Repercussões do câncer infantil para o cuidador familiar: revisão integrativa
INTRODUÇÃO
O processo de adoecer infantil traz consigo repercussões que fragilizam e
vulnerabilizam criança e família(1-2). Quando esse processo é representado pela
sobrecarga e pelo estigma que acompanha o câncer infantil, torna-se ainda mais
angustiante. Ao adentrar no universo familiar e nos diversos aspectos do
contexto da criança com câncer, percebe-se que existe uma relação que fica
sobremaneira evidenciada: o vínculo criança/cuidador principal.
Os cuidadores, na maioria das vezes representados pela mãe, apesar de
desempenharem um papel fundamental na redução do sofrimento da criança e
auxiliar no seu bem estar, são marginalizados; seu trabalho não é valorizado e
não são reconhecidos como pessoas que estão passando por um processo doloroso e
que precisam de ajuda, apoio e orientação(3).
Os cuidadores de crianças com doenças crônicas possuem quatro tipos de
responsabilidades: gestão da doença, que inclui cuidados com o tratamento,
acompanhamento, vigilância de sinais e sintomas, resolução de problemas e
tomada de decisão; manutenção da unidade familiar, que significa atender as
demandas da família e, ao mesmo tempo, satisfazer as necessidades de saúde e de
desenvolvimento de cada membro; manutenção pessoal, incluindo a saúde física,
emocional e espiritual do cuidador; e identificação, acesso e coordenação dos
recursos que envolvem a busca por serviços e profissionais de saúde para o
cuidado à criança(4).
Considerando todas as responsabilidades impostas ao cuidador, esse estudo tem o
objetivo de analisar, na produção científica de profissionais da saúde, as
repercussões do câncer infantil para o cuidador familiar da criança. Os
resultados deste estudo buscam apresentar uma atualização sobre a temática e
indicar subsídios aos profissionais de enfermagem para a produção do cuidado
estendido à família da criança com câncer.
METODOLOGIA
Trata-se de uma revisão integrativa da literatura. As seguintes etapas foram
percorridas: identificação do tema e formulação da questão norteadora;
estabelecimento de critérios para inclusão e exclusão de estudos; definição das
informações a serem extraídas dos estudos selecionados; avaliação dos estudos
incluídos na revisão integrativa; categorização dos estudos; interpretação dos
resultados; apresentação da revisão.
Considerando-se que o câncer infantil pode trazer importantes consequências ao
cuidador principal familiar e que na prática profissional o foco de atenção,
quase sempre, é a criança, cabendo ao cuidador uma localização mais à margem
dos acontecimentos, a questão norteadora foi: Quais as repercussões do câncer
infantil para o cuidador principal da criança?
A partir do questionamento, procedeu-se a coleta nas bases de dados LILACS,
PubMed; SciELO; Adolec e Cochrane, estabelecendo-se os seguintes critérios de
inclusão: artigos que abordassem a temática do cuidador familiar da criança com
câncer, que subsidiassem a assistência de enfermagem; artigos em inglês,
português e espanhol; publicados entre os anos de 2005 e 2010. Excluíu-se os
artigos que apontassem o profissional de saúde como cuidador.
A pesquisa foi realizada utilizando-se os descritores DECS/MESH: cuidadores
(caregiver), criança (child), câncer (cancer), enfermagem (nursing),
realizando-se cruzamentos triplos e/ou quádruplos. Os dados foram coletados de
agosto a outubro de 2010. Após a leitura dos títulos e resumos, os estudos
selecionados foram analisados com auxílio de um instrumento já validado,
avaliando-se dados referentes ao periódico, autor, estudo e o nível de
evidência(5): 1 - revisões sistemáticas ou metanálise de relevantes ensaios
clínicos; 2 - evidências de pelo menos um ensaio clínico randomizado controlado
bem delineado; 3 - ensaios clínicos bem delineados sem randomização; 4 -
estudos de coorte e de caso-controle bem delineados; 5 - revisão sistemática de
estudos descritivos e qualitativos; 6 - evidências derivadas de um único estudo
descritivo ou qualitativo; 7 - opinião de autoridades ou comitês de
especialistas.
A síntese dos descritores utilizados, das bases de dados e das referências
selecionadas está descrita no quadro a seguir:
Quadro 1 - Distribuição das referências obtidas nas bases de dados Pubmed,
Lilacs, Scielo, Adolec e Cochrane, segundo os descritores estabelecidos.
Após um refinamento dos artigos no intervalo de 2005 a 2010, e excluídos os que
não correspondiam ao objeto de estudo ou que se encontravam em duplicidade com
artigos já selecionados, obteve-se 18 artigos que contemplavam a questão
norteadora do estudo.
RESULTADOS
Os 18 artigos selecionados estavam distribuídos em periódicos distintos, não
havendo grande concentração de publicação sobre cuidadores de crianças com
câncer em periódicos específicos.
A maioria dos artigos selecionados foram publicados por enfermeiros,
totalizando 11 artigos(3,6-15); os demais eram publicações da área médica(16-
19) e de psicologia(20-22), sendo um desses em associação com fisioterapia(20).
Parece que os pesquisadores da área de enfermagem têm se preocupado mais em
publicar assuntos relacionados ao cuidador familiar, inferindo-se que há
inquietação em investigar, compreender e assistir a criança no contexto
familiar. Em relação ao idioma, 10 artigos(6,8-10,13,16-19,22) encontravam-se
em inglês.
Os estudos foram ainda observados em relação à abordagem da pesquisa e, assim,
classificados quanto ao nível de evidência. A abordagem qualitativa foi
utilizada em 5 artigos, 9 abordagem quantitativa e 4 quanti-qualitativos. Entre
aqueles com delineamento quantitativo, apenas um foi estudo clínico
randomizado, o qual possui nível de evidência forte segundo a classificação
utilizada(5). A listagem dos artigos incluídos, bem como as características
citadas encontra-se no Quadro_2.
Quadro 2 - Distribuição das referências incluídas na revisão integrativa, de
acordo com as bases de dados, ano, idioma, área de atuação, delineamento do
estudo e nível de evidência.
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Legenda: Port: Português; Ing: Inglês; Esp: Espanhol; Quanti: quantitativo;
Quali: qualitativo.
A análise das publicações selecionadas permitiu a identificação de diversas
abordagens no que diz respeito às implicações do câncer infantil para o
cuidador familiar. A partir das semelhanças entre os temas encontrados os
resultados foram agrupados e apresentados em quatro categorias temáticas, a
saber: sentimentos vivenciados pelo cuidador familiar; repercussões físicas e
psicológicas do sofrimento do cuidador familiar; impacto financeiro do câncer
infantil na vida do cuidador e necessidade de apoio social ao cuidador
familiar.
Sentimentos vivenciados pelo cuidador familiar
Estudo realizado em um ambulatório de oncologia pediátrica evidenciou que na
vivência afetiva dos cuidadores frente ao adoecimento da criança, a fase do
diagnóstico e início do tratamento foram as mais difíceis, sendo estas
acompanhadas de intenso sofrimento e dor(21). Além do sofrimento emocional
diante do impacto do diagnóstico, os pais de uma criança com câncer referiram
ter dificuldades para impor limites no comportamento da criança, o que acabava
resultando em superproteção para a criança e angústia para os pais(13).
Um estudo realizado com pais e mães islandeses cuidadores de crianças com
câncer demonstrou que as mães se sentem angustiadas por terem que coordenar,
organizar e gerir serviços e recursos para toda a família e concomitantemente
subsidiar suporte emocional à criança com câncer e aos demais membros. Elas
também relataram que os cuidados pessoais à criança exigem muito tempo. Os pais
demonstraram angústia por terem que balizar a assistência à criança, atividades
no trabalho e apoio emocional ao cônjuge(9).
O câncer infantil afeta diversas áreas da vida do cuidador, pois abre-se mão do
trabalho, estudo, das horas de sono, da vida social, do lazer, prazer, da vida
familiar e do cuidado pessoal3. As mães referem que o cuidado do filho com
câncer consome suas vidas em tempo integral, principalmente quando o cuidado é
domicíliar, pois elas assumem a administração de medicamentos e observação de
efeitos colaterais, podendo proporcionar frustração por não terem domínio na
realização dessas ações, somando-se às atividades no cuidado à criança e toda a
família(8).
A percepção do cuidador sobre o cuidar da criança com câncer e neutropênica é
demarcada pelas mudanças que ocorrem em diferentes esferas: ambiente, pessoas e
relações; e permeada por incertezas, medo, desesperança e instabilidade. Por
outro lado, essas mudanças proporcionam aprendizado, fé, autoconfiança,
dedicação e autoconhecimento(15).
A existência de preconceitos ligados à doença é um fator desencadeador de
sofrimento e, nesse sentido, a percepção e conscientização da possibilidade de
morte da criança pode facilitar desestruturações pessoais no cotidiano do
cuidador(21). Os sentimentos relacionados com a religiosidade são evidenciados
nos cuidadores de crianças com câncer, os quais se manifestam pelo aumento da
fé e entrega da doença à vontade de Deus(21,7,15). Os não praticantes de
religião aceitaram mais a responsabilidade para si, quando comparados aos
praticantes de religião que consideravam o adoecer como providência divina(21).
Os sentimentos do cuidador familiar da criança influenciam na sua percepção em
relação à saúde e o bem estar das crianças. Foi o que demonstrou um estudo(10)
que avaliou as mudanças nas necessidades de cuidado e bem estar de mães e pais
e a percepção em relação à saúde dos filhos durante o período de um ano.
Revelou-se que os que não atingiram um nível significativo de bem estar tinham
uma percepção mais negativa da saúde do filho. Este resultado reforça a
necessidade de o cuidado ser centrado na criança e em sua família.
Repercussões físicas e psicológicas do sofrimento do cuidador familiar
Cuidar de uma criança com câncer exige tempo e dedicação, e o esforço
dispensado para esse cuidado reflete diretamente na condição de saúde do
cuidador, implicando muitas vezes em sérios prejuízos físicos e psicológicos.
Estudos(16-17) de caso controle com mães que cuidavam de crianças com câncer e
com as de crianças sadias apontaram que a qualidade de vida encontrava-se
alterada nas mães que vivenciavam o câncer infantil. Além de alterações na
saúde mental e um maior risco de desenvolvimento de depressão, essas cuidadoras
tiveram a alimentação e os hábitos de sono completamente alterados.
As mudanças impostas pelo câncer e as preocupações que envolvem o universo do
cuidador refletem em desgaste físico e mental, não só pelas atividades
desempenhadas e pelo tempo despendido nessas atividades, mas também pelo
estigma da doença. O diagnóstico de 'tensão devido ao papel de cuidador' esteve
presente em 78% dos 50 cuidadores entrevistados de estudo realizado em um
hospital infantil onco-hematológico(14). Fatores como a duração do cuidado, a
preocupação com a desorganização na estrutura familiar e o fato de não aceitar
que outra pessoa assuma o seu papel, são determinantes nas implicações para a
saúde de quem cuida, podendo gerar complicações como hipertensão, cefaléia e
dor no corpo, gastrite, depressão, entre outros. Neste estudo todos os
cuidadores apresentavam alto risco para 'tensão devido ao papel de cuidador'.
Os autores enfatizam o enfermeiro como essencial para diagnosticar e amenizar
os fatores de risco a que esses cuidadores estão expostos.
Estudo(21) realizado com vinte cuidadores de crianças com leucemia apontou que
50% desses apresentavam manifestações de estresse, destacando ainda que 90% da
sintomatologia apresentada por eles é de ordem psicológica. Os autores
ressaltam que a percepção e conscientização da possibilidade de morte facilitam
a desestruturação pessoal e manifestações de estresse. Essa sintomatologia pode
influenciar negativamente na qualidade de vida dos cuidadores e na capacidade
de oferecer acolhimento e responder às demandas da criança, podendo prejudicar
o enfrentamento destas à situação. Outro estudo(18) aponta que a maioria dos
cuidadores de crianças com câncer, apresentou risco psicossocial que manteve-se
o mesmo quando avaliado no momento do diagnóstico e após quatro meses.
Evidenciou-se que durante esse período houve um aumento significativo de
sintomas de estresse traumático.
Em contrapartida, os sintomas de estresse que atingem os cuidadores podem ser
em grande parte consequência de crenças negativas que, quando desmistificadas
desde o início do diagnóstico, podem influenciar positivamente na trajetória do
cuidador. É o que demonstra um ensaio clínico randomizado(22) realizado com 38
cuidadores de crianças com câncer, no qual o grupo que participou do programa
de intervenção que auxiliava na compreensão e no enfrentamento do diagnóstico
do câncer infantil apresentou diminuição dos sintomas de ansiedade e de
estresse pós-traumático, quando comparados ao grupo controle.
Impacto financeiro do câncer infantil na vida do cuidador
Dentre as inúmeras implicações que o câncer infantil traz aos cuidadores
familiares, vários estudos(3,7,9,13,19) destacam as alterações financeiras. Um
deles(19) avaliou o impacto que o câncer acarreta para os pais em relação ao
aspecto financeiro, familiar/social, tensão pessoal e os mecanismos de
enfrentamento. Dentre esses, o de maior relevância para os cuidadores foi o
impacto financeiro, no qual 74% dos pais relataram um alto ou moderado grau de
dificuldades econômicas após o diagnóstico do câncer na criança. Além de todas
as despesas referentes ao tratamento e outras adicionais, a perda financeira
ocorre também pelo fato de pelo menos um dos pais sair do emprego para se
dedicar integralmente ao filho.
A realidade de pais e mães no cuidado à criança com câncer geralmente difere
quando se trata de perda financeira, abandono ao trabalho e às atividades
cotidianas. Um estudo(9) realizado com familiares islandeses demonstrou que
todos os pais trabalhavam em tempo integral, enquanto as mães, em sua maioria
(87%), encontravam-se trabalhando em tempo parcial ou não trabalhavam. Esse
contexto condiz com a realidade da maioria das famílias na qual a mãe exerce o
papel de cuidadora e o pai de provedor.
O medo de perder o emprego e o fato de não poder mais ajudar na renda familiar,
no momento em que os gastos da família aumentam muito representam uma das
principais fontes de preocupação do cuidador(3,7,13).
Necessidade de apoio social ao cuidador familiar
O diagnóstico de câncer para as mães cuidadoras implica na necessidade de apoio
que lhes permita orientar-se ao longo do caminho, e manter o animo e a
esperança nessa difícil realidade. As mães referem necessidade de apoio
informativo, espiritual, emocional e material. No entanto, os profissionais de
saúde negligenciam informações e os amigos e familiares se distanciam durante
essa vivência(11). Alguns estudos referem a fragilidade da rede de apoio social
dessas cuidadoras, quando evidenciam que o apoio recebido tende a diminuir ao
longo do tempo desde o momento do diagnóstico(13,18). Cuidadores familiares de
crianças com câncer elucidaram(12) que a preocupação da equipe de saúde está
direcionada para o atendimento exclusivo à criança.
Cuidadores familiares de crianças com câncer que realizaram transplante de
células tronco hematopoiéticas referiram que um dos maiores problemas
vivenciados foi falta de informação. Alguns temas evidenciados pelos cuidadores
para serem debatidos e esclarecidos foram o manejo do impacto emocional e
social e as estratégias práticas para o cuidado à criança e a si próprio(6). Em
outro estudo,(15) a necessidade de orientação também foi citada e os cuidadores
referiram déficit de informação em relação aos cuidados diários, administração
de medicamentos, enfrentamento das intercorrências e o suporte afetivo.
O enfrentamento do diagnóstico e de todas as nuanças do câncer infantil depende
de diversos fatores, sendo a cognição individual dos cuidadores um deles. O
esclarecimento sobre os diversos aspectos da doença permite uma melhor
elaboração dos sujeitos acerca de seus problemas e, para tanto, é necessário
que o diálogo alcance a compreensão daqueles que cuidam. Um estudo(20) apontou
que os cuidadores de crianças com câncer que tinham maior escolaridade
apresentavam melhor entendimento sobre os diversos aspectos do câncer. Por
outro lado, aqueles com menor escolaridade mostravam-se apreensivos e com
desconhecimento em relação ao tratamento. Os argumentos dos sujeitos da
pesquisa referiam-se a carência de diálogo com os médicos, mas, de acordo com
os autores(20), o diálogo possivelmente existia, no entanto, não era
compreendido pelos familiares.
DISCUSSÃO
Apesar de grande parte dos estudos apresentarem baixo nível de evidência, eles
trazem contribuições significativas sobre as repercussões do câncer infantil
para o cuidador familiar. Os sentimentos vivenciados pelos cuidadores são
reflexos do ônus que as atividades e os cuidados diários ininterruptos
acarretam(23). O papel dos cuidadores nessa vivência é complexo, envolve
sentimentos negativos, como angústia, decorrente da dor e do impacto que o
diagnóstico traz, além da sobrecarga física e psicossocial que a família
precisa suportar.
O cuidador mesmo percebendo-se fragilizado, tenta reunir forças para apoiar a
criança(24), bem como toda sua família. O ser que cuida é envolto em uma
diversidade de sentimentos divergentes, algumas vezes, levam a pensar em
desistir, mas por outro lado têm que ser a "mola" que impulsiona os demais
membros.
O vínculo confere segurança aos usuários, permitindo que os trabalhadores do
serviço os conheçam para melhor estabelecer as prioridades na atenção à sua
saúde(25), para isso, a compreensão da complexidade e das repercussões do
cuidar precisam influenciar a percepção da equipe de saúde para a construção da
atenção singular e integral. O enfermeiro deve estabelecer um elo com a díade
criança-família identificando e respeitando os sentimentos vivenciados pelo
cuidador, para auxiliar na superação das fragilidades e vulnerabilidades
enfrentadas, fortalecendo ações que contribuem positivamente para o
enfrentamento da situação.
As manifestações psicossomáticas e emocionais são decorrentes do acúmulo de
atividades e da exacerbação de sentimentos vivenciados pelo cuidador(23). Para
atender a essas demandas, urge que a enfermagem supere a organização de seu
processo de trabalho centrado na doença para aquele centrado na criança e na
sua família, buscando a integralidade do cuidado. O fortalecimento da família e
as ações de promoção da saúde direcionadas ao cuidador familiar podem
contribuir para que essa vivência traumática seja minimizada.
A falta de sistema de apoio aos cuidadores que necessitam abdicar do emprego em
prol dos cuidados à criança representa uma das fragilidades do sistema de
saúde. O financiamento público, ainda limitado, garante apenas benefícios que
auxiliam, mas não solucionam o impacto financeiro acarretado pelo câncer. Além
disso, as dificuldades no provimento de recursos necessários significam o
aumento da sobrecarga emocional do cuidador que vivencia também essa
responsabilidade(2). Auxiliar a família no enfrentamento desse tipo de
dificuldade não implica unicamente no provimento de recursos, mas também na
orientação sobre os benefícios que lhes são de direito e no direcionamento
sobre as formas de obtê-los. Lidar com a necessidade de apoio financeiro
corresponde a um dos aspectos difíceis de ser vivenciado pelo enfermeiro, pois
pode perceber-se incapaz diante da situação.
Assim, o diálogo e o compartilhamento de informações podem ser importantes
aliados na desmistificação do câncer e na construção de novas representações
pelos cuidadores, mas é imprescindível que os profissionais tenham consciência
de que mais importante do que a quantidade de informação é a qualidade, a
compreensão e a acessibilidade às mesmas.
Durante um diálogo é indispensável o reconhecimento do outro como um
interlocutor com questionamento digno de resposta, na qual se julga possível a
troca de experiências. Se há diálogo é porque ambas as partes aceitam que não
há posse de uma compreensão suficiente e, enquanto houver um nível superior de
entendimento a alcançar, haverá diálogo(26). Entretanto, muitas vezes o diálogo
é interceptado, frágil e as ações de apoio à família, bem como ao cuidador, são
limitadas e pouco efetivas.
Incluir o familiar no plano de cuidados implica proporcionar que os mesmos se
sintam competentes para o cuidado, por meio do compartilhamento do conhecimento
e das habilidades necessárias para a tomada de decisão. Esse direcionamento do
cuidado promove o empoderamento da família e do cuidador que se percebe sujeito
ativo e participativo no cuidado à criança.
A família da criança com câncer e o seu cuidador encontram-se fragilizados e
com diversas necessidades ao longo do processo da doença. Por isso, estar
atento a essas necessidades é fundamental aos profissionais de saúde, com
destaque para o enfermeiro, que poderá direcionar o seu cuidado de forma mais
efetiva. O apoio social é um recurso que pode auxiliar a família e o cuidador,
e a identificação da rede social é fundamental para balizar esse cuidado(23).
CONCLUSÃO
A revisão integrativa possibilitou a identificação de diversas repercussões do
câncer infantil para o cuidador familiar que oferecem subsídios para o cuidado
de enfermagem. Partindo-se da classificação dos níveis de evidência(4),
dezessete artigos selecionados possuem níveis de evidência fracos por se tratar
de pesquisas qualitativas e quantitativas descritivas. No entanto, os
resultados das publicações encontradas mostraram-se fortes o suficiente para
identificar as fragilidades, necessidades e as consequências do câncer infantil
para o cuidador, contribuindo para que o enfermeiro reflita sobre seu modo de
produzir o cuidado à criança com câncer e sua família.
Os prejuízos à vida do cuidador, sejam emocionais, físicos ou psicológicos,
podem fragilizar a relação criança/cuidador, necessitando, portanto, de efetiva
atuação da equipe de saúde no intuito de oferecer suporte, acompanhamento e
orientação para que o cuidador familiar sinta-se acolhido e assistido por todos
os membros da equipe.
Identificar os aspectos da vida do cuidador afetados pelo câncer infantil
auxilia o enfermeiro a contribuir substancialmente para que esse momento seja
vivenciado de forma menos traumática. Foram apontados os sentimentos, as
repercussões físicas e psicológicas de sofrimento, as necessidades de apoio
social e o impacto financeiro. Embora houvesse considerações sobre as
alterações familiares decorrentes do câncer infantil, não foi identificado
estudo que analisasse em profundidade a estruturação ou desestruturação
familiar como uma das implicações do câncer infantil para o cuidador. Para
ampliar a perspectiva do cuidado estendido à família é necessário que se
compreenda, também, a partir da perspectiva do cuidador, as mudanças ocorridas
na interação e no funcionamento familiar.
