Percepção de pacientes psiquiátricos sobre suas famílias: um espelho de dois
lados
PESQUISA
Percepção de pacientes psiquiátricos sobre suas famílias: um espelho de dois
lados
How psychiatric patients perceive their families: a two-sided mirror
Percepción de pacientes siquiátricos sobre sus familias: un espejo de dos caras
Adriana da Cunha Menezes ParenteI; Maria Alice Ornellas PereiraII
IEnfermeira. Mestre em Enfermagem Psiquiátrica. Professora Coordenadora
disciplinas de Psicologia, Enfermagem Psiquiátrica e Saúde Mental da Faculdade
de Saúde e Ciências Humanas e Tecnológicas do Piauí - NOVAFAPI
IIEnfermeira. Doutora em Enfermagem Psiquiátrica pela EERP/USP. Professora
Assistente do Departamento de Enfermagem da Faculdade de Medicina de Botucatu.
Docente da Pós-Graduação em Enfermagem Psiquiátrica da EERP/USP
1 Introdução
Profissionais de saúde mental, hoje, buscam melhorar a assistência ao paciente
psiquiátrico, considerando que a pessoa portadora do transtorno mental pertence
a um meio que influencia e sofre influência desse sujeito, bem como as
modificações de concepções que envolvem o respeito e o direito destes sujeitos
de viverem em sociedade.
Assim, a rede pública tem sido implementada com alguns serviços que trazem um
outro modo de atendimento à pessoa portadora de transtorno psiquiátrico, como
os Centros de Atenção Psicossocial, Núcleos da Atenção Psicossocial, Pensões
Protegidas, Hospitais-Dia, e vários Projetos de Cooperativas, Oficinas
Terapêuticas os quais contribuem para o desenvolvimento do processo de
Reabilitação Psicossocial.
Sob esse novo prisma assistencial, é relevante ressaltarmos a inserção da
família no processo reabilitativo, pois esta tem papel fundamental na
assistência ao paciente. E considerar a família como parte integrante do
tratamento psiquiátrico passou a ser de fundamental importância à medida que os
serviços extra-hospitalares de saúde mental ganharam relevância e tornaram-se o
esteio de uma nova forma de assistência, voltada para o tratamento do paciente
dentro do seu próprio meio social.
Porém, não podemos ignorar as dificuldades encontradas pela família na
convivência, na aceitação e no entendimento de sujeitos com transtorno
psiquiátrico, o que é possível de se entender mediante o fato de que, por
muitos séculos, a sociedade escondeu os pacientes psiquiátricos atrás dos muros
manicomiais. Esta prática, não mais aceita, vem gerando uma outra demanda aos
serviços de saúde mental, que é a busca de assistência por familiares. O
envolvimento afetivo característico dos laços familiares, de alguma forma
orienta as tentativas de entendimento e as buscas de soluções(1).
A busca de soluções, muitas vezes, é efetuada no serviço em que o paciente está
sendo atendido. Profissionais em psiquiatria de algumas instituições vêm
percebendo a relevância de se assistir também o familiar do paciente. Estudos
nesse sentido vêm emergindo desde os anos 40, destacando-se as relações
familiares e os aspectos sociais de saúde mental(2). No Brasil, porém, o
enfoque dado na assistência ao paciente portador de transtorno psiquiátrico e
seu meio familiar vem ganhando importância somente a partir do final do século
XX.
Diversos tipos de atendimento e suporte são dados aos familiares, com o intuito
de melhorar a assistência a essa unidade social (família), interagindo nas
relações existentes na estrutura que de maneira muito intensa, traz
contribuições positivas e/ou negativas para o tratamento e reabilitação dos
pacientes.
Se considerarmos que cada família possui sua forma de viver, suas crenças,
valores e relações, a assistência prestada a esse conjunto deve ser singular.
Pois, apesar de todas as teorias que contribuem para que os profissionais
atendam da melhor forma possível, não podemos desconsiderar a forma única que
cada um vive em família.
Em nossa experiência com alguns serviços psiquiátricos, em discussões
acadêmicas, envolvendo conhecimento de literatura, pudemos observar que a
atuação junto ao paciente/família ainda vem sendo realizada de forma
padronizada e normatizada, com carência de considerações singulares sobre o
significado da família para cada paciente. De um modo geral, pouco é falado e
considerado sobre o aspecto da importância daquilo que a família representa
para o paciente, ou seja, esse fator não é mencionado na programação das
atividades terapêuticas com cada família. Percebe-se que o significado da
família para o paciente é considerado mais em termos de conceitos gerais, com
pouco enfoque no que esse núcleo representa para cada pessoa com transtorno
psiquiátrico.
Entretanto, faz-se necessário um olhar mais delicado, não padronizado, ao
atendimento do paciente e sua família.
Acreditamos que, se a família pode ter dificuldades para conviver com um
familiar doente, esse também pode ter as suas dificuldades, seus medos,
expectativas e receios em relação à sua família.
Partindo dessa premissa, essa pesquisa investigou a percepção de pacientes
portadores de transtornos psiquiátricos em relação a suas famílias, visando
poder contribuir para o planejamento e tratamento desses grupos.
Desta forma evidenciando o conhecimento de que devemos dar aos sujeitos
(pacientes) condições para expressarem seus desejos e sua história, esta
pesquisa teve como objetivo identificar a percepção de pacientes psiquiátricos
sobre suas famílias.
2 Procedimento Teórico-Metodológico
Na realização deste estudo, trabalhamos dentro dos pressupostos do método
qualitativo de investigação, entendido como o "método capaz de [...] incorporar
a questão do significado e da intencionalidade como inerentes aos atos, às
relações, e às estruturas sociais"(3:10).
A pesquisa qualitativa permite a utilização de várias técnicas, buscando a
compreensão e identificação de determinado fenômeno em sua totalidade. Como
nosso objetivo compreende essa busca, e não somente a focalização de conceitos
específicos, utilizamos como instrumento de pesquisa a entrevista aberta.
Esta possibilita investigação mais ampla e profunda, já que o investigador tem
liberdade para intervenções, permitindo a flexibilidade necessária em cada caso
particular(4). Assim, recorremos à técnica de história oral de vida.
A história oral de vida é uma maneira mais pessoal e particular de registro de
experiências, a mesma não é simplesmente informativa e propõe-se a mostrar a
versão do indivíduo de sua experiência pessoal(5). Esta técnica também
apresenta-se como "um instrumento privilegiado para se interpretar o processo
social a partir das pessoas envolvidas, na medida em que se consideram as
experiências subjetivas como dados importantes que falam além e através delas"
(3:126) .
Outro aspecto que também contribuiu na escolha dessa técnica, é que pode-se
apreender aspectos importantes de uma sociedade, de um grupo, seus valores,
suas crenças, seus comportamentos e suas ideologias e, com isso, tentar
entender um pouco de poucos homens, para que, de alguma forma, se possa
assistir o sujeito compreendendo o que lhe é significante.
2.1 O contexto do estudo e os sujeitos
Este estudo foi realizado no Núcleo de Atenção Psicossocial -1 (NAPS-1) do
Programa de Saúde Mental do município de Ribeirão Preto. Este serviço foi
inaugurado em agosto de 1995, estabelecendo-se como instituição aberta, sem
grades de isolamento, sem portas fechadas e sem espaço de reclusão(6). O NAPS-
1 cobre uma área predominantemente urbana de cerca de cento e dez mil
habitantes, incluindo todos os bairros do Distrito Central de Ribeirão Preto. O
serviço apresenta duas modalidades de atendimento: a semi-internação e o regime
ambulatorial, oferecendo cuidados diários a usuários com transtornos mentais,
durante cinco dias por semana (de segunda a sexta-feira), das 8h às 17h.
A escolha do NAPS-1 como campo para esta pesquisa deu-se em virtude das
características de seu funcionamento, isto é, faz acompanhamento de longo
prazo, o que permite contato com os pacientes fora da fase aguda da doença. O
trabalho de longo prazo também proporciona melhor vínculo do paciente com o
serviço.
Os sujeitos desta pesquisa foram escolhidos entre os usuários do NAPS-1 em
regime de semi-internação. Foram selecionados pacientes que não estavam na fase
aguda da doença, que fossem capazes de narrar suas experiências, já que a
técnica utilizada foi a de história de vida. A participação no estudo foi
voluntária, mediante leitura e assinatura de termo de consentimento livre e
esclarecido. E o projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da
Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto - USP.
2.2 Procedimentos para coleta dos dados
Primeiramente foi realizada observação de campo, que é permeada por
pressupostos que norteiam o observador para que o instrumento torne-se mais
eficaz(4). Posterior à observação, foi realizado um convite individual aos
sujeitos. Mediante sua aceitação, foi realizada a entrevista, utilizando um
gravador para o seu registro. Para todos os entrevistados foi dado a seguinte
instrução: estou escrevendo um trabalho sobre indivíduos que apresentam
transtornos psiquiátricos e gostaria de saber se você poderia colaborar comigo
falando sobre sua vida.
Nas entrevistas ocorreram intervenções por parte do pesquisador, que são
realizada no intuito de "estimular a produção verbal do sujeito, na intenção de
esclarecer aspectos obscuros das narrativas, além de estimular o próprio relato
das experiências vividas"(7:26). O número de sujeitos não foi predeterminado,
mas obedeceu à amostragem teórica que levou em consideração não só a repetição
dos significados atribuídos, mas também a singularidade das vivências. Partindo
dessas premissas, foram realizadas oito entrevistas, sendo quatro com homens e
quatro com mulheres.
Após as fases de realização e transcrição das entrevistas, buscamos os
registros contidos nos prontuários, com o intuito de que essas leituras
pudessem contribuir para um melhor entendimento e esclarecimento relacionados
às trajetórias de cada pessoa.
2.3 Procedimentos para análise dos dados
Na busca de se atingir os significados manifestos e latentes do material
qualitativo, utilizamo-nos da Análise Temática que consiste em descobrir os
núcleos de sentido que compõem uma entrevista, isto é, que em uma comunicação a
presença ou freqüência signifiquem alguma coisa para o objetivo analítico
visado(3).
A operacionalização da Análise Temática, desdobrando-se em três etapas(3), que
foram seguidas para a obtenção dos resultados, respectivamente, constituída por
pré-análise (retomada de objetivos/elaboração de indicadores), exploração do
material (codificação/categorias) e tratamento dos resultados obtidos e
interpretação.
3 O reflexo da família em um espelho de dois lados: afeto e desafeto
Ao nos referirmos ao termo família, tocamos em um assunto particularmente
próximo à experiência de cada um e por isso o assunto vem cheio de significados
afetivos e cognitivos(8). Assim, cada indivíduo tem sua própria forma de
representação da família, que pode estar ligada ao juízo, opiniões, afeto,
emoções e expectativas.
Neste estudo, constatamos que os relatos fornecidos pelos sujeitos - aqui
denominados de Pedro, João, Matheus, Marcos, Éster, Sofia, Ruth e Isabel -,
sobre suas famílias, continham percepções de significado preponderantemente
afetivo, o que nos conduziu a duas categorias básicas: afeto e desafeto, e a
partir dessas, obtivemos as subcategorias: afeto e cuidado, desafeto e vexar e
desafeto e ausência.
Afeto - O afeto é como um alimento, isto é, é tão indispensável para a
sobrevivência de um indivíduo quanto são "o oxigênio que se respira ou a água e
os nutrientes orgânicos que se ingere"(9:20). O afeto pode ser manifesto de
diversas e distintas formas. Através dos dados coletados apreendemos o afeto
sendo mencionado como cuidado.
Afeto e cuidado - A percepção de quatro pacientes sobre suas famílias, foi a de
uma família cuidadora e afetuosa, evidenciando a importância dos vínculos
construídos durante o ciclo vital da família(10).
O cuidar não se limita somente no estar perto, mas estar presente, e que essa
presença traga apoio e compreensão, e isso nos remete ao mecanismo de feedback
(9), ou seja, onde os efeitos não são mera conseqüência passiva de supostas
causas. Sendo assim, as influências (morais, afetivas, culturais) não são
lineares, mas circulam em uma realimentação por todos os membros do grupo
familiar.
Na fala de um dos sujeitos percebemos as trocas que acontecem no meio familiar:
Relaciono até hoje, né? Porque eu vivo com eles. Ah [...] eu relaciono assim
[...] a gente vive junto e [...] vive junto [...] a gente sabe compreender um o
outro [...]. Eu gosto muito da minha família. (Pedro)
Ainda encontramos a percepção de família enquanto cuidadora, voltada somente a
uma pessoa de todo um grupo, isto é, o sentimento de ser acolhido, ser cuidado
advém dos cuidados de atenção recebidos por parte de uma só pessoa do núcleo
familiar. E, nesses casos, a figura da mãe é que tem maior destaque e atuação,
ocasionando assim acúmulo de atribuições e encargos maternos. Um dos sujeitos
demostra isso quando fala da mãe, já falecida:
[...] o meu pai deu para ela, passou para ela, ela me pegou nos
braços e me atravessou no colo, na água, com os joelho doendo por
modo de que... não me pegar água. Atravessou por modo de chamar um
médico do outro lado. Me atravessou por toda a água(Marcos).
Portanto o sujeito possuir ligações afetivas mais intensas com uma ou mais
pessoas da própria família é comum quando se vive em grupos, quer seja por
afinidade, por proximidade ou por necessidade(11).
A representação da família ideal pode estar presente, pois, sendo as idéias
próprias de cada indivíduo, a imaginação de como gostaria que fosse a família
pode permear os pensamentos e discursos(8). Em tal família imaginária, onde
tudo se faz possível, encontra-se tudo, por isso nela se acha o apoio, o
carinho, a presença, o afeto e os cuidados.
Pudemos observar essa construção de família ideal através de uma paciente que
passou vinte e cinco anos internada em um hospital psiquiátrico. Foi internada
pela família, que mora em outro município, portanto afastada de qualquer
vínculo familiar. Mesmo assim, ela tece sua família imaginária:
A minha família ficou em São Paulo, e sempre ia me visitar. Eu fui
internada num domingo, no domingo seguinte eles vieram me visitar.
Sempre eu [...] eu tinha telefone, eu telefonava para eles a cobrar,
né? Telefonava para eles lá, né? Enfim, o que eu precisa lá, eu
escrevia, me correspondia(Ruth).
Desafeto - Nos discursos elaborados, evidenciam que a falta, a carência de
afeto, a ausência de suportes emocionais marcaram as referências de família
para alguns sujeitos ouvidos. Isto é demonstrado na fala de um dos sujeitos
quando refere-se a mãe: Agora ela me judia um pouco, viu, Adriana? Eu estou
falando isso para você [...] (Pedro). Nesse momento, ele coloca as suas duas
mãos na boca e fala muito baixo como se fosse difícil falar sobre isso e
continua: É mãe, né? Você tem sua mãe, você deve ter suas impressões de sua mãe
[...] (Pedro).
A ausência de recebimento de afeto acarreta ao indivíduo um não desabrochar, um
fechamento em uma espécie de concha(9).
Dentro da unidade familiar existem trocas, entre seus membros, mas se,
entretanto, a atmosfera familiar é plena de desvios, podem ocorrer sentimentos
profundos de frustrações e inevitavelmente esses sentimentos vêm acompanhados
por hostilidades e ressentimentos(10).
Nos resultados obtidos nesta pesquisa em que as percepções dos pesquisados
sobre suas famílias apresentam preponderantemente significados emocionais,
observamos que o tema desafeto aparece com maior freqüência nos relatos. Assim
obtivemos as subcategorias: desafeto e vexar e desafeto e ausência.
Desafeto e vexar - Etimologicamente a palavra vexar pode significar: causar
tormento a; [...] maltratar; [...] afligir; [...] afrontar; [...] apoquentar;
[...] azafamar; [...](12:1772). Isso nos leva a refletir que maus-tratos não
cabem somente à forma física de manifestá-lo, mas, também, através de gestos,
palavras, cortes e podas.
Os transtornos psiquiátricos foram identificados em indivíduos que vivem em
famílias de estruturas diversas, ambientes pobres e ricos, em contato com pais
separados, desestruturados, indiferentes ou com pais unidos entre si e
afetuosos(13). Essa é uma questão relevante quando se trata da ocorrência de
vexar, pois esta pode ocorrer nos vários tipos de estruturas familiares.
Dessa forma, vexar pode estar também relacionado ou somado a vivências de
agressão física, como demonstrado por um dos sujeitos:
Era só eu e minha mãe. E nós tínhamos um relacionamento muito
difícil, nós duas. Minha mãe era muito nervosa e batia muito em mim.
[...] e nós brigávamos [...] muito. A gente nunca se deu bem(Ester).
Todavia, a maioria dos pacientes ouvidos referiu-se pouco à agressão física,
mas relatou sentimentos resultantes da ausência de carinho, palavras
destrutivas, agressões morais, entre outros.
O relato de outro sujeito, ao referir-se à mãe, sugere um vexar moral, que vem
acompanhado de desvalorização do ser humano e redução de sua auto-estima:
[...] quando ela viu a pintura ela rasgou tudo, rasgou a pintura e
jogou tudo no lixo, ainda. [...] ela não podia [...] por que ela
rasgou aquela [...] a minha pintura? Eu nunca falei nada, sou uma
pessoa que não fala não tenho coragem de chegar para ela, eu nunca
fui falar a ela: não, você rasgou a minha pintura, você [...] por que
você fez isso, se a pintura é minha? Eu não sei [...] não quis falar
isso, fiquei quieto. Tudo para ela não vale nada, tudo para ela, ela
acha que é porcaria.(João)
A ausência da consideração da subjetividade do direito de alteridade do doente
mental pode, muitas vezes, também, estar no modo de pensar e conduzir da
família, podendo até chegar ao ponto da institucionalização dentro de casa
Quanto a isso, o doente mental pode ser estigmatizado na sua loucura como
improdutivo e incomunicante, pelos próprios familiares, o que pode levar ao
abandono e à institucionalização doméstica(14).
Isso pode ser sentido pela pessoa portadora de doença mental como
desvalorização, exclusão e ausência de exercício dos próprios direitos, também
dentro do núcleo familiar. Não são somente coisas materiais que podem ser
retiradas ou negadas a um indivíduo, mas também seus sonhos e seus desejos:
[...] eu falo para ela: eu vou casar ou amigar, trazer uma mulher
aqui, para morar comigo. Aí ela já fica nervosa, já [...] não, não,
não sei o que, e fala e fala e fala. Se eu tivesse mesmo condição de
ter uma casa, ter uma companheira, eu teria. Eu gostaria de ter, mas
isso tudo [...] até isso é difícil para mim(João).
Desafeto e ausência - Mesmo estando no grupo familiar, alguns sujeitos vêem
suas famílias como ausentes, não se reconhecem e nem se sentem reconhecidos
como pertencentes à dinâmica familiar, demonstrando assim que, embora ocupem
espaço físico dentro de casa, sentem que na família há dificuldades na teia
relacional.
[...] não percebiam o meu comportamento, a minha irmã não ligava, né?
A minha vó também não. [...] eu resolvi voltar a viver, não sei como,
foi de repente, como eu te falei, né? E [...] meus pais não disseram
se foi bom ou se foi mau, não disseram nada para mim [...] parabéns
[...] não disseram nada(Mateus).
Uma das principais características de nossa sociedade é a falta de segurança na
vida em grupo(10). O isolamento emocional do indivíduo e a necessidade de
pertencer a um grupo são profundos e as frustrações de não conseguir são
vastas. Quando se fala de pacientes que apresentam transtornos psiquiátricos,
esses sentimentos são mais observados, pois a história já vem marcada por
abandonos, estigmas e exclusões.
A ausência, a falta de alguém perto e presente gera sentimentos de abandono e
solidão: E hoje [...] e agora tem que ser eu. Eu que... por mim não tem ninguém
(Marcos).Eu nunca tive, eu sinto falta. Um lar, irmãos, pai e mãe... eu não
tive(Ester).
Alguns sujeitos deste estudo têm vivência de longos anos de internação em
hospital psiquiátrico. Embora hoje vivam fora dos muros hospitalares, percebe-
se que os atuais muros presentes são constituídos pelo vazio e pela falta de
laços familiares:
Então para mim eu sinto [...] sinto falta de conversar, sinto, sinto
falta da minha família.(Sofia)[...] eu falei: as minhas coisas [...]
para quem, que eu vou contar, né? Porque [...] porque muitas vezes a
gente tem algumas coisas que precisa ser contado para alguém, para
desabafar, para [...] esclarecer certas coisas, né? E eu não tenho,
né? Ninguém assim [...] né?(Sofia).
Assim, ouvindo os relatos trazidos, pudemos pensar sobre os reflexos da família
na vida da cada sujeito, no decorrer das entrevistas foi mencionada a falta que
sentiam de alguém para dividir os sonhos, os desejos, as aflições, os próprios
sentimentos. Muitas vezes ficou latente a pergunta: Com quem? Com quem eu posso
contar? Com quem eu posso falar? Com quem eu posso conversar? Quem pode me
ajudar?
4 Considerações Finais
Os resultados deste trabalho apresentaram-se plenos de substratos afetivo-
emocionais, mostrando-nos o quanto são significativas as variáveis que envolvem
as relações familiares. Essa observação deu-se através das percepções dos
pacientes a respeito de suas famílias que, embora fossem muito singulares,
apresentaram temas que se repetiam. Essas percepções, basicamente emocionais,
apresentaram conotações positivas (afeto) ou negativas (desafeto).
Se considerarmos a particularidade desses aspectos, perceberemos que os
substratos relacionados ao desafeto foram mais freqüentes. Isso demonstra a
importância de subjetivar o atendimento e considerar a percepção e a
expectativa do paciente em relação à sua família, tanto para que se possa
assumir estratégias adequadas para o trabalho com esse grupo, bem como fazer
avaliação adequada do quanto, no momento, é possível contar com o grupo
familiar. Tendo em vista que as percepções e as relações familiares apresentam-
se como um processo dinâmico e cíclico, considera-se que uma atuação
terapêutica, neste sentido, requer avaliações constantes do contexto familiar
e, a partir disso, reestruturação das abordagens assistenciais.
O estudo também evidencia quão diversa pode ser a percepção de um sujeito sobre
sua família, levando-nos a ratificar a subjetividade das percepções, dos
significados, dos sentidos dos sentimentos, fundamentada nas imagens refletidas
pela vida de cada um.
Dessa forma, o significado e as expectativas em relação à família são variáveis
e particulares para cada pessoa. Esse aspecto deve ser levado em conta para o
planejamento do atendimento familiar e do paciente, já que se pretende, através
da busca de transformações assistenciais, trilhar um novo caminho em direção às
reais mudanças almejadas pela Reforma Psiquiátrica Brasileira, possibilitando a
efetivação de percursos reabilitadores.
