Análise psicométrica da escala de impacto na autonomia e participação, em
pessoas com esclorese múltipla
A funcionalidade é um atributo fundamental para todas as pessoas. Para as que
sofrem de doenças incapacitantes como a esclerose múltipla (EM), ela é
entendida como um processo que envolve a pessoa com uma incapacidade de forma a
promover e / ou manter a optimização nos vários aspectos, físico, sensorial,
intelectual, psíquico e social, através de um conjunto de procedimentos que
permitem, aos indivíduos com incapacidade, viverem com a maior independência
(Gruenewald, Higginson, Vivat, Edmonds, & Burman, 2004; Moreira, Felipe,
Mendes, & Tilbery, 2000; Urdiain, Yélamos, & Ruiz, 2002).
Tradicionalmente nas pessoas com uma doença crónica, a sua funcionalidade era
avaliada segundo a Classificação Internacional de Deficiência, Incapacidade e
Handicaps (ICIDH) desenvolvido em 1980, pela World Health Organization (WHO)
integrando a sua primeira, muito centralizada nos aspectos desfavoráveis e
negativos que a doença / incapacidade poderia proporcionar ao indivíduo (Gray
& Henders-hot, 2000; WHO, 2001).
Mais recentemente o conceito de funcionalidade adquiriu uma perspectiva mais
global, com o novo modelo de Classificação Internacional de Funcionalidade e
Incapacidade (ICF). Ao contrário do anterior, este modelo evidencia a
importância da funcionalidade, ou seja das funções corporais e funcionais, bem
como, das actividades e participações do indivíduo no seu meio social. Contudo
associa a estas, as características individuais e psicológicas do indivíduo.
Enquanto o ICIDH salientava os aspectos negativos da deficiência e das
incapacidades, o ICF salienta os aspectos positivos do indivíduo e do ambiente
que o rodeia, no sentido de favorecer a adaptação deste ao meio. Assim a
incapacidade resulta de uma interacção dinâmica entre os estados de saúde
(funções e estruturas corporais, actividades e participação) e os factores
contextuais (factores ambientais e pessoais) expressando uma dialéctica entre o
modelo médico e o modelo social (WHO, 2001).
A avaliação da funcionalidade em indivíduos com EM, tem sido de extrema
importância para determinar, por um lado o dano neurológico e incapacidade, e
consequentemente o grau de evolução da doença e, por outro lado, as
dificuldades de autonomia e participação social que esta doença pode causar aos
seus portadores. Numa revisão de instrumentos de funcionalidade, verificou-se
que existe um conjunto de instrumentos relacionados com o dano neurológico, a
incapacidade e as limitações, sugerindo assim, avaliações funcionais da doença
associada a avaliação das incapacidades e restrições dos indivíduos
(salientando os aspectos negativos) (Gruenewald et al., 2004; Moreira et al.,
2000; Ravnoborg, Gronbech-Jensen, & Jonsson, 1997; Urdiain et al., 2002).
Com a nova conceptualização de funcionalidade baseada no International
Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) (WHO, 2001), os
aspectos mais positivos do indivíduo, passam a ser valorizados, com preocupação
pelo bem-estar individual, e pela sua autonomia e participação. Assim a
autonomia e participação é um aspecto central desta nova classificação de
funcionalidade e consequentemente importante para avaliar os indivíduos que tem
uma doença crónica como é o caso dos doentes com esclerose múltipla.
O Questionário de Impacto na Participação e Autonomia (IPA) foi desenvolvido
com o objectivo de medir a participação e autonomia das pessoas na perspectiva
do ICF. Este instrumento foi apresentado em 1999 por Cardol, e colaboradores
baseando-se no conceito da dimensão de participação e na experiência clínica
duma equipa multidisciplinar do Departamento de Reabilitação, o Academic
Medical Center, da University of Amsterdam, Holanda. O questionário é
constituído por 31 itens, divididos em 5 subescalas (autonomia em casa, papel
na família, autonomia no exterior, relações sociais, e trabalho pago e
educação), com possibilidade de 5 opções de resposta (muito bom, bom, médio,
fraca e muito fraca) (Cardol, de Haan, van den Bos, de Jong, & de Groot,
1999)
Noutro estudo de validação o IPA (Cardol, de Haan, de Jong, van den Bos, &
de Groot, 2001; Cardol, de Jong, & Ward, 2002) foi aplicado a cinco grupos
de indivíduos com diagnósticos diferentes de doença crónica (doença
neuromuscular, acidente vascular cerebral, lesões vértebro medulares, artrite
reumatóide e fibromialgia) que estavam a realizar tratamentos de reabilitação,
tendo-se obtido boas propriedades psicométricas.
Foi realizada uma adaptação do IPA da língua alemã para a inglesa (Sibley,
Kersten, Ward, Mehta, & George, 2006; Vazirinejad, Lilley, & Ward,
2003), em doentes com esclerose múltipla e doença reumatológica, tendo sido
encontradas em ambos os estudos boas propriedades psicométricas. O IPA também
foi adaptado à população sueca, em doentes com lesão medular (Lund, Fisher,
Lexell, & Bernspang, 2007) Estes investigadores concluíram que através da
aplicação deste instrumento, é possível determinar a autonomia e a participação
das pessoas com incapacidades a longo prazo.
O objectivo do presente estudo é contribuir para a validação do IPA na
população de língua portuguesa através do estudo das suas propriedades
psicométricas numa população com esclerose múltipla.
MÉTODO
Participantes
Participaram no presente estudo 280 doentes com diagnóstico definitivo de EM
que constituíram uma amostra sequencial. Os participantes têm as
características demográficas e de doença apresentados no quadro 1.
Quadro 1
Características de Amostra (N = 280)
As condições de inclusão do estudo foram as seguintes: doentes seguidos em
consulta externa de hospitais gerais, sem deterioração mental, com capacidade
de ler e escrever, com Expanded Disability Status Scale EDSS (instrumento de
medição do dano neurológico na esclerose múltipla) inferior a 7, e que
aceitaram participar no estudo. O projecto foi submetido à comissão de ética
dos hospitais participantes, seguindo os procedimentos recomendados pela
Declaração de Helsínquia, a legislação Portuguesa e as regras de cada hospital.
A primeira folha do questionário aplicado aos doentes era constituída por uma
explicação do estudo e dos seus objectivos, onde os doentes assinavam o
consentimento informado.
Material
O Material aplicado no estudo incluía um questionário de caracterização da
amostra, o IPA, o Short-Form Health Survey (SF-36) (Ware, Snow, Kosinski, &
Gandey, 1993), que avalia a percepção de saúde, o Life Orientation Teste
Revisto (LOT-R) (Scheier & Carver, 1992) que a avalia o optimismo
disposicional, e a Hope Scale (Snyder et al., 1996) que avalia a esperança.
Estes instrumentos foram utilizados para inspecção das propriedades métricas do
IPA. O questionário de caracterização incluía questões como: idade, sexo,
estado civil, profissão, escolaridade, com quem vive, anos de diagnóstico,
número de surtos no último ano, número de internamentos, EDSS, e se necessitava
de auxiliares de marcha.
A primeira validação do IPA (Cardol et al., 1999), foi aplicada a 100 pessoas,
utilizando a análise em componentes principais com rotação oblíqua, tendo
encontrados quatro factores, que os autores denominaram relações sociais,
autonomia e auto-cuidados, mobilidade e lazer, e papel da família, com cargas
factoriais dos itens nos factores a que pertencem entre 0,25 e 0,52; o alfa de
Cronbach dos factores foi respectivamente de: 0,86, 0, 87, 0,85 e 0,84. Os
autores concluem que este questionário é uma boa medida de avaliação da
percepção pessoal da participação e autonomia.
Num outro estudo com o objectivo de aprofundar as propriedades psicométricas do
IPA (Cardol et al, 2001) os mesmos autores aplicaram o questionário a 126
pessoas que estavam a realizar tratamentos de reabilitação, distribuindo-se nas
seguintes patologias: 21% acidente vascular cerebral, 17% lesões vertebro
medulares, 20% artrite reumatóide, 25% doenças neuro-musculares, e 17%
fibromialgia. Foi aplicado em simultâneo com outros 3 instrumentos o Sickness
Impact Profile (SIP-68), o SF-36 e o London Handicap Scale (LHS). Os autores
submeteram, de novo o instrumento, a análise factorial com rotação oblíqua,
obtendo quatro factores que denominaram de modo diferente: autonomia em casa,
papel da família, autonomia no exterior e relações sociais. O domínio do
trabalho e da educação que incluía seis itens, não foi possível identificar por
falta de participantes que trabalhassem ou estudassem. Na validação convergente
recorreu-se à análise da correlação entre o IPA e os domínios da LHS
(mobilidade, independência física, ocupação e integração social), tendo sido
encontradas correlações entre 0,42 e 0,57. A correlação entre a dimensão física
do SIP-68 e a autonomia em casa foi de 0,29, e a correlação entre a autonomia
em casa, o papel da família e a autonomia no exterior da IPA com o domínio
físico do SF-36 de 0,43 e 0,51, confirmando a validade convergente das
dimensões do IPA. A validação discriminante foi realizada entre o IPA e os dois
domínios do LHS (orientação e auto-suficiência), bem como entre o SIP-68 e o
SF-36 com o IPA, obtendo-se resultados baixos de correlação permitindo assim,
considerar bons níveis de validação discriminativa.
Os investigadores (Cardol et al., 2001, 2002; Lund et al., 2007; Vazirinejad et
al., 2003; Sibley et al., 2006) concluíram que o IPA é um instrumento
complementar para avaliar o estado de saúde na prática em reabilitação porque
optimiza a participação enquanto última meta no processo de reabilitação do
indivíduo com doença crónica. O IPA é considerado um instrumento com validade e
fidelidade adequadas, podendo também avaliar a autonomia e participação na
população com doença crónica.
Procedimento
A tradução dos itens da versão em língua inglesa, foi realizada através da
tradução e retroversão da escala por dois indivíduos com domínio dos dois
idiomas (inglês e português). Seguidamente procedeu-se à inspecção da validade
de conteúdo de cada item, para garantir que os itens avaliavam os conteúdos
supostos; inspeccionou-se os aspectos lexicais e a forma gráfica do
questionário mais adequada. Depois de encontrada a versão final, foi feito o
cognitivedebriefingpara verificar se a escala era compreendida pelas pessoas a
que se destinava e se haveria algum aspecto para corrigir. Os dados foram
tratados através do programa estatística SPSS versão 14.0.
RESULTADOS
Para comparar os domínios encontrados no nosso estudo com os domínios da
segunda versão do IPA que foi realizada com doentes crónicos (Cardol et al.,
2001), recorreu-se à análise em componentes principais com rotação oblíqua,
obtendo, com a regra Kaiser, quatro factores que explica 76,78% da variância
total. Submetemos depois a uma análise forçada a cinco factores obtendo uma
solução com valores interpretáveis, que explica 79,40% da variância total, e é
consistente com o modelo proposto pelos autores (Cardol et al., 2001), como
apresentamos do quadro 2.
Quadro 2
Análise em componentes principais para cinco factores (N=280)
Os valores encontrados no nosso estudo e no estudo que estamos a utilizar como
referência (Cardol et al., 2001) são semelhantes, distinguindo-se claramente
cinco factores interpretáveis. Existem alguns itens que têm carga factorial
elevada em mais que um factor, tal como, aliás ocorreu na versão original.
Nestes casos mantivemos os itens no factor ou dimensão a que pertence.
Verificamos que os itens com distribuição de carga factorial por dois factores,
se encontram nos domínios: papel da família, autonomia com o exterior e
relações sociais. O domínio do trabalho e educação que não foi submetido a
análise factorial na escala de referência, na nossa escala foi encontrado um
factor representativo dos referidos itens.
Fidelidade da escala
Para avaliar a fidelidade da escala precedeu-se ao estudo da consistência
interna e teste-reteste, considerando valores de referência 0,80. Relativamente
aos valores de alfa de Cronbach`s na escala de referência (Cardol et al., 2001)
e no nosso estudo eles são similares, como se pode verificar no quadro 3.
Quadro 3
Consistência Interna da IPA (N=280)
Existem alguns valores de alfa muito elevados sugerindo que alguns itens,
dentro das mesmas dimensões, podem medir aspectos muito similares. O teste-
reteste foi aplicado a 30 sujeitos, 2 meses depois da primeira aplicação,
obtendo resultados apropriados, semelhantes aos da escala de referência (Cardol
et al., 2001) como se verifica no quadro 4. Estes resultados apontam para uma
consistência nas respostas dadas pelas pessoas, no espaço de tempo de 2 meses,
sugerindo a estabilidade das repostadas aos itens da escala.
Quadro 4
Resultados Teste-reteste
Para a inspecção da validade convergente recorreu-se à avaliação da correlação
dos domínios ou subescalas do IPA com o SF-36 (Ware, Snow, Kosinski, &
Gandek, 1993) nos domínios da função física, desempenho físico e função social,
que avaliam aspectos da autonomia e funcionalidade. Na validação discriminante
recorremos às escalas da LOT (Scheier & Caver, 1992) e HOPE (Snyder et al,
1996) escalas que medem dimensões do domínio cognitivo.
Comparando as dimensões do IPA com as dimensões físicas e sociais do SF-36
(Ware et al., 1993), encontramos valores de correlação elevados, pressupondo
bons níveis de convergência entre estas dimensões, dando-nos a informação que
estas dimensões medem construtos similares. Relativamente a análise
discriminante, verificamos correlações baixas entre as dimensões do IPA e as
escalas de optimismo (LOT-R de Scheier & Caver, 1992) e de esperança (HOPE
de Snyder et al., 1996), à excepção da dimensão trabalho e educação com a
esperança, podendo assim concluir que o IPA tem capacidade de descriminar
construtos diferentes (quadro 5).
Quadro 5
Resultados Validação Convergente/Discriminante
DISCUSSÃO
Muitos autores desenvolveram instrumentos que avaliam limitações funcionais
mais direccionadas para o dano neurológico ou a incapacidade (Gruenewald, et
al., 2004; Moreira et al., 2000; Ravnoborg et al., 1997; Urdiain et al., 2002).
O novo modelo de funcionalidade da WHO (WHO, 2001) é conceptualmente mais
abrangente na avaliação deste construto, integrando a actividade e
participação, num dos factores determinantes para avaliar a funcionalidade de
um indivíduo. O IPA aparece como um instrumento genérico que pretende medir
autonomia e participação dos indivíduos com doença crónica, tendo sido
concebido, com base no ICF.
A avaliação da funcionalidade e autonomia de doentes com doenças crónicas
prolongadas como é o caso da esclerose múltipla, é de extrema importância para
perceber quais as possibilidades funcionais que estes doentes percepcionam a
sua funcionalidade, independentemente das avaliações dos danos ou incapacidades
funcionais que os profissionais de saúde possam realizar. O IPA aparece como um
novo instrumento que pretende medir o grau de autonomia e participação de
indivíduos com uma doença crónica.
Na avaliação das propriedades psicométricas da IPA com 280 indivíduos com
esclerose múltipla na região de Lisboa, obtivemos bons resultados, semelhantes
aos estudos realizados na versão de língua alemã, inglesa e sueca. A análise
factorial exploratória para cinco factores mostra uma distribuição dos itens
pelas dimensões apropriadas, havendo cinco itens que distribuíam a sua carga
factorial por duas dimensões, entre a dimensão autonomia com o exterior, a
dimensão papel da família e a dimensão relação social.
Obteve-se uma consistência interna nas cinco dimensões que varia entre (0,81 e
0,95). Estes resultados indicam valores muito elevados, sugerindo que alguns
itens medem aspectos muito semelhantes. O teste-reteste mostra valores de
correlação entre 0,81 e 0,91, expressando boa consistência temporal.
Os resultados da validação convergente-discriminante indica que as dimensões do
IPA medem dimensões físicas e sociais e não medem dimensões emocionais.
Esta escala revelou ser um instrumento apropriado para avaliar a autonomia e
participação dos indivíduos com esclerose múltipla, sendo uma mais-valia na
avaliação funcional destes doentes, apropriado para promover programas de
reajuste às suas necessidades.
O IPA revela-se um instrumento apropriado para avaliar a autonomia e
participação das pessoas com esclerose múltipla, em língua Portuguesa.
Apresenta boas propriedades psicométricas e, consequentemente parece ser um
importante instrumento para aprofundar o conhecimento das necessidades e
limitações das pessoas com esclerose múltipla.
