A intervenção centrada na família e na comunidade: O hiato entre as evidências
e as práticas
Participantes
No total foram seleccionadas 37 crianças entre os 0 aos 3 anos, com alterações
do desenvol vimento ou em risco e suas famílias, atendidas pelo PIP, que
tiveram uma intervenção durante um período mínimo de um ano. Na fase final este
grupo ficou reduzido a 21 crianças.
Instrumentos e procedimentos
Os métodos e instrumentos utilizados visaram recolher dois tipos de dados: (i)
os que permitem fazer uma avaliação global do PIP; (ii) os que se destinam a
avaliar os programas individuais de cada criança/família. Dentro destes
últimos, há ainda que distinguir entre aquele, com base no qual se desenvolve a
análise principal e os restantes que dizem respeito às análises complementares.
No desenho do estudo incluíram-se três momentos de recolha de dados: um
primeiro momento antes de se iniciar a intervenção, um segundo no início da
intervenção e um terceiro após cerca de um ano do seu início.
De seguida, passamos a apresentar sucintamente os diferentes métodos de recolha
e análise dos dados, referindo os instrumentos utilizados2.
Métodos de recolha e de análise dos dados
Utilizou-se uma metodologia mista para a recolha e análise dos dados:
entrevista semi-estruturada, questionários com questões abertas e escalas de
registo ou de verificação de tipo Likert, a nível da recolha, e análise de
conteúdo3 e estatísticas descritivas e inferenciais, a nível da análise.
Na Tabela_1 pode ver-se uma síntese dos vários métodos de análise de dados e
correspondentes métodos de recolha e instrumentos. Para as diferentes escalas
de registo ou de verificação de comportamento de tipo Likert testámos a
fiabilidade ou coerência interna das escalas utilizando o coeficiente α de
Cronbach.
Passamos agora a descrever as análises efectuadas, distinguindo entre as que
constituem a análise principal e as análises complementares.
Análise principal
Nesta análise recorremos, essencialmente, à estatística inferencial, utilizando
o teste de diferenças de médias (teste tde Student) para amostras emparelhadas.
Análises complementares
Nas análises que correspondem a situações em que a recolha decorreu num único
momento, não pressupondo portanto comparações, recorreu-se apenas à estatística
descritiva, análises de frequências e médias.
Nas análises em que se pretendia avaliar a existência, ou não, de diferenças no
mesmo grupo de sujeitos em duas situações ou momentos diferentes, utilizámos o
teste tde diferença de médias para amostras emparelhadas.
Quando se pretendeu verificar se existiam relações significativas entre os
resultados obtidos com os instrumentos utilizados nestas análises
complementares e outras variáveis, recorremos aos coeficientes de correlação de
Spearman e de Cramer.
APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS
Devido ao grande número de instrumentos utilizados, só apresentamos aqui com
mais detalhe os resultados da análise principal. No que diz respeito às
análises complementares, limitamo-nos a apresentar um resumo das respectivas
conclusões.
Análise principal: Avaliação dos programas relativamente ao grau de utilização
de práticas centradas na família.
Escala "Orientação Familiar da Comunidade e dos Serviços - FOCAS
(versão para os profissionais e versão para as famílias).
Esta escala (adaptada de Family Orientation of Community and Agency Services
- FOCAS, Family Version of the Family Orientation of Community and Agency
Services - FOCAS, Bailey & McWilliam, s/d), foi utilizada para
avaliar a percepção que as mães e os técnicos tinham do grau de envolvimento da
família no programa, ou seja, o grau de utilização de práticas centradas na
família.
Trata-se de uma escala de registo ou de verificação de comportamentos, tipo
Likert, de 9 pontos, com 12 itens relativos a diferentes componentes dos
programas de intervenção precoce centrados na família. Os itens são idênticos
para os profissionais e para a família. Os inquiridos devem, para cada item,
responder duas vezes: uma relativamente às práticas reaisou típicas, ou seja, à
forma como decorreu o programa e outra relativamente às práticas ideais, ou
seja, à forma como eles gostariam que o programa tivesse decorrido.
Nos estudos realizados sobre a consistência interna da escala, utilizando o
teste de Alfa de Cronbach, encontraram-se os seguintes valores: .88 na versão
para famílias e .90 na versão para profissionais (McWilliam & Snyder, 1994,
cit. Applequist & Bailey, 2000).
Neste trabalho, a escala foi aplicada, separadamente, às mães e aos técnicos
após cerca de um ano do início da intervenção. Passamos agora a apresentar a
análise dos resultados encontrados, calculados através de testes tde Student
para amostras emparelhadas, com o objectivo de ajuizar da existência de
diferenças estatisticamente significativas entre: (1) práticas reais e ideais
no grupo das mães e no grupo dos técnicos; bem como (2) entre as práticas reais
e ideais avaliadas pelas mães e as práticas reais e ideais avaliadas pelos
técnicos.
Na Tabela_2 apresentam-se as médias e desvios-padrão (estes entre parêntesis)
encontrados para o grupo de mães e o grupo de técnicos relativamente aos
valores das práticas reais e ideais, e as diferenças entre as respectivas
médias (testes tde Student).
Da Tabela_3, constam os valores das médias e desvios-padrão, bem como as
diferenças entre as primeiras relativamente às práticas reais no grupo das mães
e dos técnicos, e às práticas ideais nos mesmos dois grupos.
Passamos, em seguida, a apresentar, na Tabela_4, uma súmula das análises
realizadas, quer para o total da escala, quer para os vários itens agrupados em
5 conjuntos, de acordo com as suas características.
Do conjunto dos resultados retiram-se como principais conclusões:
- Mães e técnicos consideram que a prática do programa já se
enquadra, em parte, dentro de uma intervenção centrada na família,
que valorizam: quanto mais o programa é centrado na família, maior o
seu grau de satisfação.
- Parece existir uma boa comunicação e um trabalho de conjunto
efectivo entre pais e técnicos.
- O grupo de técnicos mostra-se insatisfeitos em relação às
práticas, referindo que desejariam que o seu trabalho tivesse sido
mais centrado na família, com uma participação mais activa da
família. Comparativamente, o grupo de mães mostra-se menos exigente e
deseja um menor o grau de participação. Isto é particularmente
saliente nos dois itens relacionados com a participação dos pais na
avaliação da criança e na tomada de decisões.
-Tanto as mães como os técnicos desejam um trabalho mais eficaz
a nível da coordenação dos serviços da comunidade.
Sintetizando, parece-nos poder concluir que o programa de IP tem já um enfoque
na família, embora seja, ainda, necessário algum trabalho no sentido de
conseguir aceder a uma verdadeira ICF, que mães e técnicos valorizam e que,
estes últimos assumem já praticar. De facto, os técnicos pareciam ter a
convicção de estar a trabalhar mais dentro dos parâmetros duma ICF do que
aquilo que acontecia na realidade, o que é comum a outras investigações
(Applequist & Bailey, 2000; Bairrão & Almeida, 2002; Flor, 2001;
McWilliam, Snyder, Harbin, Porter, & Munn 2000; Mendes, 2001; Mota, 2000;
Pimentel, 2005; Serrano, 2003).
De salientar, ainda, a grande sintonia entre as respostas das mães e dos
técnicos, apontando para a fiabilidade da informação e para uma boa comunicação
e troca de informação entre os dois grupos, componente importante de uma ICF.
Análises complementares
•Para a avaliação das expectativas das famílias em relação à intervenção
- Questionário sobre as expectativas das famílias relativamente ao
programa de intervenção precoce
Questionário, construído para o efeito, tendo como referência o questionário
Family Expectations for Intervention Servicesde Huntington, Simeonsson, Sturtz
e Zipper (1995), que visa avaliar as expectativas da família relativamente às
respostas proporcionadas pelo PIP, ao processo de avaliação/intervenção, bem
como a existência de outro tipo de expectativas respeitantes a aspirações que
as famílias pudessem sentir, mas que, por considerarem que poderiam não estar
no âmbito das respostas proporcionadas pelo PIP, normalmente não refeririam.
Pretendiam-se avaliar estes aspectos antes que a família tivesse um contacto
directo com o PIP, pelo que o questionário era enviado pelo correio,
solicitando-se que a família o trouxesse já preenchido na sua primeira visita
ao serviço.
O questionário é constituído por 9 questões abertas e 4 fechadas. No tratamento
das respostas encontradas, recorreu-se à análise de conteúdo e à análise de
frequências, tendo-se chegado às seguintes conclusões:
A maioria das famílias:
-Espera uma resposta dirigida à resolução da problemática do
seu filho;
- Deseja ter um papel activo no processo de avaliação/
intervenção, tem uma ideia do tipo de papel que quer desempenhar e
deseja que a intervenção decorra no contexto natural de vida da
criança;
- Embora refira que gostaria de ter outro tipo de ajudas, para
além da que é normalmente a prática dos serviços de intervenção, tem
grande dificuldade em concretizar quais.
•Para a identificação das características globais do ambiente familiar
- Questionário: Indicadores da família
O questionário Indicadores da Família(adaptado de F.A.M.I.L.I.E.S Index,
Simeonsson & Bailey, 1987) destina-se a ajuizar aquilo que os autores
designam como "fontes de apoio interno", ou seja, as
características gerais do ambiente familiar, no que diz respeito às suas
atitudes, valores, características pessoais e estilos adaptativos. Analisa,
ainda, a forma como as famílias avaliam a sua qualidade de vida.
É constituído por uma escala de registo ou de verificação de tipo Likert de 5
pontos, com 8 itens e por 2 questões abertas e foi aplicado logo no início do
programa de intervenção precoce.
Na análise dos dados relativos a este questionário recorreu-se à análise de
conteúdo e à estatística descritiva (análise de frequências e médias).
Na análise da consistência interna da escala, para os participantes deste
estudo encontrámos um valor de α=.87, o que nos leva a concluir que a escala se
pode considerar fiável (superior a .70).
Principais conclusões:
-Os resultados apontam para a existência de dois sub-grupos
dentro da amostra, um com mais recursos financeiros, que aparece
associado a um clima afectivo mais rico, que se traduz numa melhor
qualidade de vida e outro com as características opostas.
-Nas situações de risco ambiental, o clima afectivo, a
motivação para a mudança e o sentimento de controlo sobre as suas
vidas tendem a aparecer diminuídos.
•Para a avaliação das ideias dos técnicos sobre os programas de intervenção e
sobre os seus resultados
Estas análises visam conhecer, do ponto de vista dos técnicos, a forma como
decorreram os programas de intervenção precoce e os seus resultados. Estas
informações, cruzadas com as das famílias, possibilitam uma triangulação com as
análises cruzadas dos resultados da FOCAS das mães e dos profissionais.
Tivemos, ainda, a preocupação de cruzar as respostas ao questionário Ideias dos
profissionais relativamente à forma como decorreram os Programas de Intervenção
Precoce,com informações resultantes de recolhas informais junto dos
profissionais e da consulta dos processos das crianças, com o objectivo de
clarificar e, por vezes, pormenorizar melhor as respostas de forma a termos um
retrato, o mais fiel possível, da realidade.
1. Questionário: Ideias dos profissionais relativamente à forma como decorreram
os programas de intervenção precoce
Questionário, construído para o efeito, com base na revisão da literatura e no
conhecimento sobre a realidade, com o objectivo de recolher dados sobre as
ideias dos profissionais relativas às intervenções com as crianças e famílias
da amostra de quem eram o técnico responsável. Preenchiam um questionário para
cada criança/família, pelo menos, um ano após o início da intervenção.
O questionário é composto por 13 questões abertas e 1 de escolha múltipla, que,
no seu conjunto, abrangem aspectos relacionados com a forma como decorreram as
sessões de intervenção, aspectos considerados pelos profissionais como mais
trabalhados no conjunto de cada programa, aspectos relacionados com a forma
como decorreram as reuniões com participação da família e as reuniões com
outros serviços. No tratamento dos dados recorreu-se à análise de conteúdo e à
análise de frequências. Apresentamos, em seguida, uma breve síntese dos
resultados encontrados.
No que diz respeito às sessões de intervenção:
-De acordo com o habitual nestas situações, no que se refere à
periodicidade, presenças, materiais utilizados e aspectos mais
trabalhados.
-Atenção insuficiente à utilização de um currículo e à
utilização do domicílio e da creche como contextos de intervenção.
No que diz respeito às reuniões com a presença da família:
-Pouco frequentes e com uma presença restrita e variável de
profissionais, o que aponta para uma opção em não integrar a família
na equipa e para a inexistência de um procedimento comum delineado em
termos de equipa.
- Utilização insuficiente do PIAF: não foi utilizado em casos
com situações familiares mais problemáticas, que terão sido mais
difíceis para os profissionais.
No que diz respeito às reuniões com outros serviços:
- Periodicidade insuficiente e com um número restrito de
profissionais do PIP presentes, o que aponta para a inexistência de
um trabalho em rede com serviços e recursos da comunidade.
- A escassa presença das famílias põe em causa a parceria pais-
profissionais e a tomada de decisão da família.
2. Questionário: Ideias dos profissionais sobre os resultados dos programas de
intervenção precoce
Questionário, construído à semelhança do anterior com o objectivo de recolher
dados sobre as ideias dos técnicos no que respeita aos efeitos das intervenções
desenvolvidas com as crianças e famílias da amostra de quem eram o técnico
responsável. Preenchiam um questionário para cada criança/família, pelo menos,
um ano após o início da intervenção.
É constituído por um diferenciador semântico com 8 itens, que foi tratado como
uma escala de Likert, e 4 questões abertas focando aspectos relacionados com os
objectivos iniciais dos profissionais, os aspectos mais conseguidos da
intervenção; os menos conseguidos e a forma como, na opinião destes, a família
"sentiu" a intervenção. Para a análise destas questões recorremos
ao método da análise de conteúdo, tendo chegado aos seguintes resultados:
-Os profissionais desejam e tentam intervir junto das famílias,
mas continuam a ter mais facilidade no trabalho que desenvolvem com a
criança.
- Os programas com avaliações mais positivas, maior adesão das
famílias, melhor relacionamento família-profissionais e que cumpriram
melhor as expectativas dos profissionais, são os que aparecem
associados a situações de crianças com problemáticas mais graves.
Corresponderão a uma maior incidência de trabalho na criança.
- Os programas com avaliações menos positivas, e em que foi
mais problemática a prática de uma ICF, são os que decorreram com
famílias de risco ambiental. Corresponderão a uma maior incidência de
trabalho na família.
•Para a avaliação das ideias das famílias sobre o desenvolvimento dos seus
filhos, as suas preo cupações, necessidades e redes sociais de apoio
O conjunto de instrumentos respeitantes a esta análise destina-se a analisar a
existência de mudança na avaliação que as famílias fazem dos aspectos
relacionados com a criança: progressos no desenvolvimento e alterações na
avaliação da qualidade de vida dos seus filhos; bem como: mudanças a nível das
principais preocupações das famílias, das suas necessidades de apoio e da
composição da sua rede de apoio social. Com este objectivo foram utilizados, no
início da intervenção e passado cerca de um ano, quatro instrumentos que
passamos a descrever.
1. Questionário aos pais: Avaliação da criança
Com este questionário pretendíamos obter uma avaliação, feita pelos pais,
relativamente às competências da criança e à sua evolução, assim como, perceber
de que forma eles avaliavam a qualidade de vida dos seus filhos.
O questionário é constituído por 4 questões abertas: as 3 primeiras foram
retiradas do instrumento The Family's Assessment(Kjerland & Kovach,
1990) e a última do Secondary Conditions and Quality of Life, Parent Version,de
Simeonsson (1998). Recorremos ao método da análise de conteúdo para a análise
das respostas, tendo-se concluído que:
- De um modo geral, os pais referem uma evolução positiva dos
seus filhos.
- Em média, as famílias consideram "boa" ou
"muito boa" a qualidade de vida dos seus filhos. Avaliam
positivamente tendo por base, principalmente, o bom enquadramento
familiar e negativamente, sobretudo devido a dificuldades económicas.
As respostas das famílias são bastante semelhantes nos dois momentos
de avaliação.
2. Questionário: Preocupações da família
Utilizámos o questionário Preocupações da Família(adaptado de Secondary
Conditions and Quality of Life. Parent Version, de Simeonsson, 1998) para
caracterizar as principais preocupações das famílias relativamente ao problema
do seu filho e avaliar se a intervenção tinha reduzido essas preocupações.
Este questionário é constituído por uma escala de registo ou de verificação de
tipo Likert de 4 pontos, com 7 itens e por duas questões abertas. Na análise da
consistência interna dos dados da escala encontrámos um valor de α=.80, tanto
no primeiro momento como no segundo momento.
Na análise comparativa dos resultados da escala nos dois momentos de recolha de
dados, utilizámos o teste tde diferença de médias para amostras emparelhadas.
As questões abertas foram analisadas recorrendo à análise de conteúdo.
Apresentamos, em seguida, as principais conclusões encontradas:
- As famílias sentem-se inseguras relativamente à problemática
do seu filho e ao seu futuro, assim como com a sua própria
competência para lidar com a criança e saber estimulá-la. As famílias
que avaliam de forma mais negativa a qualidade de vida dos seus
filhos têm, também, associado determinado tipo de preocupações,
nomeadamente económicas.
- O factor económico revelou-se importante, distinguindo um
grupo de famílias que revela insatisfação com as condições de
habitação, condições económicas e disponibilidade, em termos de
tempo, para se ocupar da criança.
- O programa de intervenção precoce não parece ter introduzido
qualquer modificação relativamente a estas preocupações.
3. Escala das funções de apoio
Utilizámos a Escala das Funções de Apoio(adaptada de Support Functions
Scale,Dunst, Trivette, & Deal, 1988) para avaliar as necessidades de apoio
sentidas pelas famílias. É constituída por uma escala de registo ou de
verificação de tipo Likert de 5 pontos, com 12 itens. Na análise da
consistência interna dos dados da escala encontrámos um valor de α=.82 para o
primeiro momento de recolha de dados e de α=.75 para o segundo momento, o que
se pode considerar aceitável.
As análises realizadas recorremos a estatísticas descritivas (média e desvio-
padrão) para caracterizar as necessidades de apoio das famílias e à estatística
inferencial (teste t de diferença de médias para amostras emparelhadas) a fim
de avaliar se o programa de intervenção precoce tinha reduzido essas
necessidades, tendo chegado às seguintes conclusões:
- A intervenção parece ter permitido estabelecer uma relação de
confiança com o técnico, mas aparentemente não reduziu as suas
necessidades de apoio, nem em relação a si próprias, nem em relação à
estimulação do seu filho, nem no facilitar do acesso aos serviços.
- Aparece um grupo de famílias, caracterizado por referir
necessidades económicas, com necessidades de apoio específicas.
- A intervenção não introduziu modificações significativas nas
necessidades de apoio sentidas pelas famílias.
4. Escala de apoio social
A Escala de Apoio Social(adaptado de Social Support Scale,Dunst, Trivette,
& Deal, 1988) é complementar da anterior e destina-se a avaliar os recursos
de que as famílias dispõem para responder às necessidades aí focadas. A sua
aplicação em dois momentos permitiu avaliar se o programa tinha introduzido
alguma modificação relativamente a esses recursos.
Esta escala, concebida como uma escala nominal, foi ajustada a uma escala de
Likert de 5 pontos, a fim de tornar possível um estudo quantitativo das
respostas e permitir uma análise conjunta com a Escala das Funções de Apoio. Na
análise da consistência interna dos dados da escala, encontrámos um valor de
α=.81 para o primeiro momento de recolha de dados e de α=.70 para o segundo
momento, o que se pode considerar aceitável.
O tipo de análises realizadas foi idêntico aos anteriores, estatísticas
descritivas e inferenciais. Passamos a apresentar as principais conclusões:
A intervenção não introduziu modificações significativas na rede social de
apoio das famílias, designadamente junto daquelas que mais necessitavam:
famílias com mães com um nível de escolaridade baixo associado a dificuldades
económicas.
•Para a avaliação das ideias das mães sobre os programas de intervenção e sobre
os seus resultad os
Esta análise, complementar da anterior, fornece-nos informação, do ponto de
vista das mães, sobre a forma como decorreu o programa de intervenção, o seu
relacionamento com os técnicos, os resultados obtidos e as suas expectativas
futuras. São dados, em parte, confirmatórios e, em parte, complementares em
relação à FOCAS e que nos permitem, ainda, o cruzamento com os dados referentes
às ideias dos técnicos, possibilitando uma triangulação da informação e a
avaliação da relação de confiança e de partilha de informação entre mães e
técnicos.
Guião de entrevista
O guião de entrevista semi-estruturado, foi construído para o efeito, com base
na revisão da literatura e na nossa experiência e conhecimento da realidade em
estudo, sendo em seguida discutido com dois especialistas de IP e efectuados
alguns ajustes. De acordo com esse guião procurava-se, principalmente, saber
que resposta as mães esperavam do PIP, quais os aspectos mais trabalhados pelos
técnicos, aspectos considerados positivos e a modificar, a relação com o
técnico responsável, as mudanças sentidas e satisfação com a intervenção, as
forças da família, rede social de apoio, preocupações e expectativas perante o
futuro.
As entrevistas, com uma duração média de cerca de uma hora, foram realizadas
pelo menos, um ano após o início do programa de intervenção precoce. Para o seu
tratamento recorreu-se à análise de conteúdo, tendo-se chegado às seguintes
conclusões:
- Todas as mães se dizem satisfeitas com a intervenção e a
maioria afirma ter um bom relacionamento com o técnico responsável.
- Aspectos positivos mais frequentemente salientados: os
relacionados com os progressos e a intervenção com a criança e a
díade, nomeadamente, a passagem de etratégias educativas, seguida da
empatia/sensibilidade dos técnicos e apoio e atenção às preocupações
da família.
- É o técnico responsável quem lidera a intervenção, pedindo a
opinião da família.
- Existe uma grande sintonia entre as respostas das mães e as
dos técnicos sobre as principais actividades desenvolvidas durante a
intervenção, o que aponta para a partilha de informação e para a
fidelidade dos dados.
Foi identificado um grupo considerável de mães em situação de mal-estar, a
merecer uma atenção particular, em parte coincidente com outro, também numa
situação de grande vulnerabilidade, que se sente sem apoio na resolução dos
problemas. Cerca de metade das mães está optimista perante o futuro, enquanto a
outra metade se sente insegura.
CONCLUSÕES E RECOMENDAÇÕES
Para uma compreensão de conjunto dos resultados que acabámos de expor foi
utilizado como principal grelha de análise o modelo de intervenção precoce de
terceira geração, baseado na evidência(Dunst, 2000, 2005), que apresentámos no
início.
Assim, de acordo com este modelo, pensamos poder afirmar, com base nas nas
análises realizadas, que relativamente à ICF as práticas dos profissionais
deste estudo de caso correspondem às principais características da componente
relacional das práticas de ajuda centradas na família, mas têm ainda muitas
lacunas no que diz respeito à componente participativa dessas mesmas práticas.
A sua prática desenvolve-se, dentro de um modelo bastante tradicional assente
em sessões semanais, muitas vezes em contexto institucional, aconselhamento,
apoio e passagem de estratégias educativas à família.
Assim, identificámos como aspectos mais problemáticos destas práticas: (i) a
nível das práticas de ajuda centradas na família, o facto de não se verificar
um envolvimento mais activo das famílias nas escolhas e tomada de decisões ao
longo de todo o processo de avaliação/intervenção, a par da sua não integração
na equipa e duma utilização deficitária do PIAF, ou mesmo, da sua não
utilização; (ii) a nível das restantes dimensões do modelo de intervenção
precoce de terceira geração,salienta-se: uma utilização insuficiente dos
cenários de actividade diária das crianças e famílias, com reflexos negativos a
nível de um aproveitamento eficaz das oportunidades de aprendizagem da criança,
a ausência de uma prática direccionada para o fortalecimento das redes de apoio
social da família, nomeadamente, das informais, bem como a não existência de um
trabalho no sentido do desenvolvimento de uma rede integrada de serviços e de
recursos de IP a funcionar na comunidade, tal como a evidência científica
recomenda e as famílias mostram desejar. Estas lacunas têm sido detectadas em
várias investigações desenvolvidas neste âmbito (Applequist & Bailey, 2000;
Bairrão & Almeida, 2002; Dunst, 2000, 2006; Dunst & Bruder, 2002;
Dunst, Trivette, & Deal, 1988; Flor, 2001; Harbin, McWilliam, &
Gallagher, 2000; Mendes, 2001; McWilliam, Snyder, Harbin, Porter, & Munn
2000; Mota, 2000; Mott & Dunst, 2006; Serrano, 2003).
As famílias e os técnicos referem que o PIP introduziu, principalmente,
mudanças nas intervenções mais direccionadas para a criança (promoção do
desenvolvimento da criança e aumento de competências dos pais). Estas eram,
porém, menos visíveis nas intervenções mais direccionadas para a família
(mantinham-se as suas preocupações globais e necessidades de apoio).
Quanto à qualidade de vida da criança, as mães avaliam-na de forma positiva
associada a bom ambiente familiar e negativa associada dificuldades económicas.
Por sua vez, no conjunto das mães, 16 (76%) referem não ter tempo para si
próprias, destas 9 (43%) transmitem um sentimento de mal-estar e metade sente-
se insegura perante o futuro.
Os profissionais, por sua vez, manifestam o desejo de melhorar a intervenção,
mas consideram que as insuficiências detectadas se devem às características das
famílias, ou seja, a razões que lhes são exteriores. Seria necessário um
esforço de reflexão e auto-avaliação destes profissionais, a par de um empenho
no sentido de conseguir criar nas famílias o desejo de uma maior participação.
Isto é tanto mais importante quanto, no que diz respeito aos efeitos positivos
da intervenção, a componente participativa das práticas de ajuda centradas na
família tem um papel mais importante do que a relacional (Dunst, 2005).
No entanto, apesar destas lacunas, as famílias estão satisfeitas com os
serviços que receberam. Aparentemente, o que as famílias desejam em primeiro
lugar é um trabalho direccionado para o desenvolvimento da criança e esta é,
também, a área para a qual, por norma, os profissionais estão mais bem
treinados. Estes resultados são coincidentes com os de várias outras pesquisas
(Bailey, Buysse, Edmonson, & Smith, 1992, Mahoney & O'Sullivan,
1990, Mahoney, O'Sullivan, & Fors, 1989, todos citados Bailey, 1994;
Gallagher, 1997, Kochaneck & Brady, 1995, McMilliam, Tocci, & Harbin,
1998, todos citados Harbin, McWilliam & Gallagher, 2000; Turnbull,
Turbiville, & Turnbull, 2000). Esta constatação não deve, porém, pôr em
dúvida a importância de uma intervenção dirigida à unidade familiar no seu
conjunto para a qual, aliás, apontam os resultados desta pesquisa.
Numa análise mais fina, com base nos 2 sub-grupos identificados: um com mais
recursos financeiros, com um bom ambiente familiar e uma rede de apoio familiar
consistente e outro, com dificuldades económicas, uma rede de apoio social
frágil associada, por vezes, a problemas sociais, carências a nível da
habitação e a uma fraca coesão familiar, encontramos resultados diferentes, que
podem ser uma pista importante, quer a nível da prática, quer a nível de
futuras investigações.
Verificou-se que a intervenção do PIP foi em grande parte ao encontro das
necessidades do primeiro grupo. Respondeu às necessidades específicas da
criança, desenvolveu um bom relacionamento com a família, passando informações
relativamente à problemática da criança, proporcionando algum apoio
relativamente às dúvidas e angústias que esta pudesse causar, servindo de
orientação em relação a alguns serviços do exterior e passando estratégias
educativas às famílias que facilitaram e enriqueceram a sua interacção com a
criança.
Em relação ao segundo grupo, a intervenção foi idêntica, mas as características
específicas deste grupo fizeram sobressair as insuficiências das práticas. A
inexistência de um trabalho direccionado para o fortalecimento das redes de
apoio social das famílias, para a sua inclusão na comunidade e a ausência de
uma rede integrada de serviços e de recursos, potenciaram as fragilidades
destas famílias, caracterizadas, precisamente, pelas dificuldades económicas
aliadas à exclusão ou, pelo menos, difícil inclusão social, traduzida no
isolamento e mal-estar transmitido por um número considerável de mães. Uma
resposta tradicional, como é a do PIP é importante, mas não é suficiente para
as necessidades destas crianças e famílias, que, devido à sua problemática
complexa, exigem as respostas integradas e sistémicas que o PIP não conseguiu
proporcionar.
A existência de redes mais frágeis no caso das famílias com baixo nível
socioeconómico e as suas necessidades financeiras, de cuidados de saúde e de
condições mínimas de habitação foram também evidenciadas no nosso país através
de um trabalho desenvolvido por Serrano (2003).
Estes trabalhos, vêm chamar a atenção para uma questão sempre presente na
realidade portuguesa e que deveria ser mais seriamente considerada.
Proporcionar alternativas e condições mínimas a nível da qualidade de vida das
famílias, principalmente daquelas com crianças com NEE, é essencial para que
estas consigam investir adequadamente nos seus filhos, o que se irá traduzir
positivamente a nível do seu desenvolvimento. Como refere Farran (1990), para
que se constatem resultados verdadeiramente satisfatórios com estas populações,
será necessário trabalhar numa perspectiva ecológica do desenvolvimento
abrangendo todo o meio envolvente da criança e introduzindo alterações nas
condições básicas de vida das famílias. Enquanto os programas se focarem na
mudança a nível da criança e considerarem a família como parte do problema,
sendo alvo de programas de educação parental, sem que seja verdadeiramente
trabalhado o seu efectivo fortalecimento dificilmente se conseguirá introduzir
mudança.
Há, portanto que intervir de forma diversificada, tendo em conta as
características das diferentes problemáticas, e dar uma atenção especial ao
caso das situações de risco ambiental e, nomeadamente, àquelas que incluem um
acumulo de condições de vulnerabilidade, que colocam desafios muito
particulares aos quais a maioria dos profissionais não está preparada para
responder.
Esta é uma das principais áreas que esta pesquisa nos permite identificar como
necessitando de ser melhoradas e que se prende directamente quer com a
elegibilidade e os procedimentos para a definir, quer com a formação e
supervisão dos profissionais.
Poder-se-ia apontar para uma diversificação das respostas considerando que as
crianças com atraso de desenvolvimento ou deficiências identificadas, sem
outros factores de risco associados, poderiam beneficiar com uma intervenção
mais dirigida para a sua problemática específica e para a passagem de
estratégia educativas aos prestadores de cuidados; as crianças com atraso de
desenvolvimento ou deficiências identificadas com factores de risco ambiental
associados exigiriam uma intervenção sistémica; enquanto que para as crianças
sem alteração do desenvolvimento, mas com factores de risco em número inferior
a quatro (considerado por Benn (1993) o ponto charneira para um aumento
substancial do efeito do risco, aumentando em 10 vezes a probabilidade de
surgir um atraso de desenvolvimento), poderia ser suficiente a inclusão em
creche ou jardim-de-infância de alta qualidade, a par de um apoio sistemático à
família.
As lacunas encontradas nas práticas destes técnicos apontam igualmente para o
indispensável investimento na formação, tanto mais que neste caso se tratava de
profissionais com vasta experiência e, já com bastante formação. Esta, deverá
ter uma componente prática importante e incidir, nomeadamente, no trabalho com
a família, principalmente em casos com risco ambiental associado, no
desenvolvimento do PIAF, na intervenção em ambientes naturais e dirigida aos
prestadores de cuidados e no trabalho em rede com serviços e recursos da
comunidade.
A supervisão das equipas, enquanto processo de formação continuado, deverá
também constituir um instrumento essencial para garantir a qualidade das
práticas. Porém, há que distinguir entre os papéis da coordenação e da
supervisão. Estes aparecem por vezes sobrepostos, com os equívocos e perigos
daí decorrentes, tais como a frequente confusão entre coordenação e supervisão,
ou a sua efectivação por alguém com quem existe, para todos os efeitos, uma
relação hierárquica e que está demasiado envolvido nas situações e na própria
dinâmica da equipa (Almeida, 2010).
Como referimos anteriormente optámos por recorrer neste estudo a métodos
mistos, tal como recomendam Shonkoff e Phillips (2000) para estudos desta
natureza. Com esta opção tivemos eventualmente ganhos em termos de uma
compreensão mais aprofundada do nosso objecto de investigação, de uma forma
descritiva e processual, mas em contrapartida não se tornou possível
generalizar com base nos resultados obtidos. Assim, pensamos que uma sugestão
interessante relativa a futuras investigações seria o retomar de algumas
questões levantadas por esta pesquisa, recorrendo a amostras representativas
que permitissem a generalização dos resultados. Importantes seriam, também,
investigações incidindo sobre a utilização do PIAF, estudos que permitissem
identificar quer indicadores objectivos das dimensões "envolvimento
activo", "poder de decisão" das famílias e "passagem de
estratégias" dos profissionais, quer as principais dificuldades com que
os estes se deparam em função das problemáticas específicas, assim como estudos
comparativos incidindo na implementação de estratégias específicas com famílias
de risco ambiental.
Finalmente e de acordo com recomendações internacionais (Odom, Brantlinger,
Gerastes, Horner, Thompson, & Harris, 2005; Shonkoff & Phillips, 2000),
fica uma chamada de atenção para a importância do desenvolvimento de uma
investigação com forte ligação ao terreno, sempre com a preocupação da
implementação de práticas baseadas em evidências.
