Depois do cancro da mama: acontecimentos significativos no ciclo de vida
O diagnóstico de cancro é um marco no acontecer autobiográfico, na trajectória
de vida e no ciclo vital de qualquer pessoa. Apesar do aumento da taxa de
sobrevivência, a palavra cancro continua a suscitar medo, stresse, angustia,
tristeza, e não raras vezes, depressão, nos doentes e familiares, quer pela
representação de doença fatal, pela dureza dos tratamentos, quer pelo receio da
mutilação. Ter cancro é um acontecimento de vida que despoleta um turbilhão
de emoções, perante o qual o doente terá de mobilizar recursos e capacidades
individuais para lhe fazer frente. Acarreta inevitavelmente mudanças
significativas na vida da pessoa, podendo afectar os papéis até agora
desempenhados, comprometendo o sentimento de identidade, como por exemplo,
passagem cuidador e de principal organizador da família, a pessoa dependente de
cuidados; as expectativas futuras, rompendo perspectivas de maternidade; e a
vivência da corporalidade (Ogden, 2004). Conhecer os acontecimentos de vida
percepcionados pelas doentes como significativos decorrentes do cancro da mama
é fundamental para a compreensão do significado atribuído pela mesmas à
doença.
Importa em primeiro lugar, definir o conceito de acontecimentos significativos
de vida, também denominados de acontecimentos vitais, acontecimentos
biográficos significativos ou life events, e ainda, de acontecimentos
traumáticos, no caso de alguns acontecimentos significativos específicos.
O estudo dos acontecimentos significativos de vida assumiu importância a partir
dos trabalhos pioneiros de Holmes e Rahe em 1967 (Guzmán & Bermúdez, 2009;
Savoia, 1999;Vaz Serra, 2002).
Vaz Serra (2002) distingue acontecimentos significativos de vida de
acontecimentos traumáticos. Os primeiros são constituídos por acontecimentos
importantes que ocorrem de forma repentina e disruptiva na vida de uma pessoa.
Sendo deles exemplo a morte do cônjuge e de outros familiares próximos,
situações de separação ou divórcio, saída de um filho de casa, perda de
emprego, acidente, entre outros. Já os segundos, considera tratar-se de
situações dramáticas que afectam um grande número de pessoas, susceptíveis de
provocar muitas mortes e uma ameaça à sobrevivência de muitas outras. Sendo a
guerra e as catástrofes naturais disso exemplo. Savoia (1999) entende por
acontecimentos vitais, mudanças inesperadas no ambiente social da pessoa,
geradoras de stresse. Guzmán e Bermúdez (2009) definem de acontecimentos
vitais, os eventos externos que exigem adaptação, susceptíveis de desencadear
conflitos intra-psíquicos, por serem percepcionados como estando fora de
controlo.
Os acontecimentos traumáticos, pelo seu carácter inesperado, indesejável,
incontrolável e irreversível, destituem a pessoa de se preparar
psicologicamente para ele, constitui-se como uma experiência de choque
emocional (Silva, Moreira, Pinto & Canavarro, 2009). A conotação de
significativo, vital ou ainda, em caso de maior gravidade, de traumático,
depende assim, do impacto psico-emocional e social.
O acontecimento doença é considerada um acontecimento vital, quer para o
doente, quer para os familiares (Savoia, 1999). É igualmente um acontecimento
gerador de stresse no ciclo vital pessoa (Vaz Serra, 1991). Sendo por muitos
considerado o acontecimento mais stressante na vida de qualquer pessoa (Ogden,
2004). Por se tratar de um acontecimento disruptivo na vida das pessoas, para
Pais-Ribeiro (2006) a experiência de doença grave, poderá constituir uma
situação traumática. Pereira e Valentine (2002), numa amostra de 155 alunos do
ensino superior, a doença foi o terceiro acontecimento traumático mais
referido, precedido da morte de um familiar, em primeiro lugar.
O acontecimento doença grave, como é o caso do cancro, tem vindo a assumir cada
vez mais a conotação, quer na literatura, quer na experiência subjectiva dos
doentes, de acontecimento, para além, de significativo, também de acontecimento
traumático, tendo em conta a representação de risco para a própria vida.
Atendendo a essa constatação, o DSM-IV, passou a incluir no seu sistema de
classificação em 1994, o diagnóstico de doença grave como exemplo de
acontecimento traumático, associado ( )a experiência pessoal directa com um
acontecimento que envolva morte, ameaça de morte ou ferimento grave, ou outra
ameaça à integridade física ( ) (p. 435).
Daí que muitas pessoas evitem falar do assunto. No entanto sabemos que o não
falado, não é consciencializado, e como tal, não pode ser elaborado. É tarefa
da psicologia oncológica apoiar a pessoa doente oncológica na adaptação ao
processo de doença, com vista à elaboração do mesmo. Para tal, revela-se
fundamental escutar a narrativa do doente sobre os acontecimentos
significativos originários do acontecer doença do cancro da mama.
A doença enquanto acontecimento significativo, despoleta um conjunto de
acontecimentos, igualmente significativos, que se repercutem nos hábitos e
rotinas, papéis e funções, perspectivas e projectos, face aos quais se procura
encontrar um significado na sua trajectória de vida e no ciclo vital.
No caso do cancro da mama, segundo Aureliano (2007) a doença não afecta somente
a percepção do corpo, mas também determinados papéis femininos instituídos
cultural e historicamente, o de mãe, esposa e trabalhadora, a mais
recentemente, pela medicina, como aliada na saúde familiar.
Estudos revelam, a partir da análise das narrativas das doentes, que as
alterações corporais, acompanhadas de afecção na vivência da sexualidade e o
comprometimento das funções laborais domésticas, são consequências marcantes da
experiência de doença (Aureliano, 2007).
O tema da experiência e do significado da experiência de doença, tem vindo a
ser estudado no âmbito da antropologia médica, nomeadamente, pela antropologia
interpretativa. Esta considera a saúde e a doença como o resultado da
articulação entre o biológico, o cultural e a experiência subjectiva (Anjos
& Zago, 2006).
Os significados dos doentes sobre a sua doença poderão não ser compatíveis com
os significados do médico. Aprofundar o conhecimento acerca das significações
de doença é uma tarefa essencial na indicação de intervenções psicológicas
relevantes com vista à orientação terapêutica (Aguiar & Fonte, 2007).
A análise das narrativas constitui um meio privilegiado de exploração das
significações de doença, por um lado. Por outro, possibilitam a construção de
sentido à experiência, permitindo organizá-la (Aguiar & Fonte, 2007). A
análise narrativa é fundamental na compreensão da identidade das pessoas
doentes. Trata-se de uma ferramenta de análise que visa identificar a forma
como os doentes dão voz aos sofrimentos, bem diferentes da forma como
biomedicina os representa. Compreender o paciente como personagem do seu
próprio adoecer é essencial na prestação de cuidados na doença (Favoreto &
Cabral, 2009).
O cancro como toda a doença, altera e redimensiona a vida social do doente,
afectando as suas relações e modificando as suas acções (Aureliano, 2007).
Carvalho-Teixeira (2010) defende o estudo das experiência de saúde e doença, a
partir das modalidades discursivas que o doente constrói da sua doença e do
significado que atribui a essa experiencia, como uma necessidade científica em
psicologia da saúde. No cancro do cancro da mama, o autor acrescenta que a
análise fenomenológica do adoecer constitui uma mais valia para o conhecimento
e avaliação de diferentes aspectos psicológicos em mulheres com cancro da mama,
decisivos para planear a intervenção(pp.38-39).
Perceber o significado atribuído à doença, em função da representação dessas
alterações, é de suma importância no trabalho com a pessoa doente em psicologia
oncológica. O propósito deste trabalho consiste em compreender o significado
atribuído à experiência de doença e a forma como este é vivenciado, a partir da
análise narrativa dos acontecimentos significativos de vida representados pelas
doentes como decorrentes do acontecimento vital cancro da mama. Este estudo
enquadra-se num projecto mais abrangente de estudo do vivenciar psicossocial,
experiência subjectiva de sofrimento na doença e significado experiencial do
adoecer do cancro da mama. Pretendendo assim constituir um contributo para o
estudo qualitativo do significado experiencial/existencial atribuído ao
acontecimento vital cancro da mama.
MÉTODO
Participantes
Fizeram parte do estudo 51 mulheres com cancro da mama, com idades
compreendidas entre os 34 e os 82 anos de idade (M= 60,69; DP= 12,39). A
maioria (62,7%) das doentes são casadas, 11 (21,6%) são viúvas, quatro (7,8%)
são solteiras e em igual percentagem (7,8%) encontram-se separadas ou
divorciadas. Relativamente à escolaridade, 27 participantes (53%) apenas
possuem o primeiro ciclo completo e incompleto e seis (11,8%) não frequentaram
a escola. No que concerne à actividade profissional, 20 participantes (39,2%)
são domésticas, 12 (23,5%) trabalham na agricultura, duas (3,95%) são
comerciantes e 17 (33,3%) exercem outra actividade profissional. No que
respeita à situação ocupacional, a maioria (58,8%) das doentes encontra-se
reformada. Quanto à composição do agregado familiar na maioria das
participantes (58,8%) é constituída pelo cônjuge e cônjuge e filhos. Uma
percentagem não negligenciável vive sozinha (13,7%).
Caracterização clínica
As participantes no estudo encontram-se em diferentes fases do curso da doença.
Registando-se em maior número (39,2%) as que receberam o diagnóstico há mais de
24 meses. Em apenas seis (11,8%), o diagnóstico foi realizado há menos de três
meses. Relativamente ao tipo de tratamento cirúrgico realizado, a generalidade
das mulheres (74,5%) realizou mastectomia radical. Quanto ao estádio de
evolução do cancro da mama, em 26 doentes (51%) encontra-se a nível loco-
regional. No que respeita ao tratamento, 22 (43,1%) doentes encontram-se a
realizar quimioterapia e 24 (47,1%) a realizar outro tipo de tratamento.
Material
-Questionário Sócio-demográfico, construído para o efeito, do qual fizeram
parte as variáveis: idade, zona de residência, escolaridade, estado civil,
profissão, situação ocupacional e agregado familiar.
- Questionário Clínico História da Doença Oncológia com base no Sistema de
Classificação Internacional TNM - Classification of Malignant Tumours
(Wittekind et. al, 2005), contendo variáveis clínicas relacionadas com a
história da doença oncologia (data de realização do diagnóstico oncológico,
Classificação TNM, conhecimento do diagnóstico, prognóstico, sintomas físicos e
tratamento actual).
Foram colocadas às participantes quatro perguntas abertas:
1). O que considera que aconteceu de significativo na sua vida familiar após o
aparecimento do cancro da mama?
2). O que considera que aconteceu de significativo na sua vida profissional/
ocupacional após o aparecimento do cancro da mama?
3). O que considera que aconteceu de significativo na sua vida social após o
aparecimento do cancro da mama?
4). Expectativas ' O que Espera para o Futuro?
Procedimentos
Depois de concedida a autorização do Concelho de Administração do Centro
Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro, as participante assinaram o
consentimento informado consoante o protocolo de Helsínquia e, seguidamente,
responderam ao questionário de dados sócio-demográficos e às quatro questões
abertas, o questionário clínico foi preenchido pelo clínico responsável pela
consulta da mama. Por fim, os dados quantitativos foram tratados
estatisticamente e as narrativas das doentes foram submetidas a análise de
conteúdo.
Enfatizamos neste trabalho a dimensão qualitativa, pois a essência é o
significado (Pais-Ribeiro, 2008). A investigação é assim de natureza
qualitativa, tendo sido a recolha de dados elaborada com base na colocação de
quatro questões abertas, que a maioria das doentes respondeu por escrito, e um
menor número, por limitações funcionais ou instrumentais, solicitou que fossem
transcritas pelos investigadores. A entrevista semi-estruturada foi
seleccionada por se tratar de um método de recolha de dados flexível e
detalhado (McLeod, 1995), que permite uma exploração aprofundada de dados e de
significados atribuídos, permitindo desta feita analisar a relevância dos
conteúdos.
O método qualitativo utilizado foi a análise de conteúdo que consiste na
categorização de unidades de significado que se repetem ao longo das
entrevistas. A análise de conteúdo pressupõe três grandes fases. A primeira,
pré-análise dos dados, implica a organização dos dados e a elaboração de
indicadores que fundamentam a sua interpretação. A segunda etapa implica a
codificação dos dados através da identificação de unidades de significado. A
terceira etapa implica a categorização, que consiste no agrupamento e
reagrupamento dos dados em função de características comuns (Caregnato &
Mutti, 2006). A nomeação das categorias foi realizada com base na descrição das
experiências das participantes no estudo.
RESULTADOS
Acontecimentos Familiares Significativos
1. O que considera que aconteceu de significativo na sua vida familiar após o
aparecimento do cancro da mama?
Quadro 1
Análise de Conteúdo dos Acontecimentos Significativos na Vida Familiar
Decorrentes do Adoecer do Cancro da Mama
Das 51 mulheres com cancro da mama, 14 não referiram acontecimentos familiares
significativos depois do aparecimento da doença. Não aconteceu nada (N6);
Continua tudo na mesma(N14); Quando me apareceu a doença eu já estava
sozinha(N51); Na minha família não mudou nada. Choraram muito, tiveram pena
de mim (N15); Ficou tudo na mesma, mas ficaram tristes por me aparecer tal
coisa(N29). Para uma doente é difícil representar e traduzir por palavras o
que mudou Acho que sim, mas não sei o quê (N33).
Das 37 que referiram acontecimentos familiares significativos decorrentes do
processo de doença, a análise de conteúdo das narrativas permitiu identificar
10 unidades de significado. Para um maior número de doentes, o acontecimento
familiar mais significativo foi a 1). Manifestação de Preocupação com a
situação de doença, por parte dos familiares. A família ficou triste e
preocupada. As minhas filhas choraram muito e o meu marido(N4); Todos
preocupados. As minhas filhas e o meu marido. Os filhos aproximaram-se mais
(N17); Preocupação por parte do marido e filhos. Já da parte dos irmãos e das
pessoas amigas, sinto-me magoada por não revelarem interesse nem preocupação
com o meu estado de saúde! (N22);As preocupações deles é o que mais me fazem
sofrer! A preocupação e o sofrimento dos meus filhos!(N44).
Seguindo-se a experiência significativa de recepção de 2). Maior Apoio Familiar
desde o aparecimento da doença. Estão mais amigos, mais unidos a mim,
principalmente os meus filhos(N3);Os meus filhos tiveram de me auxiliar. Eles
é que andaram sempre comigo. Se não fossem eles !(N8); Toda a minha família
ficou mais dedicada a mim, não fizeram mais porque não puderam (N24); Ligam-
me mais vezes desde que estou doente! (N30). O acontecimento doença fomentou,
na perspectiva das doentes, a 3). Aproximação dos Familiares, Um aumento da
privacidade com os meus filhos(N40); Após o aparecimento da doença houve uma
maior aproximação de alguns familiares(N11),e a 4). União Familiar, A
família tornou-se mais unida(N42).Apenas uma doente referiu o 5). Afastamento
familiar como acontecimento familiar significativo, Um pouco de
afastamento (N19).
O processo de doença constitui para algumas doentes uma 6). Sobrecarga para a
Família, traduzindo-se assim, numa mudança familiar significativa, A minha
filha despediu-se do trabalho para tomar conta de mim(N23);Tive de sair da
minha casa e ir viver com a minha família, mas tenho saudades da minha casa
(N26); Sobrecarregar a minha família, principalmente a minha filha (N37);
Fui viver com o meu filho, estou a dar-lhe despesa e trabalho (N39). Acarreta
igualmente,7). Alteração nas Actividades da Vida Diária, afectando
significativamente a funcionalidade das doentes transmontanas,Mudou muito,
tomei sempre conta de um filhinho deficiente, e agora tive de o por numa
instituição, isso custa-me muito!(N46);Uma alteração nas minhas actividades
diárias(N45).
Foi ainda possível constatar que o adoecer da mama influi particularmente no
relacionamento do casal. Algumas doentes experienciaram 8). Melhoria da Relação
Conjugaldepois da doença, O meu marido agora trata-me melhor. Batia-me e
insultava-me. Desde que fiquei doente, parece que foi Deus, deixou de me tratar
mal, até é meu amigo!(N31); O meu marido ficou mais meu amigo. Ele já era,
até mais do que dele, mas agora é mais!(N32). Para outras, a doença
desencadeou 9). Alteração no Relacionamento Sexual Conjugal, Na vida
conjugal com o meu parceiro não temos relações sexuais, isso revolta-me um
bocado (N50); Liguei-me muito aos filhos e esqueci o marido, principalmente a
nível sexual(N38). Para uma doente a 10). alteração na imagem corporal
provocada pela mastectomia, foi sentida como impactante na vida familiar,
Mudou eu sentir-me diferente por não ter peito(N5).
Acontecimentos Profissionais/Ocupacionais Significativos
2. O que considera que aconteceu de significativo na sua vida profissional/
ocupacional após o aparecimento do cancro da mama'
Quadro 2
Análise de Conteúdo dos Acontecimentos Significativos na Vida Profissional/
Ocupacional Decorrentes Adoecer do Cancro da Mama
Sete mulheres referem não ter havido acontecimentos significativos a nível
profissional/ocupacional. A análise de conteúdo das narrativas acerca dos
acontecimentos significativos na vida profissional/ocupacional decorrente do
processo de doença identificou cinco unidades de significado. A 1). Diminuição
na Funcionalidade na Execução das Actividades da Vida Diária, foio
acontecimento significativo que afectou o maior número de doentes, A dor no
braço não me deixa fazer o que fazia antes!(N2); Mudou tudo, queria fazer as
minhas coisas como fazia antes, e agora não posso. Varria, arranjava o jardim,
e agora não posso(N4); O que me dói é não poder fazer as minhas coisas!
(N20); Muitas dificuldades em fazer as coisas, por isso conto com a ajuda da
minha filha (N23); Quem se sente bem a ver os outros a fazerem as coisas, a
levarem o trabalho, e nós a não fazermos nada!(N39).
Para as doentes activas profissionalmente, as 2). Limitações no Desempenho das
Funções Laborais foi considerado um acontecimento significativo decorrente da
situação de doença, Não posso trabalhar, mas cortarem-me a baixa e não me
querem dar a reforma(N5);Estou limitada, principalmente no campo, nos
contratos para o estrangeiro à apanha da fruta(N6); Tive de deixar a minha
vida missionária em Moçambique. Mas sei e sinto que em qualquer lugar posso ser
missionária, procurando amar e fazer passar o amor e a misericórdia infinita de
Deus. Sou feliz por graça de Deus (N13); Tenho um comércio com o meu marido,
tive de deixar de ir o dia todo(N28).
A 3). Interrupção da Actividade Profissionaltambém foi considerada um
acontecimento significativo para outras, A vida profissional parou porque não
pude estar activa, irá continuar logo que tenha alta(N1); Sem trabalhar, por
motivo da baixa .(N34);Mudou tudo, deixei de trabalhar naquilo que
trabalhava. Faço a vida de casa e não é toda(N43); Deixei, temporariamente, a
minha actividade profissional, bem como, uma formação que estava a realizar
(N45).
A 4).Perda do Emprego, consequente do processo de doença e respectivos
tratamentos, é o acontecimento profissional mais significativo para algumas
doentes, Perdi o emprego por ser muito pesado. Era empregada de limpeza,
limpava as escadas dos prédios, mas os baldes e as esfregonas tornaram-se muito
pesados (N3); Tive de deixar de trabalhar, foi o que mais me custou. Tudo se
me dava nas mãos! Agora ... Já gastei o dinheiro que tinha na poupança(N50).
Para uma doente a 5). Reforma por Motivo da Doença foi o acontecimento
significativo Tive de me reformar (N10).
Acontecimentos Sociais Significativos
3. O que considera que aconteceu de significativo na sua vida social após o
aparecimento de cancro da mama?
Quadro 3
Análise de Conteúdo dos Acontecimentos Significativos da Vida Social
Decorrentes do Adoecer do Cancro da Mama
No que respeita à vida social, 23 doentes afirmaram que não se verificaram
mudanças significativas na vida social após o aparecimento do cancro da mama.
Nada, sempre fui muito caseira (N6); Continuo a conviver com todas as pessoas
como antes (N15); Não mudou nada. Eu só saio com o meu marido. Não tenho
amigos. É muito raro sair com outras pessoas (N15); Não sou de grandes
passeios, a não ser com a família (N17); Não mudou nada. Quando tive a perda
do cabelo custou-me mais sair à rua, tinha pena de mim!(N50).
Nesta dimensão, foram encontradas três categorias de significado para os
acontecimentos de vida significativos na vida social decorrentes do cancro da
mama. A1). Restrição da Vida Social é o acontecimento referido em maior número
pelas doentes. Na generalidade dos casos, trata-se de 1.1). redução voluntária
dos contactos sociais, justificada pelo processo de ajustamento psicossocial à
doença. Mudou um pouco, às vezes não me sinto tão disposta com vontade de
estar com as outras pessoas(N5); Deixei de conviver com os amigos, pois não
conseguia ouvir barulhos (N10); Não me da para sair. Às vezes saia com os
meus as minhas amigas, agora não me apetece (N30); Não tenho tanta vontade de
sair. Já não tinha, nunca fui muito disso. Sempre gostei de estar no meu
cantinho, mas agora é mais (N32); Passei a sair menos. Deixei de fazer a vida
que fazia. Mudou em todos os aspectos (N33); Passei a isolar-me. Por um lado,
porque me sentia deprimida, agora isolo-me porque não tenho forças para ir a
lado nenhum(N36).
Noutros caos, ainda que menor número, a vida social foi 1.2). restringida à
relação com os familiares mais próximos, Mudou muito, pois ia a casa da minha
prima, agora não estou em minha casa, só estou com a minha filha e os netos
(N26); Estou a viver com o meu filho. Se estivesse na aldeia, sempre ia dar
uma volta. Aqui não tenho ninguém, estou sozinha(N39). Num caso, a restrição
da vida social prende-se com 1.3). dificuldadeseconómicas, Após o
aparecimento da doença a minha vida ficou mal, sem dinheiro para compara
algumas coisas que fazem falta ,e noutro ainda com 1.4). limitação
física,Deixei de sair porque me sinto muito cansada(N46).
Para outras doentes, a doença possibilitou o 2).Enriquecimento da vida
social,sentido como acontecimento positivo decorrente da mesma, Parece-me até
que o tempo mais livre me ajudou a uma vida social mais feliz (N1); Tive mais
visitas, passei a caminhar com as minhas amigas, já fazia antes, mas agora faça
mais, gosto muito de caminhar (N4); Maior número de telefonemas e visitas
(N18); Agora ainda posso sair mais, antigamente era só trabalhar (N24); O
aumento de amizades(N42); Nunca ia para lado nenhum, tinha a lavoura (N51).
O processo de doença potenciou a recepção de 3). Apoio Social em alguns casos,
As pessoas têm pena, mas ao mesmo tempo dão-me força (N1); Maior
reconhecimento dos amigos (N38); Um grande apoio de todos (N40); Mudou um
bocadinho, as pessoas aproximaram-se mais. Trouxe em alguns sentidos, mais
união (N41).
Expectativas Futuras
4. O que espera para o futuro?
Quadro 4
Análise de Conteúdo das Expectativas Futuras Proferidas pelas Doentes
As expectativas futuras das doentes com cancro da mama transmontanas agrupam-se
em três principais categorias: 1). expectativas optimistas, 2). expectativas
pessimistas e 3). expectativas apoiadas na Fé religiosa. Na primeira categoria
as expectativas mais vivenciadas pelas doentes são 1.1). Viver, Simplesmente
viver (N1); Viver bastantes anos e ser feliz. Toda a gente quer isso, não
é? (N5); Viver os restantes anos com satisfação (N19); Sei lá, viver
(N32); Viver mais algum tempo (N33); Muita saúde e vontade de viver (N40);
1.2). Melhorar, As melhoras possíveis (N2); Melhorar é a minha esperança
(N17); Melhorar! (N22), e 1.3). Saúde, Saúde! (N35); Saúde e não ter
dores(N10); Espero que nosso senhor me dê mais saúde do que a que tenho
(N12); Que tenha saúde. Como tenha saúde, já tenho tudo (N41); Esperava
saúde, era o que eu mais queria (N51). As doentes perspectivam ainda, 1.4).
Concluir projectos/realizar sonhos, Gostava de acabar a minha casa, gostava de
ver o meu filho curado e ajudar mais os meus filhos(N2); Que tudo corra bem,
e que ainda venha a realizar os meus sonhos, que era compor a minha casa
(N31) e 1.5). Curar, Gostava de ficar bem e cura-me depressa (N29); Curar-
me, mais nada! (N44).
2.1) Morrer é a expectativa pessimista que mais atinge estas doentes, Fechar
os olhos(N20);A morte (N26); Sei lá não sei o que vai acontecer . A
morte! (N30). As mulheres transmontanas com cancro da mama apoiam as suas
expectativas futuras nas crenças espirituais e religiosas, 3.1). Deusé a
entidade à qual atribuem o futuro da sua vida, Espero que o Senhor Deus, nosso
pai, me sustente e fortaleça em todas as situações. ( ) Espero poder acolher
com alegria e paz tudo o que vier a acontecer, tanto a nível físico como de
relacionamento (N13); De futuro não espero nada Deus é que manda (N14);
Sofrer o que Deus quiser(N25); Isso não sei o futuro a Deus pertence
(N29); Já não espero nada Espero a ajuda de Deus, mais nada. Só ele me pode
valer e proteger(N37); Seja tudo o que Deus quiser (N51). Perspectivar o
futuro constitui uma dificuldades para algumas doentes transmontanas, Sei lá
Não sei o que vou esperar (N8);Quem viver viverá (N23); Sei lá não espero
nada o que hei-de esperar....? O que está para vir eu não sei (N36).
DISCUSSÃO
O presente trabalho teve como principal objectivo conhecer os acontecimentos
significativos na vida familiar, profissional e social decorrentes do
aparecimento no cancro da mama, e compreender a forma como foram experienciados
e representados no ciclo de vida. Procurámos também, conhecer as expectativas
futuras das doentes com cancro da mama transmontanas. Para tal utilizamos uma
metodologia qualitativa, analise de conteúdo das narrativas, pois pretendíamos
aceder ao significado experiencial desses acontecimentos.
A análise dos dados permitiu observar, que de uma forma geral, o cancro da mama
afecta as dimensões familiar, profissional/ocupacional e social do ciclo da
vida das doentes transmontanas. Apesar do sofrimento ao longo da trajectória de
doença, o cancro da mama desencadeou mudanças positivas no seio familiar e no
sentimento de família. A manifestação de preocupação, apoio, aproximação e
união familiares e melhoria do relacionamento conjugal são percebidos pelas
doentes como sinal de estima, e fonte satisfatória de suporte social, tão
importante no ajustamento psicossocial ao processo de doença, no cancro da mama
(Amaral & Moreira, 2009; Apóstolo, Batista, Macedo & Pereira, 2006;
Costa, 2010; Dias, Manuel, Xavier & Costa, 2001; Durá & Dias, 1997;
Hoffman, Mullen & Frasson, 2006; Patrão & Leal, 2004; Pereira &
Lopes, 2002). Desta forma, como referem Nave e Jesus (2007), a situação de
doença parece constituir um desfio à competência das famílias, no sentido de
manter-se família.
Não obstante, a doença, tem impacto negativo significativo, na experiência das
doentes, quando constitui uma sobrecarga para a família, nomeadamente, para os
filhos. O facto encontra justificação na alteração dos papéis desempenhados. Se
tivermos em conta, as variáveis sóciodemográficas da amostra estudada, idade
(M= 60,69), estado civil (casadas, M=62,7) e actividades profissional
(domésticas, M=39,2), conseguimos inferir que estas mulheres sempre desempenham
o papel de cuidadoras do lar e da família até ao aparecimento da doença. Tendo
esta, sido responsável pela passagem de cuidadora a cuidada. Acarretando assim,
alteração na realização das actividades da vida diária. Sabemos que a alteração
de papéis sociais femininos (cuidar, amparar, dar afecto, proteger)
(Brizendine, 2006), por motivos de doença, afecta o sentimento de identidade,
realização, auto-estima e auto-conceito (Aureliano, 2007), por um lado. Por
outro, a preocupação dos entes queridos com a doença e a prestação de suporte
social instrumental, é, por sua vez, fonte de angustia e preocupação para as
doentes, por considerar que está ser um fardo familiar (Apóstolo et al.,
2006). Trata-se de uma preocupação legitimada por diferenças de género, pois
são as mulheres com cancro quem mais fornece e solicita apoio social (Clark,
Booth, & Velikova, 2006).
As alterações no relacionamento sexual conjugal e na imagem corporal, ainda que
referidas por um menor número de doentes (três e uma, respectivamente), são
frequentemente encontradas na literatura sobre cancro da mama (Barnabé, 1997;
Costa, 2010; Costa, Jiménez, & Pais-Ribeiro, 2010; Costa, Jiménez, &
Pais-Ribeiro 2011; Costa & Patrão, 2009; Dias et al., 2002; Macieira &
Maluf, 2008; Palinhas, 2000; Ramos & Patrão, 2005; Rebelo, Rolim,
Carqueija & Ferreira, 2007; Tavares & Trad, 2005). Devendo continuar
a ser pesquisa em trabalhos futuros, de desenho qualitativo e quantitativo.
No que concerne à vida profissional/ocupacional, este é o domínio mais afectado
com o aparecimento da doença. O sentimento de perda é a experiencia vivencial
mais significativa. A diminuição da funcionalidade na execução das actividades
da vida diária é a queixa verbalizada pela generalidade das doentes com cancro
da mama transmontanas. O comprometimento da funcionalidade é consequência da
doença e dos tratamentos, agravando-se quando associado ao factor idade, motivo
pelo qual, as doentes necessitam recorrer a apoio social instrumental,
nomeadamente das filhas, como vimos anteriormente. Estudos sobre a avaliação da
qualidade de vida no cancro da mama, demonstram que o funcionamento físico, com
prejuízo da funcionalidade, é frequente no cancro da mama (Baltar, Ribeiro,
& Lopes, 2001; Costa, Jiménez & Pais-Ribeiro, 2011; Rebelo, et al.,
2007;).
Se a diminuição da funcionalidade é um acontecimento decorrente da doença
transversal, as limitações nas funções laborais e a perda do emprego,
verificam-se essencialmente nas doentes com contratos de trabalho mais
precários. Já a interrupção da actividade profissional regista-se nas mulheres
mais jovens e com mais habilitações académicas. Não obstante, a vida
profissional/ocupacional apresenta-se assim, para a generalidade das doentes,
como uma dimensão significativamente comprometida pela trajectória da
doença.
A vida social foi a área que as doentes tiveram mais dificuldade de pensar em
termos de acontecimentos significativos decorrentes do processo de doença.
Cerca de metade (N=23), referiu não haver acontecimentos significativos. Uma
vez mais as características sócio-demográficas e culturais da amostra explicam
os resultados encontrados. Para as mulheres transmontanas, de mais idade,
domésticas e/ou que trabalham na agricultura, a vida social cinge-se à família,
como constatámos na análise das narrativas. Todavia, aproximadamente a outra
metade das doentes, referiu a restrição da vida social como acontecimento
significativo. Sendo esta, na maioria dos casos, uma conduta voluntária,
justificada, quer pela adaptação psicossocial ao processo de doença, quer pela
vulnerabilidade do estado físico e psico-emocional, resultante dos efeitos
colaterais dos tratamentos. Quer ainda, pelas alterações corporais secundárias
aos mesmos, como alopécia, perda ou ganho de peso e mutilação física (Costa,
2010; Pereira, 2008; Ogden, 2004,). Desta forma, algumas doentes optam por
restringir a visa social aos familiares mais próximos.
Contudo, para outras doentes, a situação de doença possibilitou o
enriquecimento da vida social, tendo algumas passado a beneficiar de mais apoio
social depois do seu aparecimento (Moreira, Silva & Canavarro, 2009). Facto
que poderá ser explicado pelo incremente nos últimos anos do suporte social
formal fornecido pelos profissionais de saúde e pelos movimentos de
voluntariado na área da oncologia (Durá & Hernández, 2001).
Para concluir a discussão da análise dos acontecimentos significativos de vida,
importa sublinhar, que um número não negligenciável de doentes com cancro da
mama transmontanas revelaram dificuldade em reflectir as repercussões do
acontecimento doença, mais expressivamente nas esferas familiar e social. Esta
realidade poderá indicar, por um lado, a falta de familiaridade em falar sobre
as consequências da doença na sua vida diária nos contextos de saúde, onde é
dada primazia às queixas no corpo. É conhecida a conspiração do silêncio, da
parte de doentes e familiares em falarem do sofrimento psicossocial na
doença. Por outro lado, e expressão não mudou nada poderá constituir uma
forma de negação da situação, enquanto mecanismo de defesa, bem conhecida como
estratégia de coping face ao processo de doença. Todavia, escutar as doentes
com cancro na sua dor interior deverá continuar a merecer o interesse de
investigadores e clínicos em psicologia oncológica. Pois, É necessário escutar
o paciente, já dizia Freud, dar espaço ao doente para verbalizar a sua doença,
defendia Balint (1998).
No que respeita às expectativas futuras, e generalidade das doentes perspectiva
o futuro de forma optimista. As mulheres com cancro da mama esperam viver,
melhorar e ter saúde. Morrer está no horizonte de poucas. A fé religiosa é
sustento espiritual na luta contra a doença e nas perspectivas de futuro. A
religiosidade tem-se vindo a assumir como uma dimensão importante da
espiritualidade nos doentes com cancro (Costa, 2010; Liberato & Macieira,
2008; Pereira, 2008), merece continuar a ser alvo de pesquisa.
Em recta final, concluímos com este trabalho que o cancro da mama tem
consequências significativas no ciclo de vida das doentes transmontanas. Umas
experienciadas como positivas, outras como negativas. Sendo o processo de
doença significado como trajectória com perdas e ganhos, servindo os ganhos
para aliviar o impacto das perdas e possibilitar a sua elaboração. Num balanço
no qual a religiosidade exerce um papel demarcadamente mediador.
Consideramos ter dado um contributo para o estudo do significado do adoecer
numa perspectiva narrativa e para o incremento de trabalhos qualitativos no
âmbito da psicologia oncológica da mama. Pois acreditamos que perceber,
contado na primeira pessoa, as significações do adoecer no percurso biográfico
das doentes, fornece indicações importantes, quer na relação e orientação
psicoterapêutica, quer na relação médico oncologista e doente, e no trabalho de
ambos com os familiares, considerados como pilares das doentes oncológicas ao
longo do processo de doença.
Para terminar, reafirmamos a pertinência do estudo dos acontecimentos de vida
decorrentes do aparecimento do cancro da mama, bem como, nos outros tipos de
cancro em estudos posteriores. Consideraríamos igualmente oportuno, resgatar
o estudo dos acontecimentos de vida significativos anteriores ao aparecimento
da doença.