O bem-estar em cuidados paliativos: perspetiva do doente versus profissionais
de saúde
ABSTRACT
Palliative care are global, active, rigorous and specialized care aimed at
patients who suffer from an advanced, progressive, serious and/or incurable
illness. Are provided by an interdisciplinary team that manages their symptoms
and answers their multiple needs, intending to assist the patient to live well
until the end of his days. This study aimed to compare the patient´s and health
care practitioner´s perspectives regarding the palliative patient´s well-being.
The participants were 74 patients and 78 health care practitioner´s recruited
in four palliative care units/services from different regions of the country.
It was a cross-sectional, exploratory, and between groups comparison study. A
single item of global well-being and a question concerning the degree of
importance of nine relevant factors to the end of life were used. Student´s t-
test was utilized to compare the level of well-being and the relevant factors
for its enhancement. Data analysis showed, apart from the importance of freedom
from pain, the existence of statistically significant differences between
groups in all dimensions evaluated. The palliative patient´s well-being is
pointed by the patients themselves as reasonable and high by the health care
practitioners.
The distancing of opinions is also observed at the level of importance of
different factors for the well-being, given the less importance attributed by
health care practitioners to aspects prioritized by the patients. It is
concluded that if the patient is incapable to express himself, health care
practitioners are unable to adequately replace the patient's point of view.
Keywords- palliative patients, well-being, health care practitioners,
perspectives comparison
A qualidade de vida e o bem-estar são os objetivos centrais dos cuidados
paliativos (CP) que proporcionam cuidados ativos, rigorosos e especializados
prestados aos doentes que padecem de uma doença grave e/ou incurável, avançada
e progressiva (Olthuis & Dekkers, 2005). Questionados sobre o que entendem
por bem-estar dos doentes, os profissionais de saúde que exercem funções em
serviços de CP referem que é um julgamento subjetivo que o doente faz da sua
própria situação (Olthuis & Dekkers, 2005). Relativamente à qualidade de
vida, concordam que é o principal objetivo subjacente à sua prática
profissional e, que se trata de um conceito subjetivo e central para a
definição de CP (Pastrana et al., 2010). Kaasa (2001) aponta a experiência
clínica prévia em CP ou em outras especialidades, o prognóstico dos doentes, a
profissão e o contexto 'clínico ou de investigação ' como fatores que
influenciam a observação deste conceito em CP. Atualmente, o bem-estar é
considerado como o principal indicador de qualidade de vida (Olthuis &
Dekkers, 2005). Esta é subjetiva, refere-se à avaliação pessoal de um dado
indivíduo acerca do seu bem-estar (Mount, Boston, & Cohen, 2007) e, é
sempre importante para o doente (Cohen et al., 1996). Definir qualidade de vida
como bem-estar subjetivo possibilita que se efetuem considerações importantes
para a prática de CP (Olthuis & Dekkers, 2005), como inferir acerca da
qualidade dos cuidados prestados e melhorar as práticas em CP (Casarett et al.,
2008; Tassinari & Maltoni, 2009).
Mount et al. (2007) entendem que a qualidade de vida do doente paliativo 'ao
remeter para a apreciação que o próprio faz do seu bem-estar subjetivo presente
'é melhor captada pela resposta à questão como se sente neste momento,
podendo ser avaliada num continuumentre a ausência de bem-estar e o máximo bem-
estar possível. A opção por esta forma de medição da qualidade de vida
percebida tem sido apontada como uma alternativa apropriada e capaz de diminuir
o incómodo causado por instrumentos mais longos (Locke et al., 2007), além
disso apresenta boa validade e fiabilidade (Mcdowell, 2010).
Comparativamente ao item de bem-estar de um dos instrumentos de autorrelato
mais frequentemente utilizado na prática de CP 'a Escala de Avaliação de
Sintomas de Edmonton (ESAS) 'possui a vantagem de ser mais facilmente
compreendido pela consideração do 0 como ausência de bem-estar e o 10 como
o máximo bem-estar possível, uma vez que no ESAS o item encontra-se invertido e
a sua ponderação é muitas vezes influenciada pela avaliação de sintomas dos
itens anteriores, colocando em questão a análise da experiência subjetiva do
doente (Bergh, Kvalem, Aass & Hjermstad, 2011; Bush et al., 2010).
As investigações acerca da qualidade de vida na doença avançada têm proliferado
(e.g., Cohen, Boston, Mount & Porterfield, 2001; Diehr et al., 2007;
Higginson & Gao, 2008). Não obstante, os estudos que se debruçam sobre a
perceção de bem-estar dos doentes paliativos são escassos (Voogt et al., 2005).
Também pouco se sabe acerca dos aspetos considerados importantes por cada
doente que a determinam (Echteld, Deliens, Ooms, Ribbe, & Van der Wal,
2005). Lloyd (2000) considera que o bem-estar em fim de vida deve ser
compreendido e potenciado. Questionar o doente acerca da sua perceção de bem-
estar é um passo importante para aumentar a compreensibilidade deste tema e
avaliar o efeito da intervenção dos CP (McDowell, 2010). Além disso, uma
definição clara daquilo que os doentes e profissionais de saúde observam como
importante no final de vida é essencial para a melhoria dos cuidados prestados,
que por sua vez potenciam o bem-estar (Steinhauser et al., 2000a,2000b).
Deste modo, o esclarecimento destas duas conceções apresenta grande
aplicabilidade à prática dos CP. Ao averiguar se a perspetiva da dos
profissionais de saúde segue ' ou não ' a mesma direção da do doente, é
possível perceber se as suas necessidades e preferências podem ser confiadas
aos elementos da equipa que o acompanham, caso o doente se encontre
impossibilitado de as expressar ou opte por se demitir do processo de tomada de
decisão, delegando essa tarefa no médico ' tendência frequentemente adotada
pelos portugueses perante um cenário de incapacidade pessoal decorrente de
doença grave e avançada(Daveson et al., 2013).
Neste sentido foi conduzido um estudo com o objetivo de caracterizar o nível de
bem-estar do doente seguido em unidades/serviços de CP e os fatores
preponderantes para o maximizar, de acordo com o seu próprio ponto de vista e,
segundo a perspetiva dos profissionais de saúde, comparando-as.
MÉTODO
Realizou-se um estudo transversal, exploratório, de comparação entre grupos, em
que se considerou dois tipos de variáveis, a variável principal: o bem-estar; e
as variáveis secundárias: variáveis sociodemográficas das duas amostras, e
variáveis clínicas dos doentes.
Participantes
Participaram no estudo doentes seguidos em unidades/serviços de CP, em regime
de internamento ou ambulatório, e os profissionais de saúde que os acompanham.
A recolha de dados decorreu em diferentes unidades/serviços de CP da região
Norte (Serviço de CP do IPO-Porto), Centro (Serviço de Medicina Paliativa do
Hospital do Fundão -Centro Hospitalar Cova da Beira, EPE; Unidade de CP do
Hospital Nossa Senhora da Graça - Centro Hospitalar do Médio Tejo, EPE) e de
Lisboa (Unidade de CP do Hospital do Mar), o que possibilitou a obtenção de um
maior número de participantes, permitindo ainda uma visão mais abrangente das
características dos doentes e equipas de CP portuguesas.
Recorreu-se a uma amostra de conveniência, sendo incluídos todos os indivíduos
que no momento da recolha de dados preenchiam os critérios de inclusão e, após
esclarecimento, e leitura do consentimento informado, acederam participar no
estudo, formalizando a sua vontade por escrito. O processo de seleção dos
participantes obedeceu aos seguintes critérios de inclusão: ser doente
paliativo, ou profissional de saúde diferenciado em exercício de funções; estar
presente em unidades/serviços de CP; ter idade igual ou superior a 18 anos;
estar consciente e orientado; estar física e mentalmente capaz para compreender
os objetivos do estudoe dar consentimento informado.
Caracterização Sociodemográfica-O presente estudo contou com a participação de
152 indivíduos distribuídos por duas amostras: 74 doentes paliativos (85,1% da
região Norte, 5,4% do Centro e 9,5% de Lisboa), e 78 profissionais de saúde
(39,7% da região Norte, 17,9% do Centro e 42,3% de Lisboa). Os participantes do
grupo de doentes provieram maioritariamente da região Norte (85,1%) e
distribuíram-se de forma relativamente homogénea por sexos, 39 do sexo
masculino e 35 do sexo feminino. Já os profissionais de saúde, eram na sua
maioria do sexo feminino (84,6%) e encontravam-se quase igualmente distribuídos
entre a região de Lisboa (n = 33) e a região Norte (n = 31).
A média de idades situou-se nos 67,6 anos na amostra de doentes e nos 35,01 nos
profissionais de saúde. A maioria dos doentes eram casados ou viviam em união
de facto (64,9%) e apresentavam níveis de escolaridade muito variados, sendo
que o mais comum era não ultrapassar o primeiro ciclo (77%). De modo inverso, a
escolaridade dos profissionais de saúde situava-se ao nível da licenciatura ou
mestrado integrado (82,1%) e eram na sua maioria solteiros (50,6%). A fé
desempenhava um papel importante e muito importante na vida dos doentes e dos
profissionais de saúde, sendo observado de forma muito semelhante pelas duas
amostras. As características sociodemográficas das duas amostras encontram-se
de forma detalhadas no quadro_1.
A profissão e o tempo de serviço em CP são características específicas da
amostra de profissionais de saúde, apresentadas no quadro_2. Enfermeiros e
médicos foram os profissionais mais representados, com 56 e 12 participantes,
respetivamente. No que concerne às competências profissionais verificou-se que
apenas 3,9% exerciam CP há mais de 15 anos, sendo o mais comum não ultrapassar
os 5 anos de tempo de serviço.
Caracterização clínica-A descrição das características clínicas dos doentes é
exibida no quadro_3, onde é possível observar que dos 74 doentes seguidos em CP
que compuseram a amostra, 47 encontravam-se em regime de ambulatório e 27 em
internamento. Apesar do tempo de internamento ser muito variável, tendo
ultrapassado os 6 meses num caso, o mais frequente era não ultrapassar uma
semana de duração n= 12 (46,2%). No que concerne à doença, é de ressaltar que
contrariamente ao previsto não se observou diversidade na amostra, todos os
doentes apresentavam um diagnóstico de cancro. Deste modo, optou-se por
caracterizar a doença oncológica segundo a sua localização, sendo o peritoneu e
órgãos digestivos n= 23 (32,9%), órgãos geniturinários n= 15 (21,4%) e mama n=
12 (17,1%) as três localizações mais frequentes. Quase metade dos participantes
apresentou um prognóstico igual ou inferior a 3 meses e a maioria não
ultrapassou os 6 meses.
Material
Em CP é frequente os doentes apresentarem um estado funcional tão fraco que os
impede de completar questionários longos e complexos. Nos casos em que
conseguem iniciar essa tarefa mas são impossibilitados de a terminar, os
doentes saem prejudicados por serem novamente confrontados e recordados da sua
progressiva e, por vezes rápida deterioração (Pastrana et al., 2010). A seleção
do material teve, portanto, em consideração a prevenção da sobrecarga dos
participantes do estudo, dadas as necessidades e vulnerabilidades dos doentes
(Chochinov, 2004), e pela falta de tempo dos profissionais de saúde.
Deste modo, atendendo não só às questões de apropriabilidade e economia de
tempo e energia já referidas, mas também a outras características recomendadas
para a avaliação em saúde 'como a adequabilidade, interpretabilidade,
responsividade, aceitabilidade e utilidade '(Pais-Ribeiro, 2008), o material
foi composto apenas por: um questionário de dados sociodemográficos; um item de
avaliação global do bem-estar, e; uma questão para identificação dos fatores
mais importantes à promoção do bem-estar.
Questionário de dados sociodemográficos- O questionário de dados
sociodemográficos contemplou questões comuns aos dois grupos (sexo, idade,
estado civil, escolaridade e importância da fé) e específicas, como as
variáveis clínicas do doente; a profissão e tempo de serviço dos profissionais
de saúde.
Item de avaliação global do bem-estar- Utilizou-se uma escala numérica para a
autoavaliação do nível de bem-estar. Foi pedido aos doentes que respondessem à
seguinte questão quão bem se sente neste momento pontuando entre 0 e 10
que correspondem, respetivamente, à ausência de bem-estar e máximo bem-
estar, compreendendo uma posição neutra (5). Já os profissionais
posicionaram-se, de acordo com a mesma escala numérica, relativamente à
questão: na sua opinião qual o nível geral de bem-estar dos seus doentes?
Questão de identificação dos fatores promotores de bem-estar- Adotaram-se os
fatores considerados importantes ao fim de vida identificados por Steinhauser
et al. (2000a) como os mais frequentemente referidos por doentes, famílias e
profissionais de saúde, em doze grupos focais. Os doentes indicaram o grau de
importância, entre 0 nada importante e 10 extremamente importante da
ausência de dor, estar em paz com Deus, ter a presença da família,
estar consciente, ver as suas opções de tratamento seguidas, ter as
finanças em ordem, sentir que a vida teve sentido, resolver conflitos e
morrer em casa para o seu bem-estar. Os profissionais de saúde executaram a
mesma tarefa, mas agora no âmbito do bem-estar dos seus doentes.
Procedimento
Com o intuito de obter uma amostra alargada, foi enviado um documento 'com o
esclarecimento do estudo e o material de recolha de dados 'a cada unidade/
serviço de CP portuguesa com regime de internamento, contendo um pedido de
autorização aos Conselhos de Administração e um pedido de parecer para as
Comissões de Ética. Das múltiplas instituições contactadas, quatro aprovaram a
prossecução da investigação nas suas instalações, que para efeitos do estudo
foram classificadas segundo a Nomenclatura das Unidades Territoriais para Fins
Estatísticos - NUTS II. O diretor de serviço de cada unidade/serviço de
internamento de CP foi contactado para agendar uma data para a recolha de
dados. Os dados foram recolhidos entre o final de 2009 e meados de 2010.
A recolha de dados procedeu-se do seguinte modo: solicitou-se a colaboração do
diretor(a) de serviço para indicar os doentes que se encontravam conscientes e
orientados, e com capacidade física e mental para participar no estudo 'nalguns
casos recorreu-se a um médico ou enfermeiro da equipa por ele(a) sugerido ',que
estabeleceu um primeiro contacto, apresentando o investigador; pediu-se-lhes
que participassem, após terem sido esclarecidos acerca da natureza e finalidade
do estudo; solicitou-se às pessoas que concordaram participar no estudo que
formalizassem a sua autorização num formulário de consentimento informado e por
fim, após o preenchimento do questionário dos doentes, recorreu-se novamente ao
diretor(a) de serviço 'ou a um médico ou enfermeiro da equipa por ele sugerido
'para efetuar o preenchimento das características clínicas (diagnóstico,
prognóstico e tempo de internamento).
O investigador permaneceu sempre próximo dos doentes no decorrer do
preenchimento do questionário, efetuando todos os esclarecimentos necessários e
dando espaço à expressão livre de sentimentos; sendo que o tempo de
preenchimento foi muito variável dependendo da necessidade dos participantes em
falar sobre o tema.
O local de recolha de dados variou em função das características físicas das
diferentes instituições e, consoante os doentes se encontravam em contexto de
internamento (quarto) ou ambulatório (gabinete/sala de espera). Não obstante, a
sua privacidade foi sempre tida em consideração, procurando-se um espaço que
fosse o mais reservado possível.
RESULTADOS
O quadro_4 mostra os resultados da comparação entre as respostas dos doentes e
profissionais de saúde relativas ao nível de bem-estar do doente seguido em CP.
Pela sua observação constata-se a existência de diferenças muito significativas
(t(143)= 5,55, p< 0,0001) entre as duas posições, com os profissionais de saúde
a sobrevalorizarem o nível de bem-estar dos doentes (M= 7,04; DP =1,41), face à
pontuação atribuída pelos próprios (M= 5,41; DP =2,07).
Tal como é possível verificar no quadro_5, os nove fatores foram considerados
importantes pelas duas amostras. Os profissionais de saúde colocaram-nos como
elevados a extremamente importantes, ao passo que os doentes chegaram a
atribuir valores moderados a alguns fatores.
O fator ausência de dor é o que mais contribui para o bem-estar do doente
seguido em CP, na opinião de doentes (M= 9,93; DP =0,58) e profissionais de
saúde (M=9,88; DP =0,43), que o apontaram como extremamente importante. Os
restantes fatores foram perspetivados de forma díspar, uma vez que apresentaram
diferenças estatisticamente significativas no teste t de Student,colocando a
ausência da dor como o único fator consensual entre as duas amostras em estudo.
No entanto, apesar de lhe terem atribuído médias significativamente diferentes,
os grupos também estão em acordo quanto ao fator que menos contribui para a
promoção do bem-estar: morrer em casa.
Os doentes atribuíram uma importância elevada a estar em paz com Deus (M= 9,35;
DP =1,87), estar consciente (M= 9,06; DP =1,39), e ter as finanças em ordem (M
= 8,08; DP= 2,80). Médias semelhantes foram atribuídas pelos profissionais de
saúde aos fatores resolver conflitos, sentir que a vida teve sentido e ver as
suas opções de tratamento seguidas, aspetos que recebem uma importância
moderada por parte dos doentes. Ter a presença da família (M= 9,70; M = 9,19),
morrer em casa (M= 5,97;M= 7,05) e ver as suas opções de tratamento seguidas
(M= 7,33; M= 8,36) são os fatores que apresentaram a existência de diferenças
menos extremadas, sendo o primeiro significativamente mais importante para os
doentes e os restantes para os profissionais de saúde.
DISCUSSÃO
O nível de bem-estar do doente foi apreciado de forma distinta por doentes e
profissionais de saúde. Estes apontaram-no como elevado, enquanto que para os
doentes ele era apenas razoável. É compreensível que os profissionais de saúde,
ao serem conhecedores das condições que a generalidade dos portugueses dispõe
quando enfrenta uma doença incurável ' principalmente na sua fase terminal ',
entendam que os seus doentes usufruam de níveis elevados de bem-estar por serem
seguidos até ao fim de vida por uma equipa interdisciplinar, atenta e
especializada.
Por outro lado, os doentes podem derivar a sua opinião da comparação com a vida
que tinham antes de a doença avançar, sem tomar em consideração o sofrimento
que passam muitos doentes noutros contextos, pela má comunicação, futilidade
terapêutica e abandono. Ao se focarem nas múltiplas e sucessivas perdas, em vez
dos benefícios da qualidade de cuidados recebidos, entende-se que os doentes
não conseguissem apreciar o bem-estar do doente seguido em CP de forma mais
positiva. Neste sentido, Hall, Chipperfield, Heckhausen, e Perry (2010)
verificaram que a apreciação positiva prediz melhores níveis de bem-estar
subjetivo.
Este resultado confirma a tendência dos médicos (e neste caso dos profissionais
de saúde de uma forma geral) para sobrestimar o bem-estar dos doentes, tal como
foi identificado por outros estudos relativamente ao estado funcional e à
qualidade de vida (Oliva et al., 2011; Zimmermann, 2010).
Doentes e profissionais de saúde assumem a mesma perspetiva quanto aos fatores
situados nos limites superior e inferior de importância para o bem-estar do
doente paliativo, ocupados pela ausência de dor e pelo morrer em casa,
respetivamente. Steinhauser et al. (2000a) já tinham chegado à mesma conclusão.
Mais recentemente, Lankarani-Fard et al. (2010) também verificaram os mesmos
resultados relativamente a uma amostra de doentes graves, em regime de
internamento. Em CP é inevitável a primazia do controlo da dor e de outros
sintomas, indispensáveis à prestação de cuidados de qualidade (Engelberg et
al., 2010). Os profissionais de saúde são muito sensíveis a estas questões, que
constituem uma necessidade básica (Zalenski & Raspa, 2006).
O morrer em casa, apesar de ser cotado nos dois grupos como o menos importante
entre os nove fatores, foi alvo de diferenças estatisticamente significativas
na sua apreciação. Assumiu um grau de importância moderado na opinião dos
doentes, e elevado para os profissionais de saúde, refletindo o consenso na
literatura quanto ao local de eleição para a morte (Bell, Somogyi-Zalud, &
Masaki, 2010; Gomes et al., 2012).
Os profissionais de saúde podem ter efetuado uma apreciação mais favorável da
importância deste fator pela elevada procura de apoio domiciliário com esse
intuito. Tang et al. (2008) verificaram que a concordância entre doentes
oncológicos terminais e suas famílias relativamente ao local de preferência
para morrer, conduzia a maiores níveis de bem-estar dos doentes. Deste modo, a
melhor localização para a morte é a que corresponde aos critérios e
necessidades do doente e, é simultaneamente aceitável pelo doente e sua família
(Bell et al., 2010).
O resultado da comparação de perspetivas, no que concerne à avaliação da
importância da manutenção da consciência para o bem-estar do próprio doente,
coloca em evidência a necessidade de se tomarem medidas no sentido de assegurar
a preferência dos doentes, pela atribuição de uma importância muito elevada
pelos doentes, e moderada pelos profissionais de saúde. O ponto de vista do
doente acerca da manutenção da consciência tem impacto na tomada de decisão
acerca dos tratamentos. Uma forma de fazer respeitar a sua autonomia e direito
à autodeterminação é pelo estabelecimento de diretivas avançadas de vontade. O
doente, enquanto pleno das suas capacidades mentais, pode expressar as suas
preferências relativas aos cuidados em fim de vida num testamento vital, ou
pelo desígnio de um procurador de cuidados de saúde que receberá as suas
instruções 'assegurando que serão aplicadas em caso de necessidade ', ou ainda
delegando nessa pessoa a tarefa de tomar as decisões por si (Schüklenk et al.,
2011).
Wagner, Riopelle, Steckart, Lorenz, e Rosenfeld (2010) ao estudarem uma
população de 400 doentes paliativos, maioritariamente oncológicos e com
prognóstico inferior a um ano, verificaram que uma minoria possuía testamento
vital, sendo a sua existência relacionada com níveis de escolaridade mais
elevados. Também averiguaram que um terço dos procuradores, familiares e
profissionais de saúde, não tinham sido informados das preferências dos
doentes. Considerando uma situação semelhante em que os doentes se tenham
abstido de comunicar as suas opções e, atendendo que os portugueses além de
preferirem um menor envolvimento pessoal neste processo de tomada de decisão,
tendem ainda a optar pelo envolvimento dos médicos em detrimento da sua própria
tomada de decisão em caso de incapacidade (Daveson et al., 2013), é plausível
que os doentes corram o risco de receber tratamentos indesejados. Além disso, é
necessário ter em consideração que o testamento vital é relativamente recente
no nosso país e que a generalidade da população não dispõe dos conhecimentos
médicos necessários para acautelar uma variedade de cenários clínicos. Mesmo
nos casos em que as suas preferências são manifestadas de modo informal, o
doente necessita estar bem esclarecido do âmbito, efeitos, riscos e benefícios
de diferentes tratamentos.
Cabe aos profissionais de saúde 'especialmente na figura do médico 'debater
estas questões, que idealmente deveriam ter lugar no início da trajetória da
doença (Mack et al., 2012). A antecipação da discussão de assuntos sensíveis
relativamente ao fim de vida previne que o doente seja obrigado a tomar
decisões num contexto de perturbação emocional, decorrente da comunicação de
más notícias, geralmente um mau prognóstico (Steinhauser et al., 2000b).
Possibilita, ainda, que se sinta apoiado ao receber a garantia que será
acompanhado até ao final, facilitando deste modo a transição de cuidados com a
progressão da doença (Cardoso, 2009). A sua elevada preferência pela manutenção
da consciência pode advir de receios e mitos relacionados com a sedação
paliativa. Esta temática deve, portanto, ser clarificada. O doente deve também
ser esclarecido acerca do motivo pelo qual os médicos estão dispostos a
sacrificar a consciência pela analgesia (Steinhauser et al., 2000a) e, em que
situações essa opção poderá ser a melhor para maximizar o seu bem-estar.
Debatidos os fatores que mostraram maior unanimidade e controvérsia, resta
observar a perspetiva dos dois grupos quanto aos fatores remanescentes. Ao
contrário do estudo de Steinhauser et al. (2000a) em que os médicos e outros
profissionais de saúde colocaram a presença da família e estar em paz com Deus
em segundo e terceiro lugares de importância, neste estudo, esses lugares foram
ocupados pela resolução de conflitos e pela presença da família. Este fator
partilha a mesma média de sentir que a vida teve sentido, contudo foi
considerado mais importante por apresentar uma menor variabilidade de
respostas. Os profissionais de saúde, embora privilegiem fatores que transpõem
o domínio biomédico, tendem a focar-se em itens menos importantes para os
doentes, como a resolução de conflitos e o sentir que a vida teve sentido,
tendo atribuído, de igual modo, uma importância muito superior ao morrer em
casa. Desviam-se ainda da perspetiva do doente pela desvalorização de aspetos
que eles reportam como prioritários, tais como o estar em paz com Deus e ter as
finanças em ordem. Um estudo anterior concluiu que as necessidades espirituais
dos doentes não estavam a ser adequadamente atendidas na maioria das unidades
de CP ao longo de toda a Espanha, pela incapacidade dos profissionais de saúde
em detetá-las (Payás Puigarnau, Barbero Gutiérrez, & Ramon Bayés, 2008). É
possível que tenha sucedido o mesmo com esta amostra de profissionais de saúde,
dado que observaram a espiritualidade como prioritária relativamente à
religião, ao passo que doentes e famílias foram de opinião inversa.
As dificuldades financeiras dos doentes oncológicos em fim de vida são
frequentes e, apesar de não competir à maioria dos profissionais de saúde
resolvê-las, estes devem reconhecer que elas são motivo de preocupação habitual
entre os doentes (Hanratty, Holland, Jacoby, & Whitehead, 2007). De modo
inverso, os doentes atribuíram uma importância significativamente inferior aos
fatores sentir que a vida teve sentido e ver as suas opções de tratamento
seguidas. A questão do sentido não assumiu níveis tão elevados, mas não deixa
de ser muito importante para os doentes. Atendendo que a maior parte da amostra
foi constituída por doentes terminais, entre os quais 49,3% apresentou um
prognóstico igual ou inferior a 3 meses, é percetível que muitos se encontrem
numa fase de questionamento do sentido de vida, logo, não lhe tenham dado tanto
valor.
Relativamente a ver as suas opções de tratamento seguidas, já aqui foi debatida
a preferência pela exclusão desse processo. Pela análise do nível de bem-estar
e dos fatores capazes de o maximizar constatou-se que há uma divergência entre
a opinião dos doentes e profissionais de saúde. Caso a situação se apresente
necessária, pelo elevado declínio funcional, distress ou incapacidade
cognitiva, os profissionais de saúde podem representar adequadamente o doente
na apreciação da importância da ausência de dor. No que concerne à avaliação do
nível de bem-estar e do grau de importância dos restantes fatores, a informação
dos profissionais de saúde não é fidedigna para poder substituir o ponto de
vista do doente. Os doentes socialmente isolados poderão ser mais prejudicados,
no entanto, este estudo comprovou que pelo menos a sua dor deverá ser alvo de
especial atenção.
Estes aspetos, aliados ao conhecimento de que os doentes que discutem as suas
preferências com a família reportam melhor qualidade de vida (Wagner et al.,
2010), e fundamentados pela ausência de um representante 'familiar ou
profissional de saúde 'capaz de fazer prevalecer a vontade do doente
relativamente à sua manutenção da consciência, justificam a presença da família
nas discussões dos cuidados em fim de vida, onde se inserem as diretivas
avançadas. Detering, Hancock, Reade, e Silvester (2010) apontam como benefícios
desta situação: o aumento da concordância entre os desejos do doente e o
conhecimento desses mesmos desejos, a clarificação de valores e crenças do
doente, assim como da sua perspetiva sobre o que é viver bem. Para além disto,
os autores acrescentam que o planeamento coordenado melhora os cuidados em fim
de vida, a satisfação do doente e família, e reduz a incidência de problemas
psicológicos nos familiares após a morte. Com efeito, seria possível esclarecer
não só a questão da importância de estar consciente, mas também perceber o grau
de envolvimento que o doente deseja ter no que respeita às opções de tratamento
e, até que ponto quer debater a questão do sentido de vida.
Um estudo efetuado por Nelson et al. (2010) reforça a importância da tomada de
decisão partilhada, ao revelar que doentes internados em unidades de cuidados
intensivos e a sua família partilham a mesma opinião acerca dos domínios de CP
mais importantes, tendo identificado: a comunicação com os médicos acerca da
condição do doente, tratamento e prognóstico; a tomada de decisão médica
centrada no doente; a manutenção do conforto e dignidade, e; o cuidado da
família. Estes aspetos são fundamentais à prestação de CP de qualidade, uma vez
que estes têm por objetivo o cuidado do doente e apoio à família na prossecução
do melhor bem-estar e qualidade de vida para ambos. Alcançar 'ou não 'este
objetivo depende do estabelecimento de uma boa relação médico-doente, uma boa
comunicação com toda a equipa de CP, e uma abordagem centrada no doente
(Powers, Norton, Schmitt, Quill, Metzger, 2011). O reconhecimento das
prioridades do doente é, pois, uma condição fundamental que pode exercer
efeitos positivos na relação doente-família-profissionais de saúde. Contudo, os
resultados deste estudo sugerem que os profissionais de saúde de CP necessitam
desenvolver mais esforços neste sentido.
Conclui-se que os doentes percecionam o seu bem-estar como razoável, enquanto
os profissionais de saúde apreciam-no como elevado. Os nove fatores de bem-
estar em estudo foram considerados importantes pelos doentes, mas apresentam
graus de importância distintos. A ausência de dor, ter a presença da família,
estar em paz com Deus e estar consciente são extremamente importantes. Também
assumem uma importância muito elevada ter as finanças em ordem e sentir que a
vida teve sentido. Ver as suas opções de tratamento seguidas e resolver
conflitos têm um grau de importância elevado. O morrer em casa é o aspeto menos
valorizado, sendo observado como moderadamente importante. No que concerne à
generalidade dos fatores de bem-estar demonstrou-se que os profissionais são
incapazes de traduzir adequadamente a perspetiva do doente e, desse modo, não
podem representá-lo em caso de necessidade, com exceção para a ausência da dor.
Os resultados do presente estudo permitem tecer as seguintes considerações e
recomendações à prática de CP:
-Os CP devem estar acessíveis a todos os doentes que deles necessitem, no
entanto, a grande maioria dos doentes seguidos em unidades/serviços de CP são
terminais e apresentam um prognóstico muito reduzido. Este resultado coloca em
evidência a insuficiência de recursos e a referenciação tardia para CP, que
põem em questão a prestação de cuidados adequados. Devem ser questionadas
soluções para estes reconhecidos problemas, mostrando-se necessária uma
expansão célere e adequada da Rede Nacional de Cuidados Paliativos. Este aspeto
é reforçado pelo facto de os doentes demorarem duas semanas de internamento até
atingirem níveis razoáveis de bem-estar. Assim, pouco poderá ser feito por um
doente que não teve acompanhamento de uma equipa de CP e chega até ela apenas
em fase agónica;
- É imperativo discutir atempadamente a importância que estar consciente tem
para o doente, uma vez que é um aspeto observado como prioritário pelo próprio,
mas carece de correspondência na opinião dos profissionais de saúde. O debate
desta questão poderá clarificar as diferentes posições, abordar medos relativos
à utilização de opióides, desmistificar a sedação paliativa, tranquilizar e dar
uma sensação de controlo ao doente;
- Seria importante avaliar a vontade do doente em manter a família informada e
presente no processo de tomada de decisão, dada a subvalorização do fator ver
as suas opções de tratamento seguidas face aos restantes grupos. Em caso
afirmativo, é aconselhável envolvê-la o mais precocemente possível na discussão
dos cuidados em fim de vida, facilitando a transição da responsabilidade
decisória aquando da perda de autonomia por parte do doente;
- Por fim, e talvez o mais importante, recomenda-se o desenvolvimento de uma
boa comunicação na tríade doente-família-profissionais de saúde propícia à
expressão de valores e prioridades, permitindo estabelecer consensos e conhecer
as necessidades de doentes e famílias. Esta é, então, uma via indispensável
para que os profissionais de saúde consigam captar a perspetiva dos doentes,
apoiar a família, desenvolver uma abordagem holística e aumentar a qualidade
dos cuidados prestados.
Este estudo permitiu acrescentar algumas informações acerca da experiência do
doente paliativo enquanto objeto de acompanhamento dos CP e da forma como ela é
perspetivada pelos profissionais de saúde. Porém, o corpo de conhecimento
acerca do bem-estar do doente paliativo é ainda incipiente. Sugere-se que
estudos futuros:
- Incluam doentes não-oncológicos e doentes seguidos em CP por equipas intra-
hospitalares de suporte e equipas de suporte comunitárias, com vista à
comparação dos resultados com o presente estudo e sua generalização à população
de doentes paliativos seguidos em CP;
- Estabeleçam uma relação direta entre os participantes, associando o doente
aos profissionais de saúde com quem contactou. É possível que neste caso os
dados sejam mais favoráveis aos profissionais de saúde;
- Tenham um seguimento longitudinal. Ao efetuar várias avaliações com os mesmos
indivíduos é possível controlar diferentes variáveis (e.g., atividades
realizadas; visita da família; realização de determinado tratamento) que podem
influenciar o julgamento de bem-estar, analisar a existência de
reconceptualização dos domínios importantes para o doente, ou a alteração do
seu valor ao longo da progressão da doença e aproximar da morte;
- Adotem uma abordagem qualitativa, permitindo compreender melhor o bem-estar
subjetivo dos doentes e o raciocínio por detrás da opinião dos profissionais de
saúde, assim como explorar o significado que os fatores importantes para o bem-
estar do doente têm para os dois grupos.
Em suma, conclui-se que a qualidade de vida percebida do doente seguido em CP é
razoável. Com efeito, a principal implicação clínica extraída deste estudo é a
necessidade de uma intervenção destinada à promoção do bem-estar e melhoria da
sua qualidade de vida. Para tal, é necessário identificar as dimensões
prioritárias para cada doente e desenvolver medidas personalizadas e ajustadas
às suas circunstâncias.
A perspetiva dos doentes e profissionais de saúde é fundamental à melhoria do
bem-estar e qualidade de vida do doente seguido em CP. Existem muitas
diferenças entre as duas perspetivas. Deste modo, os profissionais não podem
substituir adequadamente o ponto de vista do doente nas situações em que ele
esteja incapaz de a expressar. Este resultado constitui-se como um alerta para
os diferentes profissionais prestarem uma maior atenção ao doente e a todas as
dimensões da sua experiência, questionando-o acerca do que ele considera mais
importante, escutando-o ativamente e respondendo em conformidade.
