Ansiedade e necessidades dos cuidadores de crianças com e sem deficiência
Introdução
Em março de 2001, o número de pessoas com deficiência recenseadas era de 634
408, representando 6,1% da população residente (INE, 2002). Segundo o artigo nº
2 da Lei n.º 38/04 de 18 de agosto, considera-se pessoa com deficiência aquela
que, por motivo de perda ou anomalia, congénita ou adquirida, de funções ou de
estruturas do corpo, incluindo as funções psicológicas, apresente dificuldades
específicas suscetíveis de, em conjugação com os fatores do meio, lhe limitar
ou dificultar a atividade e a participação em condições de igualdade com as
demais pessoas.
A doença provoca na família uma desorganização funcional e, quando os seus
membros não podem assumir o papel habitual, perturbação nas relações
interpessoais, manifestando-se reações emocionais e de ansiedade (Gomes,
Trindade e Fidalgo, 2009). Os cuidadores das crianças com deficiência têm
grande responsabilidade na gestão de doenças crónicas, sendo que um dos maiores
desafios é gerir a condição crónica da criança enquanto mantêm os requisitos
necessários para viver o dia-a-dia comum. Em alguns casos, a prestação desses
cuidados pode ser prejudicial tanto para a saúde física como para o bem-estar
psicológico dos pais de crianças com doenças crónicas (King et al., 1999).
Este estudo tem os seguintes objetivos: avaliar os níveis de ansiedade dos
cuidadores de crianças com deficiência e dos cuidadores de crianças sem
deficiência; comparar os níveis de ansiedade dos cuidadores de crianças com
deficiência com os níveis de ansiedade dos cuidadores de crianças sem
deficiência; conhecer as necessidades e dificuldades dos cuidadores de crianças
com e sem deficiência; conhecer a opinião dos cuidadores de crianças com e sem
deficiência acerca do papel do enfermeiro para os ajudar no cuidar das crianças
e identificar fatores preditivos de ansiedade nos cuidadores de crianças com
deficiência.
Enquadramento teórico
Toda a criança portadora de deficiência pode dar o seu contributo para a
experiência familiar desde que para tal lhe seja facultada a oportunidade
(Silva e Dessen, 2004). É importante conhecer as necessidades das famílias e o
nível de apoio, no seio familiar, pois estas necessitam de informação acerca da
problemática, dos serviços, das leis e das políticas que ajudam a criança, bem
como precisam de apoio para conviverem confortavelmente (SCSDMR, 1992, citado
por Pinheiro, 2010).
Pinheiro (2010) verificou que as duas necessidades vitais das famílias de
crianças com necessidades educativas especiais são as necessidades financeiras
e a necessidade de explicar aos outros os custos que acarreta uma criança/jovem
com necessidades educativas especiais. Lapa (2010) observou que as maiores
preocupações dos pais de crianças com necessidades educativas e de saúde
especiais são a saúde, a alimentação, a autonomia, o desenvolvimento da
linguagem/fala e o desenvolvimento motor.
Num estudo sobre as necessidades das famílias de crianças com défice motor e
cognitivo de Simões (2010), verificou-se que as principais necessidades
sentidas pelas famílias são a nível financeiro, informação, apoio e de serviços
da comunidade. Franco e Apolónio (2009) concluíram que as principais
preocupações sentidas pelos pais de crianças com deficiência relacionam-se com
o futuro e com a saúde.
Por outro lado, quanto às famílias com crianças sem deficiência, Lopes et al.
(2010) verificaram que os problemas de saúde da criança, a resposta às
necessidades básicas, o choro e o comportamento da criança foram as situações
de dificuldades mais mencionadas pelos pais nos três primeiros anos de vida.
A ansiedade é uma reação psicológica a fatores de stress, com componentes
fisiológicas e psicológicas, bem como um sentimento de apreensão ou desconforto
que surge quando a pessoa se apercebe de uma ameaça a si própria, tal como à
sua autoestima, imagem corporal ou identidades (Marek, Phipps e Sands, 2003).
Cochrane, Goering e Rogers (1997) concluíram que os cuidadores apresentam uma
maior prevalência de problemas de ordem mental e física que os não cuidadores.
Bumin, Günal e Tükel (2008) aplicaram o Inventário de Ansiedade Estado-Traço
(STAI) e o Inventário de Depressão de Beck (BDI) a mães de crianças com
diversas deficiências e verificaram que estas apresentam valores elevados de
ansiedade e depressão. Gallagher et al. (2008) constataram que os pais de
crianças com deficiências intelectuais registam maiores níveis de ansiedade e
depressão que os pais de crianças com desenvolvimento saudável.
Altindag et al. (2007) aplicaram o STAI e o BDI a 52 mães de crianças com
paralisia cerebral e 67 mães de crianças saudáveis e concluíram que os níveis
de ansiedade-traço e estado das mães de crianças com paralisia cerebral eram
significativamente mais elevados que os do grupo de controlo, todavia o nível
de incapacidade não foi preditivo de ansiedade. Sajedi et al. (2009)
verificaram que ter um filho com paralisia cerebral aumenta o risco de
desenvolver depressão, todavia não encontraram diferenças significativas entre
a severidade da incapacidade e a depressão materna. Estes dados são
corroborados por Manuel et al. (2003), que observaram também que a severidade
da deficiência e a condição funcional da criança não são fatores preditivos de
depressão materna.
Almeida e Sampaio (2007) concluíram que existe uma correlação negativa entre o
suporte social e o stress dos familiares de crianças com paralisia cerebral,
isto é, quanto maior o suporte social, menor é o stress sentido pelos
cuidadores destas crianças.
Na revisão da bibliografia efetuada sobre a intervenção do profissional de
enfermagem enquanto moderador da saúde física, psicológica e social dos
cuidadores de crianças com deficiência, foram escassas as investigações
encontradas.
Num estudo levado a cabo por três enfermeiros, onde foram entrevistadas mães de
crianças com paralisia cerebral, concluiu-se que o processo de reestruturação
da família pode ser mais fácil se estratégias de enfrentamento forem adotadas
por pais e profissionais, como a melhoria da assistência em saúde e o
acompanhamento dos profissionais no domicílio (Gondim, Pinheiro e Carvalho,
2009).
Pelchat et al. (1999) realizaram uma investigação com o objetivo de avaliar os
efeitos longitudinais de um programa de enfermagem de intervenção precoce em
pais de crianças com deficiência e reportam que os pais que participaram neste
programa demonstram uma melhor adaptação à situação de deficiência que os pais
que não participaram, apresentam menores níveis de ansiedade e de depressão e
uma perceção de maior suporte emocional do seu cônjuge.
Metodologia
Estudo de natureza quantitativa, transversal e descritivo-correlacional. As
duas amostras não-probabilísticas, intencionais, são constituídas por 56
indivíduos, sendo 24 cuidadores de crianças com deficiência (amostra 1) e 32
cuidadores de crianças sem deficiência (amostra 2). Os dados da amostra 1 foram
colhidos na Associação de Paralisia Cerebral de Coimbra, Centro Educativo
Especial O ninho através de um questionário divulgado online. Para a amostra
2, os questionários foram aplicados na região de Leiria e Coimbra. Todos os
dados foram colhidos entre 28 de março e 28 de maio.
Foram elaborados dois questionários distintos, um dirigido à amostra 1 e outro
à amostra 2. O questionário dirigido à amostra 1 é constituído por 6 grupos:
características sociodemográficas dos cuidadores de crianças com deficiência,
características sociodemográficas das crianças com deficiência, grau de
capacidade da criança portadora de deficiência, escala de avaliação do apoio
social à família (na adaptação portuguesa, o item nº 20 é de resposta aberta,
que neste estudo deu lugar à opção Enfermeiros), cinco questões relativas às
dificuldades e necessidades das famílias e por último o Inventário de Ansiedade
Estado-Traço (STAI). O questionário dirigido à amostra 2 é constituído pelos
mesmos grupos, à exceção do grau de capacidade da criança.
A análise quantitativa foi efetuada informaticamente através do programa
Statistic Package For The Social Sciences (SPSS), versão 19.0 para o Windows.
As respostas às perguntas abertas do grupo das dificuldades e necessidades das
famílias foram analisadas segundo a Técnica de Análise de Conteúdo.
O pedido de autorização para a aplicação dos instrumentos de recolha de dados
direcionados para a amostra 1, foi submetido às instituições supracitadas. Após
a autorização, foi obtido o consentimento informado, livre e esclarecido dos
inqueridos, garantido o anonimato e a confidencialidade dos mesmos. Antes da
aplicação dos instrumentos definitivos, foram aplicados pré-testes a ambas as
amostras.
Resultados
Da amostra dos cuidadores de crianças sem deficiência 25% (n=8) eram do sexo
masculino e 75% (n=24) do sexo feminino, apresentavam uma idade média de 37,3
(s=7,1), sendo que 81,3% (n=26) estavam profissionalmente ativos. Quanto aos
cuidadores de crianças com deficiência, 12,5% (n=3) eram do sexo masculino, e
87,5% (n=21) do sexo feminino, com uma idade média de 37,4 anos (s= 5,9) sendo
que 56,5% (n=14) estavam profissionalmente ativos.
Relativamente às crianças com deficiência, estas apresentavam uma idade média
de 7,4 anos (s=4,6). Em relação ao sexo, 54,2% eram do sexo masculino (n=13).
Do total de 24 crianças com deficiência, 66,7% (n=16) são portadoras de
Paralisia Cerebral, ao passo que as outras patologias estudadas representam
equitativamente 4,2% (n=1) sendo elas as seguintes: Espectro de autismo mais
défice cognitivo, Lisencefalia, Doença degenerativa, Autismo com défice
cognitivo e de atenção, Lisencefalia mais S. de West, Trissomia 21, Retardo
mental leve e Síndrome de Asperger.
Quanto ao apoio social (tabela 1), conclui-se que é na subescala Profissionais
que os cuidadores de crianças com deficiência sentem mais apoio (X = 3,8;
s=0,9). Por outro lado, é na subescala Família que os cuidadores de crianças
sem deficiência percecionam em média mais apoio (X = 3,2; s=0,7). Nas duas
amostras, o item cônjuge (ou companheiro) é o que apresenta a maior média (X
= 5,0), e o apoio dos enfermeiros percepcionado pelos cuidadores de crianças
com deficiência (X = 3,0; s= 1,2) é em média mais elevado do que o dos
cuidadores de crianças sem deficiência (X = 2,1; s= 1,1).
Tabela 1 ' Caracterização das amostras quanto ao apoio social
Relativamente à escala do STAI-Y (ver tabela 2) é nos itens Estou preocupado
(a) com possíveis contratempos (X = 2,9; s=0,9) e Sinto-me descansado (X =
2,9; s=0,9) que os cuidadores de crianças com deficiência apresentam um maior
nível de ansiedade (tabela 2). No item Estou preocupado(a) com possíveis
contratempos, a média das respostas encontra-se mais próxima da opção
Moderadamente (3). O item Sinto-me descansado é invertido, pelo que a média
está mais próxima da opção Um pouco. Os cuidadores de crianças sem deficiência
apresentam uma maior média nos itens Sou calmo(a), indiferente e sereno(a) (X
= 2,8; s=0,8) e Sou uma pessoa firme e dificilmente me perturbo (X = 2,8;
s=0,7). Todavia, é de salientar que estes dois itens são invertidos, pelo que a
média das respostas se encontra mais próxima da opção Algumas vezes.
Tabela 2 ' Caracterização das amostras quanto à ansiedade traço e estado
Ao realizar a análise do conteúdo das respostas das questões relativas às
dificuldades e necessidades das famílias (tabela 3) verificou-se que os
cuidadores de crianças sem deficiência sentem como maior dificuldade ao prestar
cuidados à criança a Disponibilidade temporal e financeira (8).
Relativamente aos cuidadores de crianças com deficiência estes nomearam
maioritariamente a Falta de Apoio (9).
Tabela 3 ' Categorias e subcategorias das perguntas de resposta aberta
No que respeita à situação, momento ou ocasião mais difícil de cuidar da
criança e porquê, a amostra 2 apontou maioritariamente o Estado saúde/doença
da criança (13), nomeadamente não saber agir em situação de doença/acidente
(8) e o mesmo foi referido pela amostra 1 (6), acrescendo as cirurgias (4).
Na questão Como resolveu as situações? a amostra 2 destacou a Ajuda/Apoio
(12), em concreto a ajuda dos profissionais de saúde (7), e o mesmo foi
referido pela amostra 1, acrescendo a Ajuda familiar (4). Relativamente à
questão O que necessita para cuidar da criança? os cuidadores de crianças sem
deficiência apontaram maioritariamente o Domínio afetivo/comportamental (15),
designadamente Mais paciência (12). Quanto aos cuidadores de crianças com
deficiência destacam-se os Apoios (10), particularmente as Terapias (4).
No que diz respeito à pergunta De que forma pode o Enfermeiro ajudá-lo a
ultrapassar as dificuldades e necessidades que tem para cuidar da criança?, a
amostra 2 reportou a Informação (18), nomeadamente Esclarecer/explicar
dúvidas (7) ao passo que a amostra 1 referiu o Domínio afetivo (6),
particularmente o Carinho (3) e a Paciência (3) dos profissionais.
Relativamente às hipóteses que foram elaboradas, verificamos que:
H1 ' Pela análise dos dados apresentados (tabela 4) verifica-se que os valores
médios do nível de ansiedade-traço e estado da amostra 1 (X = 43,2; s=10,3 e X
=40,1; s= 9,8 respetivamente) são superiores às da amostra 2 (X =40,1; s= 9,8 e
X =39,7; s= 13,3 respetivamente), no entanto, essas diferenças não tem
significado estatístico (?>0,05). Ter uma criança com deficiência não é
preditivo de níveis de ansiedade-estado e ansiedade-traço mais elevados dos
cuidadores. Através do teste de Mann-Whitney, e analisando os 40 itens do STAI-
Y das duas amostras, conclui-se que os cuidadores de crianças com deficiência
referem sentir-se com mais medo (? = 0.012) e menos felizes (? = 0.042),
relativamente aos outros cuidadores.
Tabela 4 'Resultados do Teste de Mann-Whitney para a comparação dos níveis de
ansiedade das duas amostras
H2 - Ao consultar a tabela 5 verifica-se que existe uma correlação fraca,
positiva e não significativa (?>0,05) entre as duas variáveis em estudo, ou
seja, a idade dos cuidadores não é preditiva dos seus níveis de ansiedade.
Tabela 5 ' Resultados da Correlação de Spearman entre os níveis de ansiedade
dos cuidadores de crianças com deficiência e a sua idade
H3 - Pode observar-se através da tabela 6 que existe uma correlação negativa
moderada e estatisticamente significativa entre a idade da criança e a
ansiedade-traço (rs= - 0,431, ? = 0,040) e a ansiedade-estado (rs=-0,461, ? =
0,027). Conclui-se que quanto maior a idade da criança com deficiência, menor a
ansiedade-estado e a ansiedade-traço dos respetivos cuidadores.
Tabela 6 ' Resultados da Correlação de Spearman entre os níveis de ansiedade
dos cuidadores de crianças com deficiência e a idade da criança
H4 - Verificou-se que existe correlação negativa baixa e não significativa (?>
0,05) entre a ansiedade dos cuidadores e o grau de capacidade da criança. (Ver
tabela 7)
Tabela 7 ' Resultados da Correlação de Spearman entre os níveis de ansiedade
dos cuidadores de crianças com deficiência e o grau de capacidade da criança
H5 - Pelos dados apresentados na tabela 8, conclui-se que não existem
resultados estatisticamente significativos na relação entre as subescalas do
apoio social à família e a ansiedade-estado e a ansiedade-traço (?> 0,05).
Tabela 8 ' Resultados da Correlação de Spearman entre os níveis de ansiedade
dos cuidadores de crianças com deficiência e o apoio social.
Discussão
Na área das necessidades das famílias relativamente ao cuidado, as principais
dificuldades dos cuidadores de crianças sem deficiência são o tempo disponível
para o cuidar, as necessidades financeiras, e as situações de saúde/doença pelo
qual a criança passa. No que diz respeito à ajuda a que mais recorrem destaca-
se a ajuda dos profissionais, nomeadamente o enfermeiro, que podem ajudar
através do fornecimento de informação. Estes dados vão ao encontro do estudo de
Simões (2010), onde as necessidades financeiras são apontadas por 38,5% dos
pais e 46,1% referenciam principalmente que necessitam de ajuda para pagar
despesas com terapeutas ou outros serviços que sejam necessários. Lopes,
Catarino e Dixe (2010) verificaram que, face a situações problemáticas, 41,3%
dos pais procuram o apoio de profissionais de saúde. No que se refere às
necessidades de informação, Simões (2010) concluiu que em média a percentagem
de famílias que afirmam necessitar de ajuda é de 35,2%.
Quanto aos cuidadores de crianças com deficiência, as maiores necessidades/
dificuldades apontadas são a falta de apoio à criança e as situações de saúde/
doença da mesma. No que diz respeito à ajuda a que mais recorrem destaca-se o
apoio familiar e a ajuda dos profissionais, nomeadamente o enfermeiro que pode
ajudar através de uma abordagem mais afetiva, demonstrando carinho e paciência.
Para cuidar destas crianças, os cuidadores referem necessitar da ajuda de
terapeutas. Num estudo de Franco e Apolónio (2009), os problemas e necessidades
mais importantes no momento da identificação da deficiência foram os que se
referem à própria criança, como a sua saúde, a incerteza em relação ao que iria
acontecer, a sua dependência e as alterações que a situação provocou. Neste
estudo observou-se que os níveis de ansiedade dos cuidadores de crianças com
deficiência são superiores aos cuidadores de crianças sem deficiência, apesar
de não serem estatisticamente significativos. Estes dados são corroborados
pelos resultados encontrados por Bumin, Günal e Tükel (2008), que concluíram
que as mães de crianças com deficiência apresentam valores mais elevados de
ansiedade. Dentro da mesma linha, Gallagher et al. (2008) reportam que os pais
de crianças com deficiências intelectuais registam maiores níveis de ansiedade,
sendo que aproximadamente 3/4 da amostra apresenta critérios para uma possível
ansiedade.
Neste estudo constatou-se que apenas a idade da criança é preditiva de
ansiedade, o que diverge do estudo de Bumin, Günal e Tükel (2008), que
verificaram que não havia relação entre a idade da criança e a ansiedade das
mães de crianças com deficiência.
Nas hipóteses testadas não se encontrou relação estatisticamente significativa
entre a ansiedade e a idade dos cuidadores de crianças com deficiência, o grau
de capacidade da criança e o nível de apoio social destas famílias. Cochrane,
Goering e Rogers (1997) não encontraram relações significativas entre a idade
dos cuidadores e as doenças psiquiátricas. Almeida e Sampaio (2007) observaram
que quanto maior o suporte social, menor o stress percecionado pelos cuidadores
de crianças com PC.
No desenrolar deste trabalho surgiram várias dificuldades, especialmente no
acesso à amostra 1, o que condicionou o tamanho da mesma, o que poderá ter
influenciado os resultados obtidos. Porém, o nosso estudo vem adicionar
informação a este corpo de conhecimentos, enriquecendo o estado da arte,
concretamente nas necessidades e dificuldades dos cuidadores de crianças com
deficiência, e poderá ser útil como orientação para os Enfermeiros na sua
intervenção na comunidade, nomeadamente nas famílias com crianças com
deficiências.
Conclusão
Neste estudo constata-se que os cuidadores de crianças com deficiência
apresentam em média um maior nível de ansiedade-estado e traço que os
cuidadores de crianças sem deficiência, no entanto, as diferenças não são
estatisticamente significativas. Somente a idade da criança é preditiva de
ansiedade, ou seja, quanto maior a idade, menor são os níveis de ansiedade
apresentados pelos cuidadores de crianças com deficiência.
Das dificuldades referidas pelos cuidadores de ambas as amostras, destacam-se
as dificuldades financeiras e o acesso aos apoios e as situações de saúde/
doença das crianças. Quanto à ajuda à qual os cuidadores recorrem em situações
mais aflitivas, evidenciam-se os apoios dos profissionais e dos familiares.
Perante estas dificuldades, podemos dizer que é o enfermeiro que pode auxiliar
estas famílias através do fornecimento de informação e uma prática mais
humanizada.
O enfermeiro é o profissional com capacidade de desenvolver iniciativas na área
dos cuidados domiciliários com vista a ajudar/apoiar os cuidadores, promovendo
o alívio da sobrecarga do cuidador. Para que este desiderato possa ser
conseguido é necessário realizar mais investigação neste âmbito.
