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Redes de apoio social em famílias multiculturais, acompanhadas no âmbito da intervenção precoce: Um estudo exploratório A divisão do "apoio social" em componentes e a subdivisão destas em dimensões veio facilitar a tarefa dos investigadores que pretendiam avaliar este constructo, permitindo-lhes ir para além da avaliação do apoio social de forma global e focar aspectos particulares bem como os seus efeitos específicos em determinados indivíduos (Brandão Coutinho, 1999).

APOIO SOCIAL, PARENTALIDADE E DESENVOLVIMENTO DA CRIANÇA Armstrong, Birnie-Lefcovitch e Ungar (2005) bem como Cochran e Niego (1995), entre muitos outros autores, sugerem que o apoio social tem efeitos positivos na função parental e consequentemente, na promoção do desenvolvimento da criança. Parece actuar de dois modos diferenciados, tendo impacto directo nos adultos cuidadores da criança, ao modificar as suas crenças, atitudes, conhecimentos ou comportamentos e indirecto nas crianças ou, podendo actuar directamente na criança através dos contactos desta com os membros da rede social dos pais ou cuidadores (Cochran & Niego, 1995).

Armstrong et al. (2005) e Beckman, Robinson, Rosenberg e Filer (1994), entre outros, referem o apoio social como um mecanismo protector que, apesar de não eliminar, tem a capacidade de filtrar ou amorter o impacto de factores de risco afectando assim, positivamente, o bem-estar familiar, a qualidade da função parental e a resiliência das crianças em diversas conjunturas de vida. Se a família constitui o principal contexto de desenvolvimento da criança, a influência do apoio social que ela recebe vai reflectir-se, directa e indirectamente, na criança (Crnic & Stormshak, 1997), o que é bem explicado através da teoria do sistema social, conforme o modelo de Dunst et al. (1988), segundo a qual o apoio social influencia directamente a saúde e o bem-estar dos pais, o que se repercute no funcionamento familiar, que por sua vez vai influenciar o estilo de interacções que se estabelecem entre os pais e a criança. Em síntese, o desenvolvimento e comportamento da criança podem ser influenciados não só de forma directa, mas também indirectamente pelo apoio social prestado à família (Dunst & Trivette, 1992). Como refere Bronfenbrenner (1979) o desenvolvimento da criança é afectado por acontecimentos em contextos em que ela nem sequer está presente.

Várias investigações vieram comprovar os benefícios que o apoio social e os recursos extra-familiares podem ter não só na redução do stresse dos familiares das crianças com deficiência, como estratéga de "coping" (Seligman & Darling, 2007) mas a muitos outros níveis, como vimos em cima. Num estudo em que participaram 45 mães, Dunst et al. (1988) salientam a relação entre a adequação dos recursos e a saúde e o bem-estar da mãe, com a consequente maior disponibilidade desta para aderir ao programa de intervenção com a criança e a manifestação de comportamentos e atitudes mais positivas. As mães com um adequado nivel de apoio social parecem ter maior capacidade para iniciar a interacção com a criança e para responder às suas solicitações (Dunst & Trivette 1986, in Crockenberg, 1988). Dunst et al. (1997) referem que quanto maior é a rede social mais possibilidades haverá de uma adaptação com sucesso, por parte dos pais, sendo que esta variável é particularmente importante para as mães, não parecendo ter o mesmo efeito nos pais. Crnic e Stormshak (1997) apontam um outro estudo de Melson, Ladd e Hsu (1993) que encontrou evidências positivas dos efeitos, directos e indirectos do apoio da rede social materna, no funcionamento cognitivo e social da criança, parecendo ser o primeiro influenciado directamente pela dimensão e qualidade dessa rede de apoio social.

Como salientam Seligman e Darling (2007), os recursos e as redes de apoio social de que a família de uma criança com deficiência dispõe, são factores determinantes para a melhoria da qualidade de vida dessas crianças e suas famílias.

REDES DE APOIO SOCIAL Cobb (1976), define a rede social pessoal como um conjunto de indivíduos que providenciam informação e levam o sujeito a sentir-se amado, considerado e a sentir que alguém se preocupa com ele. São, segundo Cochran e Niego (1995) as pessoas que fazem a diferença, na vida dum indivíduo. Dunst et al. (1988) distinguem dois tipos de apoio social ou redes de apoio:

- A rede informal de apoio que inclui os familiares, os amigos, os vizinhos, os colegas e os grupos sociais (e.g., associações religiosas, clubes, etc.).

- A rede formal de apoio que engloba os profissionais (e.g., médicos, educadores, assistentes sociais, etc.) e instituições (hospitais, serviços e programas de intervenção precoce, segurança social, etc.) que estão organizadas formalmente para prestar assistência a quem dela necessita.

As fontes incluídas nestes dois tipos de redes podem providenciar diversos tipos de apoio, indo ao encontro das necessidades sentidas pela família da criança com deficiência. Kazak e Marvin (1984) analisaram a rede de apoio social de famílias de crianças com spína bífida, segundo três componentes: dimensão, densidade e fronteiras, concluíndo que as suas redes sociais eram densas, o que fazia crer que as pessoas que disponibilizavam ajuda, se conheciam entre elas e interagiam umas com as outras. Consideraram importante acrescentar duas outras características a observar nas redes sociais: reciprocidade (grau em que a ajuda é dada e recebida) e "dimensionalidade" da rede (quantidade de funções em que uma relação pode ser útil). Relativamente a esta última característica, os mesmos investigadores sugerem que os elementos da rede social que são capazes de proporcionar múltiplos tipos de ajuda, são encarados como "fortes apoiantes" e contribuem para uma adaptação positiva dos pais.

Os pais de uma criança com deficiência ou alteração grave no seu desenvolvimento, podem sentir necessidade de apoio, logo após o diagnóstico inicial e essa necessidade pode prolongarse ao longo do seu ciclo de vida. O apoio prestado pelas redes de apoio informal tem sido frequentemente apontado, pelos pais, como o mais importante para a sua família (Bailey, 1994, cit. in Almeida, 2000). Neste âmbito, o apoio do cônjuge é apontado em vários estudos com pais e mães de crianças portadoras de deficiência, como o mais importante de todos (Fewell, 1986; Kazak & Marvin, 1984). Num estudo recente efectuado por Suzuki (2010), com pais de crianças de idades baixas e sem pro blemas, o apoio do cônjuge associou-se positivamente a uma redução do stresse parental e melhoria do sentimento de autoeficácia parental. No caso das mães solteiras, Dunst, Trivette e Cross (1986) referem que elas se encontram, habitualmente, mais isoladas do ponto de vista social, trabalham mais horas, a sua rede social é menos estável, sentem grande necessidade de apoio da família e da comunidade, mas recebem menos apoio do que as mães casadas. Relativamente aos irmãos das crianças com deficiência eles podem tornar-se os principais apoios dos pais, particularmente se existe uma irmã mais velha, ela pode assumir a responsabilidade de "tomar conta" do irmão com necessidades especiais (Fewell, 1986). A mesma autora refere também, que relativamente à família alargada, qualquer que seja o nível socioeconómico e a cultura, esta pode assumir um papel importante no apoio à família da criança com deficiência.

Com as alterações que o sistema familiar tem vindo a sofrer, actualmente, predominam as famílias nucleares e já são menos frequentes as famílias alargadas que vivem sob o mesmo tecto, porém, ainda que separados geograficamente, os parentes podem constituir uma rede de apoio activa. Sonnek (1986) sugere que a rede social dos pais de crianças portadoras de deficiência é, habitualmente, menor do que a dos pais de crianças sem necessidades especiais e isso deve-se especialmente à redução da rede familiar dos primeiros.

Perante uma situação de crise, como o nascimento de uma criança com deficiência, os pais, voltam-se para os seus próprios pais, esperando apoio (Sonnek, 1986), sendo os avós, habitualmente, referidos como importante fonte de apoio para os pais nesta situação, pois podem proporcionar apoio tanto a nível material como psicológico e emocional. Contudo a forma como os avós desempenham o seu papel pode ser bastante diversa e nem sempre proporcionam o apoio que os pais esperam deles. Segundo Sandler (1998), devemos ter em conta que, os avós de uma criança com deficiência, podem necessitar de ajuda para perceber o tipo de problema que o seu neto tem e de que forma podem ajudá-lo ou ser úteis à família nessa situação. Dar conselhos aos pais faz parte do papel que, tradicionalmente, lhes é atribuído mas, ainad e segundo o mesmo autor, quando esses conselhos "não são desejados, são incorrectos ou antiquados" e não são seguidos pelos pais, podem surgir conflitos e os avós deixam de ser vistos como elementos prestadores de apoio e podem passar a ser fontes de stresse para a família.

Os amigos parecem ter uma importância única, dando alento quando os pais precisam, ouvindo-os, proporcionando-lhes uma pausa no seu dia-a-dia ou um momento de descontracção. Tal como os vizinhos, podem proporcionar apoio durante espaços de tempo curtos, tomando conta da criança, fornecendo alimentos em caso de doença ou cuidando da casa quando a família se ausenta (Fewell, 1986). Nas suas permanências frequentes em salas de espera de consultórios, hospitais ou clínicas, alguns pais de crianças com deficiência encontram novos amigos noutros pais de crianças com o mesmo tipo de problemas (Seligman & Darling, 2007). Os pais de outras crianças em situação similar poderão dar o apoio de que a família necessita: diminuir o isolamento e a solidão, fornecer informação acerca de recursos ou estratégias a adoptar para enfrentar os problemas do dia-a-dia. Os "grupos de pais" são outra forma dos pais encontrarem novos amigos que com eles partilhem interesses, que os compreendam e apoiem e criam a possibilidade de encontros para catarse, ajuda mútua e defesa dos seus interesses. Em Portugal, não são ainda muito vulgares este tipo de grupos para ajuda mútua, contudo, o seu valor é de considerar, tendo em conta o apoio emocional e instrumental que podem proporcionar aos elementos da família.

Como vimos, os membros da família, os amigos e as pessoas e grupos da comunidade, podem ter um papel importante, ajudando os pais de crianças com necessidades especiais a fazer a sua adaptação e a enfrentar com sucesso a sua tarefa (Seligman & Darling, 2007), mas, o apoio à família também surge das relações que se vão estabelecendo com profissionais de diversas instituições e serviços e que fazem parte da rede de apoio formal (e.g., serviços de saude, educação e segurança social). O papel desses profissionais pode ser fundamental, especialmente quando as famílias estão longe dos seus parentes, se encontram isoladas, ou se deparam com atitudes negativas por parte da família alargada ou dos elementos da comunidade onde vivem. Quando a família tem poucos amigos e familiares disponíveis para a apoiar, pode ser crucial o papel dos elementos da comunidade que fazem parte da rede de apoio formal (Kazak & Marvin, 1984), podendo ser, para muitas famílias, a única de que dispõem.

Os profissionais podem assumir um papel importante junto das famílias, providenciando a informação de que necessitam e ajudar as famílias nas fases iniciais do seu processo de adaptação, prevenindo ou reduzindo potenciais dificuldades (Dale, 1996). O profissional de intervenção precoce dos nossos dias, como elemento da rede de apoio formal da família, deverá assumir papéis diferentes consoante as situações e a sua acção poderá marcar definitivamente o percurso de vida daquela família e da criança.

APOIO SOCIAL E DIVERSIDADE CULTURAL O interesse pelas questões culturais que afectam as famílias de crianças com deficiências é, como refere Harry (2002), assunto relativamente recente mas, prioritário.Como constatámos, uma rede de apoio social adequada é fundamental para o bem-estar da família e para a sua integração na comunidade e em princípio, uma família mais isolada, poderá ter mais dificuldade em lidar com os seus problemas e com os problemas que a criança com deficiência vai originar. No entanto deveremos estar atentos à diversidade das famílias também no que diz respeito a este aspecto pois, enquanto algumas têm uma rede social pouco extensa e isso lhes basta, outras sentem necessidade de uma rede mais alargada. A diversidade cultural das famílias também pode reflectir-se ao nível das suas redes de apoio social. Nos EUA, onde a multiplicidade de culturas e etnias é conhecida, vários autores que têm desenvolvido investigações com famílias oriundas de outras culturas (e.g., afro-americanos, latino-americanos, asiatico-americanos), procurando conhecer a situação das famílias de imigrantes de diferentes etnias e as variações em vários domínios, entre os quais as suas necessidades e o apoio social de que beneficiam.

Blanes, Correa e Bailey (1999), analisaram as necessidades e o apoio social de dois grupos de famílias porto riquenhas com crianças com deficiência, tendo como variável comparativa o país onde residiam - Porto Rico ou EUA. Os resultados indicaram diferenças ao nível da disponibilidade das redes de apoio social dos dois grupos: as mães que residiam em Porto Rico percepcionavam mais fontes de apoio do que as que residiam nos EUA. Noutro estudo de Cho, Singer e Brenner (2000), com famílias coreanas de crianças com perturbações de desenvolvimento que residiam na Coreia e nos EUA, verificou-se que as famílias imigrantes nos EUA beneficiavam de melhores serviços do que as que permaneciam na Coreia mas, por outro lado, perdiam a sua rede de apoio informal, da qual fazia parte a sua família alargada, que não os tinha acompanhado. Segundo os referidos investigadores, nas famílias de coreanos residentes nos EUA destacava-se o forte apoio emocional por parte do cônjuge, parecendo verificar- se um reforço na ligação do casal perante as dificuldades que tinham de enfrentar juntos. Cho et al. (2000) salientaram ainda, que o próprio processo de imigração pode provocar alterações significativas na família destas crianças e no caso de imigrantes recentes, a língua pode constituir um obstáculo adicional no acesso aos serviços.

Noutros estudos com grupos minoritários (e.g., García-Preto, 1982, Manns, 1981, Rotunno & McGoldrick, 1982, Williams & Williams, 1979, in Seligman & Darling, 2007) e em relação a famílias africanas residentes nos EUA, verificou-se que independentemente do seu nível socioeconómico, estas tinham habitualmente, uma rede de apoio familiar bastante mais alargada do que as famílias de origem americana. Os padrões de ajuda mútua eram habitualmente mais fortes nas famílias de origem africana, contudo, quando existia um filho com deficiência, a mãe era a principal responsável por cuidar da criança, com ajuda da sua filha mais velha. Mas, enquanto nalgumas comunidades os parentes vivem em estreita proximidade e o apoio desses elementos é significativo, noutras, é normal o isolamento da família nuclear, relativamente aos outros familiares.

Nas famílias asiáticas (japonesas e chinesas), a unidade da família nuclear é altamente valorizada, encarando os problemas da família como privados, mostrando-se reticentes em revelar a elementos exteriores a esse núcleo familiar, as suas dificuldades em lidar com a situação (Cho et al., 2000; Seligman & Darling, 2007). Em países cada vez mais multiculturais, estudos deste tipo, podem ser fundamentais para fornecerem aos profissionais um maior conhecimento acerca das famílias alvo da intervenção precoce e facilitarem a oportunidade de providenciar de serviços culturalmente adequados às crianças com deficiência e suas famílias (Blanes et al., 1999).

Em Portugal, país de origem de muitos emigrantes, embora não exista uma diversidade popula cional tão acentuada como nos EUA, temos vindo a assistir a um grande fluxo de imigrantes proveni entes não só dos PALOP, como também do Brasil, de países do Leste Europeu e da China e algumas das crianças apoiadas no âmbito de programas de IP são oriundas destas famílias. A avaliação adequada da rede de apoio social da família será um dos passos iniciais do processo de avaliação permitindo ao profissional focar a sua atenção na mobilização dos recursos que irão ao encontro das necessidades identificadas pela família (Dunst & Trivette, 1992). Segundo Crnic e Stormshak (1997) é importante conhecer a disponibilidade das fontes de apoio e as relações potencialmente apoiantes, contudo, reconhecem que o conhecimento objectivo da dimensão ou da densidade da rede social, não é suficiente para perceber o processo de apoio. O facto de existir determinada fonte de apoio disponível, não significa que essa seja uma fonte de apoio efectivo (Dunst & Trivette, 1992) pois disponibilidade, como referem Crnic e Stormshak (1997) não implica função nem eficácia. Assim afirmam que, por vezes, a indicação pelos membros da família do seu nível de satisfação com o apoio que recebem de várias fontes, parece ser o processo que melhor define o apoio social de que a família dispõe. Entrevistas, observações, conversas informais ou escalas de avaliação podem ser meios de dar a conhecer ao profissional as opções de apoio da rede social da família.

Considerando a escassez de estudos nacionais sobre esta temática, pretende-se com o presente estudo, conhecer as opiniões de mães com crianças portadoras de deficiência ou em risco de atraso grave de desenvolvimento, em idade pré- escolar, apoiadas no âmbito da Intervenção Precoce e oriundas de famílias multiculturais, sobre a disponibilidade das suas redes de apoio social (formais e informais) bem como a percepção do nível de utilidade das mesmas. Do objectivo geral que acabamos de referir, decorrem objectivos especificos que passamos a enunciar:

- Caracterizar os participantes quanto aos tipos de apoio social de que usufruem, número de fontes disponíveis e utilidade das mesmas.

- Relacionar a quantidade de fontes disponíveis com a utilidade das mesmas.

- Relacionar a disponibilidade e utilidade das redes de apoio com variáveis relacionadas com a criança (idade, problemática, situação educativa, frequência de creche ou Jardim de Infância), com a mãe (idade, nível de instrução, situação profissional, se vive sozinha ou com compa nheiro, número de filhos, nacionalidade) e a família (anos de residência no local e classe social).

- Verificar se há diferenças significativas nas percepções relativas ao apoio social e sua utilidade entre mães com origens culturais diversas.

MÉTODO Participantes Neste estudo foram incluídas, 42 mães residentes no Concelho de Loures, com filhos entre os 12 meses e os 6 anos de idade, portadores de algum tipo de deficiência ou em risco de atraso grave do seu desenvolvimento.Trata-se duma amostra de conveniência, pois todas famílias eram apoiadas pelo Programa de Intervenção Precoce de Loures e de Sacavém. Destas 42 mães, 28 (66.7%) são de nacionalidade portuguesa e 14 (33.3%) são originárias de países africanos de língua oficial portuguesa (PALOP). Têm filhos com problemas de desenvolvimento, sendo 26 rapazes (61.9%) e 16 raparigas (38.1%), com idades compreendidas entre 1 e 6 anos (M=3.76; SD=1.7). Relativamente às patologias, 31% tem problemas cognitivos, 7.1% sensoriais, 33.3% motores, 4.8% perturbações do espectro do autismo, 14.3% atraso global de desenvolvimento e 9.5% multideficiência. Estas crianças encontram-se, maioritariamente, 40.5% em IPSS, 33.3% em Jardins de Infância públicos, 7.1% em privados e 19% no domicílio. As idades das mães variam entre os 20 e os 46 anos, embora a maior parte delas se situe no escalão etário entre os 31 e os 40 anos (52.4%), 38.1% entre os 20 e os 30 anos, 31% entre os 31 e os 35 anos e 9.5% de mães com idades compreendidas entre os 41 e os 46 anos. Relativamente á escolaridade, o nível mais elevado de educação formal atingido pela maior parte das mães situa-se entre o 4º ano e o 9º ano de escolaridade (45.2%). Uma percentagem grande das mães (23.8%) não tem nem 4 anos de escolaridade, 28,6% têm entre 9 a 12 anos e apenas 2.4%, possuem bacharelatos ou cursos superiores. Quase metade das mães (45.2%) trabalha fora de casa, em empregos fixos (26.2%) ou a contrato (19%), exercendo profissões não especializadas. Cerca de 40.5% destas mães encontra-se desempregada ou é doméstica (9.5%) e duas encontram-se em "licença para atendimento a crianças com doenças crónicas ou deficiência" (4.8%).

O número de filhos por agregado familiar varia entre 1 e 5, mas a situação mais frequente é a de filho único (40%), sendo a média de 2.07 e o SD=1.15. A maior parte das crianças (81%) frequenta creches ou Jardins de Infância (IPSS, rede pública ou particulares) e uma minoria (19%) não frequenta qualquer estabelecimento educativo, permanecendo durante o dia no domicílio, ao cuidado da mãe, avó ou ama. Predomina a família nuclear tradicional que inclui mãe, pai e criança(s) (66.7%), embora existam famílias monoparentais (7.1%) e algumas em que coabitam outros familiares maternos (19%). Nos restantes 7.1%, verifica-se a existência dum modelo familiar mais alargado que inclui para além da mãe e do pai e filhos, outros familiares.

O pai da criança apresenta níveis de instrução ligeiramente superiores aos das suas companheiras, revelando menor taxa de analfabetismo (16.7%), sendo que 52.4% tem formação até ao 9º ano de escolaridade. Os restantes 26. 2%, são pais com o 12º ano e 4,8% com formação superior. Também no que respeita à situação de emprego as condições são mais favoráveis com apenas 11.9% dos pais desempregados, 49.5% com contrato fixo e 19% com contrato a termo. Os restantes 28.6% referem-se a outras situações não esclarecidas. Quanto à classe social das famílias contactadas e de acordo com a classificação internacional de Graffar, 45.2% situam-se na classe média-baixa, 38.1% na classe média, 9.5%, na classe baixa incluem-se e 7.1% na classe média-alta.

Estas famílias residem em diversas freguesias do Concelho de Loures, na sua grande maioria em zonas urbanas. O tempo de residência na zona é variável, sendo que 45.2% residem há mais de 10 anos na freguesia onde as contactámos, 16.7% entre 5 e 9 anos e 38.1% há menos de 5 anos.

Instrumentos Para darmos resposta às questões definidas, utilizámos dois instrumentos: ficha para de Caracte rização das Famílias construída com base na Escala de Graffar, adaptada por Amaro (1990, in Costa, Leitão, Santos, & Fino, 1996), à qual acrescentámos mais algumas questões que consideramos pertinentes. Assim, esta ficha era constituída por vários itens agrupados em quatro partes: I - Criança - idade, género, tipo de problemática, frequência de creche/ Jardim Infância; II - Pais - idade, nível de instrução, profissão, situação de emprego, nacionalidade; III - Agregado familiar - elementos do agregado familiar, número de filhos, número de pessoas que coabitam, fonte principal de rendimento; IV - Zona onde habita a família tipo de habitação, anos de residência no local. Para caracterizar a quantidade e qualidade do apoio social percepcionado pelas famílias, seleccionamos a Escala de Avaliação do Apoio Social à Família, no original "Family Support Scale" - FSS (Dunst, Jenkins, & Trivette, 1984), na versão portuguesa traduzida e adaptada por Brandão e Xavier (1997, in Brandão Coutinho, 1999). Este instrumento é bastante frequente na literatura, de fácil utilização e apresenta boas qualidades psicométricas (Dunst et al., 1984, 1997). Permite avaliar algumas das componentes do apoio social que Dunst et al.

(1988) identificaram, nomeadamente a componente relacional (quantidade das relações sociais existentes) e a componente funcional do apoio (disponibilidade e utilidade das mesmas). De um modo operacional, esta escala permite avaliar quais as fontes de apoio social disponíveis bem como a percepção do seu grau de utilidade, para quem cuida de crianças em idade pré-escolar, com deficiência ou em risco de desenvolvimento.

A "Family Support Scale" (FSS), considerada uma escala de auto- resposta, é constituída por 19 itens e nas fontes de apoio referidas inclui não só indivíduos (esposa/o, parentes, amigos, médicos, etc.) como grupos (igreja e associações a ela ligadas, grupos de pais, etc.) posicionados em diferentes níveis ecológicos. Pediu-se às mães que indicassem se cada fonte estava ou não disponível e até que ponto cada uma delas era considerada útil para elas e para a sua família, assinalando, à frente de cada uma das afirmações o seu nível de concordância com a escala de pontuação ("Likert"), de 0 a 5: 0 = não disponível; 1=não ajuda; 2=por vezes, ajuda; 3=geralmente ajuda; 4=ajuda muito; 5=ajuda imenso. A expressão "não disponível" era escolhida quando a fonte de apoio em causa não existia ou quando se verificava outra situação que levava a não poder considerar essa fonte como potencialmente disponível (e.g., Afastamento devido a motivos de ordem geográfica). A pontuação obtida na totalidade dos itens da FSS fornece informações sobre a percepção das mães acerca do grau de utilidade das suas redes de apoio social.

A quantidade dos itens apontados como não disponíveis (pontuados com 0), permitiu-nos obter informações sobre o número de potenciais fontes de apoio não disponíveis e a soma dos restantes itens (não pontuados com 0) deu-nos o número de fontes de apoio disponíveis. O somatório das cotações das respostas aos diferentes itens permite obter diferentes subescalas tais como:

- Grau de utilidade das redes informais familiares (somatório dos itens 1, 2, 3,4, 5, e 8) - Grau de utilidade das redes informais de amigos (somatório dos itens 6, 7, 9, 10 e 11) - Grau de utilidade das redes informais grupos sociais (somatório dos itens 12, 13 e 14) - Grau de utilidade das redes formais de profissionais (somatório dos itens 15 e 18) - Grau de utilidade das redes formais de serviços (somatório dos itens 16, 17 e 19) - Grau de utilidade das redes informais - valor total (somatório das subescalas A, B e C) - Grau de utilidade das redes formais - valor total (somatório das subescalas D e E) - Grau de utilidade das redes sociais - valor total (somatório das subescalas F e G)

Procedimentos Tendo em vista a selecção dos participantes, contactámos os responsáveis pelos Projectos de Intervenção Precoce de Loures e de Sacavém e a partir da consulta das listas de crianças sinalizadas por ambos os projectos e a beneficiar de intervenção, tendo sido seleccionadas as crianças em situação de risco estabelecido ou com atraso no seu desenvolvimento psicomotor, com idades compreendidas entre os 0 e os 6 anos. Após a recolha desses dados, foram contactadas, pessoalmente, as educadoras de apoio dessas crianças a quem foi apresentada a proposta de estudo e solicitada colaboração. Das vinte e duas docentes que prestavam apoio no âmbito dos dois projectos de inter venção precoce do concelho de Loures, colaboraram, quinze educadoras que entraram em contacto com as mães das crianças que lhes foram referenciadas por nós. A aplicação dos instrumentos foi presencial, como forma de reduzir possíveis erros resultantes de dificuldades de interpretação. As educadoras marcaram com cada uma das mães um local, dia e hora consoante a disponibilidade das mesmas e, na data agendada, foi efectuada, pelas educadoras, a aplicação dos instrumentos, em situação individualizada com a presença da mãe. Nos casos de iliteracia, os instrumentos foram lidos às mães e a educadora registou as respostas. Todos os dados foram recolhidos até Dezembro de 2002.

RESULTADOS Os resultados da aplicação da FSS revelaram uma grande diversidade de situações, tanto no que diz respeito à quantidade de fontes de apoio potencialmente disponíveis (disponibilidade), como ao nível de utilidade dessas fontes.

Relativamente à disponibilidade das redese conforme se pode observar no Quadro 1 (observando a coluna - Não disponível), as fontes consideradas como mais disponíveis, pelas mães participantes neste estudo, correspondem aos profissionais e serviços, apenas 1 e 2 mães respectivamente as consideram como não disponíveis.

Ao analisarmos o quadro anterior e, considerando o número de mães que assinalaram as diferentes fontes de apoio, como não disponíveis, podemos inferir que as fontes de apoio mais apontadas como disponíveis são, por ordem decrescente: os profissionais, os serviços, o programa de intervenção precoce, o médico, os vizinhos e a crechejJardim de infância. Constatamos que, à excepção de uma (os vizinhos), as fontes referidas como mais disponíveis incluem-se na rede formal de apoio social.

Relativamente às fontes de apoio da rede informal e logo a seguir aos vizinhos, aparecem como mais disponíveis, o cônjuge e os amigos maternos. Quanto às fontes de apoio menos disponíveis, verificamos que eram os grupos de pais, seguidas dos grupos sociais e dos filhos.

A análise destes dados leva-nos a considerar que, para estas mães e famílias, as fontes de apoio formal (os serviços e os profissionais) parecem estar mais disponíveis do que as fontes de apoio informal (familiares, amigos ou grupos sociais). Verificaremos a seguir, se tal tendência é confirmada pela análise dos resultados por tipo de rede (formal e informal).

Como já referimos atrás, quando apresentámos a FSS, esta escala pode fornecer diferentes tipos de informações sobre a disponibilidade e utilidade das fontes de apoio social consideradas individualmente ou, como anteriormente referimos, englobadas em constructos mais amplos definidos como redes de apoio social informal e formal, resultantes da aglutinação de determinados tipos de fontes.

Com esse objectivo, agrupámos os itens da escala original em diferentes subescalas ou redes, consoante o tipo de apoio. Assim, e para além do constucto mais genérico - Rede de apoio social global, que engloba a totalidade dos itens, obtivemos duas escalas, que correspondem aos dois principais tipos de redes (formal e informal) que foram posteriormente divididas ainda em cinco subescalas, das quais duas incluídas na rede formal (profissionais e serviços) e três incluídas na rede informal (familiares, não familiares e grupos sociais). Assim, no Quadro_2, apresentamos as diferentes redes que correspondem a escalas e respectivas subescalas, fazendolhes corresponder os valores mínimos e máximos, a média, o desvio padrão, bem como um valor ajustado, relativamente à disponibilidade de cada uma das redes de apoio social destas famílias.

Dado que o número de fontes de apoio incluídas em cada rede não é idêntico, não poderíamos efectuar uma comparação entre as médias obtidas nas diferentes redes de apoio. Assim, para podermos comparar (intra-grupo) os resultados apresentados relativamente à disponibilidade por tipo de rede (subescala), calculámos um valor médio ajustado, tendo em conta o valor máximo de fontes dispo níveis em cada subescala (disponibilidade de todos os itens incluídos nessa subescala) e calculando a percentagem correspondente ao valor da média encontrada em cada subescala, por exemplo: Rede de apoio informal- máximo de itens potencialmente disponíveis=14

Média de itens disponíveis=8.64

Conforme podemos observar no Quadro_2, os resultados apontam para uma maior disponibilidade das redes de apoio formal nestas famílias.

Relativamente à rede de apoio informal, aquela onde se verifica maior variabilidade, neste grupo (SD=3.54), as fontes de apoio mais disponíveis correspondem a indivíduos não familiares (vizinhos e amigos maternos) vma=67.6, seguidos dos familiares (cônjuge e pais maternos) com vma=63.2 e finalmente dos grupos sociais (grupos sociais, associações relacionadas com a igreja, grupos de pais) com vma=48.3. Os grupos de pais para além de serem dos menos disponíveis são também apontados como os menos úteis. Quanto ao valor global da rede social destas famílias, observamos que os valores mínimos e máximos encontrados (3 e 19), tal como o desvio padrão (SD=13.92) se distribuem de modo bastante diversificado, espelhando a variedade de situações em que estas famílias se encontram.

Quanto à utilidadedas fontes e conforme podemos observar os valores no Quadro_1 e ilustrado visualmente no Gráfico_1, a partir da análise do nível médio de utilidade por fonte de apoio, verificamos:

- A creche/jardim de infância apresenta o nível mais elevado em termos de utilidade, seguida dos profissionais, dos filhos, do programa de intervenção precoce, dos serviços e do cônjuge.

- Os pais maternos situam-se a seguir ao cônjuge e antes do médico de família ou pediatra, que é a menos pontuada das fontes de apoio formal, em termos de nível de utilidade média, mas que apresenta um valor de utilidade superior ao da maior parte das fontes de apoio informais.

- As fontes de apoio informais relacionadas com a mãe da criança - pais, outros familiares e amigos maternos apresentam um nível de utilidade bastante superior ao das fontes de apoio relacionadas com o pai da criança - pais, outros familiares e amigos paternos.

- Os vizinhos e a igreja não parecem ser das fontes sentidas como mais úteis, contudo, apresentam um valor médio de utilidade superior ao dos colegas e outros pais e também ao dos pais e familiares do cônjuge e amigos deste.

- Os valores mais baixos referem-se à utilidade do apoio de grupos sociais e grupos de pai. Porém, será de realçar que cinco das mães contactadas afirmaram receber ajuda de grupos de pais, o que poderemos associar ao facto de se terem realizado alguns encontros de pais de crianças com Trissomia 21, promovidos pelos projectos de Intervenção Precoce do concelho de Loures.

Considerando o grau de utilidade das redes de apoio social, não por fontes mas por tipo de rede, apresentamos a seguir os valores máximos e mínimos obtidos, a média, o desvio padrão e o valor médio ajustado. Uma vez mais (como no caso da disponibilidade) para ser possível proceder a uma comparação entre os valores obtidos nas diferentes redes, optámos, por calcular um valor médio ajustado, ou seja a percentagem correspondente à média encontrada em cada subescala, tendo em conta o valor máximo que se podia obter, se todos os itens incluídos estivessem pontuados com o grau de utilidade máximo (5="ajuda imenso").

Analisando conjuntamente os dados relativos à disponibilidade e utilidade podemos dizer que, as fontes da rede informal mais disponíveis fazem parte da rede dos não familiares (vizinhos e amigos maternos) e não coincidem com as fontes da rede informal sentidas como mais úteis, que se incluem na rede de familiares (filhos, cônjuge e pais maternos). No que diz respeito aos filhos, verifica-se o fenómeno contrário, pois, eles são das fontes de apoio menos disponíveis, nestas famílias (com um número de filhos pouco elevado, por agregado familiar), mas, quando estão disponíveis, são considerados como muito úteis. Quanto aos familiares e amigos da família, apesar de apresentarem níveis de disponibilidade idênticos, os familiares e amigos maternos são referidos como significativamente mais úteis do que os familiares e amigos paternos.

Seguidamente e com o objectivo de verificarmos se existia algum tipo de associação entre a disponibilidade e a utilidade das redes, utilizamos o rde Pearson, para proceder a cruzamentos todos os tipos de redes e verificamos que, conforme podemos observar no Quadro_4, existe uma correlação positiva entre a disponibilidade e a utilidade das redes de apoio, para todas elas. Se analisarmos estas componentes por tipo de rede, constatamos que também existe uma correlação positiva e significativa entre a disponibilidade e o nível de utilidade tanto da rede formal (r=0.67; p≤.01) como da rede informal (r=0.77; p≤.01), mais forte nesta última. Ou seja, quanto maior é a rede de apoio, mais elevada é a percepção da sua utilidade.

Como observamos no Quadro_4, encontrámos uma correlação positiva entre os valores da disponibilidade e da utilidade das redes de apoio, em todas as subescalas consideradas. Contudo, o valor mais elevado entre disponibilidade e utilidade verifica-se na rede informal constituída pelos familiares (r=0.81; p≤.01), o que significa que quando o número de fontes de apoio familiares disponíveis é maior, esta rede de apoio é percepcionada também como mais útil.