Cuidados de fim de vida: Portugal no projeto europeu PRISMA
Na década de 60, inicialmente na Inglaterra e posteriormente estendendo-se ao
restante da Europa, Canadá, Austrália e aos Estados Unidos, a ideia de uma
morte mais digna, menos sofrida, próxima das pessoas que se ama e que nos são
caras, proporcionou a criação de um movimento de cuidados mais humanizados,
integral, voltado mais especificamente para indivíduos com doenças crónicas,
progressivas e sem possibilidade de tratamento curativo. Foi a partir desse
movimento que as discussões sobre os cuidados aos indivíduos no fim de vida
passaram a ganhar espaço nos serviços de saúde.
National Institutes of Health Consensus Development Program, 2004.
Introdução
A crescente mortalidade causada na Europa pelas doenças crónicas, como o
cancro, demonstra a necessidade urgente de cuidados de fim de vida (FdV), ou
paliativos, para um número cada vez maior de cidadãos europeus. A investigação
nos cuidados aos doentes em FdV na Europa está ainda pouco desenvolvida no que
respeita à sua efetividade e subsiste com poucos recursos. Este facto deve-se a
diferentes fenómenos: dificuldades em definir FdV e o seu campo de atuação,
inexistência de uma estratégia comum aos diferentes países europeus e que
identifique e implemente boas práticas e princípios científicos, necessidade de
instrumentos comuns e validados para avaliar e melhorar a experiência de
cuidados em FdV e, por fim, a falta de definição de prioridades nesta área1.
Os cuidados paliativos foram definidos pela Organização Mundial de Saúde em
2002 como uma abordagem cujo objetivo é melhorar a qualidade de vida (QdV) dos
doentes e das suas famílias quando enfrentam uma doença potencialmente fatal,
através da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce e da
avaliação e tratamento da dor, assim como de outros problemas físicos,
psicológicos, espirituais e sociais2,3,4. Um estudo recente sobre a efetividade
de unidades de cuidados paliativos demonstrou benefícios para doentes
oncológicos logo que diagnosticados com uma doença avançada e sempre que o
prognóstico indicou não haver cura5. Tais cuidados devem, portanto, iniciar-se
o mais cedo possível após um diagnóstico de doença incurável. A sua necessidade
aumenta à medida que a doença progride e as terapêuticas «curativas» ou que
prolongam a vida vão sendo cada vez menos eficazes7. Além disso, os cuidados
paliativos não terminam quando o doente morre, já que devem incluir a
assistência ao processo de luto dos familiares6,7.
Este tipo de cuidados pode ser prestado no hospital, em instituições
especializadas ou em casa do doente ou dos seus familiares. É importante haver
acessibilidade e possibilidade de escolha, pois durante o período de doença, os
doentes poderão ter de receber cuidados em vários lugares, podendo variar as
suas preferências em relação ao sítio onde preferem estar, receber os cuidados
e morrer. No entanto, é de notar que, sendo criadas condições, a maioria das
pessoas prefere ser tratada em casa, permanecer e morrer no seu ambiente
familiar, rodeada dos seus entes queridos e amigos8. Isto é possível acontecer
com um bom grau de conforto e qualidade de vida, caso o doente e a família
sejam acompanhados por uma equipa multidisciplinar especializada no
domicílio4,9. Está também provado que os cuidados paliativos aumentam o nível
de satisfação dos doentes e dos seus familiares e, ainda, previnem o uso de
tratamentos agressivos que consomem recursos, sem prolongarem o tempo de vida6.
Um recente ensaio clínico aleatorizado conduzido nos Estados Unidos reportou
melhor QdV e controlo de sintomas, mas também uma maior sobrevivência de
doentes oncológicos em cuidados paliativos quando comparados com doentes
oncológicos em tratamento normal5.
De forma a melhor atingir os seus objetivos, os serviços e programas de
cuidados paliativos (quer em regime de consultadoria em hospitais, em unidades
de internamento especializadas, de apoio a lares ou ao domicílio) devem ter
formação avançada em cuidados paliativos e seguir diretrizes que possibilitem
aliviar o sofrimento, controlar os sintomas e melhorar a QdV dos indivíduos com
doença avançada e a dos seus familiares. O seu campo de atuação pode ser
agrupado em seis domínios: físico, psicológico, social, espiritual, cultural e
estrutural7. Assim,
(1) Domínio físico permite avaliar o indivíduo e a sua família, com respeito
pelos seus desejos, o controlo dos sintomas baseado em evidências e uma
adequação do ambiente onde o cuidado é realizado;
(2) Domínio psicológico avalia o impacto da doença terminal no indivíduo e nos
familiares, permitindo estabelecer um programa que os capacite em lidar com a
morte dos entes queridos e com os cuidados da equipa clínica;
(3) Domínio social avalia as necessidades sociais do indivíduo e da sua família
e estabelece uma abordagem individualizada e integrada, mantendo a comunidade
alerta sobre a importância dos cuidados paliativos e viabilizando a inclusão de
propostas de cuidados paliativos na formulação de políticas sociais e de saúde;
(4) Domínio espiritual pressupõe que as crenças religiosas devem ser
reconhecidas e respeitadas e garante apoio espiritual e religioso a indivíduos
e a familiares;
(5) No domínio cultural, o serviço de cuidados paliativos deve atender às
necessidades culturais dos indivíduos e familiares, deve refletir a diversidade
cultural da comunidade que serve e oferecer programas educacionais aos
profissionais para que estes tenham em conta esta diversidade cultural;
(6) Domínio estrutural pressupõe uma equipa interdisciplinar, incluindo
serviços médicos, de enfermagem e auxiliares, incorporando voluntários e
formação especializada em cuidados paliativos para a equipa interdisciplinar e
a incorporação de atividades de melhoria da qualidade dos serviços, de
investigação clínica e de processos de gestão.
O National Consensus Project for Quality Palliative Care10 acrescenta mais dois
domínios: o domínio dos cuidados ao moribundo (últimas 24-48h) e o domínio dos
aspetos éticos e legais (bioética em FdV)7,11.
Há, pelo menos, quatro razões bem fundamentadas para se avaliar cientificamente
os resultados e a qualidade dos cuidados paliativos. Em primeiro lugar, só
assim se pode comprovar que os serviços de cuidados paliativos existentes
identificam e suprem devidamente as necessidades dos seus doentes e famílias.
Em segundo lugar, uma avaliação compreensiva pode identificar formas de
melhorar e otimizar os cuidados prestados, ajudando os serviços a
desenvolverem-se e a trabalhar melhor, beneficiando cada vez mais os doentes e
as suas famílias. Acrescenta-se que qualquer avaliação de cuidados paliativos
que envolva doentes e famílias abre importantes canais de comunicação entre
estes e a equipa prestadora de cuidados e que, por fim, qualquer avaliação
rigorosa contribui de forma significativa para avançar a ciência e a evidência
que sustenta os cuidados paliativos.
No entanto, este tipo de avaliação enfrenta inúmeros desafios de teor
metodológico, prático e ético relacionados com o estado frágil físico e/ou
psíquico da população em causa12. Um dos mais importantes desafios prende-se
com a necessidade de uma utilização concertada de instrumentos de avaliação que
abranjam sistematicamente todos os domínios considerados importantes nos
cuidados paliativos de forma breve, adequada e sem grande sobrecarga para o
doente ou para os seus familiares13.
Portugal e a restante realidade europeia
Segundo o documento Palliative care: the solid facts, publicado pela OMS em
2004, os cuidados de saúde em FdV nos países europeus estão em geral pouco
desenvolvidos (quando comparados com, por exemplo, os Estados Unidos, Canadá ou
Austrália) e associados a poucos recursos e a pouca produção científica14.
Neste documento é afirmado que, em muitos países, menos de 0,5% da investigação
em oncologia é atribuída aos cuidados de FdV e aos cuidados paliativos. Isto é,
havendo na Europa cerca de 1,7 milhões de mortes atribuídas ao cancro15,16 e
estimando-se anualmente mais de 1,6 milhões de doentes com dor17, sente-se uma
enorme necessidade de melhorar os cuidados dedicados a doentes em FdV e aos
seus familiares. Tal como em outros países europeus, o sistema português de
saúde enfrenta um enorme desafio no futuro, no que diz respeito a cuidados de
FdV. Com uma das populações mais idosas da Europa, projeções oficiais indiciam
um aumento dramático de mortes em Portugal, resultado das gerações baby-boom
estarem a envelhecer e do aumento da esperança de vida. Estima-se que em 2060,
153 600 pessoas morram em Portugal, comparativamente com as 104 434 mortes que
ocorreram em 200918. Esta estatística é ainda mais relevante se tivermos em
conta o aumento de doenças crónicas, como o cancro, e que por cada morte, a
família e os amigos são também afetados. Em Portugal a oferta de serviços de
cuidados paliativos é muito limitada. De facto, de acordo com a Associação
Portuguesa de Cuidados Paliativos, existem apenas 19 serviços de cuidados
paliativos (incluindo públicos e privados) num país com uma população superior
a 10 milhões, estando a decorrer iniciativas a nível político para aumentar o
número de serviços disponíveis, incluindo uma rede de cuidados continuados
integrados a nível nacional.
Apesar da necessidade crescente de cuidados em FdV, a definição do conceito e
campo de atuação é complexa, o que impede consenso e maior colaboração nesta
importante área da saúde. O termo cuidado em FdV' é difuso, mais utilizado
entre académicos do que entre clínicos, outros prestadores de cuidados, doentes
ou familiares19. Além disto, as definições e as formas como estas são
operacionalizadas tendem, necessariamente, a ser afetadas pela cultura, mesmo
dentro do contexto europeu. Uma das definições existentes é a adotada na
conferência do National Institutes of Health sobre o estado da ciência na
melhoria dos cuidados de saúde de FdV20 onde se afirma que apesar de não
existir uma definição exata para FdV, supõe-se a presença de uma doença ou
sintomas crónicos ou de incapacidade funcional persistente que necessitem de
cuidados formais ou informais e que conduzam à morte. Para muitos, cuidados de
FdV são sinónimo de cuidados paliativos, realçando-se o caráter essencial e
especializado deste tipo de cuidados. Para alguns, são sinónimo de cuidados
terminais e correspondem aos cuidados praticados nos últimos dias ou semanas de
vida. Para outros, ainda, correspondem ao último ano de vida.
Também em relação às prioridades europeias para ação não há ainda um consenso,
havendo, no entanto, a ideia generalizada de que qualquer acordo a estabelecer-
se deverá ter em conta as preferências dos cidadãos, dos doentes e dos
clínicos21, enquadrando aspetos científicos, práticos e éticos. Além disto,
relacionado com as prioridades para os cuidados em FdV, um ponto importante é a
avaliação científica dos efeitos e benefícios para os doentes e para as suas
famílias, qualquer que seja a perspetiva utilizada, a da melhoria da qualidade,
a da avaliação das necessidades ou a da avaliação de tratamentos ou de
intervenções específicas. E, também aqui, a falta de uma medida padronizada
implica a existência de diferenças na interpretação dos resultados dos estudos
ou das meta-análises22,23,24, uma vez que é sabido que existem diferenças sobre
o significado de FdV entre doentes, cuidadores e profissionais de saúde25 ou
mesmo só entre profissionais de saúde26.
É, assim, essencial uma integração da informação a nível europeu para a
definição de políticas, programas e serviços em cuidados paliativos. O período
que antecede a morte de um ser humano confrontado com uma doença crónica
avançada, progressiva e incurável é talvez um dos períodos mais importantes da
sua vida, principalmente pelas consequências psíquicas, financeiras, práticas,
afetivas, existenciais e físicas para os doentes, seus familiares e cuidadores.
O modo como as pessoas morrem na Europa e em Portugal modificou-se muito nos
últimos cem anos: passou-se a «medicalizar» ou a «institucionalizar» a morte. A
morte de um doente é um final difícil para uma medicina cujo objetivo é curar,
sempre que possível20.
O projecto PRISMA
No contexto do 7.° Programa Quadro da Comissão Europeia, de maio de 2008 a maio
de 2011, foi financiado um projeto europeu denominado "Reflecting the positive
diversities of European priorities for research and measurement in end of life
care", associado ao acrónimo PRISMA (http://www.prismafp7.eu/), e cujo
propósito global foi analisar as melhores práticas de investigação em cuidados
de saúde de FdV, através da comparação de abordagens e experiências de
avaliação e de prioridades de investigação. Teve como objetivo fornecer
evidência e orientações relativas a boas práticas de modo a melhorar os
resultados em saúde de doentes e suas famílias. As atividades do PRISMA
pretenderam refletir as preferências e a diversidade cultural dos cidadãos, as
prioridades clínicas dos prestadores e as medidas multidimensionais de
resultados apropriadas aos vários locais de prestação de cuidados de FdV. O
projeto que, apesar do términus do financiamento, resultou numa rede de
investigadores ainda em atividade, foi constituído por 10 parceiros de oito
países europeus e um parceiro africano, apresentados na Tabela 1.
Tabela 1 - Participantes do PRISMA
O PRISMA operacionalizou o conceito de FdV, utilizando a definição associada ao
último ano de vida, também defendida pelos National Institutes of Health20 e
pelo National Institute for Health Research do Reino Unido27. Como modelo de
avaliação em cuidados de FdV, foi adotado o instrumento POS (Palliative care
Outcome Scale), inicialmente desenvolvido e validado no Reino Unido13 e já
traduzido e validado em português28. O projeto pretendeu:
Desenvolver uma colaboração ativa sobre cultura e cuidados de saúde de FdV
nos diversos países europeus, explorando diferenças em prioridades e em
evidências;
Estudar e comparar a natureza e a condução da investigação em cuidados de
saúde de FdV em doentes oncológicos tendo em conta as prioridades clínicas e
dos cidadãos;
Analisar as abordagens e as várias experiências europeias de avaliação e de
indicadores de qualidade;
Desenvolver recursos on line para apoiar a avaliação e a investigação de
cuidados de saúde de FdV para doentes oncológicos;
Incentivar a colaboração entre investigadores de cuidados de saúde
oncológicos de FdV.
Metodologia
Oito grupos de trabalho (GT) foram constituídos com os objetivos parcelares
apresentados na Tabela 2 e articulados entre si de acordo com o representado na
Figura 1.
Tabela 2 - Grupos de trabalho do projecto PRISMA
Figura 1 - Diagrama dos 8 grupos de trabalho que integram o projeto PRISMA.
Como referido anteriormente, o propósito global do PRISMA foi a geração e a
disseminação de conhecimento que evidencie a relevância da investigação em
cuidados de FdV e o seu ajuste à diversidade cultural dos locais em que são
prestados. Deste modo, o GT1 desenvolveu a sua atividade com o objetivo de
identificar diferenças culturais e explicar significados e práticas
interculturais nos cuidados de FdV. Partiu-se da constatação de que os cuidados
de FdV são culturalmente sensíveis, havendo evidência de diferenças com base no
nível social e cultural dos doentes e suas famílias, nomeadamente no acesso a
estes cuidados29. Outras áreas onde, por vezes, estas diferenças se fazem
sentir são as relacionadas com a autonomia dos doentes e o tipo de informação
que lhes é prestada30. Pretendeu-se obter um consenso sobre uma definição comum
de FdV.
Por outro lado, o GT2 e o GT3 estiveram particularmente orientados para as
prioridades e preferências dos cidadãos e para as prioridades de investigação
em cuidados de FdV na Europa. Assim, o GT2 levou a cabo um inquérito nos oito
países europeus ' incluindo Portugal ' com o objetivo de determinar as
preferências e as prioridades dos cidadãos desses países face aos cuidados de
FdV. Pretendeu-se contribuir para que os programas de saúde e serviços
prestadores de cuidados pudessem melhor responder ao que os cidadãos dos
respetivos países esperam, querem e necessitam8.
Já em relação às prioridades clínicas de investigação em cuidados de FdV na
Europa, não há evidência de muitos estudos científicos31, o que tem levado
alguns autores a afirmar que, embora a quantidade de investigação pareça estar
a crescer, o mesmo não se poderá necessariamente dizer da sua qualidade32. O
GT3 conduziu inquéritos a nível europeu para identificar tais prioridades
clínicas de investigação, assim como identificar as metodologias praticadas e
as dificuldades e as barreiras encontradas.
Ao mesmo tempo, é particularmente importante conhecer-se como são tratados os
dados de QdV nos vários países europeus. Temas interessantes incluem a
agregação e a unificação de bases de dados com proveniência diversa, a análise
dos dados omissos, a avaliação longitudinal, os aspetos éticos associados a
esta população extremamente frágil e vulnerável. Tornou-se também útil conhecer
quais as medidas mais apropriadas em utilização no contexto da população
oncológica de FdV e a sua robustez e validade. Foi, assim, propósito do GT4
harmonizar a aplicação do POS, já traduzido e validado em várias línguas
europeias e coordenar a sua utilização com a de outros instrumentos de medição,
com vista à partilha de boas práticas e de normas de orientação. Para isso,
este GT conduziu um inquérito para determinar quais as medidas a serem
utilizadas pelos clínicos e investigadores33.
A crescente preocupação para com os sintomas nesta fase de cuidados de saúde
justifica a existência de um grupo de trabalho dedicado aos sintomas e à sua
medição, em especial em doentes oncológicos. De facto, mais de metade dos
doentes oncológicos em FdV passa por experiências de dor, falta de ar e fadiga,
entre outros sintomas23,34. Com este objetivo, o GT5 teve como finalidade
proceder exatamente à implementação do POS-S (Palliative care Outcome Scale '
Symptoms), um instrumento de medição dos sintomas para ser utilizado em
unidades de cuidados paliativos e à criação de uma rede de utilizadores a
aplicar este e outros instrumentos de avaliação em doentes em FdV, de modo a
garantir-lhes e às suas famílias, dentro do possível, níveis de conforto e
dignidade. Para além do POS e do POS-S, foram aplicados vários instrumentos de
medição, entre os quais se destaca o QLQ-C15 PAL35 do European Organization for
Research and Treatment of Cancer (EORTC) e o ESAS (Edmonton Symptom Assessment
System)36, todos eles específicos de cuidados de FdV, assim como o instrumento
de avaliação EQ-5D37, instrumento genérico que produz valores de QALYs e que
permite a realização de avaliações económicas custo-utilidade.
Este projeto não ignorou as denominadas nursing homes e a qualidade dos
cuidados aí praticados. Apesar de ser uma realidade inexistente em Portugal (o
mais próximo serão alguns lares de idosos, casas de repouso e algumas unidades
de cuidados continuados), as nursing homes são, em algumas regiões do centro e
do norte da Europa e dos EUA, o local em que muitas pessoas, idosos ou jovens
adultos que requerem cuidados diariamente, passam os seus últimos tempos de
vida, recebendo cuidados paliativos14. O GT6 pretendeu, assim, fazer uma
análise comparada dos cuidados oncológicos nas nursing homes europeias.
Por fim, o GT7 foi responsável pela gestão geral do projeto e o GT8 pela
organização de uma conferência final para disseminar as principais conclusões
do PRISMA de modo a torná-las úteis para as várias tomadas de decisão clínica
ou de natureza política. Esta reunião realizou-se em Bruxelas em março de 2011
e contou com o apoio da Associação Europeia de Cuidados Paliativos. Para além
dos principais responsáveis pelos vários GT, participaram nesta conferência a
responsável pela Direção-Geral para a Investigação da Comissão Europeia, o
responsável pela Coligação Europeia dos Doentes Oncológicos e um responsável
pelo Gabinete Regional da OMS-Europa, para além de investigadores dos EUA, do
Canadá e da Austrália.
Resultados
A colaboração portuguesa no PRISMA
O projeto envolveu dois parceiros portugueses: o Centro de Estudos de
Investigação em Saúde da Universidade de Coimbra (CEISUC) e o Hospital de Santa
Maria, EPE, em Lisboa. A colaboração portuguesa foi de destaque no projeto
PRISMA. Na condição de responsável pelo GT5, o CEISUC, juntamente com o
Hospital Santa Maria e outros parceiros, liderou avanços e recomendações para
melhorar a avaliação de sintomas em FdV. Para além deste aspeto, a parceria
portuguesa estendeu-se a outros componentes e grupos de trabalho no PRISMA, em
especial aos GT2 e GT4. Passa-se a apresentar um breve resumo de cada uma
destas contribuições, frisando a importância do trabalho para Portugal.
GT2: Prioridades e preferências dos cidadãos em cuidados de FdV
Foi feito um trabalho conjunto de desenho de um questionário para inquirir as
preferências dos cidadãos, através do telefone, assim como a sua tradução e a
adaptação para a língua portuguesa. Esta fase de obtenção de um questionário
equivalente em português seguiu o processo tradicional de tradução/retroversão,
seguido de um pequeno teste de compreensão. Todo o trabalho de submissão de
pedido de autorização à Comissão de Ética para a Investigação Clínica (CEIC) e
à Comissão Nacional de Proteção de Dados (CNPD) esteve a cargo do grupo
português. Estabeleceu-se também um contacto com o Telefone da Amizade, uma
associação privada de solidariedade social inspirada no modelo dos Samaritan,
escolhida por nós para ser referida aos entrevistados, caso se sentissem
emocionalmente perturbados após algumas perguntas formuladas no inquérito.
Este projeto envolveu entrevistas telefónicas a 9344 cidadãos de sete países
europeus (Alemanha, Bélgica, Espanha, Holanda, Itália, Portugal e Reino Unido),
com 16 ou mais anos de idade. Em Portugal foram entrevistados 1286 indivíduos,
70% dos quais, se se deparassem com uma doença grave, como o cancro, e tivessem
um tempo de vida limitado, tivessem de tomar decisões difíceis e de definir
prioridades, prefeririam melhorar a qualidade de vida do tempo que lhes
restasse a prolongar o seu tempo de vida. Nesta mesma situação, 96% gostariam
de ser informados relativamente às opções disponíveis, embora 79% preferissem
ser informados do tempo que lhes restava8.
GT4: boas práticas e recursos para a avaliação de resultados em cuidados de
FdV
Houve um trabalho conjunto, através de reuniões, no desenho do questionário
para inquirir preferências dos profissionais de saúde. Da aplicação deste
questionário chegou-se à conclusão de que cerca de metade dos profissionais
utilizariam medidas de resultado se houvesse mais formação e se tivessem uma
melhor orientação. A medida ideal deveria ter 6 a 10 itens, incluindo os
domínios físico, psicológico e social38.
Como consequência, este GT criou um guia de apoio à medição de resultados para
profissionais de cuidados paliativos39, tendo o CEISUC participado nas várias
fases de desenvolvimento do guia, assim como ter procedido à criação da versão
portuguesa.
GT5: boas práticas na avaliação de sintomas
Foi efetuada a adaptação cultural e a validação do instrumento de avaliação
POS-S para a população portuguesa, em estreita colaboração com a Unidade de
Missão para os Cuidados Continuados Integrados (UMCCI) e com a Associação
Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP). Foi também organizado um seminário
internacional de Avaliação de Sintomas no dia 20 de outubro de 2009 para dar a
conhecer a versão experimental da brochura e do cartão sobre o POS, destinados
a profissionais de saúde. Estes dois instrumentos experimentais tinham como
objetivo informar e orientar o uso do POS e do POS-S, nomeadamente a nível de
informação geral e razão da existência da medida, uso, cotação e interpretação
dos resultados obtidos. Desta reunião, em que estiveram presentes médicos
oncologistas, enfermeiros, psicólogos, fisioterapeutas e assistentes sociais
saíram novas ideias para uma segunda versão melhorada destes dois instrumentos,
que têm como objetivo principal a divulgação do POS e do POS-S e a sua
utilização na prática clínica. Esta segunda versão foi apresentada aos
parceiros do PRISMA no final de janeiro de 2010, juntamente com a versão
digital. Em maio de 2011, consensualizou-se o conteúdo da brochura e do cartão
e colocou-se a versão final na internet (http://www.uc.pt/org/ceisuc/
Investigacao/Proj_concluidos/PRISMA/). O CEISUC coordenou também as versões em
outras línguas, tendo sido produzidas e estando neste momento já disponíveis em
papel e na internet as versões em português, inglês, alemão, italiano,
holandês, castelhano e grego. Na conferência anual da European Association of
Palliative Care, decorrida em Lisboa, também em maio de 2011, todas as versões
linguísticas estiveram presentes e em destaque, em papel, disponíveis para
todos os participantes, assim como em formato digital no novo website da POS
lançado na conferência (http://www.pos-pal.org/).
Discussão
No seu último ano, o projeto europeu PRISMA avançou de forma significativa para
o enriquecimento do conhecimento sobre os cuidados de FdV. Os produtos
decorrentes deste projeto incluem revisões de literatura e evidências de boas
práticas, lista de tópicos prioritários de investigação, recursos para os
profissionais de saúde e critérios para seleção de métodos e instrumentos de
avaliação na prática clínica.
As medidas de resultado necessitam ser culturalmente sensíveis e adaptadas ao
contexto em que são aplicadas, devem ter em conta aquilo que mais importa aos
doentes e à família e ter um enfoque no controlo dos sintomas, no bem-estar
emocional, no apoio familiar, na escolha do local onde consideram que os
cuidados devem ser prestados e nas necessidades de informação. Para que as
medidas sejam usadas de forma válida e correta, a formação dos profissionais de
saúde que trabalham na área deve ser contínua. É necessário disponibilizar essa
formação e trabalhar em conjunto com os diferentes serviços, pois estes têm
caraterísticas diferentes e operacionalizam de forma diferente. No entanto,
todos os serviços têm algo a ganhar com o uso de medidas, nomeadamente, ter um
instrumento comum que facilite a comunicação quer entre os diferentes
profissionais de saúde, quer entre os doentes e familiares e os profissionais,
facilitar a identificação de necessidades paliativas (físicas, emocionais,
psicológicas e sociais) que por vezes podem ser descuradas, controlo de
qualidade dos serviços prestados como estratégias de melhorar esses mesmos
cuidados e possibilidade de visualizar a condição do doente de forma holística.
Finalmente, a criação de bases de dados nos diferentes serviços e a sua futura
partilha poderá ter como benefício a comparação dos resultados obtidos como
forma de atingir as melhores práticas para as diferentes problemáticas.
Por fim, obteve-se evidência da necessidade de mais formação e de uma
investigação translacional em colaboração com as ciências básicas, a oncologia
e os cuidados paliativos. Neste sentido, após o fim do financiamento pela
Comissão Europeia, os investigadores do PRISMA mantêm a colaboração conjunta,
não só para a elaboração de artigos, neste momento, a serem publicados em
revistas científicas, como também para o desenvolvimento de novos projetos de
investigação.
Financiamento
O PRISMA foi financiado pela Comissão Europeia, 7° Programa Quadro (contrato:
Health-F2-2008-201655) com o objetivo global de coordenar a investigação
internacional de alta qualidade em cuidados oncológicos de FdV. Investigador
principal: Richard Harding. Diretora científica: Irene J Higginson. Membros do
PRISMA: Gwenda Albers, Barbara Antunes, Ana Barros Pinto, Claudia Bausewein,
Dorothee Bechinger-English, Hamid Benalia, Lucy Bradley, Lucas Ceulemans,
Barbara A Daveson, Luc Deliens, Noël Derycke, Martine de Vlieger, Let Dillen,
Julia Downing, Michael Echteld, Natalie Evans, Dagny Faksvåg Haugen, Lindsay
Flood, Nancy Gikaara, Barbara Gomes, Marjolein Gysels, Sue Hall, Richard
Harding, Irene J Higginson, Stein Kaasa, Jonathan Koffman, Pedro Lopes
Ferreira, Johan Menten, Natalia Monteiro Calanzani, Fliss Murtagh, Bregje
Onwuteaka-Philipsen, Roeline Pasman, Francesca Pettenati, Robert Pool, Tony
Powell, Miel Ribbe, Katrin Sigurdardottir, Steffen Simon, Franco Toscani, Bart
van den Eynden, Jenny van der Steen, Paul Vanden Berghe, Trudie van Iersel.
