Tratamento hemodialítico sob a ótica do doente renal: estudo clínico
qualitativo
INTRODUÇÃO
O acometimento de doença de evolução aguda ou crônica é sempre acompanhado de
diversos sentimentos e envolve diversos fatores multicausais, em que
frequentemente o indivíduo não está preparado para enfrentar num primeiro
momento. Dificuldades associadas ao processo de comunicação, falta de
informações e o desconhecimento de aspectos que envolvem o tratamento, a
relação a família e com os demais usuários e membros da equipe de saúde, como
ponto importante na sua recuperação e adaptação, em meio às adversidades
impostas pela doença e tratamento(1).
A Doença Renal Crônica enquadra-se perfeitamente dentre as patologias que podem
apresentar diversas complicações de ordem fisiológica(2), impondo ao indivíduo
limitações que extrapolam esse âmbito, afetando também aspectos psicológicos e
sociais(3). Ao tomar ciência de seu diagnóstico e imperativo de tratamento
hemodialítico, o indivíduo renal experimenta uma verdadeira ruptura com seu
estilo de vida passando a adaptar-se a uma nova condição de vida que, por
vezes, o impede de realizar atividades outrora cotidianas.
Diante do contexto, sua vontade passa a ser controlada e, por vezes
determinada, por diversas limitações, repercutindo na perda da autonomia. Esta
situação se agrava segundo a importância do papel exercido no âmbito familiar,
por exemplo, se provedor deste grupo. Além do que este indivíduo pode sofrer
alterações fisiológicas, no tocante ao desempenho sexual, necessidade de
restrições alimentares e principalmente hídricas. Tais limitações e sintomas
passam a ser sentidos por ele como uma ameaça e produzem sensações de medo e
angústia(3).
Neste período, no qual há necessidade de um tratamento que substitua a função
renal em relação a depuração das substâncias tóxicas ao organismos constantes
no sangue do indivíduo, a hemodiálise passa a ser uma das poucas opções. O
paciente em determinada medida, ao ser submetido ao tratamento de hemodiálise,
torna-se dependente de uma tecnologia, de profissionais especificamente
treinados para a manutenção desta tecnologia e atenção a estes indivíduos. Para
o enfermo a máquina de hemodiálise representa a manutenção de uma homeostase
físiológica, e por que não dizer, a manutenção de sua vida.
Os indivíduos, a partir deste momento, passam a vivenciar esta experiência
inicial, de formas diferentes. Cada indivíduo traz consigo sua história, sua
bagagem cultural, sua forma própria de reagir às condições crônica de saúde e a
necessidade de realização do tratamento. O vivenciar o tratamento
hemodialítico, carrega consigo sua condição física e psicológica além das
diversas atividades de ordem social e econômica que podem abster-se em função
de sua situação patológica e uma situação completamente estranha.
O estudo em questão reveste-se de importância à medida que fornece ao paciente
oportunidade de expressar seus sentimentos e pensamentos sobre sua vida e
diante disto promover uma reflexão sobre seus valores e crenças a respeito de
sua doença e o tratamento de hemodiálise e aos profissionais de saúde que
prestam assistência a ele possibilitam a oportunidade de reflexão, ante aos
significados atribuídos ao tratamento, para uma adequação a uma atenção mais
integral e humanizada. A representação ou significado que a realidade tem para
os indivíduos transforma o estranho em familiar, ancorando o novo em categorias
e conteúdos conhecidos(4).
Neste trabalho, significação será entendida como "uma produção humana de
sinais, ou o meio pelo qual uma pretendida objetivação ganha sua peculiaridade
e um objeto, na perspectiva teórica de um certo estudo, é-nos historicamente
identificada"(5). Conceitos de psicossomática e psicologia médica(6-8) foram
utilizados como base teórica de ancoragem para algumas categorias analisadas e
discutidas.
Tendo como interesse o modus vivendi do indivíduo que se submete ao tratamento
de hemodiálise, objetivamos com este trabalho: Analisar o significado atribuído
pelo doente rena crônico ao tratamento de hemodiálise ao qual se submete.
MÉTODOS
Optou-se pelo método qualitativo, especificamente o método clínico-qualitativo,
pois o objeto de estudo deste trabalho (pacientes com insuficiência renal
crônica em hemodiálise) é um conjunto de fenômenos altamente polissêmico. Desta
forma a compreensão dos significados no âmbito biopsicossocial, que o indivíduo
atribui a esta experiência, necessitaria de um método capaz de comportar e
atender a estes vértices.
O método clínico-qualitativo é conceituado como: "... o estudo teórico - e o
correspondente emprego em investigação - de um conjunto de métodos científicos,
técnicas e procedimentos, adequados para descrever e interpretar os sentidos e
significados dados aos fenômenos e relacionados à vida do indivíduo, sejam de
um paciente ou de qualquer outra pessoa participante do setting* dos cuidados
com a saúde (equipe de profissionais, familiares, comunidade)"(5).
Dentre as características deste método podemos citar como pertinentes a este
trabalho: atenção aos significados como preocupação maior; importância da
valorização das angústias e ansiedade do paciente durante a coleta de dados; o
pesquisador como "bricoleur", ou seja, o uso de multimétodos dentro da pesquisa
qualitativa pode ser vista como um tipo de bricolagem e o pesquisador que dela
se vale, um "bricoleur"(9), esta característica não se atém apenas na fase de
coleta de dados para o estudo, mas também no momento de analisá-la e
interpretá-la, na multiplicidade de referenciais teóricos que possam embasá-
los.
De uma população global de trinta e seis doentes renais inscritos no programa
de substituição renal de uma unidade de hemodiálise de um hospital estatal de
ensino, foram escolhidos sete pacientes por amostragem intencional (escolha do
próprio pesquisador levando-se em consideração a experiência do sujeito com a
doença e tratamento) e saturação de dados (momento em que os dados citados pelo
sujeito de pesquisa começam a se repetir com frequência)(10) , resultando na
amostra final.
Foi utilizado como instrumento de coleta de dados um roteiro de entrevista
semi-estruturado(11) , que continha questões relativas aos significados do
tratamento para o doente, adaptação do doente renal crônico ao tratamento,
relações interpessoais com outros pacientes, família e sociedade. Os
participantes da amostra foram entrevistados num período aproximado de 5 meses,
sendo que as entrevistas eram marcadas segundo a disponibilidade de datas dos
sujeitos da pesquisa. O tempo das entrevistas não foi previamente estabelecido,
durando em média 1 hora e 10 minutos, gravadas em fita cassete e posteriormente
transcritas ipsis literis.
Utilizamos como técnica de tratamento dos dados, a análise de conteúdo,
especificamente a análise temática*. Inicialmente fizemos várias leituras da
totalidade dos dados coletados, com o intuito de apreender os sentidos mais
amplos e gerais das comunicações. Posteriormente foram selecionados recortes
deste texto, ou seja, as unidades de análise. Por um processo de
frequenciamento e relevância implícita, elegemos as categorias não
aprioristica-mente(12).
Dentre os procedimentos éticos utilizados na realização deste trabalho
obtivemos a aprovação do projeto de pesquisa por Comitê de Ética em Pesquisa
daquela instituição sob o no. 032/99, além da aprovação da participação dos
sujeitos da pesquisa mediante assinatura de termo de consentimento pós-
informado.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
Por meio da análise dos dados foram obtidas quatro categorias que emergiram da
análise do corpus das entrevistas, elencadas e discutidas a seguir:
Tomando conhecimento da necessidade de fazer hemodiálise
Na fase terminal da doença renal crônica a necessidade, como visto, de
submeter-se a um processo dialítico torna-se inevitável. Provavelmente nesta
fase, vários sintomas da doença já se fazem sentir e com certeza o doente já
apresenta várias limitações físicas e sociais. A comunicação ao paciente sobre
a doença recai, invariavelmente, sobre os membros da equipe de saúde, mais
especificamente ao médico ou enfermeiro(13). Geralmente como isso é feito,
dependerá muito das concepções histórico-sociais e culturais que estes membros
têm de seus pacientes, da doença e das demandas psicológicas que esta
comunicação possa trazer ao próprio membro desta equipe. As reações que os
pacientes demonstram a esta comunicação são variáveis e afetaram
consideravelmente sua visão de mundo e certamente a condução cotidiana
relacionada a sua vida.
A comunicação que se processa durante todo o tratamento entre profissionais da
equipe de saúde e paciente, tem função primordial no início do preparo
adaptativo do paciente e durante todo o desenvolvimento terapêutico, a
sensibilidade e percepções subjetivas na abordagem de tais assuntos é um
aspecto relevante a ser considerado. Importante ressaltar que o tratamento
hemodialítico é um processo que pode durar longos anos. É pela comunicação
estabelecida com o doente, que podemos compreendê-lo em seu todo, sua visão de
mundo, ou seja, seu modo de pensar, sentir e agir, só assim poderemos
identificar os problemas por ele sentidos com base no significado que ele
atribui aos fatos que lhe acometem(13).
Somente pela comunicação efetiva é que o profissional poderá ajudar o paciente
a conceituar seus problemas, enfrentá-los, visualizar sua participação na
experiência e alternativas de solução para os mesmos(14).
A relação equipe de saúde-paciente faz parte da comunicação interpessoal, da
mesma forma que o sintoma. Como este último, ele necessita de uma codificação,
a fim de que seu sentido apareça e que ela se torne um sinal inteligível para
as duas partes(5).
Na comunicação profissional de saúde/paciente, como dissemos anteriormente, um
momento delicado é o informe ao paciente, da sua necessidade de realizar a
hemodiálise. Destacamos e analisamos alguns fragmentos de entrevistas que
denotam essas relações e passamos agora a discutir. Um exemplo é a comunicação
pouco esclarecedora do profissional e a reação de E7:
... ele falou: Ó, seus rins morreram e você vai ter que depender de
uma máquina para sobreviver. Foi isso. (E7)
E falaram que eu... não adiantava nem chorar porque... era isso
mesmo, eu chorei muito. Chorei. Chorei, desesperei, inclusive o
médico precisou colher um exame dele e um meu para eu ver a
diferença, onde estava. Porque eu não aceitava, de jeito nenhum.
Porque eu fui uma pessoa que eu não fiquei doente, assim, conforme
foi passando o tempo, não... não foi isso... eu fui indo ao médico...
entendeu?... com saúde, ter uma criança, e de repente eu me vi
dependendo de uma máquina. Foi difícil. (E7)
Por este recorte da entrevista percebe-se que a forma pouco elucidativa com que
foi feita a comunicação da necessidade da paciente realizar o tratamento teve
uma reação emocional muito forte por parte da paciente. Procurando entender um
pouco mais esta situação, é importante atentar para a forma inusitada que levou
E7 a adoecer.
Na sua fala acima, nota-se primeiramente que o fato que deu origem a sua
patologia iniciou-se durante o nascimento de seu filho, numa cesárea, onde
segundo a paciente houve um incidente na cirurgia e deram um "pic" na artéria
renal, o que desencadeou a doença. Essa circunstância remete-se a uma posição
de conflito onde um acontecimento inicial de vida, ou seja, o nascimento de um
filho, a coloca frente a outra realidade completamente oposta, trazendo risco à
sua vida.
O caráter repentino, ou seja, não esperado da instalação da doença também
coloca o indivíduo frente a uma situação que o mesmo não está preparado para
enfrentar. Existe um ferimento no narcisismo pessoal(8), sendo que a construção
dentro de si, de uma "armadura" protetora de imunidade às doenças e
imortalidade, vê-se ameaçada pela realidade dos fatos.
Constitui um grave choque para o indivíduo compreender, pouco importa se de
modo gradual ou subitamente, que devido à doença do corpo (ou da mente), este
perdeu sua capacidade momentânea ou não, e que talvez não se possa mais crer
que suas esperanças se realizarão completamente em algum futuro não
especificado(8).
No caso de E7, a perda da autonomia tem um peso fundamental, pois a idéia de
ser dependente de uma máquina para sobreviver, parece tolher de uma forma muito
avassaladora seus desejos e claramente a possibilidade de levar uma vida
normal, aí incluído, a realização de seus afazeres habituais.
A situação de doença funciona como uma ruptura na vida do indivíduo, ruptura
nas suas relações, ruptura da sua autoimagem(6). A tomada de consciência
repentina da necessidade de realização de hemodiálise e o pouco esclarecimento
por parte da equipe de saúde, neste caso, impedem inicialmente uma elaboração
mais positiva sobre a necessidade do tratamento. Além disso, acredito que o
acolhimento inicial das angústias pessoais destes indivíduos seja de vital
importância para a continuidade do tratamento, bem como da elaboração por parte
da paciente de mecanismos adaptativos adequados. Penso que este momento é
precioso, e os profissionais devem estar atentos para encará-lo como tal.
Foi possível notar também nas falas de outro paciente, fato preocupante, pois
segundo ele, nada foi comunicado sobre a necessidade de fazer o tratamento:
... eles não falaram nada, é... me trouxeram a primeira vez para
fazer, e... eu, inclusive eu estava morrendo de medo e pensei que era
diferente, e não era, era de outro jeito, era melhor. E... e eu não
queria fazer de jeito nenhum, eu pensei que não precisava, mas, eu
precisava fazer... e trouxeram assim... e depois acostumou... trazer
sempre acostumou. Eu acostumei com o tratamento... e pronto. (E4)
... o bom de o profissional falar para a gente é que a gente fica
prevenida, fica sabendo o que vai acontecer. Mas pegar a gente de
supetão assim e fazer, é difícil porque a gente não sabe o que vai
acontecer. (E4)
A relação com a enfermidade e com o conhecimento médico é gerador de ansiedade
e tensões. Muitas vezes o mundo da doença e da medicina é para os membros das
classes populares um universo estranho e regido por lógica e regras que ignora
(15) .
No caso de E4, a expectativa pelo tratamento que era de certa forma fantasiosa,
mostrou-se com o passar do tempo positiva, pela sua devida adequação.
Percebemos novamente a questão das expectativas negativas que o paciente pode
ter em relação à hemodiálise, que muitas vezes não se concretizam na prática.
Aqui reafirmamos a importância da intervenção dos membros da equipe, no período
anterior ao início do tratamento, para que angústias e perspectivas errôneas
sobre a hemodiálise possam ser sanadas, diminuindo muito a ansiedade
apresentada pelo paciente.
Percebo que a adaptação ou o ajustamento ao tratamento é muito individual e
envolve questões psicológicas e sociais, mas um fator importante nessa situação
é o tempo que eventualmente o paciente necessita para preparar-se para a
experiência de tratamento em hemodiálise antes de seu início. Claro que nem
sempre isso é possível em função de seu estado clínico, mas é um dado digno de
nota, pois permite quando possível um trabalho de apoio adaptativo, como
podemos constatar nestas falas:
Eu fiquei sabendo que eu tinha insuficiência renal... Só que eu não
precisava de tratamento extra corpóreo assim de pronto... podia
esperar, podia me preparar para isso...aí eu comecei querer me
informar com todos, me informava com as pessoas que faziam e tal...
(E2)
... fiquei quatro semanas na (diálise) peritonial. Aí já fizeram... a
fístula... eu já estava preparado, né... eu já sabia... como é que
era hemodiálise, como é que ia fazer, tudo... eu cheguei na máquina e
a enfermeira falou pra mim: - Ó, se você sentir alguma coisa você
fala pra mim... quando eu falei pra ela assim: "Não, num esquenta a
cabeça não, eu já vim preparado pra aqui. (E3)
Fiz um ano e sete meses de CAPD, aí eu não fazia muito bem. Foi que
nem eu falei, tem que fazer às quatro horas [diárias de
hemodiálise]...tinha dia que eu fazia só três. Aí a uréia foi
aumentando... foram piorando e o médico falava assim: - olha, se você
continuar assim desse jeito vamos ter que por você na máquina, vai
ter que fazer hemodiális. (E1)
Constatou-se também na fala de E1, uma situação que é frequente na comunicação
entre médico/paciente, ou seja, quando o paciente apresenta resistência ou não
segue adequadamente a prescrição médica ou suas recomendações, o convencimento
da eficácia das mesmas, geralmente nunca é pela explicação mais detalhada desta
necessidade, mas sim, pelo enunciado de sansões que decorrerão automaticamente
da desobediência, pela enumeração de suas consequências, que por ventura possa
acometer o paciente em consequência da transgressão da norma(8), neste caso a
necessidade da realização de sessões de hemodiálise. Tal ação médica pode
provocar no paciente, especialmente quando este não consegue controlar por
algum motivo seus impulsos e vontades, sentimentos de culpa e um certo
sentimento de que é exclusivamente responsável pelo sucesso de seu tratamento.
Nesta polarização de responsabilidades, que também ocorre de maneira inversa,
quando o paciente deposita no profissional de saúde todas suas esperanças de
cura de uma forma conformista, pode-se perder de vista a importância da relação
entre estes dois pólos como instrumento terapêutico, fortalecendo as relações
de poder já existentes culturalmente entre o paciente e os membros da equipe de
saúde.
O tratamento como questão de sobrevivência e bem estar
Muitos significados podem ser dados a um procedimento que tem por finalidade a
"substituição da função" de um órgão impor-tante para a manutenção de funções
vitais do organismo, neste caso os rins. A questão de submeter-se quase que
imposta pela necessidade extrema a um determinado tratamento, sabido que,
limitante e penoso, não poderia deixar de suscitar aos sujeitos da pesquisa, um
significado real e imediato as suas demandas físicas e a tentativa de
reorganizar, dentre outras, essas condições. A noção de sobrevivência, neste
trabalho, emergiu como a razão maior da hemodiálise:
...se eu não fizer hemodiálise eu morro. (E1)
...não deixa de ser uma sobrevivência, porque sem isso a gente não
tem... como viver.(E7)
O tratamento, a máquina de hemodiálise, e todo arsenal ou equipamento
envolvido, dentro de uma visão existencialista, surge como possibilidade. O
bem-estar proporcionado pela máquina define a procura pela manutenção da
capacidade vital do indivíduo enquanto sujeito desejante e responsável pela sua
existência.
E no momento que você chega na máquina, você esta dialisando, você já
vai sentindo... Eu sou assim, eu sinto melhora...depois que eu fui
ligado (à máquina de hemodiálise. (E3)
Mais antes (de dialisar) não, antes eu tenho aquele...sintoma que é
zonzura, aquele mal-estar... (E3)
A possibilidade de continuar a existir impõe ao indivíduo doente renal crônico
uma escolha. Essa escolha torna-se imediata, indicada e porque não dizer até
"impessoal". Será que não posso dizer que o tratamento o escolhe, visto que as
possibilidades são escassas neste tipo de patologia e o médico indica? Naquele
momento a máquina simboliza para o paciente, uma "tábua" de salvação.
A possibilidade de tratamento que se institui, ou seja, a hemodiálise como
manutenção de vida defronta-se com outra possibilidade, ou seja, a da perda de
sua existência (a própria morte), o mundo surge diante do homem, aniquilando
todas as coisas particulares que o rodeiam e, portanto apontando para o nada. O
homem sente-se e defronta-se, assim, com a possibilidade de finitude(16).
O homem vive dentro de um mundo repleto de possibilidades, mas algumas são
inerentes a todos, como a possibilidade de nascer, existir e morrer.
O indivíduo em hemodiálise defronta-se com uma realidade intrínseca à própria
convivência quase que diária com o tratamento, ao mesmo tempo, que pode aliviar
a dor da doença (mesmo que momentaneamente), traz a angústia da possibilidade
de finitude. A relação com máquina, passa ser dúbia, velada. Entretanto não
percebemos nas falas nenhum "endeusamento da máquina", mas apenas referências
muito técnicas de alguns pacientes, demonstrando o aprendizado pelo convívio
com esta equipe de saúde que cuida deles.
O paciente em hemodiálise diante da sua própria existência, enquanto ser
desejante e atuante, vivencia a angústia da dependência e limitações da doença
e seu tratamento, e mostra a percepção desta situação em relação ao continuar a
viver, demonstrado nestas falas:
O que eu acho é que eu tenho que fazer, porque se eu não fizer eu não
vivo...e procurar viver da maneira possível (Este paciente apresentou
um AVC durante o tratamento e o mesmo encontra-se em uma maca,
impossibilitado de deambular e quase que totalmente dependente de sua
família ou das pessoas que dele cuidam). (E2)
... a gente tem que fazer a hemodiálise. E se não fazer...mais pra
frente vai ter... na vida complicações. (E3)
Outra possibilidade que surge ao doente renal é o transplante renal. Aqui surge
outra questão, ou seja, o da temporalidade, a necessidade da lista de espera,
do doador compatível, uma conjunção de fatores tem que ser levado em conta,
inclusive a resistência física do paciente para tal, como um quebra-cabeças,
onde as peças têm de se encaixar perfeitamente, além da possibilidade do
enxerto "não vingar".
O tratamento como obrigação
Uma percepção por parte dos sujeitos de pesquisa é que a doença os coloca em um
"beco sem saída", tornando o tratamento um subsídio de obrigatoriedade,
conforme nos é relatado abaixo:
... se eu não fizer isso eu estou morto. Porque meu rim parou, então
eu sou obrigado a fazer hemodiálise. (E4)
... sei lá, a gente faz (hemodiálise) porque tem que fazer mesmo... é
uma obrigação e se a gente não fizer...não tem outro esquema. (E5)
Uma falta de opção relacionada à terapêutica a ser utilizada, ou seja, naquele
momento não existe outra terapêutica a ser adotada para a manutenção desta
parte importante do funcionamento vital do organismo. Algumas outras poucas
escolhas terapêuticas podem ser adotadas pelo profissional médico, mas todas,
nestes casos, giram em torno de processos dialíticos, seja diálise ou
hemodiálise. Uma segunda opção seria o transplante renal, nem sempre possível.
Implicitamente as falas sobre a falta de opção de tratamentos, paira uma "perda
de controle" sobre o equilíbrio das funções corpóreas, neste caso,
explicitamente a função renal. No entanto não quero dizer com isso, que o órgão
em questão é passível de controle voluntário, mas sim que seu adoecimento causa
no indivíduo, uma instabilidade global, afetando os diversos segmentos que
inclui o somático, mas o transcende. Podemos compreender esse fato como um
momento desorganizador na vida deste indivíduo.
Um aspecto importante, desta situação é de certa forma uma sensação inicial em
que o indivíduo acometido pela doença percebe estar se deslocando de uma
posição de conforto físico, o qual tem controle para outra no mínimo inusitada
e desconhecida. As reações a este evento desorganizativo são individuais e
variadas. Dentre estas reações podem aparecer fantasias de onipotência, os
quais podem fazer o indivíduo acometido a simplesmente acreditar que pode por
si só apresentar uma cura espontânea para a patologia.
A presença de traços de onipotência costuma levar o adulto a atitudes de
desafio à realidade, gerando situações de exposição a ações morbígenas e
desprezo pelas atitudes de auto preservação, em alguns casos, auto determinando
o tratamento como desnecessário(17) . Estes sentimentos podem aparecer de
variadas formas que vão desde a negação completa da doença, o que é chamado de
"fuga para a saúde", formações reativas onde o indivíduo assume uma postura
totalmente independente e rejeita qualquer ajuda em outras áreas não ligadas ao
tratamento.
A obrigatoriedade do tratamento, citada pelos respondentes é a transferência
implícita de responsabilidade pela tomada de decisões sobre sua terapêutica
para a figura do médico. A este cabe dentro do modelo biomédico, a decisão
sobre o diagnóstico e escolha do melhor tratamento a ser considerado para
determinada patologia. A obrigatoriedade de aceitação de determinado
tratamento, neste caso, surge primeiramente para o sujeito como uma premissa de
manutenção de um determinado equilíbrio vital e também como uma escolha
determinada pelo profissional que tem o conhecimento científico para fazê-lo.
Convivendo com o preconceito da sociedade: o "bicho-de-sete-cabeças"
Neste tópico, muito interessante é compreender, dentro da própria visão dos
sujeitos da pesquisa, como eles vislumbram a visão da sociedade sobre o
tratamento a que são obrigados a se submeter. Esse olhar de quem está "dentro"
e convive quase que diariamente com o tratamento, demonstra explicitamente que
existe uma adaptação do indivíduo ao tratamento. O tratamento desta maneira
começa a fazer parte da vida deste sujeito de uma maneira integral, ou seja,
existe uma incorporação deste procedimento em diferentes graus. A dificuldade
de encarar com certa naturalidade o tratamento, apresentada pela população em
geral, segundo os entrevistados, decorre basicamente da falta de conhecimento
sobre o mesmo:
Eles acham (as pessoas) que é... uma coisa fora do normal... assim
quem não conhece. (E6)
Uma expressão foi muito usada pelos sujeitos de pesquisa para caracterizar a
visão que a população de um modo geral tem sobre o tratamento de hemodiálise, o
termo bicho-de-sete-cabeças.
...quem conhece já sabe como é que é, que não é tão difícil, mas quem
não conhece...é um bicho-de-sete-cabeça. (E6)
A pessoa pensa que hemodiálise é um bicho-de-sete-cabeças. Eles
pensam que hemodiálise é... a pessoa está lá morrendo, mas não é
isso. (E3)
O significado da expressão bicho-de-sete-cabeças refere-se a uma situação
difícil de ser resolvida ou muito complicada.O termo deriva dos mitos da Hidra
de Lerna e Hércules. Segundo conta a mitologia, Hércules, filho de Zeus e
Alcmena, era o maior de todos os heróis gregos, dotado de poderes excepcionais.
Por imposição do Oráculo de Delfos, o herói foi obrigado a realizar doze
trabalhos, sob o comando de Euristeu. O oitavo destes trabalhos consistia na
destruição de uma criatura aquática de várias cabeças que habitava o pântano de
Lerna. Cada cabeça da Hidra simbolizava algum vício, paixão emocional ou
apetite instintivo do homem como: ódio, medo, orgulho, crueldade, instintos
sexuais.
Os métodos comuns de luta eram inúteis contra esse monstro, quando uma cabeça
era destruída, surgiam outras duas no lugar, situação desencorajadora para
qualquer guerreiro que a enfrentasse. Após tentar todos os métodos possíveis,
Hércules lembra-se das recomendações do seu instrutor interior sobre como
enfrentar a Hidra: - Quem se ajoelha eleva-se. Conquista-se por meio da total
rendição de si. É renunciando que se ganha. Desta maneira o herói joga longe
suas inúteis armas, ajoelha-se segurando a hidra e a mantendo, por longo
período, elevada do chão no alto de sua cabeça. O ar puro e distante do apoio
terrestre, a criatura vai perdendo suas forças até que quase todas as suas
cabeças tombam sem vida. Porém uma das cabeças da Hidra permanece viva,
Hércules empunha sua espada e decepa-a, colocando-a em cima de uma pedra que
representa a vontade persistente de vencer(18) .
O termo bicho-de-sete-cabeças, utilizado pelos pacientes da hemodiálise parece
definir bem a visão do tratamento. No caso dos pacientes é preciso enfrentá-lo,
"lutando" pela vida, quase todos os dias, acostumar-se a ele, conhecendo-
o melhor para saber fazê-lo. Esse conhecimento transcende o caráter mecânico
deste tratamento, o paciente precisa conhecer seu corpo e como administrá-lo,
como encarar as limitações impostas pela doença.
A tomada de decisões para o controle deste equilíbrio vital exige uma
disciplina interior muito grande. A "luta" pela vida para o indivíduo que faz
hemodiálise continua mesmo após as sessões, sempre com um objetivo claro, a
sobrevivência. Por outro lado, da mesma forma que o convívio prolongado com o
tratamento, de uma forma ou de outra, promove uma desmistificação e adaptação
do paciente, parece que conforme os próprios colocam, para a população em geral
continua a parecer uma coisa de outro mundo. Neste plano o desconhecimento
auxilia na criação de uma imagem negativa sobre o tratamento e o destino dos
pacientes que se submetem a ele. Mas como vemos o maior inimigo é o
preconceito:
... o povo evita de chegar... evita tudo... você percebe quando a
pessoa... o olhar da pessoa, a pessoa olha e fica meio distante...
não chega perto. Porque parece um bicho-de-sete-cabeças, para quem
não conhece. (E5)
... a fístula, o tratamento da gente, é um bicho de sete cabeças para
quem não conhece. Você sente preconceito na rua, lógico. Só que... a
gente procura esconder. Mas... aquela coisa, você sente o
preconceito. (E5)
O preconceito apresentado pela população esconde na verdade, uma dificuldade de
encarar uma realidade presente e a qual, pela sua própria natureza, não está
imune. Fato parecido acontece em relação aos doentes mentais, que neste caso,
eram enclausurados em hospitais psiquiátricos, com o pretexto de serem
tratados, situação que atualmente tenta-se modificar pelo processo da
desinstitucionalização.
Esta tentativa de afastamento pode funcionar como um mecanismo coletivo de
repressão de uma situação conflitante ou mesmo a negação para si próprio da
possibilidade de poder estar em situação semelhante. O pensamento popular, como
cita E3, que associa o tratamento à morte reforça esta possibilidade,
psicologicamente o homem pode negar a realidade de sua morte por certo tempo.
No seu inconsciente, não pode conceber sua própria morte, mas acredita na sua
imortalidade. Entretanto pode aceitar a morte do próximo com até certa
naturalidade(16).
A própria adesão ao tratamento é fortemente influenciada, principalmente, pela
significação que o próprio paciente atribui a ele, esta significação é
construída a partir da percepção que o paciente tem de si próprio, pelos
relacionamentos interpessoais com a família e convívio social(19). Percebe-se
também, outros aspectos negativos decorrentes do preconceito e desconhecimento,
por parte da população, sobre as alterações corporais decorrentes da patologia
e do tratamento:
Fala desse jeito: E esse caroção aí... A gente fica magoado... é
sobre isso... mas eles não sabem o que é hemodiálise. Por isso eles
pensam que é uma coisa, um bicho-de-sete-cabeças, mas não é isso...
(E3)
...[as pessoas] classificam muito mal, porque... ao invés deles
ajudarem a gente...eles desanimam, eles põem a gente para baixo. (E6)
Inferimos que (E3), ao referir empiricamente o termo "caroção", fala do
abaulamento visível em seu braço, decorrente da fístula artério venosa,
necessária à conexão das vias de acesso à máquina. Tal fato implica numa
situação de reforço ao déficit de auto-imagem que pode surgir em decorrência
desta situação, indicado por E6, quando coloca que as pessoas "põem a gente
para baixo". Na literatura fato igual é relatado(20).
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Existe uma polissemia de significados que poderiam ser atribuídos pelos
sujeitos ao tratamento, porém obtivemos como significação maior para o
tratamento de hemodiálise a questão da sobrevivência, inferindo-se como
possibilidade de manutenção de sua existência e conflito com uma situação
eminente de morte.O tratamento ao mesmo tempo que aproxima-o da possibilidade
de continuar a existir, também o colocar frente a angustiante possibilidade da
finitude.
A tomada de ciência da necessidade do tratamento e suas restrições funcionaram
para alguns pacientes como situação de extrema angústia, que poderia ser
minimizadas por intervenções terapêuticas de comunicação feitas pela equipe de
saúde, abordando-se singularmente o indivíduo e compartilhando com ele as
possibilidades do tratamento, em uma aproximação mais humanizada e
individualizada do problema.
Um sentimento de obrigatoriedade na realização do tratamento, pela falta de
opções de terapias para a doença, colocou o paciente frente a uma situação de
transferência implícita de responsabilidades na tomada de decisões à equipe de
saúde, quanto ao tratamento, de certa forma criando uma certa acomodação ou
conformismo na sua própria participação neste processo.
Os pacientes atribuem a cultura vigente na sociedade, no qual as pessoas estão
inseridas, uma visão de desconhecimento e dificuldade de aproximação ao doente
renal.
Diante do exposto, cada vez mais se fazem necessárias intervenções de
enfermagem que estimulem a participação ativa dos sujeitos em hemodiálise, seja
por ação educativa ou por incentivo a participação em atividades de promoção à
saúde. Também é função importante do enfermeiro a valorização da
individualidade e a humanização do atendimento aos pacientes que se submetem a
esse tratamento, bem como, a desmistificação junto à sociedade deste
procedimento um tanto penoso.