A morte, o sofrimento e a doença: um luto diferente
RELATOS DE CASOS
A morte, o sofrimento e a doença - um luto diferente
Death, suffering and disease - a different kind of grief
Tânia Dias,1 Nunes de Sousa2
1Médica Interna de Medicina Geral e Familiar, USF Famílias, Lourosa, Santa
Maria da Feira.
2Assistente Graduado Sénior de Medicina Geral e Familiar e Orientador de
Formação, USF Famílias, Lourosa, Santa Maria da Feira.
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Introdução
A definição da WONCA1 para a disciplina de medicina geral e familiar (MGF) e as
competências do médico de família (MF) estabelece os princípios pelos quais se
deve reger a prática destes profissionais.
O MF deve desenvolver uma abordagem centrada na pessoa, orientada para o
indivíduo, a sua família e a sua comunidade, uma vez que a MGF lida com as
pessoas e os seus problemas no contexto das suas circunstâncias de vida e não
como patologias ou "casos" impessoais. Tem a competência de gerir,
simultaneamente, os problemas de saúde tanto agudos como crónicos, lidando com
estes quer na dimensão física e psicológica quer na dimensão social, cultural e
existencial. Deve reconhecer todas estas dimensões simultaneamente, atribuindo
um peso específico apropriado a cada uma delas. O comportamento e os padrões de
doença variam em função de muitas destas questões, podendo estar na origem de
grande sofrimento aquelas intervenções que não considerem a raiz do problema
segundo o doente.
Por último, o MF tem o compromisso de utilizar eficientemente os recursos de
saúde, coordenando a prestação de cuidados, trabalhando com outros
profissionais no contexto dos cuidados de saúde primários e gerindo a interface
com outras especialidades, assumindo um papel de provedoria do doente sempre
que necessário.1
O relato de caso que se apresenta de seguida reflete a importância da abordagem
holística do doente que procura o seu MF durante um período de crise na sua
vida. É seu objetivo salientar que o sofrimento pode ser causa suficiente para
a ocorrência de patologia, orgânica ou não, perturbando a qualidade de vida do
paciente.
Descrição do Caso
Identificação
Homem de 51 anos, raça caucasiana, terceiro ano de escolaridade, corticeiro de
profissão, desempregado desde 2007, altura em que teve de abandonar o trabalho
para se tornar cuidador de um dos filhos, com doença oncológica. Casado,
integrava um agregado familiar nuclear, constituído por cinco pessoas (o
doente, a esposa e três filhos, com 23, 18 e 9 anos), no estadio VI do ciclo de
Duvall (apesar de, devido às circunstâncias familiares, ainda desempenhar
papéis dos estadios IV e V), pertencente à classe média baixa de Graffar.
Tratava-se de uma pessoa crente, católica, frequentando com regularidade a
igreja, bem como a sepultura do filho. Apresentava hábitos tabágicos (carga
tabágica de 20UMA) e negava hábitos etílicos. Dos antecedentes pessoais, de
realçar osteoartrose do joelho esquerdo, ombro doloroso por tenossinovite com
rotura à direita (cirurgia em 2012), perturbação depressiva e epilepsia.
Como antecedentes familiares, salientam-se fatores de risco cardiovasculares
(hipertensão arterial e diabetes mellitus tipo 2) e doença pulmonar obstrutiva
crónica.
A consulta-chave
Em março de 2013, o doente recorreu à consulta do seu MF, acompanhado por uma
vizinha, por "ataques epiléticos" frequentes. A descrição que os
dois faziam das crises era algo atípica. O doente "espuma da boca, grita,
bate com os pés no chão, anda sem rumo", mas nunca teve incontinência de
esfíncteres nem mordedura de língua, ficando, após a crise,
"desmaiado" cerca de quinze minutos, respondendo, contudo, aos
estímulos verbais. Segundo os dados do processo clínico, foi diagnosticado com
epilepsia dois anos antes, mantendo seguimento em neurologia, medicado com
carbamazepina 400mg 3id e fenitoína 100mg 2id, sem controlo completo das
crises.
Perante esta descrição e o tratamento em dose quase máxima de
anticonvulsivantes, considerou-se que as queixas poderiam não ser completamente
explicadas pela epilepsia e que poderia existir associado um quadro de
somatização/conversão. Por este motivo efetuou-se referenciação para consulta
externa de psiquiatria.
Nesta história clínica surgiam três critérios de Janet-Christie-Seely2
(sintomas inespecíficos, doença crónica e resistência ao tratamento) que
conduziram ao estudo deste doente com recurso à avaliação familiar e à análise
da sua história pessoal.
Avaliação familiar
Foi realizada uma entrevista ao doente com a presença da esposa, à qual também
se recorreu conforme necessário.
Como se verifica na representação do genograma familiar e como já foi referido
na identificação do doente, este pertencia a um agregado familiar nuclear de
cinco elementos (Figura_1). De salientar a morte do terceiro filho, em 2008,
com oito anos, por doença oncológica com dois anos de evolução.
A esposa, empregada fabril na indústria corticeira, era a única fonte de
rendimentos da família, assumindo o tradicional papel de "chefe de
família", situação que, se foi tolerada durante a doença do filho até à
sua morte, constituía uma inversão de papéis que contribuía para a
instabilidade do agregado familiar.
Segundo o doente e a esposa, os filhos apresentavam algum ressentimento pela
situação protagonizada pelo irmão falecido, na altura cuidado principalmente
pelo pai, facto que se refletia na relação conflituosa do doente com o primeiro
filho (Figura_1). Este último tinha saído de casa há cerca de 3 anos, tendo,
contudo, regressado devido a insuficiência económica. Este facto era também uma
fonte de conflito com o doente. A filha encontrava-se a terminar o ciclo
secundário e assumia um papel de apoio nas tarefas em casa. O filho mais novo
frequentava o ensino básico e constituía um fator importante de apoio a este
doente devido à excelente relação entre os dois (acompanhava-o nas atividades
religiosas e nas idas à sepultura do filho).
Verificou-se que este doente assumia um papel de dependência, criando um
importante fator de stress na família. Devido à ocorrência das crises,
considerava-se impossibilitado de trabalhar, passando os dias "fechado em
casa", o que contribuía para o agravamento das suas queixas de humor
deprimido.
Quando se pediu ao doente para realizar uma representação da sua família e
recursos em caso de necessidade, através do círculo familiar de Thrower,
verificou-se novamente o maior afastamento em relação ao primeiro filho (Figura
2). O doente referia encontrar-se relativamente satisfeito com a sua
representação da família e em caso de necessidade recorrer à esposa ou à
vizinha. De salientar a importância desta última como elemento de apoio da
família: como já referido anteriormente, a esposa do doente era a única fonte
de rendimento familiar, o que a impedia de acompanhar o doente sempre que
necessário.
O doente apresentava um Apgar familiar de cinco, correspondendo a uma disfunção
familiar moderada (Quadro_I). Estava descontente, sobretudo no âmbito da
comunicação familiar, "sente que não é ouvido e que a família não
partilha consigo decisões importantes".
Analisando a linha de vida de Medalie, constatou-se que os principais problemas
que afetavam este indivíduo, nomeadamente a perturbação depressiva, a epilepsia
e a intoxicação medicamentosa voluntária (referida adiante), apenas se
manifestaram após a morte do filho (Quadro_II). Quando se confrontou o doente
com esta constatação, pareceu compreender que o sofrimento, consequente à morte
do filho, poderá ter estado na origem de todo o quadro que desenvolveu desde
2008, facto que até então não tinha considerado.
Esta pessoa sofreu vários acontecimentos significativos de vida num curto
período de tempo: a doença do filho; a perda do seu trabalho com alterações na
situação económica da família; a morte do filho com alterações nas atividades
sociais da família, que se isolou da restante comunidade e se fechou sobre si
própria. Segundo a escala de readaptação social de Holmes e Rahe, o doente, com
um total de 179 pontos, tem "Aumento do risco de doença
psicossomática".
História pessoal
Os antecedentes patológicos deste doente iniciaram-se em 2008 quando recorreu
pela primeira vez ao MF por insónias, cefaleias e mialgias desde a morte de um
filho com oito anos, por doença oncológica, do qual tinha sido o principal
cuidador. Nessa altura considerou-se que o doente se encontrava a vivenciar um
processo natural de luto e adotaram-se medidas comportamentais, tentando
oferecer ao doente estratégias de coping para lidar com o seu sofrimento. Em
setembro de 2009, após várias consultas por queixas ortopédicas, volta por
persistência das queixas depressivas (insónia e humor deprimido), tendo sido
medicado com amitriptilina 25mg id, que manteve até junho de 2011.
Em setembro de 2011 traz nota de alta do serviço de urgência do hospital de
referência, onde foi observado por "crises convulsivas". Teve alta
com orientação para a consulta externa de neurologia. Não havia qualquer
referência a antecedentes pessoais ou familiares de epilepsia.
Em novembro é novamente observado no serviço de urgência e, segundo o relatório
de alta, a família refere que as "crises" têm uma frequência de
três por dia desde setembro. Há uma descrição atípica dos eventos:
" estava na rua com a irmã e, de forma súbita, esta viu que estava de pé,
de olhos fechados e a efetuar movimentos com a boca; ao ser questionado, não
respondia e ficou com a boca de lado a espumar-se' com desvio do pescoço para
a esquerda; mexia ambos os braços e pernas, ainda de pé, até que de forma
progressiva as pernas perderam força e caiu ", sem incontinência de
esfíncteres, sem mordedura de língua e com duração aproximada de quinze
minutos. Colocada a dúvida, crise convulsiva versus crise conversiva, é
avaliado em psiquiatria, não sendo valorizado o quadro, tendo alta medicado com
magnésio, trazodona e clobazam e com encaminhamento urgente para a consulta
externa de neurologia, onde é feito o diagnóstico clínico de epilepsia. O
doente efetua estudo etiológico, que se revela inconclusivo (tomografia
computorizada, ressonância magnética nuclear, eletroencefalograma e punção
lombar, todos normais), sendo acompanhado e medicado com doses crescentes de
anticonvulsivantes, sem controlo eficaz da sintomatologia.
Em julho de 2012 é novamente observado no serviço de urgência por "crises
convulsivas". Nesta altura é feito o doseamento de fenitoína e detetam-se
níveis subterapêuticos, apesar do doente garantir que cumpre a medicação.
Em agosto de 2012 é internado na unidade de cuidados intermédios do hospital de
referência por intoxicação medicamentosa voluntária com ideação suicida. Neste
internamento é avaliado pela psiquiatria. Questionado sobre a sua motivação
para a tentativa de suicídio, refere que já há algum tempo dizia aos
familiares: " eu tenho de ir para a beira do menino ". É
referenciado à consulta externa de psiquiatria, não sendo contudo observado,
por motivo que se desconhece.
Após a tentativa de suicídio, só volta a recorrer à consulta em março de 2013 –
o contacto apresentado no início da descrição.
A resolução
Observado na consulta externa de psiquiatria em abril de 2013, foi medicado com
sertralina e clonazepam, com diminuição da frequência das "crises".
Num contacto posterior, esporádico, dois meses depois do início da terapêutica
antidepressiva, o doente referiu que teve apenas dois episódios de
"crise", pouco "aparatosos" e com rápida resolução.
Nesta ocasião, o doente aparentava um bom estado geral, encontrando-se muito
satisfeito pela diminuição da frequência das "crises" e empenhado
na frequência da consulta de psiquiatria e na tentativa de abordagem do seu
sofrimento. Mantinha seguimento semestral em neurologia e psiquiatria, estando
medicado com carbamazepina 400mg 3id, fenitoína 100mg 2id, sertralina 50mg id e
clonazepam 0,5mg id, até completo esclarecimento etiológico.
O doente referiu que a família se encontrava "mais aliviada" com a
melhoria do seu estado de saúde, apesar de ainda existir algum conflito,
nomeadamente com o filho mais velho.
No entanto, e apesar da melhoria verificada, mantinham-se as circunstâncias
biopsicossociais que o trouxeram inicialmente à consulta. Apenas lhe foram
fornecidos alguns recursos para a gestão do seu sofrimento.
Comentário
Não é fácil colocar um "rótulo" a este doente. Poderá apresentar
uma epilepsia? Esta doença com início na idade adulta (depois dos 40 anos) é
uma entidade rara, sobretudo com estudo analítico e imagiológico normal e sem
história familiar.3 Poderá tratar-se de uma forma de luto patológico? Todo o
quadro principia após a morte do filho, apesar do doente não preencher os
critérios diagnósticos. Poderá sofrer de distimia ou perturbação depressiva
major? O seu fácies e humor habitual enquadram-se. Poderá manifestar uma
perturbação conversiva? Os sintomas e a sua cronologia (início após um evento
significativo de vida) poderão ser compatíveis.
Contudo, para os autores, mais importante do que enquadrá-lo numa síndrome será
valorizar o Doente em si!
Estava-se perante um doente em sofrimento, com dificuldade em expressá-lo e
assim obter apoio. Aparentemente, a única forma que encontrou para o mostrar ao
seu médico foi através de sintomas físicos. Inicialmente o doente ofereceu as
queixas depressivas, insónia, cefaleias e mialgias. Posteriormente estas
queixas tornaram-se mais elaboradas com os episódios de "crise".
É possível, embora pouco provável, que este doente tenha uma epilepsia de
início na idade adulta. Após uma primeira avaliação por psiquiatria, que não
valorizou o quadro, este doente foi encaminhado para neurologia com o
"rótulo" de epilepsia, o que pode ter contribuído para uma
abordagem nesta linha. No entanto, com um estudo etiológico inconclusivo, a
ausência de melhoria com doses crescentes de fármacos anticonvulsivantes e o
agravamento do quadro com intoxicação medicamentosa voluntária, a reavaliação
do caso e da hipótese diagnóstica deveria prevalecer.
Para ajudar o doente, algo mais foi necessário: a capacidade para o entender,
os seus pensamentos, sentimentos e medos, a sua perceção da doença e o impacto
desta na sua vida.4 Só após a valorização do seu sofrimento e do esclarecimento
no seu contexto de vida, gerindo uma colaboração eficiente entre as três
especialidades (MGF, psiquiatria e neurologia), foi conseguido um verdadeiro
alívio e controlo da doença.
A perda de um membro da família, sobretudo a perda de um filho, tem sido
associada a maior vulnerabilidade a distúrbios psiquiátricos, fortemente
associados a comportamentos suicidas,5 nomeadamente o distúrbio conversivo.
Este, sendo um tipo de transtorno somatoforme, envolve sintomas ou défices da
função sensitiva ou motora voluntária que sugerem uma condição neurológica ou
médica orgânica, mas não conseguem ser totalmente explicados por esta. Após uma
avaliação cuidadosa com exame neurológico, exames de imagem e analíticos
inconclusivos, não é encontrada explicação orgânica para os sintomas (Quadro
III).6-7 As convulsões não-epiléticas psicogénicas (psychogenic nonepileptic
seizures, PNES) são um sintoma clássico de transtorno conversivo. Esta
perturbação apresenta uma incidência anual de 22 casos por 100.000 habitantes
por ano e existe um rácio mulher para homem de 2-10:1. Contudo, os homens são
responsáveis por 40% das PNES. A idade típica de início situa-se entre a
segunda e a quarta década de vida; porém, podem ocorrer casos desde a infância
até à nona década.5-6 É mais comum em populações rurais, em indivíduos com
baixo status socioeconómico e nível de escolaridade e reduzida
"sofisticação psicológica".
Este caso salienta a importância da valorização das queixas e da sua
interpretação no contexto biopsicossocial do doente.8 É precisamente esta
competência que dá destaque ao MF, pela sua capacidade de abordar não só o
doente como toda a sua envolvência.
O sofrimento, tido na maioria das vezes como consequência da doença, suporta
neste caso uma inversão de papéis e torna-se a sua causa. Pode considerar-se
que, nesta história, ocorre uma mudança de paradigma: sendo habitual na
medicina tratar a doença como forma de resolver o sofrimento, nesta situação
tornou-se necessário minorar o sofrimento de maneira a tratar o doente. Neste
paciente em particular, a única estratégia de coping baseou-se nas suas crenças
religiosas, que valorizam o sofrimento como meio de obter o perdão e a
redenção, mas que se revelaram ineficazes perante a perda do seu filho. A
solução encontrada na consulta de MGF consistiu na valorização do sofrimento do
doente e na referenciação à consulta de psiquiatria de forma a oferecer
estratégias de coping alternativas.
Este caso ressalta assim o valor do MF como gestor dos recursos de saúde e
pilar na negociação do plano terapêutico com o doente.
O que fazer então "depois da morte "?
É importante prestar atenção aos processos de luto, avaliando se os doentes
adquiriram estratégias de coping, e permitir e incentivar o doente a expressar
o seu sofrimento. É compreensível que, em determinadas circunstâncias, a
capacidade para aceitar a perda seja particularmente difícil. Contudo, estudos
sugerem que níveis mais elevados de aceitação parecem estar associados a menor
sofrimento, implicando benefício na promoção da mesma.9-10
É também necessário prestar atenção às queixas recorrentes e inespecíficas e,
sobretudo, às "anormalidades diagnósticas" quando, na tentativa de
esclarecer estes quadros, se medicaliza e se realizam exames diagnósticos
desnecessários sucessivamente normais.
Numa era de subespecialização, é cada vez mais função do MF conseguir
"dar um passo atrás", ver o doente como um todo, integrado num
sistema familiar e social.
É objetivo principal do MF oferecer uma abordagem holística ao doente,
considerando a doença, o seu contexto mas, sobretudo, o seu sofrimento.
