Alta de crianças com estoma: uma revisão integrativa da literatura
Introdução
Atualmente, a assistência a recém-nascidos e crianças vem sofrendo avanços por
meio da alta tecnologia utilizada nas Unidades de Tratamento Intensivo Neonatal
(UTIN). O crescimento destas unidades vem acompanhado de tecnologia de ponta e
a cada momento os profissionais se deparam com máquinas mais modernas, precisas
e invasivas. À custa destes avanços tem-se maior sobrevida da clientela de
prematuros da UTIN, como é descrito por Itabashi et al., 2009, in Guinsburg,
2009, num recente estudo desenvolvido em 297 instituições japonesas, onde
constam os seguintes dados: sobrevida de quase 40% para prematuros com idade
gestacional de 22 semanas; quase 60% na faixa de 23 semanas; e 90% entre 26-27
semanas de gestação. Todavia, pouco progresso foi feito no sentido de se
reduzir a incidência de prematuridade e baixo peso ao nascer.
Os recém-nascidos e crianças ficam em tempo integral sob a assistência de
enfermagem no ambiente hospitalar. Esse cuidado é especializado e são
necessários enfermeiros capacitados para o cuidado desta clientela, que não é
composta somente por estes, mas pelos seus familiares/cuidadores.
A presença da família/cuidador no âmbito hospitalar é endossada pelo Estatuto
da Criança e do Adolescente, onde cita o artigo 12 de 1990: os
estabelecimentos de atendimento à saúde deverão proporcionar condições de
permanência em tempo integral de um dos pais ou responsáveis, nos casos de
internação de criança ou adolescente (Lei n°8.069, 1990).
Esses membros da família que se encontram no ambiente hospitalar possuem
necessidades a serem atendidas como a informação confiável sobre o estado de
seu filho, necessidades físicas, de repouso, alimentação, emocionais (Machado
et al., 2006). Isso se evidencia na assistência de enfermagem pediátrica que
envolve o binômio mãe-filho, pois, não somente a criança se encontra doente,
mas também a família se encontra necessitada de cuidados pela equipe de saúde
(Soares, Costenaro e Socal, 2001 in Costernaro, 2001). Como cada família reage
de forma distinta perante a doença, o enfermeiro deve considerar esta
particularidade no ato do cuidado, abordando de forma individualizada cada
criança e seu cuidador (Oliveira, 2002; Monteiro, 2010). A individualização do
cuidado conduz a uma proximidade do cuidador, estabelecendo um elo entre a
criança e o enfermeiro (Silva, 2004), facilitando o ato de cuidar, onde mesmo
em presença de situações difíceis a credibilidade trará mais conforto para a
criança e seu familiar.
Esta participação da família é fundamental, tanto para o cuidado da criança, no
momento da internação hospitalar, quanto para a apreensão dos cuidados a serem
dispensados à criança no âmbito domiciliar, principalmente as portadoras de
estomas.
O estoma é uma palavra que deriva do grego e significa boca (Bacelar et al.,
2004). Estes estomas são constatados com frequência no cotidiano hospitalar e
em número cada vez maior em Crianças Portadoras de Necessidades Especiais
(CPNE), que são decorrentes não somente da prematuridade, mas de demais agravos
à saúde, como fatores externos (acidentes, maus tratos) e doenças crónico-
degenerativas. Crianças com necessidades especiais estão com maior sobrevida,
estima-se que 10% a 15% da população americana com menos de 21 anos de idade
sejam CPNE e que 90% delas estão alcançando a idade adulta (EUA. Departamento
de Saúde e Serviços Humanos, Saúde e Administração de Serviços de Recursos,
Materna e Serviços de Saúde Infantil, 2004). Já no Rio de Janeiro, Cabral et
al. (2004, in Vernier e Cabral, 2006) detetaram 74,2% de CPNE entre as crianças
egressas de UTIN e 6,3% da Terapia Intensiva Pediátrica.
Esta nova realidade gera inquietações, tanto no sistema de saúde, como nos
profissionais de saúde que necessitam cada vez mais de qualificação e
reciclagem. Nestas crianças não é difícil de verificarmos a existência de
traqueostomia, gastrostomia, jejunostomia e colostomia. Estes artifícios
criados cirurgicamente podem se apresentar de forma transitória ou permanente.
Na manutenção de estomas faz-se necessário que o enfermeiro saiba manusear uma
gama cada vez mais avançada de aparatos, tanto de equipamentos, como de
materiais de consumo. E não somente os profissionais devem estar preparados
para este cuidado, mas também a família. Esta deve ser orientada no decorrer da
internação, com o objetivo de vinculá-la aos cuidados do cotidiano da criança,
preparando-a assim para os cuidados dentro e fora do ambiente hospitalar.
Muitas barreiras podem ser encontradas neste processo educativo associado ao
aspeto emocional, socioeconômico e cultural do cuidador/familiar. Poletto et
al. (2011) afirmam que habitualmente as dificuldades apresentadas inicialmente
pelas famílias são em relação à aceitação do diagnóstico, seguida da
necessidade de aprender a cuidar do estoma e da inserção social desta criança.
A perspicácia do enfermeiro fará com que se atinja ou não a variada clientela
que necessita deste cuidado. Para que a apreensão do cuidado seja atingida é
fundamental que o enfermeiro e a equipe de saúde considerem o momento de
adaptação de cada familiar, fornecendo as orientações de forma clara e
paulatina (Poletto et al., 2011); e que iniciem a atuação da família nos
cuidados desde a confeção do estoma, a partir dos procedimentos mais
elementares, como o da higiene (troca de fralda, banho), aos que envolvam maior
complexidade tecnológica (aspiração de vias aéreas, troca de curativos,
administração de alimentação por gastrostomia, administração de medicamentos
por via oral, entre outros), ou seja, que o enfermeiro atue no sentido de
capacitar o cuidador para as mais diversas práticas de forma a assegurar a
manutenção da vida da criança no ambiente extra hospitalar (Neves e Cabral,
2009).
O entendimento do familiar sobre o que é o cuidado mostra-se como elemento
fundamental na manutenção do cuidado à criança no período pós-alta. Azevedo e
Sousa (2011) aborda que a comunicação tem a função de integrar o cuidado.
Assim, a qualidade na transferência da informação tem a finalidade de
proporcionar esta continuidade do cuidado prestado a CPNE no período da alta
hospitalar.
A fim de se aprofundar o tema em questão utilizou-se a revisão integrativa, que
é uma metodologia que sintetiza o conhecimento do tema investigado e o
correlaciona com a aplicabilidade na prática profissional. A revisão é um
instrumento da Prática Baseada em Evidências (PBE) (Souza, Silva e Carvalho,
2010). Esta prática, além de visar a melhoria da qualidade de assistência,
incentiva o profissional de saúde a fundamentar a sua atuação e a aplicar na
sua prática fatos que a literatura dispõe (Ursi e Galvão, 2006).
Objetiva-se com o estudo identificar nas publicações existentes as evidências
disponíveis quanto às orientações dadas pelos enfermeirosaos cuidadores na alta
da criança portadora de estoma.
Diante da problemática em atender ao objetivo do estudo, tem-se como questão de
investigação: Quais são as orientações mais frequentes fornecidas pelos
enfermeiros na alta de crianças estomizadas aos seus cuidadores?
Metodologia
Na elaboração desta revisão integrativa seguiram-se os passos que a compõem:
estabelecimento da hipótese ou objetivos da revisão; estabelecimento de
critérios de inclusão e exclusão de artigos (seleção da amostra); categorização
do estudo; análise dos resultados; discussão e apresentação dos resultados; e a
última etapa constitui-se na apresentação da revisão (Mendes, Silveira e
Galvão, 2008). O período da coleta de dados se desenvolveu de abril a setembro
de 2011, nas bases de dados LILACS (Literatura Latino-Americana e do Caribe em
Ciências da Saúde), MEDLINE (Medical Literature Analysis and Retrieval System
Online), IBECS (Índice Bibliográfico Espanhol de Ciências de Saúde) e BDENF
(Base de Dados Bibliográficos Especializada na área de Enfermagem do Brasil),
utilizando-se os descritores: criança, alta hospitalar, estoma e estomia.
Os estudos selecionados seguiram o seguinte critério de inclusão: resumo
disponível na base de dados, independentemente do idioma; possuir texto
completo; e abordar a temática em questão, independentemente do período de
publicação. Foram excluídos os artigos que não possuíam texto completo.
Inicialmente foram lidos todos os títulos e resumos das publicações para
posterior seleção dos textos de acordo com o tema em questão e com os critérios
de inclusão.
Nas bases Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), quando selecionado o descritor
"criança", foram encontradas 1.417.828 publicações; na seleção
"criança" e "alta hospitalar": 4.394. Ao se associar
"criança", "alta hospitalar", "estoma" e
"estomia" encontraram-se 3.080 publicações, onde apenas 494
possuíam o texto completo. Destas publicações, e seguindo os critérios
previamente estabelecidos, foram selecionadas 32 publicações da LILACS (BVS). O
segundo momento da pesquisa deu-se na base de dados BDENF, onde ao se pesquisar
o descritor "criança" apareceram 1.953 publicações; ao se associar
"criança" e "alta hospitalar" encontraram-se 38
publicações e na associação completa, "criança", "alta
hospitalar", "estoma" e "estomia", 34
publicações. Após a leitura dos temas e resumos, foram selecionadas 12
publicações.
Num segundo momento, com leitura mais refinada das 44 referências (32 LILACS e
12 BDENF) foram excluídas 24 publicações da LILACS e 4 da BDENF, por não
estarem associados à temática, se repetirem nas bases de dados ou por serem
estudos de revisão da literatura. Finalmente selecionámos 18 publicações: 10
artigos do LILACS e 8 da BDENF.
Da análise emergiram as seguintes variáveis: idioma, tipo de estudo, fonte,
sujeitos, ano de publicação, tema e temática abordada.
Resultados
As pesquisas incluídas nesta revisão e demonstradas no quadro_1 foram
publicadas entre os anos de 1978 e 2011, onde 1 publicação apenas foi
encontrada no ano de 1978, 9 publicações entre os anos de 2003-2008 e 8 entre
os anos de 2009-2011.
Quanto ao idioma, 83,3% dos periódicos se apresentaram em língua portuguesa e
16,7% em Língua inglesa.
Os estudos do tipo descritivo se mostram em evidência nos artigos (90,0%),
seguidos pelo estudo de caso (22,2%). Pesquisas como o grupo focal, uso de
teoria (Interacionismo Simbólico), pesquisa fenomenológica e estudo quali-
quantitativo, estavam presentes, cada um destes, em 5,6% dos estudos.
Dos periódicos analisados, 11 compunham publicações em revistas específicas da
área de enfermagem; seguido por 6 teses realizadas por enfermeiros; e havia
apenas 1 artigo publicado num periódico na área da saúde coletiva.
Os sujeitos do estudo variaram entre a família (61,1%), os profissionais (22,2
%), a criança (11,1%) e 1 (4,76%) artigo englobou os três sujeitos (família,
profissional e criança).
Dos 18 artigos, apenas 27,7% (artigos de nº4,8,9,10,16) abordaram o tema
estoma especificamente ou outro que se associasse à temática, como:
gastrostomia e traqueostomia.
Outros temas se destacaram como objeto de estudo, muito mais do que se
intencionava nesta pesquisa, como: processo de atuação de enfermagem para a
alta hospitalar (artigos de nº1,18); vivências da enfermagem domiciliar ao
cuidadado dos egressos de UTIN (artigo de nº12); vivência dos pais para o
cuidado com o filho prematuro no âmbito hospitalar (artigos de nº3,5,6,13) e no
âmbito domiciliar (artigo de nº2,11,14,15,17); e enfoque nos sentimentos dos
familiares no momento da alta (artigo de nº7), perfazendo um total de 72,2 %.
Nenhum trabalho expõe as orientações fornecidas pelo enfermeiro ao familiar/
cuidador na alta hospitalar de crianças portadoras de estoma, tendo sido apenas
apontadas as necessidades de se fazer esta orientação em 11,1% das publicações.
Em 44,4% dos estudos houve algum tipo de menção quanto aos cuidados básicos de
higiene (troca de fralda, cuidados com o coto umbilical, banho), amamentação,
orientações para vacinação e alguns cuidados específicos como a administração
de dieta e medicação em crianças que permaneceriam fazendo uso das mesmas após
a alta hospitalar.
Discussão
Evidencia-se uma lacuna de publicações sobre o assunto no decorrer de 33 anos,
período compreendido entre 1978-2003. Nos últimos 8 anos (2003-2011), quando
foram redigidas as amostras analisadas, pode-se perceber um maior interesse
pelo tema, sendo intensificado entre os anos de 2009-2011 (8 publicações). No
entanto, mesmo as publicações atuais, e até aquelas que se reportaram às
publicações da década de 70, fazem alusão aos mesmos anseios e carências sobre
a alta hospitalar de crianças da UTIN. Atualmente, mesmo com o crescente das
crianças portadoras de necessidades especiais, não à custa meramente dos
dispositivos tecnológicos, mas da capacidade de atuação dos profissionais de
saúde, mais esforços poderiam ser dispensados por esta equipe multiprofissional
com o intuito de enriquecer a lista de pesquisas, buscando cada vez mais
informações relevantes e reduzindo possíveis malefícios decorrentes do
desconhecimento.
A língua portuguesa foi imperativa nas obras apresentadas, com sumárias
publicações em língua inglesa e nenhuma díspar a essas línguas. Este é um
facilitador para os profissionais da saúde interessados nesta temática, em
especial os enfermeiros, que geralmente possuem restrições na compreensão de
línguas estrangeiras. Cabe relatar que apenas 1 estudo foi realizado em outro
país que não o Brasil (Cidade do México), apesar de ser sabido que muitos
países são estruturados para atender a esta clientela, como os Estados Unidos,
por exemplo, que possuem entidades especializadas no cuidado e orientação às
crianças estomizadas e seus familiares.
O estudo descritivo foi o destaque entre as pesquisas, o qual visa descrever,
sob um novo prisma, um fenômeno ainda pouco estudado (Sampiere, Collado e
Lucio, 2006). Esta descrição corrobora com o tema Alta hospitalar de Crianças e
ainda mais quando se refere às portadoras de estoma, que é um assunto merecedor
de muitas pesquisas. O estudo de caso, que tem como questão de pesquisa
descrever uma intervenção e o contexto na vida real em que o fato ocorre (Yin,
2005), esteve presente em 4 artigos, onde acredita-se que os pesquisadores
buscam novas respostas acerca deste tema por intermédio desta estratégia de
pesquisa. Cabe ressaltar o método de pesquisa quantitativa, aqui agregado a
pesquisa qualitativa, presente em 1 artigo, que são pesquisas pouco
desenvolvidas na área da enfermagem sobre o tema estoma.
Das publicações analisadas houve uma prevalência em periódicos específicos da
área de enfermagem, seguidos por dissertações e teses, também desenvolvidas por
enfermeiros, indicando o interesse destes profissionais em buscar conhecimentos
sobre a temática que merecem ser desvendados.
O enfoque na família, como sujeito dos estudos, demonstra uma preocupação dos
enfermeiros quanto ao comportamento vivenciado pelos familiares ao se depararem
diante dos múltiplos desafios do cuidado à criança egressa da UTIN. Entretanto,
diante da gama de profissionais de uma UTIN, das mais diversas áreas da saúde,
é fundamental que sejam autores de pesquisas sobre o processo de orientação
para a alta, visto que cada um contribuirá com o seu olhar e com sua
especificidade técnica dentro da equipe multiprofissional, a fim de se criarem
estratégias de trabalho e obterem-se bons resultados nesse processo educativo
da alta hospitalar.
As orientações desenvolvidas pelos enfermeiros no processo da alta hospitalar
para as crianças com estoma não foi identificada nos estudos, apesar de se ter
relatos unanimes dos autores sobre a participação fundamental do enfermeiro
como líder neste processo, orientando e executando junto aos familiares/
cuidadores procedimentos de cunho técnico, no decorrer de todo o período de
hospitalização, a fim de torná-los aptos para atenderem as demandas da criança
dependente de tecnologia ou não, dentro e fora da instituição hospitalar.
Alguns artigos que relatam as falas dos familiares descrevem as orientações
como ainda de cunho administrativo, podendo ser mais aprofundados quanto às
questões assistenciais e educativas. O profissional precisa de desenvolver as
suas orientações de acordo com o que é preconizado pela instituição, mas não se
esquecer de que o cuidado é individualizado e que deve atender às necessidades
de cada familiar/cuidador, modificando a filosofia do cuidado para que esta
seja centrada na família e não no modelo biomédico.
É oportuno abordar que muitas publicações destacaram outros temas como
fundamentais para que este processo da alta hospitalar se cumpra, nomeadamente
a comunicação, o trabalho em equipe, a participação dos familiares no cuidado,
os fatores psicossociais expostos e relatados pelos familiares/cuidadores, o
preparo do profissional e a necessidade de rede social de apoio.
A comunicação também é um pilar para que o processo de orientação se
desenvolva, tanto entre o familiar e o profissional, como entre profissional-
profissional. Um artigo aborda uma comunicação clara e eficiente no decorrer da
passagem de plantão, outro também cita a comunicação, devendo esta ser clara as
vistas das orientações fornecidas aos familiares. Em apenas um trabalho, a
comunicação foi tida como eficaz, os demais sofrem as consequências dos termos
técnicos e a dificuldade de entendimento de familiares de baixo grau de
instrução e poder aquisitivo. Assim, a transparência no cotidiano do cuidado e
o estabelecimento de feedback são fundamentais para a garantia da compreensão
dos cuidados pelos familiares.
Para que esta comunicação se estabeleça e chegue sem ruídos até ao seu recetor,
geralmente os familiares, é necessária a integração das equipes atuantes nas
UTIN, para que juntas possam traçar um plano de cuidados para o recém-nascido e
este seja partilhado com a família no decorrer da internação hospitalar.
No desenvolvimento do partilhamento do conhecimento, conta-se com a
participação da família presente na Unidade desde a internação do bebé na UTIN
até à sua alta, participando do processo de cuidado, pois quanto antes se
familiarizam com estas práticas, mais seguros se sentirão ao aplicar o que foi
apreendido no ambiente intra e extra-hospitalar.
Ocorre que os aspetos psicoafetivos vivenciados pelos pais com a condição do
bebé internado na UTIN e ainda portando um estoma, possam criar barreiras para
o partilhar dos cuidados durante a internação. Com a chegada da alta hospitalar
o que se percebe é um misto de sentimentos, perpassando principalmente entre
sentimentos de alegria e medo, porque mesmo aqueles que participaram dos
cuidados e receberam orientações se sentem despreparados e desamparados para
atuarem no ambiente extra-hospitalar.
O enfermeiro para conduzir o processo de orientação, minimizar os anseios da
família e atuar junto ao recém-nascido portando estoma, requer capacitação
técnica e humanização, requesitos essenciais para estreitar os laços com as
famílias e garantir o processo de preparo para o domicílio.
Todavia, o elo estabelecido entre o hospital e a família não poderá ser rompido
com a alta estabelecida e os parceiros das famílias entram neste seguimento
para o domicílio. A premência da rede social de apoio vem suprir a continuidade
do cuidado à criança após a alta hospitalar através dos parentes e amigos mais
próximos. Esta responsabilização não se faz apenas por intermédio destes, mas
por intermédio de políticas públicas eficazes e efetivas, que dão suporte por
meio do Programa de Saúde da Família e afins, que se relaciona à Rede
Hospitalar, possibilitando a continuidade do apoio por meio da Rede Básica de
Saúde. Um artigo sugeriu a presença do Enfermeiro de Ligação como intermediador
entre o hospital e o domicilio com a Rede Básica, provendo as necessidades da
criança e da família para a manutenção destes cuidados. Estudos mostram a perda
da continuidade da assistência após a alta, percebendo-se que há a necessidade
de estabelecer meios que assegurem a continuidade de assistência após a alta
hospitalar, podendo ser o enfermeiro um destes membros que possibilitarão esta
transição entre o hospital e a assistência à família.
Conclusão
Os resultados da pesquisa apontam que não existem detalhadamente orientações
específicas fornecidas pelos enfermeiros para a alta de crianças estomizadas,
mas que há uma preocupação destes profissionais quanto ao tema, visto que
existem pesquisas que o abordam e que a família é o principal sujeito dos
estudos em questão. Entretanto, apesar do enfermeiro possuir capacitação
técnica para a assistência prestada a essas famílias a nível hospitalar,
necessita de uma mudança de paradigma e formação especializada, a fim de
prestar essas orientações de forma sistematizada, individualizada, valorizando
as especificidades e reais necessidades de cada criança e seus familiares/
cuidadores. Constata-se ainda a inexistência de trabalhos voltados
especificamente para a formação do profissional para a alta hospitalar desta
clientela.
Compete ao enfermeiro interagir e planejar com a equipe multidisciplinar e a
família, a condução das orientações para a alta, desde o momento da intenção da
confeção do estoma até à alta da criança para o domicílio.
Dessa relação assistencial iniciada no meio intra-hospitalar entre a criança-
cuidador-profissionais, faz-se necessária sua continuidade a nível domiciliar,
propiciando um suporte através de planejamento de sua manutenção com a Rede
Básica de saúde, a fim de manter a família apoiada a uma rede que de fato possa
continuar suprindo suas necessidades, fornecendo instruções por profissionais
multidisciplinares capacitados e possibilitar uma continuidade de assistência
no domicílio, fazendo com que tudo que foi apreendido no ambiente intra-
hospitalar, possa ser perpetuado no extra-hospitalar, diluindo as dificuldades
encontradas por estes cuidadores no domicílio, o que atualmente mostra-se como
uma lacuna do cuidado (sistema de contrarreferência).
Diante deste cenário, as orientações para a alta mostram-se como assunto ainda
de pesquisas incipientes na área de enfermagem, sendo merecedor de estudos
neste vasto campo a ser explorado e devido às limitações do estudo que podem
ser desenvolvidos em outras bases de dados e com outros recortes de tempo e
critérios.
