Enfrentamento de cuidadores de crianças com câncer em processo de quimioterapia
ABSTRACT
The study aimed to characterize the coping process of chemotherapy in
children's caregivers, and also, identify the main coping strategies.
Participated 11 caregivers of children undergoing chemotherapy attended in
support houses for children with cancer in the city of Aracaju (Sergipe,
Brazil). At the method an open interview guide was used, based on the main
theme: Coping (of the children and of the caregiver). The interviews were
transcribed fully and was analyzed by the IRAMUTEQ program, through which
obtained lexical classes that, when clustered, revealed the coping strategies
deployed by the caregivers. The results revealed the following strategies:
Effort and Dedication in care (54.6%), Religiosity as a Source of Comfort and
Security to deal with Illness (31.8%) and the Impact on Day to Day Care and the
Medicalization of Suffering (13.6%). It was noticed also that the suffering
resultant from the overload of care can hamper coping, producing adjustment's
means associated to denial and resignation in which caregivers give up
everything to take care of the sick child. However, despite the wear of the
situation, also found positive attitudes of the caregivers front of the
management of chemotherapy, such as adjusting to the situation, trying to
preserve family integrity and rely on religious faith to cope with the effects
of treatment. Considering the family as an essential source of coping for the
child, especially the primary caregiver, it was confirmed that they also need
to be accompanied and assisted.
Key- words- Coping behavior; Chemotherapy; Caregiver; Child cancer.
Não só o diagnóstico, mas o tratamento do câncer também é acompanhado de dor e
sofrimento para a criança e sua família, por ser muitas vezes incompreendido
por ambos, já que os procedimentos invasivos e dolorosos do tratamento
desgastam, às vezes, mais do que a própria doença. A possibilidade de cura ou
controle da doença fornecida pela quimioterapia usualmente está ligada a uma
série de efeitos colaterais incômodos que exigem, tanto das crianças quanto de
seus cuidadores, o uso de modos para lidar com os problemas, a fim de facilitar
o enfrentamento das vicissitudes do adoecimento e tratamento.
O câncer compreende um conjunto de doenças que têm em comum a proliferação
descontrolada de células malignas e o seu tratamento é sempre abrangente,
exigindo atenção não só para as necessidades físicas, mas também para as
necessidades psicológicas e emocionais (Duarte, Zanini, & Nedel, 2012;
Kohlsdorf & Costa-Junior, 2012). Dentre as modalidades de tratamento, a
quimioterapia é a mais frequente, associada ou não à radioterapia, cirurgia,
imunoterapia ou hormonioterapia (Costa & Lima, 2002; Gelesson, et al.
2009). A quimioterapia consiste na aplicação de um conjunto de drogas que atua
em diversas etapas do metabolismo celular, interferindo na síntese ou na
transcrição do Ácido Desoxirribonucleico (DNA), ou diretamente na produção de
proteínas, agredindo as células em divisão descontrolada. A célula maligna, por
estar constantemente se multiplicando, torna-se um alvo fácil para essas
drogas, assim como células do sangue e mucosas não afetadas pelo câncer, o que
leva a uma repercussão sistêmica no organismo (Costa & Lima, 2002).
Mesmo diante dos crescentes avanços da medicina, o câncer ainda está associado
a uma representação simbólica de morte, incurabilidade, perdas, intenso
sofrimento e descontrole, tanto por parte do doente quanto de quem o acompanha
(Kohlsdorf & Costa-Junior, 2011). Por outro lado, a perspectiva de cura
também vem crescendo, já que cerca de 80% das criança/adolescentes podem ser
curados, se diagnosticados precocemente e se submetidos a procedimentos
especializados adequados (INCA, 2011).
A falta de compreensão da doença e do tratamento na quimioterapia gera na
criança sensação de perigo e de que algo ruim está acontecendo com ela,
principalmente pelo fato de as limitações consequentes da doença interferir em
sua vida social, impedindo-a de ir à escola, de brincar e realizar as
atividades cotidianas. Logo, ajustes são necessários também na família e,
especialmente, na vida do principal cuidador, para que todos possam se adaptar
ao novo contexto da doença e aos desafios inerentes ao processo (Ribeiro &
Castro, 2007).
Esse principal cuidador, comumente a mãe, tem papel fundamental auxiliando a
criança no enfrentamento da doença e na adaptação das dificuldades que surgem
com o tempo de tratamento (Gomes, Amador, & Collet, 2012). Considerando o
sentimento de ambivalência embutido na quimioterapia, pois, ao mesmo tempo em
que é relacionada à dor, é também relacionada à possibilidade de cura,
compreender essa experiência sob a ótica de quem a vivencia pode ajudar tanto a
criança, quanto a sua família e as pessoas que estão ao seu redor, a
desenvolver modalidades de enfrentamento ao tratamento no seu dia a dia,
promovendo o desenvolvimento de meios de adaptação mais eficazes. Com efeito,
tenciona-se corroborar a meta de assistência à saúde integral, que é criar
condições de reabilitação física, psicológica e social dignas para a criança, e
prover o máximo de apoio, equilíbrio emocional e orientação ao cuidador
(Cicogna, Nascimento, & Lima, 2010).
O tratamento quimioterápico também afeta outras células saudáveis, e não apenas
as cancerígenas, provocando inúmeros efeitos colaterais desagradáveis (Ribeiro
& Castro, 2007). Em decorrência da desospitalização ao término da sessão de
administração dos medicamentos, os efeitos colaterais tendem a surgir, em sua
maioria, em casa, cabendo aos pais alguns cuidados, para os quais, muitas
vezes, não estão preparados (Costa & Lima, 2002). Por isso, identificar
estratégias que possam auxiliar as crianças e os pais no enfrentamento do
processo quimioterápico, a partir da própria experiência que estes relatam,
parece ser fundamental para amenizar o impacto do tratamento e otimizar o
acompanhamento domiciliar nesse período.
A adaptação a essa nova situação é um desafio para o cuidador, podendo lhes
causar estresse físico, emocional, psicológico e também financeiro, pois o
filho doente torna-se o centro de sua vida (Bonner, Hardy, Willard, &
Hutchinson, 2007; Trotzuk & Gray, 2012). Para tanto, faz-se uso de
estratégias de enfrentamento entendidas como um conjunto de respostas
comportamentais, cognitivas ou emocionais frente a uma situação de estresse,
com a finalidade de modificar o ambiente ou a percepção que se tem do estímulo
ou contexto estressógeno, a fim de se adaptar da melhor forma possível ao
evento estressor, reduzindo ou minimizando seu caráter aversivo (Antoniazzi,
Dell'Aglio, & Bandeira, 1998; Lazarus & Folkman, 1984; Matud, 2004).
No caso da quimioterapia infantil, o enfrentamento será efetivo quando as
estratégias amenizarem os sentimentos e efeitos desconfortáveis do tratamento
tanto para as crianças quanto para o cuidador. Dito isto, algumas modalidades
de enfrentamento já são relatadas na literatura, compreende-las e aprofunda-las
sob a visão do principal cuidador pode auxiliar, sobretudo a equipe médica,
principalmente os profissionais que participam da rotina desse cuidador e seu
filho. A fim de permitir um planejamento de assistência mais adequado e que
amenize o sofrimento de ambos no ato do cuidado, visto que as atividades
relacionadas ao cuidado de uma criança com câncer podem causar prejuízos na
vida dos cuidadores (Rubira, Marcon, Belasco, Gaíva, & Espinosa, 2012).
No estudo de Beck e Lopes (2007), os cuidadores relataram que diversas áreas de
sua vida são afetadas, pois se veem obrigados a abrir mão do trabalho, do
estudo, da hora de sono, da vida social, do lazer, do prazer, da vida familiar
e do seu cuidado pessoal. Ainda segundo a pesquisa, gerenciar o tempo e reduzir
a tensão são as principais preocupações dos cuidadores, porque as atividades de
cuidar impedem o cuidado pessoal e o lazer. Tais aspectos podem comprometer
tanto a qualidade de vida do próprio cuidador, do ato do cuidado e da própria
melhora do filho, uma vez que pesquisas relatam que o cuidado dos familiares
influenciam na recuperação mais eficaz da criança.
A fim de amenizar tais prejuízos ao cuidador, a escuta psicológica pode ser
fundamental para o enfrentamento da doença, para a qualidade de vida do
cuidador (Grant & Traesel, 2010) e para o desenvolvimento de estratégias
adaptativas diante do sofrimento que este vivencia junto ao filho doente. O
diagnóstico de uma doença crônica em seus filhos pode lhes acarretar sintomas
físicos e emocionais drásticos, que poderão influenciar negativamente o
comportamento e adaptação de ambos (Alves, Guirardello, & Kurashima, 2013).
Por isso, todos os profissionais da equipe, em particular o psicólogo, deve
estar preparado para oferecer apoio e suporte emocional, a fim de viabilizar a
manutenção do equilíbrio psíquico e da saúde do cuidador.
Enfim, pressupondo-se que as estratégias utilizadas pelo cuidador para
enfrentar o tratamento quimioterápico influenciará, por sua vez, o
comportamento da criança em relação à evolução do seu estado de saúde (Motta
& Enumo, 2010), este trabalho, volta-se à compreensão de como o cuidador
está lidando com os desafios adaptativos do tratamento do filho, a fim de
contribuir não só para atenção e cuidado do cuidador, mas também para
facilitação na busca pelo bem-estar da criança.
O objetivo deste estudo foi caracterizar o processo de enfrentamento da
quimioterapia pelos principais cuidadores de crianças em tratamento
quimioterápico, como também identificar as principais estratégias de
enfretamento utilizadas diante da situação.
MÉTODO
Participantes
Foram entrevistados 11 cuidadores, dos quais 10 eram as mães, de crianças com
câncer que estão em tratamento quimioterápico há pelo menos um mês, assistidas
pelas seguintes casas de apoio: Grupo de Apoio a Crianças com Câncer (GACC) e
Associação dos Voluntários a Serviço da Oncologia em Sergipe (AVOSOS), ambas
situadas em Aracaju (Sergipe, Brasil). Apenas uma criança era filha única e a
maioria eram meninas, 6 (54,5%). O tipo de câncer predominante entre os filhos
dos participantes foi a leucemia (45, 4%), enquanto que o diagnóstico dos
demais distribuiu-se em tumores do sistema nervoso central (n =3), osteosarcoma
(n =1), linfoma (n =1) e próstata (n =1).
Nas entrevistas o discurso dos participantes foi investigado até que atingisse
o estágio de coerência interna e reiteração, mediante o critério da saturação
(Fontanella, Ricas, & Turato, 2008). O tipo de amostragem foi intencional,
tendo como critério de inclusão estar acompanhando o filho na casa de apoio e
denominar-se como principal cuidador.
Material
As entrevistas foram gravadas em áudio de acordo com a disponibilidade e
permanência dos pais nas casas de apoio. As instituições autorizaram a pesquisa
através da assinatura de termo específico, respeitando-se os critérios éticos
em pesquisas com seres humanos, e todos os participantes declararam seu
consentimento por meio do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Em
vista da maioria absoluta dos participantes serem mães, a palavra cuidador, a
partir deste ponto, será utilizada no feminino cuidadoras.
Procedimento
Como se tratou de uma entrevista aberta, a condução se baseou no seguinte eixo
temático: Enfrentamento (da própria cuidadora e da criança). A partir desse
eixo e na própria dinâmica da entrevista, as perguntas foram elaboradas no
sentido de conhecer mudanças comportamentais (cuidadora e criança), internas e
externas, envolvidas no processo quimioterápico, por exemplo: Como é para
passar pela experiência da quimioterapia? Quais sentimentos se revelaram diante
dessa situação? O que mudou em você e no seu filho quanto ao interesse pelas
atividades cotidianas? Como você poderia descrever o modo que lida com a
quimioterapia de seu filho? Dentre outras. Além dessas informações, coletaram-
se dados das cuidadoras e clínicos acerca do tratamento da criança, a saber:
Nome e grau de parentesco do responsável, nome da criança e idade, a quantidade
de irmãos, o diagnóstico, o tempo de diagnóstico e o tempo de quimioterapia.
Cada entrevista durou em média 30 minutos, sendo que a mais longa durou uma
hora e a mais curta vinte minutos.
As entrevistas foram transcritas na íntegra e analisadas através do
programaInterface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de
Questionnaires (IRAMUTEQ). O IRAMUTEQ é um método informatizado para análise de
textos, que busca apreender a estrutura e a organização do discurso, informando
as relações entre os mundos lexicais mais frequentemente enunciados pelo
sujeito. Dentre os diferentes tipos de análise possíveis, utilizou-se a
Classificação Hierárquica Descendente (CHD) e dendograma de classes (Camargo
& Justo, 2013).
A análise foi executada a partir de um corpus único, em que foram relacionadas
todas as entrevistas. A CHD permite a análise de segmentos de textos que
apresentam vocabulário semelhante entre si e vocabulário diferente de outros
segmentos de texto, simultaneamente, calculando distancias e proximidades a
partir de testes do Qui-Quadrado (Camargo, 2005). Com essas análises, o
IRAMUTEQorganiza as palavras em um dendograma, que representa a quantidade e
composição léxica de classes a partir de um agrupamento de termos, do qual se
obtém a frequência absoluta de cada um deles e o valor de qui-quadrado
agregado.
Com a avaliação do dendograma, visualizou-se o conjunto de palavras agrupadas
nas classes, sendo que as mais representativas foram aquelas com valor de qui-
quadrado mais elevado (relação de pertinência entre termo e classe). Em cada
uma das classes designou-se uma nomenclatura conceituando o conteúdo lexical
obtido por meio da CHD, significando o aspecto semântico passível de
interpretação a partir da organização em classes. Por fim, a análise de
contraste permitiu a comparação dos discursos entre o grupo das mães e do único
pai em cada umas das classes, de tal modo, constatou-se que não houve destaque
do discurso desse pai em relação aos demais, o que significa que aquele
mostrou-se homogêneo e assexuado. Deste modo, optou-se por utilizar o termo
cuidadoras para referir-se aos participantes, inclusive ao pai.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
A análise de Classificação Hierárquica Descendente resultou num dendrograma
composto por 03 classes. Na figura_1 são apresentadas as classes e denominação
dos conteúdos relacionados a cada uma delas.
Classe 1:Esforço e dedicação no ato do cuidado (54,6%)
Esta categoria abarca a resignação e abnegação resultantes do esforço,
dedicação e sofrimento das cuidadoras junto ao seu filho doente, a fim de
promover o bem-estar físico, emocional e psicológico destes. O sentimento de
medo da possível perda do filho que é vivenciado se mostra evidente quando elas
relatam que, se possível, doariam sua vida pelo filho (abnegação). Diante dessa
situação, as cuidadoras se veem obrigadas a deixar para trás tudo que lhes era
prazeroso e fazia parte da sua rotina, dedicando-se integralmente a cuidar do
filho em tratamento (resignação).
Algumas das palavras mais recorrentes foram tentar (p< 0,001); ouvir (p<
0,001); desanimar (p< 0,001); doença (p< 0,001); sentir (p< 0,001);
entender (p< 0,001); tristeza (p< 0,001); sofrimento (p< 0,001);
estressar (p< 0,001) e conformar (p< 0,001). Dessa forma, propõe-se a
seguinte sentença como discurso simbólico representativo da classe, construída
a partir da análise das principais palavras da classe 1: tentar ouvir para não
desanimar, sentir tristeza devido ao sofrimento e estresse. Não entender, mas
buscar se conformar.
Passado o choque de receber o diagnóstico de uma doença severa como o câncer,
as cuidadoras sentem a necessidade de tentar reagir e serem fortes. Quando
percebem que pouco pode ser feito para contornar a situação, a fim de
adaptarem-se à nova realidade, estas demonstram conformismo, apesar de não
aceita-la, sendo assim passam a dedicar cuidado e esforço a seus filhos,
tentando sempre dar o seu melhor, para que enfrentem essa situação da maneira
menos dolorosa possível. Com base no sentimento de conformismo, Fernandes,
Ferreira, Silva, Sousa e Marziale (2012), perceberam em seu estudo que as mães
aprendem uma nova forma de ver a realidade de ter um filho com câncer, bem como
uma nova percepção de mãe em relação à vida. Tais mudanças podem auxiliar na
adaptação das situações estressoras e também a encarar o tratamento de forma
menos prejudicial ao bem-estar próprio e do filho. O que aqui também foi visto
na fala das cuidadoras (vale ressaltar que todas as falas utilizadas para
exemplificação foram retiradas dos segmentos com maior valor de qui-quadrado):
(...) eu acho um pouco estranho, mas a gente tenta fazer o possível, dar o
melhor que a gente tem (...) (Participante nº10).
Concentrar a atenção ao cuidado da criança pode gerar conflitos familiares,
prejuízos à comunicação e autocuidado dos pais (Costa & Lima, 2002; James,
Keegan-Wells, Hinds, Kelly, Bond, Hall, & 2002; Steffen & Castoldi,
2006;). Ainda sobre isso, pesquisas indicam que há comprometimento
significativo do estado emocional dos cuidadores de crianças com câncer, como a
depressão, estresse e ansiedade, que tanto compromete o cuidado à criança
quanto a qualidade de vida e o papel social daqueles (Kazak, et al., 2006).
Considerando que a família é a principal fonte de apoio emocional às crianças
em tratamento oncológico, torna-se fundamental o enfrentamento da doença e
alívio do sofrimento (Alves, Guirardelo, & Kurashima, 2013), fazendo-se
necessário trabalhar sentimentos e reações do ponto de vista psicológico.
Diante disso, compreender a experiência de ser cuidador de uma criança com
câncer, bem como o enfrentamento da doença, do tratamento e o seu impacto
gerado no cotidiano da família, são essenciais para o ato do cuidado, visto que
viabilizam ações de apoio e suporte.
O tratamento gera efeitos colaterais desagradáveis na criança, causando-lhes
sofrimento e desânimo (Ribeiro & Castro, 2007). Logo, os pais precisam
desenvolver uma série de recursos para lidar com os eventos de mudança que
surgem (Santos & Gonçalves, 2008). Considerando que o câncer é uma situação
não esperada pela família, pode ocorrer alguma instabilidade nas relações
interpessoais, exigindo esforços extras de seus membros para lidar com essa
nova situação. Em sua pesquisa, Gerhardt, et al. (2007), encontraram que o
ambiente familiar influencia algumas associações entre o pai e a angústia da
criança, assim, crianças que vivem num ambiente familiar positivo são menos
suscetíveis a internalizar sintomas negativos quando os pais estão angustiados.
Neste estudo foi possível perceber que o modo como os pais lidam com a doença e
condição do filho podem influenciar no enfrentamento deste. Se eles percebem
que os pais não estão bem, sentem-se menos fortes e confiantes para enfrentar a
situação. Com efeito, o apoio da família é fundamental para que a criança possa
encarar o problema de modo que minimize o seu sofrimento, pois quando o apoio
social é percebido como ausente ou inadequado, influencia negativamente a
recuperação e adaptação do paciente (Ell, 1996) e consequentemente da sua
família. Tal noção pode ser extraída da seguinte fala de uma cuidadora:
(...) como meu esposo ficou abalado meu filho não gostava que ele ficasse
perto porque o pai chorava muito e isso deixava nosso filho muito triste eu
falava para ele não chorar porque estava fazendo mal a ele (Participante nº5).
Ao longo do tratamento as mães relataram desenvolver várias estratégias de
enfrentamento com o objetivo de manter a integridade familiar. Isso ocorre na
busca por gerenciar as dificuldades desencadeadas pelo contexto do câncer.
Algumas mencionaram a necessidade da ajuda de parentes e amigos para cuidar do
filho que está em tratamento e, também, dos outros filhos, cuja necessidade de
atenção e cuidado também foi lembrada.
A autocobrança que a situação evoca pode esgotar os recursos de enfrentamento,
causando desgaste devido ao cuidado e atenção despendidos ao filho em
tratamento, além das responsabilidades como cuidar dos outros familiares, da
casa, desprezando-se a demanda de cuidados para si (Faria & Cardoso, 2010).
Apesar do papel fundamental que as cuidadoras exercem, nem sempre há o
reconhecimento do processo doloroso que passam e da necessidade de ajuda, apoio
e orientação (Sanchez, Ferreira, Costa, & Dupas, 2010). A disponibilidade
de apoio social proveniente de familiares, amigos, vizinhos e colegas de
trabalhos é, portanto, crucial (James et al., 2002).
Dessa forma, o apoio social de pessoas próximas e profissionais de saúde pode
amenizar o sofrimento desses cuidadores, que ficam sobrecarregados diante de
tantas demandas, assim como se observa nesta fala: (...) mudou tudo porque eu
não posso mais dar atenção às outras como eu dava antes eu deixo as duas
sozinhas em casa para levar ele para o hospital às vezes eu fico fora de mim
parada no tempo (...) (Participante nº 11).
Percebe-se ainda que as cuidadoras tentam adaptar-se quando precisam estar
internadas com seus filhos no hospital, pois procuram não se abater, tentando
tirar proveito dos aspectos positivos do ambiente hospitalar. Este ambiente
gera um sentimento ambíguo, de um lado o medo da morte, principalmente devido
ao contato com outras crianças que também estão acometidas com o câncer e vêm a
óbito (Gomes, Amador, & Collet, 2012). De outro lado, surge a ideação em
torno da expectativa de cura, que facilita o surgimento de uma percepção mais
positiva do tratamento de seu filho.
Desse modo, medidas de intervenção psicológica para com as cuidadoras no
hospital são importantes, a fim de permitir que utilizem recursos adaptativos
de enfrentamento que contribuam também para a minimização do sofrimento no
tratamento de seu filho doente, tal como se apreende da seguinte expressão:
(...) sempre que estou no hospital nunca fico parada arrumo umas amigas para
ir ocupando o tempo porque se for para ficar sentado o tempo todo não tem quem
aguente não (Participante nº2).
Classe 2:Religiosidade como fonte de conforto e segurança para lidar com a
enfermidade do filho (31,8%)
A categoria traz como tema central a religiosidade como estratégia de adaptação
e manejo frente a situações de estresse diário. A religiosidade e fé estão
presentes na vida da maioria das pessoas, primordialmente em momentos difíceis.
Em seu estudo Beltrão, Vasconcelos, Pontes e Albuquerque (2007), relatam a
importância da espiritualidade e sua influência na vida dos cuidadores de
crianças com câncer. Nos discursos das cuidadoras relatados a seguir perceber-
se-á que a fé e a religião são instrumentos usados para enfrentar a realidade
de ter um filho acometido pelo câncer.
As palavras mais importantes na classe foram olhar (p< 0,001); ajuda (p<
0,001); deus (p< 0,001); momento (p< 0,001); cuidar (p< 0,001); fé (p<
0,001); força (p< 0,001); reagir (p< 0,001). Sendo assim, sugere-se a
seguinte sentença como discurso simbólico representativo da classe: É o
momento de olhar e pedir força a Deus, buscando a fé para reagir e cuidar.
Conforme o relato das cuidadoras, ter um filho com câncer é muito difícil, pois
o tratamento os deixa muito debilitados e os priva de ter um desenvolvimento
normal como as demais crianças, pois são privados de brincar, correr, e até de
comer determinados alimentos, dentre outras limitações. Para enfrentar essa
situação, as cuidadoras buscam força e coragem na religiosidade, em que elas
tentam encontrar explicação/sentido para o adoecimento do seu filho (Malta,
Schall, & Modena, 2008) e ao mesmo tempo a esperança de obterem a cura.
Fernandes et al. (2012), citou que quando a família não perde a fé e consegue
seguir em frente, mesmo diante do sofrimento, conseguem um aliado na luta
contra a grave doença. Como se observa no discurso a seguir:
(...) eu estou enfrentando porque você sabe que é difícil a pessoa tem que
colocar Deus primeiramente e abaixo de Deus tudo está no controle. Mudou porque
eu fiquei preocupada porque ele não pode comer de tudo, tem alguns lanches e
salgados que ele não pode, brincadeiras também tem umas que ele não pode mais,
correr, etc.. (Participante nº4)
Observa-se ainda que as cuidadoras atribuem à fé o progresso e melhora de seus
filhos. Para elas, só é possível enfrentar e reagir a essa situação porque a fé
religiosa tem dado força e coragem também aos seus filhos. Como exposto a
seguir: (...) ela é muito esforçada e tem muita força de vontade, eu vejo que
ela luta muito para ficar boa, deus vai nos ajudar. (Participante, nº6).
Logo, vê-se que as crianças são incentivadas a seguir o exemplo das cuidadoras
e terem fé para alcançar a cura. A busca pela religiosidade atua positivamente
nesse sentido, como um auxílio externo quando o indivíduo percebe que seus
recursos internos estão se exaurindo (Vieira & Queiroz, 2006).
Especialmente quando o estágio da doença é avançado, algumas mães relatam que
sentem medo de perder seus filhos, mas que a fé dá a elas a esperança de tê-los
por perto por mais tempo. O desespero em ver a morte se aproximar de uma
criança, figura que representa pureza e bondade, só é compreendida através da
fé que se tem de superar a situação em que vivem. Sobre isso, Ano e
Vasconcelles (2005) mencionam que a afiliação religiosa está positivamente
associada à qualidade de vida e que existe uma relação positiva moderada entre
estratégias de enfrentamento religioso e resultados positivos de ajustamento
psicológico, possibilitando uma variedade de outros recursos adaptativos ao
indivíduo.
A religiosidade parece facilitar o acesso a redes de suporte e integração
social nas instituições religiosas (Seigel, Anderman, & Schirsmshaw, 2001),
o que pode indicar a busca desta em momentos de doenças graves, a fim de obter
apoio emocional e assistencial. Dito isto, estudos mostram que o enfrentamento
religioso pode estar associado tanto a estratégias focadas no problema, quanto
na emoção, bem como à liberação de sentimentos negativos relacionados ao
estresse, podendo ser ou não adaptativos (Panzini & Bandeira, 2007).
Enfim, considerando a importância da fé como um elemento de suporte emocional
as cuidadoras em situações de adoecimento de seus filhos, acredita-se ser
fundamental compreender essa experiência em seu sentido particular e singular,
na ,tentativa de desenvolver modos mais saudáveis de lidar com o sofrimento
desencadeado pela quimioterapia.
Classe 3: O impacto do cuidado no dia a dia e a medicalização do sofrimento
(13,6%)
A seguinte categoria apresenta os conteúdos relativos à necessidade de
regulação do estado emocional/psicológico das cuidadoras e ao sofrimento
inerente à situação de adoecimento de seus filhos. Observou-se que elas
recorrem a atitudes paliativas, tais como a medicalização para enfrentar as
fases de tratamento quimioterápico. Enfrentar a doença requer muitos esforços a
fim de ajudar a criança nas dificuldades que surgem ao longo do tratamento, o
que pode gerar uma desestruturação emocional, acarretando sentimentos como
culpa, depressão, medo, insegurança, angústia e estresse (Ribeiro & Castro,
2007).
As palavras mais importantes na classe foram remédio (p< 0,001); conseguir
(p< 0,001); tomar (p< 0,001); problema (p< 0,001). Desse modo, indica-se a
seguinte frase como representativa do conteúdo da classe: A sobrecarga devido
ao sofrimento no cuidado do filho me leva a tomar remédios para conseguir
enfrentar o problema.
Segundo Duarte et al., (2012) na maioria dos casos a mãe é quem assume a rotina
dos retornos ambulatoriais, internações, cuidado, horário dos remédios e
intercorrências, dedica-se como pode ao filho, e, tal situação pode reduzir sua
qualidade de vida. Além disso, tais exigências podem levá-las a negligenciar a
própria saúde, comprometendo o desenvolvimento de estratégias de enfrentamento
adaptativas ao tratamento. As exigências do cotidiano também foram observadas
neste estudo e entende-se que sejam potenciais geradores de conflito,
prejudicando a qualidade de vida das cuidadoras durante o tratamento (Kohlsdorf
& Costa-Junior, 2008). Com isso, por vezes, a medicalização é requisitada
para que consigam enfrentar as situações de estresse que surgem no sofrimento
atrelado ao cuidado.
Além do manejo do cuidado do filho doente, e de seus irmãos saudáveis, as
cuidadoras têm de enfrentar seus próprios medos, expectativas e ameaças de
recaída. Relatam gastar todas as suas energias tentando manter o controle e o
equilíbrio da situação, visto que se sentem responsáveis por transmitir apoio e
confiança ao filho, e se esforçam para não transparecer medo e insegurança
impostas pela vivência do câncer. Diante de uma situação ambígua, as cuidadoras
se deparam com a angústia de um desfecho ainda incerto e as próprias
consequências do tratamento no dia-a-dia, visto que a quimioterapia apresenta
inúmeros efeitos colaterais, dentre eles, vômito, desânimo, choro e raiva
(Costa & Lima, 2002). Como o relato seguinte evidencia:
fazia tudo sempre com paciência, acalmava a todos e me acalmava e acalmava
ela. Eu nunca tive nenhum problema de nervos, eu nunca tomei remédio nenhum.
Vendo minha situação meu filho ligou para a SAMU (...) fui para o hospital e
tomei um remédio forte na veia e voltei para casa. Só depois disso foi que eu
consegui voltar a dormir normal (...). (Participante nº6)
Como foi percebido neste estudo, algumas cuidadoras relatam não suportar a
sobrecarga, emocional e/ou física, da qual tentam se recuperar à base de
remédios. Estudos já revelam os prejuízos na saúde dos pais, em especial das
mães, pois acabam necessitando de assistência médica, psicológica e social
(Rubira et al., 2012). Dessa forma entende-se que nem todos os cuidadores
resistem continuamente ao sofrimento e, por vezes, adoecem no ato de cuidar.
Ainda que estudos demonstrem que o principal cuidador pode adaptar-se de forma
satisfatória à nova condição familiar, apresentam perturbações psicológicas
diferentes daquelas vivenciadas por cuidadores de crianças que não expostas a
tratamento oncológico (Kohlsdorf & Costa-Junior, 2011). Logo, é essencial o
fortalecimento do apoio social, um modo específico de enfrentamento, e que
também haja divisão na responsabilidade do cuidado, isso quando a sobrecarga se
resume a um cuidador apenas (Gomes et al., 2012).
Análise geral das classes: Como ocorre o enfrentamento das cuidadoras?
O tratamento quimioterápico na infância se constitui em um evento adverso ao
desenvolvimento e à dinâmica familiar, carregando em sua própria dinâmica de
desafios e sofrimento, um poderoso elemento estressor. Assim, entende-se que o
sofrimento resultante da sobrecarga do cuidado pode dificultar o enfrentamento
satisfatório das cuidadoras e consequentemente de seus filhos, já que a falta
de controle sobre os efeitos colaterais do tratamento geram preocupação, dor e
angústia, como vislumbrado anteriormente.
Apesar do desagrado com a situação, percebem-se atitudes positivas frente ao
manejo da quimioterapia, provavelmente por acreditar que essa terapêutica seja
a chance de recuperação da vida dos seus filhos, tais atitudes definem o
enfrentamento das cuidadoras. Apesar de o ato de cuidar ser entendido
culturalmente como um prolongamento do papel que a mulher já tinha como mulher,
mãe e dona de casa, a análise de contraste mostrou que não houve diferença
entre os discursos dos participantes. Pode-se concluir que embora estudos
foquem em mães como cuidadoras, a presença de um pai revelou que o cuidado,
embora menos frequente, independe do sexo do cuidador.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Pretendeu-se com este estudo contribuir para o aprimoramento do conhecimento
acerca do processo de enfrentamento da quimioterapia pelas cuidadoras bem como
das principais estratégias de enfrentamento utilizadas por elas. Acredita-se, a
partir dos resultados e da própria expressão dos participantes, que o esforço,
a dedicação e o cuidado geram nas cuidadoras uma sobrecarga e que para tentar
lidar com o sofrimento, elas buscam na religiosidade o conforto e a segurança
que necessitam para lidar com as demandas do tratamento quimioterápico de seus
filhos (as três classes que emergiram nas respostas das participantes).
Os resultados indicam ainda que o tratamento é uma experiência transformadora,
pois acarreta mudanças estruturais e contextuais na interação familiar,
ressignificação de valores e prioridades, e, por isso, a necessidade de suporte
social, além da busca de sentido para a situação vivida através da
religiosidade. Entende-se que o cuidar de criança com câncer durante o
tratamento quimioterápico sobrecarrega o cuidado e compromete a qualidade de
vida do cuidador, devido à exigência e dificuldade no ato do cuidar, sendo
assim, percebe-se a necessidade de uma rede de suporte também a esses
cuidadores, visto que esta pode diminuir a sobrecarga dos mesmos.
Por outro lado observou-se também relatos de formas menos adaptativas de
enfrentamento, tais como a resignação e abnegação, em destaque na classe 1,
visto que as cuidadoras abrem mão de tudo, inclusive da própria vida, se fosse
possível, para cuidar do filho. A literatura mostra que tal experiência gera na
cuidadora medo e insegurança para lidar com situações angustiantes decorrentes
do tratamento, apreendendo desse modo o tratamento como um mal estar necessário
para alcançar a cura do filho.
Apesar da literatura na área contemplar o apoio social enquanto estratégia
importante no enfrentamento de doenças e tratamentos complexos, como a
quimioterapia (Ell, 1996; Lutgendorf et al., 2005), neste estudo percebeu-se
que o Apoio Social apareceu não como uma estratégia delimitada em si, mas como
base para os demais tipos de enfrentamento. O Apoio Social destacou-se em todas
as classes, o que permitiu uma análise destas através do próprio apoio social.
Observou-se na classe 1 que o apoio social é fundamental no ato do cuidado,
visto que, ameniza o impacto deste no cotidiano familiar; na classe 2 percebeu-
se que as cuidadoras buscam na religiosidade força para lidar com a doença do
filho, desse modo, o apoio social pode vir das instituições religiosas
possibilitando apoio emocional e psicológico que aquelas necessitam e por fim
na classe 3 o apoio social principalmente dos familiares, amigos e vizinhos, é
crucial para minimizar o impacto do cuidado diário do filho doente gerado nas
cuidadoras. Conclui-se então que o tema é transversal a todas as classes e por
isso é básico para o processo de enfrentamento de doenças crônicas como o
câncer.
Como já foi dito, o diagnóstico do câncer pediátrico gera um choque, e pode
desencadear na criança e familiares reações e sentimentos que precisam ser
trabalhados nos mais diversos aspectos, inclusive do ponto de vista
psicológico. Visto que a família tem papel fundamental durante todo o
tratamento, esta também precisa ser acompanhada e assistida por profissionais
capacitados.
Por fim, o estudo apresenta resultados que corroboram dados indicados na
literatura, e permite destacar as exigências e demandas enfrentadas por
cuidadores pediátricos durante o tratamento quimioterápico, indicando
estratégias que podem ser favoráveis e devem ser atentadas no processo de
tratamento. No entanto, como os participantes deste estudo já recebem apoio de
instituições, sugere-se que mais pesquisas investiguem, de modo sistematizado e
em caráter longitudinal, a vivência de cuidadores, pacientes pediátricos, bem
como outros familiares, ao longo do tratamento. Para tanto seria importante
incluir, também, a visão da criança doente, o que requer outro delineamento
metodológico, não contemplado nesta pesquisa. Considerando que a resignação e
abnegação foram evidentes no discurso das cuidadoras, propõe-se que os
profissionais da área de saúde sejam preparados para lidar com tais aspectos no
enfrentamento destes cuidadores.
Finalmente, estudos como este, com o objetivo de investigar o enfrentamento das
cuidadoras neste âmbito podem permitir o planejamento de programas de
intervenção e de suporte familiar direcionados às necessidades das cuidadoras e
seus filhos. Dito isto, novos estudos com outros familiares e/ou com a própria
criança, devem ser realizados, a fim de alcançar um maior entendimento e
esclarecimento das estratégias de enfrentamento já identificadas. Além de
investigar as possíveis relações entre tais estratégias como responsáveis por
formas mais (ou menos) adaptativas para o manejo das adversidades, visando uma
melhor adaptação para os cuidadores e crianças.
