Estudos apresentam que os indivíduos que lidam bem com o desfiguramento têm
maiores níveis de autoestima derivados da perceção da aparência física (Morris,
et al. 2007).
É indispensável compreender os fatores que influenciam o ajustamento ao
desfiguramento facial de forma a melhorar a intervenção que Bessel e Moss
(2007) demonstram numa revisão bibliográfica a pouca eficácia clinica das
intervenções, sugerindo maior investigação de forma a aumentar a validade
metodológica. Se os indivíduos não podem alterar as respostas da sociedade, é
imprescindível que estes possam alterar a forma como respondem perante as
atitudes sociais (Bradbury, 2011).
Terapia cognitivo-comportamental
Apesar de ainda existir a necessidade de mais estudos, autores apontam a
terapia cognitivo comportamental a mais benéfica na intervenção com indivíduos
com desfiguramento facial (Cash & Pruzinsky, 2004; Clarke, 2010; Edwards,
et al. 2008; Lansdown, et al, 1997; Lawrence, Rosenberg, Mason, &
Fauerbach, 2011; Moss, 2005; Moss & Carr, 2004; Rosser, Moss & Rumsey,
2010).
A terapia cognitiva trabalha fatores cognitivos que influenciam e mantêm
determinado comportamento (Gonçalves, 2000), a terapia comportamental, através
de leis gerais do comportamento proporciona a operacionalização e objetivação
do comportamento na identificação de fatores de mudança (Gonçalves, 1999).
As proposições de Dobson e Block em 1988 apresentam que o comportamento é
afetado pela atividade cognitiva, podendo ser alterada e monitorizada,
proporcionando assim a modificação do comportamento (Gonçalves, 2000). Esta
proposição remete-nos para à compreensão da importância dos processos
cognitivos na adaptação ao desfiguramento facial (Rumsey & Harcourt, 2005).
Estudos realizados por Moss e Carr (2004) procuraram demonstrar que as
diferentes formas de ajustamento poderiam ser entendidas como um produto de
esquemas cognitivos, tendo como objetivo investigar a organização da informação
com os relatos da aparência no autoconceito e determinar em que medida estaria
previsto um bom ou mau ajustamento à adaptação ao desfiguramento. Depreendeu-se
que a forma como a informação é organizada permite ao indivíduo ter bons ou
maus ajustadores à sua aparência, isto é, o grau de gravidade (moderado ou
grave) vai depender do processamento cognitivo que o indivíduo faz por exemplo,
da sua rede social (Moss, 2005). Moss e Carr (2004) indicam que as variações do
ajustamento psicológico ao desfiguramento facial são influenciadas pela
organização da informação responsável pela formação do autoconceito.
A abordagem cognitiva sugere que a imagem do corpo depende da interação entre
fatores históricos, ou seja, as crenças sobre o self são moldados pela
experiencia prévia e são gradualmente modificados ao longo do tempo, assim como
os fatores que resultam das situações atuais, pensamentos e precipitação/
manutenção das influencias sobre a imagem corporal (Brill, et al., 2006; Moss
& Carr, 2004). Por outro lado, a terapia cognitiva comportamental,
incluindo exposição gradual pode ser útil, incluindo medidas como olhar no
espelho e o encorajamento para usar a face (maquilhagem, depilação, gestão
das cicatrizes e outras atividades de cuidado pessoal) avaliando os constructos
pessoais (Brill, et al., 2006).
Estudos apontam que a terapia cognitiva comportamental tem sido muito utilizada
como intervenção eficaz para aqueles que experimentam transtornos afetivos,
incluindo depressão, ansiedade generalizada e ansiedade social. As técnicas
têm-se concentrado em focar a diminuição dos pensamentos negativos, aumentando
os pensamentos positivos e melhorar as habilidades de comunicação em situações
sociais, na tentativa de desviar a atenção da diferença presente no indivíduo
com desfiguramento (Bessel & Moss, 2007; Morris, et al. 2007).
Bradbury (2011) defende a terapia cognitiva comportamental fundamental para
identificar estratégias disfuncionais e comportamentais como a negação, evasão
e projeção, desenvolvendo formas uteis de o indivíduo se comportar e responder
a situações quotidianas. No entanto, Liberato e Carvalho em 2008 mencionam que
os processos de coping dependem do estágio do desenvolvimento biológico,
pessoal e social do indivíduo, personalidade, mecanismos pessoais de defesa,
fontes interpessoais, tais como suporte familiar e social (Carvalho et al.
2008). Técnicas de habilidades sociais utilizadas pela terapia cognitivo e
comportamental, permitem que os indivíduos aprendam um novo roteiro mental para
interagir com os outros, em que os pensamentos automáticos negativos sobre a
aparência são desafiados por novos pensamentos (Moss & Carr, 2004).
Coping
Um dos fatores que influenciam o ajustamento ao desfiguramento é a forma como
estas pessoas lidam com os acontecimentos que levaram ao desfiguramento e a
situações stressantes (Moss, 1997), porém nem todas as estratégias de coping
são consideradas úteis para o bem-estar do indivíduo. O coping é considerado um
conjunto de estratégias cognitivo e comportamentais utilizadas pelos indivíduos
de forma a adaptarem-se a circunstâncias adversas (Antoniazzi, DellÁglio &
Bandeira, 1998), um processo de gestão interno ou externo regula os recursos do
indivíduo, considerado ser um processo complexo e multidimensional da
personalidade do indivíduo (Kilburn & Withlock, 2010).
A história do desenvolvimento pessoal pode influenciar traços de personalidade
tornando-se inflexível e incapacitando o indivíduo de desenvolver estratégias
de coping adaptativas em respostas a eventos sociais stressantes (Islam, et
al., 2009); estas estratégias de coping refletem-se no contraste dos esquemas e
crenças que formam o autoconceito do indivíduo com desfiguramento, criando
mecanismos psicológicos que são utilizados para lidar com a adversidade ou
resultar em resistência (Feragen, Kvalem; Rumsey, & Borge, 2010).
Vários autores descrevem estratégias de coping (conscientes ou inconscientes)
como: psicoeducação, desviar o olhar, verbalizações positivas; atividades
recreativas (Bradbury, 2011; Gardiner, et al. 2010; Partridge, 2003; Rumsey
& Harcourt, 2004), elevado nível de otimismo, sentimentos de aceitação
social e satisfação com o apoio social recebido (Bessel, Clarke, Harcourt, Moss
& Rumsey, 2010; Borwick, 2011; Clarke, 1999; Rumsey et al. 2004), sendo
estas estratégias fundamentais para a formação, desenvolvimento e adaptação da
imagem corporal (Tagkalakis & Demiri, 2009).
Indivíduos que lidam bem e relatam menos problemas, tendem a usar estratégias
de coping positivas, apresentando boas habilidades sociais, são assertivos e
tomam iniciativa em proceder a novas mudanças (Krishna, 2009). Estratégias de
coping como inserir-se em atividades sociais com amigos ou família são eficazes
e suscetíveis de encorajar a exposição repetida e reduzir o sentimento de
evasão social (Rumsey et al., 2004).
Por outro lado, as estratégias de coping negativas segundo McGrouther (1997)
podem ser um fator que levam o indivíduo ao suicídio pela insatisfação com a
aparência, incluindo também a agressão, uso de álcool, busca de soluções
cirúrgicas irreais e o evitamento social (Clarke, 1999).
Moss (1997) aponta estudos de Lazarus realizados 1993 e estudos de Carver
realizados em 1989, que descrevem o confronto ou o distanciamento do risco,
busca de suporte social, aceitação da responsabilidade, resolução de problemas
dolorosos, repressão de atividades, uso da religião, ventilação emocional e
abstração mental e comportamental como as técnicas mais utilizadas para fazer
enfrentar o desfiguramento facial (Corry, Pruzinsky & Rumsey, 2009).
No entanto, os indivíduos podem aprender estratégias de coping de forma a
sentirem-se autoconfiantes e desenvolver habilidades sociais que lhes permitam
evitar situações desconfortáveis (Lawrence, et al., 2011).
DISCUSSÃO
O desfiguramento facial produz uma reação emocional pelo valor desta área do
corpo nas relações interpessoais e pelo significado simbólico do rosto. A face
é considerada o órgão de contato com o ambiente do indivíduo, expressa as
emoções e está continuamente a apelar ou a rejeitar o contacto com os outros.
Por um lado o rosto serve de máscara para impedir que percebam o nosso íntimo,
mas ao mesmo tempo apresenta também um rótulo da nossa personalidade. Além do
valor do rosto nas relações interpessoais, Moss e Carr, (2004) mencionam outros
fatores a ser considerados nas variações do ajustamento psicológico ao
desfiguramento facial.
Quando a identidade é ameaçada, torna-se compreensível que se manifestem
cognições e comportamentos para lidar com o trauma podendo ser considerados
desajustados. Se quando comunicamos com outra pessoa o fazemos através de um
fluxo de movimentos faciais, a nossa comunicação com o outro torna-se
comprometida perante um desfiguramento facial. A adaptação da imagem corporal a
uma nova aparência exige uma reavaliação da mudança em curso, utilizando fontes
de informação sobre a aparência que o indivíduo perceciona de si e dos outros.
É importante que os profissionais de saúde tenham consciência da pessoa e do
meio ambiente, de onde vem e para onde deverá retornar o indivíduo com
desfiguramento facial e estar ciente que além dos temores reais e dos problemas
do doente, podem existir medos neuróticos e culpa (Adsett, 1963). A equipa
médica deve ser capaz de mostrar interesse e compreensão para o paciente de
modo a criar um ambiente confortável e confiante, desenvolvendo uma relação
médico-paciente no início do curso da doença, sendo esta a chave e a gestão
bem-sucedida das reações emocionais em indivíduos com desfiguramento facial
(Carr, 1997).
Freitas e Gomez (2008) defendem a importância de considerar a opinião do
indivíduo com desfiguramento facial, criando estratégias de autoavaliação
permitindo aproximar as expectativas do indivíduo com as do terapeuta devendo
permanecer a aceitação, a sinceridade, a compreensão, o interesse genuíno e uma
atitude positiva (Carr, 1997).
Indivíduos com desfiguramento facial apresentam um elevado risco de distúrbios
psicológicos e níveis particularmente elevados de ansiedade e depressão (Martin
& Newell, 2004). Estes autores evidenciam uma elevada morbilidade
psicológica em termos de fobia social, devido à avaliação negativa por parte da
comunidade.
Um desfiguramento visível resulta de incapacidade social, existe uma complexa
interação de fatores sociais e individuais (Rumsey & Harcourt, 2004).
Estudos descrevem que o grau de sofrimento psicológico resultante de um
desfiguramento visível não é preditivo pela sua extensão, mas pela gravidade
percebida (Moss, 2005). Uns lidam bem com o desfiguramento extenso enquanto
outros lutam para lidar com uma diferença relativamente pequena (Morris, et al.
2007)
McGrouther (1997) referiu a importância de auditorias independentes e
científicas, avaliar diferentes formas de aconselhamento e de fazer lobby
político para garantir os recursos necessários na avaliação e intervenção em
indivíduos com desfiguramento facial. A investigação é necessária em todos os
aspetos do atendimento ao doente e da sociedade em geral, que também deve ser
educada para entender o verdadeiro conceito de desfiguração facial.
Trabalhos futuros devem contribuir para os estudos psicométricos dos
Inventários ASI-R e DAS-24 em doentes com desfiguramento facial adquirido e
congénito em Portugal.
