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Intersexualidade e o "Consenso de Chicago" as vicissitudes da nomenclatura e suas implicações regulatórias

Em minha tese de doutorado (Machado, 2008), analisei os elementos em jogo nas decisões envolvendo a "determinação" do sexo em crianças intersex e o "gerenciamento"1 sociomédico e cotidiano da intersexualidade. De um lado, tratou-se de compreender as perspectivas, as práticas e os discursos de profissionais de saúde e, de outro, aqueles das famílias e jovens intersex. No contexto desse estudo, uma das questões que se apresenta diz respeito às diferentes posições e apropriações no que tange ao uso da terminologia concernente à intersexualidade, considerando que também essa denominação (intersex) não é auto-evidente, ou seja, ela é tão datada histórica e socialmente como qualquer outra e remete a um determinado contexto social, político e de produção científica.

O Ocidente lidou de formas muito diferentes com os corpos considerados "andróginos" ou "hermafroditas" (Fausto-Sterling, 2000). No decorrer do tempo, observa-se que foram sendo propostas e negociadas modificações nas formas de nominação, classificação e apreensão de categorias para se remeter às "variações da diferenciação sexual", desde a antiga concepção de "hermafroditismo", passando pela "intersexualidade" do século XX e chegando à definição atual de "Disorders of Sex Development" (DSD). Esses usos têm implicações na forma como os diferentes atores sociais - médicos, juristas, ativistas políticos, religiosos, pessoas intersex e seus familiares, entre outros - compreendem e agem diante dessas situações. Ou seja, as mudanças não apenas se referem ao modo de denominar os sujeitos, mas também à maneira de definir a "condição" que os acometeria e em relação às estratégias utilizadas para "corrigir" seus corpos. Além disso, as transformações e os debates em torno da nomenclatura apontam para os atores sociais considerados mais legítimos para tratar da questão e ao modo como os diferentes saberes acionados se inter-relacionam. Em outras palavras: qual ganha mais ou menos valor, qual ganha maior ou menor peso e relevância quando se trata de tomar decisões nesses casos? Conforme demonstra Anne Fausto-Sterling (2000), o "hermafroditismo" nem sempre foi regulado pela esfera médica. Segundo a autora, até o início do século XIX, as decisões envolvendo o estatuto da pessoa intersex estavam a encargo de advogados e juízes. Michel Foucault (2001) mostra de que modo legalmente - e sobretudo penalmente - lidou-se com a questão até esse período. Em um curso ministrado no Collège de France, de janeiro a março de 1975, o autor abordou o tema da "Anormalidade", apontando como a definição do indivíduo "perigoso", "anormal", do século XIX, remetia a três figuras. Eram elas: o monstro, o incorrigível e o onanista.

Segundo Foucault (2001), os hermafroditas constituíam um tipo de monstro que foi privilegiado na Idade Clássica. Ele demonstra como, ao longo do tempo, foram operadas modificações na forma de lidar com essa "monstruosidade".

Descreve o autor que, até o século XVI, o simples fato de ser hermafrodita justificava a condenação à morte. Já no século XVII, observou-se uma modificação desse imperativo e tal penalidade não tinha mais vigor. No entanto, o indivíduo incorria em erro grave contra as leis penais caso, depois de escolhido o sexo "dominante" (o que era necessário fazer), utilizasse o "sexo anexo". Chegou-se, então, à noção de monstruosidade do século XIX, segundo a qual não haveria "mistura de sexos" e sim "imperfeições da natureza", que poderiam evoluir para determinadas condutas criminosas. De algo inscrito na natureza, passou-se, de acordo com Foucault (2001), ao que progressivamente foi assumindo um caráter mais moral.

Na esfera médica, em 1917 o termo "intersexualidade" foi utilizado provavelmente pela primeira vez no sentido de fazer referência "a uma gama de ambigüidades sexuais, incluindo o que antes era conhecido como hermafroditismo" (Dreger, 2000, p. 31).2 Nos anos de 1990, essa denominação foi apropriada também pelos ativistas políticos intersex engajados na luta pelo fim das cirurgias precoces "corretoras" de genitais ditos "ambíguos".3 Entretanto, é preciso salientar que médicos e movimento político não definem "intersexualidade" de maneira idêntica. Os grupos de ativismo intersex normalmente oferecem outras definições para o termo, por meio das quais buscam contestar a idéia de patologização da intersexualidade, assim como aumentar as possibilidades do que é possível de ser incluído no termo para além das definições médicas.

4 A pertinência da nomenclatura "intersex" e as categorias de "hermafroditismo" e "pseudo-hermafroditismo" nela compreendida foram recentemente questionadas de forma "oficial" no domínio médico com a publicação, em agosto de 2006, do chamado "Consenso de Chicago", no qual está proposta a utilização do termo "Disorders of Sex Development" (DSD)5 no lugar da antiga nomenclatura "Intersex" ou "Estados Intersexuais". Um grupo de cinqüenta "especialistas" no tema (médicos de diversos países e, ainda, dois ativistas políticos) reuniu-se em 2005, em Chicago, com a intenção de discutir diversos tópicos relacionados ao "manejo" médico da intersexualidade. A partir dessa reunião, foi elaborado o documento. De acordo com o consenso, Termos como "intersex", "pseudo-hermafroditismo", "hermafroditismo", "reversão sexual" e as etiquetas diagnósticas baseadas no gênero são particularmente controversos. Esses termos são percebidos pelos pacientes como especialmente pejorativos e podem ser confusos tanto para os profissionais como para os pais (Lee et al., 2006. p. e488, tradução minha).

É possível aventar algumas hipóteses a respeito do contexto no qual se assinalou a necessidade de elaborar esse "consenso" para modificar a nomenclatura. De um lado, pode-se apontar para uma motivação mais "formal", comum à elaboração de qualquer consenso na área médica: a atualização científica em relação a uma área de conhecimento e intervenção específica, visando a ditar protocolos gerais e compartilháveis no que concerne à prática médica. De outro, é possível pensar a elaboração do "Consenso": 1) como revelador da necessidade de se criar termos supostamente mais "técnicos", a fim de serem partilhados por um público "iniciado" e, portanto, mais "restrito"; e/ ou 2) como uma reação à visibilidade do movimento político intersex, sobretudo norte-americano, e às questões que este vem colocando às intervenções médicas sobre os corpos intersex desde os anos de 1990.

Vale destacar que essa preocupação em redescrever categorias médicas, atualizá- las, ao mesmo tempo afastando-as do senso comum, é algo que também ocorre em outras áreas da medicina. Jane Russo e Ana Teresa Venâncio (2006) assinalam essa questão em sua análise acerca da revisão da classificação psiquiátrica ocorrida, em 1980, com a publicação da terceira versão do Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders (DSM III) pela American Psychiatric Association. Nesse artigo, as autoras demonstram além dos embates acadêmicos, os econômicos e políticos envolvidos na emergência da nova nomenclatura.

Destacam, ainda, a "multiplicação" das categorias diagnósticas, cada vez mais detalhadas e, supostamente, mais "descritivas".

Ao considerar que a escolha dos termos não é aleatória, neste artigo meu interesse está em examinar as categorias classificatórias utilizadas para identificar o fenômeno - no caso, relativo à definição e ao gerenciamento de corpos que variam do padrão dicotômico masculino/feminino - enquanto operatórias para pensar sobre o tema e também sobre a forma como estão envolvidas nas condutas a serem tomadas em relação à intersexualidade. Para tanto, é importante ressaltar que a questão da nomenclatura pode ser considerada a partir de duas perspectivas: uma horizontal (ou seja, temporal) e outra vertical (considerando as diferentes esferas sociais envolvidas no momento presente da discussão), as quais permitem entender como as práticas levadas a cabo nos corpos de crianças intersex estão inseridas em um contexto social mais amplo.

O objetivo deste trabalho é analisar especificamente a reformulação classificatória médica atual. Centrarei tal análise na composição e na significação do "Consenso de Chicago", publicado em agosto de 2006, em dois periódicos de grande circulação no meio médico: o Pediatrics - Official Journal of the American Academy of Pediatrics, e os Archives of Disease in Childhood.Conforme já assinalado, o "Consenso de Chicago" recomenda o uso do termo "Disorders of Sex Development" (DSD) em detrimento dos antigos termos "intersex", "hermafroditismo" e "pseudo-hermafroditismo". Sugere também condutas em termos de diagnóstico e intervenção nesses casos (Lee et al., 2006). Para tanto, será analisado especificamente o texto do referido "Consenso". Além disso, buscarei apontar para algumas implicações relacionadas aos usos de termos que se propõem a descrever determinadas características corporais.

É preciso salientar, ainda, que a análise desse documento se inscreve nas problematizações relativas à pesquisa mais ampla realizada para o doutorado.

Ela está, portanto, amparada pelos dados etnográficos obtidos durante a pesquisa, para a qual foi realizada observação participante em dois hospitais de referência: um localizado no Rio Grande do Sul/Brasil e outro, em Paris/ França. Além da observação participante, foram realizadas entrevistas semi- estruturadas com profissionais desses hospitais (que compunham a equipe multidisciplinar responsável pelo diagnóstico e posterior acompanhamento dos casos), com familiares de crianças/jovens intersex e com jovens intersex.

Assim, embora eu não esteja me propondo a centrar a reflexão nesses dados, eles estarão sempre presentes como pano de fundo para as análises, e poderão ser acionados pontualmente no decorrer do texto.

Ainda que eu tenha optado por enfocar apenas o aspecto da formulação do documento em si, considero a nomenclatura como um lócus privilegiado de análise acerca de uma discussão específica que entrelaça as categorias de ciência, intervenção, movimento político e cotidiano das relações médico-paciente. Além disso, sustento que é imprescindível lançar um olhar teórico e metodológico sobre as definições, bem como em relação às transformações que elas envolvem e pelas quais são, ao mesmo tempo, envolvidas. Se, de um lado, trata-se de problematizar o uso de categorias teóricas, inclusive as do pesquisador, de outro, aponta-se para a necessidade de analisar o deslocamento provocado pelo conhecimento, no sentido proposto por Marilyn Strathern (1995).

Strathern, ao analisar algumas conseqüências das novas tecnologias reprodutivas para o parentesco, destaca que o conhecimento tem um efeito de deslocamento. Ao falar em "deslocamento" e não em "mudança", a autora procura demonstrar de que modo o conhecimento é capaz de suscitar rearranjos na forma de compreender e de lidar com os fatos. Se antes, por exemplo, a noção de família estava ligada diretamente à procriação e à construção da identidade social, com as novas tecnologias reprodutivas, é possível pensar a procriação (a união dos gametas) desvinculada da reprodução (que supõe laços sociais). De acordo com Strathern, isso significa passar a ter mais parentes e, paradoxalmente, menos relações. O conhecimento e sua explicitação produzem, assim, rearranjos nas relações sociais, trazendo consigo, segundo ela, mais incertezas para os cientistas, os médicos e outros que o utilizam.

Um dos efeitos do deslocamento é "tornar o implícito explícito" (Idem,p. 347), o que faz com que um conhecimento vá se justapondo ao outro, provocando novos arranjos. O que está em jogo, destaca Strathern, não são apenas novos procedimentos que auxiliariam a chegar mais perto da "natureza", mas conhecimentos diferentes. Conforme aponta a autora, quando o implícito se torna explícito, mudam as concepções e a forma de compreender, de "olhar". "O deslocamento torna-se radical" (Idem, p. 347).

Fleck ([1935] 2005), em 1935, apontava que as idéias científicas circulam, ou seja, que não existem rupturas totais entre uma e outra (como sugeriria, mais tarde, a noção de paradigmas de Kuhn, por exemplo).6 Por outro lado, Fleck (Idem, p. 53), assim como Strathern, aponta para reposicionamentos, ou mesmo "mutações" nos estilos de pensamento, o que faz com que a emergência de novos conceitos desestabilize os antigos e indique outros elementos que devem ser levados em consideração, além de outras formas de constituir "naturezas" e "fatos científicos". Em seu trabalho, em que aborda a história da sífilis e a "descoberta" da reação de Wassermann (teste diagnóstico para a sífilis), Fleck demonstra que existe uma construção desses "fatos científicos", a qual acontece a partir de um trabalho coletivo dos indivíduos. Nesse sentido, há uma historicidade da "descoberta", que não pode ser percebida como um evento isolado, mas como uma produção que ocorre no contexto de um "coletivo e de um estilo de pensamento". A produção do conhecimento científico, para Fleck, é um fenômeno social e cultural (Löwy, 2005). Ao mesmo tempo, o social não é tido por ele como algo que constrange a ciência, mas o que a torna possível e a legitima (Latour, 2005).

De um lado, então, o trabalho de Fleck ([1935] 2005) leva a considerar a elaboração do "Consenso" como um processo sociocultural. Existiriam, assim, transformações sociais que culminariam na fabricação tanto de um outro "social", como de uma outra "natureza".7 De outro lado, a análise de Strathern (1995) ajuda a pensar a questão das definições e das classificações médicas como efeitos de deslocamentos gerados pelo conhecimento científico - no caso em questão, mais especificamente, pelo conhecimento biogenético, como será mais bem explorado. A idéia de que há um rearranjo de domínios também remete aos desdobramentos práticos gerados pelos novos conhecimentos: o que muda? Quais reordenações sociais e culturais são engendradas? São mesmo engendradas? No caso da intersexualidade, se o deslocamento é mesmo possível, quando e onde podemos percebê-lo e/ou provocá-lo, incitá-lo? A escolha do "Consenso de Chicago" para tratar dessas questões justifica-se basicamente por duas razões: em primeiro lugar, é a reformulação mais atual, elaborada por um grupo de "especialistas", que a definem, justamente, como um "consenso"; em segundo lugar, é um documento privilegiado, em que se podem identificar algumas diretrizes no "manejo"8 e "diagnóstico" de pessoas nascidas com corpos sexualmente "não standards", apontando para algo que, durante o trabalho de campo no Brasil (mas especialmente na França) foi se mostrando cada vez mais claro: o importante papel desempenhado pela genética e pelos conhecimentos em biologia molecular nas tomadas de decisões, nas discussões e nas produções científicas em torno da intersexualidade.

A análise do "Consenso de Chicago" aponta para pelo menos dois tópicos que serão examinados mais detalhadamente nesse artigo: 1) o surgimento de novas terminologias, nas quais uma especialidade médica (a genética) ganha destaque; 2) o esforço no sentido de uma classificação calcada em termos cada vez mais "técnicos" e com códigos muito complexos e específicos.

O Consenso de Chicago e a solidez do invisível O título oficial do artigo que ficou conhecido como "Consenso de Chicago" é "Consensus statement on management of intersex disorders". Logo em sua introdução, aparece o mote geral do texto e do encontro entre os "especialistas" que contribuíram para a sua forma final: revisar o manejo das "desordens/distúrbios intersexuais" a partir de uma perspectiva mais ampla, revisar os dados relacionados com os resultados a longo prazo e formular propostas para estudos futuros (Lee et al., 2006, p. e488). Nesse sentido, há o reconhecimento de que está em questão um fenômeno imerso em uma trama complexa, que compreende os avanços no desenvolvimento científico (os quais se convertem em progressos nas técnicas de diagnóstico e intervenção), aspectos sociais mais gerais, assim como transformações no lugar dado ao paciente no processo de tomada de decisões, apatient advocacy. Segundo o "consenso", todos esses elementos teriam levado à necessidade de reexaminar a nomenclatura.

Assim, apesar de considerar explicitamente uma série de fatores envolvidos no "manejo" de recém-nascidos intersex, pode-se constatar um propósito particular do "Consenso" que parece se sobrepor aos demais: a revisão da nomenclatura.

Conforme nele descrito, uma nova nomenclatura é fundamental no intuito de integrar os avanços da genética molecular no que concerne ao "desenvolvimento sexual". É interessante notar que a antiga nomenclatura, "Estados Intersexuais", já compreendia, na prática, os conhecimentos da genética, entretanto esses não estavam na base da classificação. A nova proposta sugere que "os termos deveriam ser mais descritivos e refletir a etiologia genética, quando disponível, bem como acomodar o espectro da variação fenotípica" (Idem, pp. e488-e489, tradução minha). Isso sugere que "termos mais descritivos" evitariam possíveis confusões, aproximando a nova nomenclatura de algo mais "verdadeiro", da ordem da "realidade" dos corpos. A etiologia genética constitui-se, assim, como uma versão naturalizada do sexo, que balizaria a diferenciação entre homens e mulheres em um nível profundo, posição outrora ocupada principalmente pelas gônadas.9 Tanto quando se refere a crianças nascidas "intersex" como com uma "DSD", trata-se de "casos" envolvendo a decisão por "reconstruir" um sexo ou outro por procedimentos cirúrgicos/clínicos, fundamentalmente no período pós-natal (ainda que as intervenções pré-natais já possam ser vislumbradas no campo de possibilidades médicas). Especificamente em se tratando dos "estados intersexuais", de acordo com a literatura médica, eles podiam ser divididos em quatro principais grupos: pseudo-hermafroditismo feminino (presença de ovário, sexo cromossômico 46XX,10 genitália interna considerada "feminina", mas genitália externa tida como "ambígua"); pseudo-hermafroditismo masculino (presença de testículos, cariótipo 46XY, genitália externa considerada "feminina" ou "ambígua"); disgenesia gonadal (presença de gônadas disgenéticas11); hermafroditismo verdadeiro (presença de tecido ovariano e testículos na mesma gônada ou separadamente) (Freitas, Passos, Cunha Filho, 2002). Anne Fausto-Sterling (2000, p. 52) elaborou um quadro no qual descreve os "tipos" mais comuns de intersexualidade, que figurariam no interior dos principais grupos citados. Esses "tipos" seriam os seguintes, segundo a autora: Hiperplasia Adrenal Congênita (incluída na categoria de pseudo-hermafroditismo feminino), Insensibilidade Periférica aos Andrógenos (tipo de pseudo- hermafroditismo masculino), Disgenesia Gonadal, Hipospádias (conformação corporal que pode ser associada a alguns casos diagnosticados como genitália incompletamente formada), Síndrome de Turner (tipo de disgenesia gonadal) e Síndrome de Klinefelter (também incluída, segundo Fausto-Sterling, na categoria de disgenesia gonadal).

Tal classificação entre "hermafroditas" e "pseudo-hermafroditas" é amparada pela concepção dominante no período que Alice Dreger (2000) denominou de "The Age of Gonads" ("A Idade das Gônadas"), que teria sido inaugurado no final do século XIX e cuja taxonomia - divisão entre "hermafroditas verdadeiros" e "pseudo-hermafroditas" - manteve sua estrutura mais geral praticamente inalterada até os dias atuais. A idéia central sobre a qual se baseava essa classificação era a de que a "verdade" sobre o sexo seria determinada pela "natureza das gônadas". Assim, possuir testículos ou ovários foi, durante muito tempo, o marcador inequívoco da diferença entre homens e mulheres "verdadeiros", assim como o balizador para distinguir o "verdadeiro" do "pseudo" hermafrodita. Na época que sucede a "Era das Gônadas", esse critério é relido. A questão, que antes era possuir ou não ovários ou testículos, volta-se à resposta do corpo aos estímulos hormonais e às "construções" cirúrgicas dos genitais. Inaugura-se, assim, um período em que todo um arsenal endocrinológico e cirúrgico vai sendo cada vez mais utilizado a fim de "determinar" e "construir" o "sexo verdadeiro".12 Dreger (2000) constata que essa divisão baseada nas gônadas tornou-se insustentável na prática médica até o início do século XX,13 ainda que teoricamente (para o diagnóstico e no que concernia aos aspectos fisiológicos) já fosse muito importante para os médicos. A autora revela que, no processo de definição do sexo a ser "atribuído" a um/uma "hermafrodita" ou "pseudo- hermafrodita", outros "traços" eram extremamente relevantes. Tais traços remetiam a aspectos sociais e morais ligados às expectativas culturais de gênero. Com o avanço da genética e das técnicas cirúrgicas, mais elementos foram agrupados para as tomadas de decisões, que foram se tornando cada vez mais complexas. O que se observa nesse sentido é que, quanto mais a produção científica na área biomédica avançou na busca de elementos inequívocos para se descobrir onde, afinal, encontrava-se o "verdadeiro" sexo, mais surgiram "ambigüidades" (Kraus, 2000). Isso porque foram sendo revelados mais "níveis" possíveis de localização do sexo no corpo - níveis anatômico, genético, hormonal, gonadal - não necessariamente coerentes entre si e, além disso, passíveis de serem combinados de diferentes formas (Machado, 2005).

Vale destacar que o conteúdo sociocultural dos aspectos biológicos considerados sempre estiveram muito presentes e, após a "Idade das Gônadas", principalmente a partir da "Era Money", nos anos de 1950, passaram a ganhar uma nova tradução mediante a idéia de função.A funçãose inscreve, nas definições médicas, em dois registros: sexual (referente à possibilidade de se engajar em relações sexuais envolvendo penetração), e reprodutivo (relacionado à conservação da capacidade procriativa).14 Assim, uma decisão que devesse levar em conta a melhor possibilidade de exercício dessas funções é o paradigma sustentado com muita força a partir da metade do século XX.

A idéia de "funcionalidade" guiando as escolhas no que diz respeito ao "manejo" da intersexualidade não desapareceu no "Consenso de Chicago", porém a nova nomenclatura ofereceu um novo enquadramento para essas funções. Não se trata apenas de uma nova estandardização, mas também de um novo olhar, de um outro registro da "natureza" e, conseqüentemente, de novos dispositivos de regulação.

A mais recente codificação revela, também, a emergência de uma outra biologia, de um outro corpo, bem como de outra materialidade que os compõem. O Quadro_1, reproduzido do "Consenso", esquematiza a revisão da nomenclatura.

Logo em seguida, ainda no artigo referente ao "Consenso", é fornecido um exemplo de classificação por "Desordens/Distúrbios do Desenvolvimento Sexual", a qual merece também uma atenção especial (Quadro_2).

Abaixo do Quadro_2, há ainda uma nota que merece ser destacada. Nela está escrito: Embora a consideração do cariótipo seja operatória para a classificação, a referência desnecessária ao cariótipo deve ser evitada; idealmente, um sistema apoiado sobre termos descritivos (por exemplo, síndrome de insensibilidade aos andrógenos) deve ser utilizado sempre que possível (Lee et al., 2006, p. e489, tradução minha).

Essa citação fornece no mínimo duas indicações: em primeiro lugar, que é o cariótipo, e não mais as gônadas, que sustenta a estrutura da classificação, remetendo-a ao domínio da genética, da embriologia e da biologia molecular. Em segundo lugar, estabelece que existem elementos, como a referência ao cariótipo, que, embora importantes do ponto de vista teórico e conceitual, devem ser evitados no contexto da relação médico-paciente, provavelmente para evitar as supostas "confusões" que essa informação possa gerar nos pacientes e em suas famílias.

Se observarmos os dois quadros acima, veremos que algumas das classificações antigas foram agrupadas. Por exemplo, a categoria "Homem XX" ou "Reversão Sexual XX" é incluída na categoria "DSD 46 XX", como uma desordem do desenvolvimento sexual testicular ligada a um SRY positivo e/ou a uma duplicação de SOX9, considerando que SRY e SOX9 são nomes dados a dois dos múltiplos genes descritos como envolvidos nas "DSDs". Já a antiga categoria "Hermafroditismo Verdadeiro", ao contrário, é diluída em três novas classes: "DSD ligada ao cromossoma sexual", "DSD 46XX" e "DSD 46XY".

Especificamente em relação a esse último ponto, é importante ressaltar que desde os primórdios da "Idade das Gônadas", segundo Alice Dreger (2000), o "hermafrodita verdadeiro" estava fadado à extinção em termos sociais. Conforme demonstra a autora, a possibilidade da existência social de um "verdadeiro hermafrodita" era considerada, por definição, algo impossível, na medida em que era preciso pertencer a um entre os dois sexos considerados factíveis. Nesse sentido, Dreger interroga a justificativa meramente "científica" como a única razão de se adotar as gônadas enquanto marca de distinção sexual no que se refere ao período considerado em seu estudo. Para ela, esta foi uma tentativa de preservar a "clara" distinção entre "homens" e "mulheres", independentemente da ambigüidade que pudesse ser identificada na aparência física ou nos comportamentos adotados. Desse modo, Dreger (2000, p. 153) acredita não ser uma mera coincidência que na mesma época em que ela identifica o "desaparecimento" da categoria "hermafrodita", outros historiadores apontem o nascimento da categoria "homossexual". Na visão da autora, tratava-se, na verdade, da necessidade de localizar esses sujeitos - "o/a hermafrodita" e "o/ a homossexual" - em classificações específicas e autônomas entre si. Como se pode constatar, essas definições acerca do "verdadeiro sexo" ou do "verdadeiro" ou "pseudo" hermafroditismo, para além de representarem um interesse meramente acadêmico, sempre possuíram importantes implicações políticas e sociais (Idem).

Retomando a análise sobre os quadros e sobre o "Consenso", é possível observar que ocorrem rearranjos tanto na nomenclatura, como em relação a alguns aspectos do gerenciamento sociomédico da intersexualidade, na medida em que antigos parâmetros de classificação e ação se tornam insuficientes do ponto de vista técnico e social. No que se refere às transformações no campo científico, uma nova taxonomia torna-se necessária já que muda, entre outros elementos, a ênfase que é dada aos diferentes componentes envolvidos na "determinação e diferenciação sexual". Como apontado anteriormente, o que sustenta a nova classificação é especialmente a "etiologia genética" do sexo, e não simplesmente o modo como a suposta "desordem" se expressa no fenótipo, seja ele interno (o que inclui as gônadas) ou externo.

Nesse sentido, o "Consenso de Chicago" e o uso do termo "DSD" nele proposto expressa o que desde o final dos anos de 1990 vem se configurando como o quadro contemporâneo no diagnóstico e no "manejo" envolvendo crianças intersex: o papel central ocupado pela genética e pela biologia molecular na discussão e na produção de conhecimento no interior do campo médico e biológico do "desenvolvimento (determinação e diferenciação) sexual". Então, ainda que o "Consenso" afirme que o "desenvolvimento psicossexual" é influenciado por múltiplos fatores - exposição aos andrógenos, genes dos cromossomos sexuais, estrutura cerebral, contexto social e dinâmica familiar (Lee et al., 2006, p.

e489) -, do ponto de vista do "desenvolvimento sexual", especialmente no período pré-natal, parece ser a genética e a rede de conhecimentos que a compõe (oriundos da embriologia e biologia molecular, por exemplo) que encompassam todo o processo de definição do sexo. O "invisível" genético e molecular, nessa perspectiva, ganha uma concretude - ou seja, uma solidez - e perfaz, sob o signo de outra materialidade, um outro corpo, aquele da verdade genética.

As subdivisões do "Consenso" ou o que mais está em jogo? O "Consenso de Chicago" é composto por uma série de subdivisões que pretendem abordar o "manejo" da intersexualidade a partir de uma perspectiva mais ampla.

O artigo (Lee et al.,2006) está, assim, dividido em quatro grandes blocos: "Nomenclatura e definições", "Investigação e manejo das DSDs", "Resultados em relação às DSDs" e "Estudos futuros". E mais dois apêndices: "Papel dos grupos de suporte" e "Questões legais". Vale destacar que metade do "Consenso" é dedicada apenas aos dois primeiros blocos, aqueles voltados à nomenclatura e ao "manejo" clínico-cirúrgico-psicoterapêutico das "DSDs".

Já discorri sobre os elementos centrais desenvolvidos no "Consenso" em relação aos aspectos terminológicos. No que concerne ao "manejo", o documento é claro ao destacar que: O manejo clínico ideal de indivíduos com DSD deve compreender as seguintes recomendações: 1) antes que os recém-nascidos sejam avaliados por experts, a atribuição de gênero [gender assignment] deve ser evitada; 2) a avaliação e o manejo a longo prazo devem ser realizados em um centro que possua uma equipe multidisciplinar experiente; 3) todos os indivíduos deveriam receber uma atribuição de gênero; 4) a comunicação aberta com pacientes+ e familiares é essencial, e a participação dos mesmos na tomada de decisão é encorajada; e 5) as preocupações de pacientes e famílias devem ser respeitadas e tratadas com estrita confidencialidade (Idem, p. e490, tradução minha).

Mesmo que as opções de manejo da intersexualidade apresentadas pelo "Consenso" se mantenham basicamente as mesmas - intervenção hormonal e/ou intervenção cirúrgica e suporte "psico-social", sobretudo para a família, mas também para as próprias pessoas intersex -, é possível identificar algumas poucas mudanças.

Entre elas, destaca-se a recomendação de que as cirurgias para redução do clitóris em crianças com Hiperplasia Adrenal Congênita só deveriam ser consideradas em "graus de virilização" Prader III a V. O Prader, de acordo com a literatura médica, é uma medida do grau de virilização dos órgãos genitais que pode variar de I a V. Assim, segundo o novo "Consenso", não haveria indicação de operar em casos de Prader I e II. Na verdade, conforme me explicou um dos médicos brasileiros, a mudança está relacionada basicamente com a contra-indicação de cirurgia no que se refere às virilizações classificadas como PraderII, uma vez que o Prader Ijá seria considerado uma virilização normal, indicativa apenas de um "leve aumento" no tamanho do clitóris.

Reitera-se, ainda, a ênfase na importância de uma equipe multidisciplinar desde o momento do diagnóstico, a qual, em situações ideais, incluiria no mínimo: especialistas em endocrinologia, cirurgia e/ou urologia, psicologia/ psiquiatria, ginecologia, genética, neonatologia e, se possível, serviço social, enfermagem e ética médica (Idem, p. e490). A novidade é que se prescreve o alargamento do grupo envolvido, sendo incorporada a participação da família e prevista a indicação de "grupos de apoio" (support groups).

No entanto, é necessário fazer uma ressalva em relação a esses outros atores sociais reconhecidos no "Consenso" como fundamentais no processo de tomada de decisão e acompanhamento. Eles são posicionados em lugares bastante circunscritos. Conforme descrito no artigo, a família deve ser incluída em um processo de comunicação e troca de informações, com base nas quais lhe seja possível decidir quanto às intervenções médicas. Porém, não há nenhum ponto mais específico que trate da sua participação no processo mesmo de decisões em relação à definição do sexo da criança, por exemplo. Assim, na prática, os pacientes e familiares continuariam não participando de todas as etapas. De todo modo, esse movimento em direção ao "reconhecimento" e "aceitação" do lugar dado à patient advocacy(Idem, p. e488) talvez já aponte para algumas especificidades socioculturais relacionadas com determinados contextos de interação médico-paciente.

É preciso também fazer uma observação acerca do papel atribuído no "Consenso" ao movimento político intersex. Apesar de o ativismo ter sido incluído na reunião que resultou na citada publicação, mediante a participação de integrantes da ISNA, o mesmo fora reconhecido no documento sob a insígnia de "grupos de suporte". Em última análise, esse fato sugere que a legitimidade do ativismo intersex não passou pelo caráter político nem pela discussão ética que os diferentes grupos suscitam em relação à prática médica voltada ao gerenciamento da intersexualidade.

O relatório apresentado por uma representante alemã do movimento intersex, que compôs o grupo com os "especialistas" médicos, afirma que o subgrupo responsável por discutir a questão da cirurgia - subgrupo 4, Surgical Management of Intersex - não contava com nenhum membro da militância (Thomas, 2006). De acordo com Bárbara Thomas, o grande grupo foi subdividido em seis, tendo ficado cada um responsável por discutir questões específicas em relação às DSDs. Segundo Thomas, o movimento político estava representado apenas nos subgrupos 3 (Investigation and Medical Management of Intersex in the Infant, Child and Adolescent) e 5 (Psychosocial Management of Patients with Intersexuality and Related Conditions), sendo que ficara também de fora dos subgrupos 1 (Recent Molecular Genetic Impact of Human Sexual Development), 2 (Brain Programming by Genes and Hormones - evidence-based) e 6 (Outcome Data: Evidence-based).

Pela proposta de revisão da nomenclatura, é possível perceber que a questão terminológica ainda está aberta na esfera médica e é objeto de muitos embates e reflexões.18 Entre outros motivos, isso ocorre porque não somente os termos, mas também as decisões em relação à intervenção e à designação do sexo em crianças intersex, levantam algumas controvérsias no meio médico, bem como no interior do movimento político intersex. Assim, o "Consenso de Chicago", ao incluir alguns nomes expoentes do ativismo (sobretudo norte-americano) na equipe de especialistas que construiu o documento, desponta também como um marcador que torna visível uma série de tensões e conflitos no contexto da própria militância: a intersexualidade está na ordem da biologia? É uma categoriaidentitária? É uma má-formação? Quais as conseqüências éticas e políticas de se passar a utilizar um termo como "DSDs"? Em relação a esse aspecto, é preciso interrogar por que um grupo como a ISNA, que em sua origem levantava como uma de suas principais bandeiras a despatologização da intersexualidade, passou a defender e a utilizar o termo DSD. No próprio site da ISNA, encontra-se a explicação de que essa atitude "abriu muito mais portas", especialmente no que se refere à possibilidade de diálogo com os médicos. Essa seria, entre outras razões, uma estratégia pragmática, com o objetivo de se fazer "ouvir" na esfera médica.19 Seria também um reflexo do fato de que o termo "intersex" não se estabeleceu como categoria identitária eficaz, capaz de reunir muitos adeptos para o movimento, ao contrário do que ocorreu no contexto das comunidades LGBTT (Koyama, 2006).

No que se refere ainda às discussões sobre a participação da militância na elaboração do "consenso", é preciso também considerar que a inclusão - embora sob a denominação de "grupos de suporte" - de representantes de um segmento do ativismo intersex norte-americano na formulação de um documento médico (um "consenso", para ser mais exata) não é um procedimento habitual no meio médico.

Poderíamos pensar que esse caminho assemelha-se ao que ocorreu na história da epidemia da Aids no Brasil. Richard Parker, Jane Galvão e Marcelo Bessa (1999) demonstram, nesse sentido, como houve uma intensa ação e articulação do movimento social com diversos setores da sociedade e com programas governamentais de Aids no Brasil. Esse teria sido um caso, portanto, em que o ativismo político teve um importante impacto na formulação de políticas públicas.

Finalmente, há mais um ponto salientado em uma das subseções do "Consenso" - "Avaliação diagnóstica" - que merece ser destacado. Diz respeito à falta de protocolos no que se refere ao "manejo" médico das "DSDs". De acordo com o "Consenso", não existe um "protocolo de avaliação único" que possa ser aplicado a todas as circunstâncias, em função do amplo "espectro de achados e diagnósticos" envolvido (Lee et al., 2006, p. e491).