Aplicabilidade de modelo teórico a famílias de crianças com doença crônica em
cuidados intensivos
INTRODUÇÃO
Até recentemente, a hospitalização infantil gerava um processo de separação da
criança com a família, já que não era garantido acesso integral dos pais no
ambiente hospitalar. Entretanto, em 1959, na Inglaterra, através da publicação
de um documento denominado Relatório Platt, que focava a humanização do cuidado
a essas crianças hospitalizadas, passou a ser garantida a permanência de um
membro familiar em todo processo de tratamento e recuperação da criança(1).
No Brasil, após três décadas, é instituído o Estatuto da Criança e do
Adolescente, através da Lei n.º 8.069 de 1990, o qual estabelece a importância
da presença integral de pais no cuidado da criança, através do Capítulo 1,
Artigo 12, ao afirmar que os estabelecimentos de saúde devem garantir a
permanência de um dos pais ou responsável, em tempo integral, no caso de
hospitalização de uma criança ou adolescente(2). A Lei reconheceu que a
presença familiar no hospital minimizava o sofrimento e a angústia da criança,
além de proporcionar a essa família a participação ativa nos cuidados
prestados, junto com a equipe de saúde(3).
Nas últimas décadas, a produção do saber e do fazer da Enfermagem Pediátrica
brasileira e internacional vem avançando, no que concerne ao conhecimento
relacionado à prática com a família e o processo saúde e doença. Porém, é
incipiente a tradução deste conhecimento em ações concretas na prática clínica
dos trabalhadores da saúde, pois o cuidado à família tem-se limitado às ações
pontuais com um de seus membros.
Apesar do conhecimento relativo à necessidade de permanência integral da
família no espaço hospitalar, quando do adoecimento de um de seus membros, as
ações do cotidiano profissional, aliado às normas e rotinas hospitalares, têm
afastado a família do processo saúde, doença e cuidado da criança, dado as
condições insuficientes que são oferecidas nas instituições hospitalares para
os familiares.
O avanço científico e tecnológico tem potencializado o diagnóstico precoce de
diversas condições orgânicas na infância, com destaque para as doenças
crônicas. Entretanto, a presença destas enfermidades tem potencializado o
desconforto familiar e o reajuste no espaço domiciliar e na sua rotina, após a
saída da criança do hospital, o que gera estresse, sobrecarga de trabalho e
gastos econômicos. Ela é caracterizada como uma condição que irá alterar as
atividades cotidianas por mais de três meses, causará hospitalização um mês por
ano, ou quando o indivíduo depende de dispositivos para a sobrevivência. A
criança com doença crônica será dependente de medicações, de hospitalizações e
manterá um estilo de vida adaptado a sua nova situação, geralmente, carregado
de limitações, repercutindo no ciclo de vida de todo ambiente familiar(4).
A família ao se deparar com a situação de ter uma criança com doença crônica e
necessitada de tratamento em Unidade de Terapia Intensiva passa inicialmente,
por um período de revolta, tristezas, não aceitação de diagnósticos e busca por
formas alternativas de cura. Após essa fase inicial, começam períodos de
mudanças no convívio social, no trabalho e dentro da própria casa, onde cada
membro terá sua rotina alterada para a adaptação às necessidades da criança
hospitalizada(5).
Cabe ainda aos profissionais e à instituição hospitalar assistir a família nas
suas diversas necessidades e auxiliá-la nas mudanças emergidas pela situação,
impondo ações terapêuticas que visem minimizar esses impactos, através de
estudos da dinâmica familiar e das principais dificuldades enfrentadas(6).
Em um estudo realizado em um hospital público situado na Grande São Paulo com
cinco famílias de crianças com doenças agudas hospitalizadas foi proposto o
modelo teórico Procurando manter o equilíbrio para atender suas demandas e
cuidar da criança hospitalizada. No referido estudo, a análise levou a
elaboração de dois fenômenos denominados "Perdendo o controle sobre seu
funcionamento" e "Buscando um novo ritmo de funcionamento"(7). Diante do modelo
teórico adotado e pensando na situação específica da família com criança
crônica hospitalizada na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica, questionou-
se: O modelo teórico Procurando manter o equilíbrio para atender suas demandas
e cuidar da criança hospitalizada pode ser aplicado para famílias de crianças
com doenças crônicas?
Assim, o objetivo do estudo é analisar se o modelo teórico Procurando manter o
equilíbrio para atender suas demandas e cuidar da criança hospitalizada pode
ser aplicado às famílias de crianças com doenças crônicas em cuidados
intensivos.
METODOLOGIA
Estudo do tipo exploratório, descritivo e qualitativo realizado na cidade de
Petrolina-Pernambuco. O campo empírico foi a Unidade de Terapia Intensiva
Pediátrica (UTIP) de um hospital público desta cidade, escolhido por ser uma
unidade de referência para atenção à criança criticamente enferma.
Os participantes deste estudo foram selecionados mediante os seguintes
critérios de inclusão: idade superior a 19 anos e ser familiar de criança com
doença crônica hospitalizada na UTIP. Desta maneira, foram selecionadas sete
famílias, representadas por sete mães e quatro pais, totalizando onze
participantes. Este estudo seguiu os preceitos da Resolução 466/12 do Conselho
Nacional de Saúde(8), sendo aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da
Universidade Federal do Vale do São Francisco, sob o parecer n° 0111.0.441.099-
11. Para assegurar o anonimato, os entrevistados foram identificados com as
letras M para as mães e P para os pais, seguido de numerais, que representam a
ordem de realização das entrevistas.
A coleta dos dados foi realizada no período de setembro a novembro de 2011,
através de entrevistas semiestruturadas. Antes de realizar a entrevista, os
participantes deste estudo foram apresentados ao modelo teórico "Procurando
manter o equilíbrio para atender suas demandas e cuidar da criança
hospitalizada" para verificar aceitação dos participantes deste estudo.
Para realizar as entrevistas foi utilizado um roteiro divido em três partes. A
primeira, contendo questões de caráter sócio-demográfico; a segunda constituída
pelo genograma e o ecomapa da família. Na terceira parte foram abordadas
questões relacionadas à vivência da família durante a hospitalização do filho,
os impactos decorrentes desta experiência e o apoio externo que ela recebe.
Foram utilizadas as seguintes questões norteadoras: Como está sendo para sua
família vivenciar a hospitalização de (nome da criança)? Quem está apoiando sua
família nesse momento? Como a sua família está se relacionando internamente,
com a criança e com os outros membros?
Na elaboração deste artigo foram utilizadas as informações contidas na terceira
parte do instrumento de coleta de dados. Para a análise dos dados empíricos,
foi utilizada a Teoria Fundamentada nos Dados (TFD). Esta é uma técnica em que
há uma combinação de abordagens que visa identificar, desenvolver e relacionar
conceitos, gerando construtos teóricos relativos a um fenômeno(9).
O quantitativo de sujeitos nesse tipo de análise não é pré-determinado, mas sim
analisados de acordo com a saturação teórica, ou seja, os dados são coletados e
analisados concomitantemente, possibilitando a emersão de possíveis grupos
amostrais. Essa comparação constante permite a coleta de dados até o ponto em
que nenhuma outra informação acrescenta ou modifica as já existentes, partindo
então para a análise mais profunda e sistematizada dos dados que se executa em
três etapas que se seguem sem o impedimento de voltar para as anteriores(9).
Na primeira etapa da análise, denominada codificação aberta, realizada
manualmente, as falas dos entrevistados foram analisadas linha por linha, sendo
elaborados os códigos preliminares, expressando a essência do discurso de cada
um dos participantes do estudo. Na segunda etapa, a codificação axial, os
códigos preliminares foram reagrupados por similaridade. Esse agrupamento foi
feito após a leitura criteriosa de todos os códigos, a que possibilitou a
associação das informações relacionadas a um mesmo conceito, sendo originados
os códigos conceituais (categorias)(9-10).
Na terceira etapa, denominada codificação seletiva, as categorias foram
redefinidas e integradas formando uma categoria central ou fenômeno central.
Caracteriza-se por fenômeno a ideia ou evento em que se relacionam todas as
ações(9).
RESULTADOS
Na análise dos dados foram elaborados os seguintes fenômenos: "Sendo uma
experiência difícil para a família", "Modificando o funcionamento e a rotina da
família" e "Recebendo apoio no enfrentamento da doença crônica".
Sendo uma experiência difícil para a família
O fenômeno "Procurando manter o equilíbrio para cuidar de suas demandas e da
criança hospitalizada", representado inicialmente no modelo teórico por
"Perdendo o controle sobre seu funcionamento", neste estudo, representou a
situação na qual a família se depara com o início da condição crônica do filho,
"Sendo uma experiência difícil para a família".
"Sendo uma experiência difícil para a família", significou a forma como a
doença crônica impacta inicialmente na mesma, evidenciando que esta experiência
é "um evento inesperado", devido ao fato de ser uma vivência nova para a
família, não tendo esta, nenhum recurso desenvolvido, inicialmente, para o
enfrentamento da situação, o que gera o medo diante das incertezas decorrentes
do processo crônico.
É muito difícil, porque nunca adoeceu ninguém assim na família, com o
problema dela. (M02)
Às vezes nós não sabemos o que pensar e ficamos sem saber o que
fazer. (M03)
Por ser um "um evento inesperado", na ocorrência de complicações na evolução da
criança, a família se vê diante de "prolongadas hospitalizações", tendo que se
adaptar a esta nova realidade e a conviver com a possibilidade de outras
internações da criança.
[...] está sendo um momento um pouco meio difícil, porque eu
realmente não esperava passar a quantidade de tempo que eu estou
passando aqui e hoje completou 3 meses e 12 dias [...]. (P01)
A gente volta para casa e depois tem que vim de novo para esse
hospital. Ele sempre piora e eu fico com medo. (M02)
As constantes buscas pela hospitalização da criança com problema crônico e a
dinâmica complexa das rotinas e procedimentos hospitalares, faz com que a
família perceba a condição crônica como uma "causa de sofrimento e risco de
morte".
Nesta percepção, o sofrimento é decorrente dos diversos procedimentos aos quais
a criança é submetida, tais como as repetidas venopunções periféricas e a
administração de drogas. Além disso, a associação de alguns sinais clínicos, a
exemplo da cianose, como um indicador de complicação da situação orgânica da
criança, provoca o sofrimento do acompanhante.
Ainda, a própria gravidade do estado de saúde da criança e a demanda por
hospitalização em Unidades de Cuidados Intensivos é representada socialmente
como sinônimo de gravidade e de morte, "Sendo uma experiência difícil para a
família".
[...] minha mãe chora bastante, achando que ele vai morrer por causa
disso e minha irmã também. É muito sofrimento, muito, muito mesmo. E
eu estou sofrendo também porque ele sofre bastante aqui no hospital,
fica roxo, fica com falta de ar, sai da UTI, volta. (M05)
[...] ah, eu pensei coisa difícil, porque ver meu filho se acabar por
uma coisa desta que eu não sei o que é, chorar de desespero nos meus
braços e a pessoa sem poder socorrer, e sem saber o que fazer, pense
numa coisa difícil, nós deixamos até de pensar no momento, porque vê
uma criança sofrendo e não poder fazer nada e dá aquele medicamento
sem entender né? (P02)
Na vivência com a criança hospitalizada, a condição crônica também provoca o
sofrimento da família, por entender que a mesma "modifica a rotina da criança",
ao perceber que as "prolongadas hospitalizações", não permitirão ao filho a
manutenção de suas atividades cotidianas, tais como a ida a escola, a
possibilidade de brincar com outras crianças, frequentar lugares que
rotineiramente estava acostumado. Somado a isso, a criança é submetida a uma
rigidez de horários para a realização destas atividades, com vistas a sua
adaptação ao espaço hospitalar, assim como é submetida às restrições impostas
pela situação de sua saúde.
Eu fico triste porque ele diz, "oh mãe, eu estou aqui internado
perdendo a escola, minhas aulas" nesse tempo que ele está internado.
Ele internou no sábado, ai ele disse: hoje eu estou perdendo meu
catecismo, minha aula de catecismo". Ele queria ir embora, está bem,
para poder brincar com os coleguinhas dele, jogar vídeo game, ele
gosta. (M04)
O tempo que ele está aqui, ele está perdendo de ficar brincando, e ir
para a escola, mas se ele não tivesse aqui estaria pior. (M07)
Ainda, a experiência de ter um filho com doença crônica faz com que o fato de
ser um "evento inesperado" e potencializar "as prolongadas hospitalizações",
repercute na situação econômica da família, que mediante a "falta de recursos
financeiros", se sente vulnerável às condições impostas, considerando-a como
"Sendo uma experiência difícil para a família".
Ta sendo difícil, porque a gente está sem condições e não tem como
cuidar dele. Mudou várias coisas, porque ele é doente [...] Assim,
porque a gente fica sem ânimo porque uma criança com um problema
desse e a gente sem poder fazer muita coisa. (M04)
O problema da gente é falta de dinheiro mesmo, porque se a gente
tivesse uma condição melhor, podia tratar ele melhor também. (P03)
Percebe-se assim, o sentimento de impotência diante da doença do filho, pela
falta de recursos financeiros da família para o enfrentamento da situação.
Problemas e necessidades coexistem no cotidiano e, quando não se encontram
auxílios para que estes sejam minimizados, transformam-se em fatores
estressores e de grande sofrimento. Dessa forma, as dificuldades financeiras
das famílias com crianças com doença crônicas acabam interferindo de forma
significativa no processo de cuidar.
Modificando o funcionamento e a rotina da família
"Modificando o funcionamento e a rotina da família" significou a forma como a
doença crônica age "interferindo no funcionamento familiar"; já que muitas
vezes os papéis se invertem, ou seja, o pai cuida das outras crianças ao mesmo
tempo em que deve trabalhar, enquanto a mãe está no hospital; ou, outros
membros da família ficam com os outros filhos na ausência dos pais e a mãe
abdica de suas atividades diárias modificando hábitos dos demais membros da
família.
Minha sogra está com minha filha, mas às vezes meu marido não pode
trabalhar, porque ela sempre tem alguma coisa para resolver e ele vai
e fica no lugar dela com a menina. Assim, tem dia que ele fica com
ela, tem dia que minha sogra fica, fica dividido porque homem não
sabe cuidar de criança [...] sempre quando aparece um serviço, minha
sogra fica com a menina e ele vai. (M06)
Eu trabalhava antes de casar, mas depois que ele nasceu não teve como
eu trabalhar porque ele só vivia internado, não tinha como trabalhar.
(M03)
A doença crônica na criança modificará a organização da família, dependendo do
nível de complexidade e dependência da doença, assim como do momento em que a
família se encontra e, sobretudo, das estruturas que a apoiarão. A família vai
se adequando a cada nova situação que surge, elabora estratégias para o
enfrentamento da condição adversa e apreende novas formas de enfrentar a
situação com estabelecimento de novos papéis, obrigações compartilhadas,
adequando novas formas de relacionamento entre si e com o meio social.
A (des)organização familiar, advinda da condição extremamente complexa da
doença crônica, surge não só com mudanças nas atividades diárias e nas funções
de cada membro dentro da rotina familiar. Os impactos dessa condição atingem
dimensões extremas no âmbito emocional, social e financeiro.
Pela situação da doença crônica acabar "interferindo no funcionamento
familiar", as suas repercussões das repetidas hospitalizações, assim como a
necessidade de atenção e cuidados intermitentes com a criança, acabam também
"modificando a rotina da família", ao passo que impede os pais no trabalho ou
na realização de tarefas cotidianas, além de exigir da família o
desenvolvimento de habilidades específicas na prestação de cuidados à criança.
Ela (a mãe da entrevistada) e o marido dela não estão podendo
trabalhar. (M01)
Muda muita coisa, porque eu fico o tempo todo mais no hospital, não
posso fazer nada. Não posso arrumar emprego para trabalhar. (M03)
Mudou muita coisa, porque tem que ter muito cuidado. Tem que
alimentar ele direto, de meia em meia hora, uma em uma hora, tem que
dá fruta, bastante líquido para ele porque ele necessita de bastante
líquido, água e suco. (M05)
A doença crônica, "modifica a rotina familiar", pois a criança internada
demanda cuidados mais frequentes da família, "prejudicando o cuidado com os
outros filhos", pelo grande tempo que os pais necessitam ficar fora de casa
para o tratamento do filho doente, principalmente a mãe que permanece grande
parte do tempo no ambiente hospitalar.
E eu acho ruim, porque sempre fico para lá e para cá com ele (a
criança hospitalizada) e não aproveito bem com a menina que está em
casa, também, pois meu maior tempo é sempre com ele. (M01)
Sinto saudade da minha filha e é ruim porque é fora da cidade da
pessoa. (M02)
[...] eles (os outros filhos) estão lá em casa sozinhos [...] eu não
estou vendo eles, porque só quem fica com ela aqui no hospital sou
eu, porque ela mama e eu tenho que ficar com ela. (M06)
Apesar de "prejudicando o cuidado com os outros filhos" e "interferindo no
funcionamento familiar", as hospitalizações e a própria situação da doença
crônica faz com que torne prioridade para os pais a atenção e o acompanhamento
de toda a evolução da criança, "estando mais próximos do filho doente".
[...] eu digo que esse tempo, realmente fora de casa, por um lado é
ganho e é lucro, porque eu estou cuidando da saúde do meu filho e
estou perto dele. (P04)
Nós chegamos aqui ontem. Ele teve uma boa melhora de on-tem para
hoje. Já está abrindo os olhos. Perguntei alguma coisa e ele me
respondeu. Só que agora na parte da tarde, ele está dormindo e não me
responde nada. (M03)
A mãe "estando mais próxima do filho doente", algumas vezes é reflexo também do
sentimento de culpa, ou seja, acaba "sentindo-se culpada pela doença do filho".
A estrutura familiar tradicional coloca o pai como principal provedor e a mãe
como cuidadora, a mantenedora do bem- estar do lar, assim, a situação do filho
é vista pela genitora, como conseqüência de falta de cuidado materno.
Eu quero que ela fique boa para poder voltar para casa com minha
consciência limpa, ela ficar boa e eu poder viver em paz com ela boa
porque ela estando doente eu não tenho como viver em paz. (M02)
Ele (o marido) fica lá em casa e se cuida (risadas). Ele cuida dele
mesmo. Ele não está em casa, ele foi para o casamento da filha dele.
Mas ele fica em casa, com minha mãe, pois eu moro junto com minha
mãe. [...] Meu marido é calmo demais, meu marido não liga muito. Eu
que me acabo. (M03)
Nada, ele (o pai) não vem aqui [...] eu é que cuido da criança e fico
aqui sempre. (M05)
No cotidiano hospitalar, pode-se observar que a mãe é quem, na maioria das
vezes, permanece acompanhando seu filho durante a hospitalização. Elas
demonstram um intenso desejo de cuidar de seu filho durante o processo de
internação, como uma forma de minimizar o sentimento de culpa, muitas vezes
presente em face ao adoecimento da criança.
Recebendo apoio no enfrentamento da doença crônica
No fenômeno "Procurando manter o equilíbrio para cuidar de suas demandas e da
criança hospitalizada", a segunda categoria representada no modelo teórico por
"Buscando um novo ritmo de funcionamento", é representado nesse estudo pelas
subcategorias "Modificando o funcionamento e a rotina da família", explicitado
anteriormente e "Recebendo apoio no enfrentamento da doença crônica".
A presença de um indivíduo com doença crônica, especificamente quando se trata
de uma criança, coloca os demais membros da família em situação de
vulnerabilidade, repercutindo na necessidade dos mesmos em receber fontes de
apoio. Dessa forma, "Recebendo apoio no enfrentamento da doença crônica", é
caracterizada na forma que a família, a partir do momento vivenciado e das
modificações estabelecidas pela situação de cronicidade na criança, vai buscar
apoios que auxiliem na garantia de um equilíbrio na estrutura familiar.
O "apoio da família ampliada" constitui um elo importante para os familiares
que estão vivenciando a doença, pois se observa que, quando um membro, nesse
caso a criança, é acometida por uma doença, a família busca proporcionar
recursos físicos e também emocionais para manter a saúde e um sistema de apoio
tão necessário nesse momento.
Minha sogra está com minha filha, mas às vezes meu marido não pode
trabalhar, porque ela sempre tem alguma coisa para resolver e ele vai
e fica no lugar dela com a menina. Tem dia que ele fica com ela, tem
dia que minha sogra fica, fica dividido porque homem não sabe cuidar
de criança [...] sempre quando aparece um serviço, minha sogra fica
com a menina e ele vai. (M02)
A minha mãe, os meus irmãos, os meus primos, estão tudo comigo. Ontem
mesmo, eu cheguei e estavam todos juntos. (M07)
[...] não sei como lhe explicar, mas se eu estivesse em casa estaria
cuidando dele, porque eu tenho minha irmã. Eu cuidava dele e ela da
casa e às vezes a gente revezava, eu cuidava da casa e ela dele,
agora quem está fazendo isso é ela sozinha. Minha mãe trabalha e ela
é casada, então ela cuida da casa dela e da minha sozinha. (M05)
Os relatos dos familiares revelam que no momento do adoecimento e
hospitalização ocorre um fortalecimento dos vínculos, principalmente no âmbito
familiar, já que o cuidado se inicia dentro do núcleo da família, ampliando-se
para a família expandida. Esses membros que assumem um papel de rede social de
apoio são vistos como de grande importância para a sustentação da crise
vivenciada.
A situação de doença é inesperada em qualquer momento vivenciado pela família.
Além de todo desgaste emocional, e a falta de uma estrutura que sustente todas
as alterações advindas dessa nova situação, a falta de recursos financeiros
surge como um grande impasse para o adequado tratamento e recuperação da
criança doente. Destarte, além do "apoio da família ampliada", o "apoio
financeiro" deve ser entendido e trabalhado como um grande facilitador de todo
o processo de adaptação da família.
Bom, eu recebo algum pouco apoio, assim, em termo de alguma ajuda
financeira, das pessoas e está dando pra ir levando, até a hora que
eu sair daqui. (P01)
[...] a ajuda dela é financeira (avó materna), quando ela pode
ajudar, ela ajuda em tudo. É muito importante essa ajuda dela para
mim [...]. (M01)
E apoio financeiro, ninguém me ajuda, só minha mãe mesmo. (M07)
[...] só de meu irmão, porque quando eu preciso, eu falo com ele e
ele me dá um dinheiro. (P03)
"O apoio dos amigos" faz-se presente, além do "apoio da família ampliada" no
sentido de auxiliar a família a se organizar e vivenciar essa experiência de
forma menos traumática. Além de contribuir com a família no cuidado à criança
no hospital, os amigos e vizinhos assumem os cuidados no seu domicílio;
possibilitam um "apoio financeiro" e; muitas vezes auxiliam na garantia de um
tratamento hospitalar.
Amigos, que se a gente pedir algumas coisas nesses pontos, eles
reagem na hora e socorrem a gente. [...] é ajuda assim para socorrer
a pessoa, porque eu, por exemplo, não tenho conhecimento aqui no
hospital, e eles vêem e ajeitam as coisas aqui para mim e para meu
filho. [...] Por isso a gente tem que se apegar com quem entende e
com quem está dando apoio. (P02)
[...] Uma vizinha nossa fica olhando de vez em quando (os filhos que
ficaram em casa), vai lá de vez em quando olhar e só. (M01)
"O apoio da família ampliada" e o "apoio dos amigos" se complementam quando a
família, ao interagir com vivência hospitalar busca "apoio na equipe de saúde",
considerando que ela passa a fazer parte do seu mundo e a partilhar
expectativas e cuidados, construindo um sistema de cooperação.
E eu só agradeço a Deus e ao pessoal que me receberam aqui, os
médicos, as enfermeiras, tudo de bom, eu agradeço a todos. E só Deus
é quem pode pagar isso que eles estão fazendo pelo meu filho. (P02)
Então eles (equipe de saúde) cuidam de meu filho e eu fico mais
tranquila. (M04)
A família ao vivenciar uma situação de doença, e passado o impacto inicial de
desespero e descrença, busca na fé e na oração a esperança para o controle
interno de emoções, resultando em maior habilidade para se sentir confortável
na situação de vulnerabilidade. O "apoio espiritual", nesse estudo está
presente no processo de hospitalização da maioria das famílias, aliando ao
"apoio da família ampliada" e ao "apoio dos amigos", como fonte de conforto e
força.
Mas Deus é tão bom que nas horas certas Ele aparece [...] Quero ver
ele bem, porque quem se apega com Deus é valido, eu tenho fé em Deus
que ele vai ficar bom, meu filho [...]. (P04)
[...] Por isso que a gente tem que se apegar em Deus. (M01)
DISCUSSÃO
A doença crônica é um agente estressor capaz de atingir as relações sociais do
sistema familiar. Além disso, a família pode apresentar despreparo psicológico
para o enfrentamento da condição crônica na infância, desfavorecendo a
adaptação da criança e da própria família à nova situação(11).
Inicialmente a situação é de choque, acompanhado de choro, manifestando
sentimentos de desamparo e ânsia por fugir. A seguir, há descrença e negação da
situação, tristeza e ansiedade manifestada por muito choro e raiva; logo vem o
equilíbrio, caracterizado pela admissão de que a condição existe e, por último,
a reorganização através de reintegração e reconhecimento familiar desse filho
(12).
Por isso, a maneira como a família é amparada no momento do diagnóstico e as
explicações que recebem têm impacto importante no modo como irão enfrentar a
doença. As informações recebidas nesse período são marcantes e levadas ao longo
do tempo. Assim, o período do diagnóstico é determinante, pois será relembrado
durante toda a experiência da doença(13).
O desafio de se responsabilizar pelo cuidado a uma criança cronicamente enferma
pode ser recebido de diversas formas pelo indivíduo. Em muitos dos casos, a
notícia da doença crônica é recebida por estas pessoas, primeiramente no
ambiente das dúvidas, do medo do desconhecido. O caminho se mostra escuro e o
que vislumbram é apenas a iminência do sofrimento ou do possível afastamento de
seus filhos(14).
Aceitar e cuidar da criança com doença crônica é uma experiência muito difícil
para a família, ainda mais quando a doença tem um prognóstico fechado ou uma
baixa expectativa de vida, porque além de proporcionar a falta de controle da
situação, causa, ansiedade sobre as reais perspectivas de futuro da criança. A
criança tem a vida irreversivelmente alterada pelos tratamentos e consequências
impostas pela doença, tornando-se uma experiência multidimensional tanto para
ela como para sua família(15).
A família apresenta um processo de adaptação à doença e às hospitalizações da
criança, já que lhes é exigido tempo e disposição para as frequentes e
recorrentes internações desencadeadas pela condição crônica, pois é
estabelecido um tratamento prolongado, complexo e que requer cuidados
constantes em relação à terapêutica em si e em relação a determinantes que
possam agravar o estado de saúde da criança.
É nesse contexto que a família precisa estar inserida no processo do cuidar da
criança com doença crônica. Para tanto, necessita conhecer a patologia, suas
manifestações e implicações, além de ter a sua habilidade de cuidar estimulada,
a fim de melhor assistir à criança e poder entender as necessidades de
constantes hospitalizações(16).
O medo, a piedade e a tristeza, citados como os principais sentimentos que
surgem diante da hospitalização de uma criança com doença crônica, são
decorrentes primordialmente da sensação de impotência diante de todas as
consequências advindas da situação. A mãe ou até mesmo o pai, por vezes,
culpam-se pelo sofrimento da criança, o que torna a família vulnerável a essa
situação, pois acabam perdendo o controle e o domínio sobre o estado de saúde
de seu filho.
O enfrentamento da condição crônica exige da família mais do que
disponibilidade de tempo, pois demanda dedicação, reorientação das finanças,
reorganização de tarefas domésticas na tentativa de reorganizar a vida, a
partir dessa nova circunstância. As dificuldades financeiras enfrentadas tornam
a experiência de vivenciar a doença crônica na infância ainda mais dolorosa
(11).
Somado ao sofrimento de conviver com a condição do filho, a família vivencia
sobrecarga de demandas no cotidiano, o que a fragiliza. Umas das grandes
dificuldades são de ordem financeira, acarretando aflição quando não consegue
dispor de recursos adequados para atender as necessidades da criança, pois os
recursos financeiros da família para realizar o cuidado, vão se escasseando com
o tempo, e podem causar desestrutura na dinâmica familiar(12).
Dessa forma, as redes sociais enquanto relações que compreendem não apenas a
família nuclear ou extensa - outros parentes da família como avós, tios, primos
- mas, também, amigos, companheiros, vizinhos e pessoas relacionadas ao
trabalho, auxiliam de diversas maneiras, dependendo do tipo de relacionamento
estabelecido entre eles e a família(17).
O fato de a mãe estar com o filho internado necessitando de cuidados e ter
outros filhos para cuidar desencadeará uma multiplicidade de sentimentos, pois
ela sente a necessidade de acompanhar seu filho doente e ressente de não poder
prestar essa assistência aos filhos que estão em casa(18).
Desta maneira, os familiares se reorganizam de forma a poder ajudar, para
subsidiar o familiar cuidador em todas as suas necessidades, de modo que possa
dedicar-se exclusivamente à criança, tornando-o mais confiante e seguro.
Organizam um esquema de rodízio de forma a sempre ter alguém dando suporte ao
cuidador. No domicílio, a família ampliada assume tarefas diárias e o suporte
financeiro(19).
Durante a doença da criança, a esperança na sua recuperação apresenta-se como
um sustentáculo que mantém a família e a fortalece emocionalmente. A
espiritualidade e a fé estão presentes na vida das pessoas, principalmente nas
situações mais difíceis. Neste momento de sofrimento e de luta, a fé é vista
como um remédio muito poderoso para os familiares, pois eles mantêm a esperança
em busca de um significado e de confiança em um ser superior. Isso propicia
fortalecimento e serenidade para aceitar a doença(20).
A fé que a família deposita em Deus representa a possibilidade de mais uma
fonte poderosa de apoio, independente da religião. A família utiliza a oração
como importante forma ou estratégia para amenizar o sofrimento causado pela
doença da criança. Proporcionando a família melhor controle interno de emoções,
resultando em maior habilidade para se sentir confortável na situação de
vulnerabilidade(19). A espiritualidade constitui um importante apoio para a
família no enfrentamento da doença e tem papel relevante na manutenção e
recuperação da saúde dos membros familiares, uma vez que a fé e a esperança
podem ajudar a aliviar a dor e o sofrimento da família causada pela presença da
doença no cotidiano, além de ser motivo de esperança em relação à cura.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
O modelo teórico "Procurando manter o equilíbrio para cuidar de suas demandas e
da criança hospitalizada", desenvolvido com famílias de crianças hospitalizadas
por condições agudas, pode ser aplicado às famílias de crianças com doenças
crônicas, tendo em vista que os dados empíricos oriundos deste estudo sugerem
que as famílias de crianças com doenças crônicas ao vivenciarem este fenômeno
no seu cotidiano, sentem-se com se estivessem "Perdendo o controle sobre seu
funcionamento" e a seguir iniciam um movimento "Buscando um novo ritmo de
funcionamento".
Por isso, a prática de enfermagem com alvo no Cuidado Centrado na Família
precisa ser uma constante nas organizações de saúde, implicando a utilização de
uma abordagem sistêmica, para a avaliação e intervenção na família. A família
deve ser auxiliada a adquirir o controle da situação de doença da sua criança,
através da busca das suas próprias demandas e desafios. Assim, a família pode
se tornar mais bem adaptada e competente para cuidar da criança crônica e
conseguir administrar a situação, que toda a família vivencia, com um
sofrimento menos intenso.
Assim, a realização deste estudo tem relevância social, teórica e profissional.
Os resultados contribuíram para desvelar os impactos gerados pela
hospitalização de crianças portadoras de doenças crônicas incorporando uma nova
forma de atenção prestada ao familiar, com foco não apenas na hospitalização e
na criança, mas de forma ampliada, incluindo a família como dependente e
necessitada de atenção. Ainda, contribui com a escassa produção cientifica
brasileira referente aos impactos em familiares da hospitalização de crianças
portadoras de doenças crônicas, proporcionando ainda a elaboração de outros
estudos posteriores com investigações que possam acrescentar esta pesquisa e
trazer outras vertentes da temática.
