Escalas para avaliação da sobrecarga de cuidadores de pacientes com Acidente
Vascular Encefálico
INTRODUÇÃO
A avaliação da sobrecarga dos cuidadores familiares de pacientes acometidos por
acidente vascular encefálico (AVE) tornou-se necessária em virtude do maior
envolvimento das famílias nos cuidados cotidianos a esses pacientes.
Trabalhos de revisão de literatura apontaram que a sobrecarga dos familiares
resulta das tarefas advindas do papel de cuidador e das mudanças ocorridas em
sua vida social e profissional, pois eles priorizam as necessidades dos
pacientes. Além disso, conforme esses estudos mostraram, a sobrecarga é
agravada pela falta de informação a respeito da doença do paciente, do
tratamento utilizado e das estratégias mais adequadas para lidar com os
comportamentos problemáticos dos pacientes e para o manejo das situações de
crise(1-2).
A sobrecarga do cuidador pode ser vista como um conceito vasto que abrange a
esfera biopsicossocial e resulta da busca de um equilíbrio entre estas
variáveis: tempo disponível para o cuidado, recursos financeiros, condições
psicológicas, físicas e sociais, atribuições e distribuição de papéis(2-3).
Logo, exigem-se instrumentos de medida amplos para identificar os domínios mais
afetados.
Em face desta situação, os profissionais de enfermagem devem começar a
desenvolver instrumentos de medidas que são tecnologias apropriadas e com
possibilidades emancipatórias, procurando se informar e divulgar as
experiências vividas em seus locais de trabalho, para transformar a utilização
empírica em uma abordagem científica(4).
Assim, a adoção de escalas como uma forma de tecnologia pode ser o resultado de
processos concretizados a partir da experiência cotidiana e da pesquisa, para o
desenvolvimento de um conjunto de conhecimento/saberes organizados, para o
emprego no processo de concepção, elaboração, planejamento, execução/
operacionalização e manutenção de serviços produzidos e controlados, com uma
finalidade prática específica(4).
Diante desse cenário, o objetivo do presente estudo foi localizar e avaliar as
produções disponíveis na literatura sobre escalas para mensurar a sobrecarga de
cuidadores de pacientes acometidos por acidente vascular encefálico.
METODOLOGIA
Com vistas à elaboração desta revisão narrativa da literatura percorreram-se as
seguintes etapas: estabelecimento dos objetivos da revisão; estabelecimento de
critérios de inclusão e exclusão de artigos; definição das informações a serem
extraídas dos artigos selecionados; análise dos resultados; discussão e
apresentação dos resultados e, por fim, a apresentação da revisão(5).
Para nortear a revisão, formulou-se esta questão: quais escalas têm sido
utilizadas para avaliar a sobrecarga de cuidadores de pacientes acometidos por
acidente vascular encefálico?
Para a seleção dos artigos usaram-se três bases de dados: Literatura Latino-
Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), Cumulative Index to
Nursing and Allied Health Literature (CINAHL) e Base de dados multidisciplinar
(SCOPUS). O acesso às bases de dados ocorreu por meio do portal de periódicos
da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES). Dessa
forma, procurou-se ampliar o âmbito da pesquisa, minimizando possíveis vieses
nessa etapa do processo de elaboração da revisão.
Os critérios de inclusão dos artigos definidos, inicialmente, para a presente
revisão foram: artigos que mensurassem a sobrecarga de cuidadores de pacientes
acometidos por AVE; artigos publicados em português, inglês e espanhol, com os
resumos disponíveis nas bases de dados selecionadas e com texto na íntegra
disponível eletronicamente e gratuitamente.
Apesar das características específicas para o acesso às bases de dados
selecionadas, as estratégias adotadas para localizar os artigos foram
semelhantes, tendo como eixo norteador a pergunta e os critérios de inclusão da
revisão integrativa, previamente estabelecidos, para manter a coerência na
busca dos artigos e evitar possíveis vieses. As palavras-chave utilizadas foram
sobrecarga do cuidador e acidente vascular cerebral ou caregiver burdenand
strokepara o LILACS e caregiver burdenand strokepara o CINAHL e a SCOPUS.
Na base de dados LILACS, encontrou-se um trabalho. Este, porém, não foi
selecionado para o estudo por não utilizar escalas para mensurar a sobrecarga
dos cuidadores de pacientes após AVE, pois se tratava de uma pesquisa
qualitativa.
No SCOPUS, foram encontrados 73 trabalhos, dos quais 41 estavam na íntegra.
Desses, foram selecionados e avaliados nove após a leitura do título e dos
resumos disponíveis.
A consulta na base de dados do CINAHL forneceu 253 trabalhos. Apenas 73
possuíam o trabalho na integra e 21 foram selecionados após a leitura do título
e dos resumos disponíveis. Contudo, quatro foram excluídos por estarem
repetidos e três por não avaliar a sobrecarga. Restaram, pois, 14 artigos para
avaliação. No Quadro_1, será apresentada uma síntese da busca nas bases de
dados.
Para a coleta de dados dos trabalhos incluídos na revisão, elaborou-se um
instrumento baseado no proposto para revisão integrativa(6). A apresentação dos
resultados e a discussão dos dados obtidos foram feitas de forma descritiva,
por possibilitar a aplicabilidade da revisão elaborada e fornecer subsídios ao
enfermeiro na tomada de decisão quanto ao melhor instrumento a se usar no
trabalho com cuidadores de pacientes com AVE.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
Concluída a busca nas bases de dados, selecionaram-se 23 trabalhos, nos quais
foram identificadas 24 diferentes escalas para mensurar a sobrecarga de
cuidadores de pacientes com AVE, como mostra o Quadro_2. Como mais citadas,
incluíram-se o Caregiver Strain Index (CSI)(7-17), a Caregiver Burden Scale
(CBS)(7-8,18-20), o Caregiver Reaction Assessment (CRA)(7,10,15,21), o Sense of
Competence Questionnaire (SCQ)(7-8,15), o Relatives Stress Scale (RSS)(7-8,22)e
o Zarit Burden Interview (ZBI)(8,23-24).
Em relação ao tipo de revista na qual foram publicados os artigos incluídos,
apenas quatro saíram em revista de enfermagem geral enquanto os demais
trabalhos foram publicados em revistas de outras áreas. Isso evidencia que
estudar a problemática dos cuidadores de pacientes com AVE tem sido notório por
parte de outros profissionais da saúde e que o enfermeiro ainda não despertou
para a urgência de publicar sobre essa temática.
Quanto ao tipo de delineamento de pesquisa dos trabalhos avaliados, com exceção
de três pesquisas longitudinais(9,16,25) e duas revisões(7-8), tratava-se
prioritariamente de estudos transversais (10 pesquisas), seguidos por seis
ensaios clínicos randomizados. Tais estudos usavam a medida da sobrecarga do
cuidador para avaliar a eficácia das intervenções propostas, desempenhadas em
casa ou em clínicas de reabilitação, com processo de amostragem por
conveniência e sem cálculo amostral. Os locais de realização predominantes
foram países como Noruega (5), Reino Unido (4) e China (3).
Apesar de não ter sido identificada a melhor escala, nove trabalhos utilizaram
e apontaram o Caregiver Strain Index como uma escala de fácil aplicação, por
usar respostas dicotômicas (sim/não), conter um número pequeno de itens (13
assertivas), embora ainda não se tenha um ponto de corte para mensurar os
valores da sobrecarga, sendo necessárias novas pesquisas com tais aspectos.
Entretanto, alguns estudos ressaltaram que uma pontuação igual ou acima de sete
pode indicar estar o cuidador sobrecarregado(9-10).
Em determinado estudo no qual foi avaliada a reprodutibilidade da CSI,
encontrou-se que o Coeficiente de Correlação Intraclasse (ICC) que avalia a
confiabilidade interavaliadores esteve entre 0,84 a 0,97 e a média foi de 0,93
(10). Contudo, outra pesquisa apontou a necessidade de estudos longitudinais
para mensurar a sobrecarga dos cuidadores de pacientes com AVE, pois dessa
forma se poderia dizer com precisão quais aspectos estão interferindo mais(16).
Os aspectos mais citados pelos cuidadores foram o confinamento, sentir-se
oprimido, mudanças nos planos e desajustes familiares(11). Já estudos
realizados com cuidadores durante o período hospitalar mostraram que alguns
pontos do CSI não são relevantes, como problemas financeiros e físicos(25).
Portanto, saber o valor da sobrecarga é importante para poder traçar
intervenções(15).
O Caregiver Burden Scale também foi uma escala amplamente adotada nas
pesquisas. É composta por um questionário com 20 a 22 perguntas agrupadas em
cinco dimensões (Tensão geral, Isolamento, Decepção, Envolvimento emocional e
Ambiente). Estas dimensões abrangem áreas fundamentais para o cuidador, como
saúde, bem-estar psicológico, relações pessoais, sobrecarga física, suporte
social e ambiente. Para as respostas, utiliza-se a escala tipo Likert, com 3 a
5 itens. Não são especificados pontos de corte e o máximo de total da escala
pode chegar a 60 ou 66 pontos. Entretanto, algumas limitações indicadas pelos
estudos foram a necessidade de correlacionar essa escala com outros
instrumentos para avaliar a sobrecarga e a dificuldade de compreensão tanto do
grupo de cuidadores como dos avaliadores, motivado pelo uso de uma escala de
Likert com quatro pontos(17). Outros trabalhos apontaram a necessidade de se
validar a escala para cada população por causa das diferenças culturais(19).
Mais uma escala mencionada foi o Caregiver Reaction Assessment. Contém 24 itens
e está dividida em cinco subescalas. Enquanto quatro subescalas avaliam os
aspectos negativos do cuidar, como planos interrompidos, problemas financeiros,
falta de apoio familiar e problemas de saúde, uma avalia possíveis aspectos
positivos do cuidar, como a autoestima. Todas as pontuações da subescala são a
média das contagens de item, variando de 1 a 5. Não há pontuação total.
Utiliza-se a escala de Likert de cinco pontos, variando do discordo
completamente até o concordo totalmente (14,21).
Outro estudo encontrou que a reprodutibilidade das subescalas falta de apoio
familiar e autoestima da CRA revelou-se insuficiente, pois a média do ICC foi
de 0,67 e 0,58, respectivamente(10). Portanto, o uso de dois instrumentos é
mais eficaz para mensurar a sobrecarga(20).
Quanto ao Sense of Competence Questionnaire, abrange 27 itens divididos em três
dimensões: satisfação com o receptor de cuidados, satisfação com a sua
performance como cuidador e consequência do cuidar para a sua vida. Utiliza a
escala de Likert de cinco pontos, variando do discordo completamente até o
concordo totalmente. A pontuação total da escala pode variar de 27 a 108
pontos. Encontrou-se um alpha de Cronbach de 0,91 indicativo de alta
consistência interna. Entretanto, a escala contém itens sensíveis que os
cuidadores têm dificuldade para responder, logo pesquisas futuras são
necessárias para adequá-los a cada cultura(21).
A seguir, a Relatives Stress Scale, a qual avalia as atividades domésticas mais
cansativas, os sentimentos negativos e angústia pessoal em relação ao paciente.
Escores mais altos indicam maior estresse.
Enfim, a Zarit Burden Interview. Esta escala compreende 22 itens para mensurar
a sobrecarga. Altos escores sugerem alta sobrecarga. Utiliza escala de Likert
de cinco pontos, variável de nunca a sempre. Avalia os aspectos físico,
psicológico, emocional, social e financeiro. No estudo para cuidadores de
pacientes com AVE encontrou-se um ponto de corte de 25 que se mostrou acurado,
ou seja, sensibilidade de 77% e especificidade de 72%. Reconhecer o ponto de
corte para o nível da sobrecarga permite estabelecer quando começar a
implementar as intervenções. Uma vez que, alto valor de sobrecarga aumenta o
risco para depressão(23). Outros estudos mostraram apenas o nível de sobrecarga
de uma área restrita do oeste do Japão, sendo necessário aplicar a escala para
outras populações(24).
Na presente revisão, 24 escalas foram identificadas para mensurar a sobrecarga
do cuidador de pacientes com AVE. Destas, a CSI é a mais comum. Tal como nos
outros trabalhos, foram mensurados aspectos de competência, sentimentos
negativos, saúde física e mental, relação social, problemas sociais e aspectos
econômico, sendo mais comuns escalas para avaliar a subjetividade da
sobrecarga.
Em estudo sobre comparação entre as escalas CSI, CRA e SCQ, identificou-se que
o uso de três escalas com itens parecidos confundia os cuidadores. Portanto,
indicou-se o uso da CSI para estudos transversais, pois os itens eram melhores
compreendidos pelos cuidadores. Não obstante, reforçaram ser indispensável
pesquisa de validação de escala(14).
Outro estudo ao avaliar a reprodutibilidade da CSI e da CRA mostrou que a
reprodutibilidade foi boa para CSI e moderada para o CRA. A resolutividade foi
moderada para o CSI e insatisfatória para o CRA. Uma indicação foi utilizar o
CRA sem as escalas de apoio familiar e autoestima, pois elas confundem as
respostas dos cuidadores, por serem muito pessoais(10). Um ponto também
limitador para o uso da CSI é não saber dos valores da sobrecarga antes do
evento do AVE(12).
Todavia, ao utilizar a Objective Burden Scale (OBS) e a Subjective Burden Scale
(SBS) observou-se novamente a associação entre a sobrecarga e a depressão.
Entretanto, o estudo limitou-se, pois foram avaliados pacientes com bom nível
funcional; pelo fato de estudos transversais não fornecer uma boa compreensão
de quais aspectos estão envolvidos na sobrecarga; e por se restringir à
população coreana(26).
Nos estudos de revisão encontrados, o CSI, o BI e a RSS foram as mais comuns
para mensurar a sobrecarga. Todas as escalas mensuravam aspectos de
competência, sentimentos negativos, saúde física e mental, relação social,
problemas sociais e aspectos econômicos, mas não ficou clara a diferença de
foco das escalas, pois é limitado o conhecimento sobre as propriedades
psicométricas(7).
Na Bakas Caregiving Outcome Scale (BCOS), o CBS e o CSI enfatizavam as
consequências do cuidado. No Burden Interview/Index (BI), RSS, SCQ e CRA
avaliavam o aspecto negativo da sobrecarga, enquanto SCQ, BCOS, Caregiving
Burden Scale (CB) e CRA eram instrumentos multidimensionais para avaliar a
sobrecarga. O BI e o CSI eram escalas unidimensionais(7).
Ressalta-se que estudos longitudinais são importantes para avaliar a sobrecarga
dos cuidadores, pois na grande maioria dos estudos a sobrecarga é vista apenas
como um aspecto negativo(8).
CONCLUSÃO
A utilização de escalas para mensurar a sobrecarga de cuidadores de pacientes
com AVE é uma ferramenta importante para avaliar a eficácia de intervenções
propostas para reduzir a tensão gerada ao desempenhar esse papel. Entretanto,
ainda é escasso o conhecimento sobre as propriedades psicométricas das escalas.
Portanto, torna-se essencial pesquisa de validação de escalas para nossa
população, uma vez que as diferenças culturais existentes modificam os aspectos
passíveis de interferir na sobrecarga dos cuidadores.
Como mencionado, a escala mais utilizada foi o Caregiver Strain Index, que é um
instrumento já validado em diversos países e com alta consistência interna.
Outras escalas bastante utilizadas foram o Caregiver Burden Scale, o Caregiver
Reaction Assessment, o Sense of Competence Questionnaire, o Relatives Stress
Scale e o Zarit Burden Interview.
Apesar da discussão sobre essa temática, a avaliação da sobrecarga é mais
fidedigna quando se associa mais de um instrumento, mediante estudos
longitudinais, pois essa medida não pode ser vista apenas como um aspecto
negativo na vida dos cuidadores.
O estudo limitou-se, sobretudo, pelo fato dos artigos avaliados nessa revisão
não expor as recomendações ou dificuldades para o uso das escalas e por não
trazer os aspectos psicométricos. Sugerem-se, pois, mais pesquisas para se
identificar qual escala melhor se adapta aos cuidadores de pacientes com AVE e
que esteja validada para o Brasil.
