Pensar a deficiência numa perspetiva inclusiva
Numa ótica definitivamente inclusiva, esta contribuição visa interrogar, do
ponto de vista antropológico e filosófico, as formas de entender e tomar em
consideração a deficiência.
Antes de mais, note-se que a nossa reflexão se alimenta ' poderíamos dizer
"naturalmente" ' do pensamento das Luzes, o movimento filosófico
que atravessou a Europa no século XVIII, em particular, o de Diderot e da sua
Carta Sobreos Cegos Para Uso Daqueles que Vêem; o de Rousseau e do seu Discurso
Sobrea Origem e os Fundamentos da Desigualdade entre os Homens; e, obviamente,
o de Kant e do seu lema do Iluminismo: "Sapere aude!Tem coragem de usar o
teu próprio entendimento", de pensar por ti próprio, libertando-te dos
medos quiméricos, das falsas crenças, dos preconceitos e de outros
condicionalismos. Esta referência ao Iluminismo está associada ao que ele teve
de luminoso: a sua capacidade de se insurgir contra todos os dogmas.
Ultrapassar os obscurantismos
Na esfera que nos preocupa, o Iluminismo convida a entender a deficiência como
aquilo que merece ser pensado diversamente e, ao mesmo tempo, receber a
dignidade do pensamento.
Ora, face a esta expressão da diversidade e da fragilidade humanas, em que
medida somos, ainda, mulheres e homens das Luzes, no
"desfalecimento", na "reflexão protelada", afastados de
um pensamento iluminado?
De que obscurantismos persistentes temos ainda de nos libertar no âmbito da
escola, do trabalho e em muitos outros: ignorância, superstições, falsas
crenças, estereótipos, representações colectivas cristalizadas e outros hábitos
de heteronomia, que Kant denuncia na sua Crítica da Faculdade de Julgar?
É como se, no fundo, permanecêssemos aprisionados às categorizações,
convenções, preconceitos comuns, desprovidos da capacidade de sentir
diversamente, de interrogar de novo e admitir a vida polimorfa à nossa volta.
Na verdade, as nossas sociedades são animadas por dois movimentos divergentes:
por um lado, uma febre de modernidade e de futuro, como na área das ciências,
da técnica e da comunicação; por outro, uma resistência, até mesmo uma
imobilidade nos arcaísmos, quando se trata do olhar que lançamos aos nossos
pares em situação de deficiência. Um olhar pesado de incrustações, de depósitos
ancestrais que continuam a gerar a sua exclusão. Apesar de nunca termos ido tão
longe e tantas vezes ao âmago da inventividade, o espírito humano parece
limitado nesta esfera.
Podemos, contudo, medir a amplitude das consequências, senão mesmo dos perigos
associados à indiferença, às insuficiências graves, colectivas e individuais,
às discriminações e à falta de voluntarismo em relação às pessoas com
deficiência. Além das violências concretas, elas sofrem violências simbólicas,
silenciosas, de tal forma insidiosas que as ignoram. Têm por nome
incompreensão, negligência, marginalização, por vezes desprezo. Nós tratamos,
talvez inconscientemente, o problema da deficiência com certas representações
que antecederam a época das Luzes, reforçadas por um excesso de certezas.
Esforcemo-nos, pois, por sair do impasse a que esta questão por norma conduz.
Há que, claramente, tomar plena consciência de que a deficiência não resulta
exclusivamente da deficiência ou da pessoa em si, mas, por um lado, da forma
como os espaços de educação, de cultura, de trabalho e, de modo geral, a
sociedade a considera e, por outro, as respostas que esses lhe dão. A abordagem
médica, que reduz a deficiência a uma dimensão pessoal resultante de uma doença
ou de um acidente, exige ser completada pela tomada em consideração do meio
físico e social envolvente: os contextos facilitadores atenuam as suas
consequências, ao passo que os inibidores, pelo contrário, aumentam-nas. É esta
abordagem renovada, resultante da Classificação Internacional do Funcionamento
da Deficiência e da Saúde, adoptada em 2001, que inspira a expressão
"situação de deficiência" largamente utilizada.
Desconstruir as nossas concepções usuais
Pensar esta questão ' que é o próprio fundamento do Iluminismo ' não é
cortejar, seduzir, nem é provar a complacência para com os poderes públicos, os
média e a opinião comum. A mudança necessária consiste, em parte, na audácia de
pensarmos contra o conformismo e, seguramente, contra nós próprios; em
permitir-nos ser inovadores, criativos, originais; em ousarmos estabelecer
novos princípios de vida com e para os mais vulneráveis. Mas, para que algo de
novo possa nascer, é preciso que nos permitamos pôr o logos tradicional de
pernas para o ar.
Só a custo de um descentramento do eixo das nossas concepções e das nossas
práticas é que poderemos conseguir destabilizar a ordem geométrica do nosso
universo normativo e dos seus cânones retóricos. Girard (1998) fala da
violência da mimesis, da observação da norma, do conformismo. Só uma outra
língua que não a do conformismo, uma nova língua, com pronúncias estranhas e
desconcertantes, pode permitir redesenhar o lugar que a nossa cultura deve
conferir, aqui e agora, à diversidade dos rostos humanos.
Pensamos igualmente em Derrida (1972) que não queria renunciar a nenhuma das
Luzes possíveis sobre a consciência, o sujeito, a liberdade. Ele aspirava a uma
vida diferente da economia do possível, uma vida impossível sem dúvida, mas a
única que vale a pena ser vivida, sem álibi, de uma vez por todas. A sua ideia
de desconstrução deve ser, do nosso ponto de vista, colocada no centro da
reflexão sobre a deficiência.
Não se trata de destruir o que quer que seja: desconstruir não é destruir. Não
é uma atitude negativa, antes a análise de alguma coisa que consideramos
construída e que queremos des-cristalizar, des-sedimentar. Qualquer coisa cujo
carácter supostamente natural interrogamos: uma tradição, uma instituição, um
dispositivo, uma cultura.
A transformação exigida não pode ser desencadeada senão por um processo
colectivo, mobilizador de recursos de diferentes actores sociais e não só de
pessoas directamente afectadas ou de militantes da causa dos deficientes. Essa
supõe que o corpo social aceite deixar-se apreender por abordagens, formas de
organização e conceitos renovados.
A terminologia estigmatizante, por exemplo, precisa de dar lugar às palavras e
noções que correspondem e remetem para o movimento geral, sem alienar a pessoa
nas suas carências. Provavelmente poderemos assim abandonar, num futuro mais ou
menos próximo, o termo deficiência, que faz parte seguramente dos conceitos
enfraquecidos, senão mesmo esgotados, que continuam a subsistir, alimentando
confusões e legitimando algumas exclusões.
Os conceitos mais comuns, mais universais, contribuem para atenuar as
separações, mas não apagam as singularidades. Para que uma história comum se
possa escrever, para que as ligações se teçam e as palavras ataquem a
fronteira, retomando as palavras de Kafka (1954)
[1]
, ele próprio muito vulnerável, devem substituir-se as palavras-fechadas, as
palavras vulnerantes, como se diz das armas. Porque, como sabemos, o cerne da
questão humana reside num jogo de imagens associadas às palavras, ou seja,
naquilo que os psicanalistas chamam simbolização ' pôr por palavras.
Fazer triunfar os direitos humanos
Ora, certamente por causa de uma tradição caritativa, que marca manifestamente
a cultura judaico-cristã, persiste a dificuldade em entender que as respostas a
dar à deficiência relevam do direito e não de um dever compassivo; que a
compreensão das suas repercussões advém menos da emoção e da boa consciência do
que da inteligência e dos direitos humanos.
No outro extremo, esbarramos com a sacralização do carácter racional do homem,
de onde ele retira a essência da sua dignidade. Esta está unicamente ligada a
uma forma de inteligência operativa ou de pensamento instrumental: era a tese
de Platão, Aristóteles ou ainda de Santo Agostinho. E, muito mais tarde, a de
Descartes: A razão é a única coisa que nos torna humanos e nos distingue dos
animais
[2]
Em nome desta razão todo-poderosa, ainda que ilusória, da euforia do poder face
à natureza dominada, à vida manipulada, sacralizamos a aparência e o prazer até
à obsessão da perfeição normalizada do corpo; esperamos uma vida sem carências,
sem limites, sem rugas, sem velhice e sem morte: uma vida ideal correspondente
aos critérios veiculados pelo imaginário social. Nós reconhecemos, como se
costuma dizer, as ilusões pelo ruído que elas fazem quando se esfumam.
Nunca a epidemia do auto-centramento e da aparência eclodiu com tanta
violência: "Eu penso, logo existo". O individualismo tornou-se a
regra. O Homem encheu-se de uma ilusão de auto-suficiência e de uma confiança
ilimitada no indivíduo e numa sociedade da felicidade individual. Os feitos
científicos, o engenho a dominar a natureza, a matéria, a vida, o universo e a
aparente aptidão para realizar tudo o que, até agora, parecia impossível,
marcam a nossa cultura do progresso com demasiadas certezas. Verifica-se, pois,
um real desequilíbrio relacional devido ao enfraquecimento da ligação entre
cidadãos e à consequente dissolução da comunidade. Os mais frágeis são os
primeiros a sofrer as ondas de choque de uma sociedade, mais inspirada na
exigência da independência do que na consciência do outro, que não consegue
dar-se um sentido superior através da ligação ao outro. O culto da excelência e
da performance do corpo preside à organização das nossas existências. Nós
sonhamos ser mestres e donos da natureza num mundo onde os homens já não sofram
as situações mas as dominem. Daí o lugar, cada vez maior, da competição e da
concorrência num mundo que se move rapidamente, que não dá tempo. Cada um é
intimado a tornar-se o gestor da sua própria vida, a comportar-se como um
lutador, um vencedor, um herói, cada vez mais rápido, extraordinário e
competitivo. Aqueles que a deficiência fragiliza têm de provar que podem entrar
na lógica da lei do mais forte, do combate para existir, ainda que este esteja
viciado pelas assimetrias e injustiças.
Mas se eles não conseguem são catalogados, classificados, rotulados em função
do diagnóstico inicial, baseado na ideia de que a deficiência é um atributo da
pessoa, negando a singularidade e as necessidades específicas de cada um. Este
processo de categorização leva à sua estigmatização que resulta, em grande
medida, de uma exigência de classificação, criando uma lógica de localização
institucional, uma espécie de "prét-à-porter" (uma deficiência =
uma estrutura, um lugar predeterminado), quando, ao invés, conviria pensar em
termos de trajectória em movimento, de soluções "à medida".
Concluímos com uma paradoxal leviandade: tendo em consideração a sua
deficiência, eis a estrutura ad hoconde será colocado. Esta lógica é um entrave
ao desenvolvimento e ao acesso às disposições e dispositivos de direito comum.
Nós continuamos a rotular, desconhecendo que "toda a determinação é uma
negação" (omnis determinatio estnegatio), segundo a expressão de Espinosa
(1954, p.1231)
[3]
Elaborar um questionamento lúcido
É olhando mais a fundo esta realidade que poderemos questioná-la firme e
lucidamente, criando fracturas que visam uma espécie de inversão, reinvenção,
da nossa ordem social e cultural.
Segue-se, assim, uma re-interrogação, sem complacência, da forma como
entendemos e conduzimos a nossa acção, a favor das pessoas em situação de
deficiência, nos diferentes domínios: vida autónoma e cidadania; saúde, ética e
deontologia; vida afectiva e sexual; vida profissional; vida escolar; vida
cultural e artística; vida desportiva e lazer.
O acesso à autonomia e à cidadania é, ainda frequentemente, encarado na óptica
de tornar acessíveis espaços ou serviços, como se a simples co-presença de
indivíduos bastasse para garantir entre eles o exercício de uma democracia
partilhada. Esta concepção redutora tem de ser eliminada de forma a serem
interrogadas as condições de uma cidadania renovada em torno de três dimensões
complementares: ser cidadão é, antes de mais, sentir-se autónomo na cidade; é,
também, ser actor da sua própria história, capaz de identificar as suas
necessidades, de reconhecer os seus desejos, de formular as suas questões, de
realizar os seus projectos; é, ainda, sentir-se responsável pela comunidade,
capaz de se comprometer em prol do futuro comum. Coloca-se, assim, a questão da
representação política e social das pessoas em situação de deficiência.
A nossa cultura continua a designar essas pessoas como
"deficientes" e, principalmente, como sendo as que não se podem
vergar às exigências de sucesso individual e de produtividade; as que entram em
conflito com um ideal democrático, procurando eliminar juridicamente as
diferenças ao proclamarem o direito à igualdade dos cidadãos. É urgente
inverter esta tendência.
No que respeita à sua vida afectiva, familiar e sexual, há que romper com uma
cultura de evasão e de silêncios embaraçados sobre a expressão da sua
afectividade e da sua sexualidade; criar condições para que todos possam
exercer o direito fundamental de amar e de ser amado, que humaniza o homem;
acabar com as representações, os tabus, a privação de direitos ainda tão
presentes.
No que se refere à vida profissional, há ainda grandes diferenças entre as
vontades colectivas inclusivas, ostentadas de forma recorrente, e as práticas,
incluindo as inovadoras, produzidas pelos actores do sector profissional que
entram em conflito com a ordem do mundo.
Em matéria de vida escolar, num panorama onde se tende a desvalorizar os
percursos atípicos, é a própria cultura do sistema educativo que está
globalmente em causa e, em primeiro lugar, a formação dos vários actores.
Tratando-se da cultura e da arte, ostenta-se geralmente a vontade de fazer
delas espaços de abertura e de mestiçagem, sem fossos, barreiras ou fronteiras.
Mas dificilmente nos conseguimos abstrair da arte para zelar ou da arte
adaptada/especializada e evitar dois perigos iminentes: por um lado, as
práticas estigmatizantes; por outro, a obrigação de ser um génio, à semelhança
de Toulouse-Lautrec ou de Petrucciani.
Por fim, no âmbito do desporto e do lazer, dificilmente se consegue escapar ao
tudo ou nada (expectativas de performances de alto nível ou falta de oferta de
possibilidades) com vista a reabilitar as noções de bem-estar e de prazer pelo
desporto. É igualmente difícil passar das práticas "ao lado de"
para as práticas "com".
Agir sobre o modo de vida
Afloremos aqui algumas questões: como inflectir as significações adquiridas e
persistentes que veiculamos através do nosso enraizamento cultural? Como
modificar as atitudes, condutas e comportamentos comuns que reproduzimos por
herança social? Quais os caminhos a tomar para promover as condições de uma
real igualdade de tratamento entre cidadãos e de uma aplicação efectiva do
direito para aqueles que dele são privados? O que fazer para ajudar os nossos
pares a viverem melhor o desconforto radical da sua aventura singular? Quais as
alavancas a accionar para suscitar práticas e dispositivos realmente
equitativos, inclusivos, e alcançar, para além de uma teoria, uma prática dos
direitos do homem?
Utilizámos conscientemente a palavra alavanca, que remete para um meio de acção
e, mais precisamente, para o que permite vencer uma resistência.
As alavancas devem ser projectadas segundo o substrato cultural dado, porque a
deficiência deve ser concebida, de maneira mais ou menos clara e determinada, a
partir do fundo cultural, sem, no entanto, negar, ilusoriamente, a realidade da
deficiência. Trata-se de reconhecer que uma situação de deficiência resulta,
por vezes, das consequências de uma deficiência revelada e de factores
associados ao tecido domeio. Temos ainda algumas dificuldades em admitir e
acreditar em Bruner (1990, 2000), ao demonstrar que o homem é único em virtude
do seu desenvolvimento, que não depende da história reflectida nos seus genes
ou cromossomas, mas da história reflectida da sua cultura. Por conseguinte,
este meio não é um dado mas um constructo, urdido de elementos sociais e
relacionais, podendo facilitar ou, ao invés, inibir as actividades e a
participação. Por conseguinte, nós podemos e devemos agir sobre ele,
"trabalhá-lo", fazer cair as barreiras do meio para atenuar os
efeitos da deficiência objectiva.
Se as rampas de acesso, os pictogramas de sinalização, as novas tecnologias
sociais (informação, comunicação, serviços online), os suportes apropriados e
as técnicas especializadas (secretariado, descrição áudio, interpretação em
linguagem gestual, etc.) não eliminam a deficiência, reduzem, pelo menos, as
suas ressonâncias. É o princípio de conversão do obstáculo, a acessibilidade na
sua acepção mais aberta.
Não deveríamos pensar o outro a partir do que lhe falta, das suas lacunas, das
suas carências, nem negar, por ignorância ou por comodidade, o impacto do meio.
Como Perec (2000, p. 13), gosto de dizer que viver é passar de um espaço ao
outro, tentando o mais possível não esbarrar em nada. A recusa de proceder às
adaptações necessárias não só cria desvantagens reais, como também constitui,
por si mesma, uma discriminação. É o que acontece com a falta de
acessibilidades aos lugares culturais. Convém não nos esquecermos que esta
preocupação inclusiva é para benefício de todos, pois não se trata de pensar e
agir em termos específicos somente para os grupos considerados particulares,
mas de tornar as acessibilidades mais confortáveis, de as humanizar para todos,
segundo o princípio universal de acessibilidade e do conceito de qualidade de
vida.
O que importa é consciencializarmo-nos de que nós somos feitos para vivermos em
grupo: o que é facilitador para uns é benéfico para outros. Sejam
arquitecturais, educativos, sociais, artísticos ou culturais, os planos
inclinados universais são universalmente úteis.
Abrir a singularidade ao universal
Contudo, entre as características marcantes da nossa cultura ' e está longe de
ser a única ' há uma tendência para "marginalizar" a problemática
da deficiência. Em relação aos especialistas e outros entendidos na matéria,
bem como aos militantes da causa diz-se: "é um problema deles, não é
nosso. Não nos diz directamente respeito: não é da nossa competência".
Pelas mesmas razões, tendemos a relegar a deficiência para segundo plano. Como
uma vergonha a esconder, uma mácula a apagar. Como se quiséssemos esquecer que
a nossa história e que cada uma das nossas histórias estão pejadas de
imperfeições e urdidas de anomalias. Como se a deficiência fosse de uma
dimensão extraordinária, em vez de a considerarmos normal cada vez que pensamos
o homem e os seus direitos, que o educamos ou formamos, que elaboramos as
regras e leis, que concebemos a habitabilidade social ou que criamos espaços
educativos, culturais e de cidadania. Somos tentados a instalar
"algures" os que são afectados: a "insularizá-los".
Irredutíveis à sua deficiência e ao seu significante que os designa como
"deficientes", eles não fazem mais que trazer à luz os universais
antropológicos: a infinita diversidade humana, a sua polifonia, o movimento das
suas aparências, a sua inconstância, a vulnerabilidade como sua essência. Ecce
homo!
Nós queremos sublinhar que o que caracteriza a problemática da deficiência, da
qual falámos em particular, é precisamente esta significação da universalidade,
na medida em que encerra em si a forma integral da condição humana, não
deixando nada de fora. Os estudos e as respectivas investigações não podem ser
feitas por um sistema de pensamento fechado, dobrado sobre si mesmo, dogmático.
Trata-se de abrir a singularidade ' por mais radical que seja ' ao universal,
bebendonafonte de referências culturais comuns. Se uma reflexão original ou
assumida com originalidade é desejável, ela é tanto mais legítima quanto mais
tomar como princípio a sua recusa de confinar os problemas ligados à
deficiência a uma categoria de "questões particulares". Ameaçada de
ser subjugada cada vez que ela se encerra nas fronteiras, exige uma mistura
cultural, uma permeabilidade a outras possibilidades: não um pensamento do
sistema mas um pensamento de arquipélago, como defende Glissant (1996).
O universal está no âmago do particular: o homem na sua sociedade, na sua
cultura, no seu mundo; em relação a si próprio e aos "seus outros".
Ele é o espelho ampliador, a amplificação das grandes inquietudes humanas. A
propósito das exclusões a que induz, Foucault diz precisamente que estas
revelam "a forma como as sociedades se desembaraçam, não dos mortos, mas
dos vivos"
[4]
. Faz eco, de certo modo, da afirmação de Montesquieu, filósofo do Iluminismo e
um dos fundadores da sociologia: "Nós fechamos alguns doidos em casas
para provar que os que estão cá fora não o são"
[5]
. Para além das pessoas em situação de deficiência, particularmente ameaçadas,
os fenómenos de exclusão que conhecemos retratam bem a dificuldade do nosso
mundo em ser tolerante.
Os mais vulneráveis pagam, aliás pagamos todos, um pesado tributo a esta
divisão que aniquila a partilha, a troca recíproca de benefícios. É a própria
concepção de que a sociedade deve existir como um conjunto de (dis)semelhantes
que está errada.
Pôr fim aos privilégios
O actual recurso a termos, como o de inclusão, traduz claramente uma dupla
rejeição: de uma sociedade, de uma escola, de um universo profissional, de
espaços de cultura, de desporto, de lazer, dos quais os saudáveis se
considerariam proprietários, apropriando-se deles como seus "privilégios
exclusivos" ou seus "prazeres exclusivos", segundo a de
Rousseau (1985); bem como de uma forma de exílio dos que consideramos
incómodos, estrangeiros, incompatíveis. Há inclusão quando uma organização
social se torna flexível e modifica o seu funcionamento. O que sobressai é a
acção no contexto, de forma a fazer sentido para cada um em concreto: o que
constitui a tua unicidade (a tua pertença cultural, a tua identidade sexual, as
tuas potencialidades, as tuas dificuldades) não te pode privar do teu direito
de acesso ao património comum, a todos os bens sociais: educação, trabalho,
arte e cultura, desporto e lazer, etc. Não são exclusivos de ninguém. A
inclusão não é uma necessidade apenas do âmbito da deficiência: ela decorre do
investimento global e convida a "trabalhar" em profundidade a massa
cultural.
Enfim, perpetua-se a crença numa incapacidade global e numa rigidez que está
irremediavelmente associada à deficiência: Uma vez deficiente, deficientepara
sempre. Esta tendência para uma leitura negativista, centrada nas carências,
aniquila a vontade de agir, de se projectar; ela domina sob a forma dum
sentimento desprezível, o que resulta num corte com a cidade, num
enclausuramento no pathos, na transferência da deficiência para a tutela
económica e, às vezes, num estatuto de menoridade para a vida. Mas quem pode
calcular a "produtividade" dos que entendemos serem
"improdutivos"? Quem pode prever o que pode "produzir-
se" quando lhes concedemos o direito de usarem as suas mãos e o seu
intelecto?
A polarização das suas inaptidões, directamente deduzidas de um diagnóstico
médico e associadas a preconceitos recorrentes, gera um fenómeno de descrédito
quase endémico. Sempre os mesmos motivos em causa: reduzimos a pessoa a alguns
aspectos negativos. Um pouco como se não víssemos numa aguarela nada mais que
as suas pinceladas escuras; como se as isolássemos, para observar, à parte, as
peças menos claras de um quebra-cabeças.
Isso parece dar razão a Le Blanc (2007, p. 133) afirmando que quanto mais um
indivíduo é vulnerável, menos é apoiado nas suas próprias formas de vida e mais
a provação da exclusão o expõe à negação da sua humanidade.
Para concluir
As pessoas em situação de deficiência esperam uma sociedade menos exclusiva,
menos normativa, sem masmorras nem grades. Elas esperam curvas e caminhos
ondulantes, não um espaço social quadrado, cristalizado, fechado. É possível
traçar, com elas, outros horizontes, contrariar o seu destino, tornar a sua
vida uma "aventura". Utopia? Não, na condição, por um lado, de
aprender a contestar o poder das normas que nos governam; e, por outro, de
desenvolver uma vontade profundamente reformadora, alheia ao miserabilismo ou
ao heroísmo.
As nossas últimas palavras pretendem sublinhar que a transformação cultural,
aqui esboçada, subentende a ambição de desenhar a matriz de um universo social
unido, reconhecendo a fragilidade como condição humana e dando lugar às suas
diversas expressões e aos direitos que dela emanam. A única ligação inata entre
os homens é a sua vulnerabilidade.
Esta transformação passa pela restauração duma simetria e duma estética da
relação. Numa perspectiva inclusiva, estas são as novas Luzesàs quais resta dar
forma.
