A criança egressa da terapia intensiva na luta pela sobrevida
PESQUISA
A criança egressa da terapia intensiva na luta pela sobrevida
The struggle for survival of the child discharged from intensive care
El niño egreso de la terapia intensiva en la lucha por sobrevivir
Ivone Evangelista CabralI; Jaqueline de Jesus da SilvaII;Danielle de Oliveira
ZillmannIII;Juliana Rezende MoraesIV;Elisa da Conceição RodriguesV
IEnfermeira. Doutora em Enfermagem. Professora Adjunta do Departamento de
Enfermagem Materno Infantil da EEAN/UFRJ. Pesquisadora doNúcleo de Pesquisa de
Enfermagem em Saúde da Criança (NUPESC). Pesquisadora do CNPq. E-mail do autor:
icabral@superig.com.br
IIBolsista IC/CNPq. Aluna do 8º período do curso de graduação em Enfermagem da
EEAN/UFRJ
IIIBolsista IC/CNPq no período de 1998 a 2000
IVMestranda do Programa de Pós-graduação emEnfermagem da EEAN. Pesquisadora do
NUPESC
VMestre em Enfermagem. Professora Auxiliar do Departamento de Enfermagem
MaternoInfantil da EEAN/UFRJ
1 A problemática da criança egressa da terapia intensiva
A tecnologia de ponta das Unidades de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP) tem
possibilitado maiores chances de vida para as crianças. Aquelas que sobrevivem
às doenças complexas ou a lesões traumáticas, muitas vezes, se tornam
portadoras de disfunções que exigem severas mudanças de vida, além de cuidados
especiais, sendo denominadas de crianças com necessidades especiais de cuidados
de saúde(1-3).
Gruski(1) descreve essas crianças, como aquelas que apresentam limitações no
seu estilo de vida e nas suas funções normais de acordo com a idade e requerem
cuidados médicos contínuos para manter o seu estado de saúde. Por terem um
estado de saúde crônico, por vezes, necessitam de terapêutica medicamentosa e
suporte tecnológico a longo prazo. As crianças com necessidades especiais são
aquelas que têm ou estão com maior comprometimento físico, de
desenvolvimento, de comportamento, ou condições emocionais, e que
requerem serviços de saúde relacionados a um tipo, ou quantidade
muito além do que as crianças normalmente exigem(2:127).
Quando criticamente doentes, no ambiente das TIP's, estas crianças contam com a
atuação de profissionais tecnicamente capacitados para realizar o tratamento e
os cuidados, respaldados em um saber científico. Entretanto, a qualidade de
vida das sobreviventes será tanto melhor e maior em função do tipo de cuidado
prestado pelas famílias no domicílio, tendo em vista a demanda de atenção e
complexidade do quadro da criança no pós-alta(4). O modelo de orientação para a
pós-alta está centrado na transmissão vertical de conhecimentos. Sendo que a
forma autoritária, vertical e prescritiva deste modelo, só acentua o abismo
entre o saber científico e o senso comum. O senso comum de acordo com Cabral
(5), é a visão de mundo mais aceita entre as classes sociais não eruditas, que
é complexa e encerra uma concepção de mundo ocasional e desagregada. Para ela,
as famílias destas crianças, não tiveram tempo histórico para construir um
corpo de saberes e práticas que atendam a demanda de cuidados das crianças
egressas da terapia intensiva.
Muitas crianças que recebem alta da TIP, ao retornar para o domicílio passam a
conviver com artefatos tecnológicos e/ou necessitar de medicamentos para a
manutenção de sua vida, como parte de suas necessidades especiais(5,6). Trata-
se de uma experiência nova para suas famílias, que não foi instrumentalizada
para desenvolver os cuidados de forma à assegurar qualidade de vida para a
criança no ambiente domiciliar.
Ainda na TIP, o familiar responsável pelos cuidados oferecidos à criança recebe
um treinamento técnico e informativo para realizar a assistência no domicílio,
segundo um modelo, denominado de comunicação de comunicados, com a intenção de
qualificar o familiar como cuidador(7). A interação entre os profissionais
envolvidos no tratamento da criança e sua família é fundamental para que as
famílias antecipem as dificuldades a serem enfrentadas no domicílio, quando
ainda podem contar com o suporte de profissionais. Esta interação contribui
reduzindo as chances de reinternação melhorando a qualidade de vida dessa
criança.
Após a alta hospitalar, a instituição acaba perdendo algumas vezes o contato
com essas crianças, quando as mesmas não estão inseridas no acompanhamento
ambulatorial, ou ainda quando estão, mas por um ou outro motivo seus pais não
comparecem às consultas programadas.
Se por um lado, a terapia intensiva contribuiu com a redução da morbi-
mortalidade infantil, por outro, causou um grande impacto sobre a qualidade de
vida dos sobreviventes, gerando dentre outros, crianças com necessidades
especiais. Tais necessidades especiais são geradas em função do tempo de
internação, do número de dias que permanecem internados, do tipo e quantidade
de diagnósticos que se somam ao de base, e a natureza dos procedimentos
(invasivos ou não) que são implementados a elas, como alternativa para reverter
o estado de morbidade que apresentam.
Neste sentido, trabalhamos a hipótese de que quanto maior o tempo e o número de
internações, e mais grave a condição clínica da criança, maior o risco de
desenvolver uma ou mais necessidades especiais. Desenvolvemos os seguintes
objetivos, para verificação da hipótese enunciada: a) caracterizar o grupo de
crianças egressas da terapia intensiva pediátrica entre 1994 e 1999; b)
categorizar os tipos de cuidados demandados pelas crianças com necessidades
especiais egressas das UTIP's.
2 Material e método.
Optamos pela abordagem de pesquisa quantitativa, implementada segundo o método
epidemiológico descritivo, que "têm o objetivo de informar sobre a distribuição
de um evento, na população, em termos quantitativos"(8:271). Define-se o estudo
descritivo como o que descreve com exatidão os fatos e fenômenos de determinada
realidade(9).
Os cenários de estudo foram duas unidades de terapia intensiva pediátrica de
instituições públicas do Município do Rio de Janeiro. Como fonte primária
utilizamos os prontuários do arquivo médico, o livro de registro, e ordens e
ocorrências destes setores, para o levantamento dos dados, orientados por um
instrumento de coleta de dados. Tal instrumento foi elaborado através de uma
máscara no EPI-INFO(10), com questões fechadas e abertas, apoiadas nas
variáveis dependentes e independentes do estudo, a saber: idade da criança,
tempo de internação, diagnóstico de base, diagnósticos associados, número de
internação e condições de alta. O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê
de Ética em Pesquisa das duas instituições, nos termos da Res. 196/96 do CNS.
O universo amostral deste estudo foi composto por 1.355 crianças que passaram
pela terapia intensiva entre janeiro de 1994 e dezembro de 1999. Deste total,
preencheram os critérios de inclusão no estudo, apenas 163 crianças, ou 12% do
universo. Entretanto, fizemos a consulta em prontuário de 85 crianças (6,3%),
que se constituíram na amostra do estudo, pois não localizamos 37 prontuários
nas instituições e 41 crianças evoluíram a óbito no pós-terapia intensiva.
Os critérios de elegibilidade dos participantes do estudo foram: não ter
evoluído a óbito, ter reinternado no mínimo duas vezes e apresentar idade entre
29 dias e 12 anos.
E ainda, a criança apresentou qualquer uma das seguintes condições: a) entrou
na TIP com necessidade especial Þ teve um agravo do quadro clínico Þ foi
transferido para outro serviço especializado Þ saiu com alguma necessidade
especial permanente ou transitória; b) Entrou na TIP com necessidade especial Þ
teve aumento da cronicidade da patologia em função do número de reinternações Þ
saiu com alguma necessidade especial permanente ou transitória.
As possibilidades de exclusão dos sujeitos deste estudo foram: a) Entrou na TIP
com necessidade especial Þ permaneceu internado Þ saiu sem necessidade
especial; b) Entrou na TIP com necessidade especial Þ permaneceu internado Þ
evoluiu a óbito; c) Entrou na TIP com necessidade especial Þ permaneceu
internada Þ alta para a enfermaria com a necessidade resolvida; d) Apenas uma
internação na TIP.
3 Apresentação dos resultados
Os dados foram organizados de modo a atender os objetivos do estudo. A
população do estudo e a seleção da amostra, se deu de acordo com os critérios
de inclusão e exclusão.
De forma que 80,7% dos sujeitos foram excluídos por não atenderem aos critérios
de inclusão no estudo, sendo que 10,7% evoluíram a óbito; 6,3 preencheram os
critérios de inclusão e 2,2% não foram localizados os prontuários .
Ainda verificamos que do conjunto das crianças com necessidades especiais 62,3%
tiveram 2 passagens pela TIP e outros 27,0% se internaram 3 vezes; 5,9% com
internações, 2,4% com 5, e 1,2% internaram-se de 6 a 9 vezes na TIP.
Quanto à movimentação interna na própria instituição (Tabela_1, abaixo), ou
seja, da TIP para a Unidade de Internação Pediátrica (UIP) o número de
internações chegou a 16 vezes. Isto significa dizer que a criança, além dos
períodos de criticidade que a levaram à terapia intensiva, internou-se na UIP
para tratamento de casos agudos, cuja natureza diagnóstica determinou
atendimento especializado.
O quadro acima permite inferir quatro situações diferentes: a) a maioria das
crianças - entre 33 e 90 - permaneceu poucos dias (menos de 15) hospitalizadas,
porém retornaram a TIP até nove vezes; b) 24 crianças se internaram de duas a
seis vezes, permanecendo na TIP entre 16 e 30 dias; c) 11 crianças internaram-
se de duas a seis vezes, com uma permanência de 31 a 60 dias; d) um grupo de
crianças (7) que ficam entre 40 e 60 dias internados em cada hospitalização (2
a 3 vezes), o que representa uma perda preciosa de dias de sua infância.
Ao analisar o quadro_2, verificamos que a terapia mais freqüente para o pós-
hospitalar no grupo estudado é a medicamentosa. Oligoelementos (ácido fólico,
ácido ascórbico e polivitamínico) foram indicados para 33 crianças, seguida
pelos anticonvulsivantes para 16. Ainda 11 crianças fizeram uso de
broncodilatadores e anti-hipertensivos respectivamente; 10 de analgésicos; nove
(09) de antiinfecciosos; oito (08) de cardiotônicos; sete (07) de antibiótico e
quimioterapia/terapia imunossupressiva/corticóide, respectivamente; para três
(03) foi indicado a insulinoterapia; dois (02) usaram respectivamente,
antimicótico e diálise; um (01) ansiolítico+sedativo; um (01) cicatrizante; um
(01) saiu com gastrostomia; um (01) com indicação de hemoterapia e um (01)
hemodiálise; e um (01) requereu cuidados anti-refluxo.
4 A caracterização da criança egressa da terapia intensiva pediátrica
As crianças egressas da terapia intensiva corresponderam a 6,3% da população de
1.355 internados em duas instituições com serviço de TIP, no período de 1994 a
1999. Este contigente amostral preencheu os critérios de inclusão no estudo.
Quanto ao número de internações na TIP verificamos que 36,5% das crianças
ficaram internadas de três a cinco vezes e 1,2% passaram pela TIP nove vezes.
Em relação ao número total de internações, seja na TIP e na UIP, descobrimos
que 26,1% tiveram entre 6 e 16 internações hospitalares no período estudado,
permanecendo de 42 a 150 dias internados.
Quanto aos diagnósticos de base verificamos que 67% das crianças apresentavam
algum defeito congênito, e 33% causas adquiridas. Dentre as congênitas
destacaram-se as causas neurológicas com 31,7%, as hematológicas com 30%, as
cardiopatias com 24,4%. Já as patologias adquiridas contribuíram com 33% das
causas de internação, havendo uma predominância de diagnóstico por causas
respiratórias com 57% dos casos. As causas digestivas e renais foram os
diagnósticos de base de 29% das crianças internadas.
Quanto ao tempo de internação, tivemos crianças que permaneceram na TIP por até
60 dias, algumas se reinternaram por até nove vezes, confirmando a premissa de
que quanto maior o tempo de internação e o número de vezes que se retorna a TIP
maior o risco de desenvolvimento de uma necessidade especial.
Observamos que das 85 crianças que preencheram os critérios de inclusão do
estudo, 72 emergiram da terapia intensiva com alguma terapia pós-alta, o que
correspondeu a 85% . Foram consideradas como terapêuticas de longo prazo
aquelas que prosseguiram por um período superior a 60 dias, de médio prazo
entre 30 e 60 dias, e de curto prazo com menos de 30 dias. O que mais chama
atenção é que 74,2% destas crianças requereram terapêutica de longo prazo,
denotando as necessidades especiais deste grupo de crianças. Os tipos de
terapias pós-hospitalar mais freqüentes são aquelas que requerem cuidados
medicamentosos, tecnológicos e habituais modificados. Dentre os medicamentosos,
cabe destacar, a indicação de drogas que apresentam cuidados especiais com a
dosagem, rigor de horário e intensos efeitos colaterais como é o caso dos
antibióticos, cardiotônicos, anti-hipertensivos e broncodilatadores. Os
cuidados tecnológicos fizeram-se presentes na indicação da insulinoterapia,
quimioterapia, gastrostomia, hemoterapia, hemodiálise; e os cuidados habituais
modificados nas medidas anti-refluxo. Os três tipos de cuidados requerem que a
família passe a dominar um conjunto de conhecimentos que não são próprios de
seu senso comum no cotidiano do cuidar.
5 A categorização da demanda de cuidados especiais
Categorizamos esta demanda, classificando-a em quatro tipos de cuidados: a)
desenvolvimento; b) medicamentosos; c) tecnológicos; e, d) habituais
modificados(11).
Para a autora, os cuidados de desenvolvimento abrangem o grupo de crianças com
disfunção neuromuscular, tendo estas a necessidade do acompanhamento do seu
desenvolvimento psicomotor. Os cuidados medicamentos dizem respeito à
administração de medicamentos prescritos para uso no domicílio. Os cuidados
tecnológicos destinam-se àquelas crianças dependentes de tecnologia, tais como
diálise peritonial, gastrostomia, cateteres implantáveis para diálise e
quimioterapia. Os cuidados habituais modificados dizem respeito a um conjunto
de práticas que se associam ao processo de cuidar inerentes as atividades de
vida diária da criança, como é a manutenção da criança em posição de Semi-
Fowler na medida anti-refluxo para alimentar-se, dormir, ser transportada. Eles
correspondem a troca de roupa, banho, alimentação, higiene pessoal, prevenção
de infecções e auxílio para realização de tarefas, cuidados com a pele ferida
no entorno da implantação de cateteres para diálise.
No caso da diálise peritoneal, a família deve estar atenta a sinais de
hipertensão arterial, edema ou disfunção neurológica, e atuar na prevenção de
infecções. Na gastrostomia e nos cateteres implantáveis, manter a área
circunjacente limpa e seca para a prevenção de escoriações e infecções. Na
insulinoterapia, a família e a criança devem aprender a técnica de aplicação da
insulina e adotar o sistema de rodízio nas áreas de aplicação, além disso, deve
ser realizado o teste de glicemia antes das refeições, o que também demanda
cuidados com a técnica empregada.
6 Conclusão e recomendação
Observamos que a terapia intensiva com toda a sua tecnologia avançada e seus
recursos humanos é imprescindível na garantia de vida para o grupo de crianças
que dela venha necessitar, uma vez que 80,7% das crianças sobrevivem sem
qualquer seqüela que demanda terapia pós-alta de médio e longo prazo. Porém
esta tecnologia que salva, por vezes também cria indivíduos com necessidades
diferenciadas, as quais denominamos necessidades especiais. Este grupo de
crianças não é amparado pelos serviços de saúde do nosso país e não é sequer
reconhecido pela sociedade como um grupo que demanda uma série de cuidados para
sua vida pós-hospitalar. Sabemos ainda que o senso comum não domina saberes e
práticas que são próprias do ambiente hospitalar, onde essas crianças
permaneceram internadas; portanto o conhecimento que possuem é insuficiente
para que os cuidadores-leigos possa dar conta de parte da demanda de cuidados,
conseqüentes à necessidade especial que a criança passa apresentar.
Para superar este conjunto de dificuldades, é imperiosa a instituição de
práticas educativas que rompa o modelo vertical de ensinar e aprender. A
conscientização e o aprendizado daqueles que cuidam dessas crianças no
domicílio, visa derrubar barreiras comunicacionais, interativas e educativas
entre o profissional e o cuidador. Além disso, os cuidadores se defrontam com
as diferentes etapas do desenvolvimento infantil, com ampla variação de idade,
peso, superfície corporal, capacidade de absorver, metabolizar e excretar
medicamentos e alimentos(12).
Em outro estudo foi verificado que as freqüentes reinternações dessas crianças
se dão devido a falta de incorporação das informações fornecidas pelos
profissionais, na prática de cuidar pelas famílias, antes da alta. As dúvidas
deixadas sobre como proceder em situações específicas na própria residência faz
com que essas crianças tenham reinternações que poderiam ser facilmente
evitadas(5).
Portanto, é na intermediação dos conhecimentos que surge o bom-senso ou aliança
de conhecimentos, e será através do bom-senso, que o familiar responsável pela
assistência domiciliar à criança emergente da TIP poderá manter a qualidade de
vida de seu pequenino evitando reinternações(13).
Como recomendação do estudo sugere-se o incremento em um trabalho educativo,
cujos temas sejam apontados pelos sujeitos, com base no perfil das crianças
egressas da terapia intensiva e na demanda de cuidados especiais, com vistas à
prevenção da reinternação. Seria sugestivo, ainda, a criação de um Programa de
Acompanhamento à Criança no Domicílio e o aprofundamento de investigações desta
natureza.
