A revelação do diagnóstico de câncer para profissionais e pacientes
ENSAIO
A revelação do diagnóstico de câncer para profissionais e pacientes
The cancer diagnosis disclosure for the patient and healthcare professionals
La revelación del diagnostico de cancer para profesionales de salud y pacientes
Valéria Costa Evangelista da SilvaI; Márcia Maria Fontão ZagoII
IEnfermeira. Mestranda em Enfermagem na Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto
- USP, leriaces@sercomtel.com.br
IIEnfermeira. Professora Associada da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto -
USP. Coordenadora do GARPO-Laringectomizados.
1. INTRODUÇÃO
A comunicação de más notícias é uma das atividades mais freqüentes entre os
profissionais de saúde gerando, para a maioria, desconforto principalmente
quando estas revelam uma doença grave como o câncer.
A alta incidência do câncer estimula o temor nos homens, pois sua dimensão
histórica denota ser uma doença incurável, associada ao sofrimento e morte(1-
3), desencadeando ansiedades e angústias vivenciadas por situações complexas e
difíceis. Dessa forma, revelar o diagnóstico do câncer é um momento crucial e a
forma como o profissional de saúde dá a notícia interfere diretamente na
relação do paciente com o diagnóstico.
Um adequado manejo da informação parece ser um fator chave indispensável nesse
processo. No entanto, algumas dificuldades são vivenciadas pelos profissionais
de saúde nesta comunicação dentre elas, um relativo despreparo do profissional
médico(4), bem como da equipe de enfermagem(5) em como, quanto e onde contar a
má notícia(6).
Diante de tais considerações, entende-se a necessidade de esclarecer e auxiliar
os profissionais de saúde para uma comunicação segura e esclarecedora,
adequando à informação às necessidades específicas de cada paciente dentro da
sua realidade de vida e da sua forma de enfrentamento. A partir desta
perspectiva, objetivou-se discutir sobre a importância da revelação do
diagnóstico de câncer para o paciente e profissionais de saúde.
2. METODOLOGIA
A metodologia empregada neste estudo foi o método de ensaio, compreendendo como
um exercício crítico de procura, de caráter exploratório, acerca de um tema ou
objeto de meditação, buscando uma nova forma de olhar o assunto(7).
Seguindo este desenho metodológico apresentam-se primeiramente algumas
perspectivas de trabalhos sobre a interação do profissional de saúde com o
paciente na comunicação do diagnóstico. Em seguida, colocam-se algumas
conclusões de estudos a respeito da revelação do diagnóstico de câncer na
perspectiva médica e do paciente. Discorre-se também sobre a atuação da
enfermagem no processo de comunicação do diagnóstico e, por último, são
formuladas questões que propõem novas discussões com o intuito de melhor
elucidar este assunto tão instigante.
3. INTERAÇÃO DO PROFISSIONAL DE SAÚDE COM O PACIENTE NA COMUNICAÇÃO DO
DIAGNÓSTICO
A comunicação é um dos principais instrumentos do cuidado em saúde,
especialmente quando dirigida a pacientes que enfrentam um diagnóstico
amedrontador como o câncer. Nesta situação, comunicação e interação são
considerados processos importantes por provocar ações e reações entre
indivíduos e grupos para o estabelecimento de uma cadeia recíproca de opiniões
e comportamentos(8).
A relação médico-paciente é tradicionalmente mediada por uma doença, cuja
procura pelo médico não se restringe apenas a um diagnóstico, mas engloba
qualquer forma de sofrimento do indivíduo, envolvendo uma relação do ser que
cura com a dor do ser que sofre(9).
No entanto, os avanços tecnológicos ocorridos nestas últimas décadas
influenciaram significativamente a história da medicina e repercutiram na
prática e formação médica. O foco de atenção, que antes voltava-se para a
experiência do paciente e sua subjetividade, diminuiu em função das mais novas
e sofisticadas técnicas de elucidação de diagnóstico e tratamentos,
contribuindo para o crescimento de um modelo biomédico centrado na doença.
O homem, neste contexto, é visto de maneira objetiva e quantitativa, dentro de
uma perspectiva cartesiana entre mente e corpo, e nesta visão dualista a
relação médico-paciente foi sendo negligenciada(10).
Em uma outra perspectiva, a relação profissional de saúde e paciente, vista
pelo enfoque antropológico, analisa a relação considerando o ponto de vista do
doente e dos familiares, suas interpretações e práticas populares e suas
influências sobre a prevenção, diagnóstico e tratamento, tentando compreender o
modo de vida do paciente e a forma como interpretam a doença(11,12).
A concepção de saúde e doença apresenta características próprias dentro de
diferentes contextos culturais, e o conhecimento do "leigo", concernente à sua
doença, difere da concepção dos profissionais de saúde(11,12).
A interação médico-paciente revela uma relação assimétrica, na qual o médico é
que detém o conhecimento. Esta forma de relação é baseada na vulnerabilidade,
de um em respeito ao outro, induzida pela própria doença(13). Esta assimetria,
bem como as diferenças culturais e sociais, questões emocionais e uma variedade
de padrões comunicacionais, envolve problemas que surgem na relação médico-
paciente, os quais podem relacionar-se à dificuldade do médico em transmitir
adequadamente informaçõesao paciente e, consequentemente, à dificuldade do
paciente na adesão ao tratamento(12).
Para superar tais dificuldades, o profissional de saúde deve procurar,
primeiramente, compreender o modo de vida do paciente e de seus familiares e,
em segundo lugar, observar como interpretam a doença(12). Entende-se que uma
comunicação efetiva é de importância vital na relação do profissional de saúde
com o paciente, especialmente quando se tratar de pacientes com câncer, bem
como uma integração interdisciplinar que atue nesta complexa entre interação
profissional de saúde e paciente de câncer.
4. A REVELAÇÃO DO DIAGNÓSTICO DE CÂNCER
Transmitir uma má notícia como o caso de um diagnóstico de câncer é uma questão
extremamente complexa e exige preparo e sensibilidade(13,14). Este processo de
comunicação esteve muito tempo sob o foco de atenção de diversos estudiosos
interessados neste assunto, no entanto foi somente nos últimos dez anos que
este debate proliferou.
O interesse nessa forma específica de comunicação surgiu devido a forte
implicação psicológica, física e interpessoal que pode levar a inúmeros
conflitos, afetar os sintomas, o comportamento, os relacionamentos sociais, o
prognóstico, a auto-percepção do paciente e as atitudes de terceiros.
Revelar ou não a verdade do diagnóstico
Parece ser unânime o entendimento de que todo ser humano tem o direito de ser
informado sobre as suas condições de saúde e doença bem como de suas
possibilidades terapêuticas(15). No entanto, a revelação ou não do diagnóstico
é, até os dias de hoje, um dilema vivido com freqüência pela equipe de saúde.
Antes de 1970, quase 90% dos médicos norte-americanos preferiam não revelar a
verdade no diagnóstico, entretanto, na última década, a opinião a respeito do
assunto mudou sensivelmente e hoje a grande maioria já o faz(6,16), apesar de
ainda existir uma forte resistência cultural por parte de alguns grupos
profissionais e familiares para a comunicação do diagnóstico(13).
Estudos indicam que a maioria dos profissionais da equipe de saúde sente-se
incomodada e relativamente despreparada para este momento(17,18), destacando a
importância do desenvolvimento de treinamento para essa comunicação
(13,17,19,20).
Por outro lado, grande parte dos pacientes com câncer deseja ser informados a
respeito do seu diagnóstico. Pesquisas indicam que 96% de pacientes ingleses
(21), 90% de americanos(22) e 85% de portugueses(23) gostariam de conhecer a
verdade sobre a doença, bem como sobre as chances de cura(24,25).
No Brasil, pesquisas que retratam esta realidade ainda são poucas. Em 2001,
duas pesquisas evidenciaram que 90% e 95% dos seus sujeitos consideraram que o
ideal seria receber a notícia da doença pelo médico(26,27) e 86% que o médico
deveria revelar o diagnóstico quando lhe fosse perguntado(26). Igualmente em
uma outra pesquisa mais recente realizada com 363 pessoas no estado de São
Paulo, a respeito do desejo de ser informado em caso de diagnóstico de câncer e
de AIDS, evidenciou-se que 96,1% dos homens e 92,6% das mulheres tinham o
desejo de ser informados(28).
As respostas dos pacientes quanto ao desejo de serem informados ou não sobre o
diagnóstico variam conforme sua história, conhecimento e crenças que possuem,
bem como seu momento de vida e seu amadurecimento pessoal. Dessa forma, não
existe uma conduta profissional única para todos os casos(29).
Quem comunica o diagnóstico
O médico, na grande maioria dos estudos, é o profissional que mais revela o
diagnóstico aos pacientes(25,30,31), pois é dele que os pacientes
preferencialmente esperam receber a notícia(23,32). No entanto, outros
profissionais como, por exemplo, os enfermeiros vêm despontando nas
preferências dos pacientes(5,21).
Local e duração da comunicação
A escolha do ambiente na comunicação do diagnóstico vem sendo evidenciada em
alguns estudos que sugerem a escolha de um local quieto e tranqüilo, com
privacidade e conforto(6), com arranjos físicos que permitam uma distância
interpessoal adequada, entre outros(20,33,34).
A disponibilidade de horário no processo de comunicação também parece ser
fundamental. Neste caso, o profissional não pode estar com pressa ou atender a
outras questões ao mesmo tempo e estar próximo o suficiente para estender a
mão, caso o paciente necessite(33-35).
Linguagem médica
A utilização de termos médicos pode provocar sérios problemas de interpretação
da comunicação, sendo necessário que o profissional tenha perfeita compreensão
da interpretação do fenômeno pelo doente e por seus familiares, levando em
consideração as suas características culturais e sociais(36). Assim, há
necessidade do profissional de saúde saber comunicar-se com as pessoas comuns,
tomando a precaução de se fazer entender.
Quanta informação fornecer
Decidir sobre a quantidade de informações a ser fornecida aos pacientes é ainda
um assunto bastante controverso. É preciso considerar a capacidade de
tolerância psicológica individual de cada paciente; as condições de vida
pessoal e seu nível cultural; o estágio do prognóstico da doença, bem como a
possibilidade de colaboração familiar, além de determinar o quanto o paciente
quer saber(37).
Os detalhes sobre o diagnóstico não devem ser dados em um momento único, mas em
vários encontros e em pequenas doses, e repetidas quantas vezes for necessário
(18,34,35). O que o paciente diz e pergunta nesta fase e como ele reage a cada
parte da informação deveria determinar o quanto é dito(38).
A forma de revelar
A revelação, segundo alguns autores, deve ser feita de forma honesta, clara e
compreensiva, porém suave e respeitosa, evitando eufemismos e jargões
(18,34,35,38-41).
No entanto, pesquisa recente mostrou que 39% dos médicos ainda não conseguem
explicar de forma clara e compreensiva o problema aos seus pacientes, bem como
não conseguiram verificar, em 58% das consultas, o grau de entendimento do
paciente sobre o diagnóstico(10). Assim, a compreensibilidade da mensagem e o
entendimento desta estão diretamente ligados à forma como o profissional
transmite a informação(22).
Reações à comunicação
A comunicação do diagnóstico de câncer representa o início de experiências
muito sofridas, que podem gerar variadas emoções. Ser diagnosticado por câncer
é compreendido como uma experiência dramática(42), inesperada e chocante
(25,43). Neste período o paciente vivencia incertezas, angústias, reações de
incredulidade, questionamentos e demora na aceitação da realidade(44,45).
Assim, parece ser de fundamental importância que os profissionais de saúde
saibam reconhecer a angústia, o medo, a ansiedade, a inquietação e os
mecanismos de defesas utilizados. Deve estar implícito, neste processo, o
respeito pela vontade do doente em conhecer ou não o seu estado clínico e a
verdade sobre a sua evolução e possíveis tratamentos. Neste sentido, a escuta
do profissional se torna fundamental, tanto para auxiliar o paciente na
elaboração destes sentimentos, ouvirem suas fantasias com relação ao surgimento
da doença, como para auxiliá-lo a participar ativamente de seu tratamento
(13,46).
5. A ENFERMAGEM NO PROCESSO DE COMUNICAÇÃO DO DIAGNÓSTICO
A enfermagem na assistência ao paciente oncológicodesempenha um papel de grande
importância junto à equipe multiprofissional de saúde, por atuar nas diversas
áreas que atendem o paciente.
Um trabalho de atendimento multiprofissional vem se incorporando e se
integrando cada vez mais no cuidado aos pacientes de câncer, com intuito de
transformar a assistência baseada na patologia, sinais e sintoma, em um
atendimento voltado às suas necessidades individuais, sociais, afetivas e
psicológicas. Assim, vêm se agregando ao conhecimento da enfermagem outras
áreas do saber como o conhecimento psicológico, de relações humanas e sociais,
em uma tentativa de relacioná-las nas atividades práticas(47).
Alguns estudos sugerem que os enfermeiros desempenham um papel fundamental no
processo de interação e comunicação enfermeiro-paciente bem como na forma de
transmitir a informação(5,48,49).
A relação entre enfermeiro-paciente, no momento da revelação de diagnósticos e
prognósticos graves, revela-se essencial para ajudar o paciente a encarar a sua
nova realidade de pessoa doente. Nestes momentos, a presença do enfermeiro é
importante para que não se sinta só e abandonado, e possa exprimir todos os
seus medos e receios(50) além de elucidar questionamentos que não foram feitos
durante o momento da revelação(51).
Apesar da pouca freqüência da presença dos enfermeiros no momento da revelação,
pesquisas mais recentes nos países Anglo-Saxões, a respeito do envolvimento em
dar e compartilhar más notícias considerou os enfermeiros como os profissionais
de saúde mais satisfatórios para os pacientes compartilharem os seus
pensamentos e sentimentos(16).
O enfermeiro por estar presente no momento da revelação, tem oportunidade de
estabelecer uma relação terapêutica e individualizar o cuidado e comunicação ao
redor das necessidades holísticas do paciente, bem como de desenvolver um papel
encorajador importante durante o processo contínuo de adaptação às notícias
(52). Assim, para o enfermeiro estar no momento da revelação deve ser
considerado mais do que uma presença física, mas uma oferta de ajuda e conforto
por meio da presença de um outro ser humano.
6. CONSIDERAÇÕES FINAIS
Comunicar más notícias não é obviamente um assunto exclusivo dos médicos. É
também dos enfermeiros e outros profissionais da equipe. Ao revelar o
diagnóstico, o profissional não pode esquecer que está em frente de um paciente
que experimenta pela primeira vez o impacto de saber que está com uma doença
ameaçadora da vida, tal como o câncer.
Revelar o diagnóstico para pacientes que não se vêm seriamente doentes é
considerada, pelos profissionais, tarefa difícil. O medo, a inabilidade em
comunicação e apoio emocional, bem como a falta de tempo, parecem ser barreiras
que interferem na atuação desta atividade.
Assim, planejar como a revelação ocorrerá pode facilitar, para os profissionais
de saúde, o fluxo de informações a ser fornecido, bem como a forma de fazê-lo.
É importante preparar os pacientes antes de se revelar a má notícia que devem
ser dadas passo a passo para que se possa superar a dificuldade. A revelação de
forma rápida, em um local que restrinja a possibilidade de conversação, não é o
que o paciente quer. Importante também é não negligenciar a principal fonte de
esperança, que é o tratamento, ao revelar o diagnóstico ao paciente. Portanto,
quem, como, quando e onde revelar o diagnóstico tem um significado particular,
o qual pode influenciar a capacidade de compreensão, recordação e aceitação da
informação. Neste aspecto, ainda há espaço para muita investigação levando-se
em consideração as diversidades culturais e sociais.
Sabe-se que a confirmação do diagnóstico é de competência legal do médico,
porém o enfermeiro por ter maior contato com os pacientes, por compartilhar em
diferentes momentos dos seus sofrimentos, medos e angústias, tem mais condições
de conhecer suas reais necessidades. Neste processo, a enfermagem, dentro da
equipe multiprofissional, é uma área de atuação que ainda tem muito a crescer e
também muito a contribuir.
Assim, percebe-se que há necessidade de um maior envolvimento do enfermeiro no
processo de revelação do diagnóstico de câncer e de mais estudos que mostrem as
diferentes perspectivas dos pacientes quanto a este profissional, bem como das
suas dificuldades diárias em estar nesse processo.
