Sofrimento psíquico da família de crianças hospitalizadas
PESQUISA
Sofrimento psíquico da família de crianças hospitalizadas
Psychological suffering of the families of hospitalized chidren
El sufrimiento psiquico de la familia de niños hospitalizados
Karina MilanesiI; Neusa ColletII; Beatriz Rosana Gonçalves de OliveiraIII;
Cláudia Silveira VieiraIV
IEnfermeira graduada pela Unioeste, Cascavel, PR
IIEnfermeira, Doutora em Enfermagem pela EERP-USP, docente da disciplina de
Pediatria do Curso de Enfermagem da Unioeste - Campus de Cascavel, PR
IIIEnfermeira, Mestre em Enfermagem, Docente da Disciplina de Pediatria do
Curso de Enfermagem da Unioeste - Campus de Cascavel, PR
IVEnfermeira, Docente da disciplina de Pediatria do Curso de Enfermagem da
Unioeste - Campus de Cascavel, PR
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1. INTRODUÇÃO
O hospital é um ambiente onde se estabelecem várias relações de características
peculiares, que podem resultar em sentimentos, atitudes e comportamentos
diferentes dependendo da maneira como cada um enfrenta as situações do
cotidiano. A organização do trabalho no hospital estabelece normas e rotinas
específicas e determina as ações da equipe de saúde aos usuários desse serviço.
Nesse contexto, percebemos que a forma de organização do trabalho pode
desencadear sofrimento psíquico nos familiares das crianças hospitalizadas no
Alojamento Conjunto Pediátrico, podendo ou não oferecer vias de descargas a fim
de amenizar esse sofrimento. Quando a forma de organização de trabalho não
disponibiliza de vias de descarga para a família enfrentar seu sofrimento,
resta ao próprio indivíduo desenvolver mecanismos de defesa, sejam esses
coletivos e/ou individuais, para amenizar o sofrimento desencadeado.
As estratégias defensivas funcionam como válvulas de escape para que a família
possa sobreviver às pressões da organização de trabalho. O sofrimento pode ter
como conseqüência a criação de uma defesa, isto é, a criatividade é usada para
transformar o sofrimento aumentando a resistência da família ao risco de
desestabilização psíquica e somática. Contudo, quando o uso dessa criatividade
é barrado ou quando já foram usados todos os mecanismos de defesa possíveis e
as pressões continuam, o sofrimento torna-se patogênic(1).
Para a realização dessa pesquisa adotamos a relação prazer, sofrimento e
trabalho discutidos pela Escola Dejouriana(1-3) como um referencial teórico que
poderá nos instrumentalizar para apreendermos as complexas relações que se
estabelecem no ambiente hospitalar no que tange à família da criança
hospitalizada.
Ao adentrar no ambiente hospitalar a família apresenta problemas emocionais
decorrentes do próprio ambiente e sua dinâmica de trabalho, aliado ao fato de
ter que conviver com a doença do filho. Assim, os objetivos dessa pesquisa
foram: apreender a percepção da família das crianças hospitalizadas acerca do
sofrimento psíquico decorrente da situação de hospitalização de um filho;
identificar as situações cotidianas da assistência que podem desencadear
estresse; e identificar as estratégias defensivas utilizadas pela família para
lutar contra os efeitos desestabilizadores desta situação e como elas funcionam
no intuito de amenizar ou de evitar este sofrimento.
Ao aceitar a existência da doença do filho e que essa tem uma possibilidade de
cura, a família precisa enfrentar essa situação e, portanto, passa a combater
seu sofrimento fazendo da relação família-criança algo de influência positiva
no tratamento. Estabelecer uma relação de confiança e respeito entre a família
e os profissionais, significa a possibilidade de transformar o ambiente
hospitalar em um local de menos sofrimento tanto para a criança quanto para
família e para os profissionais. Valorizar a confiança estabelecida significa
construir um elo importante entre os sujeitos envolvidos na hospitalização da
criança e, para isso, a equipe de saúde deve saber identificar os sentimentos
de insegurança, medo, cansaço, comportamentos específicos, irritação, enfim, os
sentimentos decorrentes do sofrimento e os comportamentos que os caracterizam
(4).
Partindo do pressuposto de que o ambiente hospitalar é desencadeador de
sofrimento psíquico decorrente de variados aspectos, acreditamos que com a
identificação de tais aspectos estaremos contribuindo para a melhoria da
assistência prestada à criança hospitalizada, ampliando-a no sentido da
integralidade, incluindo a família nessa assistência, tentando amenizar seu
sofrimento frente à hospitalização de um filho e contribuindo para uma melhor
aceitação da doença e seu envolvimento no processo terapêutico.
Portanto, aprofundar e discutir a presença do sofrimento psíquico no ambiente
hospitalar, seus determinantes e manifestações, é de crucial importância para
realizar mudanças viáveis na organização do trabalho que amenizem esse
processo. É por meio da discussão do tema que essa pesquisa pretende contribuir
para uma assistência humanizada que valoriza a criança e sua família no
processo de hospitalização.
2. METODOLOGIA
Trata-se de um trabalho de natureza qualitativa que incluiu a fase de
exploração de campo, a revisão bibliográfica, a construção de instrumento de
coleta de dados, o treinamento para coleta de dados, a coleta de dados
propriamente dita e a análise(5).
A fase de exploração de campo envolveu a escolha do espaço da pesquisa que foi
o alojamento conjunto pediátrico do Hospital Universitário do Oeste do Paraná.
Atendendo as exigências da Resolução nº 196/96 do Conselho Nacional de Saúde
(6), a pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Centro de
Ciências Biológicas e da Saúde da Universidade Estadual do Oeste do Paraná.
Como recursos metodológicos empregamos a pesquisa de campo utilizando a técnica
da entrevista semi-estruturada contemplando questões norteadoras relacionadas
ao sofrimento psíquico, organização do trabalho e estratégias defensivas.
A seleção dos sujeitos da pesquisa foi realizada por meio de sorteio entre os
acompanhantes das crianças durante o período de realização da coleta de dados e
que estavam no hospital há 5 (cinco) dias ou mais. Todos os sujeitos da
pesquisa assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido(6). As
entrevistas foram gravadas e transcritas na íntegra. Para análise fizemos uma
organização dos dados empíricos em determinada ordem. Posteriormente, fizemos
leituras repetidas dos textos e a classificação e reagrupamento dos temas mais
relevantes determinando as unidades de análise que serão apresentadas a seguir.
3. RESULTADOS E DISCUSSÃO
Participaram desta pesquisa oito familiares de crianças hospitalizadas, dentre
os quais apenas um era pai e as demais mães (Nesse estudo, ao nos reportarmos
aos familiares das crianças hospitalizadas, estaremos identificando como mães
em função de serem elas a maioria dos sujeitos que participaram da pesquisa).
As crianças, cujos familiares participaram da pesquisa, tiveram de uma a três
internações até o momento da entrevista e nessa última internação permaneceram
no hospital de cinco a vinte e três dias.
3.1 Sentimentos da mãe no processo da hospitalização do filho
Durante o processo de hospitalização, a mãe da criança hospitalizada está
exposta a pressões internas e externas. As internas referem-se aos sentimentos
de preocupação, culpa dentre outros, e as externas são decorrentes de aspectos
do ambiente, hospital e suas particularidades. Existem expressões diretas do
sofrimento, que são entre outras, atitudes agressivas, preocupações, medo,
desconfiança, desânimo, tensões, individualismo(3). Essas expressões ficaram
explícitas durante as entrevistas com as mães, cada uma expressando seus
sentimentos de maneira peculiar, mas todas caracterizaram a presença de um
sofrimento que é comum entre elas. Quando questionadas sobre o que sentem
estando com um filho internado no hospital, as mães se referem a sentimentos
como:
Eu me sinto presa, longe de casa né, fechada aqui (E1)
(...) eu sinto assim uma coisa ruim, dá choro, dá ânsia de vômito e
eu prefiro que eu fique aqui doente, do que ele, é ruim, só estar
aqui no hospital já é muito ruim, eu sinto muita dó, parece que a
mãe, não sei, parece que passa tudo pra ela sabe (E4)
Bate um desespero, sabe, às vezes dá vontade de chorar assim e largar
tudo, (...) porque eu já tô assim no meu limite (E7).
Podem-se perceber sentimentos de angústia, como também expressões do
sofrimento, como o choro e as náuseas que caracterizam a somatização do
sofrimento psíquico vivenciado pela mãe, como também o cansaço e o limite de
enfrentamento do mesmo. Esses sentimentos expressam o quanto é difícil para a
mãe enfrentar a hospitalização de um filho, o quanto é psicologicamente oneroso
sair de um ambiente familiar, onde já estão adaptados, para o ambiente
hospitalar totalmente estranho, tanto no que diz respeito à estrutura física,
quanto as relações ali estabelecidas. Nesse momento, entra em questão também a
adaptação a esse ambiente cujo objetivo final é a cura da doença, mas que pode
possibilitar o estabelecimento de vínculos a fim de poder desfrutar de um
relacionamento que não seja problemático ou que seja o menos traumático
possível.
Enquanto eu não conseguir ver minha filha assim bem boazinha, a gente
fica com aquela imaginação de qualquer hora ela cair dali, rolar,
puxar a sonda, tirar a veia do soro (...) Eu fico o tempo todo em
alerta se acontecer alguma coisa, se eu não sair um pouco fico louca
aqui dentro (E5).
O estado de saúde do filho gera uma tensão constante, tanto pela doença como
também pelo fato de a mãe tentar assumir cuidados e não receber orientação
adequada para isso, então se preocupa com qualquer movimento da criança e não
tem com quem dividir suas angústias. Por estar longe da família cabe a ela
permanecer em estado de alerta constante. O fato de não conseguir dormir
explicitado na fala é resultado de alerta e também da situação de estar no
hospital. Nesse processo, a mãe revela o sofrimento decorrente tanto da
responsabilidade que assume perante a família e a sociedade pelo cuidado do
filho doente quanto da dinâmica de funcionamento do ambiente hospitalar. Em
meio à necessidade de estar em estado de alerta constante, surgem também o medo
da morte do filho e a sensação de impotência por não saber o que fazer para
ajudar a minimizar de alguma maneira a dor do filho.
Quando eu começo a pensar nisso, até a morte vem na minha cabeça e se
ela morrer eu vou junto sem pensar, eu sei que não vou agüentar, eu
não me vejo sem ela nunca (...). Eu tenho medo, muito medo dela
morrer aqui, daí eu não sei o que eu vou fazer pra seguir a minha
vida sem minha filha (...) (E1).
A existência de um forte elo de ligação entre mãe e filho é manifestada, quando
aquela manifesta sentir a dor do filho ou quando prefere que toda aquela
situação de sofrimento do filho passe para ela, poupando a criança da dor de
estar internada.
A dor do filho parece que passa pra gente, a gente é mãe, daí é o que
a gente sente (...).Ah, eu fiquei muito aflita porque não pode entrar
lá, aí quando ele saiu da cirurgia eu tava lá esperando na volta, ele
chegou chorando, aí eu fiquei ali compartilhando a dor dele (E3).
Durante o período de hospitalização, surgem também outros sentimentos além dos
já citados como o nervosismo e a impaciência, pois as horas parecem não passar.
São sentimentos desencadeados pela mudança de ambiente e pela situação
vivenciada naquele momento pelo acompanhante, além da surpresa da notícia da
hospitalização do filho e a angústia pela não definição do diagnóstico, o que
gera uma sensação de impotência diante da situação.
Ah, toda mãe fica nervosa, você vê, eu trouxe aqui pra marcar uma
simples consulta, e quando vê o médico diz assim, oh, ele vai para a
pediatria, ficar lá alguns dias, ele nem fala um dia, ele fala uns
dias, daí já assusta, nossa, qual é a mãe que não vai ficar nervosa?
Aqui o que é ruim é ficar aqui, você olha no relógio sempre tá a
mesma hora, não passa, não passa (...) (E4).
Uma estadia no hospital é temida, pois já representa um certo número de
dificuldades materiais, a mãe sente a necessidade de levar um filho ao
hospital, mas ao mesmo tempo não sabe o que fazer com os outros filhos durante
esse tempo, já que nem sempre pode contar com a família ou até mesmo amigos que
possam ajudar. Assim surge outro sentimento da mãe que se sente dividida,
preocupada com os outros filhos que ficaram em casa.
"Eu me sinto muito presa, longe da minha outra filha, eu tenho dois
filhos, esse e a menina que ficou em casa, então eu fico dividida"
(E7).
Ao mesmo tempo, além desse sentimento, a angústia, a preocupação, a impotência
e o desespero estão presentes e são potencializados pela não aceitação do
acompanhante frente à doença da criança e a sua hospitalização. Não aceitar o
problema torna ainda mais difícil todo o processo da internação.
Ah, eu fico assim preocupada, dá uma coisa ruim aqui dentro, uma
angústia de não saber o que pode acontecer com ela aqui dentro, se
ela sente dor a gente não sabe nem o que fazer (...) a gente fica
assim desesperada porque ela começa sentir dor no peito e falta de
ar, (...) e eu tenho muito medo de que possa acontecer alguma coisa
pior com ela, na verdade eu não aceito porque meus outros filhos não
tem nada, todos têm saúde e ela também não tinha nada, era uma menina
alegre, falava um monte e agora tá assim (E1).
Em contrapartida à não aceitação da doença e da necessidade de hospitalização,
os acompanhantes manifestaram sentimentos que podem ser considerados positivos
com relação à hospitalização e que demonstram que, com o passar do tempo, a
família vai aceitando os fatos e interpretando-os de maneira mais otimista.
Ninguém gosta de ficar aqui né, tá longe da casa da gente, mas pelo
menos é um recurso (...) (E4)
Agora ela vai ficar bem, não vai perder as pernas, aí é só esperar,
quando nós pensa assim é bom saber que ela tá ficando boa porque se
tivesse lá tinha perdido as duas pernas com certeza, lá não tem
recurso (E6)
Outro aspecto positivo é a manifestação de satisfação das mães em poder estar
acompanhando seus filhos durante a hospitalização, dando o carinho e amor,
necessários, e contribuindo para recuperação da saúde da criança. Isso reforça
ainda mais a presença do vínculo mãe-filho, em que para garantir o bem estar da
criança, a mãe acaba neutralizando o seu sofrimento.
"Mas agora já tá melhor porque que eu sei antes não podia ficar a mãe
junto, me diz como seria para mim, nem quero pensar nisso" (E4).
Portanto, ao analisar os sentimentos manifestados pelos acompanhantes das
crianças hospitalizadas, percebemos a existência de singularidades na maneira
de pensar, agir e sentir de cada um. Um indivíduo possui uma história pessoal,
conferindo a ele características únicas e pessoais que são desejos, aspirações,
motivações e necessidades psicológicas(3).
Assim, os sentimentos apresentados pelos acompanhantes, são de certa maneira
justificados pela vivência particular desse acompanhante na sua trajetória de
vida. Assegurar uma abordagem humanística da assistência; evitar os sentimentos
de solidão, inclusive pela oferta de encorajamento, consolo e conforto e
garantir que a criança e os pais se sintam cuidados, são fortes conteúdos para
uma intenção integral como escuta à vida, a própria falta de disposição
atenciosa cria sentimentos negativos (perda, abandono, dor), enquanto um
relacionamento agradável se mostra terapêutico e restaurador(7).
Sabemos que na dinâmica do trabalho em uma unidade hospitalar de alojamento
conjunto pediátrico faz-se necessário o estabelecimento de normas e rotinas.
Contudo, nesse contexto também é possível criar espaços que possibilitem
contemplar as singularidades dos sujeitos envolvidos a fim de minimizar o
sofrimento desencadeado pelo processo de doença e hospitalização.
3.2 Aspectos que Desencadeiam o Sofrimento Psíquico
No ambiente hospitalar surgem aspectos desencadeantes de sofrimento psíquico,
os quais estão relacionados à organização do trabalho, à estrutura física e às
instalações em geral do alojamento conjunto pediátrico. Por organização do
trabalho designamos a divisão do trabalho, o conteúdo da tarefa, na medida em
que ele dela deriva, o sistema hierárquico, as modalidades de comando, as
relações de poder, as questões de responsabilidade, etc(2). Da organização do
trabalho emergem uma série de relações entre os membros da mesma,
trabalhadores, os quais influenciam de maneira explícita as atitudes dentro do
ambiente de trabalho, refletindo no atendimento ao paciente. Em relação ao
atendimento recebido no ambiente hospitalar as mães das crianças hospitalizadas
expressam suas revoltas e reclamações em relação à forma de organização do
trabalho. Outro aspecto bastante relevante é a falta de comunicação entre os
profissionais, tanto médicos como enfermeiros, e os acompanhantes das crianças
hospitalizadas. Há dificuldade de relacionamento entre profissionais e pais
como também de compartilhamento de informações sobre a situação da criança.
Mas eles também não têm tempo pra falar com a gente, passam sempre
correndo, tem que falar com todo mundo. Eu nem perguntei nada ainda
sobre o meu filho, mas parece que amanhã ele vai ter alta aí eu vou
procurar o médico e ele vai ter que me falar alguma coisa né, não é
só chegar, operar e ir embora não, porque eu tenho que saber como é
que vai ser, quando eu tenho que voltar, no mínimo eles vão me falar
né, e se eu vou ter que fazer alguma coisa em casa tipo remédio que
tem que tomar, dieta (E3).
Percebemos o quanto é difícil e revoltante para uma mãe sentir-se sem
importância para os profissionais os quais manifestam descaso quando a mãe da
criança solicita assistência, isto é, os profissionais acabam ignorando o
direito da mãe de receber orientação e cuidados além de passar uma imagem de
desconsideração. Por meio de atitudes como essas a equipe, que deveria
estabelecer com a família uma relação de confiança, acaba anulando a
oportunidade de tê-la como aliada.
É importante a equipe reconhecer que cada criança com sua família tem uma
história, e as necessidades e solicitações emergem de cada uma conforme o
sentido e o significado que atribuem às experiências vividas(8). Para
identificar um sofrimento é necessário desvendar a vivência dos sujeitos em sua
relação com a organização do trabalho, percebendo aquilo que na organização do
trabalho é fonte de pressões, de dificuldades, de desafios susceptíveis de
gerar sofrimento(3). Nesse sentido, identificamos que as relações de trabalho
afetam o relacionamento entre pais e profissionais. Já que um profissional
impaciente gera intolerância de quem dele espera uma atitude.
A família necessita de uma assistência humanizada e individualizada, já que
está em meio a um sofrimento, por estar em um ambiente estranho e ter que se
adaptar a normas e rotinas pré-estabelecidas, além de conviver com o fato de o
filho estar doente sendo que, dessa doença pouco conhecimento tem, já que não
recebe orientações9. As mães das crianças hospitalizadas demonstraram que a
falta de acomodações adequadas potencializa o sofrimento decorrente da
hospitalização.
(...) as camas tão tudo quebrado, não é cama, é isso aí, tá certo que
não é para dormir, mas pelo menos para descansar deveria ter uma
coisa melhor, porque quem fica muito tempo aqui, que nem eu, faz dias
que tô aqui, você não agüenta muito tempo, não tem como (E4).
Compreender a criança e o seu acompanhante inclui modificar o ambiente da
unidade de internação, isto é, implementando a área física com acomodações
adequadas para ambos(10). Pois, para eles, o hospital não é um ambiente
agradável e a permanência nesse local representa uma situação incômoda,
principalmente quando a internação é longa. Outro aspecto decorrente da falta
de informação a respeito das normas e rotinas da unidade é a reclamação pelo
fato de o acompanhante ter que usar um banheiro diferente do das crianças, que
não fica no quarto. As regras impostas e não compreendidas pelos acompanhantes
e a visível falta de instalações adequadas passam a significar mais um fator
desencadeante de sofrimento para o acompanhante. Portanto, essas questões devem
passar a ter significado para a equipe que presta assistência por ser uma
necessidade que é afetada e gerada no interior do ambiente hospitalar, devendo
ser atendida.
3.3 Aspectos Relacionados à Família
Ainda hoje a responsabilidade de cuidar dos filhos fica praticamente em sua
totalidade com a mulher. E, quando essa precisa se afastar por algum motivo,
sente ainda mais o peso dessa responsabilidade ao perceber que não tem com quem
contar. Assim, a mãe que acompanha um filho hospitalizado passa a se preocupar
também com os outros filhos que deixou em casa e esse sentimento torna-se mais
um fator de sofrimento para ela.
Eu tô sofrendo muito sabe, porque a gente mora em outra cidade, é
longe, não tem carro, tem que vir de ônibus aí, não é só ela, eu
tenho mais três em casa com o pai, eles reclamam sabe, eles já se
viram, mas desde que ela começou com este problema eu não posso dar
atenção pra eles, tenho que ficar o tempo todo com ela (E1).
(...) não é muito fácil agüentar, deixar o resto da família com os
parentes (E2).
(...) Agora ela está com uma menina que eu peguei pra cuidar dela,
não tenho ninguém da família que pode ficar com ela, a minha mãe só
tá em casa à noite, que ela trabalha, então fica complicado, é barra,
meu Deus! Ainda ontem, a mãe veio e trocou comigo, ela veio e ficou
de noite aí hoje de manhã eu vim, e é assim que a gente tá fazendo,
não tem jeito (E8).
Ao mesmo tempo que precisa ficar no hospital, a mãe sente muito por não poder
dar atenção aos outros filhos e torna-se impotente diante dessa situação. As
mulheres se sentem desamparadas pela falta de apoio e confiança na família por
diversos motivos. São questões relacionadas ao meio social onde está inserida,
e a família passa de um suporte para mais uma preocupação para a mãe.
(...) e o meu marido né..., eu não posso contar com ele..., olha, ele
nunca deixou faltar nada em casa sabe..., mas é um bêbado desgraçado,
quando eu peguei as meninas pra cuidar falou que ia me ajudar, mas
não dá pra contar com ele...(expressão de tristeza e quase chorou)
(...) só por Deus, essa preocupação consome com a gente (E6).
Muitas mães não têm com quem deixar os filhos, então as crianças são deixadas
aos cuidados dos vizinhos. Muitas vezes as crianças não compreendem o porquê de
a mãe não poder estar com eles. Essa situação agrava ainda mais o sofrimento da
mãe como expressam as falas a seguir.
Um tem seis anos e tá em casa. Em casa não né, tá na mão dos vizinhos
cada dia um cuidando né, porque não posso trazer e eu não tenho
ninguém que pode cuidar dele né, é tudo eu (E3).
Você não sabe o que é ter que sair e deixar a menina em casa dos
outros esse tempo todo, sem notícia (...) essa preocupação consome
com a gente porque ela tá sendo bem cuidada eu sei, mas nunca cuida
como a gente (E6).
A hospitalização de um filho desestabiliza a família. No momento em que um
filho adoece, por mais estruturada que seja a família, todos adoecem. Os pais
sofrem um impacto com a enfermidade do filho. Ao delegar à equipe hospitalar os
cuidados de seu filho, sentem-se impotentes, incapazes e freqüentemente
atribuem a si próprios a causa da doença. Diante do desespero da ameaça de
perda, muitas vezes lançam mão de mecanismos de defesa contra a depressão e do
desânimo(6).
A internação da criança não afeta a família somente pelo fato de haver uma
doença, mas traz com ela aspectos que abrangem todo o contexto familiar e geram
mais sofrimento, o qual culmina numa série de reações comportamentais em
resposta a esse sofrimento, conforme veremos a seguir.
3.4 Estratégias Defensivas no Enfrentamento do Sofrimento Psíquico
A mãe da criança internada passa a ter uma série de sentimentos e sensações,
desde a constatação de que o filho está com algum problema de saúde até o
momento em que este é hospitalizado em um alojamento conjunto pediátrico.
O alojamento conjunto é uma forma de integrar a família, proporcionando à mesma
interação e participação no processo terapêutico do filho, mesmo que a atuação
dessa não seja tão significativa quanto poderia, pelo fato de enfrentar alguns
obstáculos no ambiente hospitalar.
Ao integrar-se ao ambiente hospitalar, a família passa por várias situações e
por meio delas se depara com os aspectos que desencadeiam o sofrimento
psíquico, então, passa a combatê-lo com atitudes defensivas.
A ideologia defensiva funcional tem por objetivo mascarar, conter e ocultar uma
ansiedade particularmente grave onde a estratégia de defesa tem uma
especificidade que está relacionada à natureza da organização do trabalho, que
neste caso é a do hospital(2). Por um lado, identificam-se os aspectos que
desencadeiam sofrimento e, em contrapartida, pode-se apreender também as
estratégias defensivas utilizadas pelos sujeitos.
A família inserida na organização hospitalar passa a combater os sentimentos
desestabilizadores resultantes das situações de conflitos e tensões que vivem
constantemente com comportamentos que camuflam o sofrimento.
Para ter acesso ao sofrimento, é necessário a palavra do sujeito sincera,
autêntica e veraz que pode ser influenciada pelas estratégias defensivas que
têm como função atenuar ou combater o sofrimento(3). Nesse contexto, a família
expressa o que sente estando no hospital e ao mesmo tempo demonstra uma maneira
de atenuar esses sentimentos.
Eu nunca sei o que fazer, aqui a gente quase enlouquece aqui dentro
(...) Agora eu vi que tenho que me acalmar e tentar parar de pensar
nisso um pouco, não sei como (E1).
(...) só tento me acalmar um pouco, ainda mais aqui que não tem
ninguém pra me ajudar é só eu o tempo inteiro então eu não posso
mostrar para o meu filho que eu também tô mal, pra não piorar o
estado dele. Não sei o que fazer na verdade sabe, mas eu tô tentando
levar assim, não sei até quando (E2).
A família da criança que a acompanha durante a hospitalização expressa ter
consciência de que a preocupação que sente pode vir a influenciar na
recuperação do filho, portanto, passa a evitar manifestar esse sofrimento.
Quando questionadas a respeito do que fazem para se distraírem um pouco dentro
do hospital ou para enfrentar a situação, as acompanhantes revelam estratégias
individuais e muito particulares, como a conversa.
Eu converso com uma pessoa, converso com outra. Aí eu converso com as
outras mães, tenho amizade, todas elas são gente boa (E3).
Converso um pouco com as outras mães quando eu não estou sozinha no
quarto, hoje eu estou sozinha, tem as mães que são muito legais (E5).
Mas daí eu falo um pouco com as outras mães, e até passa um pouco, já
fiz amizade. É bom pra pode contar as coisas (E6).
É cansativo porque não tem o que fazer né, só conversar com as outras
mães e ir lá na salinha de brinquedos, então, demora muito para
passar o tempo(E8).
Ao conversar, as mães contam umas às outras seus sentimentos, preocupações,
enfim, acabam se identificando, pois todas têm muitos aspectos em comum. Estão
passando por situações semelhantes, no mesmo ambiente e, enquanto conversam,
encontram no desabafo uma maneira de desviar o pensamento quando percebem que
não são as únicas a viverem essa situação de sofrimento, passam a se conformar
e a ter uma melhor aceitação.
Outra estratégia de defesa é sair do quarto onde acompanha o filho internado,
como uma tentativa de afastar-se do problema por alguns instantes.
Quando ela tá dormindo eu saio passear um pouquinho, eu vou tomar um
pouco de sol, mas é só um pouco (E5).
Dou umas voltas nos corredores e assim passa o dia. Sabe, no começo
eu ficava o dia inteiro pensando no que poderia acontecer com ele,
mas agora as coisas já estão definidas sabe, então eu já estou
tranqüila (E7).
Para o acompanhante, sair do quarto, local de sofrimento, é o que importa, para
onde ir não tem tanto significado, pode ser o corredor, o parquinho, a sala de
recreação, ou seja, qualquer outro ambiente. Essa atitude mostra a necessidade
do acompanhante de fazer algo, mesmo que pareça insignificante para os outros
como na fala a seguir.
"(...) vou pro banheiro, tomo banho de chuveiro, deito, levanto, e a
gente também chora pra passar a hora, desabafar e depois... é assim"
(E3).
O choro, uma estratégia de defesa, é também uma manifestação do sofrimento da
mãe. Ao mesmo tempo, que é utilizado como meio de tranqüilizá-la, ao chorar
exterioriza seu sofrimento como um desabafo.
Enquanto para algumas sair do quarto é uma maneira de amenizar o sofrimento,
para outras é muito difícil, pois sentem a necessidade de se distraírem um
pouco, mas passam a se preocupar com o que poderia acontecer na sua ausência
temporária, então não conseguem se desligar nem por um momento.
A expectativa de não saber o que pode acontecer, potencializada pela falta de
informação, faz com que as mães permaneçam em alerta constante motivadas pela
preocupação e ansiedade, a falta de confiança é uma estratégia de defesa.
As defesas levam à modificação, transformação da realidade que faz o indivíduo
sofrer, isto é, das pressões e fontes de sofrimento, a partir do momento que
esse indivíduo passa de sujeito passivo do sofrimento para um papel ativo que
visa minimizar e combater o mesmo(3). Nesse sentido, os diversos comportamentos
e condutas adotados pelos acompanhantes das crianças hospitalizadas, são
atitudes que resultam de seu sofrimento e da maneira como o encara.
Para encarar o sofrimento psíquico, além de todos os aspectos citados
anteriormente, surge também a necessidade, por parte dos acompanhantes, de um
suporte, representado pelos familiares e pela fé em Deus. Ter fé seria
acreditar que ainda existe uma esperança de melhora ou de cura.
Eu me pego na minha família, precisa de apoio, e Deus né, fé. Não dá
pra perder a esperança agora, mesmo sabendo que tá difícil (E1).
Mas, eu tenho fé, tô confiando que agora vai dar certo e a gente vai
sair logo daqui (E2).
O que move esses familiares é a esperança, mesmo que remota, de sair dessa
situação e voltar para o ambiente familiar. A luta contra o sofrimento é
constante e de crucial importância, pois sem a vontade de combatê-lo o
indivíduo passa a conformar-se com o sofrimento que o desestabiliza. Ao usar
suas estratégias defensivas o sujeito aumenta sua resistência ao risco de
apresentar um sofrimento patogênico, que seria a doença.
Quando não há estratégias de defesa o sujeito torna-se propenso a manifestar
uma doença psíquica e, conseqüentemente, a oportunidade de atenuar o sofrimento
é bloqueada, enquanto no hospital as pressões desencadeantes desse sofrimento
permanecem.
4. CONSIDERAÇÕES FINAIS
O sofrimento manifesta-se quando o indivíduo está constantemente exposto a
pressões internas e externas, ou seja, a tensão é decorrente tanto dos
sentimentos do indivíduo quanto dos fatores provenientes do ambiente em que se
encontra.
Os acompanhantes das crianças hospitalizadas estão expostos a muitos fatores
estressantes que podem desencadear sofrimento. Esses fatores estão relacionados
à estrutura física, que não oferece aos acompanhantes as condições necessárias
de conforto, como também ao relacionamento com a equipe de saúde durante a
prestação da assistência.
É importante salientar que a equipe de saúde, pelo fato de estar inserida em
uma organização do trabalho, tem suas ações condicionadas à mesma. Portanto,
existe dificuldade por parte da equipe em estabelecer relações satisfatórias
com a família da criança hospitalizada que possam posteriormente contribuir
para a melhora dessa criança.
Como conseqüência dessa carência de relações entre os profissionais e os
familiares surge conflitos e tensões que resultam no sofrimento psíquico. A
família passa a sofrer por não receber as informações necessárias para que
possa prestar cuidados ao filho, como também por não ter orientações sobre a
doença do filho, o que ela significa, se tem cura, enfim, passam dias
acompanhando o filho sem saber o que acontece com ele e quais são os cuidados
que necessita.
Assim, o acompanhante sente-se impotente por não saber o que fazer e como agir
diante da situação. Sente-se desprezado pelos profissionais que negam
informações e passa a manifestar seus sentimentos de sofrimento por meio de
atitudes agressivas, de revolta e insatisfação.
Além de tudo que passa dentro do hospital, os acompanhantes, que na maioria das
vezes são mães, sofrem por preocuparem-se constantemente com tudo que deixaram
para trás para poder acompanhar a hospitalização do filho. Sua casa, seus
outros filhos, o trabalho, enfim, sua vida. Esse fato se agrava ainda mais
quando essa mãe não pode contar com o apoio da família e, principalmente, do
marido por situações variadas. Ela se sente desamparada, sem saber a quem
recorrer num momento para ela tão difícil.
A hospitalização do filho e a relação com a equipe de saúde geram tanto
sentimentos negativos quanto positivos. Esse fato mostra que se pode atenuar
significativamente o sofrimento psíquico se forem estabelecidas mudanças na
prática assistencial enfatizando um cuidado humanizado aos pacientes e
familiares.
Contudo, conclui-se que no ambiente hospitalar, para amenizar
significativamente o sofrimento psíquico de um acompanhante cujo filho está
hospitalizado, é necessário o preparo desse acompanhante para compreender o
porquê seu filho encontra-se internado, qual é a sua doença e de que maneira
ele pode participar dos cuidados prestados a criança contribuindo para seu
tratamento. Para isso, a equipe de saúde deve centrar o foco de sua assistência
na humanização.
As relações interpessoais estabelecidas no ambiente hospitalar apresentam
conseqüências positivas e negativas para seus sujeitos. São sentimentos que
podem desencadear sofrimento como também bem-estar.
Cabe à equipe de saúde adotar uma terapêutica que proporcione mudanças
significativas na hospitalização infantil adotando uma modalidade de
assistência que possibilite o envolvimento da família no processo terapêutico.
Assim, faz-se necessário garantir o seu direito de ser informada e orientada
atendendo a suas necessidades, valorizando a confiança estabelecida e
identificando os sentimentos de insegurança, condutas que demonstram cansaço
físico e mental, irritação e que podem prejudicar o relacionamento da família
com a equipe.
