Qualidade de vida e perceção da doença em pessoas dependentes do álcool
ABSTRACT
Alcoholism is a chronic disease. As such, the clinical conditions have
predictable effects of degradation of well-being and quality of life. The way
that each person cognitively perceives their disease in particular influences
their search for help and their quality of life. This descriptive and
correlational study was performed the participation of 444 people who have been
diagnosed with Alcohol Dependence Syndrome (ADS) for at least one year, with an
average age of 45, mostly male, married and unemployed. The instruments used
were the questionnaire of socio-demographic characterization, clinical
information, the Health Status Questionnaire (SF-36v2) and the Illness
Perception Questionnaire-Revised-Portuguese version (IPQ-R). This study aimed
to contribute to the understanding of quality of life and the perception of
illness among people with SDA, associating these variables. The results suggest
that, in the different areas of the quality of life scale, the greater
involvement occurred in mental health (M= 50.45; SD= 23.40) and in vitality (M=
50.06; SD= 22.53). Participants with moderate identity of the disease showed
very negative consequences for their quality of life. Those who better know and
understand the symptoms of the disease (identity), who understand it better and
have a more negative emotional representation and a worse perception of their
quality of life. We see that, on average, people who attend self-help groups
record higher values of quality of life and have a less negative emotional
representation, consider the disease to be more of a chronic nature, and
believe more in their personal control.
Keywords-quality of life; perception of illness; alcoholism
Entre os determinantes da saúde relacionados com estilos de vida destaca-se o
consumo de bebidas alcoólicas. O álcool é a droga mais consumida em todo o
mundo. Segundo a World Health Organization [WHO] (2004), sensivelmente dois
bilhões de pessoas consomem bebidas alcoólicas. O abuso desta droga é um dos
principais fatores que contribui para a diminuição da saúde mundial, sendo
responsável por 3,2% de todas as mortes e por 4% de todos os anos perdidos de
vida útil.
A União Europeia é a região do mundo que regista maior índice de consumidores
de álcool e os maiores níveis de consumo per capita. Em média, cada europeu
bebe 12,4 litros de álcool por ano, o equivalente a três bebidas alcoólicas por
dia (Anderson, Møller, & Galea, 2012). Ainda, segundo o relatório Álcool
na União Europeia da Organização Mundial de Saúde, Portugal é um dos países da
Europa onde se bebe mais álcool, ocupando o nono lugar entre 34 países da
Europa, consumindo os portugueses uma média anual 13,4 litros de álcool.
Relativamente à taxa de abstémios, Portugal aparece com uma percentagem de
18,6% dos homens e 32% das mulheres, quando a média europeia se fica pelos 5,6%
e 13,5%, respetivamente (Anderson et al., 2012). Estes dados, leva-nos a pensar
que os portugueses que consomem bebidas alcoólicas, o fazem em grande
quantidade.
O alcoolismo ou Síndrome de Dependência Alcoólica (SDA) é uma doença crónica,
cuja influência multifatorial prejudica diversas áreas da vida pessoal e
familiar, além de representar um alto custo social. Muitos recursos de saúde
têm sido utilizados e mobilizados no tratamento do alcoolismo. Não só a
dependência do álcool, mas também o seu uso problemático provocam inúmeros
malefícios para a saúde, salientando a relevância de um tratamento precoce
(Reid, Fiellin, & O' Connor, 1999).
A Qualidade de Vida (QV) tem sido um tema de especial interesse na área da
saúde, porém ainda pouco aprofundado entre as pessoas com SDA. De acordo com a
definição da Organização Mundial da Saúde [OMS] (1996), a QVé a perceção do
individuo acerca da sua posição na vida, num contexto cultural, de valores e
objetivos, expectativas, padrões e preocupações. A QV envolve o seu estado
físico e mental, assim como, os relacionamentos sociais e outros aspetos da
vida como a saúde, a educação e o poder de compra. A perceção da doença afeta a
sua QV, interferindo nas condições de saúde entre outras situações da vida
(Brito & Araujo, 2002). Nahas (2010) entende a QV como a perceção de bem-
estar resultante de um conjunto de parâmetros individuais e socio-ambientais
que caracterizam as condições em que vive o ser humano. Portanto, a perceção da
doença influencia inevitavelmente aspetos da saúde e da vida pessoal, assim
como a QV.
A perceção da doença é definida pelas experiências individuais e coletivas, nos
diferentes aspetos relacionados com a saúde e a doença (Reis & Fradique,
2002). Esta perceção da doença abrange a informação sobre a doença, bem como,
os seus sintomas, possíveis causas, duração, evolução e consequências. É
unanime que a QV está diretamente relacionada com a perceção da doença e em
particular, na própria perceção da dependência alcoólica. A SDA é cada vez mais
considerada como um problema de saúde pública, que poderá interferir nas várias
dimensões da QV do indivíduo, (familiar, social, profissional, entre outras).
Os valores, as crenças, as atitudes, influenciam a perceção de cada pessoa
acerca de toda a situação, o que poderá interferir diretamente na forma como
esta vê, reflete, julga e assimila toda a informação, podendo, assim, por
vezes, dificultar o tratamento e consequentemente a QV.
A necessidade de compreender as limitações e o sofrimento das pessoas
dependentes de álcool constitui, por si só, uma forte motivação para a
avaliação da sua QV. Com este objetivo, foi desenvolvido um estudo no sentido
de procurar conhecer a QV e a perceção da doença entre as pessoas com
dependência alcoólica considerando, nomeadamente, algumas características
sociodemográficas, a frequência de grupos de autoajuda e as várias dimensões da
perceção cognitiva e emocional da doença.
MÉTODO
Participantes
Foram inquiridas 444 pessoas com o diagnóstico de dependência alcoólica,
tratando-se de uma amostra não probabilística, de conveniência e sequencial. A
amostra foi selecionada em serviços e/ou consulta de alcoologia em diferentes
sub-regiões do País (Norte, Centro, e Lisboa e Vale do Tejo) e grupos de
autoajuda. Foram estabelecidos critérios para a participação neste estudo:
idade igual ou superior a 18 anos; diagnóstico clínico de dependência alcoólica
há pelo menos um ano; saber ler e escrever e ausência de alterações
neurológicas ou cognitivas impeditivas do preenchimento do questionário. Esta
participação foi voluntária, tendo sido assegurada a confidencialidade dos
dados obtidos.
Material
Questionário de caracterização sociodemográfica, com informação sobre a idade,
sexo, anos de escolaridade, situação profissional e conjugal. Questionário de
dados clínicos, com informação sobre a idade em que começou a beber, tempo/
duração da dependência alcoólica, número de internamentos e de recaídas, assim
como, frequência de grupos de autoajuda e, se está ou esteve em tratamento.
O Questionário de Estado de Saúde SF-36v2, é um dos instrumentos de avaliação
da QV/estado de saúde mais utilizado internacionalmente, que foi validado para
a população portuguesa por Ferreira (2000a, 2000b). É um questionário de
autoadministração, com um tempo médio de preenchimento entre cinco a dez
minutos. É constituído por 36 itens que avaliam a QV em oito dimensões do
estado de saúde: função física (10 itens), desempenho físico (4 itens), dor
corporal (2 itens), saúdeem geral (5 itens), vitalidade (4 itens), função
social (2 itens), desempenho emocional (3 itens) e saúde mental (5 itens). Os
resultados das subescalas e componentes variam entre 0 e 100, sendo que os
resultados mais elevados representam um melhor estado de saúde percebida, ou
seja, uma melhor QV nas dimensões avaliadas. Nos estudos de validação do
instrumento para a população portuguesa, a consistência interna das subescalas
situou-se entre a= 0,60 e a= 0,87, sendo que no presente estudo esses valores
se situaram entre a = 0,44 e a = 0,90.
lllness Perception Questionnaire Revised(IPQ-R), desenvolvido por Moss-Morris,
et al. (2002) e na versão Portuguesa adaptado e aferido por Figueiras, Machado
e Alves, (2002), num estudo realizado junto de 31 casais portugueses, em que um
dos cônjuges sofria de cefaleias crónicas. O IPQ-R é constituído por nove
subescalas, apresentadas em três secções distintas. Na primeira secção surge a
subescala identidadeda doença, avaliada numa escala dicotómica, em que quanto
mais elevado for o número de respostas positivas, maior é a perceção
relativamente à identidade da doença. A segunda secção inclui 38 itens
distribuídos em sete subescalas, duração (aguda/crónica) (quanto maior o valor,
mais crónica é a perceção da doença), consequências(quanto maior o valor, mais
grave é a perceção da doença), controlo pessoal(quanto maior o valor, maior é a
perceção de controlo da doença por parte do doente), controlo de tratamento
(quanto maior o valor, maior é a perceção de controlo do tratamento sobre a
doença), coerência da doença(quanto maior o valor, menor é a compreensão da
doença pelo doente), duração cíclica (quanto maior o valor, mais periódica é a
perceção da doença) e representação emocional(quanto maior o valor, mais
negativa é a representação emocional da doença), cotados numa escala tipo
Likert de 5 pontos: 1 (discordo completamente), 2 (discordo), 3 (não concordo
nem discordo), 4 (concordo) e 5 (concordo completamente). A última secção
avalia as Causasda doença.Esta subescala é constituída por 18 itens e é
utilizada a mesma escala do tipo Likert. No estudo de validação do instrumento
na população portuguesa a consistência interna das subescalas situou-se entre
a=0,55 e a=0,83 (Figueiras, Machado, & Alves, 2002), sendo que no presente
estudo esses valores se situaram entre a = 0,56 e a = 0,88.
Procedimento
Depois de obtida a autorização, por parte das Unidades de Alcoologia, grupos de
autoajuda (Alcoólicos Anónimos), dos autores das respetivas escalas, e do
consentimento informado dos participantes neste estudo, foram administrados os
questionários. Em alguns casos, os inquiridos pediram ajuda para ler as
questões e as possíveis opções de resposta. Respeitámos as normas éticas
constantes da declaração de Helsínquia. Desenvolvemos um estudo transversal,
com uma metodologia quantitativa, descritiva e correlacional, cujos dados foram
recolhidos entre outubro de 2008 e janeiro de 2010. Estes dados foram
analisados recorrendo ao programa informático Statistical Program for Social
Sciences(SPSS), versão 20.0. Utilizámos a análise exploratória e descritiva dos
dados. Para a comparação de dois grupos independentes, recorreu-se ao teste de
Mann-Whitney ou ao teste de Kruskal-Wallis (sempre que pelo menos um grupo não
apresentava distribuição normal) e ao teste t (sempre que nos dois grupos a
variável em estudo apresentava distribuição normal) (Marôco, 2011). A
normalidade da distribuição foi avaliada através, dos testes de ajustamento de
Kolmogorov-Smirnov (amostras de dimensão superior a 30) ou o teste de Shapiro-
Wilk (amostras de dimensão inferior ou igual a 30) (Marôco, 2011). No teste de
Kruskal-Wallis, sempre que foram detetadas diferenças estatisticamente
significativas, recorreu-se ao teste de comparações múltiplas. Para o estudo da
forma e intensidade da relação entre duas variáveis (ambas métricas), recorreu-
se ao coeficiente de correlação de Pearson. Os resultados são considerados
significativos para um nível de significância de p=0,05.
RESULTADOS
A amostra foi constituída por 81,5% (n=362) de homens e 17,1% (n=76) mulheres.
Era maioritariamente constituída por indivíduos casados ou que viviam em união
de facto (n=188; 42,3%). Existia ainda, um número significativo de solteiros
(n=124; 27,9%), e de divorciados (n=115; 25,9%). Entre as pessoas com SDA,
41,9% (n=186) estavam desempregadas, 39,4% (n=175) eram trabalhadoras, 13,3%
(n=59) reformadas, 4,1% (n=18) referiram outra situação e, finalmente 0,7%
(n=3) eram estudantes.
A média de idades era de 45,35 anos (DP=9,29), oscilando entre os 21 e os 69
anos. A escolaridade (em anos completos) situava-se entre um mínimo de zero
anos e um máximo de 19 anos, cuja média é de 7,60 anos (DP= 3,67). Em média, a
idade em que as pessoas com SDA começaram a beber, ronda os 17,86 anos
(DP=8,11; ampl. 4-55), estando diagnosticadas com SDA em média 7,73 anos
(DP=7,17), variando entre 1 e 38 anos. O número de internamentos varia entre
nenhum a 21 internamentos, com uma média de 2,01 internamentos (DP= 2,46). A
maioria dos inquiridos (57,9%, n=257) já teve recaídas, cuja média ronda as
duas recaídas (DP=0,46 e ampl. 1-2). Os resultados foram obtidos
maioritariamente em unidades de alcoologia, e conforme esperávamos, a maioria
das pessoas com SDA (77,5%) responderam estar em tratamento e abstinentes
(88,3%), com uma média de abstinência de cerca de dois anos, variando entre 0 e
43 anos (DP = 5,96). Para sabermos se a pessoa com SDA frequentava algum grupo
de autoajuda, colocámos a questão: Frequenta algum grupo de autoajuda?. Entre
as 444 pessoas com SDA, a maioria (62,8%; n=279) referiu que não frequentava
qualquer grupo de autoajuda, os participantes que responderam afirmativamente
faziam-no desde uma semana (0,02 anos) a 22 anos, apresentando uma média de
2,25 anos (DP= 4,24).
Da análise do quadro_1, pode dizer-se que, em média, os indivíduos da amostra,
apresentavam valores razoáveis de QV para as várias subescalas. A subescala em
que apresentam valores mais elevados é o desempenho emocional, o que indica que
não apresentam problemas emocionais graves que limitem as suas atividades
diárias ou o seu trabalho, como seria de esperar, pois a maioria dos
participantes encontram-se desempregados (41,9%). Deve referir-se que nesta
subescala, foram sujeitos a avaliação somente 67 indivíduos dos 444, pois os
restantes não responderam, a pelo menos, metade dos itens.
Relativamente à perceção da doença, verificámos que as pessoas com SDA que
constituíram a amostra apresentavam uma identidade moderada da doença e
conhecem alguma sintomatologia específica, conseguindo identificar entre oito a
nove sintomas. Em relação à durabilidade da doença explicam-na como crónica e
descrevem até alguma periodicidade, isto é, intercalando fases em que se
encontram melhores, embora com algumas recaídas.
Ainda no quadro_1 concluímos que há uma perceção negativa sobre as
consequências da SDA. Percecionam um certo controlo pessoal sobre a doença, com
a consciência de que os seus comportamentos podem determinar a evolução da
mesma e que têm capacidade para melhorar. Também acreditam na eficácia do
tratamento para controlar a doença e compreendem-na parcialmente (coerência).
Manifestam ainda uma representação emocional negativa sentindo-se deprimidos,
ansiosos, preocupados, zangados e com medo.
Em relação às atribuições causais, podemos afirmar que, os inquiridos concordam
menos com os fatores de risco genérico (destino ou má sorte, tipo de
alimentação, fumar, entre outros), sendo maior a concordância em relação aos
aspetos pessoais (o seu comportamento e personalidade) e psicológicos (stresse
ou preocupação, o seu estado emocional, problemas familiares e a sua atitude
mental). Atribuem assim a causalidade da SDA, a fatores intrínsecos como sejam,
os fatores psicológicos e pessoais, difíceis de controlar.
Na comparação da perceção da QV (subescalas do SF-36), entre sexos, detetaram-
se diferenças estatisticamente significativas relativamente à função social
(U=7899,50, p=0,011) e à saúde mental (U=8634,50, p=0,01), verificando-se que
os homens percecionaram maior quantidade e melhor qualidade de atividades
sociais com uma Mediana (Md) de 55,00, assim como, melhor saúde mental
(Md=50,00), ou seja, eles sentem-se mais felizes, mais calmos e realizam mais
atividades sociais sem problemas físicos ou emocionais, relativamente às
mulheres (mediana de 50,00 para a função social e mediana de 45,00 para a saúde
mental).
Outro fator cuja literatura indica com potencial para influenciar a QV, é a
situação conjugal. Para estudar esta influência, comparou-se as subescalas do
SF-36 entre as categorias da situação conjugal, detetando-se diferenças
estatisticamente significativas relativamente às subescalas desempenho físico
(x2kw(3)=7,86; p=0,04), função social (x2kw(3)=8,44; p=0,03), desempenho
emocional (x2kw(3)=9,94; p=0,01) e saúde mental (x2kw(3)=23,91; p<0,0001).
Quanto à subescala desempenho físico, após as comparações múltiplas, foram
detetadas diferenças significativas entre o grupo de participantes viúvos e os
divorciados (p=0,03) e entre os viúvos e os casados (p=0,01), apresentando os
viúvos valores mais baixos (Md=28,16), do que os divorciados (Md=50,00) e os
casados (Md=56,25). Relativamente à subescala função social, os casados diferem
dos solteiros (p=0,01), apresentando os primeiros, valores mais elevados
(Md=62,50 e Md=50,00 respetivamente). Na subescala desempenho emocional, foram
detetadas diferenças entre os indivíduos casados e os viúvos (p=0,03) e casados
e solteiros (p=0,03), apresentando os casados valores mais elevados (Md=91,67)
do que os solteiros (Md=66,67) e os divorciados (Md=58,33). Finalmente, na
subescala saúde mental, foram detetadas diferenças entre casados e divorciados
(p<0,0001) e casados e solteiros (p=0,001), apresentando os casados valores
mais elevados (Md=60,00), do que os solteiros (Md=45,50) e os divorciados
(Md=45,00). Daqui se conclui que a situação conjugal, tem influência nos vários
aspetos da QV da pessoa com SDA. A situação conjugal que se destaca entre as
subescalas da QV, onde se verificaram diferenças estatisticamente
significativas, foi a dos casados. Os casados apresentaram valores mais
elevados de QV relativamente às outras categorias em que houve comparações
múltiplas.
Observou-se ainda que a situação profissional influenciou efetivamente vários
aspetos da QV da pessoa com SDA. Pois, observaram-se diferenças
estatisticamente significativas nas subescalas desempenho físico(x2kw(4)=11,72,
p=0,02), dor corporal (x2kw(4)=17,15, p=0,002), vitalidade (x2kw(4)=11,22,
p=0,02) e saúde mental (x2kw(4)=9,98, p=0,04). Quanto à subescala desempenho
físico, após comparações múltiplas, foram detetadas diferenças estatisticamente
significativas entre os participantes trabalhadores e os desempregados (p=0,01)
e entre os trabalhadores e os estudantes (p=0,02), apresentando os
trabalhadores valores mais elevados (Md=62,50), do que os desempregados
(Md=50,00) e estudantes (Md=0,00). Relativamente à dor corporal, os estudantes
diferem dos trabalhadores (p=0,008), dos desempregados (p=0,01), dos reformados
(p=0,01) e de outras profissões (p=0,01), apresentando os estudantes valores
mais baixos. Relativamente a ter outra profissão difere dos trabalhadores
(p=0,008) e dos reformados (p=0,01), sendo que os participantes com outra
profissão registaram valores mais baixos de dor corporal (Md=50,00), isto é,
dor mais intensa. Observámos então que os trabalhadores e os reformados
apresentam melhores resultados (ambos com medianas de 62,00), ou seja,
apresentam dor menos intensa e limitativa, em relação aos desempregados
(Md=52,00), aos indivíduos com outra profissão (Md=41,00) e aos estudantes
(Md=22,00). Na subescala vitalidade, detetaram-se diferenças entre os
trabalhadores e os desempregados (p=0,02), bem como, entre os trabalhadores e
os estudantes (p=0,02), apresentando os trabalhadores valores mais elevados
(Md=50,50) do que os desempregados (Md=50,00) e os estudantes (Md=18,75).
Existem ainda diferenças entre estudantes e reformados (p=0,04), apresentando
os reformados valores mais elevados (Md=50,00). Finalmente, quanto à subescala
saúde mental foram detetadas diferenças entre os estudantes e os reformados
(p=0,04), os trabalhadores e os desempregados (p=0,04) e entre os desempregados
e os reformados (p=0,01), apresentando os reformados valores mais elevados
(Md=55,00), do que os trabalhadores (Md=50,00), os desempregados (Md=45,00) e
os estudantes (Md=30,00).
Estudou-se a QV e a perceção da doença das pessoas com SDA em relação à
frequência ou não de grupos de autoajuda.
Da análise do quadro_2
, verificámos diferenças estatisticamente significativas entre quem frequenta e
quem não frequenta grupos de autoajuda, relativamente à QV nas subescalas:
desempenho físico(p=0,002), saúde geral (p=0,01), vitalidade (p=0,01), função
social (p=0,006) e saúde mental (p<0,0001), e no IPQ-R nas subescalas duração
aguda/crónica (p=0,003), controlo pessoal (p=0,02) e representação emocional
(p=0,03).
Estes resultados indicam que a frequência dos grupos de autoajuda parece
proporcionar um melhor desempenho físico, melhor saúde geral, mais vitalidade e
melhor função social.Neste sentido, podemos pensar que as pessoas que
frequentam os grupos de auto ajuda, não têm problemas na realização do trabalho
ou de outras atividades em consequência da saúde física, avaliam a sua saúde
como boa, sentem-se mais animadas e com energia, assim como, realizam as
atividades sociais normais sem interferências de problemas físicos ou
emocionais. Ainda, a frequência de grupos de autoajuda parece proporcionar uma
maior consciencialização do carácter crónico da doença um maior controlo
pessoal e simultaneamente uma representação emocional menos negativa.
Com o objetivo de conhecer as relações existentes e a força de correlação entre
a QV e a representação cognitiva e emocional da doença, calculámos a correlação
de Pearson,obtendo a matriz que se apresenta no quadro_3. Podemos observar que
existem correlações fracas e outras moderadas entre as várias subescalas. Tendo
em conta as correlações moderadas, verificamos que as pessoas com SDA que
conhecem melhor a sintomatologia da doença (identidade) apresentam mais
limitações devido à dor corporal (r=-0,25, p<0,0001), e pior saúde mental (r=-
0,25, p<0,0001). Quanto à coerência da doença, os inquiridos que melhor
compreendem a sua doença, têm uma perceção mais negativa da sua QV: saúde em
geral (r=-0,28, p<0,0001), desempenho emocional (r=-0,35, p=0,005) e saúde
mental (r=-0,27, p<0,0001). As pessoas com SDA que acreditam que a sua doença
por vezes melhora e outras piora (duração cíclica) têm menos saúde mental (r=-
0,25, p<0,0001). Uma representação emocional mais negativa está relacionada com
piores valores de saúde geral (r=-0,39, p<0,0001), vitalidade (r=-0,26,
p<0,0001), função social (r=-0,27, p<0,0001), desempenho emocional (r=-0,30,
p=0,01) e saúde mental (r=-0,44, p<0,0001).
Podemos ainda concluir que os fatores etiológicos que mais se relacionam com as
dimensões da perceção da Qualidade de Vida são os fatores de risco genéricos e
os aspetos psicológicos (quadro_3).
DISCUSSÃO
Em termos sociodemográficos estamos perante uma amostra, predominantemente
masculina, com uma média de idades próxima dos 45 anos e com baixo nível de
escolaridade. Grande parte das pessoas com SDA são casadas ou vivem em união de
facto, e já não se encontram profissionalmente ativas. Em termos clínicos, o
diagnóstico foi realizado, em média, há cerca de oito anos, e com início do
consumo de bebidas alcoólicas cerca de 18 anos. Segundo Balsa (2008) a maioria
dos indivíduos tem o seu primeiro contacto com o álcool na adolescência, entre
os 15 e os 17 anos. Apesar das consequências esperadas ou expectáveis
associadas à doença alcoólica, os participantes tiveram uma razoável perceção
da sua QV. As pessoas, aquando uma situação de doença crónica, desenvolvem
estratégias que lhes dêem alguma estabilidade física e emocional. Estas
estratégias podem ser de coping de aproximação, (procura do apoio de terceiros,
apoio social entre outros) ou, por outro lado, de coping de evitamento ou
negação (Ogden, 1999).
No atual estudo a perceção das pessoas com SDA poderá ter sido influenciada
pela negação da doença ou até mesmo pela existência de problemas relacionados
com a SDA, como alterações do funcionamento cognitivo. Com o decorrer dos anos,
o consumo abusivo de álcool tem consequências graves para a saúde. Mesmo antes
de ser diagnosticada, esta doença pode ter já causado inúmeros malefícios na
maior parte dos órgãos vitais, sendo o cérebro o órgão mais vulnerável, podem
ocorrer alterações do funcionamento cognitivo, inclusivamente perda da memória
(Ferreira-Borges & Filho, 2004; Kirité-Tobor & Bénard, 2007). Ao
contrário do que se esperaria, os inquiridos relativamente à QV não mencionam
problemas emocionais graves, que limitassem as atividades diárias ou o
desempenho profissional (desempenho emocional), embora na perceção da doença
apresentassem uma representação emocional negativa, sentindo-se deprimidos,
ansiosos, preocupados, zangados e com medo (representação emocional), no
entanto esse estado emocional não influencia o seu trabalho ou atividades
diárias.
Alguns estudos concluíram que de uma forma geral, os indivíduos do sexo
masculino, apresentam valores médios de QV mais elevados do que os do sexo
feminino (Ferreira & Santana, 2003; Pais-Ribeiro, 2005; Santana, 1995).
Também no presente estudo, os homens com SDA apresentam uma melhor perceção da
QV, do que as mulheres, quer em relação à saúde mental como à função social.
O estado civil é referido noutros estudos como um fator que influência o estado
de saúde. No estudo desenvolvido por Ferreira e Santana (2003), as pessoas
solteiras apresentaram valores de QV mais elevados (mais saudáveis) do que os
casados relativamente às dimensões físicas avaliadas, o que não se verificou no
nosso estudo, em que os casados, mostraram uma melhor QV. No que diz respeito à
dimensão desempenho emocional, as pessoas casadas quando comparadas com as
viúvas e com as solteiras, apresentaram menos problemas emocionais que
limitassem a realização do seu trabalho. Quanto à dimensão saúde mental, as
casadas sentiam-se mais tranquilas e felizes do que as solteiras e divorciadas.
O casamento está correlacionado com uma melhor auto perceção de saúde. De
acordo com Alves (2004), existe um conjunto de mecanismos causais, constituídos
por fatores ambientais, sociais e psicológicos que tornam o estado civil casado
mais saudável, também o casamento seleciona indivíduos mais saudáveis tanto
física como psicologicamente.
Segundo alguns estudos de Amorim (2007), Anes e Ferreira (2009), as pessoas
ativas apresentam melhores médias de QV, quando comparadas com as não ativas.
No nosso estudo, e por referência à subescala desempenho físico, os
trabalhadores tinham uma melhor QV, com menos limitações físicas, comparados
com as outras situações laborais (desempregados e estudantes), e apresentavam
ainda mais vitalidade (mais energia) menos limitações devido à dor e
percecionavam melhor saúde mental do que os reformados, desempregados e
estudantes. O desemprego pode estar relacionado com as limitações de saúde,
contudo, não podemos esquecer que as dificuldades e os problemas financeiros
decorrentes do desemprego e do próprio alcoolismo, vai naturalmente prejudicar
o bem-estar.
O conceito de qualidade de vida está relacionado com o da saúde, este é visto
como um contínuo da crescente complexidade das consequências no doente de
fatores biológicos/fisiológicos, sintomas, funções, perceção da saúde em geral
e bem-estar geral ou qualidade de vida (Alves, 2004, p.57).
A QV engloba as representações da doença, os preconceitos, as crenças,
convicções pessoais, as emoções, os sintomas e os tratamentos (Pais-Ribeiro,
2002; 2009). O modo como o indivíduo perceciona cognitivamente a sua doença
influencia o seu comportamento perante a mesma, logo, a forma como o indivíduo
percebe a sua doença pode influenciar os mecanismos individuais para satisfazer
as suas necessidades e a procura de ajuda para a sua recuperação, a adesão ao
tratamento e, consequentemente, a eficácia da intervenção e qualidade de vida.
As pessoas com SDA apresentaram uma moderada identidade da doença, com alguns
sintomas a ela associados. A perceção da doença poderá estar estreitamente
relacionada com o aparecimento de sintomatologia (Bishop, 1991). Na realidade,
os sintomas da SDA manifestam-se muitas vezes de forma silenciosa, podendo a
pessoa por vezes, não se aperceber de que está doente, e não reconhecer que tem
um problema de saúde. O consumo de bebidas alcoólicas é percebido pela maioria
das pessoas com SDA, como um comportamento normal e inofensivo e com
consequências, apenas, a longo prazo. As pessoas com SDA, por vezes, minimizam
a importância da sua dependência, recusam a sua própria vulnerabilidade à
doença ou, evocam exemplos de pessoas conhecidas que adoeceram sem nunca terem
bebido (representações desajustadas acerca do problema). Portanto, o deixar de
consumir bebidas alcoólicas continua a ser um algo complicado de ser
concretizado, além de representar o passo primordial para as pessoas com SDA
viverem mais tempo e melhorarem a sua qualidade de vida. Além disso, diferentes
fatores podem alterar a perceção dos sintomas, como a negação do problema ou a
presença de outras doenças associadas (Ferreira-Borges, & Filho, 2004;
Kiritzé-Topor, & Bénard, 2007). A negação funciona como um mecanismo de
defesa que atua a nível do inconsciente e segundo Ferreira-Borges e Filho
(2004) é característico das pessoas adictas. Também uma perceção errónea da
identidade da doença pode estar relacionada, por um dado por a pessoa com SDA
acreditar que o problema (que o fez procurar ajuda) não tem a ver com a
substância consumida, e por outro poderá ter um conhecimento deficiente sobre a
própria patologia. Estas situações, poderão contribuir para uma perceção irreal
da identidade da doença.
Os resultados deste estudo permitem-nos ainda concluir que a dependência
alcoólica é encarada como uma doença crónica (duração aguda/crónica),
intercalando fases em que a pessoa se sente melhor ou pior com algumas recaídas
(duração cíclica). Esta constatação é um passo importante no percurso da
adaptação a uma doença crónica (Bennett, 2002; Figueiras, 1999; Figueiras &
Alves, 2007).
Os participantes mostraram ainda, uma perceção negativa sobre as consequências
da dependência alcoólica, considerando-a uma doença grave que afeta seriamente
a sua própria vida e a vida dos que lhe são próximos (consequências). Os
efeitos do alcoolismo atingem não apenas a saúde da pessoa com SDA, mas
igualmente a comunidade em que vive e, especialmente a família (Adès &
Lejoyeux, 2004; Ferreira-Borges, & Filho, 2004; Griffith, Marshall, &
Cook, 2005). Embora a dependência alcoólica, seja uma doença crónica e
progressiva, com várias recaídas e internamentos, os inquiridos percecionam um
certo controlo pessoal e de tratamento sobre a doença, pelo que poderão eles
próprios (controlo pessoal) ou os técnicos de saúde (controlo de tratamento)
fazer algo para a melhorar. Os participantes compreendem parcialmente a SDA e
as suas implicações (coerência da doença) e manifestam uma representação
emocional negativa. Um estímulo físico e as mensagens sobre ameaças ao estado
de saúde, são processados como representações de perigo e, simultaneamente,
como um estado emocional (medo) (Leventhal, 1997; Leventhal, Diefenbach, &
Leventhal, 1992). Em relação às atribuições causais, podemos dizer que existe
uma elevada crença nos aspetos psicológicos (como stresse ou preocupação,
estado emocional, problemas familiares e atitude mental) como causas possíveis
da dependência alcoólica. Estes dados vão ao encontro de vários estudos em que
fazem referência aos aspetos psicológicos como causa da doença crónica
(Figueiras, Machado, & Alves, 2002; Pétrie & Weinman, 1997).
Na generalidade, as pessoas com SDA, que frequentam grupos de autoajuda,
apresentam uma melhor QV, nomeadamente no desempenho físico, saúde geral,
vitalidade, função social (realizam as suas funções sociais sem dificuldades) e
saúde mental, sentindo-se mais felizes e tranquilas. Relativamente à perceção
da doença mostram uma representação emocional menos negativa, considerando a
SDA uma doença de cariz mais crónico e com maior controlo pessoal. Os grupos de
autoajuda reúnem pessoas que vivem uma dificuldade comum. Nas reuniões que
desenvolvem, as pessoas descobrem um clima de confiança e apoio, facilitando
também a troca de experiências. Alguns estudos mostram que estes grupos são
eficazes na ajuda que proporcionam aos seus membros, obtendo maiores níveis de
bem-estar e de recuperação (Alcoólicos Anónimos, 2004; Bieling, McCabe, &
Antony, 2008; Kyrouz, Humphrey, & Loomis, 2002).
As pessoas com SDA que conhecem melhor a sintomatologia da doença (identidade),
apresentam uma pior perceção da sua QV, principalmente em relação, às
subescalas desempenho físico, dor corporal, saúde geral, vitalidade, função
social e saúde mental. A perceção da doença influencia a QV, interferindo nas
questões de saúde e noutros aspetos da vida pessoal. Geralmente, quando são
reconhecidos os sintomas da SDA e a necessidade de realizar um tratamento, já
passou muito tempo, inclusive com várias perdas pessoais, familiares e sociais,
baixando de forma considerável a QV. De notar que a maioria da nossa amostra
encontra-se em fase de tratamento.
Os inquiridos que melhor compreendem a sua doença (coerência), têm uma perceção
mais negativa da QV em todas as suas dimensões. Quanto mais negativa é a
representação emocional piores são os valores de desempenho físico, dor
corporal, saúde geral, vitalidade, função social, desempenho emocional e saúde
mental. Porém, as pessoas que mostraram uma melhor identidade da doença,
percecionando-a como crónica, com consequências negativas, acreditando no
controlo pessoal e na eficácia do tratamento (controlo de tratamento), e com
pouca compreensão sobre a SDA, percecionaram uma melhor função física (realizam
todas as atividades físicas com poucas limitações).
A SDA origina diversos problemas de saúde que comprometem a qualidade/
quantidade do trabalho realizado, e vulgarmente limita as atividades do dia-a-
dia e do autocuidado. São frequentes as complicações físicas associadas ao
consumo de álcool, salientando-se os efeitos patológicos ao nível
gastrointestinal em especial ao nível hepático (hepatites tóxicas e cirrose
hepática) (Ferreira-Borges, & Filho, 2004). Esta noção de melhor função
física percecionada pelos inquiridos, parece-nos estar relacionada com a pouca
compreensão da doença, ou ainda, com a própria negação. Verificámos que os
fatores etiológicos que mais se relacionam com as dimensões da perceção da QV
são os fatores de risco genéricos e os aspetos psicológicos. Estamos perante
fatores causais que poderão ser indicadores de um maior ou menor sucesso
adaptativo individual face à doença. Contudo, uma situação de insucesso ou
insatisfação na QV, pode conduzir ao consumo de bebidas alcoólicas com o
objetivo de diminuir o sofrimento. Esta situação pode gerar alguma confusão
sobre as causas reais da doença.
A dificuldade de perceção dos sintomas e elaboração de uma identidade para a
SDA, influência a procura de ajuda especializada, indispensável para a eficácia
do tratamento e recuperação da doença. Vários estudos têm demonstrado que a
perceção subjetiva do estado de saúde contribui para a variabilidade das
respostas e resultados em saúde, quer a nível físico, quer a nível emocional
(Benyamini, Gozlan, & Kokia, 2004; Griva, Jayasena, Davenport, Harrison,
& Newman, 2009; Winter, Bouma, Van Dijk, Groenink, Nieuwkerk, & Van der
Plas, 2008) e neste caso na QV.
A intervenção terapêutica implica princípios estratégicos, tanto em relação à
dependência, como à abstinência do álcool. Muitos indivíduos podem necessitar
de vários tipos de intervenção ao longo de um continuum de cuidados. Face a
esta complexidade, a resposta ao tratamento deve ser intercalada por
intervenções diversas, entre as quais se destacam: as terapias de grupo, grupos
de autoajuda, e as intervenções psicofarmacológicas (Ferreira-Borges &
Filho, 2004; Griffith et al., 2005). Com esse intuito, destaca-se a vantagem da
articulação intersectorial com vários recursos, entre eles, os grupos de
autoajuda. Estes grupos de autoajuda são considerados importantes fontes de
apoio, pois reúnem pessoas com os mesmos objetivos, dificuldades, necessidades
e podem contribuir com o apoio necessário às pessoas com SDA e aos seus
familiares.
A dimensão QV tem sido alvo de diversos estudos no âmbito do sistema de
cuidados de saúde, apesar de ser ainda insuficiente no âmbito do alcoolismo,
havendo um longo caminho a percorrer. O alcoolismo enquanto doença crónica
provoca graves problemas de saúde e sociais (absentismo, internamentos de longa
duração, incapacidade, reforma precoce, problemas familiares e outros). A forma
como a pessoa com SDA perceciona a sua doença, pode influenciar os mecanismos
individuais para satisfazer as suas necessidades e a procura de ajuda com vista
à sua recuperação, a adesão ao tratamento e consequentemente a eficácia da
intervenção e qualidade de vida.
Os dados apresentados sugerem, de um modo geral, uma relação direta entre a
perceção da SDA e a qualidade de vida. O estudo da QV nas pessoas com
dependência alcoólica, assume uma especial relevância, uma vez que, os
progressos nesta área vão reduzir o número de internamentos, a sobrecarga para
a família e/ou sistema de saúde e consequentemente a redução dos recursos
necessários. Consideramos fundamental desenvolver estudos longitudinais, para
avaliação da qualidade de vida entre as pessoas com SDA e, entre familiares,
antes, durante e após os tratamentos, avaliando desta forma, a eficácia dos
mesmos. Medir a QV torna-se fundamental para avaliar os resultados
terapêuticos, incrementar áreas com necessidades de estratégias terapêuticas
mais eficazes. A QV pode ser utilizada, ainda como preditor de remissão ou
recaída.
O reconhecimento precoce de problemas de consumo alcoólico, a intervenção
precoce, o tratamento dos efeitos nocivos do álcool (inclusive sintomas de
abstinência e outros problemas médicos), o ensino de novas estratégias para
fazer face a situações associadas ao risco de recaída, o ensino à família e a
reabilitação são as principais estratégias de efetividade comprovada para o
tratamento de problemas relacionados com a dependência de álcool (National
Institute on Drug Abuse [NIDA], 2000). A qualidade de vida, assim como, a
perceção da doença na ótica da pessoa com SDA, são da maior importância para
orientar a avaliação e intervenção dos técnicos de saúde. Propor um tratamento
eficaz a longo prazo representa um desafio para a equipe de saúde, pois requer
a participação e cooperação da pessoa com SDA, que manifesta grande dificuldade
em alterar o seu comportamento e estilo de vida.
