Autocuidado do cuidador familiar de adultos ou idosos dependentes após a alta
hospitalar
INTRODUÇÃO
Este artigo apresenta uma investigação cujo objeto foi o autocuidado do
cuidador familiar de adultos ou idosos dependentes de cuidados especializados
após a alta de tratamentos relacionados a patologias ou situações crônicas. A
compreensão que se buscou pormenorizar girou em torno da questão de como um
membro da família, na condição de cuidador, realiza o autocuidado ao ter que
cuidar de um familiar dependente no domicílio.
A inquietação acerca do autocuidado de membros da família que desenvolvem
função de cuidador no domicílio surgiu no decurso da prática assistencial de
uma das autoras em uma unidade de clínica-cirúrgica de adultos e idosos de um
hospital filantrópico de grande porte em um município de Minas Gerais.
Observou-se, assistematicamente, ao longo de sete anos, que a maioria dos
adultos e idosos eram hospitalizados para tratamento de agravos de patologias
crônicas e apresentava algum grau de dependência para a realização do
autocuidado, tornando-se dependente da família.
Notava-se que as famílias evidenciavam dificuldades referentes ao próprio
autocuidado e aos cuidados de promoção da saúde do familiar dependente no
domicílio. Percebia-se que eram muitos ou complexos os cuidados especializados
a elas delegados, fazendo com que ficassem sobrecarregadas, principalmente
quando não apresentavam experiência prévia ou saíam de alta sem a compreensão
de como deveriam atender às demandas de cuidado de seus familiares.
Partiu-se do pressuposto de que a família vem ficando à margem no planejamento
dos cuidados pelas equipes de saúde, cujo foco tem sido o indivíduo, na
condição de paciente, que se encontra hospitalizado ou dependente no domicílio,
em áreas adscritas às Equipes de Saúde da Família. Entende-se, preliminarmente,
que, ao não incluir a família em seu plano de cuidados, não há avanço na
proposta de um modelo assistencial orientado segundo os preceitos da promoção
da saúde e pelo princípio da integralidade.
O interesse em aprofundar os estudos sobre o cuidador familiar prosseguiu ao se
identificar, mediante o levantamento preliminar da literatura sobre o tema, que
as publicações relacionadas aos cuidadores de adultos e idosos dependentes,
geralmente associados a doenças crônicas, visavam compreender o perfil destes
cuidadores, os cuidados realizados, a percepção dos cuidadores em relação aos
cuidados dispensados ao familiar dependente e a dinâmica familiar. Percebeu-se,
dessa forma, a existência de uma lacuna na literatura sobre o autocuidado do
cuidador familiar.
Além disso, no momento da alta, havia demandas para o sistema de saúde que
incluíam não somente equipamentos, medicações, exames e controles em outros
pontos da rede, mas também os cuidados domiciliares. Estes, quase sempre,
ficavam a cargo da família, destacando-se a figura do cuidador familiar, que é
quem passa a assumir os cuidados no domicílio, sobretudo quando não é possível
para a família, por razões econômicas, contratar um profissional ou
ocupacional. Assim, mediante o entendimento de que é premente a necessidade de
aprofundamento nos estudos existentes e o desenvolvimento de pesquisas sobre a
saúde e a vida dos cuidadores familiares(1), o trabalho teve como objetivo
compreender o autocuidado do cuidador familiar segundo a Teoria de Enfermagem
de Dorothea Orem; identificar as facilidades e dificuldades do cuidador para
realizar o autocuidado e as estratégias para sua realização.
Referencial teórico
Neste estudo, o conceito de autocuidado adotado foi o de Dorothea Orem,
concebido como uma função humana que os indivíduos realizam para manter um
funcionamento compatível com as condições essenciais à vida e à integridade de
seu próprio funcionamento e desenvolvimento(2).
O constructo teórico de Dorothea Orem constitui-se de três teorias inter-
relacionadas: a Teoria do Autocuidado, a Teoria do Déficit de Autocuidado e a
Teoria dos Sistemas de Enfermagem. A Teoria do Déficit de Autocuidado aborda a
relação de desequilíbrio entre a demanda de cuidados e a capacidade de uma
pessoa para desempenhar tal demanda. Já a Teoria dos Sistemas de Enfermagem
varia do Sistema totalmente compensatório, passando pelo Sistema parcialmente
compensatório, até chegar ao Sistema de apoio-educação, modificando de acordo
com a necessidade da Enfermagem em suprir a demanda terapêutica de autocuidado
de um indivíduo(2).
Segundo a concepção de Dorothea Orem, quando uma pessoa não reúne habilidades
suficientes para atender a uma demanda de autocuidado, torna-se necessário que
outra pessoa exerça tais cuidados, no caso o enfermeiro(2). Entretanto, no
ambiente domiciliar, a própria família tem assumido tal responsabilidade,
ficando em segundo plano o seu próprio autocuidado. Como, geralmente, o
cuidador familiar é uma pessoa leiga, é importante o enfermeiro oferecer
informações para ensiná-lo a controlar a situação em que se encontra(3). A
família é vista, de acordo com esta teoria, como um grupo de seres humanos com
relações estruturadas, que agrupam tarefas e assumem responsabilidades, para a
prestação de cuidados aos membros de seu grupo que sofrem privações no
autocuidado(2).
As competências e habilidades do enfermeiro podem contribuir para que famílias
atinjam suas metas de autocuidado próprio, quando se colocam como cuidadoras de
um familiar dependente. Os enfermeiros "têm a possibilidade de identificar os
indivíduos em alto risco de entrar em tensão relacionada ao papel de cuidador,
auxiliando-os a se prevenir dessa grave situação"(4).
A tensão do papel de cuidador encontra-se entre os diagnósticos de enfermagem
propostos pela taxonomia da North American Nursing Diagnoses Association
(NANDA), cuja definição é "dificuldade da família para desempenhar o papel de
cuidador"(5). Neste estudo, a dificuldade se relacionou com a alta hospitalar
de membros da família com capacidade de autocuidado prejudicada, necessitando
de cuidados complexos que demandam o apoio de um cuidador familiar(5).
MÉTODO
Como aporte teórico-metodológico, foi adotada a Teoria Fundamentada nos Dados
(TFD), cujas raízes se encontram no Interacionismo Simbólico, por ser um
importante método de pesquisa para o estudo dos fenômenos em enfermagem. O
método explora a riqueza e a diversidade da experiência humana e contribui para
o desenvolvimento de teorias de médio-alcance em enfermagem, além de ajudar a
explicar teoricamente lacunas entre teoria, pesquisa e prática(6).
A TFD é um método de pesquisa qualitativa que explora e descreve fenômenos em
cenários como hospitais, além de cuidados de enfermagem em casa, com o
propósito de aprofundar-se no funcionamento das práticas, comportamentos,
crenças, atitudes e vivências de indivíduos ou grupos(6).
A pesquisa em pauta foi realizada em dois cenários distintos. O cenário inicial
foi um hospital público em Minas Gerais, escolhido por ser uma instituição de
ensino e pesquisa do Sistema Único de Saúde (SUS), de referência
macrorregional. Previamente, foi realizada a identificação dos cuidadores
familiares de adultos ou idosos dependentes existentes nas unidades de
internação de clínica médica, no primeiro trimestre de 2011, através da busca
ativa nos prontuários, seguida de visita de enfermagem, quando foram
explicitadas as motivações e os objetivos da pesquisa.
Após a alta hospitalar, o segundo cenário passou a ser o domicílio onde o
cuidador vivia e se relacionava com o seu familiar dependente. Foi realizado
contato telefônico com os cuidadores familiares, selecionados de acordo com os
critérios de inclusão do estudo, e agendadas visitas domiciliares. Nessa etapa
foi utilizada a estratégia da visita domiciliar (VD) para a realização de
observações e registros em diário de campo, além de uma entrevista
semiestruturada com cada cuidador.
Os critérios de inclusão para os sujeitos do estudo foram: familiares adultos,
a partir de 18 anos, que se identificavam como cuidador principal, informal,
apresentando o discernimento preservado, que aceitaram participar
espontaneamente da pesquisa e que, no momento da alta hospitalar, tinham um
familiar classificado com graus de dependência variando de "2" a "4", segundo a
escala de capacidade de autocuidado proposta por Carpenito-Moyet(4). Foi
considerado cuidador principal aquele que permanece maior parte do tempo com a
pessoa a ser cuidada(7), e, como cuidador informal, um membro ou amigo próximo
à família, voluntário e não remunerado para exercer essa função(8).
A escala de capacidade de autocuidado, orientada por Carpenito-Moyet, avalia
graus de dependência para Atividades de Vida Diária (AVD) e Atividades
Instrumentais de Vida Diária (AIVD), considerando a seguinte classificação:
Grau "0"- Independente; Grau "1" – Dependente do auxílio de equipamentos
(cadeira de rodas, muletas, por exemplo); Grau 2 – Dependente do auxílio de
outras pessoas para a realização de cuidados; Grau 3 – Dependente do auxílio
tanto de equipamentos quanto de outras pessoas; Grau 4 – Dependente/Incapaz. A
partir do grau de dependência "2" que o adulto ou idoso necessita do auxílio de
um cuidador familiar(4).
As AVD são atividades que a pessoa executa para o cuidado da parte física e
fisiológica, como alimentar-se, banhar-se, usar o toalete, vestir-se e
deambular, por exemplo. Já as AIVD são atividades cognitivas e intelectuais que
atendem às demandas do cotidiano como lavar e passar roupas, cozinhar, fazer
compras e pagar contas, por exemplo(9).
No ambiente hospitalar, foi registrado o universo de 311 pacientes admitidos no
período da pesquisa e, considerando-se os critérios de inclusão, 92 poderiam
ser sujeitos da pesquisa, 54 mulheres e 38 homens. À medida que foram ocorrendo
as altas e a realização das entrevistas no domicílio, a saturação foi atingida
com 11 cuidadores, quando mais nenhum dado novo ou relevante foi acrescentado à
pesquisa. Pode-se dizer que a saturação teórica ocorre quando novos temas ou
tipos de enunciados não são, de maneira consistente, acrescentados após novas
entrevistas(10). Dos 11 cuidadores pesquisados, registraram-se os seguintes
graus de parentesco: quatro filhas, dois sobrinhos, uma esposa, duas mães e
dois maridos.
O trabalho de campo da pesquisa iniciou-se após a obtenção do parecer favorável
do Comitê de Ética em Pesquisa com seres Humanos do Hospital Universitário da
Universidade Federal de Juiz de Fora (HU/UFJF), cujo CAAE é o de número 103-
420-2010. Após esclarecimentos acerca do estudo, os participantes assinaram o
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), elaborado segundo os
critérios estabelecidos pela Resolução n° 196/96, do Conselho Nacional de
Saúde, que preconiza e regulamenta os aspectos ético-legais da pesquisa
envolvendo seres humanos no Brasil(11). Para garantir o anonimato e preservar a
identidade dos sujeitos, tanto o nome dos cuidadores quanto de seus familiares
dependentes foram modificados para pseudônimos no relatório final da pesquisa e
nas divulgações dela decorrentes.
Os dados empíricos gerados foram organizados com o auxílio de um software, o
programa OpenLogos® na versão 1.0.2, que é um gerenciador de dados textuais,
com a função de armazenar, organizar e codificar os dados para análise em uma
base de dados(12).
Após cada visita domiciliar, os dados foram inseridos no programa e codificados
segundo as orientações da TFD, sendo interpretados, divididos e
conceitualizados conforme o estabelecimento de relações através das etapas:
codificação aberta, axial e seletiva respectivamente(13). Na codificação
aberta, todo o material empírico foi codificado, gerando 40 códigos. Nessa
etapa, a codificação gerada orientava a próxima vista domiciliar para a coleta
de dados, contribuindo para o posterior refinamento conceitual e seleção das
evidências significativas para a compreensão do autocuidado do cuidador
familiar.
Na codificação axial, para cada código era desenvolvido um conceito
relacionado, de forma a identificá-lo através dos dados coletados. Isto
permitiu um referencial conceitual tentativo usando os dados como referência
(13). Na codificação seletiva, o contínuo processo de integração dos dados
codificados, com a aproximação conceitual e identificação dos conceitos chaves,
orientaram a seleção de quatro grandes categorias.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
Chegou-se a uma compreensão do autocuidado do cuidador familiar de adultos ou
idosos dependentes após a alta hospitalar a partir de três categorias
conceitualmente interligadas entre si girando em torno da categoria central
evidenciada que foi "A vida, a saúde e os componentes do autocuidado do
cuidador familiar". São elas: "Constituindo-se cuidador familiar"; "Estímulos
ao autocuidado do cuidador quando o contexto de cuidado é a família"; e
"Aspectos relacionados ao cuidado de saúde e de enfermagem" (Figura_1).
Figura 1 Categorias representativas do fenômeno "Autocuidado do cuidador
familiar", com destaque para a categoria central
Constituindo-se cuidador familiar
A incursão no contexto da vida de cuidadores familiares permitiu a compreensão
de que esta função decorre de um processo que pode ocorrer tanto lentamente,
quanto de forma abrupta e inesperada, que se institui desde o diagnóstico de
uma patologia, cuja evolução ou tratamento gera o quadro de dependência de
cuidados no domicilio. Relaciona-se também com o vínculo afetivo ou com a
responsabilidade social devido ao grau de parentesco. A vinculação ao familiar
dependente irrompe na trajetória de vida exigindo mudanças, adaptações com
formação e consolidação de conhecimentos para o lidar com a nova realidade que
se impõe.
Lílian, que após a alta precisou aprender a realizar diálise peritoneal em sua
mãe, e também Elisa, que deveria realizar as AVD como banho e alimentação de
sua tia, relembram o momento em que se deflagrou a necessidade de ter que
cuidar do familiar em casa, colocando à mostra o despreparo do cuidador no
momento da alta.
Eu senti despreparada porque, até então, nunca tinha passado por
problema assim. E, mesmo eu, às vezes, todo dia vendo, assistindo,
como foi feito, como estarei fazendo, mas, até então, eu não tinha
prática pra aquilo, eu não tinha treinado pra aquilo. (Lílian)
Fiquei com medo dela não estar bem pra vim pra casa e a gente ficar
com dificuldade porque é muita responsabilidade, muita
responsabilidade tomar conta dos outros [...]. Nos primeiros dias eu
tava morrendo de medo. Tinha medo de dar banho, é sei lá, podia não
aguentar porque ela é muito pesada. (Elisa)
O enfermeiro tem um papel relevante na oferta de cuidados no momento em que o
cuidador familiar demonstra apresenta déficit de conhecimentos que possam
comprometer o cuidado do familiar dependente. Assim, neste estudo, propõe-se
que o enfermeiro deve avaliar e diagnosticar as demandas do cuidador segundo a
Teoria de Enfermagem propostas por Orem. Na hierarquia de cuidados de
enfermagem definida pelo Sistema de Enfermagem de Apoio-educação, entende-se
que este explicita que o cuidador familiar tem condições de aprender os
cuidados a serem realizados, mas necessita de ensino, apoio e, por vezes, do
auxílio do enfermeiro ou de outros profissionais para o aprendizado e
desenvolvimento de autonomia sobre o processo de cuidar de um familiar no
domicílio(2). Desde a admissão, o planejamento da alta hospitalar é
imprescindível para que os profissionais de saúde identifiquem os potenciais do
cuidador familiar segundo as demandas de cuidado no domicílio, usufruindo as
oportunidades de ensino-aprendizagem vivenciadas durante a internação(14).
Especificamente ao enfermeiro compete auxiliar o cuidador familiar através de
práticas educativas que são consideradas partes integrantes do cuidado em
enfermagem e que devem ser compartilhadas, através de um espaço para a troca de
experiências e de saberes, em que o enfermeiro observa a realidade e identifica
as necessidades, a fim de avaliar e reorientar sistematicamente o planejamento
das ações a serem desenvolvidas(15).
Além das demandas de aprendizagem para o cuidado, a notada mudança na vida do
cuidador pode ser compreendida, na concepção dos sujeitos do estudo, como os
aspectos que foram modificados em suas vidas, a partir do momento em que
assumiram os cuidados do familiar dependente, após a alta hospitalar. Entre
essas mudanças, destacaram-se o abandono do trabalho, gerando restrições
econômicas, a diminuição da interação social com vizinhos, amigos e demais
familiares e, consequentemente, dos momentos de lazer. Isto foi ressaltado por
Lílian, cuidadora da mãe que realizava diálise peritoneal, e Saulo, cuidador da
esposa que fazia uso de oxigênio contínuo, necessitando de auxílio para a
realização das AIVD.
Olha, mudou muita coisa na minha vida. Assim porque, até então, eu
cuidava dela, eu mesmo cuidava dela, mas nós estávamos juntas no
mesmo lugar. Daí então eu tive que mudar de uma casa para outra aonde
eu convivia com meus filhos, com meus netos tudo num só lugar, pra
viver só eu e ela em outro lugar. Aí o que mudou muito pra mim é
porque agora eu, às vezes, quero ver um filho ou um neto, eu tenho
que ligar e dizer: Vem aqui que eu preciso te ver porque não posso ir
até você porque eu estou com a sua avó. É isso, mudou. (Lílian)
E foi o que justamente aconteceu: eu, desde há cinco anos
desempregado, dependendo do salarinho dele. Ele que tem problema. Eu
faço o que eu posso [...]. Porque assim, é justamente porque cinco
anos e de repente você ter que parar e ficar dependendo só do
salarinho dele, precisando das coisas. Às vezes você ter que se
humilhar para os outros às vezes pagar uma cesta básica, então, isso
tudo vai, sabe, deixa a gente estressado [emociona-se ao falar].
(Saulo)
A mudança nas atividades cotidianas, somada à realização dos cuidados do
familiar dependente, como já reconhecida pelo Ministério da Saúde, acabou
sobrecarregando esses cuidadores que apresentavam cansaço físico, depressão,
abandono do trabalho, alterações na vida conjugal e familiar, prejudicando não
só a eles próprios, mas também as pessoas cuidadas(3). Dessa forma, as novas
atribuições, muitas vezes impostas sem orientação adequada, e a ainda ausente
falta de suporte pelas instituições de saúde, a alteração das rotinas e o tempo
despendido no cuidado têm gerado impactos negativos sobre a qualidade de vida
do cuidador familiar(16).
Os profissionais de enfermagem precisam reconhecer que não é só o paciente que
tem necessidade de cuidados, mas também o seu cuidador, sendo necessário
identificar tais necessidades nas dimensões biopsicosocioespirituais e
desenvolver intervenções pontuais para melhorar a qualidade de vida dos
cuidadores familiares(17). Sendo assim, de acordo com a Teoria do Déficit de
Autocuidado de Dorothea Orem, o enfermeiro não deve apenas realizar o
autocuidado para o usuário do serviço de saúde que se classifica como
dependente de cuidados, mas incluir o familiar que é co-responsável pelo
cuidado, a quem também precisa ensinar, guiar, orientar, proporcionar apoio
físico e psicológico e proporcionar um ambiente adequado para a realização dos
cuidados(2).
Estímulos ao autocuidado do cuidador quando o contexto de cuidado é a família
À medida em que o cuidador familiar assumia a diretriz do cuidado de seu
familiar dependente em casa, o autocuidado do cuidador também sofria
influências advindas do restante da família. Os vínculos do cuidador familiar
com os demais membros da família corroboraram para que ele tivesse estímulos
positivos ou negativos na realização de seu próprio autocuidado.
Um estímulo positivo ou facilitador encontrado para o autocuidado do cuidador
foi o apoio ao cuidador por outros membros da família, presenciado quando este
recebia a colaboração de outras pessoas de dentro da família, ou mesmo de
pessoas significativas. Ilustra este achado a fala de Ivo, cuidador da esposa
que respirava com ajuda oxigênio contínuo, necessitando de apoio nas AIVD, e
pela fala de Wagner, que precisava suprir tanto as AVD quanto as AIVD da tia,
confusa e com dificuldades de deambulação.
Às vezes, quando eu preciso sair e ir lá no médico, eu aviso pra
colega dela: Ó, amanhã, eu tenho médico marcado e não sei que horas
volto. Aí ela vem e eu fico tranquilo. (Ivo)
Recebo ajuda, mas muito pouco. Só de vez em quando, uma tia e a minha
mãe também, dentro do possível, ela me ajuda e a minha irmã também,
dentro do possível, porque ela tem a família dela, então é mais
difícil. (Wagner)
Apenas quatro dos onze cuidadores informaram que recebiam algum tipo de ajuda e
que, quando ocorria, era em momentos em que precisavam sair para pagar contas
ou resolver problemas de saúde, por exemplo. Quando havia apoio, por menor que
fosse, o cuidador conseguia realizar o autocuidado. No caso em que há o auxílio
de outras pessoas da família para realizar o revezamento, o enfermeiro pode
intervir junto à família, auxiliando-a a conduzir as demandas de cuidados com
vista à prevenção tanto de complicações no estado de saúde do familiar
dependente quanto de complicações daquele que, de modo enfático, cuida. Dessa
forma, acontecerá o encaminhamento do Sistema de enfermagem parcialmente
compensatório ao de apoio-educação.
Por outro lado, um estímulo negativo encontrado foi a falta de apoio por outros
familiares, identificada quando o cuidador não notava em outros membros da
família solidariedade e presença física, nem tampouco ajuda financeira para a
consolidação do cuidado do familiar dependente. Isto pode ser evidenciado por
Saulo e Marta, cuidadora de sua mãe, uma idosa, acamada e com suporte enteral
por sonda.
Então, quer dizer, não tenho ajuda de ninguém. Então, eu penso assim,
por exemplo, vindo aqui umas duas vezes por semana: Ó pai, aqui, o
senhor tem alguma coisa pra resolver, amanhã eu vou tirar um dia da
semana então aí eu venho cá. Pelo menos uma vez por semana então.
Isso nem acontece. (Saulo)
Não me oferecem uma ajuda financeira pra pagar uma pessoa pra ficar
no final de semana, pra eu poder sair. Tudo o que é prioridade é o
que vem das outras partes. O que vem das outras partes é prioridade,
da minha não. (Marta)
Com a falta de apoio, o cuidador familiar se considerava sobrecarregado,
relacionando um conjunto de situações que o impediam de se autocuidar como:
vigilância constante, além de cuidados como banho, troca e alimentação do
familiar dependente. Dessa forma, nos casos em que o cuidador não recebe apoio,
deverá entrar o Sistema de enfermagem totalmente compensatório, em que o
enfermeiro deverá suprir, de forma integral, o cuidado(2).
A vida, a saúde e os componentes do autocuidado do cuidador familiar
A não realização do autocuidado revertia-se em um guia para o campo dos fatores
de risco colocando em ênfase o processo saúde-doença do cuidador. Era
recorrente entre os cuidadores familiares a falta de cuidado de sua própria
saúde, de suas necessidades terapêuticas, buscando o cuidado institucionalizado
apenas nas condições de agudização da doença. As evidências encontram-se nas
falas de Wagner, já citado antes, e de Lara, cuidadora da mãe, acamada, que
respirava por traqueostomia e necessitava ser aspirada de forma intermitente.
Ah aí também o homem, igual a gente vê muita pesquisa, o homem é uma
pessoa mais difícil. Eu vou te ser sincero: eu não me cuido. Eu só
quando tô sentindo alguma coisa que eu resolvo, mas eu também não,
graças a Deus, tô bem de saúde [risos], mas isto já tem pesquisas
comprovadas que o homem é mais difícil de resolver este problema
[risos]. (Wagner)
Já tem muitos anos que eu não sei o que é ir a um médico. Só quando
passa mal mesmo. (Lara)
Orem considera que a capacidade de uma pessoa para se engajar no autocuidado é
afetada por fatores condicionantes básicos como a orientação sociocultural, o
sexo, os fatores do sistema familiar, os fatores ambientais e disponibilidade
de recursos(2). Soma-se a estes um comportamento cultural relacionado ao gênero
masculino, notado na sociedade brasileira, reconhecido pela Política de Saúde
vigente no país, de que o homem desenvolve menor número de ações no sentido de
manutenção da saúde e prevenção de potenciais doenças de predisposição familiar
ou relacionadas ao trabalho(18).
Apenas três dos onze cuidadores familiares faziam consultas de rotina para
tratamento e controle de hipertensão ou outro desvio de saúde, sendo um do sexo
masculino e dois do feminino. Os demais cuidadores relataram que não tinham
tempo de cuidar da saúde e, consequentemente, se automedicavam, como pode ser
visto no relato de Eva, cuidadora do filho que apresentava um déficit
neurológico e necessitava de auxílio nas AIVD:
Eu tenho que tratar das minhas pernas que eu tô com varizes. Eu estou
com uma veia aqui com suspeita de trombose. Eu tenho uma consulta,
pra você ver, eu já marquei o meu exame ginecológico desse ano quatro
vezes e as quatro vezes eu não consegui ir. Às vezes, eu marco uma
consulta assim normal do dia a dia e não consigo ir. Tem um exame de
sangue que já tem seis meses que eu marquei pra fazer, eu remarco pra
fazer e chega lá no dia e não dá. Aí ela remarca. Eu não estou
podendo. Eu só peço a Deus pra me dar muita saúde pra eu viver muito
tempo porque, se eu morrer, eles vão estar perdidos, eles vão ter que
correr muito [...]. Eu comecei a tomar remédio, consultei porque eu
estava muito depressiva, não dormia, não comia, essas coisas. Comecei
a tomar o remédio, ele internou em dezembro eu parei de tomar o
remédio, eu mesmo parei. Aí eu, de vez em quando, tomava um
Rivotril®, um dia eu tomava dois, um dia eu tomava o Sonebon®. Aí eu
resolvi parar porque eu ao invés de melhorar, eu ia acabar piorando.
Aí agora eu não tô tomando nada. (Eva)
A saúde, para os cuidadores familiares, está ligada a questões relacionadas ao
corpo físico, às dores ou limitações produzidas por problemas de saúde. As
atividades desenvolvidas para o autocuidado estão relacionadas à presença de
algum agravo já estabelecido e diagnosticado por um profissional. São, em
grande parte, atividades voltadas para necessidades imediatas e pontuais,
centradas na doença e na queixa do momento(19).
Dorothea Orem, na sua Teoria do Autocuidado, considera importante a realização
de cuidados preventivos, com ações de promoção e manutenção da saúde (prevenção
primária)(2). Mas, olhando por essa perspectiva, os cuidadores familiares, de
acordo com este estudo, geralmente não cuidavam da saúde e só buscavam cuidados
quando apresentavam sintomas de doenças ou lesões, cuidando da saúde de forma
curativa (prevenção terciária) e não preventiva.
Evidencia-se ainda nesta análise que, apesar das dificuldades vivenciadas pelo
cuidador familiar, ele conseguiu explorar alguns meios e condições em busca de
estratégias para a realização do autocuidado. Segundo os relatos, os cuidadores
aproveitavam pequenos intervalos nas rotinas de cuidado com o familiar
dependente para conseguir ter um momento de descanso, lazer ou cuidar da saúde,
o que pode ser evidenciado por Lílian e Ivo.
É nas horas vagas, no intervalo. Que eu cuidei dela, às vezes, é um
tempo que eu tenho assim, pra poder deitar e descansar um pouquinho,
é esse tempo é que eu tenho que correr e marcar um médico pra mim,
correr e falar: Eu posso ser nesse horário, posso, porque nesse
horário eu tô cuidando de fulano e tal. É esse horário que é o tempo
que eu tenho pra mim. (Lílian)
Mas, quando a vida dá uma melhorazinha, de vez em quando, ainda dou
uma fugidinha [viaja] e falo com ela e, quando chego lá: Tá tudo bem
aí e tal. Também já aconteceu de estar lá em Rio Novo na casa do meu
irmão, fui pra lá na sexta-feira e, quando foi no domingo, liguei pra
cá e: Como você passou a noite aí? Ah, essa noite não passei muito
bem não, não tô sentindo muito bem. Ah, então tudo bem. Então pegava
o ônibus e rapava na mesma hora, porque é aqui pertinho, é uma hora
só de lá a aqui. (Ivo)
Como estímulo positivo, a espiritualidade evidenciou-se como um facilitador do
autocuidado. Segundo os relatos, manifestava-se na prática religiosa apoiada no
desejo de obter tanto o alívio de suas tensões como o sucesso no cuidado do
familiar. Esta prática pode ser apreendida pelas falas de Eva e Isabel,
cuidadora da mãe idosa, acamada e totalmente dependente para a realização das
AVD e AIVD.
Eu oro muito. Eu peço muito a Deus pra me dar forças porque o único
que também pode me dar é ele. Vou, quando eu posso, eu vou na Igreja,
mas também em casa eu faço isso. Eu leio a bíblia. Quando eu estou
naquele estado que eu não aguento, eu ajoelho, eu oro, eu peço a Deus
e assim eu vou levando. (Eva)
Mas eu também tenho a participação na minha igreja. Tem sempre um
programa, tem sempre uma ocupação pra eu fazer. Então isso aí me
ajuda bem. (Isabel)
Outro componente facilitador do autocuidado do cuidador que se evidenciou nesta
pesquisa foi a busca por recursos na comunidade, como as orientações recebidas
por colegas ou profissionais para conseguir ajuda financeira, medicações e
equipamentos, por exemplo, com a finalidade de diminuir as despesas e facilitar
o cuidado do familiar dependente no domicílio, favorecendo, consequentemente, o
autocuidado. Este fato foi relatado por Ivo e Lúcia, cuidadora do filho
paraplégico que necessitava de auxílio nas AVD, como a higiene e realização de
curativos.
Não, a gente tem o LOAS [Lei Orgânica da Assistência Social], é um
benefício que logo assim que o Marcos, que logo que aconteceu, a
assistente social do posto nos ajudou e encaminhou. (Lúcia)
Ah, isso aí foi a colega dela que teve alguém que orientou pra ela.
Foi ela que resolveu isso tudo aí. A Silene [amiga da família], que
resolveu o negócio do oxigênio, que orientou, que foi lá no SUS, foi
na Prefeitura e conseguiu. (Ivo)
Portanto, reforça-se a importância da orientação no momento da alta, pelo
enfermeiro ou profissional da equipe multidisciplinar, direitos e trajetórias
seguras para a busca por recursos, seja na comunidade, seja no Sistema de
Saúde, para facilitar o cuidado. Entende-se como necessária a elaboração e a
implantação de um plano de orientações para o cuidador, visando à construção de
uma estratégia de apoio e suporte para ele e para o paciente, que possa
minimizar os impactos gerados no âmbito familiar onde estão inseridos(20).
Aspectos relacionados ao cuidado de saúde e de enfermagem
Nesta categoria, são apontadas as possibilidades de aproximação entre a
enfermagem, no processo de cuidar e o cuidador familiar no processo de
conciliação dos cuidados do familiar dependente com a realização de seu
autocuidado, de acordo com os recursos encontrados e levando em consideração a
Teoria de Dorothea Orem.
Observou-se que, quando havia o revezamento do cuidador por outros membros da
família ou pessoas significativas, minimizava a sobrecarga daquele. Isto pode
ser evidenciado pelas falas de Lara e Isabel.
Na época, quem cuidava era eu e a minha tia. A gente dividia, eu
cuidava durante o dia e ela à noite. De vez em quando, a gente
trocava, aí ia fazendo tipo de quinzena trocava. (Lara)
Recebo ajuda. Todos eles trabalham da mesma forma. Da maneira assim,
dentro da possibilidade deles, porque eles ainda trabalham ainda.
Eles têm horário de trabalho, a carga horária. (Isabel)
Neste caso, em que há outras pessoas para auxiliar o cuidador nos cuidados do
familiar dependente, o acompanhamento pelo enfermeiro e sua equipe pode ser
feito através da realização de VD no âmbito da Estratégia Saúde da Família
(ESF), como uma forma de identificar a necessidade do cuidador familiar.
Coloca-se, assim, em prática, o Sistema de apoio-educação, orientando e
esclarecendo dúvidas relacionadas ao processo de cuidar do cuidador e do
familiar dependente, para otimizar a realização dos cuidados, minimizar a
sobrecarga e facilitar a realização do autocuidado do cuidador.
O revezamento foi encontrado em apenas quatro casos dos onze estudados. Era
comum a falta de pessoas para revezar os cuidados com o cuidador, o que o
deixava sobrecarregado. Seguem-se os comentários de Isabel e Eva.
A dificuldade pra mim é que, antes, eu não tinha essa dificuldade de
ter assim que sair entendeu, e resolver meus problemas, sem antes
pedir ajuda a alguém. (Isabel)
Só que eu estou ali estacada no mesmo lugar, entendeu. Ele sai, mas
eu continuo presa, porque eu não posso ir pra lugar nenhum. (Eva)
Nas condições citadas, a ênfase é para a falta de outras pessoas para realizar
o revezamento. Neste caso, entra o Sistema de enfermagem totalmente
compensatório segundo o qual, de acordo com o pressuposto dos Sistemas de
enfermagem de Orem, o enfermeiro precisa suprir, de forma integral, a demanda
de autocuidado do cuidador(2). Todavia, nota-se aqui uma fragilidade no Sistema
Público de Saúde que ainda não fornece de modo sistemático esse tipo de
serviço. Encontra-se em implantação no país o Serviço de Atenção Domiciliar
(SAD). Este serviço se caracteriza por um conjunto de ações de promoção à
saúde, prevenção e tratamento de doenças e reabilitação prestadas em domicílio,
com garantia de continuidade de cuidados e integrada às redes de atenção à
saúde(21).
CONCLUSÃO
A abordagem metodológica utilizada permitiu teorizar o fenômeno do autocuidado
do cuidador familiar de adultos ou idosos dependentes após a alta hospitalar,
obtendo-se uma compreensão de como este se evidenciou na realidade estudada.
Os cuidadores familiares relataram que tinham dificuldades na realização do
autocuidado, principalmente pela falta de tempo e apoio de outras pessoas nos
cuidados. Dessa forma, o autocuidado do cuidador, além de ser deficiente,
ficava em segundo plano, pela dificuldade de o cuidador conciliar os dois
cuidados: do familiar dependente com o autocuidado.
Portanto, através deste estudo, conclui-se que os cuidadores familiares
apresentavam déficit de autocuidado, tensão entre o papel de cuidador e a saúde
prejudicada, sobretudo pela falta de cuidados preventivos. Embora as
dificuldades ou pontos negativos tenham se destacado, alguns pontos positivos
como as crenças, as estratégias de enfrentamento das dificuldades e o apoio,
tanto de pessoas leigas, como amigos e familiares, quanto de profissionais de
saúde, como o enfermeiro, precisam ser incentivados e são de fundamental
importância para que haja melhoria da qualidade de vida dos cuidadores.
Espera-se que as intervenções de enfermagem aos cuidadores familiares possam
ser desenvolvidas, através de orientação e acompanhamento direto pelo
profissional enfermeiro em ambiente hospitalar, no preparo para a alta. No
ambiente domiciliar, pode se dar através da ESF ou de visitação e assistência
domiciliar, para administrar os cuidados necessários de forma individualizada.
