Os Cuidados Paliativos nos Cuidados de Saúde Primários: o desafio para o século
XXI
Contexto: «um país que (não) é para velhos»
Nas últimas décadas, o envelhecimento populacional em Portugal atingiu níveis
sem precedentes. Na actualidade, é um dos mais destacados a nível mundial.1
Segundo os últimos indicadores, o número de idosos já ultrapassa largamente o
número de jovens no nosso país (índice de envelhecimento de 120.1 em 2010).2
Esta é uma tendência que tende a agravar-se à medida do aumento da esperança
média de vida (Portugal ocupa o 14.o e o 23.o lugares a nível mundial, em
mulheres e homens, respectivamente) e da drástica diminuição da taxa de
natalidade. Com apenas 1,3 filhos por mulher em idade fértil, o último
relatório das Nações Unidas coloca Portugal no 2.o lugar no topo dos países com
menor taxa de fecundidade a nível mundial.1
Esta é uma sociedade em transformação. Adaptações nos nossos sistemas
organizacionais serão imprescindíveis para evitar o colapso social numa
sociedade que se afasta a passos largos do equilíbrio actual. Que necessidades
terá esta população? Que tipo de serviços necessitam ser criados?
A população tenderá a morrer em idades mais avançadas. Um estudo recente do
Reino Unido prevê que, em 2030, 44% das mortes ocorram em idosos com 85 anos ou
mais.3 Com o aumento da idade, doenças crónicas como o cancro, as falências de
órgão e as demências (situações de grande fragilidade), terão um peso cada vez
maior na nossa sociedade, o que trará enormes desafios ao Sistema Nacional de
Saúde (SNS). Será necessária uma adaptação deste a esta realidade, contemplando
recursos para os cuidados em final de vida.
A prestação de cuidados a estes doentes, em situação de doença avançada ou
terminal, tenderá a ser também a realidade dos Cuidados de Saúde Primários
(CSP). Estaremos preparados para este desafio?
Medicina Geral e Familiar (MGF) e Cuidados Paliativos, disciplinas tão
díspares?
Apesar dos Cuidados Paliativos, como especialidade, terem emergido em
instituições próprias (os hospices), foi progressivamente apercebido que seria
remota a possibilidade de todos os doentes em situação terminal terem ou,
mesmo, necessitarem do apoio de profissionais especializados.3 Efectivamente, a
maioria do tempo no ano prévio à morte é passado na comunidade e grande parte
dos cuidados aos doentes no último ano de vida tende a ser realizada pelos
médicos de família.4
Entre as competências definidas para os médicos de família encontra-se a
prática longitudinal de cuidados – «um envolvimento que deve ser contínuo desde
o nascimento (por vezes antes) até à morte (por vezes depois)».5 Este
envolvimento, que com naturalidade, surge na prática dos médicos de família, é
alicerçado pela existência de vários princípios comuns entre a MGF e os
Cuidados Paliativos, entre os quais se incluem: cuidados de saúde centrados na
pessoa doente; visão global e holística, integrando aspectos psicossociais e a
família; a comunicação como a técnica primordial para atingimento dos
objectivos; o meio em que o doente está inserido como aspecto fundamental a
capacitar e/ou preservar; acessibilidade e continuidade dos cuidados e o
trabalho de equipa interdisciplinar.
Não surpreende que, muito antes da génese dos cuidados paliativos, haja relatos
de médicos de família questionando actividades de índole curativa nos seus
doentes terminais. No longínquo ano de 1957, Ian Grant, médico de família,
descreveu e evidenciou, na sua conduta clínica, os principais princípios que,
décadas mais tarde, viriam a definir os cuidados paliativos.6 Provavelmente,
muitos outros terão tido condutas similares, orientadas por uma visão centrada
no doente e que, naturalmente, os aproximou dos padrões de qualidade hoje
estabelecidos para os doentes terminais.
Afinal, qual a posição da MGF na prestação de cuidados paliativos?
Apesar da prestação de cuidados a doentes terminais pertencer à identidade dos
médicos de família, com o advento dos cuidados paliativos a sua posição na
prestação destes cuidados não tem sido consensual, ainda que seja tida como
importante. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), o envolvimento dos
cuidados primários é um processo fundamental para tornar a prática dos cuidados
paliativos mais precoce, acessível e global.7 No documento que define as normas
e padrões para os cuidados paliativos na Europa, a European Association of
Palliative Care (EAPC) considera essencial a prática de acções/cuidados
paliativos por parte de profissionais com responsabilidades no cuidado a
doentes terminais, como os médicos de família.8 Esta entidade define de forma
clara este papel como Cuidados Paliativos Generalistas ou Acção Paliativa,
consoante o envolvimento seja frequente ou ocasional, respectivamente.
A questão fundamental que se coloca actualmente, na era da medicina baseada na
evidência, é se a acção dos médicos de família em doentes terminais tem impacto
significativo no final de vida destes.
Sabe-se que o envolvimento dos médicos de família, em particular, se associa a
uma maior satisfação dos doentes.4 Este dado poderá ser justificado
parcialmente por outro factor, de extrema importância, que tem merecido
destaque na investigação nos últimos anos – o local de morte. A capacitação dos
doentes para elegerem o local de morte faz parte das directivas avançadas de
vida e é cada vez mais um dos aspectos essenciais na qualidade da prestação dos
cuidados paliativos.
Estudos observacionais recentes, em vários países desenvolvidos, têm
consolidado algo de que já se suspeitava: existe uma associação significativa e
independente entre a probabilidade de morte no domicílio e o grau de
envolvimento dos médicos de família com doentes terminais.9-13 Este
envolvimento é caracterizado, sobretudo, pela frequência das visitas
domiciliárias. Este dado é tão ou mais importante se atendermos ao facto de a
maioria dos europeus, incluindo portugueses, elegerem o domicílio como o local
preferido para morrer.14,15
Existe, assim, evidência consistente que o envolvimento do médico de família na
prestação de cuidados aos doentes terminais da sua lista influencia, de forma
positiva e significativa, a vida dos mesmos.
E em Portugal, em que situação estamos?
Recentemente, reuniu-se em Vic (Barcelona) uma Taskforce para os Cuidados
Primários da EAPC, presidida pelos professores Xaviér Gómez-Baptiste (OMS) e
Scott Murray (Universidade de Edimburgo). Neste evento foram apresentados os
resultados de um estudo piloto que tinha como objectivo identificar os modelos
organizacionais, barreiras e factores facilitadores da prestação de cuidados
primários paliativos em vários países da Europa.16,17
Um dos resultados deste inquérito piloto revelou que Portugal é um dos países
em que se pode identificar maior número de barreiras ao envolvimento dos
médicos de família na prestação de acções/cuidados paliativos. Daqui se
depreende que, apesar da aproximação cada vez maior às necessidades destes
doentes, para o qual contribuíram os incentivos institucionais recentes a
visitas domiciliárias, outras medidas terão que ser implementadas.
Por exemplo, a formação em cuidados paliativos é ainda muito escassa em
Portugal. Esta barreira dificulta a implementação de equipas e estratégias no
território português, negando o acesso a estes cuidados a uma fracção
significativa da população. Apesar de recentemente se ter assistido a grandes
progressos na acessibilidade dos CSP a medicações mais específicas (como
opióides), esta é também e ainda uma dificuldade frequentemente sentida pelos
médicos de família. Por outro lado, muitas áreas do território português não
são oficialmente cobertas por actividades de apoio e/ou consultadoria por
equipas especializadas em cuidados paliativos, o que pode condicionar de forma
significativa o envolvimento dos CSP. Nestes, e particularmente na área da
prestação de cuidados de saúde a doentes em fim de vida, é comum uma deficiente
articulação entre médicos de família, enfermeiros e assistentes sociais e em
muitas equipas não existem elementos de grupos profissionais importantes, como
a psicologia ou a nutrição. Por último, faltam muitas vezes apoios sociais que
permitam à família cuidar dos seus doentes no domicílio.
O local de morte foi outra das variáveis avaliadas por esta Taskforce. Nesta
área, Portugal é dos países europeus com uma das maiores percentagens de mortes
em meio hospitalar. Verifica-se que esta tendência tem vindo a aumentar – de
2000 a 2008 a percentagem de mortes em meio hospitalar aumentou de 54,2 para
61,4%, enquanto as mortes no domicílio (que inclui instituições como lares e
residências) diminuíram de 35,8 para 29,9%.18 Pode-se perguntar, será sempre
sinónimo de qualidade em final de vida a morte em meio hospitalar?
Provavelmente não. Especialmente se se tiver em conta que os cuidados
paliativos, como área autónoma, ainda não chegaram a muitos hospitais
portugueses.
Constata-se, assim, que existe um longo caminho a percorrer no nosso país na
área da prestação de cuidados a doentes com doenças crónicas, evolutivas e
incuráveis, com várias barreiras por superar. No que diz respeito aos CSP,
estes têm um potencial de intervenção considerável, podendo contribuir para
reverter a tendência das últimas décadas de morte em meio hospitalar, cumprindo
o desejo destes doentes e aumentado a sua qualidade de vida no final.
De que forma nós, médicos de família, poderemos contribuir?
A evidência que o envolvimento dos médicos de família em acções paliativas
resulta em maior satisfação dos doentes e maior probabilidade de morrer em casa
deve encorajar o investimento neste recurso, seguindo uma lógica de
dignificação da fase terminal de vida e optimização dos recursos de saúde.
A criação do Programa Nacional dos Cuidados Paliativos e o desenvolvimento da
Rede Nacional dos Cuidados Continuados têm sido fundamentais porque integram os
CSP e a MGF nos seus planos de acção. As Equipas de Cuidados Continuados
Integrados (ECCI) têm sido importantes para a criação de equipas domiciliárias
dentro dos CSP, ainda que dirigidas a acções de reabilitação em doentes em
situação de fragilidade e dependência. Cada vez mais médicos de família fazem
parte desta rede e muitos já trabalham nestas equipas diferenciadas. Com a
aposta na formação e no aumento da disponibilidade dos médicos de família,
poderão ser criadas condições para o aproveitamento do potencial destas equipas
domiciliárias também na área dos cuidados paliativos. Outras alternativas
possíveis serão a criação de equipas paliativas domiciliárias de base e a
extensão ao domicílio das equipas intra-hospitalares. A Lei de Bases dos
Cuidados Paliativos, de 15/09/2012,19 foi um passo recente importante que
permitiu colmatar a ausência dos Cuidados Paliativos na legislação portuguesa.
Neste documento está definido que uma equipa comunitária de suporte em cuidados
paliativos pode estar «integrada numa unidade funcional de cuidados de saúde
primários ou na Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados, dispondo de
recursos específicos».
De momento, Portugal está muito longe dos padrões encontrados em outros países.
Existem apenas 9 equipas domiciliárias reconhecidas pela Associação Portuguesa
de Cuidados Paliativos (APCP),20 ou seja, menos de uma equipa por milhão de
habitantes, quando a EACP recomenda uma por cada 140 mil habitantes.21 A crise
económica actual deveria, numa perspectiva de optimização de recursos, reforçar
a necessidade de formação de mais equipas domiciliárias especializadas em
cuidados paliativos. Estudos aleatorizados e controlados identificaram, noutros
países desenvolvidos, o contributo destas equipas na redução significativa dos
custos com a saúde.22,23 Esta redução é consequência, sobretudo, da diminuição
do uso de recursos de saúde (idas ao serviço de urgência, dias em internamento)
e medicação. No entanto, a maioria do território nacional ainda não dispõe de
equipas domiciliárias de cuidados paliativos.
Na ausência actual destes serviços, muitos médicos de família e equipas de
cuidados continuados acabam por providenciar cuidados a doentes terminais. Em
todo o caso, é importante preservar e salientar a diferença entre cuidados
continuados e cuidados paliativos – reconhecendo nestes casos as limitações
(logísticas, recursos, formação) para a prestação dos cuidados adequados aos
doentes terminais. Perante esta realidade é especialmente importante que se
aposte na articulação entre os CSP, as Unidades de Cuidados Continuados, as
ECCI e as equipas intra-hospitalares de cuidados paliativos existentes em
Portugal. O protocolo recente entre o Centro Hospitalar de São João e a
Administração Regional de Saúde do Norte é um bom exemplo deste tipo de
articulação.24 Existe evidência que a consultadoria a colegas dos CSP e outros
pode, só por si, fazer a diferença. Vários ensaios clínicos aleatorizados,
avaliando equipas especializadas em cuidados paliativos puramente de
consultadoria (sem intervenção directa nos doentes), identificaram impacto
positivo e significativo em áreas como o local de morte ou o controlo de
sintomas.25,26,27
Por outro lado, o Núcleo de Cuidados Paliativos da Associação Portuguesa de MGF
(APMGF) pode ter uma importância crescente no desenvolvimento dos cuidados
paliativos na nossa prática clínica. A elaboração das «Recomendações para o
tratamento farmacológico da dor»28 constitui um bom exemplo, por um lado, de
orientações úteis que apoiam a prática do médico de família e, por outro lado,
de uma colaboração salutar com a APCP. A elaboração de outros documentos e
orientações, em colaboração com a APCP e a Direcção-Geral de Saúde, poderia ter
um impacto relevante na prestação de cuidados aos doentes em fase terminal.
No Reino Unido, no âmbito do programa nacional para os cuidados paliativos,
foram criadas ferramentas de apoio à decisão dos médicos de família. Os Gold
Standards Framework (GSF) Prognostic Indicator Guidance29 são um exemplo
emblemático de um algoritmo de aplicação simples e útil para a identificação
sistemática dos doentes a necessitar de cuidados paliativos, desenvolvido com o
apoio do Royal College of General Practitioners. Outro documento extremamente
relevante para os médicos de família em constante actualização – o Liverpool
Care Pathway (LCP)30 – fornece orientações holísticas para o tratamento do
doente terminal nas últimas horas/dias de vida, para médicos e enfermeiros não
especializados em cuidados paliativos. Em Portugal existem condições para que
as Unidades de Cuidados de Saúde Personalizados e as Unidades de Saúde
Familiares possam, através de ferramentas semelhantes adaptadas à nossa
realidade, participar ativamente na identificação e organização dos cuidados
aos doentes com prognóstico de vida limitado. Actualmente, e perante a
desorganização dos cuidados de saúde na fase final de vida, doentes que se
encontram nesta situação poderão não ter outra alternativa senão a de recorrer
sucessivamente a serviços de urgência, onde são submetidos muitas vezes a
tratamentos fúteis e que diminuem a sua qualidade de vida. Frequentemente o
passo seguinte é o internamento em serviços hospitalares, a que se segue a
morte, em isolamento e sem o controlo efectivo dos sintomas.
Perante esta realidade, parece evidente que a melhoria da prestação de cuidados
aos doentes em fim de vida em Portugal depende muito da intervenção da MGF e
dos médicos de família. Em média, para listas constituídas por 1700 a 1800
utentes, existirão anualmente cerca de 19 utentes em fase terminal, a maioria
destes com necessidades paliativas. Trata-se de um grupo representativo, a
necessitar de cuidados especiais. Quer trabalhando com os doentes da nossa
lista ou no âmbito de uma equipa domiciliária, não teremos um papel decisivo na
qualidade de vida destes doentes?
Está-se perante o desafio de passar das nossas experiências pessoais e isoladas
com doentes com patologias avançadas para uma prática mais validada e
sistematizada, seguindo o exemplo de outros programas específicos. Será
importante o papel dos médicos de família para o estabelecimento e manutenção
de padrões de qualidade no seguimento de doentes terminais no ambulatório. Para
não se ser «esmagado» pelas exigências de uma sociedade envelhecida e
dependente muitas das nossas energias terão que ser direccionadas para este
grande desafio. Os cuidados paliativos domiciliários são uma área demasiado
importante para ser relegada para segundo plano. Haverá outra área da medicina
em que estejamos tão distantes em relação a outros países?
É nesta premissa que se incentiva a que cada vez mais os cuidados paliativos se
tornem uma prioridade na agenda dos médicos de família portugueses – seja no
local de trabalho, em reuniões de grupo, reuniões com responsáveis
hierárquicos, formações pós-graduadas, trabalhos, encontros ou congressos – o
contributo de todos poderá fazer, dia após dia, a diferença na vida da
população portuguesa que aspira, legitimamente, por melhores cuidados no final
de vida.
