Qualidade de vida de familiares cuidadores do doente esquizofrênico
PESQUISA
Qualidade de vida de familiares cuidadores do doente esquizofrênico
Life quality of family caregivers of schizophrenic patient
Calidad de vida de familiares que cuidan de pacientes esquisofrenicos
Marina Borges Teixeira
Professor Titular 1 da Universidade Guarulhos, Professor Doutor da Faculdade de
Enfermagem da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo
1. INTRODUÇÃO
A esquizofrenia é, ainda hoje, a doença mental considerada a mais
incapacitante. Trata-se de um transtorno mental descrito pela primeira vez em
1896, por Emil Kraepling que chamou-a de Demência Precoce.
O nome esquizofrenia foi dado em 1911 por Eugene Bleuer, que caracterizou como
principal sintoma desta doença a desorganização do pensamento. O termo
esquizofrenia significa "mente partida"(1)
A Classificação Internacional das Doenças (CID10), da Organização Mundial da
Saúde(2) coloca os quadros de esquizofrenia na codificação F20, e os define
como: "Distorções fundamentais e características do pensamento e da percepção e
por afeto inadequado ou embotado. A consciência clara e a capacidade
intelectual estão usualmente mantidas, embora certos déficits cognitivos possam
surgir no curso do tempo. Pensamentos, atos e sentimentos podem ser vivenciados
com conhecidos ou outras pessoas. Ocorrem alucinações, principalmente visuais e
auditivas".
Até hoje ainda não se sabe a causa desta doença. Independe de raça, do nível
sócio econômico ou cultura, ocorrendo em aproximadamente 1% da população geral.
A doença manifesta-se pela primeira vez no adulto jovem entre os 20 e 30 anos.
Pode surgir brusca ou lentamente. Quando surge lentamente pode passar meses até
que a família ou o próprio doente a perceba e procure um médico. O doente fica
mais isolado dos demais, perde o interesse pelas coisas que gostava antes, não
mostra motivação por nada, afasta-se das pessoas(3).
Quando seu início é brusco, o doente costuma aparentar perplexidade, ansiedade
e a percepção São vários os tratamentos da esquizofrenia e entre eles os mais
comuns são: terapia medicamentosa, eletroconvulsoterapia e psicoterapias. A
esquizofrenia afeta todos os setores da vida do doente, e, sabe-se que sua
reintegração na sociedade, na família e nas atividades profissionais é muito
difícil.
Como a doença do portador de esquizofrenia interfere no dia-a-dia dos seus
familiares? O que significa para os familiares ter um parente esquizofrênico? O
quanto este fato interfere na qualidade de vida dos familiares que cuida deste
doente? Estas foram as questões que motivaram este estudo.
O conceito de família tem sofrido várias alterações nos últimos anos.
Originalmente, segundo Sluzki(4), a palavra foi utilizada para denotar
exclusivamente os serviçais, ampliando depois seu significado em meados do
século XV, incluindo todos os membros da casa, tanto os servos como as mulheres
cativas e a descendência engendrada pelo chefe de família. Esta família
medieval tinha como principal vínculo o compromisso de proteção e lealdade
entre seus membros.
Nos últimos anos tem havido importantes estudos sobre família e sua importância
no processo de saúde doença.
Segundo Desidério(5), "família é o primeiro grupo a que pertence o indivíduo e
é, via de regra, permanente. É um grupo social natural que governa as respostas
de seus membros às informações e estímulos de dentro e de fora.
Existem várias formas e estruturas de famílias e cada uma delas tem seus
próprios valores e papéis sociais. É na família que os papéis sociais são
desenvolvidos e incorporados segundo as exigências do cotidiano de cada uma
delas.
Freud, citado por Carvalho(6), vê a família como lócus potencialmente produtor
de pessoas saudáveis, emocionalmente estáveis, felizes e equilibradas, ou pode
ser um núcleo gerador de insegurança, desequilíbrios e toda sorte de desvios de
comportamento.
Segundo Satir(7), "a família representa para seus membros individuais uma fonte
de afeição e intimidade, que compensa pela ansiedade e desgaste, resultantes do
fracasso em encontrar um lugar seguro no exterior. Os indivíduos recorrem
novamente às suas famílias, procurando reassegurar sua condição de seres amados
e com valor. Esta pressão, no sentido de conceder aos indivíduos segurança e
atenção especiais, impõe sobre a família uma carga psíquica extra".
Acatando o conceito acima, podemos inferir o que representa para a família ter
um de seus membros portador de esquizofrenia, doença de longa duração, por
vezes incapacitante, que requer, na maioria dos casos um acompanhamento
familiar ininterrupto.
Estudos revelam que quando um dos membros da família adoece, todos os membros
dela são afetados. Há uma alteração nas suas atividades sociais normais, suas
tarefas precisam ser desenvolvidas por outras pessoas pois ele necessita se
dedicar e cuidar do doente.
Shirakawa, Chave e Mari(3) referem que "a loucura afeta não só o indivíduo
doente, como toda a família, assim como a rede de relações sociais; os sintomas
produzem e reproduzem distorções nas relações humanas, de modo que após lidar
com a psicose por vários anos tanto o indivíduo como as pessoas mais próximas
se modificam radicalmente. A experiência da doença impõe-se e transforma os
relacionamentos".
Acreditamos que conversando os familiares de portadores de esquizofrenia,
poderemos observar e entender o quanto suas qualidades de vida foram ou não
modificadas; o quanto o fato de conviver com o comportamento do familiar doente
modificou seu cotidiano.
Na área da saúde, cada vez mais estamos encontrando estudos sobre qualidade de
vida (QV), particularmente como parâmetro para avaliação do impacto da doença e
seu tratamento sobre o indivíduo e sua família.
Qualidade de vida, segundo Domingos(8), vai além de uma abordagem e
identificação de indicadores que permitam medi-la e avaliá-la. Para ele,
"qualidade de vida engloba a vida e toda a problemática que a circunscreve, é
falar da vida e seu valor, de sua qualidade, dos aspectos concretos da
existência e de seus aspectos mais profundos, de uma humanidade que se encontra
inserida em um ambiente físico, social, político, econômico, espiritual e
cultural de extrema complexidade, em constante transformação e absolutamente
distante das origens humanas".
Os estudos sobre qualidade de vida na área de saúde mental são recentes e
denotam a preocupação em conhecer, principalmente, a qualidade de vida dos
portadores de doenças de longa duração e daquelas que reconhecidamente implicam
na existência de sintomas residuais. A esquizofrenia é uma destas doenças.
Foram estes os fatores que nos levaram à presente investigação com os objetivos
de: verificar conceito de qualidade de vida do familiar cuidador de paciente
portador de esquizofrenia; identificar fatores que interferem na sua qualidade
de vida e verificar sugestões do familiar cuidador de como superar estas
interferências.
2.CASUÍSTICA E MÉTODO
Para atingir nossos objetivos realizamos uma pesquisa exploratório-descritiva,
transversal, de campo com uma análise quanti/qualitativa dos dados.
A população foi de 52 familiares cuidadores que compareceram ao ambulatório no
período de coleta de dados e concordaram em participar assinando o termo de
consentimento livre e esclarecido
Para a coleta de dados foram utilizados como instrumentos Escala de Qualidade
de Vida em pacientes esquizofrênicos(9) e a Escala para avaliação de sobrecarga
em cuidadores de indivíduos com doenças mentais Burden Interview(10) (Apêndices
A_e_B)
O projeto foi analisado e aprovado pela comissão de ética em pesquisa da
Universidade Guarulhos
3. RESULTADOS E COMENTÁRIOS
Entre os familiares foram entrevistados os 52 que conviviam mais diretamente
com o paciente e que na realidade nos informaram que cuidavam dele. Destes, a
grande maioria (48) era do sexo feminino, o que nos permite inferir que ainda é
o elemento do sexo feminino, aquele que se dedica mais ao cuidar do familiar
doente. Mãe e esposa assumem o papel de cuidadoras.
Em relação ao grau de instrução 5 referiram não saber ler; 27 tinham o primeiro
grau incompleto; 13 o primeiro grau completo; 4 o segundo grau incompleto; 2 o
segundo grau completo e 2 haviam iniciado o terceiro grau. Em decorrência da
doença do familiar, muitos não trabalhavam, vivendo de pequenas atividades
desempenhadas em casa. Apenas 12 tinham trabalho externo.
Os familiares cuidadores informaram que residiam em média de 4 a 6 pessoas na
mesma casa junto ao paciente o que por vezes gerava situações difíceis
particularmente quando um dos moradores "não tinha entendimento da doença".
Relataram que quando "estavam bem não se preocupavam quando o doente saia sem
avisar, mas alguns, quando começavam a ter os sintomas fugiam pois sabiam que
poderiam ser internados; ou saiam de casa sem rumo ou razão e que quando isso
acontecia não conseguiam mais ter sossego". Apenas 13 familiares referiram que
sempre sabiam quando o doente queria sair pois ele pedia.
Atualmente a grande maioria dos familiares entrevistados dedica quase todo seu
tempo ao paciente. Os 12 que trabalham fora referiram que após o trabalho todo
seu tempo era dedicado ao paciente.
Antes da primeira internação; "quando ele(a) era normal fazia tudo sozinho;
somente acompanhava nas consultas". Quando alguns "começaram a ficar diferentes
(brigar, falar bobagens, gritar, não fazer nada etc)" muitos dos familiares
referiram precisar prestar atenção em tudo pois os doentes não tomavam
medicação, fugiam, andavam descalço, não tomavam banho, etc.
A necessidade de cuidar do paciente fez com que muitos dos familiares
cuidadores deixassem de cuidar de si mesmo "nunca mais viajei; deixei meus
amigos de lado; separei do meu marido; parei até de trabalhar..." Alguns porem
relataram ter feito um "acordo" com os demais parentes para pelo menos um dia
da semana terem tempo livre para sair um pouco. Apenas 4 familiares relataram
que a grande maioria dos familiares sempre participa do cuidado do doente e que
portanto "não pesa para ninguém".
Em relação à questão "Qual é a importância dos seguintes fatores na
determinação da qualidade de vida de sua família?", vemos no quadro_1 as
opiniões.
Os familiares definiram qualidade de vida como:
"ter saúde, poder trabalhar e sustentar a família" (35 familiares)
"ter saúde" (9 familiares)
"ter saúde, ter bons hospitais e morar em um bairro melhor" (3
familiares)
"ter saúde para continuar tratando deles" (2 familiares)
"ter saúde e casa própria" (2 familiares)
"ter dinheiro para tratar melhor dele" (1 familiar)
Em todas as respostas "ter_saúde" foi o item sempre presente, revelando talvez
a preocupação com o não poder continuar cuidando de seu familiar doente.
Ao responderem o Apêndice_B , 47 dos familiares cuidadores referiram que seus
pacientes "não são de pedir muita ajuda", 3 disseram que o paciente é "meio
malandro" pois pode fazer muita coisa mas sempre pedem para eles fazerem e 1
familiar acha que ele não necessita de tanto cuidado mas que é melhor fazer
porque senão o paciente se irrita.
Em relação a tempo disponível pode-se inferir que consideram o cuidar do
paciente algo que não pode ser mudado, como por exemplo: "só eu é que posso
cuidar dele"; "é minha sina"; "o importante é que ele esteja bom"; "não tenho
tempo para mim mesma, faço tudo aqui em casa"; "não adianta pensar, se eu não
cuidar, quem cuida?"; "só tenho tempo a noite, depois que ele toma o remédio
para dormir, ai é que tomo banho e vejo um pouco de televisão"; "gostaria de
ter mais tempo para ler, ver novela, conversar com os vizinhos, mas quando ele
esta em crise não posso me descuidar"
Alguns familiares (14) disseram sentir-se estressados pois são muitas as
preocupações que tem com o paciente além de terem que atender o resto da
família. As frases a seguir exemplificam isto: "cuidar do meu marido toma todo
meu tempo, fico com muito medo que ele esqueça o remédio e volte a ter a
crise"; "a preocupação com ele me cansa mais que todo o trabalho de casa;
sempre fico achando que vai adoecer de novo apesar de estar muito bom agora";
"não tenho sossego no trabalho, acho que se alguma coisa acontecesse com meu
pai eu ficaria doente"; "me sinto mal pois deixei de atender aos outros por
causa de meu filho, mas eu tenho que cuidar de quem precisa mais... os outros
têm saúde..."
Os familiares referiram não se sentirem envergonhados com o comportamento de
seus pacientes pois já estão acostumados, sabem que é da doença e estão sempre
explicando para quem não conhece. A maioria (32) porém, disse que depois da
primeira vez que o familiar ficou doente nunca mais saíram com ele para lugares
onde "não conheciam as pessoas".
Alguns dos familiares (23) disseram que às vezes ficam irritados pois acham que
o paciente pode controlar alguns de seus comportamentos como por exemplo:
"tomar banho sem molhar todo o banheiro"; "atender um pedido na hora"; "arrumar
o quarto"; "ajudar em casa"; "não pedir as coisas na hora da novela"; "ligar o
rádio mais baixo". A grande maioria porém não refere irritação mas sim cansaço
às vezes.
Todos acham que ter de cuidar o tempo todo do doente provocou alguma alteração
no relacionamento com os demais como pode ser visto nas frases a seguir: "os
filhos reclamam que só faço as coisas para o pai deles"; "meus amigos já
cansaram de me convidar para sair ou vir aqui em casa conversar" ; "meu marido
foi embora porque eu não tinha mais tempo para ele"; "todo dia tem briga com a
mãe (sogra) dele porque ela acha que eu devia cuidar melhor do seu filho".
O grande receio dos familiares é o de não poderem mais cuidar do paciente: "se
eu morrer quem vai cuidar dele?"; "será que nunca vão achar um tratamento que
resolva a doença dele?". Os familiares sabem que o paciente depende deles para
ser cuidado e se preocupam em não poderem, por alguma razão continuar cuidando.
Eles reconhecem que deixaram de lado a própria saúde para cuidar do paciente.
Poucos referiram qualquer tipo de doença mas todos referem cansaço e
necessidade de algum tempo para si mesmos. Nenhum familiar referiu perda de
privacidade, o que parece não representar um valor importante para eles.
A maioria (34) afastou-se de amigos e de qualquer tipo de atividade social que
tinha anteriormente. Alguns (19) referiram ir a festas de família sempre que o
paciente podia ir junto sem problemas; outros (6) falaram que nos fins de
semana saem para passear com amigos, sempre que alguém da família pode ficar
algumas horas com o paciente; alguns familiares (17), particularmente mães e
esposas referiram que a única atividade que ainda continua tendo é a ida
semanal a igreja.
As visitas que recebem em casa são quase sempre de familiares ou de vizinhos.
Dois familiares disseram que amigos do paciente vêm visitá-los de vez em
quando.
Quase todos (43) acreditam que entre os familiares somente eles seriam aceitos
totalmente pelo paciente como "cuidadores". Questionaram que "Se não fossem
eles, quem cuidaria o tempo todo do paciente"?Acreditam que seria necessário
manter o paciente internado se não pudessem cuidar dele.
Acham que o dinheiro é pouco mas que dá para atender as necessidades de todos
"com muita economia, mas dá!"
Apesar de sentirem-se por vezes cansados, acreditam que poderão continuar
cuidando do paciente por algum tempo. Três mães porem referiram que acham que
estão ficando muito "velhas" e estão muito preocupadas com seus doentes pois
acreditam que quando não puderem mais cuidar o filho(a) terá que ir para um
"asilo" para sempre.
Todos sentem-se no controle de suas vidas apesar da incongruência deste
sentimento se analisarmos as respostas anteriores "falta de tempo; cansaço; não
poder sair etc". Porém chama a atenção o fato de que nenhum deixaria esta
responsabilidade, "cuidar do paciente", para outro familiar no momento.
As maiores dúvidas dos familiares em relação ao cuidar do paciente foram:
"Será que eu posso brigar com ele quando não faz as coisas?" "Às
vezes eu acho que ele sabe o que esta fazendo e faz para me irritar.
O que eu devo fazer?"
"Às vezes ele me pede para deixar ele sair sozinho mas eu tenho medo
que ele tenha uma crise e não deixo, daí ele fica irritado comigo e
eu não sei se é certo fazer isto".
"Ele pede para não tomar o remédio dizendo que já está bom. Eu não
deixo e ele diz que eu não acredito nele, que quero que ele fique
"dopado", isto me deixa muito triste porque eu acho que estou fazendo
o que é certo para ele."
"O médico disse que é para eu deixar ele tomar o remédio sozinho e se
ele não arrumar suas coisas é para deixar tido desarrumado. Eu não
consigo fazer isto, tô sempre atrás dele porque senão ele não faz
nada".
Os familiares referiram que acreditam estarem cuidando bem dos seus doentes.
Alguns acham que se tivessem "mais estudo" poderiam cuidar melhor enquanto
outros disseram que se as consultas no hospital fossem mais freqüentes poderiam
conversar com os médicos e enfermeira se estavam ou não cuidando bem de seus
pacientes.
4. CONCLUSÕES
Os 52 familiares definiram qualidade de vida como: "ter saúde, poder trabalhar
e sustentar a família" (35); "ter saúde" (9); "ter saúde, ter bons hospitais e
morar em um bairro melhor" (3); "ter saúde e continuar tratando deles" (2);
"ter saúde e casa própria" (2); "ter dinheiro para tratar melhor dele" (1).
Entre os fatores que interferiram em suas vidas o deixar de ir a igreja ; não
sair com amigos; deixar de trabalhar e não ter mais tempo para si mesmo foram
os que sobressaíram.
Os resultados revelaram ainda que abdicaram de ter vida própria dedicando todo
seu tempo possível para cuidar do doente.Todos referiram de alguma forma que
cuidar do paciente é cansativo, mas a forma como responderam as questões
durante a entrevista, o tom de voz, a expressão facial, permitem ao pesquisador
inferir que consideram o cuidar uma "obrigação deles" e que o fazem da melhor
forma possível pois é evidente que "gostam de seus doentes".
