O câncer infantil na perspectiva dos irmãos das crianças doentes: revisão
bibliográfica
REVISÃO
O câncer infantil na perspectiva dos irmãos das crianças doentes: revisão
bibliográfica
El cáncer infantil en la perspectiva de los hermanos de los niños enfermos:
revisión bibliográfica
Aline Cristiane CavicchioliI; Lucila Castanheira NascimentoII; Regina Aparecida
Garcia de LimaIII
IEnfermeira. Mestranda do Programa de Pós Graduação Enfermagem em Saúde
Pública da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto - USP. Av. Bandeirantes,
3900. Ribeirão Preto-SP
IIEnfermeira. Professor Doutor do Departamento de Enfermagem Materno-Infantil e
Saúde Pública da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto - USP
IIIEnfermeira, Professor Associado do Departamento de Enfermagem Materno-
Infantil e Saúde Pública da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto - USP
E-mail do autor:alinemombs@ig.com.br
1 Introdução
O câncer é uma doença de grande magnitude, com alta prevalência e impacto
social e rotineiramente tem sido associado a dor, sofrimento e morte. O incerto
curso da doença afeta o doente e toda a família, que têm a vida
irreversivelmente transformada pelos tratamentos e conseqüências impostas pela
doença, podendo levá-los a um processo de desintegração familiar e social.
As demandas das crianças com câncer e de seus pais têm sido, há vários anos,
objeto de investigação de muitos pesquisadores, entretanto, outros membros da
família, como os irmãos, têm sido freqüentemente negligenciados(2).
Frente ao excesso de demanda decorrente da própria doença, algumas dificuldades
são identificadas na família, como hospitalizações e viagens freqüentes, as
quais podem interferir na rotina e planejamento das atividades dos irmãos
saudáveis, ou ainda, determinar que eles sejam deixados nas casa de parentes ou
amigos(3). Nesse sentido, os pais podem não ser capazes de comparecer em
reuniões e programações escolares ou outras, além dos recursos financeiros e
emocionais serem direcionados em uma maior proporção à criança com necessidades
especiais(3). Freqüentemente ou inevitavelmente, os irmãos saudáveis sentem-se
física e emocionalmente isolados(4).
A experiência do câncer infantil pode acarretar em efeitos positivos aos irmãos
das crianças doentes(2, 5-6). Para alguns autores, eles passam a demonstrar
maior simpatia por outras pessoas, desejo de proteger/cuidar do irmão doente,
compreensão dos sentimentos das mães, responsabilidade e maturidade(5). Por
outro lado, outras pesquisas prevêem que os irmãos saudáveis são susceptíveis a
desajustes, como depressão, raiva, ansiedade, culpa e isolamento social(7). O
estresse do irmão saudável ocorre, em grande parte, devido à instabilidade
emocional pela separação dos pais, medo e infelicidade(5).
Frente às necessidades de ampliar o conhecimento a respeito da temática, o
objetivo desse artigo é realizar uma revisão da literatura de pesquisas que
abordem irmãos de crianças com câncer, no período de 1998 até 2003, a fim de
identificar os temas de maior interesse e fornecer subsídios para o cuidado de
enfermagem aos irmãos das crianças com câncer.
2 Método
Trata-se de revisão bibliográfica, realizada a partir das bases de dados:
MEDLINE, LILACS, CINAHLe PsycINFO e em artigos disponibilizados on-line, por
meio da editora OVID no período de 1998 a 2003. Foram utilizadas as seguintes
combinações de palavras-chave: cancer e siblings;cancer, childe siblings;
cancer, adolescent e siblings e identificados, respectivamente, 2157, 918 e 336
artigos.
A partir da leitura dos resumos, os artigos foram selecionados tendo em vista
critérios de inclusão e exclusão. Foram incluídos artigos publicados em
periódicos nacionais e internacionais, no período de 1998 a 2003, que abordavam
temas relacionados aos irmãos das crianças com câncer e excluídas publicações
que enfocavam fatores genéticos, tratamentos oncológicos e sentimentos da
criança doente e seus pais. Apenas 25 enquadraram-se nos critérios de inclusão.
Desses, foi possível obter na íntegra, 16 estudos, constituindo-se a amostra do
estudo.
Para análise dos artigos utilizamos um roteiro contendo os seguintes
indicadores: área de atuação dos pesquisadores, ano e país de publicação, local
do desenvolvimento do estudo, abordagem metodológica, participantes, temática
central e resultados.
3 Resultados
Dos 16 artigos analisados, 12 foram produzidos por pesquisadores da área de
enfermagem, algumas vezes em parceria com outros profissionais como assistentes
sociais educadores e psicólogos. As psicólogas aparecem como autoras de quatro
artigos, sendo, portanto, a psicologia a segunda área de maior produção do
tema.
Quanto ao ano de publicação, houve uma certa homogeneidade na distribuição dos
artigos, porém 2002 foi o ano que mais se produziu sobre os irmãos saudáveis.
Em relação ao país de publicação, com exceção do Brasil, todos os artigos foram
publicados nos Estados Unidos, apesar de alguns estudos terem sido
desenvolvidos na Tailândia, Inglaterra, Canadá e Suíça.
Para caracterizar a metodologia foram utilizadas as denominações trazidas pelos
próprios autores. Assim, dos 16 artigos analisados, haviam três relatos de
experiência, um trabalho utilizando a prática baseada em evidências, sete
artigos descritivos-exploratório qualitativo e quantitativo, além de cinco
análises documentais. O termo análise documental foi empregado para os artigos
com levantamento bibliográfico objetivando compreender o tema em estudo. Uma
síntese destes resultados encontra-se apresentada no anexo 1.
A análise das publicações selecionadas permitiu a identificação de quatro
temáticas:o impacto da doença nos irmãos saudáveis, buscando compreender como
os irmãos lidam com a situação; significado da doença para o irmão saudável,
enfocando o que eles sabem e sentem perante o diagnóstico de câncer do irmão;
suporte social como uma intervenção necessária para ajudar os irmãos saudáveis
a enfrentar essa experiência dolorosa e difícil e necessidades de cuidado e
intervenção, onde foram agrupados trabalhos e experiências objetivando ajudar o
irmão saudável a enfrentar essa fase de suas vidas.
3.1 Impacto da doença nos irmãos saudáveis
Buscando identificar e descrever as ações de adaptação negativas e positivas
das crianças tailandesas, com idade entre 6 e 12 anos, que possuíam um irmão
com o diagnóstico de câncer, foi realizado um estudo(5) descritivo. A amostra
foi composta por 134 mães que responderam a um questionário do tipo checklist e
2 questões abertas sobre suas percepções quanto às mudanças de comportamento da
criança saudável desde o diagnóstico do irmão/irmã. De acordo com a percepção
das mães as adaptações negativas mais freqüentes foram: diminuição do apetite,
expressão de raiva quando os pais pedem ajuda no trabalho de casa ou no cuidado
ao irmão doente, instabilidade emocional, disputa com o irmão doente, problemas
de relacionamento com os pais devido à falta de atenção e aumento da ansiedade.
Segundo as mães, as adaptações positivas foram aumento da expressão de
afetividade e carinho, aumento da responsabilidade, obediência e maturidade.
Utilizando o método da prática baseada em evidências foi desenvolvido um estudo
(8) na Universidade de Rochester - NY sobre os efeitos do câncer infantil nos
irmãos saudáveis. As questões da pesquisa foram: "Qual é o impacto do câncer
infantil para os irmãos?" e "Qual o fatores que nos auxiliam a predizer a
reação do irmão frente ao câncer infantil?". Foram analisados dois estudos. Do
primeiro, participaram 254 irmãos entre 4 e 18 anos de idade e suas mães e/ou
seus pais. O objetivo era comparar as condições de saúde, cuidados à saúde,
somatização e ações que põem em risco a saúde dos irmãos. Os participantes
foram entrevistados separadamente. O resultado evidenciou que os irmãos
saudáveis eram os menos saudáveis, apresentando problemas de sono, falta de
apetite, pouco cuidado com os dentes e risco de uso abusivo de álcool e drogas.
No segundo estudo, pesquisou-se as estratégias de enfrentamento e as ações dos
irmãos das crianças com câncer. A amostra foi composta por 17 mães e 21 irmãos
saudáveis com idade entre 9 e 18 anos, de um hospital de Nova Jersey, Estados
Unidos. Havia distinção entre o questionário dos irmãos e das mães. O resultado
mostrou que as mudanças ocorridas foram: mal-humor, tristeza, agitação, dor de
cabeça, dor de estômago, agressividade e irritabilidade, além de baixo
rendimento escolar e medo de ficar sozinho. Houveram algumas estratégias
positivas de enfrentamento, como aumento da sensibilidade e consideração às
outras pessoas.
A partir da análise dos trabalhos foram traçadas algumas críticas, como o
expressivo número de participantes do primeiro estudo, permitindo melhor
representar a população e, assim, passível de generalizações. Entretanto, se
fosse um estudo longitudinal, haveria dados sobre a fase do início do
diagnóstico e suas conseqüências. O segundo estudo foi considerado importante
por descrever as estratégias de enfrentamento e suas implicações para a prática
da enfermagem, porém não há referências sobre a validação do instrumento. A
amostra foi considerada pequena e, portanto, não representativa. Baseando-se na
evidência, conclui-se que os irmãos sofrem com o diagnóstico e tratamento do
câncer e há necessidade urgente de intervenção aos irmãos, a fim de prevenir ou
minimizar resultados negativos.
Propondo compreender os efeitos da experiência do câncer infantil para os
irmãos saudáveis, foi elaborado um estudo(9) utilizando-se como ferramenta
conceitual a teoria do apego. O estudo busca explicar a natureza das relações
entre as crianças com seus pais, em termos de funções biológicas, e avaliar
possíveis distúrbios de comportamento em resposta a prolongada separação com
figuras significativas. As dificuldades de ajustamento dos irmãos das crianças
com câncer estão ligadas à perda ou separação da figura do apego (os pais),
pois o diagnóstico de câncer envolve toda a família ao redor da criança doente,
fazendo com que os pais não tenham tempo para atender às necessidades dos
filhos saudáveis. A proposta do estudo é que a enfermagem atue como uma figura
de "apego", reduzindo os sentimentos de isolamento e as dificuldades de
ajustamento perante o câncer do irmão.
3.2 Significado da doença para os irmãos saudáveis
Realizou-se um estudo de caso(2) com o objetivo de compreender a experiência do
câncer infantil para uma irmã de 14 anos. A análise permitiu identificar
emoções intensificadas (medo, raiva, ódio, ciúmes e isolamento), aumento da
empatia pelos outros, crescimento pessoal (maturidade, responsabilidade,
independência), necessidade de suporte (informação, suporte emocional,
importância das enfermeiras) e por fim, desejo de ajudar os outros. Para a
autora, o câncer infantil afeta de alguma forma os irmãos, portanto é preciso
haver algum trabalho na prática clínica dos profissionais a fim de amenizar
esses efeitos.
Em uma revisão bibliográfica(7) de artigos que enfocam os irmãos de crianças
com câncer, foram analisados 18 estudos, categorizados seguindo os objetivos e
resultados. A análise evidenciou artigos clássicos, ou seja, os primeiros sobre
essa temática, outros que enfatizavam os efeitos do câncer infantilde uma
maneira geral, além de artigos que trouxeram os efeitos positivos de se ter um
irmão com o diagnóstico de câncer (aumento da responsabilidade, da maturidade,
dentre outros). Houveram, ainda, estudos que não identificaram mudanças
importantes no comportamento dos irmãos saudáveis. O prognóstico de ajustamento
dos irmãos e as estratégias de enfrentamento também foram algumas das
categorias identificadas no estudo. Por fim, artigos que descreveram as ações
de enfermagem como facilitadoras do enfrentamento do câncer infantil pelos
irmãos saudáveis, como encorajar os pais a despenderem mais tempo com seus
outros filhos e responder honestamente às perguntas dos irmãos saudáveis.
Um estudo utilizando-se da meta-análise(10)foi realizado a fim de buscar novos
conhecimentos sobre os irmãos de crianças com doenças crônicas. Foram revisados
50 estudos publicados entre 1976 e 2000, os quais foram identificados nas bases
de dados medline e PsycLIT, usando como palavras-chave "siblings" e "illness".
Os resultados apontam que os efeitos negativos de ter um irmão com doença
crônica são estatisticamente significantes, porém há heterogeneidade entre os
efeitos. Além disso, os pais referem mais efeitos negativos do que os próprios
irmãos e o regime de tratamento diário e constante imposto pela doença crônica
esta associado a esses efeitos negativos.
Com a proposta de compreender os significados da vivência do irmão da criança
com câncer, foi conduzida uma investigação(11) que contou com a participação de
11 irmãos, entre 6 e 15 anos. Utilizou-se como referencial teórico-metodológico
a fenomenologia. Partiu-se da questão norteadora: "Gostaria que você me
contasse como tem sido para você ter um irmão que faz tratamento no hospital".
Os resultados mostraram que os irmãos saudáveis percebem as transformações em
sua vida familiar após o câncer e nas suas relações intra e extra- familiar,
falam sobre a sua percepção e da sua família quanto ao câncer, tratamento e
cuidados. As autoras concluem que há necessidade de iniciar um trabalho de
ajuda a esses irmãos tão logo seja estabelecido o diagnóstico.
3.3 Suporte Social como facilitador no processo do câncer infantil
Estudo(12) realizado pela Universidade do Texas em um centro de referência para
tratamento de oncologia pediátrica em Dayton- OH, teve por objetivo validar um
instrumento (Nurse Siblings Social Support Questionnaire-NSSSQ), capaz de
mensurar as percepções dos irmãos saudáveis durante a experiência do câncer
infantil e as percepções das mães e dos pais quanto ao cuidado de enfermagem
oferecido a essas crianças. Participaram do estudo 25 irmãos saudáveis, com
idade entre 7 e 12 anos e suas mães. Os resultados indicaram que as percepções
sobre suporte social dos irmãos diferem das mães. Os irmãos perceberam o
suporte emocional e a ajuda direta ou material em suas atividades diárias como
mais importantes e relevantes. Assim, ajudá-los a falar sobre seus sentimentos,
encorajar seus pais a despenderem mais tempo com eles e a perceber suas boas
ações e deixá-los fazer parte das discussões sobre o cuidado dos seus irmãos
foram as melhores intervenções de enfermagem consideradas pelos irmãos
saudáveis como suporte. As mães, além do suporte emocional, acrescentaram as
informações como imprescindíveis, como explicar as crianças sobre o câncer,
tratamento e conseqüências. O instrumento foi capaz de mensurar as percepções
dos irmãos e suas mães frente ao suporte social e portanto pode ajudar a equipe
de enfermagem a planejar suas ações, visando diminuir as dificuldades dos
irmãos das crianças com câncer.
Outro estudo(13)utilizando o instrumento NSSSQ foi desenvolvido, partindo-se do
mesmo local da pesquisa anterior, propondo-se a comparar a percepção das mães e
pais e dos irmãos quanto ao suporte social recebido das enfermeiras. A amostra
foi constituída por 50 irmãos saudáveis com idade entre 7 e 12 anos e suas mães
e seus pais. Os resultados encontrados são semelhantes ao estudo anterior,
demonstrando que as percepções dos irmãos saudáveis sobre suas próprias
necessidades de suporte social não correspondem às percepções dos seus pais e
dos profissionais de saúde. No entanto, a autora acredita que é preciso
reconhecer as reais necessidades dos irmãos para que as ações da enfermagem
sejam congruentes e adequadas.
Utilizando-se da mesma amostragem referida anteriormente, foi realizado um
estudo qualitativo(14)com a proposta de investigar quais intervenções de
suporte social os irmãos saudáveis percebem ser úteis a eles e recomendar
outras intervenções aos profissionais de saúde. Os dados foram coletados a
partir das questões norteadoras e na análise dos dados foi realizada
codificações das respostas, de acordo com as quatro definições de suporte
social: emocional, de informação, de ajuda direta ou material e suporte de
avaliação. Como resultado, 42% demonstram haver necessidade de suporte
emocional, 28% acreditam que o suporte material poderia ajuda-los, 21%
responderam que informações sobre a doença e tratamento são importantes e
apenas 9% dos irmãos disseram que ajuda-los a explorar e interpretar a
experiência de ter um irmão com câncer era importante.
Buscando clarear o conceito de suporte social como uma maneira de expandir seu
significado e valor para a prática clínica da enfermagem pediátrica, foi
realizado um outro estudo(4), cujo objetivo era realizar uma análise conceitual
sobre suporte social. Após análise, concluí-se que o conceito de suporte social
está em um estágio inicial de desenvolvimento e compreensão e que a compreensão
real do seu significado facilitará o trabalho das enfermeiras pediátricas com
os irmãos das crianças com câncer.
A experiência de perder um irmão com câncer é relatada em um artigo(6)cujo o
autor perdeu seu irmão vítima de leucemia. O autor argumenta que os irmãos
apresentam diversas necessidades, as quais podem ser agrupadas em quatro
categorias: suporte, informação, tranqüilização, espaço e tempo. A família é o
principal suporte, mas poder falar abertamente sobre a doença do irmão, se
envolver, dar opiniões e fazer perguntas pode ajudar; os amigos e os
profissionais podem dar a chance do irmão se sentir "normal". O diagnóstico de
câncer faz com que a família conheça uma nova linguagem e diferentes aparelhos,
assustando-os, no entanto, informações claras podem facilitar a compreensão e
aceitação. A tranqüilização pode ser dada pela família, amigos ou mesmo outras
pessoas que já passaram pela mesma experiência. A necessidade de espaço e tempo
foi explicada como uma dificuldade de aceitar os outros irmãos como
companheiros de brincadeiras e o sentimento de querer ficar sozinho, em alguns
momentos. Foi a partir dessa experiência real que surgiu a idéia de ajudar
outras pessoas que sofrem com essa situação sendo criado um site (Siblinks)
onde é dado suporte mediante informações e é um espaço para os irmãos falarem
sobre os seus sentimentos, trocar experiências e ajudar um ao outro.
3.4 Cuidado e intervenção
Contribuindo com o conhecimento na área de cuidados e intervenções aos irmãos
de crianças com câncer, foi publicado um relato de experiência(15), descrevendo
um final de semana no campo com 19 crianças entre 6 a 18 anos que perderam seus
irmãos com câncer ou outras doenças hematológicas. Dentre as atividades
realizadas, havia arte, música, carnaval, mágicas e leitura. As atividades
permitiram uma aproximação entre as crianças, reduzindo a sensação de serem/
estarem sozinhas. Através do uso de histórias ocorreu uma apropriada expressão
dos sentimentos, em especial da tristeza. A avaliação foi positiva, pois a
maioria apreciou o passeio, as novas amizades e a chance de falar sobre seus
sentimentos.
Outra experiência descrita foi a de um grupo de suporte para irmãos de crianças
submetidas a transplante de medula óssea(16). O grupo foi composto por irmãos
de crianças com câncer entre 6 a 12 anos, além de 2 enfermeiras e 1
especialista em jogos. Dentre as atividades havia passeios, atividades
artísticas, lanches e brincadeiras. O grupo foi avaliado positivamente,
demonstrando como a enfermagem pode ajudar a reduzir o impacto do câncer
infantil em suas vidas.
Outro estudo(17) analisado tem a proposta de descrever as percepções dos pais e
das enfermeiras sobre aspectos do cuidado e assistência que são importantes
para os irmãos saudáveis e investigar com qual freqüência as repostas dos pais
e da enfermagem diferem entre si. Participaram dessa investigação 97 mães e/ou
pais e 105 enfermeiras que responderam à duas questões norteadoras. Os
resultados demonstram que um bom cuidado e assistência aos irmãos, segundo os
pais e enfermeiros, é oferecer informações sobre a doença e o tratamento, fazer
com que a criança participe ativamente do cuidado ao irmão doente, que os pais
passem mais tempo com eles, oferecer suporte emocional, psicossocial e que a
equipe de enfermagem seja agradável, gentil e amigável com os irmãos. Segundo o
autor os resultados podem ajudar a equipe de enfermagem a estruturar um plano
de cuidado de acordo com as necessidades reais dos irmãos das crianças com
câncer.
Com o objetivo de avaliar um grupo de intervenção de pais e irmãos de crianças
com doença crônica e incapacidades foi elaborado um estudo(18)cujo grupo era
composto por 54 irmãos saudáveis com idade entre 8 e 13 anos e seus pais, os
quais responderam a um questionário de avaliação antes, depois do grupo e após
3 meses. Os resultados revelaram que os pais ficaram satisfeitos com o grupo,
já que o conhecimento do irmão saudável sobre a doença aumentou e os efeitos
negativos diminuíram.
4 Discussão
Os dados analisados revelaram que a enfermagem é a categoria profissional que
mais tem produzido sobre o tema. Pesquisadores da área de medicina, psicologia
e sociologia conduziam a maioria das pesquisas na área dos irmãos das crianças
com câncer, porém isso foi até duas décadas atrás, pois atualmente a enfermagem
tornou-se muito envolvida com estudos que abordam esse tema(15).
Ao enfocarmos o país de publicação, o Brasil apresentou apenas uma pesquisa
publicada no período de 1998 a 2003, sendo necessidade o crescimento nessa
área, a fim de compreender como as crianças brasileiras experiênciam ter um
irmão com câncer, haja visto as nossas diferenças culturais e sócio- econômicas
referentes ao país que está liderando as pesquisas nessa área, os Estados
Unidos.
A revisão possibilitou identificar as várias vertentes pelas quais a pesquisa
com os irmãos das crianças com câncer estão se apresentando. O suporte social,
como uma intervenção que ajuda o irmão saudável a passar por essa experiência
de forma mais amena é tema de várias pesquisas.
Os autores buscam compreender o termo suporte social a fim de estabelecer um
conceito único, facilitando a expansão desse significado e valor para a prática
clínica pediátrica (5). Para estabelecermos medidas de suporte social eficazes
aos irmãos é preciso conhecer quais os efeitos da experiência de ter um irmão
com o câncer. é assim, que alguns estudos se dedicaram em buscar novos
conhecimentos sobre o impacto e o significado do câncer infantil aos irmãos
saudáveis.
Os estudos demonstram que o irmão saudável é considerado como o mais
negligenciado e infeliz de todos os membros da família e com sérios riscos de
adaptação psicossocial(2).(depressão, isolamento, raiva, culpa e ansiedade). No
entanto, há emoções positivas, os irmãos passam a demonstrar mais simpatia,
desejo de proteger o irmão doente e compreensão dos sentimentos das mães(6).
Alguns artigos buscam compreender a experiência de ter um irmão com câncer a
partir da perspectiva das mães ou pela visão dos profissionais de saúde. Quando
é a própria criança saudável quem participa do estudo, os autores buscam
crianças com faixa etária acima de 7 anos de idade. Essa escolha facilita a
coleta de dados, pois a criança é capaz de compreender e de expressar seus
sentimentos. Apenas um trabalho referi-se a irmãos com 4 anos, contudo, o autor
não informou como obteve as informações, haja visto que o estudo utilizava-se
de entrevistas.
A crença de que as crianças possuem pouca competência para narrar suas
experiências tem levado seus pais ou cuidadores adultos a serem os informantes,
no entanto alguns autores consideram que as crianças são as melhores fontes de
informação sobre o que ocorre com elas mesmas(19)
5 Implicações para a enfermagem
A enfermagem permanece no cuidado direto a criança por tempo integral,
facilitando a criação de vínculos fortes entre equipe, criança doente e
família. Porém o membro da família que geralmente permanece no ambiente
hospitalar é a mãe, dificultando a proximidade com os outros membros da
família, em especial com os irmãos saudáveis, que são o foco do nosso
interesse.
O estudo nos mostrou que os irmãos saudáveis necessitam de apoio para enfrentar
essa situação, além de nos orientar sobre o que eles sentem e como reagem ao
diagnóstico de câncer do irmão. A partir do conhecimento sobre a vivência do
irmão saudável é preciso prover estratégias que acrescentem na assistência de
enfermagem o cuidado aos irmãos. No entanto, faz-se necessário introduzir os
conceitos de cuidado de forma mais ampla tão logo o aluno de graduação em
enfermagem inicie suas atividades práticas, buscando fazer com que o aluno
desenvolva não apenas habilidades técnicas, mas construa conhecimentos sobre as
relações humanas.
A enfermagem é um elemento importante em relação ao suporte às famílias, porém,
a enfermagem atua informalmente. É essencial a sistematização desse tipo de
cuidado, permitindo ao paciente e aos membros da família reconhecerem figuras
de apoio. Um dos estudos analisados propõem que a enfermagem atue como figura
de apego para o irmão saudável, no entanto, quando nos remetemos a realidade
das condições dos recursos humanos em saúde no Brasil, notamos a
impossibilidade dessa atividade. Se pensarmos nas enfermeiras que atuam na
comunidade, teríamos aliados fortes, contudo o vínculo entre hospital e
serviços da comunidade é descontínuo, não havendo troca de informações. É
preciso estender os nossos contatos com serviços de apoio, na intenção de
proporcionar ao irmão saudável um acompanhamento efetivo e eficaz.
No entanto, a enfermagem pode e deve contribuir, através de palavras de
carinho, atenção, explicando sobre a doença e seu tratamento, incentivando os
pais a oferecer mais tempo a eles, permitindo visitas ao hospital. Para tanto,
deve haver maior compreensão sobre o tema, para que o cuidado seja baseado nas
reais necessidades dos irmãos.
