Estudos nacionais sobre cuidadores familiares de idosos: revisão integrativa
INTRODUÇÃO
Com o aumento da expectativa de vida, ser cuidador de um idoso é uma
experiência cada vez mais freqüente, visto que a incidência de doenças crônicas
e o número de idosos dependentes crescem proporcionalmente ao envelhecimento
(1).
Os cuidadores familiares são aqueles que atendem às necessidades de autocuidado
de indivíduos com algum grau de dependência, por períodos prolongados,
frequentemente até a morte do idoso. É ele quem assume a responsabilidade de
dar suporte ou de assistir às necessidades do indivíduo, garantindo desde
cuidados básicos, como alimentação e higiene, e outras atividades como ir ao
supermercado e realizar tarefas financeiras. Na maioria das vezes o cuidado é
realizado por mulheres, filhas ou esposas, que residem com o idoso e cuidam em
tempo integral do seu familiar idoso(2-4), sendo esta quase sempre uma
atividade solitária, realizada sem revezamento com outros familiares(5).
Os cuidadores deixam de lado a profissão, atividades de lazer, o autocuidado, o
que pode levar a prejuízos de sua qualidade de vida (QV)(1,6) e do cuidado
prestado ao idoso(7). Queixam-se muitas vezes de sobrecarga e, com frequência,
apresentam estresse, depressão e ansiedade(3,5-6,8).
Para alguns autores(5,9-10), compreender as vivências e necessidades dos idosos
dependentes e de seus cuidadores facilitaria a abordagem profissional em saúde,
visto que os cuidadores precisam de apoio para o desenvolvimento de
conhecimentos e competências para lidar com a demanda de cuidado do idoso, o
que impõe atenção específica dos programas de saúde de idosos em condição de
dependência, contemplando idoso e cuidador(3-4,11). Ademais, autores ressaltam
que novos estudos devem ser realizados dentro desta temática(12-13) e que a
educação dos profissionais de saúde também deve ser constante frente às
demandas destes cuidadores e idosos no quotidiano do cuidado no contexto do
domicílio(14).
Tendo em vista a importância desta temática, questiona-se sobre qual enfoque
tem sido dado e qual o perfil dos estudos sobre os cuidadores familiares de
idosos no Brasil nos últimos anos, a fim de que se possa direcionar novas
pesquisas e políticas de apoio às reais necessidades destas famílias.
Nesta perspectiva, o presente estudo tem o objetivo de realizar uma revisão da
literatura científica brasileira sobre o cuidador familiar do idoso, com vistas
a buscar o delineamento dos trabalhos publicados e os temas abordados, em
âmbito nacional e internacional, no período de janeiro de 2005 a setembro de
2010.
MÉTODO
Trata-se de uma revisão bibliográfica integrativa(15) que possibilita a
construção de uma análise ampla da literatura e permite reflexões sobre a
realização de futuros estudos. O propósito inicial deste método de pesquisa é
obter um amplo entendimento de um determinado fenômeno baseando-se em estudos
anteriores. Possibilita a síntese do estado do conhecimento de um determinado
assunto, além de apontar lacunas que precisam ser preenchidas com a realização
de novos estudos(16-17).
Para a operacionalização desta revisão, foram adotadas as etapas preconizadas
pela literatura: identificação do tema, seleção da hipótese ou questão de
pesquisa e objetivo; elaboração de critérios para inclusão e exclusão de
estudos (amostragem); categorização dos estudos; avaliação dos estudos
incluídos na revisão; interpretação dos resultados; apresentação da síntese do
conhecimento(18).
Uma vez definido o tema, foi elaborada a seguinte questão norteadora da
pesquisa: Qual é o delineamento dos trabalhos publicados e os temas estudados
sobre o cuidador familiar do idoso? Entende-se por delineamento as
características dos estudos, tais como tipo de estudo, local da sua realização,
tipo de amostra, instrumentos utilizados e abordagem, bem como os principais
achados.
Para a seleção das investigações foram adotados os seguintes critérios de
inclusão: pesquisas disponíveis on-line,referentes a trabalhos desenvolvidos no
Brasil, que tratassem do cuidador familiar do idoso, publicados no período de
janeiro de 2005 a setembro de 2010, com indexação dos periódicos disponíveis em
uma ou mais das bases MEDLINE, LILACS e CINAHL.
As estratégias utilizadas para a obtenção das publicações foram adaptadas para
cada uma das bases de dados, de acordo com suas especificidades de acesso,
tendo como eixo norteador os descritores selecionados (caregiversou cuidadores;
aged, idoso ou anciano, e a palavra Brazil ou Brasil - como afiliação dos
autores), de forma a identificar artigos que fossem realizados no Brasil, a
pergunta de pesquisa, os objetivos e critérios de inclusão. No passo seguinte
os resumos foram lidos e as publicações que atenderam aos critérios de inclusão
foram acessadas e analisadas na íntegra.
Na busca bibliográfica inicial foram localizados 76 trabalhos, cuja maior parte
foi encontrada na base de dados LILACS (n=39), seguida da MEDLINE (n=23), e por
último a CINAHL (n=14). Contudo, somente 25 publicações atenderam aos critérios
de inclusão.
Em seguida, construiu-se um quadro sinóptico para categorização dos artigos, de
modo a dar visibilidade aos principais atributos de cada produção. Desta forma,
os artigos foram apreciados individualmente, bem como comparativamente entre
si, a fim de avaliar as tendências e delineamento dos estudos incluídos na
revisão. Assim, as próximas etapas deste trabalho encontram-se descritas a
seguir.
RESULTADOS
A maior parte das publicações foi encontrada em periódicos brasileiros (n=19) e
específicos de enfermagem (n=11), sendo o idioma predominante o português.
Pôde-se perceber irregularidade no número de trabalhos científicos a cada ano
do período investigado, sendo 2009 o ano com maior número de publicações
(n=13).
Foram encontrados nove estudos qualitativos (Tabela_1), 12 quantitativos
(Tabela_2), três metodológicos (Tabela_3) e um de revisão bibliográfica (19).
Os resultados obtidos da análise destes estudos apontam para o predomínio de
mulheres de meia idade entre os cuidadores, além de muitas idosas exercendo
esta função. Destaca-se baixo índice de escolaridade, períodos prolongados de
cuidado e ausência de revezamento para o cuidado, conforme descrito nas tabelas
1 e 2.
Após analisar o conteúdo de todos os trabalhos, emergiram temas que refletem o
teor das investigações. Estes foram: a construção do papel do cuidador,
qualidade de vida e sobrecarga de trabalho e conhecimento do cuidador sobre os
aspectos envolvidos no cuidado.
DISCUSSÃO
Considerando-se o número e o desenho dos estudos, em sua maioria exploratórios,
percebe-se que o cuidador familiar do idoso é um tema ainda pouco abordado na
literatura nacional. O conteúdo das investigações limita-se à descrição dos
cuidadores quanto às suas características sociodemográficas, qualidade de vida
e sobrecarga de trabalho. São escassos os estudos de intervenção e que
apresentem propostas inovadoras, bem como estratégias que possibilitem a
diminuição desta sobrecarga. Além disso, englobam assuntos ligados ao ônus do
cuidar na vida do cuidador, deixando de evidenciar os aspectos positivos desta
atividade.
Quanto ao perfil de cuidadores de idosos encontrado nos estudos, os
pesquisadores salientam que é grande o ônus para estes que se encontram em
condições sociodemográficas desfavoráveis(30), apresentam grande
vulnerabilidade a doenças psíquicas e físicas, problemas emocionais e
financeiros(2,8,13). Em casos de cuidadores idosos que cuidam de idosos, a
questão do cuidado pode ser um fator de risco independente de morte para estes
indivíduos(31).
Com relação ao grande número de mulheres que cuidam, alguns autores ressaltam a
função, as responsabilidades e obrigações das mulheres na sociedade brasileira
no que diz respeito ao cuidado de idosos dependentes, pois no contexto
ocidental, na maioria das sociedades, as mulheres são vistas como naturalmente
cuidadoras, e o cuidar é socialmente representado como uma obrigação da mulher
(32-33). Assim ela segue uma 'carreira de cuidador', visto que ao longo
da vida cuida do marido, dos filhos, pais e demais familiares(34).
O baixo índice de escolaridade pode desencadear impacto direto sobre a
atividade de cuidar. As dificuldades na compreensão do processo de adoecimento
do familiar idoso, bem como as dificuldades com o cuidado e falta de acesso a
serviços e informações podem gerar grande tensão emocional e estresse. É
geralmente associado a baixos níveis socio-econômicos e falta de apoio social,
gerando um ambiente inadequado para o cuidado e prejuízos tanto ao idoso quanto
ao familiar cuidador(5).
Tendo em vista o perfil do cuidador familiar do idoso, é possível desenvolver
estratégias adequadas que tenham por objetivo atender às principais
necessidades do cuidador e idoso, a fim de que ambos tenham uma melhor
participação no cuidado, favorecendo a compreensão sobre a doença e o cuidado
(24).
A. A construção do papel do cuidador
Nesta temática os artigos trazem situações adversas enfrentadas pelos
cuidadores relacionadas ao sofrimento e sacrifícios na prestação dos cuidados e
a falta de assistência para atender as necessidades do ser cuidado e do ser
cuidador. No entanto, também retratam uma realidade oposta, em que os
cuidadores falam do cuidado atribuindo sentimentos como o amor, carinho,
dedicação, utilizando a fé e a espiritualidade como busca do equilíbrio
biopsicossocial(35).
Nesse sentido, em trabalho com abordagem fenomenológica(11) os autores destacam
quatro grupos temáticos relacionados aos núcleos do sentido do cuidado:
sobrecarga (física, mental e financeira); religiosidade/fé; dedicação/
satisfação e solidariedade/empatia. Os autores ressaltam uma ambivalência de
sensações, ora negativas, quando relatam intensa sobrecarga (física, mental e
financeira) advinda do cuidado, acumulando funções domésticas e as de sustento
do lar; ora positivas, ao demonstrarem sentimentos como companheirismo,
empatia, amor e gratidão para com seu familiar cuidado. As cuidadoras relatam
satisfação pessoal ao se perceberem capazes de realizar todas as tarefas
diárias e ainda contribuir para o bem-estar do próximo.
Em estudo qualitativo(32), foram investigados os motivos que levaram idosas
senescentes a se tornarem cuidadoras. Como resultados foram identificados o
conformismo/resignação, o medo da perda do familiar, o compromisso, a
compaixão, a imposição familiar e do próprio idoso, além da questão de gênero.
Espera-se que o cuidador idoso assuma de maneira natural e passiva esta tarefa,
seja ele esposa, marido ou filho (a). As autoras trazem que o cuidar, para a
mulher, acaba se constituindo em mais um dos papéis assumidos dentro da esfera
doméstica, passado de geração em geração, sendo visto como algo natural. Há nas
famílias uma forma velada de definição de tarefas, que devem ser executadas por
cada um dos seus membros em determinadas situações, de modo que uma experiência
vivenciada no papel de cuidador será determinante para o familiar ser designado
cuidador futuramente, podendo ser a tarefa de cuidar também influenciada por
variáveis culturais e socialmente construídas.
B. Qualidade de vida e sobrecarga de trabalho
Grande parte dos trabalhos analisados também versa sobre a QV global do
cuidador, ressaltam o impacto ou sobrecarga percebida advindas do cuidado.
Observa-se prejuízo da QV do cuidador, muitas vezes relacionado ao quadro
clínico e ao nível de dependência do idoso(1,9).
Um dos estudos quantitativos(2) onde os autores aplicaram os instrumentos The
Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form Health Survey Questionnaire (SF-36),
o Caregiver Burden scale(CBS) e oCognitive Index of Depression em cuidadores de
idosos com doença renal crônica em diálise peritoneal ambulatorial contínua, os
aspectos emocionais, vitalidade e saúde mental dos cuidadores foram as
dimensões mais afetadas do SF-36. Na CBS, as dimensões mais afetadas foram
"tensão" e "ambiente" e, além disso, 32% dos cuidadores mostraram sinais de
depressão.
Outro estudo transversal confirma a piora da QV do cuidador(12). Os autores
avaliaram a QV de 21 pacientes com doença de Parkinson (DP) e seus cuidadores
por meio do WHOQOL-BREF. A idade do idoso mostrou ser o fator preditor da piora
da QV do cuidador. Os domínios físico e psicológico do instrumento de QV foram
os mais comprometidos, com influência do tempo de duração da doença, sua
gravidade, número de pessoas envolvidas no cuidado e coabitar junto com o idoso
na residência.
De modo semelhante, alguns autores analisaram a correlação entre o estresse de
cuidadores e as caracteristicas clinicas do idoso com demência e obtiveram
relação direta entre estresse e sintomas comportamentais do idoso, prejuízo
funcional, tempo de história da doença e de cuidado, diagnóstico prévio e com o
fato de residir com paciente(36).
Corroborando com estes resultados, a presença de sobrecarga do cuidador também
foi identificada em estudo com 127 cuidadores(5). Os autores obtiveram
correlação positiva entre a sobrecarga e as seguintes variáveis: distúrbios
psicoemocionais do cuidador, o tempo de dedicação ao cuidado, falta de
informação do cuidador, grau de dependência do idoso, presença de depressão e
incontinencia. Ademais, houve correlação negativa entre a renda pessoal do
idoso e o número de visitas recebidas.
Dados semelhantes foram encontrados em estudo com 83 cuidadores familiares de
pacientes com demência acompanhados em um Ambulatório de Neurologia Cognitiva e
Comportamental de um hospital universitário de Minas Gerais(37). O nível da
sobrecarga foi influenciado pelos distúrbios neuropsiquiátricos dos pacientes
(tais como alucinação, agitação e agressão, euforia, dentre outros). O estudo
mostrou ainda que 66% dos cuidadores relataram não haver recebido qualquer
orientação sobre o papel de cuidador.
Em pesquisa com idosos submetidos à diálise peritoneal ambulatorial contínua
(DPAC) e seus cuidadores, os autores utilizaram a historia oral de cada
participante para obter dados sobre os cuidados realizados pelos cuidadores(9).
Verificaram que os cuidados do idoso eram assumidos, na maioria das vezes, por
um cuidador familiar que residia com o idoso e que a tarefa de cuidar, somado
aos afazeres do dia a dia, gerava o acúmulo de tarefas, acarretando para o
cuidador a sobrecarga de trabalho revelada neste estudo. Os autores
consideraram que a atividade de cuidar é cansativa, estressante e solitária,
apesar dos treinamentos e orientações recebidas pelo enfermeiro.
Considerando o estresse advindo da tarefa de cuidar, pesquisadores
identificaram a dependência, o estresse e o isolamento social do cuidador como
fatores preditores para violência intrafamiliar contra o idoso em um estudo que
considerou a história oral dos familiares e sua relação com o cuidado(6). Os
fatores que mais atuavam como estressores eram o fato de a doença incapacitante
progressiva do idoso requerer cuidados básicos contínuos da vida e a incidência
de doença no próprio familiar cuidador, dificultando a tarefa do cuidar.
As autoras consideram que o estresse no cuidador é causado pela sobrecarga de
cuidados, por ser cuidador único e por tempo prolongado, pela imposição da
tarefa de cuidar, pela percepção negativa do cuidado, história pregressa de
violência na família, acúmulo de estressores traduzido em estresse situacional,
como o fato de morar com o idoso, além da precária situação econômica. O
isolamento social do familiar cuidador foi apontado também como forte estressor
por restringir o convívio social que o cuidador usufruía antes de assumir o
compromisso de cuidar.
Por fim, foram encontradas duas pesquisas com desenho metodológico (Tabela_3)
relacionado à violência intrafamiliar contra o idoso. No primeiro os autores
descrevem a adaptação transcultural da versão brasileira doCaregiver Abuse
Screen(CASE)(38). Foi realizado o processo de avaliação de equivalência
conceitual e de itens, que envolveu ampla e sistemática revisão bibliográfica e
discussão entre especialistas, bem como avaliou a validade do construto. O
outro estudo(39) testou a validade de construto desta versão em postuguês do
CASE, quando, apesar de limitações relacionadas à validade convergente e de
correlações relativamente restritas, pôde ser considerado uma ferramenta de
detecção promissora para a ocorrência de abusos na prática clínica e pesquisa
aplicada com idosos. Assim, o CASE pode ser considerado como uma ferramenta
promissora na detecção de abusos na prática clínica e pesquisa aplicada. A
disponibilização de tal instrumento para a cultura brasileira indica grande
avanço para a prevenção e detecção precoce de violência intra-familiar na
prática clínica.
C. Conhecimento do cuidador sobre os aspectos envolvidos no cuidado
Nesta temática, observam-se evidências de que os cuidadores apresentam baixo
domínio sobre os problemas de saúde dos idosos e os cuidados necessários.
Em estudo onde foi investigado o conhecimento de 400 cuidadores de idosos
hipertensos sobre o tratamento e os cuidados desenvolvidos pelos familiares
(30), os autores constataram que os cuidadores possuíam conhecimento limitado
sobre as condutas relacionadas à HAS, em especial ao tratamento medicamentoso
indicado para o idoso. Apontam que tais achados podem comprometer a terapêutica
e acarretar sobrecarga percebida, pois os cuidadores não estão preparados para
lidar adequadamente com as especificidades do paciente hipertenso. Ademais, a
tarefa de cuidar, nestes casos, pode contribuir para o adoecimento ou
agravamento de problemas de saúde pré-existentes nos cuidadores.
A fim de se alcançar o sucesso do tratamento do idoso com doença crônica,
alguns autores apontam a necessidade de se conhecer os padrões de resposta do
paciente e de seu cuidador, em relação aos seus sentimentos, conflitos e
necessidades estabelecer um vínculo efetivo que proporcione condições para, em
conjunto, traçarem-se estratégias direcionadas a alcançar o controle da doença
(40).
Tal estudo foi realizado com cuidadores de pacientes com diabete mellitus, em
que os autores confirmam as dificuldades encontradas pelas famílias, porquanto
cuidadores de idosos com diabete apresentam como obstáculos a transgressão
alimentar, problemas com a medicação e influências interpessoais. Tais questões
reportam às influências interpessoais familiares, sustentadas por um conjunto
de crenças e valores que interferem na motivação e na capacidade de os
pacientes enfrentarem a sua doença. Assim sendo, cabe ao profissional de saúde
procurar estabelecer uma parceria com o paciente e seu cuidador, de forma a
conhecer os hábitos, preferências e valores, buscando enfrentar juntos às
barreiras do tratamento.
Como alternativa para o favorecimento da interação de um profissional de saúde
com o cuidador de uma pessoa idosa, pesquisadores demonstraram a efetividade da
interação de uma psicóloga com uma cuidadora familiar de um idoso dependente,
com base na teoria da relação de ajuda não-diretiva(41). Esta técnica
proporcionou um momento de reflexão do cuidador sobre a sua vivência na função
que assumiu e possibilitou ao participante uma maior compreensão e consciência
do momento em que vive, trazendo a "ampliação da congruência entre seus
sentimentos e pensamentos".
Outro estudo referente a este grupo temático investigou a percepção do cuidador
familiar sobre sua contribuição na reabilitação do paciente com Acidente
Vascular Encefálico (AVE)(10). As autoras verificaram que os cuidadores
consideram 'cuidado' apenas aquelas atividades realizadas na esfera
física do idoso, desvalorizando as ações direcionadas à reabilitação social e
psicológica. Nesse sentido, os autores propõem a realização de ações que
valorizem a família como agente fundamental no processo de reabilitação e
incluem os cuidadores familiares como objetivos integrantes do cuidado
realizado pelos profissionais da saúde.
Fizeram também parte desta temática os estudos que buscaram compreender a
opinião de profissionais e cuidadores acerca de assuntos polêmicos relacionados
ao cuidado com a pessoa idosa.
A exemplo disso, um estudo analisou o discurso de profissionais de uma equipe
de Programa de Saúde da Família e da família sobre o cuidado ao idoso no
contexto do domicílio(14). Mencionam que muitas vezes o cuidado da equipe é
voltado somente para o idoso, ficando o familiar cuidador excluído deste
processo. Ressaltam também a importância cada vez maior de serviços que
envolvam o domicilio como esfera de cuidado, pois há dificuldades na locomoção,
dependência de ajuda para o cuidado ao idoso e necessidade de acompanhamento
constante do tratamento proposto. A família avaliou o cuidado como sendo
condizente com as reais necessidades de saúde do idoso, havendo adequadas
disponibilidade e periodicidade da equipe para o cuidado domiciliar. E apesar
da falta de uma rede de apoio aos cuidadores, estes referiram sentimento de
satisfação e gratidão com o cuidado prestado pelos profissionais.
Outro tópico explorado foi a opinião do cuidador do paciente com mal de
Alzheimer e de médicos sobre a eutanásia(42). Neste estudo os autores
encontraram que a definição da eutanásia é pouco conhecida pela maioria dos
indivíduos leigos e pela terça parte dos médicos entrevistados. Ainda que não
seja oficialmente legalizada no Brasil, uma pequena proporção dos familiares
cuidadores e dos médicos seria a favor de sua prática.
Por fim, encontrou-se o trabalho com desenho metodológico (Tabela_3) em que os
autores avaliavam a aplicabilidade, a confiabilidade e realizavam a validação
convergente da Escala Camberwell de Avaliação de Necessidades em Idosos (CANE)
em uma população de baixa renda(43). Consideraram-se as necessidades atendidas
ou não atendidas pelos idosos e seus cuidadores e o instrumento apresentou alto
coeficiente de consistência interna, com boa confiabilidade. O estudo mostrou
que a trata-se de um instrumento de pesquisa prático, confiável e válido para
avaliar necessidades de idosos e cuidadores em âmbito nacional.
CONCLUSÕES
Por meio deste estudo constatou-se escassez de pesquisas nacionais sobre os
cuidadores de idosos, bem como de trabalhos inovadores para a área. Nota-se
ampla discussão na literatura sobre o ônus que a tarefa de cuidar ocasiona à QV
dos cuidadores, bem como sobre a necessidade de se avançar em políticas e
práticas que de fato diminuam o estresse e a sobrecarga percebida destas
pessoas. No entanto, pouco tem sido feito nesse sentido.
Tanto o idoso quanto o cuidador infelizmente convivem com a dependência em uma
sociedade sem os mecanismos adequados para fornecer suporte às famílias. Há,
portanto, necessidade emergente de sistematizar estratégias de ajuda a estas
pessoas. Nesta perspectiva, a literatura nacional carece de pesquisas que
ofereçam estratégias de intervenção baseadas em evidências, com benefícios
cientificamente comprovados, que possam ser de fácil e prática aplicação e que
possam ser utilizadas no cotidiano do cuidado de enfermagem às famílias na
realidade brasileira.
Por ora, os trabalhos aqui descritos enfatizam o suporte educacional, social e
psicológico como formas para melhorar a QV destes familiares. Cabe então ao
enfermeiro estabelecer o vínculo terapêutico com estas famílias, identificar
suas as necessidades, considerando tanto o idoso quanto o cuidador, para enfim
traçar estratégias de cuidado que proporcionem alívio do estresse, organização
e sistematização do cuidado, suporte social e acolhimento das queixas destas
pessoas.
