Alimentar a vida ou sustentar a morte?: Uma reflexão em equipa partindo de um
caso clínico
D. Maria, nome fictício, 77 anos, antecedentes de hipertensão arterial,
dislipidemia, hiperuricemia, neoplasia do intestino com tratamento cirúrgico,
insuficiência venosa, carcinoma espinocelular e demência atribuída a causa
vascular e Doença de Alzheimer seguida em Psiquiatria. A D. Maria falava pouco,
deambulava apenas com ajuda mas estava sempre sorridente e com fácies esboçando
tranquilidade. Residiu com uma filha e frequentou um centro de dia até Abril de
2012, altura em que, por problemas familiares, foi institucionalizada num lar.
A partir dessa mudança, foram sendo solicitadas visitas domiciliárias por
motivos múltiplos, nomeadamente erros de administração da medicação, conflitos
entre as familiares e os funcionários do lar, incumprimento de orientações
médicas, cansaço, edemas dos membros inferiores... Aparentemente a D. Maria
passava o dia inteiro sentada, sem incentivo à mobilização ou elevação do
membro superior. Em Dezembro de 2012 foi-lhe diagnosticada Diabetes Mellitus
pelo que iniciou antidiabético oral. Com a diminuição da deambulação surgiu uma
úlcera de pressão na região do calcâneo direito. Continuaram a ser solicitadas
visitas domiciliárias frequentes, uma vez que os cuidados de enfermagem
oferecidos pelo lar se mostravam deficitários. Em Fevereiro de 2013, as filhas
e funcionárias do lar notaram perda de apetite e que a doente se engasgava
frequentemente. A alimentação da D. Maria era um processo difícil e moroso. A
enfermeira do lar e as auxiliares de acção médica pressionaram a Médica de
Família para introdução de uma sonda nasogástrica (SNG). Equacionou-se esta
intervenção, que não foi realizada tendo em conta o desconforto causado à
utente e a resistência das filhas. As mesmas consideravam que as funcionárias
do lar não queriam dispender o tempo necessário com a alimentação manual. Em
contexto de internamento por Infecção do Tracto Urinário (ITU), em Março de
2013, a utente teve alta com SNG colocada e foi orientada para colocação de
gastrostomia percutânea (PEG). A partir dessa altura o estado geral da D. Maria
deteriorou-se: ficou acamada, pouco reactiva e com os membros superiores
imobilizados para que não pudesse remover a SNG, o que a deixava agitada. As
filhas queixaram-se de que ficava com as mãos edemaciadas, «devido à
imobilização incorrecta realizada pelas funcionárias do lar». No entanto, nesta
fase já consideravam que a D. Maria tinha de ser alimentada da forma que fosse
possível, mesmo que por uma SNG. Entretanto, novo internamento para colocação
da PEG. Durante a endoscopia foi descoberto um adenocarcinoma gástrico
ulcerado, sem indicação cirúrgica, pelo que a PEG não foi introduzida. A utente
manteve-se acamada, com SNG, imobilizada, apática, sorriso mais escasso. Foram
surgindo intercorrências comuns na sua situação clínica, tendo sido minimizados
os procedimentos potencialmente desconfortáveis, como a pesquisa de glicemia
capilar. Foi referenciada para a equipa de Cuidados Paliativos, para otimização
das medidas de conforto, mas antes da intervenção desta foi internada por nova
ITU e faleceu.
Após este caso, a equipa médica que assistiu a D. Maria sentiu necessidade de
reflectir sobre a orientação dos cuidados prestados e sobre a postura
demonstrada perante as pressões das familiares e funcionárias do lar. Foi
revista literatura com o objectivo de perceber o que poderia ser melhorado e se
o desconforto a que a doente foi exposta em busca da manutenção da nutrição fez
sentido no contexto da sua doença crónica avançada e terminal.
Com o envelhecimento da população tem ocorrido um aumento dramático da
prevalência de demência.1 Esta patologia constitui uma síndrome
neurodegenerativa progressiva com várias etiologias, sendo a causa mais comum a
Doença de Alzheimer, seguida pela demência vascular e pela demência dos corpos
de Lewy.2 Nos estádios mais avançados desta doença, os pacientes tipicamente
estão incapazes de deambular ou de se alimentarem, ficando com incontinência,
afasia e com importante perda da capacidade de relação.1 Perante um doente
demenciado que necessite de uma cirurgia, hospitalização, medicação intravenosa
ou entubação a opinião dos familiares é muitas vezes determinante na decisão.3
Alimentação, símbolo de cuidado
A comida e a alimentação desempenham um papel social, religioso, biológico e
simbólico na maioria das culturas.4 A decisão da inserção de uma SNG ou PEG
constitui uma das mais difíceis decisões para os profissionais de saúde e
familiares do idoso com demência avançada. Talvez esta questão suscite mais
dúvidas do que a decisão relativa à reanimação cardio-respiratória ou até à
ventilação mecânica.1,3 Os profissionais de saúde são chamados a participar de
uma decisão tendo em conta os seus valores, conhecimentos técnicos e ética e
que deverá, idealmente, reflectir a decisão do paciente. Um estudo prospectivo
recente, cujo objectivo era perceber as expectativas dos clínicos relativamente
aos benefícios da introdução de um tubo de alimentação, concluiu que estes têm
expectativas de ganhos significativos deste procedimento, que não se repercutem
na realidade. Se os médicos comunicam estas expectativas positivas aos
pacientes e familiares podem levar ao aumento do uso desta prática. Logo, é
necessário maior conhecimento científico e apoio na decisão relativamente às
opções de alimentação assistida, a fim de mudar este padrão de actuação
médica.5 Os métodos de alimentação por SNG/PEG têm sido promovidos na
comunidade como benéficos para o estado nutricional, integridade da pele,
prevenção de pneumonia aspirativa, entre outros. Está subjacente a ideia de que
pode melhorar o estado funcional e potencialmente aumentar a sobrevida.6 A
nutrição e hidratação artificiais têm sido consideradas uma demonstração de
cuidado e carinho, enquanto renunciar a estas medidas tem sido equiparado a
negligência e abandono do doente.7
Uma realidade cada vez mais próxima
Nos lares geriátricos esta problemática tem-se tornado frequente, dada a
probabilidade aumentada dos pacientes com demência avançada apresentarem
problemas de deglutição e alimentação. Estes podem incluir indiferença ou
recusa alimentar ou a incapacidade de deglutir o bolo alimentar
corretamente.8,9 Estima-se que nos lares de idosos a prevalência de disfagia
ronde os 50-75%, com cerca de 50% destes pacientes a apresentarem aspiração de
alimentos e um terço a desenvolver pneumonia.10 Nos EUA, calcula-se que 34% dos
pacientes residentes em lares, com alterações cognitivas avançadas, possuem um
tubo para alimentação.11
Nos pacientes com demência as principais causas de perda de peso correspondem
ao aporte nutricional insuficiente para as necessidades metabólicas, disfagia e
diminuição do apetite. Na doença de Alzheimer a disfagia pode ocorrer cedo no
processo de doença, não constituindo necessariamente um sintoma terminal.12 É
frequente o recurso a parâmetros analíticos do status nutricional, como a
albumina, hematócrito ou colesterol para justificar a colocação de um tubo de
alimentação.13,14 No entanto, a desnutrição persistente em doentes cronicamente
alimentados por PEG, mesmo com quantidades adequadas de fórmula, sugere que os
efeitos das doenças crónicas, a imobilidade e os defeitos neurológicos podem
limitar o benefício do suporte nutricional a longo prazo.15 Segundo a teoria
metabólica, os indivíduos que alcançam uma fase avançada da demência têm uma
taxa metabólica baixa, devido à perda de massa muscular e à atrofia progressiva
da sua massa corporal magra e cérebro; o seu metabolismo basal é baixo porque
são fisicamente inactivos. Para além disto, estes doentes vão perdendo peso
gradualmente, o que permite que o corpo se adapte, diminuindo o seu metabolismo
e retendo proteínas da dieta de forma mais eficiente. Este estado de adaptação
pode persistir indefinidamente.16 Estes doentes podem ingerir menos alimentos
do que parece adequado, mas, na maioria dos casos, «não estão a passar fome».
Estão num estado de homeostase com baixo consumo de energia, sendo que se o
peso se for mantendo constante pode não ser necessária alimentação por sonda.7
A decisão de inserir um tubo de alimentação
A decisão da inserção de um tubo de alimentação num paciente com demência
avançada está frequentemente associada a pressão por parte dos familiares e/ou
dos funcionários dos lares, quando não têm o tempo necessário para a
alimentação por via oral. A introdução de um tubo de alimentação é também
frequente em contexto de internamento hospitalar com o objectivo de reduzir a
duração do internamento e respectivos custos.3
A colocação de SNG tem sido associada a colonização orofaríngea patogénica
significativa, quando comparada com a alimentação oral na população idosa.17
Após a realimentação, pode ocorrer uma síndrome severa com desequilíbrios
hidroelectrolíticos. Nos pacientes com demência avançada é comum ocorrer estase
gástrica, o que também aumenta o risco de aspiração na presença de uma SNG.
Este método não mostrou aumentar a sobrevida dos pacientes.12
A colocação de uma gastrostomia percutânea é frequentemente requisitada nestes
pacientes que se apresentam com dificuldade de alimentação. A PEG está
associada a uma taxa de mortalidade geralmente baixa, variando de 0 a 2%.3 No
entanto, as taxas de complicações da sua inserção podem variar de 15 a 70%,
sendo o vazamento do tubo, celulite, refluxo gastroesofágico e diarreia algumas
das possíveis consequências, podendo causar extremo desconforto ao paciente.18
A colocação de uma PEG apresentou em 4,3% dos casos complicações com desfecho
fatal, por abcesso intra-abdominal e sépsis.19 A PEG é referida como
potencialmente redutora do número de hospitalizações, assim como é enfatizada a
possibilidade de administração de medicações por esta via.12 A colocação de uma
PEG não significa necessariamente o fim do prazer pela comida, sendo que a via
oral pode e deve ser incentivada, tendo em conta a vontade e capacidade de
deglutição do paciente.12 No entanto, devido ao facto dos doentes com demência
apresentarem diarreia frequente, o status nutricional pode não melhorar
significativamente. Por outro lado, a PEG não previne a pneumonia de aspiração,
sendo que este risco se mantém devido ao refluxo gástrico e aspiração de
saliva.1 A diferença entre a sobrevida média dos pacientes que colocaram PEG e
os que o não fizeram não foi estatisticamente significativa.19
A colocação de um tubo de alimentação pode significar também uma perda de
autonomia.7,11 Doentes com demência e que preservem mobilidade nos membros
superiores têm necessidade de ser imobilizados uma grande parte do tempo para
que não retirem o tubo. A imobilização do paciente pode agravar as úlceras de
pressão, para além das questões éticas que levanta, como a dignidade no fim de
vida.1 Estudos mostram que 71% dos pacientes com demência avançada que recebem
um tubo de alimentação têm de ser imobilizados.1 Também é frequente estes
pacientes ficarem agitados perante o desconforto do tubo, levando a que recebam
maior sedação para controlar a agitação.2 A nutrição artificial pode levar ao
aumento de incontinência fecal e urinária e ao aumento das secreções
pulmonares, agravando ainda mais o quadro clínico.2
Pacientes com demência avançada frequentemente perdem a sensibilidade à sede e
fome, pelo que o consumo forçado de alimentos/fluidos pode causar incómodo.
Oferecer alimentos familiares e fluidos em pequenas quantidades será,
provavelmente, o mais adequado.2,20
A colocação de um tubo de alimentação deve ser, assim, reservada para situações
específicas em que os benefícios garantidamente superam os riscos.7 Tem sido
muito difícil comprovar que a sua colocação prolongue a vida. Em Espanha, um
estudo observacional recente, incidindo em idosos com demência avançada
residentes na comunidade, identificou uma associação estatisticamente
significativa entre a utilização permanente de SNG e mortalidade precoce.21 Uma
revisão da Cochrane, de 2009, mostrou que a alimentação por tubo (PEG ou SNG)
nestes pacientes não é benéfica a prevenir úlceras de pressão e desnutrição e a
prolongar a sobrevivência. A alimentação por tubo pode diminuir a qualidade de
vida por romper as rotinas de alimentação do paciente.2
Acredita-se que a alimentação manual permite ao indivíduo disfrutar da
componente social de comer e assim aumentar a qualidade de vida.7 A American
Geriatrics Society lançou um consenso em 2013, reforçando a não recomendação da
colocação de uma PEG em idosos com demência avançada. Esta sociedade considera
que a alimentação manual cuidadosa deverá ser privilegiada, pois a alimentação
por tubo não apresenta melhores outcomes no que diz respeito à sobrevida,
pneumonia de aspiração, status funcional e desconforto, podendo aumentar a
agitação e consequentemente o uso de sedativos, obrigatoriedade de imobilização
do paciente e agravamento de úlceras. Considera que devem ser feitos esforços
no sentido de alterar o ambiente que envolve a refeição do idoso e procurar
medidas centradas na resolução dos problemas específicos do paciente. A
abordagem deve ser idealmente multidisciplinar, no sentido de encontrar causas
reversíveis que possam estar a dificultar a alimentação.4 Modificar a textura
da comida, assegurar que o doente é sentado corretamente para as refeições e
obter ajuda dos familiares pode contribuir para o sucesso.10 A cavidade oral do
paciente deve ser rotineiramente inspeccionada durante e após as refeições para
minimizar bolsas de alimentos,24 enquanto o excesso de secreções orais pode ser
aspirada para minimizar a aspiração de secreções orais contaminadas.23
Para obter evidência mais sólida seriam necessários estudos prospectivos,
randomizados e controlados, o que levanta diversas questões éticas. Por esse
motivo, a maioria dos estudos utilizou meios indirectos de aferição, o que
enfraquece a consistência dos achados encontrados. Mesmo entre os profissionais
de saúde existe uma grande heterogeneidade de prática clínica e muitas vezes
não existe diálogo suficiente entre a equipa de saúde assistente e os
familiares do paciente.3
O papel do médico de família, as directivas avançadas de vontade e a realidade
em Portugal
O médico de família irá deparar-se cada vez mais com casos semelhantes devido
ao crescente envelhecimento da população. Para além disso, a responsabilização
que a sociedade incute aos profissionais de saúde neste tipo de decisões acaba
por ser confortável para os familiares. A colocação de um tubo para alimentação
deve ser discutida com todos os intervenientes e apenas deverá ser realizada
após estes compreenderem os riscos e benefícios, bem como ser ponderado o
conforto, o risco de aspiração, a prevenção de úlceras de pressão e a
sobrevida.19 As famílias terão uma maior compreensão sobre a progressão da
doença se forem informadas do prognóstico. Estudos mostram que as famílias com
conhecimento do prognóstico fundamentado destes pacientes apresentam menos
probabilidade de quererem medidas invasivas e intervenções que possam causar
desconforto.20
As Directivas Antecipadas de Vontade (DAV), nomeadamente sob a forma de
testamento vital, que tanto têm sido debatidas, poderão vir a ajudar na decisão
de não intervir, se for tomada em consideração que essa foi a vontade do doente
quando se encontrava em plena capacidade de deliberação.
As DAV definem-se como o acto pessoal, unilateral e livremente revogável, no
qual uma pessoa maior de idade e com plena capacidade de exercício de direitos,
manifesta, através de documento escrito, a sua vontade séria, livre e
esclarecida no que respeita aos cuidados de saúde que deseja receber no futuro,
no caso de, por qualquer causa, se encontrar incapaz de a expressar pessoal e
autonomamente. Permitem também a nomeação de um Procurador de Cuidados de
Saúde, pessoa a quem são atribuídos, com o devido consentimento do doente,
poderes representativos em matéria de cuidados de saúde e que devem ser
exercidos apenas quando o doente se encontre incapaz de manifestar a sua
vontade autonomamente.24
Alguns estudos sugerem que as DAV podem ajudar os cuidadores a fazer escolhas
que melhor reflictam os verdadeiros desejos dos indivíduos, pelo que têm sido
feitos esforços para aumentar a utilização destes documentos. As DAV são de
particular importância para as pessoas com demência, uma vez que se trata de
patologias progressivas com evolução inexorável para um estado em que já não
podem comunicar os seus desejos de tratamento. Ficam, então, dependentes de
cuidadores, familiares e médicos para expressar ou tomar decisões de saúde que
incluem o uso de tratamentos de sustentação da vida.25
Diferentes regimes legislativos, culturas, crenças e religiões podem
influenciar a heterogeneidade das práticas clínicas entre diferentes regiões do
mundo. No entanto, a Alzheimer’s Disease International considerou a demência
como uma prioridade de saúde a nível mundial e recomendou aos governos o
desenvolvimento de estratégias de âmbito nacional que prestem serviços e apoio
a pessoas com demência e às suas famílias.26 Neste sentido, seria pertinente a
criação de um plano de cuidados para doentes com demência a nível nacional, que
permitisse assegurar cobertura alargada e equidade do acesso, independentemente
da idade, sexo, saúde, incapacidade e residência em meio rural ou urbano.26
Em suma, existe uma extrema necessidade de debater esta temática entre
profissionais de saúde e informar os familiares de forma mais completa para os
capacitar a intervir na decisão, tendo em conta uma melhor qualidade de vida
nos últimos dias do paciente. São necessários mais estudos para que os riscos e
benefícios da entubação de um paciente fiquem clarificados, assim como as
vantagens e desvantagens de cada método.
