Cuidar de idosos com demência em instituições: competências, dificuldades e
necessidades percepcionadas pelos cuidadores formais
Dada a sua etiologia neurodegenerativa, a demência está associada ao
envelhecimento humano, com uma prevalência mundial que duplica a cada 4-5 anos
a partir dos 65, passando de 1,5% nesta idade para os 30-40% aos 85 anos (Wimo,
Winblad, Aguero-Torres, & von Strauss, 2003). Estima-se que, mundialmente,
existam 24 milhões de pessoas com demência, número que tenderá a duplicar a
cada 20 anos (Ferri et al., 2005).
Os idosos com demência perdem progressivamente as suas capacidades cognitivas e
motoras, originando, em estados mais avançados da doença, um elevado sentimento
de sobrecarga na família. Esta situação leva à necessidade de
institucionalização das pessoas idosas ( Schulz et al., 2004) . Segundo Kuske
et al. (2009), cerca de 60% das pessoas institucionalizadas em países
industrializados apresenta um quadro demencial. O esperado aumento da
prevalência de utentes com esta doença coloca novos desafios às instituições de
terceira idade, particularmente aos cuidadores formais (Kuske et al., 2007).
Cuidar de idosos demenciados está associado a elevados níveis de stress,
sobrecarga física (Rolland et al., 2007) e insatisfação laboral nos cuidadores
formais, devido à grande dependência e frequentes distúrbios comportamentais
(agitação, deambulação, discurso repetitivo, agressão verbal e física) que
acompanham a doença (Davison, McCabe, Visser, Hudgson, & George, 2007;
Kuske et al., 2009). Em Portugal, como em outros países europeus (Kuske et al.,
2007), os cuidados a idosos demenciados são prestados em lares de idosos
convencionais, por pessoas com baixa escolaridade e pouca formação
especializada.
Na última década a literatura tem evidenciado o desenvolvimento de programas de
formação para os cuidadores formais, que se centram sobretudo na informação e
aquisição de conhecimentos e competências em relação à situação da demência,
mas desvalorizam o stress e a sobrecarga emocional destes cuidadores. Para além
deste facto, verifica-se ainda que o conhecimento acerca das necessidades de
saúde e de reabilitação da população com demência em Portugal é insuficiente. A
reabilitação destes indivíduos contempla a estimulação cognitiva, a estimulação
multi-sensorial e a intervenção motora. No entanto, quer a formação dos
cuidadores relativamente a aspectos da reabilitação que podem ser empregues na
prestação dos cuidados, como a própria intervenção junto dos idosos com
demência são escassas. Assim, é necessário formar os cuidadores formais com
competências que lhes permitam adequar os cuidados às necessidades dos idosos
e, simultaneamente, diminuir a sobrecarga subjacente ao acto de cuidar. Neste
sentido, alguns autores sublinham que programas que integram a informação e o
suporte emocional são os mais eficazes na melhoria das competências dos
cuidadores formais e da qualidade dos cuidados prestados (Davison et al.,
2007).
As intervenções psico-educativas na doença crónica caracterizam-se por integrar
o apoio educativo e o suporte emocional, em programas estruturados, breves e
multidisciplinares (Sousa, Mendes, & Relvas, 2007). A componente educativa
oferece informação sobre a doença e a vertente de suporte permite a obtenção de
orientações concretas para reduzir o stress resultante do impacto da doença,
ajudar a gerir emoções e a usar estratégias mais eficazes de resolução de
problemas. A eficácia da abordagem psico-educativa às famílias cuidadoras é
reconhecida: reduz o stress familiar; aumenta o sentido de competência e auto-
estima dos cuidadores (Sousa et al., 2007); reduz a ansiedade e sintomas
depressivos e tem um impacto positivo no funcionamento psicológico destas
pessoas (Coon, Thompson, Steffen, Sorocco, & Galagher-Thompson, 2003;
Hébert & Schulz, 2006). Contudo, esta abordagem tem sido pouco estudada nos
cuidadores formais, apesar do seu potencial para melhorar o conhecimento e
aceitação da doença pelos cuidadores, ampliar o seu repertório de estratégias
de gestão de stress e melhorar a expressão de ideias e de emoções (Morano &
Bravo, 2002). Por outro lado, aspectos da reabilitação destes utentes que podem
aumentar a qualidade dos serviços prestados e a melhoria do bem-estar dos
cuidadores formais e dos idosos têm sido pouco contemplados nesta abordagem.
Assim, a abordagem psico-educativa, associada a uma abordagem de reabilitação,
focalizada na maximização das capacidades do idoso com demência e na interacção
idoso-cuidador é determinante para a promoção e manutenção da mobilidade, da
funcionalidade e da estimulação dos idosos (Oswald, Gunzelmann, &
Ackermann, 2007), e para a diminuição da sobrecarga física e psicológica dos
cuidadores formais (National Collaborating Centre for Mental Health [ NCCMH],
2007 ). Para além disto, estes programas integrados, de apoio psico-educativo e
de reabilitação, permitem construir, junto com os profissionais e no seu
ambiente de trabalho, um projecto com o qual se identifiquem e no qual possam
aumentar os seus conhecimentos e competências. Esta abordagem integrada é
considerada fundamental, pois permite responder às necessidades dos idosos e
cuidadores, contribuindo para a melhoria do bem-estar de ambos e para a
prestação de cuidados de qualidade ( NCCMH, 2007 ).
O estudo pretendeu recolher informação acerca das competências, dificuldades e
necessidades sentidas pelos diferentes profissionais que prestam cuidados a
pessoas com demência em instituições com a valência de lar. Este conhecimento é
fundamental para o desenvolvimento de programas integrados de reabilitação e
apoio psico-educativo, que vão ao encontro das expectativas dos profissionais e
que proporcionem informação e apoio adequados, promovendo assim a melhoria da
qualidade dos cuidados prestados aos utentes e o bem-estar de idosos e
cuidadores.
MÉTODO
Participantes
O estudo foi apresentado a um membro da direcção de uma Instituição Particular
de Solidariedade Social (IPSS) situada na região central de Portugal (distrito
de Aveiro), a quem se solicitou a colaboração para identificar potenciais
profissionais interessados em participar. Após este procedimento, os potenciais
participantes foram informados acerca da natureza, objectivos e meios pelos
quais o estudo seria conduzido, tendo-lhes sido também garantida a
confidencialidade das respostas. Aos profissionais que aceitaram participar e
que cumpriam os critérios de inclusão no estudo, i.e., trabalhar na
instituição, manter contacto directo com utentes com quadro demencial,
apresentar discurso coerente e ausência de défice cognitivo, foi-lhes
solicitada a assinatura do termo de consentimento livre e informado.
Constituiu-se assim uma amostra de 15 profissionais: 8 auxiliares de acção
directa, 1 auxiliar de serviços gerais, 1 técnico de animação sociocultural, 2
técnicos de serviço social, 1 fisioterapeuta, 1 médico e 1 enfermeiro.
A amostra é predominantemente do género feminino (93,3%), com idades
compreendidas entre os 45 e os 54 anos, em que a média etária é de 42,93 (DP=
10,75 anos). Relativamente ao estado civil, a maior parte dos elementos é
casado ou vive em união de facto (66,67%), e no que se refere às habilitações
literárias, 66,66% dos participantes apresenta formação secundária ou de nível
superior (Tabela 1).
Tabela 1
Caracterização sócio-demográfica dos participantes
Procedimentos
A metodologia de recolha de dados utilizada foi a entrevista de focus group.
Trata-se de um método que se baseia nas interacções grupais para analisar
atitudes, sentimentos, valores, experiências e conhecimentos sobre determinado
assunto (Greenbaum, 2000). Esta metodologia tem sido considerada eficaz e
adequada para explorar atitudes e necessidades no contexto da prestação de
cuidados de saúde (Kitzinger, 1995).
A IPSS onde decorreu o estudo possui dois lares (A e B). Assim, foram
realizadas duas entrevistas de focus group no local de trabalho dos
participantes, com uma duração média de 45 minutos. Ambas foram orientadas por
dois profissionais com experiência na dinamização de grupos e conduzidas a
partir de um guião semi-estruturado com questões de resposta aberta sobre: i)
competências dos cuidadores formais; ii) dificuldades sentidas na prestação de
cuidados à pessoa idosa com demência; iii) expectativas em relação a programas
de intervenção integrada de reabilitação e apoio psico-educativo; iv)
obstáculos à implementação deste tipo de intervenções.
Os procedimentos na condução das entrevistas exigiram algumas considerações,
nomeadamente: o encorajamento à interacção verbal, o reforço de que todas as
respostas eram válidas e que não existia respostas certas ou erradas, e a
formulação de questões simples, repetindo ou clarificando, para assegurar que
todos os elementos compreendiam o que lhes era perguntado.
As entrevistas foram gravadas, transcritas e submetidas a análise de conteúdo
por juízes independentes: as autoras. As entrevistas foram lidas 3 vezes. A
primeira leitura serviu para obter uma ideia geral da informação como um todo.
A segunda leitura teve como objectivo identificar as unidades de informação que
correspondiam aos objectivos do estudo e identificar outras que tivessem
emergido. A terceira leitura teve como objectivo o refinamento da categorização
da informação. Terminado este procedimento, os juízes reuniram-se para analisar
os resultados e discutir todas as situações até chegar a um acordo.
RESULTADOS
Os participantes envolveram-se em debates activos e identificaram diversos
aspectos relativos às suas competências, dificuldades e necessidades, para além
de relatarem as suas expectativas e obstáculos acerca de futuras intervenções
integradas. Os dados obtidos das duas unidades residenciais, que se apresentam
de seguida, foram trabalhados em conjunto, uma vez que não se pretendia
comparar resultados.
Competências dos cuidadores
Apesar de não terem formação especializada, os participantes sentem possuir
algumas competências na prestação de cuidados a utentes com demência. Trata-se
de competências que resultam sobretudo da sua experiência ao longo do tempo e
da interacção com os colegas, e que se centram tanto nos cuidados de natureza
instrumental como nos de cariz mais emocional.
Eu quando cheguei aqui não tinha formação nenhuma, mas fui aprendendo com as
minhas colegas que aqui estavam, que aquele utente não sai da cama, mas tem de
ser virado, no mínimo, de duas em duas horas tem de se dar água bastantes vezes
para não ficar desidratado [ A1]
Nós temos pessoas que não têm formação mas como gostam de trabalhar com idosos
conseguem manter uma calma, conseguem manter um diálogo com eles, mesmo com os
que estão bastante mal, que conseguem, portanto, desbloquear as
agressividades.[B1]
Pela experiência que eu tenho destes anos, nós vamos um pouco ao encontro para
não contrariar, para [as pessoas com demência] não ficarem mais agressivas.
[A2]
A minha opinião em relação aos quadros mais avançados a nível de demência a
melhor técnica é simplesmente desvalorizar a informação que nos é dada, nem é
dizer sim nem não... [ B2]
Falo com ele normalmente, reajo a algumas provocações ( ) porque enquanto eu
estiver a provocá-lo ele está concentrado na minha pessoa, e automaticamente
deixa a colaboradora [trabalhar].[ B2]
Percepção das dificuldades na prestação de cuidados
Os cuidadores identificaram várias dificuldades no trabalho com pessoas com
demência, nomeadamente: a interacção com o utente, o desconhecimento da doença,
a falta de tempo e de recursos humanos, o impacto emocional e físico, a
dificuldade de organização e planeamento de actividades e a interacção com a
família dos utentes.
Foi destacado que cuidar de uma pessoa com demência é mais exigente do que
cuidar de uma pessoa com limitações de outra ordem, devido sobretudo às
dificuldades de comunicação e interacção:
Com outro utente uma pessoa diz isto ou aquilo, e ele reage intencionalmente
àquilo que uma pessoa pede. Neste tipo de situação, não. Posso estar a falar de
alhos e ele não está a perceber nada do que quero, nunca vai reagir ao meu
pedido.[B2]
Numa casa onde estão várias situações de doenças, a mais difícil realmente é a
demência! [A3]
Para mim o mais complicado de lidar com o idoso com o quadro demencial tem a
ver com o facto do discurso comunicado não ser entendido por eles. E depois
como eles estão sempre na defensiva [B3]
Os distúrbios comportamentais próprios da doença, como a agitação e a
agressividade, são situações particularmente difíceis para os participantes:
Há dias que eles estão mais agitados ou mais agressivos e consoante isso tenho
mais ou menos dificuldade em lidar com isso [B2]
Principalmente na agressividade, quando eles mostram agressividade é como
lidar com ela. Que meios podemos utilizar para contornar a situação? [B4]
Nós acabámos de os tratar, e eles com aquela teimosia de que ainda não foi
feito e que não foi e depois até insultam! [A1]
Alguns participantes referem mesmo algum desconhecimento acerca das
características da demência, seus sintomas e etiologia, traduzindo-se num
sentimento de incerteza relativamente à adequação dos cuidados que prestam:
Eu estou aqui a trabalhar e ninguém me disse nada como devia trabalhar com
essas pessoas, p.e., eu posso dizer uma coisa [ ] que lhes faz mal [ ] não
temos esse conhecimento que deveríamos ter. [A2]
No outro dia aconteceu uma situação com uma pessoa com demência que fala de
coisas antigas, como o marido que morreu e não sabe onde está. Quer dizer a
gente deve alimentar essa ilusão ou deve dizer não? [A4]
Para vários elementos, o cuidado a pessoas com quadro demencial constitui um
motivo de sobrecarga física e emocional. Expressões como é muito complicado e
é preciso muita paciência foram relatadas com frequência. Sentimentos de
impotência e de desgaste são comuns: E há aqueles dias em que realmente a
gente também está sem paciência não consegue ter ideias, dar a volta,
ultrapassar aquela situação.[A1]. Além disso, manifestam algum receio de
ocorrência de lesões físicas associadas ao cuidado a estes idosos: Se
ajudassem mas às vezes rodam, e no meio do caminho alapam, e tu tens de os
segurar, não podes deixar cair E depois faz-se uma rotura muscular! [A1]
A falta de tempo para executar as tarefas e a falta de recursos disponíveis
foram referidos como obstáculos à plena prestação de cuidados: Porque nós bem
queríamos, mas então para isso era preciso uma funcionária para cada utente,
para podermos estar sempre ali à altura![A4]
Outras dificuldades fazem-se notar ao nível da organização e planeamento de
actividades. Alguns elementos consideram impossível ter as coisas organizadas
ao pormenor,enquanto outros referem não saber o que fazer para integrar e/ou
estimular estes utentes: Eu para aquelas pessoas que não falam, acho muito
difícil o que posso fazer com elas.[A2]
A dificuldade na interacção com os familiares dos utentes foi salientada,
particularmente devido ao pouco envolvimento das famílias na dinâmica
institucional e à presença de expectativas díspares:
Em relação às famílias acho que são muito importantes, e acho que têm de ser
mais activas[B1]
É difícil eles [os familiares] participarem. [ ] tentamos [ ] [convidá-los a]
organizar os guarda-fatos, mas são poucas as famílias que querem, que aderem
pronto. Umas porque acham que não devem vir, [ ] outras porque não têm
disponibilidade, outras que nem lhes passa na cabeça.[A3]
Outra coisa que eu acho que se torna muitas vezes complicado é gerir as
expectativas da família [ ].[B3]
Percepção de aspectos positivos na prestação de cuidados
Apesar das dificuldades, os cuidadores formais referiram vários aspectos
positivos do seu trabalho com pessoas demenciadas. A manutenção da dignidade e
o sentimento de que se está a contribuir para o bem-estar da pessoa com
demência foram referidas como as principais gratificações por um dos
participantes:Positivo é sempre, positivo é porque estamos a lidar com
humanos![B3]
Outros elementos indicaram que cuidar destes utentes constitui uma fonte de
aprendizagem e enriquecimento pessoal, permitindo o desenvolvimento de novos
conhecimentos e competências: Ainda nos ensinam algumas coisas![A3]
Expectativas dos cuidadores acerca de Futuras Intervenções
A maioria dos cuidadores deseja adquirir mais conhecimentos acerca da natureza
da demência e competências para lidar com os comportamentos associados a esta:
Ter um bocadinho de mais conhecimento sobre a doença, para depois agir e ter
atitudes correctas. Vai um bocado ao encontro de saber lidar melhor com as
pessoas.[A2]
Temos de ter mais conhecimento mais formação, para lidar com estas situações e
para nos proteger também.[A4]
Em termos de as nossas auxiliares de acção directa lidarem com a
agressividade.[A3]
Procuram também perceber se as estratégias e técnicas que utilizam diariamente
na interacção com utente são eficazes e se existem outras abordagens mais
úteis:
Eu posso-me sentar ao pé de uma pessoa e conversar um bocadinho, mas é uma
coisa mínima e a pessoa, se calhar, nem era isso que pretendia. Gostaríamos de
ter essa informação para poder fazer mais qualquer coisa.[A4]
Além disso, esperam receber algum apoio para lidar melhor com o stress, pois:
Não há nada para que se possa ajudar os colaboradores a fazer a gestão do
próprio stress.[B3]
Obstáculos à implementação de intervenções
O tempo surge invariavelmente como o principal obstáculo à participação dos
cuidadores formais em intervenções integradas, tendo um dos participantes
referido que:
É muito complicado fazer uma formação de grupo, não podemos tirar as pessoas
do trabalho.[B3]
DISCUSSÃO
Interagir com os utentes com demência e suas famílias, gerir os sintomas
comportamentais associados à condição demencial e desenvolver actividades que
integrem e estimulem estes idosos são aspectos particularmente difíceis para os
cuidadores formais. Estas dificuldades parecem repercutir-se no sentimento de
sobrecarga física e emocional presente no discurso dos participantes, e já
evidenciado em estudos anteriores (Rolland et al., 2007; Sidani, LeClerc, &
Streiner, 2009; Singer & Luxenberg, 2003). Reconhece-se que a natureza dos
sintomas cognitivos e comportamentais de demência se associa a elevados níveis
de sobrecarga e stress nos profissionais (Wood et al., 1999; Debring, McCarty,
& Lombardo, 2002; van Weert, Dulmen, & Bensing, 2008). Todavia, a falta
de conhecimento acerca da doença e de competências específicas para gerir os
seus sintomas e manifestações poderá também ajudar a interpretar estes
resultados. Zimmerman et al. (2005), por exemplo, verificaram que a falta de
formação adequada se associa a elevados níveis de stress, sobrecarga e
insatisfação laboral em cuidadores formais. Além disso, sabe-se que a gestão
inadequada dos comportamentos problemáticos leva ao seu agravamento e ao
aumento da sobrecarga dos cuidadores formais (Burgio et al., 2002; Cassidy
& Sheikh, 2002).
Os resultados apontam assim para a necessidade do desenvolvimento de programas
de intervenção com os cuidadores formais que visem não só a promoção de
conhecimentos e competências específicas no contexto dos cuidados na demência,
mas também o desenvolvimento de estratégias que promovam o auto-cuidado e a
gestão do stress e sobrecarga emocional.
Os programas psico-educativos têm sido predominantemente utilizados com
cuidadores familiares, revelando resultados positivos ao nível do bem-estar e
redução da sobrecarga (Coon et al, 2003; Hébert & Schulz, 2006). A
reabilitação em idosos com demência tem demonstrado resultados positivos,
diminuindo os comportamentos agitados e agressivos, melhorando a comunicação e
humor dos pacientes, reduzindo a sobrecarga dos cuidadores, melhorando a
interacção entre os cuidadores formais e os pacientes, estimulando a
mobilidade, melhorando o equilíbrio e cognição e reduzindo o número de quedas e
o declínio funcional (Christofoletti et al. , 2008; Rolland et al. , 2007; van
Weert et al , 2008). Alguns aspectos do programa de reabilitação, com a devida
formação, podem e devem ser usados pelos cuidadores formais. No entanto, estes
programas (psico-educativos e de reabilitação) têm sido aplicados de forma
separada, o que promove fragmentação dos cuidados, aumenta o stress dos
cuidadores, pacientes e famílias. Assim, integrar estas abordagens e alargá-las
ao contexto dos cuidados formais pode ter impactos positivos nos cuidadores,
promovendo um ajustamento saudável e funcional às exigências impostas pelos
cuidados na demência, nos serviços, aumentando a qualidade dos cuidados
prestados e, por conseguinte, nas pessoas com demência.
O número de programas que visam apoiar os cuidadores formais tem aumentado; no
entanto, alguns aspectos metodológicos, como o conteúdo da formação, a
intensidade e o tempo de formação continuam pouco claros (McCabe et al. ,
2007). Evidencia-se a importância de realizar o levantamento das necessidades e
expectativas destes profissionais, de forma a desenvolver programas de
intervenção integrados, alcançando assim resultados efectivos e motivando os
participantes a alterar comportamentos e atitudes.
