O Papel da Comunidade
Cuidados Paliativos e Continuados Pediátricos – Presente e Futuro – Mesa
Redonda
O Papel da Comunidade
Maria José Ribas1, Carla Ferraz1
1 Conselho Clínico do ACES Porto Ocidental
INTRODUÇÃO
A doença crónica e a morte de uma criança constituem dois dos maiores desafios
que a família e os profissionais de saúde podem enfrentar e podem causar um
efeito devastador.
A descoberta de uma doença crónica na criança provoca um abalo muito maior do
que no adulto, já que é na criança que a família projecta muitos dos seus
sonhos e expectativas. Com a descoberta da doença crónica ou terminal, nasce o
sentimento de fragilidade, preocupação constante, culpa e mesmo medo de não
deixar marcas para o futuro, seguidos da sobrecarga gerada pela dependência
contínua de atenção para a viabilização dos cuidados à criança doente.(1) A
doença crónica impõe modificações na vida do doente e da família, exigindo
readaptações frente à nova situação e estratégias para a combater. Esse
processo depende da complexidade e gravidade da doença e, além disso, da fase
em que a família se encontra e das estruturas disponíveis para satisfazer as
suas necessidades e readquirir o equilíbrio.
O aumento do número de crianças que sobrevivem com problemas de saúde que
requerem cuidados continuados e/ou paliativos obriga-nos a uma reflexão sobre o
papel dos cuidados que podem ser prestados na comunidade, fora do hospital, se
possível na casa e com a família da criança.
No entanto, e apesar da importância crescente deste problema, os cuidados
paliativos e continuados pediátricos na comunidade não têm sido tidos como uma
prioridade nas políticas da saúde. O termo cuidados paliativos nasceu dos
cuidados oncológicos a doentes terminais e este viés reflecte-se na ausência de
oferta desses cuidados de forma generalizada e consistente a crianças não
necessariamente do foro oncológico. Com demasiada frequência, estas crianças e
suas famílias não chegam a ter cuidados consistentes e continuados que incluam
as suas necessidades físicas, psicológicas e espirituais.(2,3)
O acesso a cuidados paliativos está amplamente reconhecido como um direito para
os adultos e idosos, mas em idades pediátricas o reconhecimento e proliferação
de cuidados paliativos específicos está ainda numa fase incipiente e os
serviços actualmente disponíveis estão fragmentados.(4) Independentemente da
sua idade, estas crianças, que não são pequenos adultos, sofrem de todos os
aspectos clínicos, psicológicos, emocionais e espirituais da doença crónica e
incurável, seja a morte um acontecimento a curto, médio ou longo prazo.(5)
O PESO DO PROBLEMA
A programação de cuidados na comunidade requer a identificação rigorosa do
número de crianças que deles necessitam, bem como a caracterização das
patologias e necessidades.
Uma condição essencial para o planeamento de estratégias para os cuidados no
domicílio é a clarificação dos conceitos de condições limitadoras da vida e
condições ameaçadoras da vida.
Condições que limitam a vida são aquelas para as quais não há razoável
esperança de cura e em consequência das quais as crianças ou jovens morrerão.
Algumas destas condições causam progressiva deterioração, levando a criança a
dependência importante dos pais e cuidadores.
Condições que ameaçam a vida são aquelas para as quais há tratamento curativo
disponível, mas que pode falhar, tais como para crianças com cancro. Crianças
em remissão por longos períodos, ou com tratamento curativo bem sucedido não
são incluídas neste grupo(6)
A Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions and
their Families e o Royal College of Paediatrics and Child Health inglês
identificaram quatro grandes grupos de doentes que em algum momento virão a
manifestar necessidade de cuidados paliativos (Quadro 1).(7)Este agrupamento é
uma ferramenta útil para a antecipação das necessidades e programação dos
cuidados.
Quadro I - Categorias de doentes com condições limitadoras da vida
Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions and their
Families / Royal College of Paediatrics and Child Health, 2003.
OS CUIDADOS NA COMUNIDADE
Os cuidados continuados e paliativos pediátricos exigem uma abordagem
multidisciplinar e transversal a várias áreas, incluindo a saúde, o serviço
social e a educação, o nível de cuidados hospitalares e da comunidade, a
intervenção de cuidados altamente tecnológicos ou de suporte.
Este processo deve ser integrado desde o momento do diagnóstico até à morte da
criança, numa rede de alta acessibilidade, intercomunicação e cooperação entre
os profissionais envolvidos.
Como os cuidados são prestados muitas vezes e em paralelo por várias
especialidades é necessária uma coordenação nas visitas programadas, testes e
procedimentos, bem como nos tratamentos. Por vezes são necessários cuidados
especiais como aspiração, posicionamento, medicação, técnicas de alimentação,
tratamentos respiratórios, fisioterapia e reabilitação. O equipamento
necessário, habitualmente usado apenas em meio hospitalar, passa a ser
lugarcomum em casa, como os monitores, oxigénio, ventiladores, dispositivos
para posicionamento ou marcha, bombas infusoras, aspiradores de secreções, etc.
Por outro lado, as necessidades de uma família com uma criança cronicamente
doente não são as esperadas numa família sem doença. Questões como a educação,
a vida social, os cuidados aos irmãos, o relacionamento do casal, a organização
espacial da casa ou os horários têm de ser reorganizadas em torno das
necessidades da criança, esvaziando por vezes os restantes elementos da família
do seu espaço e tempo privados(8).
Uma das especificidades que diferencia os cuidados continuados e paliativos
pediátricos dos adultos é a intensa participação e dependência da família
nesses cuidados e o tempo de relacionamento desta com a equipa, que pode ser de
muitos anos. A avaliação da família torna-se, pois, um instrumento essencial
para a programação dos cuidados e deve incluir a sua composição, capacidades,
funcionamento, relacionamentos, padrões de comunicação e recursos (Quadro 2).
Quadro 2 - Componentes da Avaliação Familiar
Mas, quem deve prestar estes cuidados, e quando, como e onde devem ser
prestados?
A importância da família tem como consequência frequente a transferência de
competências técnicas dos serviços de saúde para os familiares, para as quais
estes não tiveram formação. Mesmo quando o cuidador é um profissional de saúde,
deve ser encarado como um elemento da família, mas não deve ser um elemento
técnico na equipa de cuidados.
Temos a responsabilidade de estabelecer políticas e programas nacionais de
cuidados paliativos e continuados pediátricos que incluam uma abordagem
abrangente e baseada na comunidade, sempre que possível. Estas políticas devem
assegurar:
que o programa de cuidados paliativos pediátricos faz parte do Plano Nacional
de Saúde;
que o programa inclui o tratamento e controle de sintomas, o apoio psicológico,
social, educacional, físico e emocional à criança e família;
que as equipas de cuidados têm os meios humanos e materiais necessários para o
exercício destes programas;
que os profissionais de saúde têm um treino adequado e actualização constante
em cuidados paliativos e controle da dor;
que os programas incluem suporte hospitalar especializado em situações que dele
necessitam;
que existem meios de controle da dor eficazes à disposição dos profissionais e
famílias, não sendo aceitável que haja doentes abaixo do nível de controle de
dor.
A reconfiguração dos Cuidados de Saúde Primários com a criação dos Agrupamentos
de Centros de Saúde (ACES) veio trazer uma mais-valia importante aos cuidados
na comunidade, com a criação das Unidades de Cuidados na Comunidade e as
Unidades de Recursos Assistenciais Partilhados.
As Unidades de Cuidados na Comunidade (UCC) têm como função prestar cuidados de
saúde e apoio psicológico e social de âmbito domiciliário e comunitário,
especialmente às pessoas, famílias e grupos mais vulneráveis, em situação de
maior risco ou dependência física e funcional ou doença que requeira
acompanhamento próximo, e actuar ainda na educação para a saúde, na integração
em redes de apoio à família e na implementação de unidades móveis de
intervenção(9). A equipa é composta por enfermeiros, assistentes sociais,
médicos, psicólogos, nutricionistas, fisioterapeutas, terapeutas da fala e
outros profissionais, consoante as necessidades e a disponibilidade de
recursos. O ACES participa, através da UCC, na Rede Nacional de Cuidados
Continuados Integrados, integrando a equipa coordenadora local. À UCC compete
constituir a equipa de cuidados continuados integrados, prevista no Decreto'Lei
n.º 101/2006, de 6 de Junho. No entanto, estas equipas não incluem cuidados
continuados a crianças nem sequer a possibilidade de referenciação.
As Unidades de Recursos Assistenciais Partilhados prestam serviços de
consultoria e assistenciais às restantes unidades funcionais dos ACES e
organizam ligações funcionais aos serviços hospitalares. A equipa é composta
por médicos de várias especialidades, que não de medicina geral e familiar e de
saúde pública, bem como assistentes sociais, psicólogos, nutricionistas,
fisioterapeutas, técnicos de saúde oral e outros profissionais não afectos
totalmente a outras unidades funcionais. Nestas Unidades, a presença de
Pediatras da Comunidade seria uma mais-valia importante para a implementação de
cuidados continuados e paliativos pediátricos.
Estas Unidades podem complementar, na comunidade, a intervenção das equipas de
família e as equipas de cuidados hospitalares e articular os cuidados prestados
pelos diversos intervenientes.
Em conclusão, um modelo possível será a existência de equipas
multidisciplinares centralizadas nas Unidades de Cuidados na Comunidade, que
servem como gestoras da informação e dos cuidados e de centro de comunicação e
articulação aberta e sem barreiras entre os vários intervenientes no processo:
família, equipa de saúde e hospital.
É fundamental colocar os cuidados continuados e paliativos pediátricos na
agenda da organização dos cuidados na comunidade, com o pressuposto de que o
processo não pode ter falhas entre os diferentes níveis de actuação. A
responsabilidade primeira de aliviar o sofrimento não está completa sem que se
atribua aos cuidados paliativos e continuados pediátricos o estatuto de
prioridade na programação dos cuidados de saúde. Na presença de escassez de
recursos, esta programação deve beneficiar o alívio e controle de sintomas à
maioria dos doentes com doença avançada optimizando todos os recursos
existentes na comunidade.
