O domínio SRPB (Spirituality, Religiousness and Personal Beliefs) do WHOQOL: O
estudo com grupos focais para validação da versão em Português europeu do
WHOQOL-SRPB
INTRODUÇÃO
Os instrumentos World Health Organization Quality of Life(WHOQOL) destinam-se à
avaliação da qualidade de vida (QdV), têm um carácter subjetivo e transcultural
(WHOQOL Group, 1994, 1995, 1998), sendo dos poucos que apresentam uma
componente existencial (O'Connel & Skevington, 2005). A inclusão
desta dimensão deveu-se ao facto da Organização Mundial de Saúde (OMS) ter
previsto, desde logo, nos instrumentos que desenvolveram (o WHOQOL-100 e a
versão abreviada WHOQOL-Bref), não só os domínios físico, psicológico, nível de
independência, relações sociais e ambiente, mas também o domínio da
Espiritualidade/Religião/Crenças pessoais. Este domínio, na versão genérica
original (WHOQOL-100) é avaliado por quatro questões, porém, segundo Fleck,
Borges, Bolognesi e Rocha (2003, p. 448), essas questões mostraram-se
"insuficientes em testes de campo realizados em vários Centros.
No âmbito do Grupo de Qualidade de Vida da OMS decidiu-se desenvolver um módulo
específico para avaliar a Espiritualidade/Religião/Crenças pessoais dentro de
uma perspetiva transcultural" uma vez que o domínio SRPB (Spirituality,
Religiouness e Personal Beliefs) revelou ser um dos aspetos centrais da QdV das
pessoas, quer de doentes, quer de profissionais de saúde, quer ainda de pessoas
da comunidade em geral, tendo inclusivamente os seus itenssido "sugeridos
e recomendados por grupos focais como sendo aspetos (...) que faziam parte da
sua qualidade de vida" (Fleck & Skevington, 2007, p. 147). Neste
sentido, a OMS constituiu um grupo de trabalho ad hoc(conhecido como Grupo
WHOQOL-SRPB), que esteve na origem do desenvolvimento do WHOQOL-SRPB, com a
colaboração de 18 Centros espalhados por todo mundo (incluindo as Américas, o
Médio Oriente, a Europa e a Ásia) e, como tal, diferentes religiões (WHOQOL-
SRPB Group, 2006), destinado a avaliar o domínio da Espiritualidade,
Religiosidade e Crenças Pessoais da QdV.
Concetualmente, subjacentes ao instrumento WHOQOL-SRPB estão os conceitos de
qualidade de vida, espiritualidade, religiosidade e crenças pessoais. A QdV
atravessa várias áreas/domínios, entre outros, o físico, o psicológico, o
ambiente, a economia, as relações sociais, profissionais e espirituais,
caraterizando-se pela sua multidimensionalidade, ambiguidade e complexidade. Da
QdV fazem parte, não só as condições de vida, "que se referem a fatores
como o rendimento, o nível económico, o estado civil, o nível de instrução,
suscetíveis de influenciar o modo como os indivíduos experienciam e avaliam a
sua vida" (Simões et al., 2000, p. 244), como a própria experiência de
vida. Apresenta, deste modo, componentes objetivas (que podem ser avaliadas,
designadamente através de parâmetros económicos) e subjetivas (Schalock &
Verdugo, 2007). Vários estudos revelaram que a QdV depende de vários fatores,
designadamente dos próprios indivíduos, da cultura, do contexto pessoal de cada
um, sendo ainda dinâmica ao longo do tempo (O'Connell & Skevington,
2005; Panzini, Rocha, Bandeira, & Fleck, 2007).
Esta foi, portanto, a linha de investigação do grupo WHOQOL (WHOQOL Group,
1994, 1995, 1998), que definiu a qualidade de vida como "a perceção do
indivíduo sobre a sua posição na vida, dentro do contexto dos sistemas de
cultura e valores nos quais está inserido e em relação aos seus objetivos e
expectativas, padrões e preocupações" (Canavarro et al., 2007, p. 77).
Trata-se de uma definição que enfatiza não só o ponto de vista do sujeito, mas
também a complexa influência da saúde física, o estado psicológico, o nível de
independência, as relações sociais, as crenças pessoais e das suas relações com
características salientes do respetivo meio na avaliação subjetiva da qualidade
de vida individual (Canavarro et al., 2007; Saxena & Orley, 1997).
No que respeita à definição de espiritualidade, segundo Fleck et al. (2003, p.
449), "foi considerada de extrema utilidade" a definição de
dimensão espiritual de Ross (1994), que o fez a partir de três grandes
componentes: a necessidade de encontrar sentido, razão e preenchimento na vida;
a esperança/vontade para viver; a fé em si mesmo, nos outros ou em Deus. A
religiosidade "é entendida mais como as crenças, os rituais e as práticas
associadas com uma instituição (...) está mais relacionada com a forma como
alguém expressa a sua experiência com um ser transcendente, através de uma
comunidade ou de uma organização social" (Piedmont, Ciarrochi, Dy-Liaco,
& Williams, 2009, p. 163). Segundo Koening (2008), refere-se também a todas
as atividades classificadas como religiosas que são praticadas individualmente
e em privado (e.g., a oração pessoal, a leitura e reflexão individual das
escrituras, assistir a programas e/ou canais televisivos ou ouvir programas ou
e/ou canais radiofónicos religiosos bem como quaisquer outros rituais
religiosos que se pratiquem individualmente, designadamente acender velas).
Pode distinguir-se entre a religiosidade intrínseca e extrínseca quando a
religião é procurada, respetivamente, por valer por si (como um fim em si
mesmo) ou para outros fins (Alport & Ross, 1967; Koening, 2008). Por fim,
as crenças pessoais dizem respeito a quaisquer crenças ou valores que um
indivíduo sustenta, que formam a base do seu estilo de vida, comportamento
(Fleck et al., 2003) e que fundamentam as suas decisões (Prioste, Narciso,
& Gonçalves, 2012). Segundo o preâmbulo do WHOQOL-SRPB (2002, p. 20), as
crenças pessoais podem recair "numa teoria científica, num modo de vida,
numa filosofia particular ou num código moral e ético".
No que se prende com a estrutura do instrumento, o WHOQOL-SRPB apresenta oito
facetas: ser ou força espiritual, sentido da vida, admiração, totalidade e
integração, força espiritual, paz interior/serenidade/harmonia, esperança e
otimismo e fé.Como referido, cada faceta é avaliada por quatro questões, o que
perfaz um total de 32 questões (WHOQOL-SRPB Group, 2006).
Por fim, do ponto de vista da metodologia de validação das versões nacionais do
WHOQOL-SRPB, esta segue o protocolo que foi definido para os restantes
instrumentos criados pela OMS para avaliar a QdV, compreendendo as seguintes
etapas: (1) tradução (a versão final da tradução dos 32 itens para português
europeu é apresentada no Quadro_1); (2) estudo qualitativo; (3) desenvolvimento
das escalas de resposta; e (4) estudo quantitativo. Tendo-se procedido à
tradução do WHOQOL-SRPB para português europeu, de acordo com as orientações
definidas pela OMS (para uma revisão do protocolo de validação cf. Canavarro et
al., 2007), seguiu-se uma segunda etapa: o estudo qualitativo, com grupos
focais. O que se apresenta, no presente artigo, é o resultado desta etapa do
protocolo que tem como objetivos: (a) aferir a compreensibilidade do WHOQOL-
SRPB; (b) rever as definições e as questões propostas no instrumento original;
(c) colher informações sobre a sua traduzibilidade; e (d) gerar alguma faceta
adicional que se revele importante para a QdV associada à espiritualidade,
religiosidade e/ou crenças pessoais dos indivíduos, em Portugal. Tendo-se
procedido, também, a uma análise quantitativa da importância atribuída, pelos
vários grupos focais, a cada uma das facetas que constituem a versão original
do WHOQOL-SRPB, são apresentados, igualmente, os resultados obtidos.
MÉTODO
Participantes
O método apresentado neste estudo encontra-se suportado numa abordagem bottom-
uppela importância que representam na validação das versões nacionais do
WHOQOL-SRPB as opiniões dos utilizadores finais. Porque se revelam essenciais
na aquisição de informações transculturais (Fleck et al., 2003), os grupos
focais, técnica de investigação qualitativa utilizada, "avaliam a
importância das facetas e sugerem itenspara serem incluídos no
questionário" (WHOQOL SRPB Group, 2006, p. 1488). De acordo com as
guidelinesgerais fornecidas pelo WHOQOL Group (1995), os grupos focais a
constituir obedecem aos seguintes critérios: (a) pessoas em contacto com um
serviço de saúde; (b) pessoas da população em geral, incluindo cuidadores
informais; (c) profissionais da área da saúde. Foi estabelecido, no caso do
instrumento WHOQOL-SRPB que, na constituição dos grupos focais, "seriam
priorizados: profissionais de saúde (independentemente das suas crenças
religiosas); ateus; pessoas com doenças agudas, crónicas e terminais; pacientes
que se recuperaram de doenças; membros da religião dominante de cada centro;
indivíduos de grupos religiosos minoritários" (Fleck et al., 2003, p.
449). Neste sentido, para ter uma ideia da posição religiosa em Portugal,
socorremo-nos do mais recente estudo que, à data, fora publicado: estudo do
Centro de Estudos e Sondagens de Opinião & Centro de Estudos de Religiões e
Culturas da Universidade Católica Portuguesa, de 2011, intitulado
"Identidades religiosas em Portugal: representações, valores e
práticas" (Teixeira, 2012).
Assim, utilizando uma amostra de conveniência, foram constituídos 12 grupos
focais: profissionais da Saúde (com seis pessoas de diferentes serviços de
saúde e com distintas funções); pessoas em contacto com um serviço de saúde
(seis sujeitos com as mais diversas doenças - e.g., cancro da mama,
fibromialgia, espondilite aniquilosante); pessoas da população em geral,
incluindo cuidadores informais (sete pessoas, incluindo quatro cuidadores
informais e, adiante, designado apenas de "cuidadores informais");
Católicos (dois grupos focais, um de 10 e outro de seis indiví -duos); não
crentes (quatro ateus); crentes sem prática religiosa regular/assídua,
designado de Católicos não praticantes (sete pessoas); Evangélicos (seis
pessoas); Adventistas do 7º Dia, (oito pessoas); Testemunhas de Jeová (três
indivíduos); Hindus (sete pessoas) e um grupo adicional com alunos de Mestrado
(composto por 20 alunos do Curso de Mestrado em Supervisão Pedagógica da
Faculdade de Psicologia e Ciências da Educação da Universidade de Coimbra).
Participaram neste estudo 90 indivíduos (65.6% de mulheres e 34.4% de homens),
apresentando, maioritariamente, um nível de escolaridade de Licenciatura ou
superior (72.2%). Apenas 1.1% não completou o 3º ciclo do ensino básico. A
maioria dos participantes é casada (62.2%), sendo 24.4% solteiros, 6.7%
divorciados, 3.3% separados, 2.2% em união de facto e 1.1% no estado de viuvez.
Oitenta por cento dos inquiridos afirmaram não se encontrar doente, sendo que a
maioria (57.8%) classificou a sua saúde como boa, 15, 6% como muito boa, 20%
como nem boa nem má e 4, 4% como má. Os participantes que declararam ter uma
doença, referiram estar a ser seguidos em regime de consulta externa.
Afiliação religiosa, crenças espirituais e pessoais
No que respeita à religião, a maioria dos participantes identificou-se como
sendo católico (61.1%), sendo que 16.7% se declararam protestantes (e aqui
englobam-se, quer o grupo de Evangélicos, quer o grupo de Adventistas do 7º
Dia), 7.8% Hindus, 3.3% Testemunhas de Jeová, 2.2% (outra) e 7.8% sem religião
e 1.1% não respondeu.
A maioria das pessoas afirmou ser moderadamente a extremamente religiosas
(82.2%), sendo que 7.8% afirmou ser nada religiosas e 8.9% pouco religiosas. A
maioria dos participantes (74.5%) declarou considerar-se parte de uma
comunidade/congregação/associação/movimento religiosa(o); 53.3% afirmou
recorrer e/ou assistir a serviços religiosos uma ou mais vezes por semana,
12.2%, uma a duas vezes por mês,11.1% algumas vezes, 13.3% raramente e 10%
respondeu nunca. Numa escala de 1 a 10, variando entre 1 (Nada importante) a 10
(Muitíssimo importante), para aferir o grau de importância da religião na sua
vida, 37.8% atribuiu nível 10; 13.3% nível 9; 10% nível 8; 8.9% nível 7 e 6.7%
nível 1, distribuindo-se os sobrantes participantes pelos níveis restantes.
No que respeita a crenças espirituais, 58.9% afirmou ter muitas ou muitíssimas,
24.4% nem muitas nem poucas e 16.7% referiu ter nenhumas ou poucas;
relativamente a crenças pessoais fortes, 72.2% afirmou ter muitas ou
muitíssimas, 17.8% nem muitas nem poucas e 8.8% referiu ter nenhumas ou poucas.
Procedimento
Para constituição dos grupos focais, foram contactadas diversas entidades
pertencentes ao Serviço Nacional de Saúde e/ou associadas ao mesmo, bem como
distintas Comunidades Religiosas, entre elas, as que, gentilmente, acederam ao
nosso convite em participar neste estudo. A recusa em participar e/ou não
participação neste estudo ficou a dever-se, entre outros aspetos, à duração
previsível para cada sessão, às dificuldades do agendamento da mesma.
Após a anuência em participar neste estudo, foi dado conhecimento prévio aos
seus participantes, dos objetivos da reunião e do seu modus operandi, garantida
a confidencialidade e o anonimato, bem como a forma de utilização dos dados,
somente para fins de investigação, tendo sido solicitada aos participantes a
sua autorização, voluntária, para a gravação da sessão. Todas as sessões foram
objeto de gravação exceto a realizada com o grupo focal de Testemunhas de Jeová
e com o grupo de doentes, no primeiro caso porque um dos participantes não
consentiu em fazê-lo e, no segundo, porque se entendeu que a situação
particular das pessoas assim o justificava. Em consequência, a recolha de dados
foi feita, nesses dois casos, apenas por apontamentos. Acautelou-se que o
registo correspondesse integralmente ao referido pelos participantes revendo-
se, sempre, em conjunto, com os participantes, as suas afirmações para que as
mesmas não sofressem adulterações.
No início dos grupos focais, todos os participantes preencheram individualmente
uma ficha relativa aos seus dados sociodemográficos. Seguiu-se um
brainstorminge o debate em torno dos conceitos que estão em causa no
questionário WHOQOL-SRPB, designadamente os de Qualidade de Vida,
Espiritualidade, Religiosidade e Crenças Pessoais. Na sequência da discussão
dos termos constantes do questionário WHOQOL-SPRB, foi questionado aos
participantes em que medida a espiritualidade, a religiosidade e as crenças da
pessoa se relacionam e/ou interferem na QdV de uma pessoa. Só depois os
participantes se confrontaram com as definições dadas pela OMS e analisaram
cada faceta e respetivas questões, a sua compreensibilidade e a possibilidade,
ou não, de inclusão de novas facetas/perguntas naquele instrumento de medida/
questionário. No final, cada participante preencheu, individual e anonimamente,
uma escala para aferir o grau de importância atribuída a cada faceta do
referido questionário, numa escala de resposta de 10 pontos, de 1 (Nada
importante) a 10 (Muitíssimo importante). Os grupos reuniram numa única sessão,
em locais da sua conveniência, com uma duração de duas a três horas, exceto num
dos grupos Católico que foi repartida por dois dias.
Análise de dados
Após a transcrição das gravações efetuadas e da revisão das mesmas, bem como
dos apontamentos que foram sendo retirados, com um cuidado acrescido nas
situações em que não tiveram lugar as gravações das sessões, bem como da sua
leitura, por diversas vezes, procedeu-se ao tratamento e análise dos dados,
utilizando, para o efeito, o NVIVO 10 for Windows. Foi tida em consideração
outros estudos levados a efeito para validação do WHOQOL-SRPB noutros países
(Fleck et al., 2003; O'Connell e Skevington, 2005) e seguimos as
orientações ao nível da análise qualitativa genericamente considerada (Bardin,
1995; Bogdan & Biklen, 1994) e de âmbito específico dos grupos focais
(Krueger & Casey, 2000; Krueger & King, 1998; Morgan, 1997; Stewart,
Shamdasani, & Rook, 2007).
A codificação de dados foi feita a partir dos três grandes vetores: (a)
Entendimento dos grupos focais relativamente aos conceitos subjacentes no
instrumento WHOQOL-SRPB; (b) Definições preconizadas pela OMS; e (c) Análise
efetuada pelos grupos focais relativamente ao instrumento propriamente dito,
facetas e respetivas questões. Dentro destes três vetores consideraram-se as
categorias definidas a prioripelo WHOQOL-SRPB. Da análise de conteúdo das
"unidades de registo" emergiu um conjunto diverso de indicadores
que foram incluídos, num processo dinâmico e triangulado, em determinadas
subcategorias que definiram, neste estudo, as referidas categorias.
O tratamento e análise dos dados recolhidos com a ficha sociodemográfica e a
escala de avaliação do grau de importância atribuída a cada faceta do WHOQOL-
SRPB, que os participantes preencheram, respetivamente, no início e no final de
cada sessão, foram feitos com recurso ao programa estatístico IBM SPSS, versão
20.0.
RESULTADOS
Conceitos subjacentes no WHOQOL-SRPB
Qualidade de vida
A QdV aparece referenciada, pelos vários grupos, não só a componentes
materiais, tendo como indicadores a aquisição do que se necessita, a satisfação
das necessidades básicas, o acesso à educação, ter bens materiais, dinheiro/
suporte financeiro, condições de vida, estabilidade económica, ter um emprego,
conforto e o suficiente para viver de forma digna, "sem luxos e sem
misérias", ter um bom nível de vida social mas, sobretudo, a elementos
imateriais. Entre estes, referiram ter tempo para se fazer o que se gosta, a
estabilidade familiar e social, ter disponibilidade para si e para os outros, a
solidariedade, a amizade, o sentido da vida, a coerência, a ausência de
preocupações, a harmonia, o estilo de vida, ter noites bem dormidas, a
correção/respeito, estar satisfeito com o que se tem, sentir-se amado, o
respeito pelos Direitos Humanos fundamentais, ter objetivos e metas, ter paz,
saber ser e saber estar para os outros, as relações pessoais e sociais, ter um
equilíbrio emocional, com os outros e com a natureza). A saúde aparece como
sendo o aspeto com maior relevância, surgindo diretamente associado à QdV e
como uma premissa para a existência desta, conforme se pode aferir das palavras
do grupo de Ateus "A primeira coisa é ter saúde obviamente. É que, sem
isso, não há qualidade de vida" ou de um dos grupos religiosos (grupo
Evangélico), que afirmou que "uma das maiores bênçãos que podemos ter é a
saúde e leva-nos a ter uma boa qualidade de vida."
Há, também, aspetos religiosos e espirituais que os participantes dos grupos
associam à QdV: Deus, a fé, o sentido de unidade e integração e o sentido para
a vida ou o cuidar da vida interior, não ter medo da morte, a preparação moral
e espiritual, ter liberdade religiosa e de pensamento.
Todos os grupos associaram, de alguma forma, a espiritualidade, a religiosidade
ou as crenças pessoais à QdV, acentuando os contributos que aquelas fornecem
para a mesma, designadamente encarar os acontecimentos da vida, ainda que eles
sejam adversos. O que diferenciou os grupos que professam uma religião dos
restantes, sobretudo do dos ateus e o dos Católicos não praticantes, foi o
facto de incluírem, no próprio conceito que têm de QdV, a ligação a Deus. Mesmo
pelo grupo de ateus, foi reconhecido, por exemplo, ao trazer para debate a
vivência de outras pessoas, o facto de as práticas religiosas (mesmo as
ritualistas, sem qualquer tradução coerente na sua vida diária das pessoas), se
revelarem como cruciais para quem as adota, apresentando-se, muitas vezes, como
fundamentais para o bem-estar dessas pessoas.
Espiritualidade
No que respeita ao conceito de espiritualidade, todos os grupos apresentaram
alguma dificuldade em defini-lo por considerá-lo um termo vago e abstrato. Na
interação entre os participantes, em cada grupo focal, é que foram emergindo
aspetos que permitiram perceber o alcance daquele conceito, revelando-se comuns
aos vários grupos, desde logo, a definição do conceito pela exclusão do que é
material, a partir de indicadores como "espírito". Ainda que
associada aos mais variados aspetos - a coisas não terrenas, à alma, à
mente/pensamento, ao misticismo, a ter um sentido, a sentir-se em paz, a uma
energia que vem de Deus ou dos outros - a espiritualidade surgiu ligada,
ou não, à religiosidade. Para os grupos religiosos, uma e outra relacionam-se
de alguma forma, confundindo-se até, em alguns casos, embora admitam, em termos
teóricos, que possa existir uma espiritualidade fora da religião e da
religiosidade. Aparecendo associada à fé e às crenças espirituais, a
espiritualidade surgiu, na maioria dos grupos focais, ligada à saúde
globalmente considerada e, de forma mais particular, como a base de sustentação
para encarar a doença, sendo que no grupo de ateus e num dos grupos católico,
apareceu como propiciadora de bem-estar. Além de uma componente espiritual,
esta foi também entendida como tendo elementos culturais e ambientais pelos
grupos de Mestrado, de doentes, de ateus e de católicos não praticantes.
Um aspeto comum a todos os grupos residiu, ainda, no facto de considerarem que
o constructo está associado a algo que é mais intrínseco, mais interior da
pessoa. Esta interioridade, no caso dos grupos religiosos, apareceu reportada à
relação com Deus e, no caso dos outros grupos, surgiu ligada ao saber o porquê
das coisas, ao aprofundar de conhecimentos. Sendo considerada por um dos grupos
católico como estrutural e estruturante da pessoa, a espiritualidade foi vista,
pelo grupo dos católicos não praticantes como aquilo que anima o ser e nos
distingue dos animais irracionais, apresentando-se, além do mais, como a
capacidade de o indivíduo se transcender. Dos doze grupos, metade consideraram
que a espiritualidade é inerente ou intrínseca ao ser humano. O grupo/
comunidade e os outros, são referidos como sendo aspetos, igualmente,
importantes.
Religiosidade
Os grupos focais não tiveram qualquer dificuldade em definir o conceito de
religiosidade, associando-a a práticas religiosas, a ritos, espaços de culto e
caracterizando-a como formal, pública, visível, doutrinal. Apareceu associada a
figuras (anjos, guias, animais sagrados, imagens ou a Deus) e ainda a um grupo/
comunidade e, num dos grupos - Profissionais de saúde - apareceu
como estando ligada a seitas. Segundo o grupo de crentes não praticantes, a
religiosidade constitui uma forma de dar resposta a questões essenciais da vida
para as quais não se tem resposta, encontrando-se, na perspetiva do grupo de
doentes, sobretudo, "mais ligada a uma religião que a pessoa abraça e
torna pública essa sua fé".
Emergiram, na discussão, duas formas de viver a religiosidade: uma
religiosidade mais popular, ritualista (que, no caso do grupo de Mestrado e num
dos grupos Católico, apareceu, simultaneamente, associada à religiosidade
natural) e uma religiosidade como fé/espiritualidade. Eclodiram nos grupos de
Mestrado, de Ateus, Evangélico e nos dois Católicos, críticas ao primeiro tipo
de religiosidade, ritualista, vazia de significado. Peculiarmente, nos grupos
religiosos, essas críticas surgiram para demonstrar que a vivência religiosa
das pessoas que constituem esses grupos não se confunde com esse tipo de
religiosidade.
O aspeto relacional do ser humano com uma entidade divina - Jesus Cristo,
no caso particular das religiões cristãs, e Deus em geral, ou com o Supremo
- foi bastante acentuado pelos grupos que professam uma religião, sendo
apresentado como algo que tem repercussões, não só na vida da pessoa, mas
também na sua relação com os demais.
Crenças pessoais
O conceito de crenças pessoais foi o que suscitou maior estranheza nos grupos
focais, que apresentaram dificuldades em defini-lo. Foi associado, numa
primeira instância, num dos grupos católicos, a algo destituído de sentido, à
luz da fé verdadeira, da qual distinguem. Houve necessidade, em alguns grupos,
de se proceder, previamente, à leitura da definição dada pela OMS no preâmbulo
do WHOQOL-SRPB.
Da análise dos dados recolhidos resultou que, no caso dos grupos religiosos, as
crenças não se dissociavam das crenças religiosas e espirituais. Só estas
pareciam fazer sentido para estes grupos focais. No caso do grupo de Ateus, as
crenças pessoais foram entendidas como "acreditar". Apesar de um
dos seus elementos se ter autointitulado cético em relação a tudo, foi
referido, concretamente o caso de se acreditar nas teorias Marxista-Leninista e
do Che Guevara, bem como de se acreditar que é possível mudar o mundo para
melhor, "fazer a diferença na vida." No caso de um dos grupos
Católico e no de Cuidadores informais, as crenças pessoais foram associadas,
também, a crenças científicas relativas, nomeadamente, à teoria da Evolução.
No que respeita aos grupos de Mestrado, de Doentes, de Católicos não
praticantes e de cuidadores informais, as crenças pessoais foram associadas a
convicções fortes as quais, no entender desses grupos, são aquelas que regem a
vida das pessoas e, segundo o grupo de Católicos não praticantes, são mais
difíceis de se abdicar do que de uma religião.
As Crenças pessoais foram vistas, pelos grupos Ateu, Católico, Católico não
praticante e Evangélico, como estando dependentes de fatores externos, a
situações ou à experiência de vida que cada um tem (grupos Católico e Católico
não praticante), ao seu ambiente circundante, onde se cresceu e/ou onde se
envolveu (grupo Ateu, Católico e Evangélico), à vivência que se tem em grupo,
com os outros (grupo Católico), sendo mutáveis no tempo (grupo Católico não
praticante). Segundo os grupos Ateu, um dos grupos Católico, Evangélico e de
Profissionais de saúde é o que faz com que as pessoas acreditem em algo, mas
também a que, segundo esse grupo Católico, não acreditem em nada ou, ainda, a
que tenham esta ou aquela religião.
Definições preconizadas pela OMS
Os grupos focais acolheram os conceitos de espiritualidade e religiosidade (cf.
Fleck et al., 2003) identificando, inclusive, neles, aspetos que foram, por si,
abordados durante a respetiva sessão. Reviram-se, ainda, na definição da OMS de
Qualidade de Vida por aquela contemplar o ponto de vista da subjetividade, de
que perfilharam. Já quanto ao conceito de crenças pessoais (que em alguns
grupos foi apenas recordado, dada a necessidade inicial de ser apresentado
previamente à discussão), os grupos que professavam uma religião, ainda que
compreendendo e aceitando o que foi instituído pela OMS (dada a natureza
transversal e transcultural do WHOQOL-SRPB, que lhes fora explicada),
mantiveram-se fiéis ao que disseram a propósito da discussão em torno daquele
conceito.
WHOQOL-SRPB: Análise das facetas e das questões
Relativamente à primeira faceta, Ligação a um ser ou força espiritual, os
grupos focais dividiram-se no que à sua designação respeita. Desde logo, porque
uns identificaram-se mais com "ser espiritual" (Grupos de Doentes,
Católicos, Evangélico, Hindu, Testemunhas de Jeová e Adventista) e outros com
"força espiritual" (grupo de Mestrado). Outros, ainda, preferiram
apenas o termo "força" (grupo de Ateus), palavra esta rejeitada
pelo grupo de Evangélicos. A identificação automática do "ser
espiritual" a Deus foi feita por todos os grupos que professavam uma
religião. O grupo de Hindus, um dos grupos Católicos e o grupo dos Católicos
não praticantes, concluiu pela complementaridade das duas expressões. Foi
detetada a não correspondência entre a faceta e as questões. Estas
diferentemente da nomenclatura da faceta, apenas se reportam a "ser
espiritual" e não à "força espiritual."
No que respeita à segunda faceta, Sentido da vida, as duas últimas questões
apresentaram-se com um grau relativo de dificuldade em serem interpretadas,
numa primeira leitura, pela maioria dos participantes neste estudo, na medida
em que as não conseguiram destrinçar de imediato, o que já não sucedeu, no
entanto, após uma leitura atenta das mesmas e da discussão que se foi gerando
nos vários grupos.
Relativamente à terceira faceta, Admiração, as dificuldades na tradução e na
retroversão do WHOQOL-SRPB trouxeram à colação as questões idiomáticas. Com
difícil tradução para a Língua Portuguesa, a expressão awefoi traduzida, para
Admiração, tal como na versão brasileira (cf. Fleck et al., 2003). Nos grupos
focais houve quem propusesse outras expressões em substituição de Admiraçãocomo
sejam as de "contemplação" "deslumbramento",
"inspiração", "fascinação", "espanto". Não
sendo unânime nem maioritária a escolha de uma só palavra que fosse comum a
todos grupos, mas identificando-se a totalidade desses participantes com o que
se pretende alcançar com as perguntas, optou-se por manter a designação da
faceta como Admiraçãosem alteração alguma, por ter sido aquela a expressão que,
na sua globalidade, colheu maior consenso entre os mesmos. Os grupos
Adventista, um dos grupos Católico, o grupo de Testemunhas de Jeová e o Hindu
associaram as maravilhas a Deus, Criador, que no caso do último grupo foi
referido ser, simultaneamente, um Deus estabilizador e regenerador. No grupo de
Doentes e no Evangélico foi trazida à colação o facto de as questões
contemplarem apenas os aspetos positivos (o que sucedeu também no estudo de
O'Connell & Skevington, 2005).
A análise da quarta faceta, Totalidade e integração, não suscitou quaisquer
comentários por parte do grupo de Evangélicos, nem do grupo de Cuidadores
informais. A utilização das expressões - "corpo",
"alma" e "mente" - foram facilmente aceites pelo
grupo de Hindus que assumiram a sua identidade religiosa como "seres
evolucionistas enquanto corpo e seres criacionistas enquanto alma". Para
os grupos de Mestrado, dos Católicos e para o Grupo de Testemunhas de Jeová, o
corpo, a alma e a mente formam a totalidade da pessoa, não sendo separáveis. Um
dos grupos Católico reportou-se a outro conceito que para si faz mais sentido,
o de corporeidade, que abarca o corpo e a alma. Esse grupo vê a alma mais como
força vital do ser. O grupo de Católicos não praticantes também perfilhou a não
separação de conceitos e conceção da pessoa como uma totalidade. O conceito de
alma revelou ser o mais controverso no grupo. O grupo de Doentes também
rejeitou a referida separação mas, alguns participantes, ao associarem a
expressão "alma" à situação de morte iminente, inibiram-se de fazer
uma análise objetiva da questão. Para o grupo de Adventistas do 7º Dia existem
apenas duas componentes a formar a totalidade da pessoa: a física e a
espiritual (esta é identificada como "fogo da vida"), sendo a alma
o resultado da junção entre o "corpo" e o "fogo da
vida" que tem origem em Deus e que regressa a Deus, quando a pessoa
morre. O grupo de Ateus não se identificou com a palavra "alma" por
considerar que a mesma é um conceito religioso e do âmbito do sobrenatural,
preferindo enfatizar a questão da coerência. Este último aspeto foi também
assinalado pelo grupo de Católicos não praticantes.
Quanto à quinta faceta, Força espiritual, nada foi referido pelos grupos de
Doentes, Profissionais da saúde e Testemunhas de Jeová. O grupo de Ateus e o de
Católicos não praticantes não se identificaram com a palavra
"espiritual", só com a expressão "força" ou
"força interior", respetivamente. O grupo de Mestrado entendeu a
expressão utilizada na primeira questão - "força espiritual
interior" - como um pleonasmo porque, na sua ótica, a força é
sempre interior. O grupo Evangélico rejeitou, por completo, a palavra
"força", que viu como um conceito abstrato, substituindo, ainda, a
palavra espiritual por "ânimo", que corresponde ao "poder de
Deus em nós" e que aparece traduzida neste e, ainda, nos dois grupos
Católicos, Adventista e Evangélico, como a força de Deus, isto é, como algo que
é exterior à pessoa, sendo incontestável, para esses grupos, que só com Deus ou
com o Espírito Santo é que a pessoa adquire força espiritual ou ânimo. O grupo
Adventista do 7º Dia fez uma associação às religiões orientais como sendo as
que se identificam com o tipo de força espiritual que apenas depende do
individuo per si. O grupo de Cuidadores informais viu, naquela força, uma força
interior que pode estar, ou não, associada a Deus e à religiosidade.
No que respeita à sexta faceta, Paz interior/ serenidade/ harmonia,um dos
grupos Católico e os grupos Hindu, Católico não praticante, Cuidadores
informais e Testemunhas de Jeová, nada assinalaram. Alguns dos participantes,
individualmente, apresentaram, inicialmente, alguma dificuldade em distinguir
as duas primeiras perguntas. Os restantes grupos focais, embora divergindo em
alguns aspetos, apresentaram um elemento em comum para diferenciar os vários
conceitos - a relação com os outros - considerada, por si,
relevante, para que se tenha serenidade (grupo de Mestrado), para que se sinta
paz interior (grupo de Ateus), para se sentir simplesmente em paz (num dos
grupos Católicos) ou para se estar em harmonia (Cuidadores informais).
Relativamente à sétima faceta, Esperança e otimismo, nada foi assinalado pelos
grupos de Adventistas, de Ateus, pelos grupos Hindu, Evangélico, de Cuidadores
informais, de Profissionais da Saúde e de Testemunhas de Jeová. Um dos grupos
Católico, os grupos de Católicos não praticantes e de Doentes apenas sugeriram
uma alteração terminológica. Um dos grupos Católico debateu os dois conceitos
em causa - esperança e otimismo - considerando que o primeiro é
mais profundo do que o segundo, vendo neste último apenas uma predisposição de
momento. No grupo de Mestrado, embora não de forma consensual, houve quem visse
o otimismo mais como "uma atitude psicológica" e a esperança como
"uma projeção, é uma virtude, se quisermos (é uma das virtudes
teologais)".
Quanto à última faceta, Fé, foi vista pelo grupo de Hindus, como a "força
motriz" e com uma função orientadora. Num dos grupos Católico, a fé
surgiu como medida absoluta, fundamento de tudo. Para o grupo de Ateus, no
entanto, ela apareceu como algo "irracional", "é acreditar
sem saber porquê", ao passo que as Testemunhas de Jeová a veem como
"a "expectativa certa", "uma demonstração
evidente", sendo algo que se cultiva ao longo da vida. Os grupos de
Doentes, de Católicos não praticantes e de Cuidadores informais afirmaram que a
fé pode estar ou não ligada à religião, enquanto o grupo de Ateus e alguns
participantes do grupo de Mestrado entenderam que a palavra "fé" se
encontra impregnada de sentido religioso, o qual não perfilham, tendo, por
isso, denunciado as dificuldades que teriam em responder às perguntas, por não
se identificarem com a expressão. Nos grupos de Mestrado, de Doentes,
Adventista e nos dois grupos Católicos, a fé apareceu associada à
espiritualidade.
Os grupos cristãos olham para a fé sobretudo como o resultado de um encontro
com um Ser Superior, que é Deus, a quem vão aprendendo a conhecer e com quem
estabelecem uma relação de confiança. A referida relação de confiança foi,
ainda, mencionada nos grupos de Cuidadores informais, aparecendo reportada não
só a Deus, mas também aos outros. Os Profissionais de saúde veem-na,
igualmente, associada aos outros, no sentido de acreditar em alguém (seja nos
outros propriamente ditos, seja no seu testemunho, apresentando, inclusive, não
só um caso particular, como também o caso de doentes de quem cuidam, que alegam
que a fé em Deus ou em Nossa Senhora de Fátima terá tido um impacto positivo na
sua saúde). Nos grupos Católicos e no de Cuidadores informais, a fé apareceu,
maioritariamente, como complementar da Ciência.
WHOQOL-SRPB: Facetas adicionais da versão em Português Europeu
Para além do exposto, dos grupos focais foram emergindo vários tópicos a
propósito, quer da análise do instrumento globalmente considerado, quer da
análise das facetas em particular. Entre eles salientam-se a relação com os
outrose o estilo de vidaos quais, pela especial relevância que assumiram e
pelas sugestões que os grupos participantes neste estudo fizeram, são passíveis
de vir a constituir-se como facetas adicionais da versão em Português Europeu
do WHOQOL-SRPB.
A importância da relação com os outros foi classificada por todos os grupos
como essencial na vida das pessoas. Foi considerado que os outros são quem
inspira, quem "leva mais à frente", "interferindo na nossa
qualidade de vida e nós na deles". Os grupos religiosos acentuaram,
essencialmente, o respeito e o amor ao próximo, a vivência em comunidade, o
auxílio que se deve prestar a quem dele necessita, referindo, também, que os
outros ajudam a pôr em prática a relação com Deus e a aprofundá-la. Também os
cuidados relativos à vida física e pessoal (e.g., alimentação, práticas de
abstinência/jejum, participação na Eucaristia, preparação espiritual, como o
yoga e meditação) se apresentaram como aspetos que têm reflexos para a vida
pessoal, familiar e de educação dos participantes, contribuindo para o seu bem-
estar pessoal e social e para a sua QdV. A este respeito, os grupos de
Adventistas do 7º Dia, de Testemunhas de Jeová, um dos grupos Católico e o
grupo de Hindus, qualificaram mesmo alguns dos aspetos referidos como fazendo
parte do que designaram ser o seu "estilo de vida". Mais,
consideraram que este, estando associado diretamente à prática da sua religião
e contribuindo para a sua QdV, deveria ser contemplado no WHOQOL-SRPB.
Importância das facetas do WHOQOL-SRPB
A análise quantitativa relativa à importância das facetas do WHOQOL-SPRB, tendo
em conta a escala de resposta de 1 a 10, mostrou que todas as facetas são
referidas como importantes (valor médio superior a 8), sendo que as facetas Paz
interior/ serenidade/ harmonia, Sentido da vidae Esperança e otimismo, são as
que, em média, os participantes neste estudo reportam como mais importantes. Os
resultados encontram-se no Quadro_2.
Da análise descritiva feita aos vários grupos focais, verificamos que o grupo
de Testemunhas de Jeová é o que apresenta maiores índices em todas as facetas
do WHOQOL-SPRB, seguido dos grupos de Adventistas do 7º Dia e dos grupos de
Católicos 2 e 1 (por esta ordem). Como espectável, são os participantes do
grupo Ateus que reportam menores valores médios de importâncias das diferentes
facetas. Os resultados encontram-se expostos no Quadro_3.
DISCUSSÃO
O presente estudo, utilizando uma metodologia de grupos focais, constitui uma
das principais etapas do processo de validação do instrumento WHOQOL-SRPB, que
avalia o domínio da Espiritualidade, Religiosidade e Crenças Pessoais da
qualidade de vida. Corroborando os resultados de outros estudos realizados no
mesmo âmbito (Fleck et al., 2003; O'Connell & Skevington, 2005,
2010), os resultados deste estudo vão no sentido de considerar este domínio
como uma componente importante da QdV dos indivíduos e contribui para que haja
uma revisão do conceito de saúde da OMS, tal como defendido por Halfdan Mahler
na 51ª Assembleia Mundial de Saúde, em 1998 (Stuckelberger, 2005) e por
O'Connell e Skevington (2005) por forma a contemplar-se, nesse conceito,
a dimensão espiritual.
De forma semelhante a estudos anteriores usando a metodologia de grupos focais
(Fleck et al., 2003; O'Connell & Skevington, 2005), os principais
resultados do presente estudo apontam para a existência de aspetos consensuais
e de temas com algumas limitações e discordâncias que são merecedores de alguma
reflexão. Verifica-se uma concordância na definição dos conceitos de qualidade
de vida, religiosidade e espiritualidade. Já em relação às crenças pessoais,
revela-se uma divergência entre os grupos que professam uma religião,
relativamente aos que a não professam. Para os primeiros, as crenças pessoais
não fazem sentido se dissociadas das crenças espirituais e religiosas.
Consistente com este entendimento, estão, aliás, os resultados quantitativos no
item crenças pessoais, nos quais 72.2% dos participantes afirmam ter muitas ou
muitíssimas crenças pessoais fortes. E, não obstante a existência destas
divergências conceptuais, os grupos foram consensuais ao considerar que as
crenças pessoais contribuem para a qualidade de vida.
Ao nível das facetas, não foi pacífico o entendimento da Faceta 1, Ligação a um
ser ou força espiritual, o que se repercutiu, inclusive, mais tarde, na análise
da Faceta 5, Força espiritual,uma vez que, para os grupos religiosos, essa
força é exterior à pessoa, estando associada a Deus. Estas dificuldades e a
discussão em torno dos conceitos vão, genericamente, no mesmo sentido do estudo
de O'Connell e Skevington (2005). Também a dicotomia entre
"corpo", "alma" e "mente", vista como
implícita na Faceta 4, Totalidade e Integração, foi geradora de dissensos,
sendo apontada, por alguns grupos, uma limitação - o pressuposto da
existência de um equilíbrio entre "corpo", "alma" e
"mente" - que pode, no seu entender, não existir, e que, por
isso, se apresenta como um aspeto que pode vir a condicionar, de alguma forma,
as respostas à questão. No âmbito desta faceta, dois grupos (Ateus e Católicos
não praticantes), não se identificando com a expressão "alma"
preferiram enfatizar a questão da coerência. Esta questão teve particular
relevância no estudo de Fleck et al. (2003), tendo levado à formulação de uma
questão adicional. Ainda de forma semelhante ao reportado no estudo de Fleck et
al., ao nível da Faceta 8, Fé, a maioria dos participantes neste estudo
entende-a com um cariz religioso, o que não permite o alcance mais alargado
- fé em Deus, nos outros e em si próprio - preconizado.
Ainda que a compreensibilidade do instrumento, globalmente considerado, fosse
inferida pela generalidade dos participantes neste estudo, é possível concluir,
da análise dos resultados obtidos que, no que respeita à tradução do
instrumento, as dificuldades que emergiram nos grupos focais, sobretudo em
relação a conceitos como "crenças pessoais", "ser ou força
espiritual", "corpo", "mente" e
"alma" e o entendimento de "fé", poderão, em nosso
entender, constituir-se, de certa forma, como condicionantes às respostas ao
questionário. De facto, estes conceitos não revelaram ter uma
compreensibilidade suficientemente clara e, não foram, em alguns casos,
pacificamente aceites pelos distintos grupos. Por exemplo, a expressão awe,
cuja tradução final ficou "admiração", apesar de ter suscitado
alguma controvérsia, parece ser, no global, a que menos poderá afetar as
respostas dos sujeitos uma vez que estes se identificaram com as respetivas
questões. Outras expressões inicialmente propostas, como por exemplo
"sentido na vida" e "esperançoso", foram reformuladas
após a discussão dos grupos focais. Especificamente, os grupos entenderam que
se compreenderia melhor em Português "sentido para a vida" e
propuseram "com esperança" em vez de esperançoso, por este não ser
um termo de uso muito comum em Portugal.
Para além do objetivo de avaliar as facetas que compõem o WHOQOL-SRPB, um dos
objetivos desta etapa respeita à possibilidade de os grupos focais proporem
novas questões e/ou facetas adicionais. A este propósito, é de salientar a
necessidade, sentida pelos distintos grupos do estudo, de integrar a relação
com os outrose o estilo de vida, considerando-os aspetos relevantes no contexto
SRPB. Tal como em Fleck et al. (2003), verifica-se no nosso estudo a
particularidade assumida pelos diferentes grupos religiosos de considerarem que
a ligação a Deus/Entidade Superior/Supremo (vista como uma relação vertical)
não se dissocia da relação com os outros (relação no plano horizontal), tendo
esta dimensão de relação com os outrossido apontada, ipsis verbis, no nosso
estudo, como deficitária no WHOQOL-SRPB. No que a este aspeto respeita, os
nossos dados são, no entanto, igualmente, congruentes com o estudo Fleck et al.
(2003), uma vez que foi considerada, neste último, uma faceta adicional de
certa forma focada na relação com os outros, concretamente "o amor pelos
outros/Humanidade". Tendo em conta a centralidade desta dimensão
relacional no âmbito do modelo de saúde espiritual e bem-estar (Fisher, 2011),
parece-nos relevante a sua consideração como faceta adicional do WHOQOL-SRPB.
Na mesma linha, está a dimensão estilo de vida, que os grupos focais
consideraram como diretamente associada à religião (por via de práticas como
abstinência/jejum, participação na Eucaristia, preparação espiritual, como o
yoga e meditação) e contribuindo para a sua QdV. Assim, atendendo a esta
relevância, estas duas dimensões são passíveis de vir a constituir-se como
novas facetas do módulo WHOQOL-SRPB português. Seguindo as recomendações da OMS
para a formulação de perguntas dos questionários da família WHOQOL (WHOQOL
Group, 1994, 1995), foram enunciadas diferentes perguntas relativas às duas
facetas adicionais que, no âmbito dos posteriores estudos psicométricos, serão
alvo de análise mais aprofundada.
Já quanto às análises quantitativas relativas à importância das diferentes
facetas do módulo WHOQOL-SPRB, os resultados obtidos nas oito facetas que
integram este módulo, nos diferentes grupos focais, vão no sentido esperado, de
o grupo sem afiliação religiosa, apresentar médias inferiores em todas as
facetas, comparativamente às registadas nos diferentes grupos religiosos. Esta
análise, ainda que exploratória e essencialmente descritiva, revela que a
generalidade dos participantes atribui uma grande importância às diferentes
dimensões do módulo SPRB. Estes dados reforçam a literatura que sugere a
importância destas dimensões para a qualidade de vida dos sujeitos e é
consistente com os critérios definidos pelo Grupo WHOQOL, de que para uma
faceta para ser percebida como importante para a qualidade de vida deverá ter
uma importância média superior a cinco (O'Connell & Skevington,
2005). Com efeito, os resultados qualitativos e quantitativos obtidos com o
presente estudo permitem-nos inferir pela transculturalidade do WHOQOL-SRPB,
assumindo as suas facetas um grau de importância, positivo, na vida das
pessoas, indiciando, além do mais, que a espiritualidade, a religiosidade e as
crenças pessoais dos indivíduos assumem um papel preponderante na sua QdV,
saúde e bem-estar, à semelhança do que têm demonstrado outros estudos nessas
áreas (Fisher, 2011; O'Connell & Skevington, 2010; Piedmont, 2007;
Sawatzky, Pamela, & Chiu, 2005).
O presente estudo não se encontra isento de limitações, sendo que as principais
se prendem com a amostra de conveniência, bem como a dimensão de alguns dos
grupos focais, não permitindo a extrapolação dos resultados. Nesta linha,
refira-se que a dimensão dos grupos focais não permitiu uma análise comparativa
da importância atribuída por cada grupo às diferentes facetas do módulo SPRB,
para além das análises descritivas. Porém, dada a fase de validação deste
instrumento (estudo qualitativo), entendemos que este aspeto é justificável.
Contudo, apresenta, igualmente, pontos fortes que são importantes destacar,
nomeadamente: (1) a inclusão de grupos focais compostos por um grande número de
orientações religiosas; (2) aprimorar a própria tradução do instrumento (cf.
Quadro_1 - versão final da tradução dos 32 itens), tornando-a mais
consentânea com a população a que se destina - a portuguesa; e (3) a
possibilidade de integração de duas facetas adicionais à versão portuguesa do
WHOQOL-SPRB. Adicionalmente, é de assinalar que esta fase preparatória de
desenvolvimento do módulo SPRB contribui em definitivo para a validação da
versão em Português Europeu do instrumento WHOQOL-SPRB reforçando, deste modo,
o espectro de instrumentos de avaliação da qualidade de vida da família WHOQOL
já disponíveis em Portugal (Canavarro & Pereira, 2012; Canavarro, Pereira,
Simões, & Pintassilgo, 2011; Canavarro et al., 2007; Canavarro et al.,
2009; Pereira, Melo, Gameiro, & Canavarro, 2011). Por fim, os resultados
deste estudo evidenciam a necessidade de continuar a desenvolver estudos nesta
área, em Portugal, que permitam compreender, com maior acuidade, esta dimensão
do ser humano e os seus reflexos na vida das pessoas.