Comportamento parental face à cardiopatia congénita
Cardiopatias congénitas são defeitos estruturais do coração (Santos, 1997), e
representam as malformações graves mais frequentes que se manifestam no recém-
nascido contribuindo, significativamente, para a mortalidade perinatal
(Magalhães & Nunes, 2000). A incidência de cardiopatia congénita na
população é de 5 a 12 por mil nados vivos, sendo que, em Portugal, esta
patologia é a mais frequente entre as malformações congénitas, tendo-se
verificado nos últimos anos uma diminuição de óbitos no 1º ano de vida, de
11,5% em 2000 para 8,7% em 2004, face à melhoria dos cuidados de saúde e
diagnóstico precoce, bem como, nos resultados da cirurgia cardíaca neonatal
(Direcção-Geral de Saúde, 2006), o que permite que um número cada vez mais
elevado de crianças nascidas com cardiopatia congénita possa viver com
condições físicas que tornam possível uma boa qualidade de vida.
Quanto à sua severidade, podem progredir favoravelmente com o crescimento
físico da criança, ou podem obrigar a tratamento clínico e/ou cirúrgico sem os
quais a criança morrerá nos primeiros anos de vida. As cardiopatias congénitas
podem ser relativamente assintomáticas, o que permite à criança um bom nível de
desenvolvimento e um estilo de vida normal ou, sintomáticas, envolvendo perdas
de funcionalidade da criança e atrasos no desenvolvimento físico, psicomotor
(Dittrich, Buhrer, Grimmer, Dittrich, Abdul-Khaliq, & Lange, 2003) e
cognitivo (Wray & Sensky, 2001), salientando-se um maior ou menor grau de
cianose, a baixa resistência física e crises de dispneia (Santos, 1997).
A “reparação” do defeito cardíaco realizada o mais cedo possível e,
consequentemente, a restauração do funcionamento fisiológico normal, não só
torna possível uma maior oxigenação sanguínea, como permite à criança interagir
com o meio sem os condicionalismos da doença e, aos pais a possibilidade de
mais rapidamente assistirem ao desenvolvimento físico normal dos seus filhos, o
que serve de contraposição à significação da criança como “doente” ou
“defeituosa” (Cohen, 1992; Heineman de Boer, 1980; Newburger et al., 1984, cit.
por Santos, 1997). Contudo, a maioria dos pais mantém a imagem da criança
doente e frágil que a qualquer momento pode ter uma crise e morrer (Finkel,
2000).
Monteiro (2003) observou casos em que se percebia uma incompatibilidade entre a
situação real da criança (condição clínica e física) e os sentimentos e
atitudes da mãe. Quando a cardiopatia congénita era corrigida, por exemplo, era
comum observar a dificuldade das mães em se libertarem da imagem estigmatizada
de que os seus filhos continuavam doentes e que, por isso, ainda precisavam de
limites e cuidados especiais. Segundo o autor, esta relação repercutia-se
negativamente no desenvolvimento da criança. Por outro lado havia mães que, a
despeito da gravidade da doença do filho, eram capazes de propiciar um ambiente
acolhedor e facilitador para que as potencialidades da criança se pudessem
desenvolver. Estudos anteriores por Aguiar, Lauritzen, Melo, Azevedo e Assunção
(2003) salientam que os principais sentimentos despertados nas mães de crianças
com doença cardíaca congénita eram o medo, a tristeza e a ansiedade, tendo
Giannotti (1996, cit. por Aguiar et al., 2003) observado que o diagnóstico
significava a sentença irrevogável da morte dos seus filhos e esta fantasia se
sobrepunha à realidade da informação médica sobre a cardiopatia, de que ela
poderia ser tratada e curada pela cirurgia. Finkel (2000), sugere a existência
de um sentimento de culpa na mãe por ter gerado uma criança com “defeito” no
coração, o que poderia ferir o narcisismo da mãe. Uma vez que muitas destas
crianças, mesmo após cirurgia, continuam a necessitar por tempo prolongado de
assistência médica de tratamento químico de apoio e muitas vezes de novas
intervenções cirúrgicas, o diagnóstico de “criança normal” mas que mantém prova
da doença na cicatriz, e que necessita de acompanhamento médico regular, é para
a maioria dos pais muito difícil de entender, levantando dúvidas acerca das
limitações e possibilidades de autonomia do seu filho (Santos, 2000).
Para Davis (1992, cit. por Santos, 2000) os pais constroem crenças ou
interpretações acerca da criança e do seu processo de desenvolvimento da sua
doença e saúde, e mesmo de si próprios como educadores, ou como capazes de
confrontar situações problemáticas. Estas crenças determinam as atitudes
educativas e a própria reacção parental à doença e tratamento do seu filho,
condicionando a adaptação mais ou menos positiva da criança à sua situação.
Segundo os estudos de Stephen Lawoko (2007), se os pais percepcionarem a doença
como severa, independentemente do diagnóstico ou trajectória da doença, então é
susceptível de afectar o seu bem-estar negativamente. Menahem, Poulakis e Prior
(2008), referem que crianças de pais com uma percepção mais optimista do seu
funcionamento parecem obter melhores resultados e viver melhor com as
expectativas parentais.
O comportamento da criança com cardiopatia congénita depende, não tanto do tipo
de cardiopatia ou da severidade da doença, mas da forma como a criança reage e
se adapta à sua situação (Casey et al., 1996; Hamlett, 1992; Perrin et al.,
1993; Utens et al., 1993, cit. por Santos, 1997). Esta adaptação depende do
estádio de desenvolvimento da criança, e especialmente, das estratégias de
“coping” dos pais e das suas atitudes educativas (DeMaso et al., 1991; Shapiro,
1983; Spurkland et al., 1993, cit. por Santos, 1997). Tak e McCubbin (2002)
postulam que as características da criança e da família surgem como preditores
importantes da percepção de suporte social e da adaptação parental à doença. A
percepção de baixo apoio social e a hospitalização da criança constituem
melhores preditores dos níveis de sintomas depressivos das mães (Mulherm,
Fairclough, Smith, & Douglas, 1992, cit. por Santos, 1998) enquanto o
funcionamento familiar, o apoio social materno, a presença de doença crónica e
as características individuais dos pais (Wray & Sensky, 2004) se relacionam
com o ajustamento psicológico da criança (Hamlett, Pellegrini, & Katz,
1992, cit. por Santos, 1998).
Davis, Brown, Bakeman e Campbell (1998) referem que o ajustamento maternal está
associado com altos níveis de stress diário e técnicas de “coping” e não com a
severidade da malformação cardíaca. Outros estudos constatam que as crianças
com doença cardíaca congénita apresentavam uma relação de vinculação insegura
com as mães (Goldberg et al., 1995, cit. por Santos, 1997) e níveis mais baixos
de afecto positivo (Gardner, Freeman, Black, & Angelini, 1996). Segundo
Lawoko e Soares (2002), Wray e Sensky (2004), os pais de crianças com doença
cardíaca congénita tendem a experienciar um maior nível de stress e desespero
do que pais de outros grupos, com níveis mais elevados nas mães.
Contrariamente, Spijkerboer, Helbing, Bogers, Domburg, Verhulst e Utens (2007),
referem baixos níveis de stress (sintomas somáticos, ansiedade, dificuldades em
dormir e depressão) em pais de crianças com doença cardíaca congénita
comparativamente com outros grupos.
No que respeita à intervenção psicológica, Finkel (2000) refere que é preciso
ajudar a mãe e a família a elaborar esta difícil realidade, e ajudar a criança
a enfrentar as situações de internamento, procedimentos, exames e cirurgias a
que deverá ser submetida, através de preparação psicológica, sempre incluindo a
família, incentivando a participação do pai e oferecendo apoio durante o
internamento, promovendo a adesão ao tratamento cardiológico.
Torna-se, então, pertinente reflectir acerca do impacto e repercussões de ter
uma criança diagnosticada com cardiopatia congénita, dado esta se revelar uma
situação de risco para a criança, os pais e toda a família. Tendo em conta os
escassos estudos e literatura acerca desta realidade, e principalmente, das
vivências particulares destes pais, procura-se construir um modelo explicativo
emergente da realidade encontrada, baseado no método da Grounded
Theory,constituindo-se como uma reflexão para a intervenção com estas famílias,
e contribuir para um melhor ajustamento e adaptação dos pais e da criança à
doença cardíaca congénita.
MÉTODO
Participantes
Os participantes deste estudo com idades compreendidas entre os 23 e os 47
anos, são 14 mães e 2 pais (num total de 14 entrevistas, sendo que, em 2
entrevistas, estavam presentes pai e mãe) de crianças com cardiopatia
congénita, sendo cinco das entrevistas pertencentes a um estudo realizado por
Barroca (2003). As crianças tinham, no momento da entrevista, idades
compreendidas entre os 21 dias e os 13 anos. Havia dois pais com antecedentes
de doença cardíaca. Quanto ao momento em que os pais receberam o diagnóstico de
cardiopatia congénita no bebé verificam-se três situações: (a) durante a
gravidez (3 mães); (b) nas primeiras 48 horas de vida do bebé (6 mães); (c) nos
primeiros meses de vida (5 mães), quando o bebé começou a apresentar sinais e
sintomas da doença. Relativamente à cirurgia cardíaca, todas as crianças foram
submetidas a cirurgia, excepto uma. Quanto ao tempo de cirurgia e internamento
verificou-se: Entrevista 1, submetida a 1ª cirurgia nas primeiras semanas de
vida, e a 2ª e 3ª cirurgias, por volta dos 12 meses; entrevista 2, operada com
15 dias de vida; entrevista 3, operada pela 1ª vez durante as primeiras 48
horas de vida e aos 7 meses; entrevista 4, operada aos 7 anos; entrevista 5,
operada aos 9 meses; entrevista 6, operada com 3 anos; entrevista 7, operada
aos 2 meses e posteriormente, com 11 anos; entrevista 8, operada aos 3 e aos 6
meses; entrevista 9, operada pela 1ª vez durante os primeiros dias de vida e
posteriormente submetida a mais duas cirurgias, tendo a última, ocorrido aos 3
anos; entrevista 10, submetida a 2 cateterismos, não tendo sido necessário ser
submetida a cirurgia; entrevista 11, operada por volta dos 4 meses; entrevista
12, operada com 21 dias de vida; entrevista 13, operada com 7 dias de vida;
entrevista 14, internada com 12 dias de vida, no entanto, somente mais tarde, é
submetida a duas cirurgias, por volta dos 7 meses.
Procedimento
As entrevistas foram realizadas nos Serviços de Cardiologia Pediátrica do
Hospital da Cruz Vermelha e do Hospital de Santa Marta. Os participantes foram
informados acerca dos objectivos do estudo, bem como da importância da sua
colaboração, sendo assegurada a confidencialidade e o anonimato, obteve-se o
seu consentimento informado e as entrevistas foram gravadas. O tipo de
entrevista utilizado foi semi-estruturada, com questões abertas, permitindo uma
recolha de dados qualitativos necessários à construção do modelo. As questões
eram elaboradas conforme o discurso dos pais, existindo apenas uma questão
base, incentivando o máximo de liberdade para falar acerca desta temática:
“Como tem sido ser mãe/pai do(a) (nome da criança)?”.
Análise de dados
As entrevistas foram recolhidas na sua totalidade, por constrangimentos de
tempo, e posteriormente procedeu-se à sua transcrição e análise de acordo com o
método qualitativo Grounded Theory(Glaser & Strauss, 1967; Pires, 2001;
Strauss & Corbin, 1998). Os dados foram codificados, categorizados e
comparados entre si, estabelecendo-se relações entre as categorias emergentes
da sua análise. O processo de análise iniciou-se com a codificação aberta,
denominando-se cada incidente, na margem da frase ou parágrafo correspondente,
atribuindo-se uma categoria conceptual. A comparação dos incidentes
respeitantes a uma mesma categoria, permitiu perceber as suas propriedades,
surgindo algumas das relações existentes entre as diferentes categorias
(codificação teórica), pelo que se procedeu à escrita de memorandos, que as
definem e relacionam. Desta forma, assistiu-se à emergência do processo social
básico ou categoria central, revelando-se esta como forma de resolução da sua
preocupação principal. A codificação selectiva ocorre, então, pela selecção e
integração de categorias e propriedades relacionadas com a categoria central,
colocando-se de parte a informação que não apresentasse esta relação.
Finalmente, juntaram-se todos os memorandos, de forma a serem analisados,
procedendo-se à construção de um modelo explicativo do comportamento parental
face à cardiopatia congénita, construído a partir dos dados na relação com a
categoria central.
RESULTADOS
Da análise dos dados recolhidos através de entrevistas, construiu-se um modelo
teórico explicativo do Comportamento Parental face à Cardiopatia Congénita, que
se encontra esquematizado na Figura 1. Para a construção deste modelo
encontrou-se uma categoria central ou processo social básico – Centrada na
Doença–, estratégia utilizada pelos pais da criança com cardiopatia congénita,
como forma de resolução da sua preocupação principal, o medo da morte da
criançaassociado à incertezado diagnóstico. A parentalidade centrada na doença,
mais do que na criança, parece melhor explicar o comportamento dos pais de
crianças diagnosticadas com cardiopatia congénita. Para uma melhor compreensão,
estruturou-se o modelo em três fases: diagnóstico, internamento e vida pós-
operatória. Não obstante, a possibilidade do reviver da situação face a novas
intervenções cirúrgicas.
FIGURA 1
Esquema do modelo teórico acerca do comportamento parental face à cardiopatia
congénita
A notícia de que o seu filho tem uma cardiopatia congénita (diagnóstico) é
totalmente inesperada e assustadora, sentida como uma “queda” pois o mundo
“desaba”, originando um estado de medo e pânico nos pais e em toda a família.
Esse estado que parece nunca passar totalmente, reveste-se de um enorme
desespero, angústia, sofrimento, e por vezes, revolta e culpa (sentimentos face
ao diagnóstico), principalmente, quando existem antecedentes de doença cardíaca
num dos pais. Nos casos em que se conhece o diagnóstico durante a gravidez, nas
primeiras horas ou dias de vida do bebé, este é encaminhado de imediato para a
especialidade de cardiologia, sendo internado, e eventualmente, submetido a
intervenção cirúrgica nas primeiras 48 horas de vida, ou durante as primeiras
semanas subsequentes. Nesta fase inicial, em que as mães mergulhadas num estado
psicológico que as torna mais sensíveis a experiências emocionais, e neste
sentido, mais frágeis (fragilidade pós-parto), sentem-se abatidas, com pouca
força e coragem para enfrentar a situação, vivem momentos de dor e tristeza e
passam a temer constantemente pela vida dos seus filhos, ainda muito frágeis,
numa permanente incerteza do que poderá suceder. Por outro lado, encontram-se
as mães que souberam do diagnóstico nos primeiros mesesde vida do bebé, quando
este começou a apresentar sinais e sintomas da doença, como por exemplo,
cansaço, dificuldades na sucção, baixo peso, dificuldades respiratórias,
“aparência roxa” (cianose), principalmente nas mãos e nos lábios, e uma maior
facilidade para contrair infecções, como otites, constipações, alergias. Apesar
de um diagnóstico tardio, estas mães enfrentam os mesmos problemas e receios
das mães que souberam precocemente do diagnóstico, verificando-se, no entanto,
um aumento do medo da separação e da reacção da criança à doença, pelo facto de
ter mais idade, tornando-se mais difícil a sua adaptação à hospitalização e
suas condicionantes. Em alguns casos, dado o diagnóstico tardio, os pais
sentem-se revoltados e desconfiados, culpabilizando os técnicos de saúde que
não tendo detectado o diagnósticoprecocemente, possam ter colocado a vida do
seu bebé em maior risco, agravando o choque e o medo destes pais.
O internamentoimplica, na maior parte das situações, momentos de separação
entre a mãe e o bebé (separação mãe-bebé) o que acarreta uma enorme angústia
para estas mães, gerando o pânico e um enorme sentimento de perda, num vazio
que lhes é intolerável. Sentem-se impotentes e culpadas, por não conseguirem
proteger o seu bebé de tão dura realidade. Este vazio intensifica-se, quando
uma mãe não pode acompanhar o seu bebé, que lhe é retirado ainda na
maternidade, dada a severidade do quadro clínico da criança, podendo conduzir a
sentimentos de negação e rejeição do seu papel de mãe, perante a visão de um
berço vazio. Percebe-se, desta forma, que o internamento gera um enorme
sofrimento e ansiedade para os pais, pela permanente incerteza do que poderá
suceder. Indubitavelmente, a cirurgiaé um dos piores momentos para os pais,
envoltos na expectativa de que o bebé possa não resistir, desconfiam e revelam
dificuldade em acreditar no sucesso da intervenção cirúrgica e nas melhoras da
condição de saúde da criança. O internamento é sentido como asfixiante,
impressiona, sensibiliza e intimida os pais, confrontando-os com a visão de uma
realidade tão dolorosa, leva-os a ganhar consciência (consciencialização), ao
verem não só a situação e sofrimento do seu filho, mas também de outras
crianças com doença cardíaca congénita. Por vezes, podem assistir à morte de
outras crianças, efectuando comparaçõesque podem agravar o seu sofrimento e
aumentar a sua preocupação, ansiedade e receio pelo estado de saúde do seu
bebé, por outro lado, poderá promover uma desdramatização e minimização do seu
problema, perante situações de maior gravidade que a sua. Após uma fase inicial
de choque e desorientação, onde muitas vezes o conhecimento da doença é
escasso, os pais tendem a procurar informações e apoio junto dos técnicos de
saúde, para uma maior compreensão e adequação à situação actual. Os técnicos de
saúde auxiliam e promovem a consciencialização dos pais acerca do diagnóstico,
prognóstico e tratamento, desmistificam e esclarecem dúvidas, tranquilizam,
minimizando o problema, desdramatizam-no e devolvem aos pais a sua competência
parental, securizando-os quanto a um prognóstico favorável dos seus filhos.
Desta forma, os pais, esclarecidos acerca de todo o procedimento cirúrgico,
sentem-se mais confiantes e o choque do pós-operatório, ao verem a criança,
envolta em tubos e máquinas pode ser minimizado. Ainda assim, enquanto não
perceberem melhoras da condição de saúde da criança (percepção de melhoras), a
sua angústia e sofrimento não são atenuados, sentindo-se desamparados,
desconfiados e incrédulos.
Pela necessidade de uma presença constantejunto da criança com doença cardíaca
congénita, estando o pai mais ausenteda implicação de cuidados e acompanhamento
da mesma, de forma a garantir a subsistência económica do casal, a mãe
sacrifica, por vezes, a sua vida profissional,conduzindo a dificuldades
económicaspara o casal. Em alguns casos, as mães afirmam viver um sentimento de
desamparo, durante o internamento, o que não acontece quando o pai está
presente, uma vez que, o seu apoio é fundamental para a mãe, tranquilizando-a,
pois o pai, por norma, é mais calmo e optimista (apoio do marido). No caso de
haverem irmãos da criança com doença cardíaca congénita, esta presença
constante da mãe, gera outra situação de separação e a diminuição da atenção
dada aos outros filhos,conduzindo ao sofrimento e comportamentos regressivos
destes, e em alguns casos, sentimentos de culpa na mãe. Para ajudar a tolerar
estes sentimentos dos pais, essencialmente, da mãe, torna-se fundamental a
partilha da dor, através do apoio da família, dos técnicos de saúde e de troca
de experiências entre as mães, durante a hospitalização da criança. Neste
sentido, algumas mães referem a necessidade de apoio psicológico, no entanto,
na maioria das entrevistas efectuadas, esta necessidade não é sentida. A partir
de então, os pais afirmam viver uma experiência que os traumatiza, marcando-os
para toda a vida (experiência traumatizante).
O regresso a casa, após a primeira hospitalização (vida pós-operatória), coloca
frequentemente os pais, abalados pelo choque do diagnóstico e de irem viver com
uma criança doente, perante a questão dos limites a estabelecer ao filho
(superprotecção). Dominados pela incerteza, o medo de perder o seu filho, que
desde o conhecimento do diagnóstico se instala nas suas vidas, na perspectiva
de terem que submeter os seus filhos a uma nova cirurgia e consequentemente, a
uma nova situação de risco (reviver a situação), atravessa o comportamento e a
vida destes pais. Os pais sentem-se ameaçados, conduzindo a sentimentos de
insegurança, impotência e incompetência enquanto pais (ameaça à confiança
parental), levando-os a recear os cuidados que a criança possa requerer, podem,
em alguns casos, delegar a sua responsabilidade nos técnicos de saúde ou na
família.
A criança com doença cardíaca congénita requer alguns cuidados especiais,
essencialmente, durante o internamento e na fase pós-operatória, sendo os pais
aconselhados a evitar que a criança se canse e chore em demasia. No entanto, na
maior parte dos casos, a criança poderá ter uma vida normal, igual à das outras
crianças. Apesar dos técnicos de saúde reunirem esforços neste sentido,
normalizando a situação, os pais redobram a sua atenção e vigilância sobre a
criança, sobreprotegendo-a, numa constante preocupação com a sua condição de
saúde, revelam alguma dificuldade em se libertarem da imagem estigmatizada da
criança doente, e como tal, necessitada de cuidados especiais, mesmo após o
sucesso da correcção cirúrgica. Efectivamente, as constantes hospitalizações e
a incerteza do desenvolvimento da doença, aumentam a preocupação parental,
tendo os pais alguma dificuldade em distinguir quando respondem às necessidades
especiais da criança ou se tornam superprotectores. Num estado de alerta e
atenção permanentesobre a criança, os pais verificam constantemente se esta
respira sem dificuldade, se dorme e come bem, chegando a confundir os sintomas
de uma doença de desenvolvimento normal com os da doença cardíaca. Mesmo quando
os outros filhos apresentam problemáticas como, por exemplo, prematuridade ou
asma, os pais não sentem a vida destes filhos ameaçada, como sentem a da
criança com doença cardíaca. Apesar do desejo de poderem ser pais iguais aos
outros, sentem que a doença os impede de viverem a sua parentalidade de forma
plena (não ser mãe/pai), evitando brincadeiras que possam cansar a criança,
chegam a limitar a sua actividade física e mesmo a imporem regras ou limites,
tornando-se mais permissivos, pelo receio de que a criança possa chorar e
sufocar, agravando o seu quadro clínico. A maioria dos pais mantém a imagem da
criança doente e frágil, que a qualquer momento pode ter uma crise e morrer.
Numa promoção de dependência absoluta dos pais, impedem a necessária autonomia
e individuação da criança com doença cardíaca. Como repercussão desta
dependência, poderá surgir, em alguns casos, um comprometimento da realização
intelectual da criança. Alguns pais afirmam denotar algum atraso no seu
desenvolvimento, que se traduz em dificuldades de aprendizagem, comunicação e
desenvolvimento psicomotor, que os pais atribuem à doença cardíaca e às
hospitalizações daí decorrentes. No mesmo sentido, os irmãos e toda a família,
protegem esta criança de forma aumentada e particular.
Desde o momento que o diagnóstico é comunicado à família, profundas alterações
nela ocorrem, experimentando fortes sentimentos de medo e pânico, uma enorme
angústia diante da possibilidade de morte da criança. Não obstante, o apoio da
famíliaé fundamental para a criança e seus pais, pela constante partilha de dor
e de responsabilidades, transmitindo força e esperança, atenuam o sofrimento
dos pais. Para alguns pais, os cuidados especiais com a criança e o receio de
se afastarem do hospital, na possibilidade da criança ter alguma crise e não
ser socorrida atempadamente, promove um afastamento e consequente isolamento,
dos outros familiares e amigos, reduzindo a sua rede de suporte social.
Na realidade, a vida destes pais altera-se (alteração do quotidiano), obrigando
a novas exigências, como a hospitalização e as constantes idas ao hospital para
exames periódicos (vigilância médica), podendo daí decorrer dificuldades
económicas, agravando-se esta situação quando os pais não vivem geograficamente
perto do hospital. Após a intervenção cirúrgica a criança com doença cardíaca é
vigiada periodicamente, através de consultas na especialidade de cardiologia,
primeiro de mês a mês, depois 3 em 3 meses, 6 em 6 meses e posteriormente de
ano a ano, confirmando o carácter interminávelda doença. Cada consulta é vivida
pelos pais, com bastante ansiedade pelo receio da necessidade de nova cirurgia
e por outro lado, como securizante, pela vigilância de que a criança é alvo.
Este receio é minimizado pelos pais que tendem a normalizar a situação e por
vezes a ocultá-la diante terceiros, quando não existem sintomas de cianose
traduzindo a não visibilidade da doença (doença não visível). Contudo, a imagem
da cicatrizintimida os pais e a criança, permanecendo nas suas mentes mesmo com
correcção estética.
Os pais tendem a não antecipar o futuro, pela constante incerteza e ansiedade
que este transporta, numa preocupação constante com o que poderá acontecer e
com que dificuldades o seu filho se irá deparar dada a sua condição de saúde.
No entanto, eles olham para o futuro com esperançae optimismo, e para alguns, a
féreligiosa torna-se um refúgio/apoio, vivendo um dia de cada vez, esperam que
o seu filho possa ter uma vida normal, igual à das outras crianças. Contudo,
ainda que com a cirurgia a condição da criança se verifique organicamente
normal, a possibilidade de reviver a situação descrita, mantém-se na mente
destes pais, independentemente da idade do indivíduo.
DISCUSSÃO
O coração simboliza a vida, os afectos, o amâgo da vida e do ser humano,
representa uma centralidade que tem uma conotação fatal quando associado a
doença. A cardiopatia congénita numa criança gera na parentalidade uma
incerteza associada ao medo da morte da criança, preocupação que perdura no
pensamento e na vida dos pais, conduzindo-os a uma relação pais-criança
centrada no desenvolvimento da doença. A ameaça à confiança parental revela
sentimentos de impotência e insegurança, podendo conduzir os pais a uma
sobreprotecção da criança, pela possibilidade de reviver da situação.
Winnicott (2000) refere o momento do nascimento de um bebé como um estado de
“quase doença” na mãe. Numa condição essencial que lhe possibilita a adaptação
sensível às necessidades do bebé nos primeiros momentos, identifica-se a este,
num estado que denomina de preocupação materna primária. Porém, segundo o
autor, a mãe deve ter saúde suficiente tanto para desenvolver esse estado de
sensibilidade exacerbada como para se recuperar dele.
Para Monteiro (2003) com a notícia da doença do bebé, este estado é
interrompido, pois face ao diagnóstico as mães não se conseguiriam identificar
a um bebé doente, vivenciando a possibilidade de morte não só do bebé, mas a
delas. Por outro lado, na mãe são delegadas outras funções que não lhe permitem
esta identificação, ficando ligada ao desenvolvimento da doença e não da
criança. Os estudos de Maia, Cepêda, Paixão, Gil, Lobo, Sampayo e Matos (1992)
sugerem a possibilidade de perturbação da vinculação mãe-criança apontando como
aspectos psicopatológicos mais relevantes tanto nas crianças como nos pais a
angústia de morte e o deficit narcísico.
Nos casos em que se conhece o diagnóstico durante a gravidez, nas primeiras
horas ou dias de vida do bebé, este invade a relação mãe-bebé. Observam-se
situações de separação mãe-bebé pela necessidade de hospitalização ou da
intervenção cirúrgica. As mães referem uma maior fragilidade com sentimentos de
tristeza, abatimento, ansiedade, revolta e culpa, como também referem os
estudos de Aguiar, Lauritzen, Melo, Azevedo e Assunção (2003) e Finkel (2000).
Considera-se que algumas mães se identificam a um bebé doente, podendo conduzir
a um sentimento de incompetência no seu papel de mãe. Por outro lado, outras
mães assumem o papel do adulto cuidador, conforme refere Monteiro (2003).
George e Solomon (1999, cit. por Rabouam & Moralès-Huet, 2004) retratam os
pais como “caregivers” sendo a sua principal função a protecção das crianças,
activando esta conforme sentem os sinais internos e externos associados às
situações como perigosas ou stressantes para a criança, sendo desactivada
quando o bebé é reconfortado. Porém, a angústia de morte é incidente na maioria
dos pais do nosso estudo, o que se poderá encontrar relacionado com uma
vinculação insegura, uma vez que os pais sentem a situação de doença do filho
como perigosa, mesmo após a correcção cirúrgica.
No que se refere ao diagnóstico após o primeiro mês de vida do bebé, quando
este começa a apresentar sinais e sintomas da doença, as mães referem vivências
similares às anteriores. Contudo, aumenta o medo da separação, como também
refere Monteiro (2003), associado a um vazio insuportável, e o medo da reacção
da criança à doença. Alguns dados sugerem o maior tempo de convivência com a
criança, sugerindo uma relação de maior proximidade e dependência da mãe e do
bebé, aumentando o medo da perda da criança. Quanto à reacção da criança,
considera-se que os pais sentem a criança mais autónoma, havendo a
possibilidade de uma menor adesão ao tratamento.
Na fase de internamento é exigida à mãe uma presença constante, tornando-se a
principal cuidadora do seu filho doente, sofrendo por isso pesadas cargas
psicológicas e sociais, como também referem Pelletier et al. (1994, cit. por
Jerónimo, 2000), podendo conduzir a sentimentos de desamparo e desespero. Deste
modo, as mães apresentam mais stress do que os pais, corroborando os estudos de
Lawoko e Soares (2002), Wray e Sensky (2004), revelando maior dificuldade em
aceitar e se adaptarem à doença, contrariamente ao que se observa em estudos
anteriores (Mörelius, Lundh, & Nelson, 2002). As mães aparentam ter uma
atitude mais negativa e fatalista perante a doença da criança, mostrando-se os
pais mais optimistas, inversamente ao que Copeland e Clements (1993, cit. por
Katz, 2002) constataram. Salienta-se, contudo, que estes dados se poderão
relacionar com uma maior fragilidade de pré e pós-parto, uma vez que o
conhecimento do diagnóstico remete para estas fases da relação diádica mãe-
bebé.
Durante esta fase, a partilha da dor é uma ajuda fundamental para estes pais,
principalmente, para as mães. Percebe-se, no entanto, um fechamento na doença,
procurando apoio relativamente a esclarecimentos da doença e não um apoio
psicológico que as ajude a ultrapassar esta dura realidade. Considera-se esta
necessidade se encontrar correlacionada com a incerteza pelo medo da morte da
criança, sendo que, os pais se centram na doença e nos cuidados especiais que a
criança requeira.
Os pais procuram informações e apoio junto dos técnicos de saúde, e conversam
com outros pais comparando doenças, mas não vivências subjectivas. A cirurgia é
vivida como um dos piores momentos para estes pais pelo medo da morte da
criança, sendo que, os pais experienciam níveis mais elevados de stress no
período imediatamente antes à cirurgia, conforme também sugerem alguns estudos
(Lawoko & Soares, 2002; Menahem et al., 2008; Wray & Sensky, 2004).
Envoltos na expectativa de que o bebé possa não resistir, desconfiam e revelam
dificuldade em acreditar no sucesso da intervenção cirúrgica e nas melhoras da
condição de saúde da criança, uma vez que, a hospitalização e a cirurgia que
trazem a esperança de cura, trazem também a possibilidade de concretização da
morte que ameaça desde o nascimento, como também sugere Finkel (2000). No mesmo
sentido de Giannotti (1996, cit. por Aguiar et al., 2003) observou-se que a
fantasia de morte se sobrepunha à realidade da informação médica sobre a
cardiopatia, de que ela poderia ser tratada e curada pela cirurgia.
Deste modo, os pais mudam o seu comportamento para com este filho, aumentam a
sua atenção e cuidado para com ele, podendo até vir a sobreprotegê-lo
impossibilitando assim que a criança tenha uma vida saudável, levando em
consideração que muitos dos casos de cardiopatia congénita têm prognóstico
favorável, como também referem Wray e Maynard (2005). Os pais continuam a
percepcionar a sua criança como vulnerável, no mesmo sentido dos estudos de
Uzark, Jones, Slusher, Limbers, Burwinkle e Varni (2008). Contudo, alguns pais
tendem a percepcionar a criança como normal, permitindo a sua autonomia, apesar
de uma constante vigilância, podendo pensar-se nas capacidades adaptativas dos
pais à doença.
O regresso a casa, após a primeira hospitalização, coloca frequentemente os
pais, abalados pelo choque do diagnóstico e de irem viver com uma criança
doente, perante o dilema do amor e dos limites a estabelecer ao filho,
corroborando os estudos de Almeida e Viana (1990). Pelo receio de terem que
reviver a situação, os pais sentem-se ameaçados na sua parentalidade, receando
os cuidados que a criança possa requerer, e deste modo, de exercerem a sua
parentalidade, conceito que nos parece não ser referenciado por outros autores.
A competência percebida pela maior parte dos pais, revela-se baixa e
desajustada, ameaçando a sua confiança enquanto pais, havendo mesmo, algumas
mães, que receiam ficar sozinhas com o seu bebé, recorrendo ao apoio da
família. Devido a este receio de ter que recorrer ao hospital, os pais evitam,
geralmente, deslocações e viagens, sentindo-se mais privados e isolados de uma
vida social.
Os pais revelam dificuldade em se libertarem da imagem estigmatizada de que os
seus filhos continuam doentes e que, por isso, ainda precisam de limites e
cuidados especiais, como também salienta Monteiro (2003). Na maioria das
entrevistas, assinala-se uma persistência da relação simbiótica, chegando, em
alguns casos, a supor-se um comprometimento intelectual e estado regredido da
criança com doença cardíaca, com consequências na aprendizagem escolar e
tolerância à frustração, no mesmo sentido de Finkel (2000), Goldberg e Rinaldi
(1972, in Ruschel, 1994, cit. por Monteiro, 2003) e Steele, Dreyer e Phipps
(2004).
Os pais tendem a atribuir uma grande centralidade ao problema cardíaco,
chegando a confundir sintomas de doenças do desenvolvimento normal das
crianças, valorizando-o como causa de uma grande variedade de problemas
educacionais e comportamentais, mesmo vários anos após a cirurgia remediativa
ter sido realizada com êxito (Santos, 1997). Sendo que, na maioria dos casos
apresentados, a possibilidade de persistência, ainda que transitória, de alguns
problemas ou sintomas, ou mesmo de nova correcção cirúrgica, conduz os pais a
permanecer centrados na doença da criança, como também referem Glaser e
Bentovim (1986, cit. por Santos, 1997), uma vez que, existe a necessidade de
acompanhamento periódico e frequentemente de medicação permanente, embora a
criança possa ter uma vida normal após cirurgia curativa (Santos, 1997). Assim,
os pais parecem preocupar-se constantemente com o desenvolvimento da doença,
tendem a não antecipar o futuro, vivem um dia de cada vez e esperam que o seu
filho possa ter uma vida normal, igual à das outras crianças.
A partir deste estudo pode-se, ainda, reflectir acerca da intervenção na doença
cardíaca congénita, nomeadamente, a necessidade destes pais serem escutados e
acolhidos, possibilitando um maior bem-estar frente a uma situação tão
delicada, sendo fundamental o apoio ao nível psicológico, para uma maior
descentração e adaptação à doença. A possibilidade de grupos de entreajuda
poderá sugerir uma resposta centrada nas vivências subjectivas dos pais, tendo
em conta os aspectos afectivos e emocionais, para além dos aspectos biológicos
e funcionais da parentalidade face à cardiopatia congénita.
Considera-se importante acrescentar que sendo esta investigação focalizada nas
vivências particulares destes pais, o modelo teórico emergente é sensível aos
pais entrevistados, bem como ao entrevistador.
As implicações para a investigação, que não se esgotam só por si, sugere-se a
continuidade do modelo teórico observado de forma longitudinal. O
comprometimento da vinculação mãe-bebé, dado na maioria dos casos, esta ser uma
situação pré e pós-parto, bem como, as consequências nos pais pela existência
de antecedentes cardíacos. Outra questão, resulta da escassez de dados acerca
das vivências do pai, uma vez que os dados apresentados reflectiam,
essencialmente, as vivências maternas. Ainda, as implicações psicológicas e
relacionais para o casal, e as consequências da doença para os irmãos da
criança com doença cardíaca congénita.
