Vulnerabilidades presentes no percurso vivenciado pelos pacientes com HIV/AIDS
em falha terapêutica
INTRODUÇÃO
A AIDS ainda apresenta alto grau de mortalidade e perspectiva de um contínuo
crescimento e propagação em todos os continentes, mesmo com o desenvolvimento
de novas terapias(1).
Com o advento dos antirretrovirais, observou-se uma melhora significativa na
qualidade de vida dos pacientes, no qual um dos objetivos dessa terapia
antiretroviral (TARV) é a diminuição da carga viral, para torná-la indetectável
num período de seis meses.
Porém, apesar desse avanço alcançado pela TARV, uma das grandes dificuldades
vivenciadas pelos pacientes é seguir o tratamento corretamente, o que pode
acarretar no desenvolvimento de droga-resistência decorrente de mutações virais
que fazem com que os antirretrovirais utilizados no tratamento de um
determinado paciente passem a não responder mais de forma satisfatória(2).
Os exames laboratoriais para identificação genotípica da resistência do HIV aos
antiretrovirais - os chamados testes de genotipagem - têm sido amplamente
utilizados. Estes testes revelam quais antiretrovirais o HIV está resistente,
permitindo redirecionar o tratamento.
O novo esquema terapêutico, escolhido após a realização do teste de
genotipagem, constitui-se de uma nova associação entre os antiretrovirais e uma
nova medicação utilizada como terapia de resgate. A terapia de resgate é
composta por um inibidor da enzima integrase, capaz de evitar que o vírus
integre o seu DNA ao linfócito CD4+, ou por um inibidor de fusão, que impede o
vírus de penetrar nos linfócitos, evitando, assim, a infecção.
Como um dos mais sérios problemas de saúde pública mundial e mais alta
probabilidade de ser enfrentado pelos profissionais de saúde, pelos governos e
pela comunidade científica, o acompanhamento da doença representa um desafio em
diferentes aspectos, como as dificuldades de um tratamento efetivo que conduza
à cura e as barreiras da adesão ao regime terapêutico(3).
Além disso, no campo da AIDS, percebeu-se que a epidemia respondia a
determinantes bem além da ação patogênica de um agente viral específico e, que
a falha terapêutica está, muitas vezes, ligada mais a questões sociais do que
individuais, sendo necessário entender as razões que levam pessoas e grupos a
estarem em situação mais vulnerável(4).
O comportamento individual é o determinante final da vulnerabilidade à
infecção, o que justifica focalizar ações no indivíduo, embora isto não seja
suficiente para o controle da epidemia. Deste modo, é importante considerar
outros fatores que podem influenciar tal controle no âmbito individual(5).
Diversas situações podem tornar o individuo mais vulnerável à falha de adesão a
terapia medicamentosa, como a não aceitação da doença, a existência de
problemas familiares, o medo de se expor no trabalho, a não confiança na
eficácia da medicação e a presença de efeitos colaterais. Dessa maneira, o
conceito de vulnerabilidade no contexto da AIDS foi ampliado, partindo-se do
pressuposto de que o indivíduo está sujeito a vulnerabilidades individuais,
sociais e institucionais ou programáticas(6).
O significado do termo vulnerabilidade, nesse caso, refere-se à chance de
exposição das pessoas ao adoecimento, como resultante de um conjunto de
aspectos que ainda que se refiram imediatamente ao indivíduo, o recoloca na
perspectiva da dupla-face, ou seja, o indivíduo e sua relação com o coletivo
(7).
No plano individual, a vulnerabilidade está associada a comportamentos que
criam a oportunidade de infectar-se e/ou adoecer, nas diversas situações já
conhecidas de transmissão do HIV, ou seja, todo indivíduo é, em algum grau,
vulnerável à infecção pelo HIV e suas consequências, e essa vulnerabilidade
pode variar ao longo do tempo. Logo, os indivíduos infectados pelo HIV têm seu
potencial de vulnerabilidade à morbidade, invalidez ou morte em função inversa
ao amparo social e assistência à saúde de que dispuserem. As condições que
afetam a vulnerabilidade individual são de ordem cognitiva, na qual podemos
citar informação, consciência do problema e das formas de enfrentá-lo, e
comportamental, ou seja, interesse e habilidade para transformar atitudes e
ações a partir dos elementos cognitivos(6).
No plano social, a vulnerabilidade está relacionada a aspectos sociopolíticos e
culturais combinados, como o acesso a informações, o grau de escolaridade e a
disponibilidade de recursos materiais. No plano institucional, a
vulnerabilidade está associada à existência de políticas e ações organizadas
para enfrentar o problema da AIDS(6).
O modelo de vulnerabilidade que interliga os aspectos individuais, sociais e
programáticos reconhece a determinação social da doença e se coloca como um
convite para renovar as práticas de saúde, como práticas sociais e históricas,
envolvendo diferentes setores da sociedade. Assim, é mister superar estudos que
restringem as análises à perspectiva da multifatorialidade e ocultam a
complexidade das verdadeiras causas da doença(8).
Dessa forma, objetivou-se analisar as vulnerabilidades presentes no percurso
vivenciado pelos pacientes com HIV/AIDS diagnosticados em falha terapêutica a
partir do referencial teórico de Ayres(6).
Acredita-se que o conhecimento produzido a partir desse estudo servirá para os
pacientes soropositivos, para melhor aderirem ao tratamento, para os
profissionais da saúde, para utilizarem como um instrumento de capacitação e
atualização do conhecimento sobre a doença e para os serviços de saúde, para
encontrarem estratégias de proporcionar uma melhor qualidade de vida para os
pacientes em falha de adesão a terapêutica.
MÉTODO
Optou-se pela realização de uma pesquisa de campo de natureza qualitativa,
considerando que esse tipo de estudo oferece uma ampla abordagem para a
caracterização das pessoas cujo comportamento se deseja conhecer.
Esse tipo de pesquisa preocupa-se com um nível de realidade que não pode ser
quantificado, ou seja, visa à compreensão e explicação da dinâmica social,
trabalhando com um universo de crenças, valores, atitudes, motivos e aspirações
(9). Além disso, leva em consideração os sentimentos que estão implicados no
discurso do sujeito.
O local escolhido para a realização do estudo foi uma Unidade de Serviço
Ambulatorial Especializado em HIV/AIDS do município de Fortaleza-CE. O motivo
da escolha deveu-se ao fato dessa unidade ser de referência aos pacientes
portadores do HIV, composta por uma equipe multidisciplinar, que desenvolve
aconselhamento em HIV/AIDS, consultas e atendimentos especializados, além do
controle e dispensação de antirretrovirais.
Os critérios de inclusão eleitos para este estudo foram: paciente ter o
diagnóstico de AIDS, ter idade superior a 18 anos, ser do sexo masculino ou
feminino, estar com a capacidade cognitiva preservada e estar em falha
terapêutica há pelo menos um mês. Assim, os sujeitos do estudo foram sete
usuários com diagnóstico de AIDS considerados em falha terapêutica atendidos
nessa unidade.
O estudo foi realizado no período de abril de 2009 a março de 2010 e, os dados
foram coletados por meio de uma entrevista semiestruturada, que abrangeu dados
de identificação, dados referentes ao tratamento e a seguinte pergunta
norteadora que permitiu ao entrevistado discorrer sobre o assunto: como foi o
seu percurso desde que você começou o tratamento para HIV até a falha
terapêutica? A entrevista semiestruturada é guiada por uma relação de questões
de interesse, as quais o investigador vai explorando ao longo de seu
desenvolvimento(10).
A coleta de dados foi realizada nos dias das consultas com os profissionais da
equipe de acompanhamento multidisciplinar, de acordo com o agendamento do
Serviço de Atendimento Médico e Estatística (SAME). Após a identificação dos
sujeitos da pesquisa, com a ajuda de profissionais do serviço, a pesquisadora,
assim como os objetivos do estudo, foram apresentados aos depoentes para a
realização das entrevistas. Foi solicitada autorização para a gravação das
entrevistas, sendo esclarecido que estas serviriam apenas para análise dos
dados não sendo disponibilizadas para outros fins.
Para análise e interpretação dos dados, utilizou-se a análise de conteúdo que
se constitui em conjunto de técnicas de análise das comunicações que utiliza
procedimentos sistemáticos e objetivos de descrição do conteúdo das mensagens.
Essa análise foi organizada em torno de pólos cronológicos: a pré-análise; a
exploração do material; o tratamento dos resultados e a interpretação(11).
Com relação aos aspectos éticos e legais da pesquisa envolvendo seres humanos,
conforme preconizado pela Resolução 196/96, do Conselho Nacional de Saúde, os
sujeitos envolvidos neste estudo foram convidados a participar da entrevista,
sendo assegurados o sigilo do sujeito da pesquisa e o direito de participar ou
não do estudo. Dos participantes foi solicitada a assinatura do Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido, com esclarecimento dos objetivos do estudo e
garantia do seu anonimato.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
Ao analisar o discurso dos sujeitos do estudo, emergiram questões relacionadas
à família e ao trabalho, sendo elaboradas duas categorias a partir dessas
temáticas. Com a categorização, identificaram-se as vulnerabilidades, de acordo
com literatura especializada(6), presentes no percurso vivenciado pelos
pacientes com HIV/AIDS em falha terapêutica.
A categoria relacionada à família compreendeu as unidades de análise temática
em que os sujeitos falaram sobre as suas relações afetivas, com familiares e
companheiros(as), a estrutura organizacional da família, os papéis assumidos
pelos membros da mesma, a importância desta na constituição de sua história de
vida, além da percepção de apoio ou não por parte destes com relação à doença.
Esta categoria, no todo, resultou em 806 unidades de registro.
A categoria relacionada ao trabalho compreendeu as unidades de análise temática
em que os sujeitos versaram sobre as suas relações com o trabalho, desde quando
iniciaram as suas atividades laborais, a importância que estas assumiam em suas
vidas e as repercussões da soropositividade nesse ambiente de trabalho. Esta
categoria, no todo, resultou em 310 unidades de registro.
A. Questões relacionadas à família
As questões relacionadas à família diziam respeito à vivência dos pacientes no
contexto familiar, aos comportamentos no seio familiar, aos conflitos entre os
familiares, ao uso de álcool e drogas e às relações de confiança entre os
sujeitos e a família e/ou amigos.
Percebe-se por meio dos discursos que os depoentes vivenciavam conflitos com a
família devido aos comportamentos adotados, ao esquecimento das medicações, ao
uso de drogas e ao uso de álcool por familiares.
O meu pai me botou pra fora de casa, porque eu era muito trabalhoso.
Eu vivia preso. Vivia sabe, numa vida doida... (Entrevistado 02)
A mulher brigava comigo porque eu esquecia de tomar os remédios.
(Entrevistado 07)
Eu era um cara dependente de droga. Eu tinha problema com o meu pai
por causa disso. Chegou a um ponto que ele disse pra minha mãe que,
ou era ele ou eu dentro de casa. Aí, a minha mãe me botou pra mim
viajar. Eu também não me dava com a minha mãe. Eu discutia com ela
por conta de droga. Com o meu irmão mais novo, eu também não me dava.
A gente só vivia brigando. (Entrevistado 02)
Eu saí de casa muito cedo, com 17 anos. O meu pai era alcoólatra e a
minha mãe não tinha o pulso forte e eu saí de casa aos 17 anos.
(Entrevistado 07)
Observa-se, assim, que o lar não representava um ambiente harmonioso, acolhedor
e de conforto, mas um ambiente de conflitos, de brigas, de falta de diálogo e
de compreensão, o que resultava em expulsão e exclusão do sujeito pela família.
No plano pessoal, a vulnerabilidade depende do grau e da qualidade da
informação de que os indivíduos dispõem sobre o problema, da sua capacidade de
elaborar essas informações e incorporá-las ao seu repertório cotidiano e,
também, das possibilidades efetivas de transformar suas práticas(6).
Dessa maneira, observam-se presentes no discurso dos sujeitos vulnerabilidades
individuais que estão associadas a comportamentos e/ou atitudes que podem levar
o individuo a maior suscetibilidade à infecção por HIV e ao adoecimento(6),
tais como o esquecimento do uso das medicações, a dependência de drogas e o
abandono precoce do seio familiar.
Além disso, percebe-se outro tipo de vulnerabilidade que envolve questões
afetivas, relacionadas à forma como os familiares lidam com a mudança de
comportamento do indivíduo ou quando o seu comportamento não corresponde ao
esperado pela família.
Outra idéia relevante dos depoentes foi a não aceitação do sujeito pela
família, o que está exemplificada no discurso a seguir.
Quanto à minha opção sexual, a minha mãe chegava a dizer que preferia
me ver morto a saber que eu tinha essa opção. (Entrevistado 01)
Identifica-se nessa fala que o sujeito está exposto a uma vulnerabilidade
psíquica, através da não aceitação de sua orientação sexual pela mãe. Acredita-
se que essa não aceitação pelo outro pode levar o sujeito a uma angústia e
inquietação interna que poderá repercutir em outras questões de sua vida,
inclusive em algumas escolhas que ele irá fazer em seu cotidiano.
Muitos discursos trouxeram o não estabelecimento de confiança entre os
familiares e/ou amigos e, consequentemente, a não revelação do diagnóstico
sorológico e o afastamento do indivíduo do seio familiar.
Eu não compartilho com a família por não confiar que eles guardariam
este segredo. Eu não confio de jeito nenhum, nem mesmo nos meus
amigos que são soropositivos, eu confio. Quer dizer, confio, mas com
certa desconfiança. Eu não confio 100%, porque eu tenho medo de ter
uma pessoa que seja da confiança dele e não da minha e ele acabar
contando... (Entrevistado 05)
Isso porque a gente fica muito isolado, tem que esconder de família,
tem que esconder de amigos, tinha a medicação, tinha acompanhamento.
Vizinho, praticamente, eu não conheço os vizinhos. Amigos, eu não
tenho. Os meus outros irmãos, que moram aqui, eu não tenho contato
com eles até hoje. (Entrevistado 02)
Eu acho que o complicado de tudo foi a família. Se eu tivesse tido
uma família mais presente, talvez, eu não tivesse chegado ao ponto em
que eu estou... (Entrevistado 07)
A vulnerabilidade social pode ser entendida como espelho das condições de bem-
estar social, envolvendo moradia, acesso a bens de consumo e graus de liberdade
de pensamento e expressão, sendo tanto maior a vulnerabilidade quanto menor a
possibilidade de interferir nas instâncias de tomada de decisão(6).
A partir dessas falas, observam-se vulnerabilidades sociais relacionadas ao
grau de liberdade de pensamento e expressão(6) e à confiança na família e nos
amigos, uma vez que os depoentes relataram a não revelação de sua
soropositividade e o isolamento social como resultantes da falta de confiança e
de companheirismo por parte dos familiares e/ou amigos.
Acredita-se que a revelação do diagnóstico para a família e/ou cônjuge e para a
sociedade constitui uma das maiores dificuldades dos pacientes, pois essa
revelação além de representar um desafio pessoal de aceitação e de
enfrentamento, representa um desafio social de quebra de preconceitos e de
inclusão.
A AIDS, mais que uma doença com impacto na saúde física e psicológica, é
acompanhada por estigmas socialmente construídos, os quais estão relacionados
com as crenças sociais sobre a doença(12).
Associado a isso, pressupõe-se que, com o diagnóstico de AIDS, o paciente deve
aderir corretamente ao tratamento. Não acontecendo isso, o paciente pode se
tornar alvo de diversas críticas e julgamentos por parte tanto de familiares e/
ou amigos quanto de profissionais da saúde. Dessa maneira, pode-se inferir que
a condição de falha terapêutica representa outro desafio de enfrentamento e de
inclusão do sujeito.
B. Questões relacionadas ao trabalho
A partir das falas dos entrevistados, percebeu-se que alguns fatores subjetivos
relacionados à atividade laboral estão implicados na adesão a terapia
medicamentosa. As questões apontadas foram: medo de vivenciar preconceito no
trabalho, incompatibilidade de horário de trabalho e efeitos colaterais da
medicação. Assim eles dizem:
Eu ainda trabalho como operador de caixa num restaurante, mas tá
difícil lá, não pelo trabalho, mas pelas pessoas. Elas vêem que você
é diferente. Você ser gay, digamos, e isso, pra eles é um motivo de
chacota, de inferioridade, de tudo. É muito difícil. Tanto que pra
conseguir um pouco de respeito, tem que aumentar o tom de voz, baixar
o nível da conversa. Eu nunca tinha sentido esse tipo de preconceito.
Eu tô sentindo agora, nesse restaurante que eu tô. (Entrevistado 01)
No meu trabalho, as pessoas não sabiam. E isso atrapalhava pra eu
tomar o remédio, porque você não tem espaço pra sair do trabalho e
tomar a medicação. (Entrevistado 05)
Percebeu-se, através das falas, que a não revelação do diagnóstico interfere
diretamente no tratamento, pois muitos dos entrevistados relataram a não
revelação por medo de serem demitidos ou serem alvo de preconceito. Dessa
forma, a não adesão ao tratamento nos horários de trabalho foi justificada, por
alguns, como medo de que seus colegas descobrissem sua soropositividade.
A pessoa com HIV/AIDS opta por não revelar seu diagnóstico, temendo passar por
constrangimentos e prejuízos no trabalho, além de uma provável demissão(12).
A partir disso, foi identificada uma vulnerabilidade social, visto que está
relacionada ao medo de se expor, de ser estigmatizado e de não ser aceito, ou
seja, relacionada ao grau de liberdade de pensamento e expressão do indivíduo
(6).
Ao processo de estigmatização das pessoas vivendo com HIV somam-se atributos
desvalorizáveis e desacreditáveis que já as desqualificavam como portadores de
direitos antes da infecção - como ser trabalhador do sexo, negro, homossexual
ou desempregado(13).
Dessa maneira, diante de uma sociedade tão normatizadora e estigmatizadora, o
indivíduo com HIV/AIDS enfrenta não apenas o medo de revelar seu diagnóstico,
mas também o preconceito e a discriminação associada à exclusão em seu ambiente
de trabalho.
Outra questão relatada pelos participantes do estudo foi a incompatibilidade de
horário do trabalho com o horário da medicação.
Aqui e acolá, eu ainda falho na medicação. Na injeção também, eu
deixo de tomar, às vezes, dois dias, três dias. Já passei até uma
semana sem tomar. É porque esse meu horário de trabalho, como
motorista de ônibus, dificulta pra tomar os remédios, principalmente
as injeções. Eu tava pegando às 05:50h da manhã, e só chegava em casa
de noite. (Entrevistado 04)
Eu esquecia de tomar o remédio, porque eu trabalhava muito. Aí,
naquele corre-corre, tinha horas que eu esquecia, mas aí eu tomava
atrasado, duas, três horas. Isso aconteceu vários dias, porque eu
tava só preocupado em ganhar dinheiro. (Entrevistado 02)
Pode-se observar que a inflexibilidade dos horários de trabalho dificultou a
adesão ao tratamento, uma vez que os sujeitos não tomavam as medicações ou
tomavam nos horários incorretos.
Em outro estudo também foi apontada a dificuldade de encaixar os horários dos
medicamentos na rotina do paciente e a falta de diálogo com o médico para
adequar estes horários como fatores de não adesão ou mesmo de interrupção do
tratamento(2).
Além disso, a presença de efeitos colaterais surgiu como uma dificuldade em
continuar a rotina normal de trabalho.
Atrapalha no meu trabalho. Eu trabalho como cabeleireiro. Só que eu
não tenho mais aquela disposição que eu tinha antigamente, porque
esse problema, ele afeta muito as pernas e os braços também. Eu sinto
como dor e cansaço físico. (Entrevistado 05)
Com os efeitos colaterais dos antiretrovirais, eles sentem mais cansaço e
indisposição, além dos distúrbios gastrintestinais, o que interfere no
tratamento de forma significativa para aqueles que dependem de seu trabalho
para sobreviver.
Corroborando com este achado, um estudo mostrou que um dos motivos da
interrupção do tratamento relatada pela maioria dos pacientes estava
relacionado aos efeitos colaterais aos medicamentos orais, principalmente os
distúrbios gastrintestinais(2).
Percebeu-se, por meio dos depoimentos dos sujeitos, que ser reconhecido como
diferente, ou como soropositivo em seu ambiente de trabalho e o tipo de esquema
terapêutico prescrito que implica no reconhecimento da doença foram citados
como situações que dificultaram a boa adesão ao tratamento e, consequentemente,
aumentaram a vulnerabilidade para a falha de adesão a terapêutica.
Outro estudo também apontou o medo do preconceito no local de trabalho como um
fator importante de não adesão ao tratamento de forma correta. Parece existir
uma associação direta entre o fator trabalho e a não adesão ao medicamento
antiretroviral, gerando um impacto negativo na participação do cliente em seu
tratamento(14).
Verifica-se assim que o medo do preconceito e da discriminação ultrapassa a
fronteira da família, tornando-se presente no ambiente de trabalho, associado
ao sentimento de viva inquietação ante a noção do perigo real ou imaginário da
ameaça, do temor de perder o emprego, visto que este significa possibilidade de
independência econômica, de sua contribuição na renda familiar e satisfação das
necessidades básicas da família(14-15).
CONCLUSÕES
Observou-se, portanto, que o percurso vivenciado pelos pacientes com HIV/AIDS
considerados em falha terapêutica foi permeado por diversas situações que os
tornaram mais suscetíveis à infecção por HIV e ao adoecimento.
Nos discursos analisados, foram consideradas questões relacionadas à família e
ao trabalho que influenciaram significadamente na adesão dos pacientes ao
tratamento.
Dentre as questões familiares surgiram a vivência dos pacientes no contexto
familiar, os comportamentos no seio familiar, os conflitos entre os familiares,
o uso de álcool e drogas e as relações de confiança entre os sujeitos e a
família e/ou amigos.
Já as questões relacionadas ao trabalho foram a dificuldade de relacionamento
com as pessoas, a não revelação do diagnóstico sorológico e o estigma sofrido
no ambiente de trabalho. Além disso, a incompatibilidade de horário de trabalho
e a presença de efeitos colaterais surgiram como fatores que influenciaram na
adesão ao tratamento.
Identificou-se, portanto, que os sujeitos estão expostos tanto a
vulnerabilidades individuais dos tipos comportamental, afetiva e psíquica
quanto a vulnerabilidades sociais relacionadas ao grau de liberdade de
pensamento e expressão e à confiança na família e nos amigos.
A partir disso, observou-se a relevância do conhecimento pelos profissionais de
saúde dos tipos de vulnerabilidades as quais os pacientes com HIV/AIDS estão
expostos.
Sugere-se que com esse conhecimento os profissionais possam melhor compreender
os fatores que levaram esses sujeitos a não adesão ao tratamento e, dessa
maneira, atuar de forma mais eficaz para a redução das falhas terapêuticas e
melhora da qualidade de vida desses pacientes.
Aliado a isso, é importante que os profissionais busquem estratégias para a
redução das vulnerabilidades, como promover uma consulta em que o sujeito possa
se dizer e relatar suas questões. Consultas essas em que o sujeito se torne o
foco e não apenas a sua condição de falha, para que, assim, o profissional
consiga estabelecer um relacionamento terapêutico e realizar um processo de
escuta ativa que permitam uma intervenção com a finalidade de diminuição dessas
vulnerabilidades.
