Comunicação e percepção de risco: diferentes modos de comunicar, diferentes
modos de partilhar a decisão clínica
Comunicação de risco
Pode definir-se risco como a quantificação da ocorrência de um determinado
evento prejudicial, neutro ou benéfico.1 No meio médico é geralmente entendido
como a probabilidade de se desenvolver uma determinada doença,2 tendo-se
ampliado o conceito para incluir os efeitos nocivos da intervenção médica
(prevenção quaternária).3
A comunicação destes riscos tornou-se uma competência essencial para os médicos
de família, tendo em vista a promoção de decisões clínicas partilhadas e
informadas. De acordo com o modelo centrado no paciente, o utente é o elemento
central na tomada de decisões de saúde. Primeiro, deverá adquirir conhecimentos
sobre a sua doença e as opções terapêuticas disponíveis. Só então poderá tomar
uma decisão esclarecida, de acordo com os seus valores e preferências. Neste
sentido, os médicos de família devem saber: 1) as frequências das doenças e os
efeitos das intervenções; 2) comunicar estas frequências e efeitos e 3) evocar
preferências e atitudes.
Se realizada adequadamente, a comunicação de risco poderá ajudar a combater a
ilusão da certeza: “os tratamentos só trazem benefícios, sem qualquer
prejuízo”; “existe um e apenas um melhor tratamento”; “um teste diagnóstico é
absolutamente certo”. Estas formas de interpretar a realidade constituem um
obstáculo mental para se tomar uma decisão esclarecida. Uma decisão é sempre
uma escolha entre duas ou mais incertezas.1
Muitas vezes, os utentes e os médicos apresentam dificuldades em pesar os
benefícios e prejuízos de diferentes opções terapêuticas. Além disso, a
educação médica aborda de forma insuficiente as estratégias de comunicação e os
modos de partilhar a decisão de saúde. O resultado é uma prática clínica que
pode conduzir a decisões unilaterais ou pouco esclarecidas.
O objectivo deste artigo consiste em fornecer ferramentas que facilitem a
comunicação de risco e ajudem a lidar com o seu grau de complexidade. Serão
abordadas as diferentes formas de comunicar o risco (palavras, números ou
gráficos) e a sua influência na percepção e na tomada de uma decisão pelo
utente. Exploram-se, ainda, os temas da inumeracia, do efeito da personalização
das mensagens e da comunicação da incerteza sobre os riscos. O artigo foca-se
exclusivamente na comunicação de frequências e efeitos. Para ilustrar os
aspectos teóricos mais relevantes recorrer-se-á a um diálogo ficcionado acerca
do rastreio de cancro colo-rectal (CCR) no contexto de uma consulta de medicina
geral e familiar. Os dados do diálogo baseiam-se na revisão sistemática mais
recente sobre rastreio de CCR publicada pela colaboração Cochrane.4
O Sr. Silva vem à consulta da sua Médica de Família, Drª Prudência, para
discutir o rastreio do CCR. Na semana anterior tinha conversado com o seu
colega de trabalho sobre a necessidade de realizar este exame, tendo em conta
que já tem 50 anos. Ficou a saber que a pesquisa de sangue oculto nas fezes
(PSOF) detecta um cancro antes de se verificar qualquer sintoma, pelo que “só
pode ser uma coisa boa!” Apesar disso, encara com algum cepticismo este
rastreio, lembrando-se de um amigo seu, cujo resultado do exame foi positivo,
revelando-se posteriormente um “falso alarme”. O Sr. Silva pretende informar-se
melhor acerca dos benefícios e prejuízos do rastreio através da PSOF, antes de
tomar uma decisão.
Para o Sr. Silva são relevantes o risco de ter CCR, de morrer por CCR e de ter
um falso positivo, se aceitar ser rastreado. De referir que o Sr. Silva não
toma medicação, não apresenta queixas, nem tem antecedentes familiares ou
pessoais relevantes para neoplasia intestinal.
A Drª Prudência realiza, desde há 20 anos, consultas centradas no paciente,
pelo que se sente confortável em descobrir quais as preferências e atitudes dos
seus utentes. Leu ainda recentemente um resumo da última revisão sistemática4
sobre rastreio de CCR. Contudo, apresenta algumas questões sobre a melhor forma
de comunicar os riscos das doenças e os efeitos dos testes.
Compreensão de dados numéricos na decisão clínica
Frequentemente comunica-se o risco através de números. A interpretação desta
informação é influenciada pela capacidade de compreender e utilizar informação
matemática simples (numeracia),1 mas também pelo formato da informação
transmitida (percentagens, frequências naturais, riscos absolutos e relativos,
número necessário tratar).
Nem todas as pessoas são capazes de compreender e utilizar correctamente os
números na tomada de uma decisão.2 Vários estudos documentam que muitos utentes
têm dificuldade em compreender informação quantitativa em geral5 e que muitos
profissionais de saúde cometem erros na interpretação de informação
estatística, como por exemplo na compreensão de riscos relativos e valores
preditivos.1-2,5 Com efeito, a educação e a numeracia associam-se, mas não
constituem sinónimos. É necessário tomar em consideração que a dificuldade em
pensar com números poderá não decorrer somente de uma formação insuficiente. Em
parte, poderá derivar de representações que não correspondem ao modo de
funcionamento intuitivo da nossa mente.1
O desconforto provocado por sintomas (e.g., dor, dispneia), a tensão emocional
e a curta duração da consulta comprometem a capacidade de raciocínio, mesmo em
pessoas com boas capacidades numéricas. Quando a dificuldade da decisão
ultrapassa a capacidade de raciocínio lógico, os utentes decidem, recorrendo a
fontes emocionais em detrimento da informação providenciada. Isto sucede, por
um lado, porque a informação emocional é mais fácil de processar. Por outro
lado, a quantidade de informação pode ser demasiada para o tempo de consulta
disponível.2 Deste modo, a inumeracia influencia as decisões de saúde, acabando
por ter impacto na saúde a nível individual e populacional.
Pelos motivos apresentados, compreende-se a relevância de discutir as melhores
formas de apresentar a informação numérica. Boas escolhas podem minorar os
efeitos da inumeracia.
Enquadramento
A Drª Prudência consulta o quadro-resumo da revisão sistemática: em 1.000
pessoas, 20 desenvolvem CCR, sobrevivendo 12. Como transmitir esta frequência
de mortalidade? Deverá dizer ao Sr. Silva que “12 pessoas em 20 sobrevivem a
CCR” ou que “em 20 pessoas com CCR, morrem 8”? Ambas as frases fornecem a mesma
informação. Mas qual delas é melhor compreendida?
O risco de desenvolver uma doença, bem como os prejuízos ou benefícios de uma
intervenção, podem ser retratados de um modo positivo, como um ganho, ou de um
modo negativo, como uma perda. Estas diferenças na forma de apresentar o risco
são designadas de enquadramento.6 Distinguem-se dois tipos de enquadramento:
atributos e efeitos.
O enquadramento de atributos permite retratar o risco associado a uma doença
como algo positivo ou negativo. Como exemplo de enquadramento de atributos
positivo temos ”12 pessoas em 20 sobrevivem a CCR” e, como exemplo de
enquadramento de atributos negativo, “em 20 pessoas com CCR, morrem 8”. O
enquadramento de efeitos, por seu lado, possibilita a apresentação das
consequências decorrentes de uma intervenção como um ganho (e.g., “a realização
de PSOF aumenta a probabilidade de sobreviver a CCR”) ou como uma perda (e.g.,
“a não realização de PSOF aumenta a probabilidade de morrer de CCR”).
Uma revisão da Cochrane concluiu que as mensagens sobre atributos são melhor
compreendidas quando apresentadas de modo negativo. Relativamente ao
enquadramento de efeitos, não existem estudos sobre compreensão da mensagem.
Contudo, verifica-se uma percepção de maior eficácia, em relação aos rastreios,
utilizando o enquadramento de efeitos negativo.6 A melhor compreensão ou
percepção de maior eficácia podem não se traduzir em alterações no
comportamento. Ao contrário do que se pensava, a prova científica actualmente
disponível, de qualidade baixa a moderada, sugere que o enquadramento de
atributos e efeitos tem um efeito bastante reduzido ou mesmo nulo na tomada de
decisão em saúde.6
Apesar de não se verificarem efeitos do enquadramento a nível do comportamento,
desconhece-se se a percepção de uma maior eficácia determinará uma melhor
resposta ao tratamento ou que efeitos terá do ponto de vista psicológico. A
mesma informação, transmitida por palavras diferentes, é recebida de um modo
também diferente. A utilização de antónimos, sinónimos ou de negação são
aspectos ainda pouco investigados, mas poderão originar diferentes reacções no
interlocutor.
Formato
Números
A Drª Prudência considera importante transmitir ao Sr. Silva o seu risco de
desenvolver CCR. Decide apresentar esta informação utilizando enquadramento de
atributos negativo:
Drª Prudência - Sr. Silva, antes de tomar uma decisão, tem de ter em conta que
o seu risco de desenvolver CCR é de 0,02.
Sr. Silva - Ah… mas então isso é um risco muito baixo, ou estarei enganado?
Drª Prudência - Dizendo por outras palavras, o seu risco de desenvolver CCR é
de 2%.
Sr. Silva - Então, mas afinal o risco é de 2 ou de 0,02? Assim já parece um
pouco maior.
Drª Prudência - São formas diferentes de dizer o mesmo. Melhor dizendo, em
1.000 pessoas como o senhor (entre os 50 e os 70 anos) que não fazem rastreio,
20 têm cancro do intestino.
A médica do Sr. Silva pretende transmitir-lhe o risco que este apresenta de
desenvolver CCR. Este risco pode ser representado na forma de proporção (a
proporção de pessoas que desenvolvem CCR é de 0,02), de percentagem (dois por
cento das pessoas desenvolvem CCR) ou de frequência absoluta (em cada 1.000
pessoas, 20 desenvolverão CCR).4
Matematicamente não existe diferença em expressar a informação como proporção,
percentagem ou frequência absoluta. No entanto, a compreensão, a percepção de
risco e o comportamento são influenciados pela forma de representar o risco.7
As percentagens constituem uma forma de representação estatística que as
pessoas poderão não saber calcular e consequentemente não compreender a sua
relevância.1 Entendem-nas como abstractas e sentem que não se aplicam a elas
próprias. As frequências naturais são percepcionadas como mais vívidas e
pessoais. Por este motivo, muitos advogam a conversão de percentagens em
frequências naturais. Numa revisão publicada pela Cochrane concluiu-se que as
frequências naturais são melhor compreendidas que as percentagens. Parecem,
ainda, constituir a melhor forma de comunicar risco de doença em contexto de
rastreio ou testes diagnósticos.8
No entanto, é necessário ter cuidado com dois potenciais problemas que surgem
com a utilização de frequências naturais: negligência do denominador e confusão
do denominador. A negligência do denominador deriva do facto de a atenção se
focar no número de eventos em detrimento do tamanho da população. Por exemplo,
pode percepcionar-se o risco de desenvolver CCR de 2 em 100 como inferior a 20
em 1.000, quando na realidade são riscos equivalentes.4,9 Confusão do
denominador surge quando se comparam riscos com diferentes denominadores.
Algumas pessoas têm maior probabilidade de focar-se no numerador e confundir-se
ao não reconhecer, por exemplo, que o risco de morrer por CCR de 8 em 1.000 é
menor que o risco de desenvolver CCR de 2 em 100. Deste modo, a informação deve
ser sempre apresentada com os mesmos denominadores. O exemplo acima referido
seria melhor compreendido se se comparasse o risco de desenvolver CCR de 20 em
1.000 com o de morrer por CCR de 8 em 1.000.4,9
Drª Prudência - E se essas 1.000 pessoas fizessem rastreio, morria menos uma
pessoa de cancro do intestino.
Sr. Silva - Menos uma pessoa em 1.000? Isso parece-me pouco...
Drª Prudência - Olhe que com o teste às fezes há 12,5% menos mortes...
Sr. Silva - Então prefiro fazer o teste às fezes do que o rastreio.
Drª Prudência - Hmmm, acho que não me expliquei bem. Deixe-me lá tentar outra
vez: é preciso rastrear 1.000 pessoas para que uma delas beneficie do rastreio.
Sr. Silva - Oh Doutora, já não percebo nada! É boa ideia fazer o teste às fezes
ou não?
A variação de risco associada a determinada intervenção (a relação entre o
risco final e o risco de base) pode ser expressa através de redução de risco
absoluto, redução de risco relativo e número necessário tratar (quadro_I).
A redução de risco relativo é percepcionada como maior e é mais persuasiva que
a redução de risco absoluto ou o número necessário tratar, sugerindo benefícios
superiores aos que realmente existem.1,8 Além disso, as reduções de risco
relativo ou absoluto são melhor compreendidas do que o número necessário
tratar. No entanto, não é certo que maior compreensão, percepção ou persuasão
se traduzam em diferenças no comportamento de adesão a testes, rastreios ou
tratamentos.8 Curiosamente, a revisão sugere que os profissionais de saúde
apresentam dificuldades semelhantes aos outros participantes na interpretação
dos diferentes formatos numéricos.8
Para organizações que pretendem promover uma determinada intervenção (como é o
caso de serviços de saúde pública, de sociedades científicas e da indústria
farmacêutica), a redução de risco relativo é a melhor forma de apresentar
informação, dado ser mais persuasiva. Contudo, do ponto de vista dos utentes, o
melhor formato será aquele que resulte em decisões mais consistentes com uma
boa compreensão e com os seus valores e preferências pessoais.8 Se a redução de
risco relativo for utilizada deve ser igualmente apresentado o risco de base ou
a variação absoluta de risco. De modo contrário, a redução de risco relativo
poderá conduzir a decisões mal informadas, particularmente quando o risco de
base for reduzido. Por exemplo, o rastreio por PSOF associa-se a uma redução
relativa do risco de morrer por CCR de 12,5%. No entanto, quando se transmite
também que o risco de morte por CCR é 0,8% tem-se uma percepção de menor efeito
do rastreio. De qualquer forma, a magnitude da variação de risco é melhor
transmitida sob a forma de redução de risco absoluto (0,1%), principalmente se
apresentada como frequência natural (1 em 1.000).8
Em relação à transmissão da informação numérica, a prova científica é escassa
sobre as diferenças entre a comunicação verbal e a comunicação escrita. A
maioria da investigação tem-se centrado na comunicação escrita. Com efeito,
isto suscita algumas questões, dado que a maioria dos profissionais de saúde
providencia informações verbalmente.2
Em nosso entender, a importância do formato numérico na comunicação de risco
levanta a necessidade da educação médica abordar as vantagens e desvantagens
dos diferentes formatos numéricos, privilegiando as frequências naturais e a
redução de risco absoluto. A adopção destes formatos conduzirá a uma melhor
compreensão e a uma percepção mais realista da informação. Além disso, torna-se
impossível memorizar os riscos associados a todas as doenças e intervenções com
as quais o médico de família se pode deparar. É essencial aumentar a
acessibilidade à informação e a materiais de apoio à consulta.
Gráficos
O Sr. Silva ainda não se sentia suficientemente esclarecido para tomar uma
decisão sobre o rastreio. A Drª Prudência pesquisou então na Internet uma série
de folhetos com gráficos sobre os benefícios e prejuízos do rastreio por PSOF.
Mas quais são os melhores gráficos para esclarecer o Sr. Silva?
O uso de gráficos é recomendado para complementar a informação verbal e
numérica.9-10 De facto, a conversão do risco numérico em gráficos pode
facilitar a percepção visual da informação do risco.9,11 O melhor desenho para
um gráfico depende do objectivo da comunicação do risco: promover a compreensão
de dados quantitativos ou mudar comportamentos.11 Para isso, podem ser
utilizados diferentes tipos de gráficos, como os gráficos de ícones, os
gráficos de barras e circulares, as escadas e escalas de risco e as curvas de
sobrevivência e mortalidade.
Gráficos de ícones
Os gráficos de ícones (figura_1) permitem uma representação visual do risco
através de um conjunto de figuras, em que cada figura representa uma pessoa ou
grupo (variável discreta). Os dados são melhor compreendidos nesta forma do que
através de probabilidades ou percentagens.11 Diversos estudos sugerem que os
pictogramas exprimem melhor o risco em relação a outros tipos de gráfico.12-14
A analogia visual com a informação de risco é clara para pessoas com baixo grau
de numeracia e mostra a relação da parte com o todo.2
Gráficos de barras
Os gráficos de barras são amplamente conhecidos, mas parece que não facilitam a
percepção da informação de um ponto de vista personalizado, relevante para o
próprio.2 Adicionalmente, as características gráficas que favorecem a
compreensão dos aspectos quantitativos diferem das que introduzem mudanças no
comportamento.11 Os gráficos que traduzem a relação da parte com o todo (figura
2) facilitam a compreensão da razão entre o numerador (número de indivíduos
afectados) e o denominador (toda a população em risco).9,11 Se reflectirem
apenas o numerador é amplificada a percepção do risco, com consequências na
tomada de decisão e comportamento (figura_2).
De certo modo, a característica mais importante num gráfico é a simplicidade
visual, pois independentemente da precisão dos aspectos quantitativos, os
utentes preferem gráficos com menos elementos visuais.11
Tabelas de risco, escadas e escalas de risco
A variação do risco, de muito baixa a muito elevada, pode ser apresentada numa
tabela vertical (escada) ou horizontal (escala). Um exemplo conhecido deste
tipo de gráfico é a tabela de risco SCORE, que resulta da conjugação de vários
factores de risco cardiovascular, tomando-se decisões terapêuticas ou
preventivas a partir de determinados limiares. Uma das vantagens das escadas ou
escalas de risco em relação à comunicação em formato numérico é a capacidade de
comparar diversos riscos simultaneamente.11 Neste tipo de gráficos é possível
introduzir limiares a partir dos quais é necessário tomar determinadas acções.
Comunicação de risco personalizada
A Drª Prudência interroga-se sobre se os riscos que comunicou ao Sr. Silva
estarão correctos. Afinal, é um risco calculado a partir de homens e mulheres
que participaram em ensaios clínicos realizados noutros países e noutro tempo
(há cerca de 20 anos). Talvez fosse melhor procurar estudos que tomassem em
consideração o sexo, a idade e outros factores de risco para CCR.
A comunicação personalizada é um diálogo que pretende alcançar uma pessoa em
particular, baseando-se nas características que lhe são únicas. A
personalização pode tomar em consideração qualquer característica pessoal,
nomeadamente factores de risco para uma determinada condição (idade, sexo,
antecedentes familiares, hábitos tabágicos, etanólicos, marcadores de risco,
entre outros).
A comunicação personalizada deverá basear-se em prova científica de qualidade
que permita categorizar o risco de um modo objectivo. Existem estudos que
identificam variáveis de prognóstico e desenvolvem modelos matemáticos para
prever quem terá maior risco de desenvolver determinada doença. Após estes
modelos serem validados em populações diferentes, é possível transformá-los em
calculadoras ou outros materiais de consulta. Estas ferramentas devem fornecer,
de modo simples e rápido, um risco personalizado, como é o exemplo da
ferramenta FRAX®. Embora desejável do ponto de vista comunicacional, esta
informação de risco personalizada apenas está disponível para um conjunto
limitado de doenças. Por esse motivo, a comunicação de risco é geralmente
efectuada de um modo pouco sistemático, decorrendo da valorização intuitiva e
subjectiva que cada médico atribui aos diferentes factores de risco.
A personalização da informação é apoiada por teoria psicológica e prova
empírica. Do ponto de vista teórico, as mensagens personalizadas são mais
relevantes para o indivíduo, são melhor processadas e compreendidas.15
Consequentemente, as mensagens são mais eficazes a modificar a percepção da
susceptibilidade à doença. Segundo o modelo de crenças em saúde, uma
determinante-chave dos comportamentos de saúde é a percepção de perigo.16 Uma
revisão da Cochrane sintetiza a prova empírica: a personalização do risco
melhora de modo significativo a tomada de uma decisão informada. Verifica-se um
aumento dos conhecimentos referentes aos métodos de rastreio e uma melhor
percepção de risco. Em termos de comportamento, parece existir uma maior adesão
aos programas de rastreio, principalmente entre os participantes que se
consideraram como tendo um risco mais elevado de contrair doença.15
Incerteza
A Drª Prudência tem ainda algumas dúvidas em relação aos números que consultou.
Por um lado, tranquiliza-a o facto de tratarem-se de dados retirados de uma
revisão da Cochrane; mas sabe, por outro lado, que existe sempre risco de viés,
os testes usados nos ensaios clínicos são diferentes dos disponíveis nos
laboratórios da sua zona e os ensaios tiveram lugar há muitos anos. Além disso,
desconhece qual é a população relevante para fornecer o risco de CCR do Sr.
Silva: deverá usar os valores da meta-análise (que são antigos) ou estatísticas
nacionais (que têm muitos asteriscos e letras pequeninas)? Não se irá enganar
nas contas? Com tanta dúvida, o Sr. Silva ainda vai pensar que a Drª Prudência
não sabe nada.
É possível diferenciar cinco fontes de incerteza: 1) replicação do risco no
futuro; 2) ambiguidade sobre a força/validade da prova científica; 3)
significado pessoal de riscos particulares (e.g., gravidade do risco e data de
ocorrência do evento); 4) complexidade da informação de risco (multiplicidade
de benefícios e prejuízos e incerteza sobre a variação dos mesmos com o tempo);
5) incerteza decorrente da ignorância.17
A incerteza sobre uma estimativa de risco é frequentemente expressa através do
uso de intervalos de confiança - intervalo de valores que corresponde a uma
gama de estimativas plausíveis para o verdadeiro risco em função do número de
eventos ocorridos.2 No entanto, existem fontes de incerteza que não são
expressas neste intervalo de valores, podendo conduzir a que se subestime o
grau de incerteza.
Por exemplo, quando calculamos o risco para um determinado utente observamos o
que se passou em pessoas semelhantes no passado. Essa informação é resumida
numa estimativa de risco, assumindo que se aplica ao nosso utente no futuro.
Portanto, o risco explica padrões de ocorrência do passado numa população de
referência que podem não se replicar.17
Em parte, o grau de incerteza depende da força da prova científica. Esta é
afectada por diversos factores, nomeadamente: o risco de viés nos estudos
individuais; a imprecisão e a inconsistência dos resultados de estudos em
populações semelhantes; a correspondência entre as variáveis do estudo e as
variáveis de interesse clínico (lesão vascular e doença coronária aguda, por
exemplo) e, finalmente, a suspeição de que nem todos os estudos feitos sobre o
assunto foram publicados. Qualquer problema nos factores atrás referidos poderá
comprometer a confiança nos resultados (aumentar a incerteza).17
Além disso, o facto de a avaliação de riscos e o estabelecimento de
diagnósticos e de decisões terapêuticas tomarem lugar num encontro clínico
breve implica que muitos factos não sejam falados ou apenas sumariamente
referidos. Isto pode conduzir a incerteza sobre o estado actual do utente. Os
médicos nem sempre revêem os antecedentes familiares e os utentes, por vezes,
não se lembram de factores importantes para calcular o risco.17
A prova científica é bastante escassa sobre a melhor forma de comunicar a
incerteza. Dada a complexidade das respostas cognitivas, emocionais e
comportamentais dos utentes, muitos advogam que o foco da comunicação de risco
deve ser ajudar os utentes a tolerar e lidar com a incerteza, em vez de ajudar
a compreendê-la.18
Conclusão
A comunicação de risco constitui um pilar importante na promoção de decisões de
saúde partilhadas e esclarecidas. O risco pode ser comunicado sob a forma de
números, palavras ou gráficos, sendo que o formato escolhido influencia as
percepções e os comportamentos do utente. Por exemplo, a personalização da
informação e a sua expressão na forma de frequências naturais, risco absoluto e
pictogramas favorecem a tomada de uma decisão informada e individualizada.
Contudo, independentemente do formato escolhido, é fundamental adequar a
mensagem ao utente e tomar em consideração que as decisões resultam da relação
que se estabelece entre o médico e o utente.
Felizmente, o Sr. Silva era um utente que a Dr.ª Prudência imaginava, enquanto
estudava este assunto. Na próxima vez que tenha um utente que queira falar de
rastreio do CCR vai iniciar a conversa com o risco de CCR, usando enquadramento
negativo e frequências naturais e vai transmitir os efeitos de tratamento
através de riscos absolutos. Entretanto, pediu a um dos alunos do 6.º ano que
desenhe um pictograma, baseado no quadro resumo da revisão Cochrane. Não vai
falar da incerteza numa primeira abordagem.